Education Thérapeutique Aide véritable pour le patient ou Démission médicale Atelier 5 Octobre 2006 NICE, Service d’Infectiologie 5 Octobre 2006.

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1 Education Thérapeutique Aide véritable pour le patient ou Démission médicale
Atelier 5 Octobre 2006 NICE, Service d’Infectiologie 5 Octobre 2006

2 Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact
Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient-médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH 5 Octobre 2006

3 EDUCATION THERAPEUTIQUE
5 Octobre 2006

4 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information l'apprentissage Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

5 Expériences d’éducation thérapeutique hors VIH
Patient asthmatique : consensus Juin 2001 (ANAES):mesure du souffle, recours à des médicaments, appel du médecin, contrôle de l’environnement, pratique activité physique. Patient diabétique : contrôle de la glycémie, adaptation des doses d’insuline etc. 5 Octobre 2006

6 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information l'apprentissage Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

7 Acquérir un savoir-faire adéquat
5 Octobre 2006

8 équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie.
Acquérir un savoir-faire adéquat équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie. ACCEPTATION ADAPTATION EQUILIBRE BENEFICES = CONTRÔLE OPTIMAL INCONVENIENTS = CONTRAINTES DU TTT ET DU SUIVI 5 Octobre 2006

9 «  1.Acquérir un savoir-faire adéquat  équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie
Clinique CV<50 CONTRÔLE OPTIMAL VIH CD4>500 Tolérance Acceptabilité 5 Octobre 2006

10 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information l'apprentissage Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

11 Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.
5 Octobre 2006

12 Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.
Expériences pédiatriques de formation familiale Berrien VM, AIDS patients care, 2004 Lyon ME, AIDS patients care STDS, 2003 Expérience chez les ados et les adultes: soutien associatif, groupes de parole, Funck Brentano I , AIDS 2005 (Necker) Publications nombreuses montrant l’impact positif de la relation soignants – malade sur l’adhésion au traitement et/ou au suivi Schneider J. 2004 5 Octobre 2006

13 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information l'apprentissage Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

14 Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitements
5 Octobre 2006

15 Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitements
Facteurs psycho sociaux très corrélés à adhésion (+ progression et qualité de vie): Dépression, Anxiété, attaque de panique… Tucker, Am J Med, 2003 Bouhnik, Antivir Ther, 2005 (progression clinique: OR=5.3) Détresse sociale, pauvreté Kushel, Bangsberg CID 2006 Liu, JAIDS 2006 Consommation de produits illicites, alcool… (vs substitution) Support familial ou amical 5 Octobre 2006

16 «Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitements. »
Interventions possibles: SDF +++ Support familial: Pédiatrie Berrien, AIDS pat care STD, 2004 Mellins, PEd inf dis J., 2004 Adultes Remien, AIDS 2005 Substitutions et sevrages…. Clarke, HIV Med 2003 Palepu, Drug Alcohol Depend 2006 Prise en charge psy 5 Octobre 2006

17 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information l'apprentissage Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

18 Sensibilisation, Information
Savoirs souvent très imparfaits Après 6 ans de traitements, 32% des patients ne connaissent pas les noms de leurs médicaments (Denes E. Limoges, Med Mal Inf, 2006) 60% ne connaissent pas CD4 ou CV (Wolf MS, Int J STD AIDS, 2004) Relation entre savoir concernant les traitements et adhérence (voire CV) bien établie. Stone VE, JAIDS 2001 Weiss L, Aids care 2003 Miller LG, CID 2003 Goujard JAIDS, 2004 5 Octobre 2006

19 Sensibilisation, Information
Données virologiques ou immunologiques Sa maladie CONNAITRE CONTRÔLE OPTIMAL VIH CV<50 CD4>500 Tolérance Acceptabilité Clinique Données thérapeutiques 5 Octobre 2006

20 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information Les apprentissages Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

21 « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement ».
VIH traité: grande exigence >/= 95% des prises Gross R. JID Oct 2006 grande complexité: HAART, traitement préventif et curatif des IO, traitement des EI…. → Adaptation du comportement → adéquation avec la maladie et les impératifs du traitement. → Apprentissages 5 Octobre 2006

