Information en Réanimation

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1 Information en Réanimation
Élie AZOULAY Le groupe Famirea® Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France

2 Monsieur L, 77 ans Médecin à la retraite, divorcé
Hypertendu, dépressif 2 épisodes d ’AIT sous aspegic Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique Bilan étiologique Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires œdème cérébral Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale

3 Évolution Dès l ’admission:
intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie HTA sous I Ca et IEC Information de la famille faite par l ’interne deux mariages, deux fois deux enfants, fils interlocuteur, conflits +++ information sur le diagnostic et traitements information sur pronostic incertain J1 -J7 aggravation neurologique, enroulement, décérébration IRM de contrôle: œdème massif, engagement

4 Décision de fin de vie Consensus au sein de l ’équipe soignante
Après une semaine supplémentaire car interne non prêt Quatre réunions Médecins Paramédicaux Implication du neurologue et d ’un prêtre Conférence avec la famille témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient souhaite elle même débrancher le ventilateur Patient extubé sous morphine et Lexomil Maintien hydratation, nutrition, nursing

5 La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel)
Qu ’aurait vous fait de différent ? Comment aurait on pu mieux faire ? A t-on prévenu tous les conflits Round death …

6 La Relation Médecin-Malade Emanuel and Emanuel, JAMA 1992
Patient Objectifs Paternaliste Gardien celui qui sait Reçoit l’information Consentement aux soins Informatif (client) Technicien * Informe * Exécute les choix du malade Décide tout seul Medicine as business Interprétatif (consultatif) Consultant * identifie les valeurs du patient * écoute plus qu’il ne parle Trouve avec son médecin l’intervention la plus adaptée à ses choix Autonomie Délibératif (interactif) Enseignant * Informe * Identifie les valeurs * Discute des valeurs Débat Discussion Critique Résolution Interaction +++ Ambulatoire

7 Les patients de Réanimation ne sont pas compétents
Sédation Incompétence physiologique (gravité et défaillances d’organe, troubles métaboliques, sevrages ...) Incompétence psychologique (anxiété, dépression, régression, agressivité) Dépendance d ’une haute technicité Sensation de mort imminente Bruit, luminosité, insomnies Stress aigu lié à la sortie de réanimation État psychologique antérieur Appelbaum and Grisso, Psychosomatics, 1997 Grisso, Am J Psychiatry, 1995 Ferrand, Intensive Care Medicine, 2001

8 La famille représente la patient
Consentement présumé du patient Pochard et al. Arch Intern Med ;158: La famille est l ’interlocuteur Recommandations SRLF 2001. Azoulay et al. Réanimation 2001 66% des patients sont incompétents Ferrand et al. SRLF 2002

9 Pourquoi informer les familles ? Ça n ’est pas du consumérisme
Principes éthiques et déontologiques ? Prévention des conflits. Facilite la transition du curatif au palliatif Lilly AM J Med 2000 Réduire les soins « futiles » ? Rivera, Chest 2001;119:1944-7 Satisfaction des soignants Implication des familles dans les soins ? Implication des familles dans les décisions ?

10 Pourquoi informer les familles ?
D E C S Risque Maladie Phase curative Phase palliative Fin de vie Patient Famille Deuil

11 En Réanimation: Information, consultation, ou implication?
I want my family ... 2 1 3

12 Le groupe FAMIREA 1 12 3 2

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14 1. Compréhension: Critères retenus
Diagnostics, Pronostic, Traitements Azoulay et al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002 40 à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil améliorée par un livret d ’accueil

15 Satisfaction: CCFNI Modifié
Johnson Crit Care Med. 1998; 26: Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 14 questions explorant 4 domaines Attitude: qualité des soins et de la surveillance courtoisie et compassion Communication information et explications claires et honnêtes sensation de confort dans la salle d’attente Accueil et information Isolement dans la salle d’attente

16 Déterminants de la satisfaction
Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: fréres et soeurs horaires des IDE France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 Epoux Réunions médecins - IDE Médecin traitant Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE Contradictions Fonction de chaque soignant Temps souhaité/temps apporté > 1.5 Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26: Information sur la cause du décès

17 Anxiété et dépression: échelle HAD
Anxiété : 7 questions tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac noué, non décontracté. Dépression : 7 questions plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence, plaisir immédiat, réjouissance. Cotation de 0 à 3 Cutting scores Zigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70

