L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne

L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne
Les présentations FASEout 17 février Ottawa Mary K. Cunningham B.Ed. P.H.Ec. Cunningham

Cunningham www.faseout.ca 2008
Remerciements Mary Cunningham est la mère d'une jeune adulte atteinte de TNDLA. Depuis 1998, sa fille et ses étudiants lui ont enseigné l’ETCAF. Diane Malbin, (Oregon) Donna Debolt (Lethbridge), Chris Margetson (Guelph), Bonnie Buxton (FASworld Toronto), Cheryl Duquette (Ottawa), Laura Spero(London) Gouvernement de l'Alberta – Ministère de l'éducation Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool (TNDLA) Cunningham

Information sur la présentatrice
Consultante sur le rôle de parent et défenseur de la cause de l’ETCAF À la retraite après 30 ans dans le système de l’éducation comme professeur, chef de département et consultante A deux enfants, jeunes adultes, l’un d’eux atteint de TNDLA Mariée à un éducateur à la retraitre (comme elle) Co-auteure de Parenting in Canada, 2003 Co-foundatrice de la ON Coalition for Parenting Ed. Vit à Kitchener, ON, A few words by way of Introduction….. Cunningham

Le succès scolaire pour les élèves atteints de l’ETCAF 2. Être un défenseur efficace dans le système scolaire Now that I have introduced myself I need to know who you are….. Put up your hand if you are: A teacher An education paraprofessional such as a classroom assistant A Child and Youth worker A social worker A psychologist A parent or caregiver - An advocate for individuals with FASD - Another frontline professional Have I missed anyone? Cunningham

Le succès scolaire pour les élèves atteints de l’ETCAF
Introduction ETCAF 101 pour les éducateurs À quoi ressemble l’ETCAF à l’école Lésions cérébrales = comportement Comment les effets secondaires se développent 6. Le succès pour les élèves atteints de l’ETCAF 1- when I say educators I mean anyone who works in the education system in any capacity. You may know this material already but as a teacher I know a review won’t hurt you. I have also found that most educators are not aware of FASD 101 material. Please write your questions down (unless it is really short clarification type of question). There should be time at the end of both parts of the presentation for questions. Cunningham

L’ETCAF est un terme générique
Syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) (évident) Syndrome d’alcoolisation fœtale partiel (SAFp) Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool (TNDLA) ACRA, encéphalopathie statique The new Canadian guidelines (2005) only accord FASD diagnoses to FAS, pFAS and ARND. The ONLY cause of these three disorders is drinking during pregnancy FASD is not a diagnosis only an umbrella term like ASD (Autism Spectrum Disorders) Most students with FASD will have ARND or SE and most will not be diagnosed. Other disorders such as ARBD- Alcohol Related Birth Defects and SE – Static Encephalopathy are usually related to alcohol use in pregnancy but are usually not diagnosed in Ontario. SE is the preferred term in Alberta according to Donna Debolt because it indicates definite permanent brain damage and this is what should get accomodations. FAS- brain damage, growth deficiency plus the face of FAS - the three facial birth defects are attributable to alcohol only. - very rare – 1 in 100 FASD births - confirmation of maternal alcohol use is not required pFAS- some people have pFAS – they may or may not be recognizable (they have some of the above effects). Brain damage is clearly demonstrated. Confirmation of maternal use is required ARND- most people, hundreds of thousands of Canadians, have ARND – few obvious birth defects, Brain damage is the major effect of alcohol. Confirmation of maternal use of alcohol is required. FAE – Fetal Alcohol Effects is no longer diagnosed in Canada. ARND has replaced FAE (It took us 8 long years to confirm our suspicions about our daughter and get a diagnosis. Without getting to know her life-giving mom we would never have got the diagnosis. However, effective interventions which assumed she had FASD would have saved all of us a lot of grief. She was textbook ARND and showed signs that we missed from the time she was a toddler. Nobody believed us when we finally figured it out.) Cunningham 6

L’ETCAF et l’éducation? Est-ce que j’ai déjà vu l’ETCAF?
The short answer is yes! FASD is an enormous factor which has serious effects on overall student success, teacher effectiveness and stress in the education system. Most students you deal with who have FASD have ARND or SE – Static Encephalopathy Most students DO NOT have a diagnosis but treating them educationally as if they did will help. Cunningham

Consommation d'alcool durant la grossesse
50 % des grossesses ne sont pas planifiées 17 % à 25 % des femmes déclarent avoir pris de l'alcool durant leur dernière grossesse 7% à 9% déclarent avoir pris de l'alcool tout au long de leur dernière grossesse Canadian National Survey These statistics add up to a lot of children being alcohol-exposed “in utero” especially during the first several weeks when many women are not aware of being pregnant. Cunningham

Et les pères ? Un père qui boit ne peut pas causer l'ETCAF, mais: L'utilisation d'alcool et de drogues peut endomager les spermatozoides et causer de cette façon de subtils dommages neurologiques comme l'impulsivité, les difficultés d'apprentissage, les problèmes d'attention et même parfois un poids insuffisant à la naissance Quand un père boit il influence la consommation de la mère I think most educators have wondered whether fathers with alcohol and drug problems have negative genetic effects…… Five studies show negative effects even when the mother does not drink.(Abel,1992, Cicero,1994, Joffe &Soyka,1982, Little & Sing,1986, Yazigi et al, 1991) These effects can be serious and could be confused with ARND. They are certainly going to affect a teacher’s job. Studies show that if Dad has dangerous drinking habits and does not stop drinking, Mom will have much more trouble quitting drinking during her pregnancy. Cunningham 9

Troubles mentals co-occurrents
TDA, TDA/H est un diagnostic fréquent Trouble réactionnel de l'attachement Trouble maniaco-dépressif/dépression Trouble du comportement Troubles oppositionnels et de provocation Trouble obsessionnel-compulsif Trouble de la personnalité de type limite (Kathryn Page – Ctr. For Families, Children & Courts) You may know students with an alphabet soup of diagnostic initials. Psychiatrists are evidently now trying to retire one diagnosis before adding another but frequently FASD results in 2 or 3 co-occurring mental disorders as secondary effects of FASD. There may be reasons for this. Since these co-occurring mental illnesses are SO common with FASD we are getting suspicious that they are in some way related to the brain damage by alcohol (but it is early times yet) What may actually be happening is theorized by Kathryn Page – some or all of the above disorders may be in fact partial diagnoses that mask the broader dysfunction of FASD – this could be related to the fact that many children are seen by a variety of clinicians as the parents or caregivers desperately search for help. No one is comparing notes – the child may actually have elements of all these diseases and merit the diagnoses – the underlying foundation that is causing this, though, is FASD. The FASD field recognizes this relationship but professionals in the other fields do not. Children may also receive diagnoses of SID - Sensory Integration Disorder or a variety of Learning Disabilities which pick up some of the FASD characteristics. (Kathryn Page – Journal for the Ctr. For Families, Children & Courts – The Invisible Havoc of Prenatal Alcohol Damage) Cunningham 10

ETCAF et éducation, les faits
Santé Canada observe que les enfants atteints de l'ETCAF représentent 1% des naissances vivantes. (Ce chiffre est probablement sous-estimé). Cela signifie qu'au moins canadiens vivent avec l'ETCAF. L'ETCAF est une des anomalies congénitales les plus fréquentes en Amérique du Nord L'ETCAF est la cause de retard de développement la plus fréquente en Amérique du Nord SI VOUS ÊTES UN ÉDUCATEUR VOUS AVEZ EU AFFAIRE À L'ETCAF If we total up all the other birth defects that we know about, eg. autism, cleft palate, spina bifida, Down Syndrome and so on the number of babies born with FASD is greater than the number born with any other birth defect in North America. FASD is the most common birth defect in North America, more common than all other birth defects put together Health Canada officially estimates that 1% of live births are FASD-affected. This means that 1 baby out of every 100 born has FASD. This means there are are at least 300,000 Canadians living with FASD. However, we know that the 1% figure is probably WRONG and it actually is probably between 2 and 3% Every person born with diagnosable FASD is estimated to cost about $2 million dollars in extra social costs such as special education, social assistance, assisted housing, shelters, family violence, child abuse, drug and alcohol abuse, crime, homelessness etcetera. This is terrible waste of money because FASD is preventable. Despite these facts FASD is not the only cause of social problems. It is just the most frequent one. Cunningham 11