22 « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement ».
Multiples apprentissages possibles: quelques exemples: Observance aux traitement: rattrapage des oublis, routinisations, gestion des interactions (repas, automédication),…. Gestion préventive et/ou curative des EI (EI digestifs, troubles métaboliques….) Gestion préventive ou curative de quelques IO (candidose, herpès….) 5 Octobre 2006

23 « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement ».
OBSERVANCE: Interventions diverses sur l’observance montrent que l’on peut améliorer le degré d’observance et/ou les résultats viro-immunologiques (essais randomisés): Pradier C. HIV clin trials, 2003 Fairley, Int J SDT AIDS 2003 De Bruin, AIDS patient care STDS, 2005 Rathbun RC, Clin ther, 2005 Goujard, JAIDS 2003 Coût efficacité probable de ces interventions: Goldie SJ, Am J Med 2003 5 Octobre 2006

24 OBSERVANCE: DETERMINANTS
Milieu familial, social professionnel VIH Patient Médecin Traitement 5 Octobre 2006

25 DEFINITION OMS Octobre 1998 BUTS:
Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer... CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial Sensibilisation, Information l'apprentissage Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 5 Octobre 2006

26 « Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. »
SVP, ne pas Faire perdre de temps à votre médecin avec des questions « Quand nous voudrons votre opinion, nous vous la donnerons » 5 Octobre 2006

27 « Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. »
5 questions pour débuter une démarche de soins (et d’éducation thérapeutique): Qu’est ce qu’il a? Qu’est ce qu’il est? Qu’est ce qu’il sait? Quel est son projet? Qu’est ce qu’il fait? 5 Octobre 2006

28 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… 5 Octobre 2006

29 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… Symptômes (asthénie, douleurs….), alcoolisme, toxicomanie, … 5 Octobre 2006

30 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… 5 Octobre 2006

31 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. 5 Octobre 2006

32 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? 5 Octobre 2006

33 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. 5 Octobre 2006

34 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. 5 Octobre 2006

35 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets de vie… 5 Octobre 2006

36 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets de vie… qu’il FAIT? Il fait ses bilans, prend ses traitements, 5 Octobre 2006

37 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets de vie… qu’il FAIT? Il fait ses bilans, prend ses traitements, Capacités d’adaptation, engagement… 5 Octobre 2006

38 « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »
Surtout, POSEZ TOUTES VOS Questions « Nous avons besoin de votre opinion, elle nous est utile» 5 Octobre 2006

39 Définitions Observance: action d’observer habituellement,
et de pratiquer une règle en ( connotation religieuse) Fidélité: Constance dans les affections, les sentiments (connotation morale). Définitions Termes “anglo-saxon”: Compliance : ( terme utilisé en physique des matériaux : capacité d’un fluide à se plier à un contenant rigide) , Counseling Adhérence: État d’une chose qui adhère, qui tient fortement à une autre ( Adhésion: personne qui adhère à un parti, à une association). 5 Octobre 2006

40 Adhésion Adhésion terme moins péjoratif, plus satisfaisant puisqu’il implique activement le patient dans sa prise en charge thérapeutique plutôt qu’une soumission aux ordres médicaux. Education thérapeutique: La définition classiquement utilisée est donc celle de l’ OMS (1998) : processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient…..  Apprendre au malade a se soigner ? Comme on éduque un enfant ( Infantilisation …)  Est-ce transposable a la relation soignant/malade ?  Ce processus ne peut aboutir que s’il repose sur l’initiative du malade !!! Et que s’il est considéré par le soignant comme un sujet libre et autonome !!!  Apprendre au malade a être malade ? 5 Octobre 2006

41 Ethique ? Que le patient est libre et l’abandonner a son sort ?
Mais que faire lorsque le patient refuse de se « conformer » même après avoir été « éduqué »? Que le patient est libre et l’abandonner a son sort ? Respecter le choix de son patient, ce qui pour le soignant peut être perçu comme un échec ? Condamner le patient ? Essayer de comprendre la complexité de l’autre. La santé n’est pas la seule condition du bonheur. «  ne pas rire, ne pas pleurer, ne pas blâmer, ne pas se révolter, mais comprendre » Spinoza   Le poids des mots Au fond, ce qui importe c'est ce que nous en faisons! Les mots ne sont peut-être qu'une convention 5 Octobre 2006

42 Et maintenant en pratique !
Consultation d’observance ! 5 Octobre 2006

43 Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact
Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH 5 Octobre 2006