18 Anxiété et dépression Pochard Crit Care Med 2001, 322:

19 Déterminants des symptômes A et D
Anxiété réunions soignants salle réservée à l’information Dépression salle d’attente contradictions Pochard, Crit Care Med 2001 L’évidence de ces symptômes et de la mauvaise compréhension doivent nourrir une volonté de mieux faire mais ne doivent pas s’opposer à l’autonomie

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21 Information: Junior ou Senior?
Parameters All patients Juniors Seniors P Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67 Satisfaction CCFNI score 20 (18-25) HAD score Global score Anxiety score Depression score 21 ( ) 13 (9-16) 9 (5-12) 88.2 90.8 0.64 85 91 0.13 67.7 72.5 0.47 64.5 69.4 20 (18-25) 21 (18-25) 0.67 21 (14-27) 13 (9-16) 8 (5-13) 22 (16-22) 9 (5-12) 0.97 0.74 0.90 D Moreau, AJRCCM 2003

22 Il n’y a pas de recette 5 minutes Centiles Desired time- allowed time
-80 -60 -40 -20 20 40 60 Desired time- allowed time 80 100 Centiles 5 minutes Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51 Atkinson J trauma, 1980;20:43-46 Azoulay Crit Care Med 2000: 28; Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

23 A la sortie de Réanimation
Toujours 35% de non compréhension Mêmes scores de Satisfaction Même prévalence des symptômes d ’anxiété / dépression Mais les déterminants sont différents: liés à la sévérité des patients et à leur décès liés au manque de temps pour l ’information et au nombre d ’infirmiers(ères) Surtout les conjoints Pochard 2003, soumis AJP

24 Ce que les familles souhaitent
Information personnalisée Honnêteté et loyauté: Équipe organisée ou l ’information circule même médecins / IDE pas d ’information contradictoire aide du médecin traitant Livret d ’accueil Assez de temps Architecture salle d ’information salle d ’attente chambres à un lit

25 Culture de l ’information
Une information globale orale Une information apportée à la famille des patients hospitalisé Une information apportée par une équipe structurée et visible La distribution du livret d’accueil Pédagogie de l’information apportée aux familles L’information apportée aux familles d’origine non française Accessibilité du service de réanimation Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimation Recherche clinique et formation Information et accréditation Culture de l ’information

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27 Les familles des patients qui décèdent
Pas de différence en termes de compréhension satisfaction symptômes d ’anxiété Plus de symptômes dépressifs

28 Ten most important needs of families of critically ill dying patients
1 Year later Malacrida CCM 1998 Cuthbertson, CCM 2000 Abbot CCM 2001 CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:

29 Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

30 Family-caregiver relationship in the ICU
I want my family ... Representation Information Involvement

31 Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient?
High prevalence of anxiety and depression Pochard, CCM 2001 Family members lack the knowledge of the patient’s values and preferences needed to function well as surrogate decision-makers Delmarva J Palliat Med :481-9 Surrogate decision-makers for critical care research resulted in inadequate consent rates of about 20%. Coppolino, Chest 2001;119:603-12 Families can easily become stuck on details and lose perspective of the larger issues. Wise, New Horiz 1998; Patients, families, and caregivers diverge in their perception of patient’s wishes Upadya AJRCCM 2002;166:430-5

32 Chest. 2001;119(2): AJRCCM ;166(11):1430-5

33 90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant.
80% souhaitent que ce soit leur famille partagent les décisions et 75% les soins

34 Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs
789 SDMs interviewed via a self-administered questionnaire Most wanted to share decision-making responsibility with physicians and were satisfied with their decision-making experience.

35 En pratique Tous les acteurs sont pour la désignation d’un mandataire
L ’arrivée à l ’hôpital est une étape déjà tardive Il faut encourager ce processus par: Connaître la famille (authority, leadership) favoriser les discussion s(Télévision) Faire rédiger des testaments de vie Dédramatiser la fin de vie et la mort Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique

36 Family-caregiver relationship in the ICU
I want my family ... Representation Information Involvement

37 Pourquoi impliquer les familles dans les FDV ? logique contractuelle
Family members protect the patient’s interests JAMA 1990 Oct 10;264(14): Some Family members want to share in decisions Sjokvist P. ICM 25(9):949-54 Might decrease short-term psychological sequels Robinson, Lancet 1998 Might Improve bereavement Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7 Increases family satisfaction Wasser, CCM 2001;29:192-96 Reduces conflicts and futility