La plupart des élèves atteints de l'ETCAF sont invisibles
Paul, Vincent, Will Junior, Anthony, and Anne-Marie Their mother describes them as “ the sweetest, most loveable children on earth and have brought more joy to our lives than can be imagined.” As educators it is often hard to remember that students who are causing us a lot of grief usually have parents who love them very much and are struggling at home. Children often outgrow the pixie-like look which you may or may not see here. Could tell their story if time permits. Cunningham

L'histoire typique de l'enfant atteint de l'ECAF
Prématernelle/maternelle – trop tranquille ou agressif et indiscipliné (comme dans le TDA/H) Peut passer inapperçu initialement – 2ième année – obtient un “C” Entre la 4ième et la 6ième de sérieux problèmes d'apprentissage sont évidents : lecture, maths, sciences Peut être un cauchemard pour l' "école sécuritaire" et avoir des suspensions fréquentes Cunningham

L'histoire typique de l'enfant atteint de l'ECAF
En 7ième ou 8ième ses amis, qui voient ses déficiences, le laissent tomber Se tient avec des enfants qui ont des problèmes similaires Sèche les cours, ne fait pas ses devoirs, a des échecs scolaires Délits mineurs, abus d’alcool et de drogues, activité sexuelle précoce Abandonne l’école tôt ou en est expulsé – premier signe d’une vie adulte marginalisée The main reason I am doing this presentation is to put an end to this usual story Cunningham 14

Si vous êtes un enseignant
Vous avez à faire face à des élèves qui sont atteints de l'ETCAF Vous aurez à faire face à des élèves atteints de l'ETCAF pour le reste de votre carrière Alors qu'est-ce qu'on peut faire? Cunningham

Réinterprétez le comportement
Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas Reframing FASD behaviour is , in my opinion, is the single most important thing in successfully dealing with anyone who has FASD. Nothing good happens in the FASD arena without this realization. Chris Margetson from FASCETS in Guelph originally taught me this concept. It took me ages to catch on and sometimes I still forget. When I catch myself saying, “Now why did she DO THAT? Doesn’t she ever remember!?! I have to think, “Just who is the slow learner here?” Reframing is hard but critically important. Reframing creates a positive environment in which to support children and limit the development of defensive secondary behaviours Cunningham 16

Lésion cérébrale = Changement comportemental (reproduit avec la permission de Donna Malbin)
L'exposition prénatale à l'alcool cause des domages permanents au cerveau Modèle visuel pour les comportements repensés When educational professionals understand that brain damage is creating the negative behaviour they can “reframe” the behaviour and start building for success. Le développement du cerveau normal est ordonné et séquentiel. Des réseaux nerveux denses procurent des opportunités pour faire des liens, intégrer et associer SAF : Croissance anormale, trop ou pas assez, avec des trous et des nœuds. Moins de liens physiques pour le retrait, l'intégration et autres options Cunningham 17

ETCAF = Incapacité à traiter l'information
L'ETCAF est une incapacité grave et débilitante affectant l'apprentissage et le traitement de l'information. Un élève peut avoir une ou toutes ces déficiences : 1. Entrée des donnés- enregistrement de l'information en provenance des sens 2. Intégration- processus d'interprétation des données entrées 3. Mémoire- emmagasinage de l'information pour un usage ultérieur 4. Résultat- production de réponses, actions et réalisation d'une tâche Cunningham 18

Deux réactions communes aux difficultés à traiter l'information
1- Arrêt complet et fermeture - Peut être confondu avec le TDA 2- Hyperactivité Peut être confondue avec le TDA/H Le TDA/H est souvent mal diagnostiqué Kathryn Page’s perspective on this misdiagnosis is interesting here – not quite misdiagnosis Think of a bread slicing machine with the bread moving down a conveyor belt into the slicing machine. All goes well as long as the slicer keeps working –processing the bread Then it breaks down and bread starts falling off the conveyor belt. The operator can either walk away and leave a mess or have a fit on the spot. Information processing problems can be likened to this metaphor which came from Mark Haddon’s “the curious case of the dog in the night-time” The protagonist, a boy with autism, said he just wanted to press his face down into the grass and press CTRL-ALT-DEL on his brain to re-boot his computer. Autism and FASD have great similarities FASD is frequently misdiagnosed as ADHD. ADHD is more socially acceptable. A medical colleague told me of one upper income community west of Toronto where he knows of no cases of diagnosed FASD. Having said that keep in mind that FASD and ADHD both exist. Cunningham 19

Lésion cérébrales =Comportement
Notre cerveau est comme l'unité centrale (UC) d'un ordinateur et il contrôle notre comportement Quand l'UC obtient des données erronées, ou quand il les traite de façon incorrecte, il en résulte des comportements dysfonctionels Un cerveau affecté par l'ETCAF ne se rétablira pas; ceux qui l'entourent doivent donc s'adapter et lui servir de cerveaux "externes" Remember – It is not won’t, it is can’t. Don’t misjudge the behaviour. These students are not trying to make you crazy and ruin your day. They want to be like everybody else, they just can’t. Cunningham 20

À quoi peut ressembler un problème de traitement de l'information?
Imaginez: la musique est trop forte, les lumières sont aveuglantes et vous portez un chandail de laine qui écorche votre peau nue (Dorothy Shwab, Manitoba) C'est ce qu'un élève atteint de l'ETCAF ressent Qu'est-ce que vous apprendriez exactement dans ces circonstances? Comment agiriez-vous? Cunningham

Les effets primaires qu'un professeur peut constater (A-L-A-R-M)
Adaptation - problèmes à arrêter ou à commencer des activités Langage - parlent beaucoup mais ne comprennent pas quand on leur parle Attention – TDA-TDA/H sont souvent mal diagnostiqués Raisonnement – ne comprennent pas les concepts abstraits, par exemple les mathématiques Mémoire - sommaire, inconsistante, "trouée", n'apprend pas de ses expériences…répète constamment les mêmes erreurs Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas The first letters of the words that follow spell A-L-A-R-M A-Adaptation) - transitions are a big problem, stop watching TV and come to dinner; stop art, start math L-Language) -talk the “bark off trees”, they could be born “salespeople”, hospitality providers A-Attention) ADD or ADHD is often diagnosed by mistake. R-Reasoning) –math, science and reading comprehension – really, really difficult M-Memory) – pass a test, then fail almost the same test the next day, make the same mistakes THESE STUDENTS OFTEN MAKE THEIR TEACHERS, PARENTS AND FRIENDS ANGRY BECAUSE NO ONE REALIZES THAT THEY ARE NOT DOI NG THESE THINGS ON PURPOSE It is not that they won’t behave, they can’t behave because of their brain damage Sometimes younger children in the lower grades (K-4) try very, very hard to be good at school, this takes a great deal of effort and by the time they get home they are tired and upset. Very often they wait until they are home to have their tantrums. No one can figure out why they are so “bad” at home and fairly good at school. Think of what this must feel like. Cunningham 22

Les lésions cérébrales causent un manque de maturité
Un signe surprenant mais classique de l'ETCAF L'élève semble fonctionner à des âges différents et inconsistants, par exemple: chronologique 18 Social 12 émotionel cognitif 9 Les recherches tendent à démontrer que les individus atteints de l'ETCAF atteignent leur plein potentiel de maturité, ou se rattrappe, vers l’âge de 35 ans. Si cela est trop tard pour le système scolaire, c’est quand même une lueur d’espoir pour les parents. The handout (2 pages) called “Reframe It” goes here. See the behaviours and dysmaturity as a product of brain damage not an attempt to make you crazy or be mean. See next slide for a graphic of “dysmaturity” Cunningham 23

Concept de dysmaturité – Les élèves atteints de l'ETCAF vont souvent
présenter des degrés de maturité différents Âge réel de l'individu : 18 ans Habiletés Expression (Parler) Compréhension des idées Notions du temps et de l'argent Maturité émotionnelle Maturité physique Habileté de lecture Students with FASD frequently do not act their age. This is very confusing for teachers and other professionals Try not to say, “act your age” (Which particular age would that be?) Aptitudes sociales Connaissances pratiques Âge auquel l'enfant peut agir pour chaque sphère d'habileté Cunningham Adapté de recherches par Streissguth, Clarren et al by D. Malbin 94 24