44 SFLS Dijon 5 Octobre 2006 La consultation infirmière d’observance
Valentini Ghislaine Service infectiologie Pr Dellamonica CHU Nice 5 Octobre 2006

45 Définition consultation observance
Accompagnement individualisé, éducatif, psycho-social du patient VIH à la prise de son traitement Aide au suivi des traitements Basé sur la méthode du counseling 5 Octobre 2006

46 un type de réponse thérapeutique
« Le counseling est : un type de réponse thérapeutique sous la forme d ’un accompagnement à la fois psychologique et social, mais aussi un mode de relation d ’aide, aux fins de traiter, résoudre ou assumer un ou des problèmes qui concernent une personne. » 5 Octobre 2006

47 Principes de la Consultation Observance
Approche centrée sur la personne, plusieurs composantes concourent à l’observance thérapeutique et à son maintien : Cognitive connaissance de la pathologie, du traitement, effets secondaires Émotionnelle dimension affective, amoureuse, sexuelle Comportementale prise du traitement Sociale entourage familial, amical et professionnel 5 Octobre 2006

48 Principes de la Consultation Observance
Que le patient soit acteur et partenaire du soin Aider le patient à réduire les obstacles à la prise de ses médicaments Anticiper d’éventuelles difficultés 5 Octobre 2006

49 L’infirmière oriente le patient en fonction de ses besoins ou de sa demande vers :
le psychologue la diététicienne l’assistante sociale 5 Octobre 2006

50 Les outils de la Consultation Observance
Le temps L’écoute 5 Octobre 2006

51 L’écoute Au cours d’un entretien on ne retient que :
7% des mots 32 % la voix 51% la gestuelle 3 informations Il est donc important de faire une synthèse de l’entretien avec seulement 3 informations clefs 5 Octobre 2006

52 Comment bien écouter ? Types de comportement en entretien Éviter :
Évaluation ou moralisation Enquête ou exploration Soutien ou encouragement Interprétation Préférer : Compréhension ou reformulation  5 Octobre 2006

53 « J ‘ en ai marre de prendre ces traitements
« J ‘ en ai marre de prendre ces traitements . J ’ai envie de tout balancer. Ça me pourrit la vie plutôt que ça me l ’améliore » 5 Octobre 2006

54 Que répondre ? 1: Je pense que vous avez de la chance de bénéficier de ces trt, pensez à tous ces pays comme l’Afrique ou il n’y a pas de trt 2: Ça vous est déjà arrivé de tout balancer? 3: Vous en avez marre de prendre ces trt, mais vous arrivez à les prendre malgré tout. C’est normal d’avoir ces réactions. Ce n’est pas dramatique! 4: Vous en avez marre car vous avez des effets secondaires et ce n’est pas facile à gérer 5: Si j’ai bien compris, ces trt vous apportent plus de contraintes qu’ils ne vous améliorent la vie 5 Octobre 2006

55 La reformulation 3 objectifs: L’intérêt de la reformulation:
Vérifier que l’on a bien compris ce que la personne est en train de dire Faire comprendre à la personne que l ’on écoute bien ce qu’elle dit, et lui permettre de continuer à s’exprimer Cristalliser les commentaires de la personne L’intérêt de la reformulation: Elle met en confiance le patient Si le patient est agressif, elle diminue son agressivité 5 Octobre 2006

56 Planning de prise individualisé
bactrim 1cp Triflucan 100mg 1gel 5 Octobre 2006

57 Guides d ’entretiens Explorent les 4 composantes:
Comportementale, Sociale, Cognitive,Émotionnelle Évolutifs dans le temps Spécifiques à chaque entretien 5 Octobre 2006

58 Questions clefs Comportemental
Pouvez-vous me raconter comment vous avez pris vos médicaments hier ? La dernière fois que vous n ’avez pas pu prendre vos médicaments comment avez-vous fait ? Comment faites-vous pour vous rappeler de vos prises de médicaments ? 5 Octobre 2006

59 Questions clefs Émotionnel Comment vous sentez-vous en ce moment?
Au niveau affectif, amoureux, sexuel,comment est-ce que cela se passe? Et pour la prévention? 5 Octobre 2006

60 Questions clefs Cognitif
Savez-vous ce que représente la charge virale? Avez-vous des effets secondaires? Si oui lesquels? Qu’avez-vous fait par rapport à ça? Quel effet secondaire pourrait vous amener à sauter une ou plusieurs prises ? 5 Octobre 2006