38 Conflicts in End Of Life
When a DFLST is implemented, conflicts occur in 48% of the cases between family and caregivers in 48% of the cases inside the caregiver team in 24% of the cases inside the family Breen J Gen Intern Med 2001 Opinions of nurses and physicians differ Ferrand, AJRCCM In press Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996

39 Involvement of Family Members in End Of Life Decisions
Zimmerman % Smedira % Hall and Rocker 94% Keenan % Intention (ESICM) 49% Esteban % Ferrand (information) 44% Pochard (involvement) 17%

40 Pourquoi ne le fait on pas ?
Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du curatif au palliatif Wenger J Am Geriatr Soc Danis New Horiz 1998;6:110-8 Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern Med 2000; 160: “how reliable is the family ?” Emmanuel, JAMA 1992 Abizanda, Med Clin 1994;102: Asch, AJRCCM 1995;151:288-92 Médecine privée ? Consultation d ’éthique ? Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162: Schneidermann, 2000;28: Pochard, Azoulay, Crit Care Med 2001;29:

41 Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patient
Seulement 67% des soignants pensent que l’avis de la famille remplace celui du patient Abizanda, Med clin 1994;102:521-6 Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section) continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille (34%). ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%) Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

42 Famirea 2001 70,2 45,6 44 31,8 21,8 12,8 10 20 30 40 50 60 70 80 Améliorer l'information avant Pas témoin Détresse Egoïstes Ne savent pas Pas leur role

43 Famiréa: les familles devraient elles participer aux soins / décisions médicales?
2754 soignants 100 Decisions Care 80 60 40 20 Nurses H N Physicians Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003

44 Avis des familles des patients?
46.7% 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 33.5% Care Decision Making Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003

45 Washington Post 1994 Times magazine 1996
Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones. This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.

46 Overlap between science and values

47 A V A N C E R

48 Être d ’accord sur ceci ... Prendre des mesures de LAT
est une procédure clinique, implique de bonnes bases médicales implique une certaine sensibilité culturelle implique un respect des principes éthiques impose une collaboration étroite et une bonne communication dans le trio famille-patient-soignants Truog et al. Crit Care Med 2001;29: Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33 Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5

49 Mots Clés Anticiper besoins et attentes
Équipes multidisciplinaires entraînées Family-centered care: communiquer, négocier, consensus compassion, assurer que la malade ne souffre pas déculpabiliser, rassurer, négocier évaluer Prévention des conflits et médiation Introduire les soins palliatifs en Réanimation

50 Circularité = La conférence avec la famille
Pédagogie peu étudiée et perfectible Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait qu ’en réanimation il y a une culture de la survie sévérité technicité famille prise au dépourvu familles anxieuses et déprimées Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence

51 La conférence avec la famille: pédagogie
trouver à un bon endroit connaître le patient et la famille, savoir ce qu ’ils savent, obtenir le consensus dans l ’équipe, savoir qui sera là, savoir qui ne sera pas là. Préparation : faire le plan de table vérifier la compréhension, clarifier les traitements, demander s ’il y a des questions, donner un programme des jours à venir, se tenir disponible Finir la conférence

52 Orchestrer la mort A U T O R I T E
Le tempo : adapter les mesures de LAT Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement Utilisation de la technologie de façon adaptée aux décisions et aux objectifs du traitement BESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE A U T O R I T E

53 Comprehensive Supportive Care Team à Detroit
De la réanimation au palliatif Réduit la DMS en réa, la technicité, le coût Améliore la qualité de la mort Consoling team, qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires ... Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9 Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, puis aux familles C I R C U L A R I T E

54 Tolstoy Toutes les familles heureuses se ressemblent…
mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…) CONTEXTUALITE / TEMPORALITE

55 Formation des équipes soignantes
Principles Knowledge Attitude Skills Prévention des conflits

56 Points à souligner lors de l ’enseignement
L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie: respecter les volontés du patient Savoir arrêter... au vu du pronostic ==== appropriate level of care Communication efficace: la mort n’est pas un échec. relation de confiance, communiquer, partager « Affronter la famille » S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles) Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance Implication des internes, mais aussi des seniors Stevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6

57 Vers ou aller ? Partage des décisions Paternalisme Autonomie

58 Information and Communication Skills
Shared decisions making process a conceptual framework of patient-physician interaction. Information and Communication Skills

59 Duties of Intensivists
Care Teaching Clinical/experimental research Information and communication