Est-ce que les élèves surmontent l'ETCAF? Non
Ils peuvent avoir des problèmes permanents à: apprendre se rappeller évaluer les conséquences s'entendre avec les autres Les lésions cérébrales sont permanentes It is hard for other people to remember that the brain damage of FASD is permanent because frequently people with FASD have good days and seem to be normal. However, the brain damage will show up every so often particularly when people with FASD are trying to learn, remember, think things through and get along with others. Friends, teachers and family members of people with FASD can plan to serve as “external brains” for people who have FASD. They help them learn, remember, think things through, get along with others, stay out of trouble and so on. Forming a circle of support made up of “external brains” often makes it possible for someone with FASD to have a good life. Children with FASD will spend their lives -forgetting to do things -not being able to understand things -making poor and often dangerous decisions - not thinking ahead - being late all the time - wasting money Cunningham 25

La pire hypothèse, le développement d'effets secondaires
No one suspects FASD No one understands the can’t versus won’t shift. Student is seen as “lazy”, “unmotivated”, an “underachiever”, a “behaviour problem ”,“from a dysfunctional family”, or “a product of poor parenting practices”. Student falls through the cracks in a spectacular fashion The next several slides contain repetitive material on purpose Cunningham 26

Souvent les élèves atteints d'ETCAF vont:
être malmenés et stigmatisés avoir de la difficulté à trouver des amis échouer à l'école décevoir leur entourage être déçus d'eux-mêmes avoir peu d'estime de soi -The thousands of students with ARND look very “normal” -Remember that those with FASD want to be normal – “It is not that they won’t but they can’t.” -(“Mom! They called me down to the Special Education office on the PA!) (Agony) -Bullying and stigmatization for something they can’t do is wrong and causes a lot of damage -People with FASD usually spend most of their lives disappointing people who are important to them and being disappointed with themselves. It is not much wonder that they develop very poor self-esteem. -Add the Jimmy and Jessica handout here. Cunningham 27

Ensuite l’ETCAF produit des comportements secondaires (Malbin, 2004)
Les comportements primaires de l’ETCAF sont ceux qui reflètent le plus clairement les dommages structurels et fonctionels au cerveau Les comportements secondaires de l’ETCAF sont défensifs et se développent avec le temps en réponse à l’absence de support dans l’environnement; l’individu souffre d’une inhabilité chronique à s’intégrer Cunningham

Comportements secondaires qu’un enseignant peut voir à l’école
Humour inapproprié Le clown de la classe Isolé, peu d’amis Pseudosophistiqué- essaie d’avoir l’air “OK” Irritabilité, résistance, fatigue, disputes Anxieux, craintif Dépassé Peu d’estime de soi Buts irréalistes Malmené, taquiné Bagarres, emportements Fugue, évitement Inapproprié sexuellement au point d'en être dangeureux Déprimé, suicidaire Diagnostiques cooccurrents Échecs scolaires, expulsion – 9ième ou 10ième année Any of these secondary behaviours in a student could be caused by issues other than FASD If a student exhibits many of these characteristics it is important to get a FASD assessment This slide repeats the information in previous slides. It is not new material. Cunningham 29

Effets secondaires de l'ETCAF (1996-Washington State)
Problèmes d'alcool et de drogues Comportement sexuel inapproprié Démêlés avec la justice Suspension, expulsion de l'école Difficultés d'emploi Modalités de vie Santé mentale Pourcentage d'adultes atteints de ll'ETCAF qui ont des déficiences secondaires spécifiques Employment is spelled wrong and I can’t fix it! Graphic representation of material from previous slide This chart shows the secondary behaviours of FASD. They are thought to develop when a person with FASD is not supported, or is bullied, stigmatized and develops very poor self-esteem. They don’t develop as often when protective factors such as a supportive home and a warm, structured school setting are enjoyed. These secondary effects are thought to arise as defense mechanisms to cope with a harsh, stigmatizing environment and little or no support These are the behaviours that are costing the social system an extra $1-2 million each for each person with FASD. This study report was done by Dr. Ann Streissguth and associates in It involved a sample of 512 individuals with diagnosed FASD who ranged in age from 12 to young adulthood. 30% had alcohol or drug problems 50% involved in inappropriate sexual activity 60% charged or convicted of a crime, (50% had been in jail, mental health or drug/alcohol rehab) 60% had disrupted schooling, (eg. drop out) 80% had trouble staying at a job 80% could not live away from home or a sheltered housing situation, eg. shelter 94% had mental health problems (Co-occurring pyschiatric illnesses – eg. Depression, OCD) These secondary effects cost the public or taxpayer millions and millions of extra dollars every year Cunningham 30

Révision L'alcool in utero peut causer des dommages physiques et neurologiques au fœtus Les dommages neurologiques (au cerveau) sont à la base de la plupart des problèmes reliés à l'ETACF auxquels les écoles font face Les lésions cérébrales causent des difficultés d'apprentissage sévères qui sont à l'origine des comportements primaires Si négligés, les comportements primaires se transforment en comportements secondaires et en une vie adulte marginalisée (voir Streissguth, 1996) Cunningham

La meilleure hypothèse, le succès pour les élèves atteints de l'ETCAF
Children who are diagnosed before age 6 Children who receive effective interventions Children who have good external brains Don’t develop secondary negative behaviours Cunningham 32

Changer le cadre conceptuel
Si ils pouvaient, ils le feraient -”Ce n'est pas que les élèves atteints de l'ETCAF ne veulent pas, ils ne peuvent pas” Votre compréhension changera votre attitude et ils remarqueront votre support. Comportement = Lésion cérébrale Les diabétiques ont besoin d'insuline, les paraplégiques de chaises roulantes, les élèves atteints de l'ETCAF ont des lésions cérébrales permanentes et ont besoin de vous pour les aider à faire face à cette situation irréversible “Apprenez à aimer les élèves que vous avez, pas ceux que vous voulez” Before we knew our daughter had FASD we attended APSGO parent support group meetings. They got us through a lot, kept us talking to each other, helping our daughter as best we could as crisis after crisis, typical of FASD, arose In the end the best thing I learned there was: “Learn to love the kid you got, not the one you wanted.” It works in the education field too, right along with the can’t and won’t understanding. Cunningham 33

Il y a de bons côtés… TOUS LES ÉLÈVES ATTEINTS DE L'ETCAF ONT DES FORCES ET DES COMPÉTENCES INNÉES Recognizing and building on the innate strengths of all students is important in education Doing this for students with FASD is life-saving! Cunningham 34

Identifier les habiletés pas les déficiences!
Tous ceux atteints de l'ETCAF excellent dans un ou plusieurs des domaines suivants: Art Musique Poésie Mécanique Habiletés manuelles Travailler avec les enfants ou les animaux Ordinateurs & technologie Sports de compétition In order to help students with FASD their educators should help them try out many activities and pay close attention to the ones they are really good at. Once their special skills and aptitudes have been determined then the person with FASD should be encouraged to develop within their prime areas. When people with FASD are supported and develop skills they develop fewer or no secondary effects Research shows the above. (Usually have to get to them by age 6 but no need to mention this in a high school!) Areas in which people with FASD usually shine: WORKING WITH CHILDREN AND ANIMALS ART MUSIC POETRY MECHANICS “HANDS-ON” SKILLS COMPUTERS & TECHNOLOGY COMPETITIVE SPORTS Cunningham 35

Les intelligences multiples
Howard Gardner est le créateur de la théorie des intelligences multiples qui s'avère particulièrement utile pour les élèves atteints de l'ETCAF À des niveaux différents, nous possédons tous les neuf groupes d'intelligence. Il s'agit de découvrir nos forces et de les développer, et surtout de ne pas se laisser décourager par nos faiblesses Le développement des intelligences multiples est particulièrement important pour les élèves atteints de l'ETCAF. C'est aussi un excellent moyen pour développer de leur estime de soi Sur internet, recherchez Howard Gardner + intelligences multiples Multiple Intelligences teaching and learning styles are closely related. I will cover Learning Styles in Part 2. Cunningham 36