61 Questions clefs Social Avez-vous une activité professionnelle?
Comment prenez-vous vos médicaments lorsque vous n ’êtes pas chez-vous ? Quelqu’un vous aide à prendre votre trt? Prenez-vous votre traitement seul ou en présence de quelqu’un ? Êtes-vous soutenu par une assistante sociale? 5 Octobre 2006

62 Fiche d ’évaluation de l ’observance
C ’est une synthèse de la consultation observance : Modalités de prise de traitement Causes de non observance Facteurs prédictifs de non observance Problèmes posés Actions à faire par le patient 5 Octobre 2006

63 CONCLUSION Observance : Phénomène fluctuant dans le temps
Soumis aux aléas de la vie affective et au vécu de la maladie La consultation observance permet au médecin à l ’infirmière et au patient de mettre en place une stratégie de traitement adaptée à son mode de vie 5 Octobre 2006

64 Reformulation Formule magique sensée être la solution à tous les maux
Quand la reformulation est réduite à l’aspect de technique (perroquet), elle n’apporte plus rien... elle peut même en devenir néfaste Empathie: Faculté de s'identifier à quelqu'un, de ressentir ce qu'il ressent. Trouver la bonne distance, ne pas trop s'impliquer, ne pas mettre d'affectivité (ouvert à l'autre sans avoir besoin de lui). 5 Octobre 2006

65 Differentes méthodes de mesure de l’adhérence
Méthodes «subjectives» Questionnaires pour les prescripteurs ? Questionnaires destinés aux patients “No GOLD Standard” Méthodes biologiques charge virale dosages pharmacologiques Méthodes « objectives » comptage des comprimés piluliers électroniques 5 Octobre 2006

66 10 1 0,1 Facteurs associés à l’observance à M4 cohorte APROCO, n=445
tabac alcool Dépression Perception état de santé Perception efficacité du traitement toxicité Ne parle pas du traitement à un autre médecin Problèmes d’obs. antérieurs Logement précaire 10 OR 1 Pas de soutien important Age/ 10ans 0,1 OBSERVANCE Facteurs associés à l’observance à M4 cohorte APROCO, n=445 SPIRE Soc Sci Med 2002 5 Octobre 2006

67 Education thérapeutique « Consultation de luxe » ?
Accès aux traitements : Déni Barrière économique Sociale Institutionnelle 15% des américains (41 millions) n’ont pas d’assurance privée ou publique Selon l’OMS, sur les 38,6 millions VIH dans le monde, environ 24 % des personnes à traiter reçoivent un traitement antirétroviral. 5 Octobre 2006

68 Et le patient !! Les préférences du patient (e)
C’est toi le docteur!!! J’veux la « Cadillac »! Une fois/jour ou rien! Le moins de pilule possible! Pas trop difficile à avaler! J’veux la même chose que mon copain ! 5 Octobre 2006

69 Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact
Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH 5 Octobre 2006

70 TEMOIGNAGES de PATIENTS A.C.SIDA AGISSONS CONTRE LE SIDA
ERIC IMPROVISI 5 Octobre 2006

71 Les difficultés « Être en échec thérapeutique implique le fait d'avoir quelque fois été non attentif et non assidu » « Comment faire un sans faute ? » « Pourquoi les malades baissent le seuil de vigilance ? » « Comment faire pour avaler autant de molécules? » 5 Octobre 2006

72 Les difficultés « Les effets dévastateurs qui découlent de nos traitements »: « cette épée de Damoclès !!!!!!!. » En particulier: Lipodystrophie, et ou atrophie: « perte de repère, d'identité, de l'image de soi, Image dévalorisante de son corps » Perte de la libido: « comment l’expliquer à son partenaire! » « Comment vivre sans faire l'Amour ? » 5 Octobre 2006

73 Les difficultés « La vie quotidienne au quotidien c’est astreignant » : « Conséquences de la peur de mourir , voire aussi des insomnies régulières auxquelles je suis assujetti » « si vulnérable, sur le devenir de sa propre existence » « Comment vivre avec le refus de celui qui est séronégatif, par peur d’être contaminé, même, avec un préservatif ? » « Perte de travail, perte de l'estime de soi ! » Difficultés sociales et financières Harcèlement administratif Les hépatites associées 5 Octobre 2006

