S L A (Sclérose Latérale Amyotrophique)

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1 www.lespapillonsdecharcot.com S L A (Sclérose Latérale Amyotrophique)
sont des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où ces 3 lettres : S L A (Sclérose Latérale Amyotrophique) sont apparues dans leur existence et qui ont décidé de dire : NON au défaitisme, et à la résignation, NON à l’abandon et au silence pour aller au-delà du seul accompagnement, et RECONSTRUIRE L’ESPOIR.

2 Les Papillons de Charcot …
Parce que les ailes du papillons symbolisent la liberté d’une pensée dont la force demeure intacte dans un corps devenu geôle, et en référence à cette célèbre phrase du météorologiste Edouard Lorenz : « Un battement d’ailes de papillons à Paris peut provoquer quelques semaines plus tard une tempête à New-York. » Cette métaphore illustre parfaitement le projet de ceux qui ont fondé cette association : partir de petites initiatives qui en entraîneront d’autres toujours plus grandes, créer une onde de choc pour que la maladie soit enfin vaincue. … de Charcot parce que Jean-Martin Charcot fut le premier à décrire la SLA en 1869.

3 la S L A en mots La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot , est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires. Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde des facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc, à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors que dans la majorité des cas elle est parfaitement lucide tout au long de la progression de la maladie. C’est une affection incurable et mortelle 

4 la S L A en chiffres Maladie majoritairement sporadique (5 à 10 % de formes familiales). Maladie aussi fréquente que la Sclérose En Plaques(avec laquelle elle n’a aucun lien), elle se situe juste après la maladie d’Alzheimer en nombre de cas diagnostiqués. • Incidence (nouveaux cas) en forte augmentation : on prévoit qu’elle augmentera de 160 % d’ici 40 ans. • Durée médiane de survie après la manifestation des premiers symptômes : 3 à 4 ans. • Dans le monde, près de cas diagnostiqués chaque année, soit 328 nouveaux cas chaque jour. • En France : un malade diagnostiqué toutes les 7 heures, soit 3 à 4 par jour. • Prévalence (nombre de sujets touchés en même temps) en France : de l’ordre de , principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence chez les adultes jeunes (30-40 ans).

5 La SLA maladie rare et orpheline
Les maladies dites rares sont celles qui concernent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France une maladie est dite rare Quand elle touche moins de personnes. Elle est dite « orpheline » pour souligner le déficit d’intérêt ou de prise en compte qui la caractérise. La SLA est une maladie dite rare pour deux raisons principales : • l’extrême difficulté d’établir un diagnostic : moins de 10 % des patients sont diagnostiqués dans les 6 mois suivant les premiers symptômes, 22 % après plus d’un an et 18 % après plus de 18 mois. • le taux de décès important : pour 50 % des patients, l’espérance de vie est de moins de 3 ans après le diagnostic.

6 Les Papillons de Charcot : QUI ?
Nous sommes une association née du sentiment d’injustice et de solitude ressenti par chacun de ses membres, aujourd’hui unis par leur refus du défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité. Au cœur de cette association (née en janvier 2006) : Le Forum Aide SLA créé par un malade en octobre 2003 La possibilité d’y prendre la parole, d’y obtenir des informations, d’y exprimer la rage, la joie, la peur, l’humour ou le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à UNE FAMILLE DE CŒUR soudée par des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie et convaincue de la nécessité d’une action commune. Le forum est le lieu où bat le cœur des Papillons , où nous partageons Joies et peines, fous rires et coups de gueule, dans un réel esprit de tolérance et de respect à l’égard de ceux qui vivent avec cette maladie Et luttent contre elle. Les Papillons sont portés par la conviction qu’il est Possible d’affronter la SLA en prenant appui : - Sur le partage de l’expérience des uns et des autres face à la maladie, b) - Sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants, c) - Sur le ferme espoir qu’un traitement soit enfin trouvé.

7 Les Papillons : QUOI ? L’association veut lutter contre
la détresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage : -face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en l’absence de traitement curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans que les patients soient systématiquement informés de ce qu’il est possible de faire pour continuer à vivre au mieux avec la maladie (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, aides sociales, etc.), -face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés à la recherche restent limités, -face au manque d’information sur cette pathologie méconnue, malades et proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui rend difficile la compréhension de la maladie, -face à ce détachement des associations existantes et des institutions, qui se cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui néglige la dimension humaine et psychologique.

8 Les Papillons: COMMENT ?
Aux yeux des Papillons de Charcot, toute personne touchée par la SLA – malade ou proche de malade – ou par toute autre maladie du motoneurone, est avant tout un citoyen ayant un DROIT D’EXPRESSION. Or, ces personnes souffrent de NON-RECONNAISSANCE : leurs demandes sont ignorées, la maladie est méconnue. L’un des objectifs fondamentaux de l’association est donc de permettre à ses membres de communiquer, tout en faisant mieux connaître la maladie, afin de faire sortir ceux qu’elle affecte du silence et de l’indifférence chroniques dans lesquels ils se sentent enfermés et de leur rendre une légitime dignité.

9 Les Papillons: un trait d’union
Nous nous proposons de faire un véritable travail d’insertion des malades SLA dans la vie publique, en jouant le rôle d’un TRAIT D’UNION : Entre malades, proches de malades et soignants par la poursuite des ÉCHANGES sur le forum, l’organisation régulière de RENCONTRES à l’échelle régionale et un travail de SENSIBILISATION des différents intervenants. Entre les malades et les médias, par l’organisation d’ÉVÉNEMENTS et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie, de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer davantage de fonds. Entre les malades et les instances capables de FAIRE AVANCER LA RECHERCHE : médicales (laboratoires), administratives et politiques, en France ou à l’étranger. Ces trois propositions d’action reposent sur l’idée que chacun peut agir à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain, de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme, nous l’espérons, de vaincre enfin la maladie. L’EFFET PAPILLON, C’EST ÇA. Certains, quand ils descendent, laissent une nostalgie pour toujours…. D'autres montent et descendent tout de suite et nous avons tout juste le temps de les croiser…

10 Soutenir Les Papillons de Charcot
Les fonds recueillis par l ’ association sont actuellement consacrés à l’organisation de nouvelles rencontres, à la mise en place d’événements et aux frais de communication qu’ils entraînent. A moyen terme, nous souhaitons investir dans l’équipement informatique des adhérents, afin que chacun puisse disposer de l’outil nécessaire à sa participation, le seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré d’invalidité de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre. A long terme, nous souhaitons participer à la mise en place et au partenariat de structures d’accueil pour les malades atteints de SLA, ou d’aides pouvant permettre leur maintien à domicile Vous pouvez nous aider : • En adhérant ou en faisant un don : téléchargez votre formulaire d’adhésion / de don sur notre site : et retournez-le accompagné de votre chèque. Vous recevrez en retour votre carte d’adhérent et une attestation fiscale. • En essaimant : par la diffusion d’affiches, tracts ou dépliants, de cette présentation ou en téléchargeant notre bannière. Vous pouvez commander affiches, tracts et dépliants sur notre site internet. • En nous proposant l’organisation d’un événement dans votre ville. • En mettant à notre disposition une salle pour y organiser des rencontres. • Par la proposition de sponsors ou de parrainages.

11 reconstruire l’espoir
Les Papillons de Charcot reconstruire l’espoir