Les intelligences multiples
Verbale – Interpersonnelle – Visuelle Kinesthésique - Musicale – Naturaliste Intrapersonnelle - Mathématique – Existentielle Chaque élève les possède. Il s'agit de découvrir et de développer les meilleures! 1-Verbal/Linguistic- Reading, speaking, discussions, journal writing are comfortable for you. 2-Logical/Mathematical- Math, Science, puzzles or problems are favourite activities. 3-Visual/Spatial-Art, creativity, colour, anticipating the next move in game plan are easy. 4-Interpersonal-Team work, helping others, other people and friendship are important. 5-Intrapersonal-You understand yourself, have strong personal opinions and enjoy privacy. 6-Bodily/Kinesthetic-You are co-ordinated, like sports, being physical and “hands-on” work. 7-Musical/Rhythmic-Music, rhythm, rhymes, songs, poems and poetry are easy for you. 8-Naturalistic-You are a collector of objects, and enjoy nature, gardening, fishing and so on. 9-Existential - - You pose and ponder questions about life, death, and the ultimate realities. I once taught a grade 12 class with many students who had great difficulty passing a course, staying in school, not skipping, not dropping out. I realize now that many of them were probably FASD affected. One day I was planning to teach them about Multiple Intelligences with a view to finding out what their special aptitudes were. My opener was something like, “I know everyone here is good at something, so let’s celebrate your strengths”. Judging by the looks of shock on their faces no one ever said that to some of them before. We proceeded with the exercise and they loved it. Every class I ever did this with loved it. Don’t just do it, follow up – find out what they are good at and teach to it. Cunningham 37

Forces et habiletés typiques
Apprenants manuels Kinesthétiques, énergiques Aprennent en faisant; ont besoin qu'on leur montre de façon répétée Bonne mémoire visuelle à long terme Apprécient l'équité et peuvent avoir un sens moral rigide; sont réconfortés par l'ordre et les règles S'expriment bien verbalement Savent s'y prendre avec les animaux, les enfants, la mécanique, les ordinateurs et les arts Amicaux, affectueux, aimants, loyaux, gentils, déterminés, sensibles et compatissants Make use of these characteristics in determining the best learning environment for a student with FASD Don’t expect them to be something they aren’t Obviously assessment and evaluation for these students must be altered enormously and the Ministry is not there yet. Rays of hope though. Cunningham 38

Enseigner aux élèves atteints d'ETCAF
Les stratégies appropriées à l'ETCAF ne vont pas nuire aux élèves; si vous êtes dans le doute ou en attente d'un diagnostique, utilisez-les tout-de- suite. Les idées présentées ici ne sont qu'une introduction et les enseignant devraient être conscients qu'un répertoire sans fin peut être développé. Il n'y a pas de formule magique. Toutes ces stratégies d'éducation spécialisée ne sont que bon enseignement. Elles sont efficaces pour presque tous les étudiants qui ont des difficultés d'apprentissage. Cunningham

En général Prévoir les problèmes, éliminer l'escalade et la surcharge des stimuli avant que l'enfant n'explose Assurer une supervision constante pour éviter les crises; mieux vaut prévenir que guérir Ces élèves ont besoin d'un "cerveau externe" Rencontrer toutes les attentes du programme d'études ne sera pas possible; enseigner les aptitudes de la vie quotidienne et incorporer les matières théoriques L'enseignement des aptitudes de la vie quotidienne, que les autres apprennent par osmose, se doit d'être multimodal, répété, et impérieux (ESSENTIEL) Teaching the skills that other students learn by osmosis- social, daily living, community skills – is essential, and must be multimodal (3 learning styles), repeated and compelling. Cunningham 40

Quelques stratégies pour commencer
Réduire la stimulation, au besoin mettre des endroits tranquilles à leur disposition pour qu'ils relaxent Allez lentement-”Des enfants à 10 secondes dans un monde à 1 seconde” Formation pratique, se concentrer sur les forces Favoriser l'interdépendance pas l'indépendance Répéter, ré-enseigner, répéter, ré-enseigner, répéter,… Carpe diem- Appréciez aujourd'hui, un jour à la fois Go slowly – you have heard of “slow food” – this is “slow learning” – “10sec children in a 1 sec world” (Diane Malbin is the author of this quote. She is the guru on strategies. Look her up on the internet. Carpe diem - this is SO hard, especially for those of us who are good future planners. Don’t ignore the future but don’t focus on it so hard that today becomes miserable. (I am not a good example of carpe diem so I understand how hard this is.) Huge issue is how to explain this to the boss – you will need understanding from your principal and the school board here. This needs to be developed. Cunningham 41

Quelques stratégies de plus
Ne demandez pas "pourquoi" – ils ne le savent pas Si ça ne marche pas essayez différemment, pas plus fort Rendez les transitions aussi faciles que possible Utilisez un support visuel quand vous le pouvez Divisez tout en étapes, les faire une à la fois Rappelez-vous que les élèves qui ont des déficiences ont des lessons de vie à enseigner à tous Celebrating students with disabilities in your school teaches life lessons to everyone. I was lucky enough to work at Don Mills Collegiate Institute and we had central Multiple Handicapped classroom. We were so lucky to know those students – I will never forget John and Melissa, two teens with Down Syndrome, playing with the custodian’s rubber gloves in the mop room – I didn’t know what I was going to find when I heard that giggling….. Or Chris our autistic savant student who hummed Christmas carols loudly in the hallways on those sweltering days of June. They all taught us a lot. Children with FASD can too. Cunningham 42

Les cerveaux externes (S. Clarren)
Aident l'enfant à réinterpréter son monde Sont les béquilles d'une déficience invisible Procurent des stratégies proactives et d'intervention Aident l'enfant à traiter l'information et à répondre de façon plus appropriée Si vous avez une déficience physique, vous avez besoin d'une chaise roulante. Si vous êtes aveugle, vous avez besoin d'un chien-guide. Si vous êtes un enfant atteint de l'ETCAF, vous avez besoin d'un cerveau externe. Setting up the environment for success is not unfair to other students but it is fair – and the only hope –for students with FASD “Fair is getting what you need, not getting the same as everybody else.” Cunningham 43

Des gens qui comprennent
These two boys are from Waterloo Region. One has FASD and the other one doesn’t. One of their mothers overheard this conversation between these two young boys: Boy with FASD – “FASD means I can’t learn (at school).” His friend said- “No, it just means you learn differently.” All people with FASD have talents and skills and it is up to their friends and families to find out what they are good at and help them develop. The brains of people with FASD work differently than those who don’t have FASD. This is a good example of a friend being a supportive “external brain.” People with external brains are less likely to develop the secondary effects of FASD which are thought to come from long-term feelings of poor self-esteem. Cunningham 44

“Teaching Students with FASD Building Strengths, Creating Hope” (Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF développer leurs forces, créer l'espoir) Le site suivant est INESTIMABLE: L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur nous en ce qui concerne la compréhension et la prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation) Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain mentionné plus haut présente les meilleures et les plus récentes ressources pour une éducation courronnée de succès pour les élèves atteints de l'ETCAF Peut être imprimé gratuitement – 165 pages There is a wealth of information on the internet and in print about education for students with FASD. Try not to get confused and feel you must learn a whole bunch of new strategies – remember special education techniques are just good education strategies and most of you know many of them already. You will develop your own formula and need to change to meet individual student needs I will be more specific about some strategies after the break Cunningham 45

“Teaching Students with FASD Building Strengths, Creating Hope” (Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF développer leurs forces, créer l'espoir) Introduction Chapitre 1: Qu'est-ce que l'ETCAF? Chapitre 2: Principaux concepts en planification de programme Chapitre 3: Climat positif dans la classe Chapitre 4: Les besoins des élèves Appendices A, B et C (excellentes ressources) Bibliographie et Index This is the newest and best resource for teaching students with FASD that I have found Just about everything you need to know is in here. Don’t try to do all of this at once – the way to eat an elephant is one bite at a time You already know and do a lot of this stuff now – you have more skills than you might imagine However, FASD is still a difficult, difficult problem for the people and families affected by it. Successful education for people with FASD is good but prevention is even better…… Cunningham 46

Idéalement…….. Nous réduirons substantiellement l'incidence de l'ETCAF dans le futur…Comment? En passant le message: "Pas d'alcool durant la grossesse" Cunningham

Pas d'alcool durant la grossesse
Il n'y a pas de quantité sécuritaire d'alcool durant la grossesse. Il n'y a pas de temps sécuritaire pour boire de l'alcool durant la grossesse. Une femme enceinte peut choisir, pas son bébé. Une femme enceinte peut avoir besoin de l'aide de son partenaire ou de son conjoint pour ne pas boire d'alcool. Évitez l'alcool quand vous planifiez une grossesse ou quand vous allaitez*. Show them the green bracelets You may have seen the green “Zero 4 Nine” bracelets on high school students and others You may have one yourself *During breast feeding “pump and dump” if you want to party. Cunningham