74 Comment faire? « Comment faire pour être une personne qui suite à tous ces facteurs peut encore faire un sans fautes, ou avoir envie de les prendre ? » 5 Octobre 2006

75 Des pistes à suivre La réponse des labos
Réduction du nombre de cachets, prise unique Mais: Les oublis pardonnent moins Efficacité pas toujours évaluée avec ces modes de prise Marketing… Certain médicaments ne doivent plus être pris à jeun ou être mis dans le frigo 5 Octobre 2006

76 Des pistes à suivre La consultation observance
« indispensable pour remotiver les plus fragiles » « S'observer soi même, cette introspection sur soi, vaste programme. » « se faire observer, voire fliquer, pour notre bien ». « Concernant le soutien et l'empathie de l'observant, ou de l'écoutant, travail fort délicat, utile, mais oh combien difficile pour les deux parties. » « technique "cathartique"» L’observance n’est jamais un acquis définitif 5 Octobre 2006

77 Des pistes à suivre Mais: Importance des « bruits de couloir »
Les patients ne connaissent pas toujours l’existence de cette consultation d’observance (et des autres ressources: psychologue, groupes de parole….) Ou se trompent sur son objectif Importance des « bruits de couloir » 5 Octobre 2006

78 Des pistes à suivre Absence de connaissance des patients Donc:
Au sujet de leur traitement Au sujet des effets secondaires Donc: Effort d’information Consultation d’observance proposée à l’initiation de tout traitement ou modification 5 Octobre 2006

79 Des pistes à suivre Manque de dialogue:
Médecin: pas toujours à l’écoute (pas tous) Négation et sous estimation des effets secondaires IDE, AS: plus à l’écoute et plus proche Les IDE d’observance peuvent elle réellement influer ou remettre en cause les décisions médicales? Variable d’un service à l’autre: culture de service à développer. 5 Octobre 2006

80 La santé un concept multiple
Absence de maladie (Rabelais) OMS État de complet bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité Un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale… 5 Octobre 2006

81 Et Le médecin ? Au-delà d’un technicien : Un acteur de santé publique
Un humaniste Un acteur social Un professionnel de la communication Un enseignant du malade, de sa famille Un organisateur de la prise en charge Un acteur économique Un Confesseur … Un acteur de santé publique 5 Octobre 2006

82 Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact
Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH 5 Octobre 2006

83 DE LA RELATION MEDECIN/PATIENT
B. MALAFRONTE, I. PERBOST 5 Octobre 2006

84 INTRODUCTION Les états du Moi du médecin et du patient favorisent-ils une relation susceptible d’induire une meilleure adhésion? 5 Octobre 2006

85 METHODE ET POPULATION 1 8 médecins retenus de façon aléatoire
10 patients de chaque médecin Questionnaire egogramme, Données socio-démographiques Pour les patients: entretien semi directif Vécu de la relation Perception de la consultation Niveau d’observance 5 Octobre 2006

86 METHODE ET POPULATION 2 L’EGOGRAMME
120 questions mettant en évidence les différents états du MOI: le MOI Enfant le MOI Parent le MOI Adulte 5 Octobre 2006

87 RESULTATS Patients (n=80) Médecins (n=8) 4 femmes, 4 hommes,
âge moyen: 43 ans (40-52) 12 ans d’expérience en moyenne dans le cadre du VIH (8-16) Patients (n=80) Ratio hommes/femmes=2/1, Âge moyen: 51 ans (27-59) Facteur de risque: Hétérosexuel: 41% Homosexuel: 30% Toxicomanie: 26% Autre: 3% 5 Octobre 2006

88 RESULTATS: Analyse croisée des états du Moi des patients et des médecins (p=0.03)
PN 5 18 36% 13 26% 19 38% 50 PC 1 2 20% 5 50% 3 30% 10 A 1 1 10% 7 70% E 1 23 26 31 80 5 Octobre 2006

89 RESULTATS: Analyse croisée des FDR des patients et des états du MOI des médecins
hétéro homo toxico autres PN 40% 28% 32% 0% 50 PC 50% 10% 10 A E 20% 41% 30% 26% 3% 80 5 Octobre 2006