La prévention de l'ETCAF en éducation
Là où on peut passer le message "Pas d'alcool durant la grossesse" pour qu'il reste bien avec les élèves avant qu'il n'aient l'âge légal pour boire OCMPE – l'Ontario Coalition for Mandatory Parenting Education souhaite que tous les élèves du secondaire prennent et passent un cours sur l'art d'être parent avant leur graduation, ainsi le message de l'ETCAF sera bien ancré. Moins de grossesses chez les élèves! Students in Ontario schools are not getting this message now but we are writing curriculum to embed in grade 5, 8, 9/10 and 11/12 Parenting courses. I have brought an OCMPE petition with me and would love to collect your signature to support mandatory parenting education for high school students I will also gladly you one if you give me your on a piece of paper. You can take it to work! Cunningham

Pour plus d’information
Veuillez contacter l'auteur de cette présentation à or (Kitchener, Ontario) L'internet est aussi une source d'information utile, rechercher "ensemble des troubles causés par l'aocoolisation fœtale" specialneeds/fasd.asp (excellente ressource) There are far more resources than just these. Don’t get overwhelmed – pick one comprehensive resource and get going. See one page list in your materials Cunningham 50

Fin de la première partie Récréation!
Cunningham

2-Devenir un défenseur efficace à l'intérieur du système scolaire Cunningham

Devenir un défenseur efficace à l'intérieur du système scolaire
1-La défense et les défenseurs 2-Les relations parents-école 3-Obtenir un diagnostic d'ETCAF 4-L'ETCAF n'a PAS de catégorie spéciale en éducation spécialisée! 5-Souligner le positif 6-Les stratégies pour une éducation couronnée de succès Cunningham

À la défense de l'ETCAF? La défense est un support actif; tout particulièrement le fait de plaider ou d'argumenter pour une cause Un défenseur est une personne qui plaide pour une cause ou qui fait la promotion de certaines idées Les élèves atteints de l'ETCAF ont besoin d'une défense et de défenseurs pour avoir l'espoir de réussir dans les écoles d'aujourd'hui Cunningham

Qui peut être le défenseur des élèves?
Enseignants Parents et/ou gardiens Quiconque travaillant avec les élèves à l'école professionels, paraprofessionels tous ceux qui travaille à l'école Qui comprend l'école et l'ETCAF a la capacité de devenir un bon défenseur pour l'élève atteint de l'ETCAF Cunningham

Impliquer toute l’école……
Idealement, TOUS les gens qui travaillent dans une école, des administrateurs aux enseignants en passant par les concierges, les accompagnateurs communautaires et les superviseurs du dîner, comprendront les réalités de l'ETCAF et seront prêts à reconnaître et à supporter adéquatement qui pourraient avoir (ou pourraient sembler avoir) l'ETCAF. All the staff at the school and itinerant staff such as psychologists, social workers should be able to advocate for students who have FASD This requires in-servicing all staff in a school board in FASD 101 at the least FASD is the most prevalent birth defect in North America – this is probably at the root of many of the thornier problems facing schools today. Even if the students don’t have it, many of their parents do. Education strategies aimed at helping people with the brain damage of FASD are not harmful to others Establish an FASD Task Force and Support Team at the board level Educate all school staff personnel about FASD. Build community awareness about FASD. Be prepared to support parents and teachers caring for FASD children. Implement changes in the school environment and academic programming Get diagnostic facilities in the community. Refer children for FASD testing. Revisit administrative procedures regarding safe schools. 9.Set up a personal advocate for each FASD child in the school Cunningham 56

Un effort de toute l'école
ETCAF 101, le développement professionnel pour tous Utiliser un programme scolaire exhaustif comme TRIBES ™ “With All Due Respect” Ronald Morrish (Font Hill, ON) Students with FASD are far better off when the whole school is on the same page with respect to expectations, “discipline” and the like. Cunningham 57

Impliquer toute la communauté
Établir un groupe de travail et une équipe de support sur l'ETCAF au niveau du conseil scolaire Éduquer tout le personnel de l'école au sujet de l'ETCAF Sensibiliser la communauté au sujet de l'ETCAF Être prêt à supporter parents et enseignants qui s'occupent d'enfants atteints de l'ETCAF Mettre en application des changements dans l'environnement et le programme scolaire Obtenir des services diagnostiques dans la communauté Aiguiller les enfants pour avoir un diagnostic d'ETCAF Reviser les procédures administratives en ce qui a trait à la sécurité dans les écoles Arranger un défenseur personnel pour chaque enfant atteint de l'ETACF Cunningham

Un équilibre délicat La roue qui grince est celle qu'on huile? ou La roue qui grince est celle qu'on change? On attire plus de mouches avec du miel qu'avec du fiel Chaque école a des limites différentes It can be tricky advocating for a student with FASD whose unique needs you understand and which the school does not understand It is hard, for instance, to watch your child’s needs go unmet and not be able to do anything about it Teachers or other educators who make “too much noise” will not be listened to and will probably find they are moved to a new location Cunningham 59

La plupart des experts en ETCAF, comme Diane Malbin ou Donna Debolt, reconnaissent que plusieurs parents d'enfants atteints de l'ETCAF semblent être ‘fou furieux’ La majorité des parents sont obsédés par le désir d'avoir des services pour leurs enfants This acknowledgement has been “out there” now for the past 2 years or so. We aren’t crazy but because we have had to work so hard to spread the word about FASD, prevent FASD or get those with FASD served properly we tend to talk about it all the time, see it all over the place (FASD is all over the place) and generally eat, drink and sleep FASD. This makes us look crazy but we aren’t, just super stressed. Serving people with FASD is expensive and difficult – society would rather not have to do it. Suggesting that people who are demanding proper service for those with FASD are crazy is also a good way to get them to be quiet. Not a good situation Cunningham 60

Les relations parent-école
“Les parents ETCAF” sont les ultimes agents de première ligne, 24 heures sur 24, et ils ont désespérément besoin de votre support Ces parents ont seulement l'air d'être fous; ils sont à toute fin pratique dépassés et excessivement stressés Les professionnels sont souvent portés à croîre que l'ETCAF (non-diagnostiqué) est causé par des parents inefficaces et par une famille dysfonctionnelle. La famille qui vit avec l'ETCAF est souvent dysfonctionnelle à cause de l'ETCAF, pas le contraire Cunningham

Recherche de Duquette et al
School Experiences of Students with Fetal Alcohol Spectrum Disorder Duquette, Cheryll and Emma J. Stodel (Université d'Ottawa) dans Exceptionality Education Canada, vol 15, #2, 2005, pp.51-75 Examine les "facteurs menant à la persévérence à l'école parmi les étudiants atteints de l'ETCAF selon la perspective des étudiants et de leurs parents" Un échantillon relativement petit (24), tous des enfants adoptés Le “parent qui demande beaucoup” semble favoriser le succès; le présence du parent défenseur est fortement liée à la persévérance et à la graduation parmi les élèvers atteints de l'ETCAF Les parents ont étudié l'ETCAF puis ont éduqué les enseignants I recommend you read this article particularly if you are an educational professional This is a good example of the research that is “heating up” in the area of FASD Cunningham 62

Les éléments reliés au succès à l'école (Duquette et al)
Des enseignants concernés, qui comprenaient l'ETCAF et qui ont fait des compromis, ont connu plus de succès Les parents ont obtenu des tests psychologiques et ont utilisé les diagnostics afin d'accéder aux services et de fournir une explication pour les difficultés de l'élève Des programmes spécialisés et, au besoin, des paraprofessionnels étaient associés à la réussite La plupart des parents étaient de fervents défenseurs et procuraient des 'encouragements' à la maison So, parent advocates do get results in this small study If you read the whole paper (which I have) you will notice that a lot is going on at home as well, these are caring and involved parents. Peer relationships were also shown to be very important to success. The student with no friends is not going to want to keep going to school Do the “high maintenance parent” thing carefully Cunningham 63

Les parents défenseurs
Doivent se rappeller que lors d'une étude on a établi que l'enseignement est à peine moins stressant que le contrôle de la circulation aérienne – l'activité la plus stressante dans cette étude Les enseignants sont responsables de tous les enfants dans la classe, pas seulement le vôtre – votre enfant peut par contre demander bien davantage que les autres Cunningham

Les vacances estivales ne compensent PAS pour 10 mois d'enseignement sous un stress extrème. Elles ne font que permettre à la plupart des enseignants de continuer en septembre. Stress and medical leaves in teaching are occurring at almost epidemic proportions Most members of the general public seem to accord supernatural powers to teachers – It is important to your child’s success that teachers stay healthy I will never forget the summer I twitched until mid-July! That had been a very bad year and now that I look back I can see I had several students with extremely high behaviour needs – I wonder how many of these were FASD affected Cunningham 65

Les enseignants ont avantage à se rappeller que chaque étudiant à des parents, ou des gardiens, qui comprennent leurs besoins mieux que quiconque Cunningham

Un parent ou un gardien impliqué ayant un enfant atteint de l'ETCAF en connaît habituellement long sur le sujet et devrait être considéré comme un "expert" Parents and caregivers for children with FASD have had to learn a lot about the disorder in order to survive and help their kids survive Cunningham 67

On ne devrait jamais en venir à…
Cunningham

Les parents et les écoles sont engagés dans une guerre de 1.8 milliard de dollars pour l'éducation spécialisée – 5 décembre 2005 (Star) HELEN HENDERSON Chroniqueuse du quotidien (THE STAR) Gordon Martin a neuf ans. Depuis deux ans, il lui est fréquemment arrivé de revenir à la maison avec des matières fécales dans sa boîte à lunch et avec des marques troublantes sur la peau. En octobre il a été expulsé de l'école à cause de comportements perturbateurs. Sa mère a été bannie de toutes les propriétés de la commission scolaire, accusée de proférer de insultes et de faire de fausses allégations contre professeurs et élèves. Les Martin ont déménagé dans une plus petite maison, ont encaissé leur REER et ont obtenu de l'aide de la communauté, grâce à des ventes de garage, afin de payer un thérapeute spécialisé pour aider leur fils autiste en classe. L'école a demandé au thérapeute de ne pas entrer dans la classe. La mère de Gordon dit que son comportement à l'école — X dans la ville de X était une réponse à la façon don’t il y était traité. L'école dit que ces plaintes sont "sans fondements". Bienvenu au champs de bataille qu'est l'éducation spéciale en Ontario……… ………Comme dans plusieurs autres cas examinés par le Star, la communication entre la famille et la commission scolaire a été complètement rompue, une question à laquelle le comité de travail prévoit s'atteler. "Nous devons améliorer notre capacité à communiquer," a dit la coprésidente Kathleen Wynne, assistante parlementaire de (Gerrard) Kennedy. "Nous avons peut-être besoin d'une tierce personne qui saura comment voir au-delà des émotions, parce que le gros bon sens se perd dans les émotions" — comme par exemple, des parents dont les enfants ont passé par le système ou des enseignants à la retraite Cunningham

Mon élève est-il atteint de l'ETCAF?
Les enseignants devraient évaluer et NON PAS diagnostiquer Tous les comportements primaires reliés à l'ETCAF peuvent avoir d'autres causes et chaque "élève problème" n'a pas nécessairement l'ETCAF – ce concept est crucial On peut détecter l'ETCAF même dans les centres d'éducation à l'enfance Si vous voyez un ou plusieurs de ces comportements demandez immédiatement une évaluation psychopédagogique Si vous êtes en attente d'un diagnostic, vous pouvez toujours utiliser les stratégies pour l'ETCAF. Elles aideront presque tous les élèves qui ont des difficultés d'apprentissage Cunningham

La plupart des élèves atteints de l’ETCAF sont invisibles
Paul, Vincent, Will Junior, Anthony, and Anne-Marie Their mother describes them as “ the sweetest, most loveable children on earth and have brought more joy to our lives than can be imagined.” As educators it is often hard to remember that students who are causing us a lot of grief usually have parents who love them very much and are struggling at home. Children often outgrow the pixie-like look which you may or may not see here. Could tell their story if time permits. Cunningham

Indicateurs Les anomalies congénitales physiques La plupart peuvent être aussi causées par des facteurs autres que l'alcool Lésions cérébrales Malformations cardiaques Malformations des vaisseaux sanguins Porblèmes d'oreille ou d'audition Malformations rénales Anomalies uro-génitales Tête anormalement petite Scoliose (squelette) Sillon naso-labial long et aplati Fentes palpébrales courtes Lèvre supérieure amincie Anomalies du squelette (par exemple: clinodactylie) Pied bot Fente labiale ou palatine Dentition anormale Croissance anormale The three birth defects at the top of column 2 are indicators of full FAS. Alcohol is the only known teratogen that causes these three birth defects The other defects can all have other causes besides alcohol in pregnancy. However, when there are several of them in the same baby/child FASD should be investigated. Our story – born with slight club foot which we did not recognize - multiple ear infections followed immediately - a loud heart murmur was diagnosed in toddlerhood, it persists to this day - mild scoliosis was diagnosed next - baby teeth were late and “not right”, adult teeth were tiny – “Chiclet teeth” ($1000’s to correct) My husband and I had an older child to whom we had given birth when we adopted our daughter. Our parenting knowledge was slight and our knowledge of FASD non- existent. Hindsight is terrific. I would be tipped off to alcohol damage with 5 birth defects from this list nowadays. Cunningham 72

Comportements primaires reliés aux domages neurologiques
Apprentissage Attention Jugement Mémoire Performance (variable) Impulsivité Concepts abstraits Communication “Absence de Conscience” Cognition/compréhension orale lente Incapacité à généraliser Fonction éxécutive Perception sociale Limites (toucher) Difficultés du sommeil Difficultés à manger Apprentissage affecté This is the detailed version of ALARM presented in Part One Alcohol “in utero” can affect all of these neurological functions negatively (A-L-A-R-M PLUS) Cunningham 73

Obtenir un diagnostic La première étape: les test psychopédagogiques Si les tests psychopédagogiques suggèrent des difficultés d'apprentissage majeures, ils doivent être suivis de tests médicaux Les tests menant au diagnostic de l'ETCAF sont fait par une équipe multidisciplinaire Un diagnostic médical d'ETCAF est posé pour l'enfant mais la mère doit aussi être inclue; c'est donc un diagnostic "pour les deux" Cunningham

Diagnostic – Le plus tôt possible!
Un diagnostic devrait aboutir à des programmes spéciaux pour l'enfant (et à un support pour invalidité chez l'adulte) L'étiquette peut apporter une certaine compréhension de soi et et mettre un frein au blâme de soi-même Établi le fait que l'individu a besoin d'un traitement spécial. L'intervention DOIT suivre le diagnostic Augmente la sensibilisation sociale à l’ETCAF, ce qui peut éventuellement diminuer la honte qui y est associée Les individus qui ont un diagnostic précoce développent moins de comportements secondaires reliés à la frustration chronique Cunningham

Passer à côté d’un diagnostic précoce
À moins d’avoir de sérieux problèmes de comportements à la maternelle ou au primaire, l’élève atteint de l’ETCAF pourra passer inaperçu car ses limites cognitives n’auront pas encore été mises au défi On DOIT croire les parents quand ils décrivent ce qui se passe à la maison – les premiers indices se trouvent là Note correlation to earlier slide where educators were advised to consider the parents/caregivers as experts Cunningham 76

Tests psychoéducationnels
Moyenne du QI pour le SAF complet, 74 Variation du QI pour le SAF complet, Moyenne du QI pour l’ETCAF, 90 Toutefois, un QI normal peut être trompeur puisque plusieurs personnes atteintes de l’ETCAF sont incapables de fonctionner au niveau indiqué par le résultat de leurs tests de QI. (Streissguth, 1996) La réussite scolaire c’est plus que le QI Cunningham

Tests psychoéducationnels
On a besoin de toute une batterie de tests psychopédagogiques, les tests de QI verbal et de QI performance feront parti de cet ensemble Les résultats de la batterie de tests psychopédagogiques dévieront de la norme de façon évidente en présence d'ETCAF Si possible, utiliser des tests qui vérifient deux fonctions à la fois, ce qui donnera des résultats très utiles Planifiez un projet d'éducation personnalisé pour maximiser les forces et diminuer les faiblesses Cunningham