90 RESULTATS: NADIS (p<10-5)
m é d e c i n s patients hétéro homo toxico autres PN 30% 21% 45% 4% 1016 PC 32% 23% 13% 109 A 36% 33% 22% 9% 330 E 34% 20% 40% 6% 158 511 390 619 93 1613 5 Octobre 2006

91 RESULTATS: Analyse qualitative des entretiens
le diagnostic et la prescription sont ressentis (98%) comme une tâche menée à bien par le médecin sans demander de collaboration au patient. Ce qui amène 76% d’entre eux à ne pas aborder les interruptions de traitement, pour 63% des patients informés des différents traitements disponibles, il existe une difficulté à discuter des avantages et inconvénients des prescriptions, essentiellement patients A. 5 Octobre 2006

92 RESULTATS: Qualité et limites des interactions
le médecin PC: les patients font référence à l’aspect moralisateur et se sentent parfois infantilisés, les patients E se sentent sécurisés par les médecins PN, le médecin A est perçu comme un technicien et la relation est vécue comme froide et distante, 5 Octobre 2006

93 CONCLUSION 1 « Qui se ressemble s’assemble », sur un mode inconscient, à l’ exception des médecins PN qui sont susceptibles d’interactions favorables avec tous les types de patients, Pas de jugement négatif mais bien plus la richesse de la diversité dans laquelle chacun trouve son compte, médecins et patients, 5 Octobre 2006

94 CONCLUSION 2 Tout un travail de réflexion reste à faire sur les avantages et inconvénients des différents modèles relationnels entre le médecin et son patient: Modèle décideur et autoritaire, Modèle partenariat et décision partagée 5 Octobre 2006

95 CONCLUSION 3 Le modèle autoritaire:
« arrêt Hédreul » (1997) obligation d’informer le patient, Parent critique, sur un mode négatif, sévère et autocrate engendrant une attitude de contre dépendance, Parent nourricier, également négatif, possessif et paternaliste induisant une attitude de dépendance excessive, Place le patient dans une obligation d’obéir aux ordres du médecin dominant et compétent, Mais qui peut s’avérer rassurant chez les patients Enfant soumis, inhibés et anxieux. 5 Octobre 2006

96 CONCLUSION 4 Le modèle partenariat
Tous les états du MOI lorsqu’ils font preuve de souplesse et d’adaptation à la spécificité du patient, Souhaité par de plus en plus de patients, Identifie les « valeurs » du patient, Les bénéfices de ce modèle ont une influence sur l’état de santé et sur la capacité à s’adapter aux traitements. 5 Octobre 2006

97 Evolution de la relation médecin-malade
Modèle « paternaliste » autoritaire. Celui qui sait et qui soigne a la responsabilité du malade en situation affaiblie pour « faire son bien » Modèle « autonomiste » Le principe n’est pas de faire le bien du patient mais de « respecter sa liberté » sans conduire à une « démission médicale » 5 Octobre 2006

98 Risque d’un excès d’autonomisme
Un malade moins passif, qui veut être informé, revendique son autonomie, se comporte en «consommateur de médecine ». • Un médecin fragilisé, confronté à la difficulté de la communication avec le malade, à la résistance de celui-ci transformant la relation en « prestation de service » avec le risque de dérive judiciaire « Relation contractuelle ». Nécessité d’une relation de confiance: Décisions partagées et réfléchies On est tous des patients !! 5 Octobre 2006

99 Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact
Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH 5 Octobre 2006

100 Rapport « Yeni 2006 » L’adhésion et la préparation du patient sont essentielles au succès thérapeutique L’efficacité des consultations spécifiques d’education thérapeutique et d’aide a l’observance a été démontrée en terme de succès immuno-virologique Les élements suivants doivent être discutés avant de débuter le traitement But des traitements antirétroviraux Caractère chronique mais potentiellement fatal de l’infection VIH L’importance du premier traitement La possibilité d’effets indésirables à court et long terme Les enjeux d’une bonne observance 5 Octobre 2006

101 5 Octobre 2006

102 Et dans les 10 ans à venir ? de nouveaux médicaments
Nous aurons à notre disposition de nouveaux médicaments de nouvelles techniques … Qui nécessiteront des formes de solidarités nouvelles : Après Médecins sans frontière : Malades sans frontière Qui modifieront la pratique soignante, les coûts, l’évaluation et l’enseignement … 5 Octobre 2006