La situation idéale Idéalement l'enfant atteint de l'ETCAF obtiendra un diagnostic précoce et ses parents ou gardiens, son médecin, ses éducateurs, ses thérapeutes, ses travailleurs de support social et ses conseillers se rencontreront au niveau de l'école et commenceront à développer un plan de communication et de soin réaliste pour toute la vie de cet individu. Ceci aura pour but de diminuer les possibilités de développement de déficiences secondaires Nous avons tous besoin de travailler pour réaliser cet idéal Because young children spend so much time at school it would be ideal for the school system to act as the “hub” for getting a diagnosis started and a follow-up plan implemented. Achieving this ideal will require extra funding to the school system Not getting help for the child with FASD is NOT AN OPTION Cunningham 79

L'ETCAF, un trouble d'apprentissage
En Ontario l'ETCAF n'est pas reconnue comme un trouble d'apprentissage spécifique Plusieurs pensent que leurs enfants seraient mieux servis si l'ETCAF était considéré comme un trouble d'apprentissage spécifique Compte tenu de la décision Auton (juin 2004) de la Cour Suprême du Canada, on ne doit pas s'attendre de si tôt à ce que l'ETCAF soit reconnu comme un trouble d'apprentissage The Auton decision relieved provincial governments from the obligation to provide the expensive but effective teaching/training that children diagnosed with autism require to learn, communicate and stay in touch with their world. Provincial governments have been given an “out” for treating autism – which they probably can not afford to do. The rate of autism is rising in Canada but it is still only about half as common as FASD Cunningham 80

Les divers gouvernements commencent à réaliser qu'ils n'ont pas les moyens de reconnaître l'ETCAF dont la fréquence est près de deux fois celle du syndrome de troubles autistiques et qui est aussi plus coûteux à long terme Reconnaître l'ETCAF comme un trouble d'apprentissage spécifique serait ouvrir une boîte de Pandore Governments are starting to realize that they are hemorrhaging money on social costs related to FASD and it is only barely recognized If it is recognized as a disability Sections 7 and 15(I) of the Canadian Charter of Rights and Freedoms would kick in and FASD would become far more costly in the short run. Cunningham 81

Reconnaître l'ETCAF comme une catégorie en éducation spécialisée pourrait ouvrir la porte à sa reconnaissance en tant que déficience et les sections 7 et 15(i) de la Charte canadienne des droits et libertés pourrait prendre effet Votre enfant ou votre élève a besoin d'aide MAINTENANT, pas quand tout sera finalement en place Votre enfant ne peut attendre pendant que vous faites des pressions! In my opinion advocates for individual people with FASD do not have time to spend lobbying the government to recognize FASD as a Special Education category. Your person needs help NOW or secondary effects will develop. Go with the flow. CCRF =Canadian Charter of Rights and Freedoms Cunningham 82

Alors pourquoi diagnostiquer l'ETCAF?
Les enseignants d'un élève DOIVENT savoir qu'ils font face à l'ETCAF UTILISER les catégories déjà EXISTANTES de l'éducation spécialisée en Ontario tout en gardant l'ETCAF en tête – Elles feront l'affaire Un défenseur doit aider les enseignants à comprendre comment gérer le comportement causé par les lésions cérébrales. Soyez prêts à éduquer les enseignants au sujet de l'ETCAF How existing Special Education categories are used to obtain service for students with FASD will vary from board to board in Ontario It will vary from school to school depending on the skills and aptitudes of the teachers within that school Cunningham 83

NOUS POUVONS SERVIR EFFICACEMENT LES ÉLÈVES ATTEINTS DE L'ETCAF EN ONTARIO! We just don’t know it yet! There are people far more skilled than I am to help make this transition in Ontario Cunningham 84

Célébrez les forces, réduisez les faiblesses au minimum
La bonne nouvelle et la raison d'espérer est qu'il existe une raison d'être pour l'intervention et la réussite scolaire Favoriser les forces innées et réduire au minimum les faiblesses, ces deux points représentent la base du succès pour l'élève atteint de l'ETCAF Il a été démontré que la réussite prévient les comportements secondaires défensifs chez les élèves atteints See slides in Part 1 for a more complete description Assessment and Evaluation parameters must change for those with FASD. We are not there yet. Cunningham 85

Plans d'enseignement individualisé
Planifier un plan d'enseignement individualisé (PEI) selon les résultats des tests psychopédagogiques, si possible avec les enseignants et les parents ou gardiens Les enseignants, qui ne sont que de pauvres mortels, doivent être capables de suivre ce plan sans mettre en péril leurs quelques 20 autres élèves, ainsi que leur propre santé Réviser le PEI fréquemment et l'ajuster si possible Inclure tous les autres pour plus de support : pourvoyeurs de soins, les assistants d'éducation, les guides, les amis et quiconque fait parti du "cercle de support" (cerveaux externes) Malbin’s newest approach to this uses research first, then theory, then moves to practice. Malbin’s “impression is that many techniques seem to skip that middle part and often move straight from describing symptoms to prescribing interventions. This is fine, except that it doesn't help people understand WHY a technique works for one person and not another! ” – from Diane Malbin et al research “supports an approach for working with the heterogeneity that defines FASD. “Rather than a specific technique, it provides a structure for thinking through person-specific characteristics and generating individually-relevant techniques. This is second order change (See Smale, levels of change). First order of change is at the level of the particular -- here's a specific strategy, go forth and use it for everyone. That's the easy one; most of us expect to go to a training to learn another technique to add to our existing repertoire. The second order of change is more challenging. This is change at the level of the principle, or the paradigm. This one requires change at the level of thinking differently.” – from an from Diane Cunningham 86

Styles d'apprentissage
La plupart des élèves atteints de l'ETCAF apprennent d'abord par le toucher, ils sont des apprenants kinesthésiques. Cela les aide à répondre à leur besoin de bouger. Apprendre "en contexte" est plus facile et plus efficace pour la plupart d'entre eux L'apprentissage visuel vient en deuxième en terme de facilité pour les élèves atteints de l'ETCAF. "Une image vaut 1000 mots" prend tout un nouveau sens avec l'ETCAF! En dernier vient l'apprentissage auditif. Ce type d'apprentissage ne fonctionne pas bien pour la majorité des élèves atteints de l'ETCAF (mais les enseignants doivent quand même parler) Three Learning Styles- Teachers are encouraged to use all three styles of learning in their lessons but tune the lesson to the particular needs of individual students. This is easier said than done! Tactile Learners- benefit from posters and models in the classroom, enjoy “hands- on” activities, must write things down several times in order to remember, like to play with things such as keys, coins or pens while listening, chewing gum or snacking while studying is common, learn by taking things apart and putting them back together, enjoys classes with physical activity and movement. (Put some noisy coins in my pocket.) Visual Learners-like making notes from the blackboard, writing things down, good at graphing, charting and mapping/following map directions, prefer reading to listening, picture or visualize things in their heads, and are good at jigsaws, puzzles and mazes. Auditory Learners- learn better from explanations and discussions, need verbal explanations of visual information, learn well from tapes and soundtracks, learn to spell by repeating words out loud, read out loud, would rather listen than read, follows verbal instructions better than written ones. Cunningham 87

Forces et habiletés typiques
Apprend par la pratique Kinesthétique, énergique Apprend en faisant et en étant enseigné de façon répétée Bonne mémoire visuelle à long terme Attache de l'importance à la justice et peut être moralement rigide, est réconforté par les règles et l'ordre S'exprime bien verbalement Sait s'y prendre avec les animaux, les enfants, la mécanique, les ordinateurs et les arts Amical, affectueux, aimant, loyal, gentil, déterminé, sensible et compatissant Make use of these characteristics in determining the best learning environment for a student with FASD Don’t expect them to be something they aren’t Obviously assessment and evaluation for these students must be altered enormously and the Ministry is not there yet. Rays of hope though. Cunningham 88

Environnement éducationel pour les élèves atteints de l'ETCAF
1- Classe spéciale ou école conçue seulement pour les élèves avec un diagnostic d'ETCAF (David Livingston in Winnipeg) (video disponible, portrait par The National) 2- Enseignement à domicile 3- Classe régulière avec éducation spécialisée intégrée et retrait au besoin Avec une planification appropriée, la plupart des élèves atteints de l'ETCAF peuvent être intégré à une classe régulière (difficile mais faisable) 1- A separate class may provide the special techniques for a small group of students with FASD and successfully accommodate those with fairly serious neurological damage 2- Home schooling may be necessary for a child with the most serious neurological damage, for example, the child who rages several times a day or for whom stimulus overload provokes such a serious response that a class with others is almost out of the question 3-A regular classroom with special accomodations may be adequate to meet the needs of children with less severe neurological damage in a way that does not compromise the education of the rest of his/her classmates Cunningham 89

Le plus important – mettre en contexte les comportements que vous observez Si ils pouvaient ils le feraient -”Ce n’est pas qu’ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas” Comprendre ceci changera votre attitude et ils le remarqueront – vous les soutenez Comportement = Lésion cérébrale Les diabétiques ont besoin d’insuline, les paraplégiques de chaises roulantes Les élèves atteints de l’ETCAF ont des lésions permanentes et ont besoin que vous les respectiez pour ce qu’ils sont, ils ne peuvent survivre sans cela Cunningham

Les interventions pour le succès Gérer le déficit du processus d’information de l’ETCAF La structuration est essentielle – structure accompagnée de routines claires et prévisibles, faire les transitions en douceur Supervision/contrôle – le cerveau externe peut être nécessaire 24 heures sur 24 –même si c'est seulement au bout du fil Simplicité – directives simples et courtes – les répéter Étapes – tout morceler, utiliser l'écrit, le visuel Contexte – si vous enseignez une habileté, faites-le là où elle sera utilisée – la généralisation est souvent difficile This is Malbin’s first order change – this approach will do no harm but won’t solve all problems Individual cases need more details – a blanket approach does not work Another look at “Reframe It “ (2 pages) would be good here. Cunningham 91

Commencer avec l'environnement de la salle de classe
L'environnement d'apprentissage de la salle de classe est l'élément le plus important qui affecte l'habileté des élèves à apprendre dans le cadre donné. Ceci inclu son organisation, sa gestion, et ses composantes émotionelles. Utilisez l'acronyme S-C-O-R-E-S First and second order change – this is first order change Cunningham 92

Scores Supervision Fournir une supervision étroite pour assurer la sécurité des élèves et éviter les ennuis – 24/7 (durant la récréation aussi!) Structure Enseigner aux élèves que chaque jour a une routine structurée et cohérente Simplicité Garder les règles, les routines et les directives simples – Donner les directives verbalement et aussi visuellement Cunningham

SCores Communication -Communications fréquentes et régulières entre la maison et l'école -On enseigne aux élèves, et on leur rappelle, comment communiquer leurs sentiments et leurs besoins aux professeurs, aux élèves et aux autres Consistance -Routines, règles et conséquences sont consistantes -Les étapes pour compléter une tâche sont données de la même façon à toutes les fois Cunningham

ScOres Organisation L'école aide les élèves à devenir organisé en leur enseignant et en renforçant des stratégies d'organisation séquentielles – répéter, répéter, répéter La salle de classe est organisée – une place pour chaque chose et chaque chose à sa place Les cours et la journée sont organisés Cunningham

ScoRes Règles Simples, concrètes et faciles à suivre Par exemple, "Ne pas frapper, au lieu de l'abstrait "Sois gentil" ou "Reste en sécurité" - Tout le personnel urilise les mêmes termes pour chaque règle et suit les mêmes règles - Vérifier que les élèves connaissent et comprennent ce que les règles signifient - Il y a des conséquences - Les conséquences sont mises en application immédiatement et de façon consistante en tenant compte des déficiences des élèves Cunningham

ScorEs Espérances - Se concentrer sur les habiletés de vie/les habiletés sociales vs les matières théoriques - Réalistes, accessibles et faciles à comprendre - Modifier/prendre en considération les besoins spéciaux des élèves - Pour tous les travaux, spécifier clairement ce à quoi on s'attend et ce qui doit être accompli - Limiter la quantité de travail, les devoirs y compris Cunningham

ScoreS Estime de Soi - Les élèves se sentent acceptés, valorisés et en sécurité - Un soutien positif est donné quotidiennement de façon consistante - Les forces de l'élève sont explorées afin de l'aider à gérer les frustrations occasionnées par ce qu'il ne peut faire - Les élèves sont rassurés qu'ils ne sont pas mauvais même si leur comportement est inacceptable et doit s'améliorer Cunningham

D'autres stratégies pour la salle de classe
Diminuer la surcharge visuelle et sensorielle Atténuer les couleurs – peindre les murs dans des tons pâles, bleu ou gris Réduire ou éliminer le fouillis Bien définir les sections – utiliser des lignes sur le plancher ou des tuiles de couleurs Procurer des signaux visuels – en séquence Garder la salle de classe aussi simple que possible Encourage parents to do the same at home FASD and HGTV do not usually go together! Cunningham 99

Stratégies pour favoriser l'attention
Utiliser le moins de mots possible Utiliser des indices et des signaux auditifs et visuels Concentrer les secteurs d'enseignement (une activité seulement) Utiliser des sièges séparés/des box/des meubles de séparations Répéter/ré-enseigner/répéter Renforcer, reconnaître, encourager et supporter Varier les bruits de fond et les activités – de la musique douce ou une activité silencieuse suivie par une activité physique Cunningham

Stratégies pour les transitions
Préparer les transitions – utiliser des signaux visuels ou auditifs Avoir un agenda pour la journée au tableau, bien en vue Routine!! Si vous savez qu'il y aura un changement dans la routine, avisez et pratiquez les nouvelles étapes d'avance Pratiquer – répéter – ré-enseigner Avoir une horloge digitale bien visible Avertir ou sortir avant les exercices d'évacuation en cas d'incendie Repeat, re-teach, repeat, re-teach Head phones worn during a fire drill (very loud noise) may prevent a “melt-down” Cunningham 101

Stratégies de “Discipline”
Se concentrer sur les solutions, pas les problèmes Des motivations positives Renforcer la valeur de l'échec Reconnaître et célébrer les petits succès Des règles fermes, consistantes et claires Un suivi consistant Insister sur la responsabilité de ses propres choix Inciter à parler de soi-même positivement Ne pas insiter sur les causes et effets Cunningham

Stratégies pour les cas d'hyperactivité
Reconnaissez les éléments déclenchants – déchiffrez le language corporel – écrasez les emportements dans l'œuf Gymnastique cérébrale Prévoir des pauses régulières et permettre le coconnage dans un endroit tranquille Pour aider l'enfant à rester assis plus longtemps à son pupitre, lui donner de la pâte à modeler, des balles spongieuses ou quoique ce soit de doux qu'il pourra tenir et manipuler avec ses mains Utiliser des vestes de plomb (dentiste) A wraparound bean bag chair, study carrel, “bunny hole” etc. may allow a student who is having a bad time block out sounds for a while and recover him/herself Cunningham 103

“Teaching Students with FASD Building Strengths, Creating Hope” (Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF développer leurs forces, créer l'espoir) Le site suivant est INESTIMABLE: L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur nous en ce qui concerne la compréhension et la prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation) Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain mentionné plus haut présente les meilleures et les plus récentes ressources pour une éducation courronnée de succès pour les élèves atteints de l'ETCAF Peut être imprimé gratuitement – 165 pages There is a wealth of information on the internet and in print about education for students with FASD. Try not to get confused and feel you must learn a whole bunch of new strategies – remember special education techniques are just good education strategies and most of you know many of them already. You will develop your own formula and need to change to meet individual student needs I will be more specific about some strategies after the break Cunningham 104

Et maintenant à quoi s'attendre pour l'ETCAF?
Tendances actuelles en ce qui concerne l'ETCAF: Intervention – Comprendre l'ETCAF et aider les individus atteints de l'ETCAF ainsi que ceux qui s'en occupent à réussir Prévention – Passez le message – “Pas d'alcool durant la grossesse”, il n'y a pas de quantité d'alcool sécuritaire, ... Recherche- l'ETCAF devient rapidement un sujet de recherche brûlant – ce qui n'est pas trop tôt Cunningham

Pour plus d'information
N'hésitez pas à contacter l'auteur de cette présentation à or (Kitchener, Ontario) L'internet est une source d'information très utile, rechercher “ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale” (excellente ressource) There are far more resources than just these. Don’t get overwhelmed – pick one comprehensive resource and get going. See one page list in your materials Cunningham 106

Merci de votre attention et de votre intérêt pour aider à comprendre, prévenir et intervenir dans les vies de ceux qui vivent avec l'ETCAF Mary K. Cunningham Cunningham

L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne

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