Espace éthique AP/HP Yves-marie Doublet 5 octobre 2012 et janvier 2013

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1 Espace éthique AP/HP Yves-marie Doublet 5 octobre 2012 et janvier 2013
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie Espace éthique AP/HP Yves-marie Doublet 5 octobre 2012 et janvier 2013

2 La loi du 22 avril 2005 Son élaboration : 5 octobre 2012
Ses dispositions : janvier 2013 Son application et ses enjeux : janvier 2013

3 L’élaboration de la loi Le point de départ : l’affaire Vincent Humbert
Injection létale sur un jeune patient en état pauci relationnel après un polytraumatisme crânien avec traumatisme crânien Injection pratiquée par le médecin à la demande de la mère du jeune homme après qu’elle lui ait fait avaler des barbituriques Campagne pour l’euthanasie (médias, interpellation du Président de la République, livre de Vincent Humbert…)

4 Les termes du débat  Le débat social Le débat médical

5 Le débat social Les positions en présence
Les partisans de l’euthanasie : - Un choix individuel - L’invocation des législations hollandaise et belge, les pratiques suisses de suicide assisté Les choix de la fin de vie : une affaire privée en dehors de toute immixtion du législateur Le refus de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté

6 Le débat médical Les soins palliatifs L’acharnement thérapeutique
La prise en charge de la douleur Les cérébrolésés et la néonatologie Les situations extrêmes

7 La création d’une Mission d’information à l’Assemblée nationale
Le sujet : l’accompagnement de la fin de vie La composition : 31 membres de tous les groupes politiques avec des approches de cette problématique transcendant les clivages partisans

8 La méthode 81 auditions organisées en 5 cycles: - historiens
-philosophes, sociologues, religieux -professions de santé, monde associatif - juristes - responsables politiques Auditions à huis clos mais reproduites lors de la présentation des conclusions de la mission ( Rapport Assemblée nationale 1708, Respecter la vie, Accepter la mort )

9 La méthode Écouter et rapprocher les points de vue
Déplacements en Belgique, aux Pays-bas et en France dans une USP

10 Les caractéristiques de cette mission
Un travail approfondi qui n’était pas limité par le temps Un aboutissement consensuel La rédaction d’une proposition de loi débouchant sur la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

11 Interrogations préalables à toute réflexion
Quel est le regard de la société sur la mort ? Quel est le regard de la société sur la fin de vie? Quelles sont les attentes des personnes en général , des patients et des professionnels en particulier?

12 Première interrogation : Quel est le regard de la société sur la mort ?
La réflexion la fin de vie est inséparable d’une réflexion sur la place de la mort dans la société Les évolutions de la société : La mort refoulée La mort rationalisée Les rites escamotés Une constante: La peur de la mort

13 La mort refoulée La mort comme tabou: la désocialisation et l’individualisation de la mort « Comme on naissait en public , on mourait en public et pas seulement le roi mais n’importe qui. Le mourant présidait et ne trébuchait guère car il savait comment se tenir tant il avait été de fois témoin de scènes semblables. Il appelait un à un ses parents, ses familiers, ses domestiques, «  jusqu’au plus bas » dit Saint- Simon en décrivant la mort de Mme de Montespan. Il leur disait adieu, leur demandait pardon, leur donnait sa bénédiction. Investi d’une autorité souveraine, surtout au XVIII et XVIII èmes siècles, par l’approche de la mort, il donnait des ordres, faisait des recommandations » Philippe Ariès, Essais sur l’histoire de la mort en occident du Moyen Age à nos jours, 1979 Le mourant est mis à l’écart et le défunt doit disparaître le plus rapidement possible

14 La mort n’est plus familière
L’image du paysan de Tolstoï qui voyant venir la mort se tournait vers le mur de façon pacifiée La mort présentée comme un non événement aux enfants: «  ce ne sont plus les enfants qui naissent dans les choux mais les morts qui disparaissent parmi les fleurs » ( Philippe Ariès ) Le paradoxe : un discours surabondant sur la mort. Les médias: morts lointaines, des chiffres, les morts spectacle

15 La mort refoulée « Les sociétés dans lesquelles les ethnologues ont constaté que la mort n’a que peu de place sont des sociétés en général en grande difficulté » (Pascal Hintermeyer, directeur de l’institut de sociologie de Strasbourg)

16 La mort à rebours des valeurs actuelles
Une société tournée vers la recherche du bonheur et la mort vécue comme une gêne Une société exaltant la jeunesse, la beauté, l’efficacité et la rapidité

17 La mort désocialisée, la mort solitaire
Un parisien sur deux meurt seul On meurt presque en cachette Le recul de la cohabitation entre les générations Étude de l’INED publiée fin 2011: soignants présents dans 66 % des cas; famille dans 34 % des cas. Personnes mortes seules dans 11 % des cas

18 La mort rationalisée Le déplacement du lieu de la mort du domicile à l’hôpital ( décès / an à l’assistance publique) En 1962, on comptait 33,5 % de morts à l’hôpital Aujourd’hui, on estime ce taux à plus de 70%, ce chiffre atteignant 90% en région parisienne

19 La médicalisation de la fin de vie
Une contestation croissante du pouvoir médical au nom d’une revendication de l’autonomie de l’individu L’incapacité de l’entourage à assumer la mort à domicile La crainte d’euthanasies clandestines : l’article du père Patrick Verspieren dans la revue Etudes en 1984

20 Les rites escamotés La fonction du rite : transcender l’angoisse de la mort chez les survivants, relier l’avant et l’après ( le symbole de l’horloge qui s’arrête et reprend comme toujours ) Le rite comme expression de l’intériorité et régulateur de la violence Le rite comme moyen de partager une expérience commune

21 Les rites escamotés La mort hospitalière a accéléré la déritualisation
La disparition du corps avec la crémation (25 % des décès , 40 % en Allemagne, 75 % au Royaume-Uni) Une obligation de discrétion: Le deuil est encombrant L e temps du deuil ne correspond plus au temps social Le décalage entre l’accélération du temps social et le temps psychologique

22 Une constante: la peur de la mort
La mort impensable, la mort à la troisième et à la deuxième personne. La mort à la première personne ne peut être pensée qu’au futur Les réponses religieuses et philosophiques Les »bricolages individuels idéologiques où chacun construit son propre système de croyance

23 Deuxième interrogation : Quel est le regard de la société sur la fin de vie?
L’enfer n’est pas ce qui vient après mais ce qui vient avant

24 L’angoisse de la fin de vie
Cette angoisse a une triple dimension: Une dimension démographique Une dimension médicale Une dimension psychologique

25 Une dimension démographique
Le vieillissement de la population + de 65 ans : 14 % de la population en 1990,16,7 % en 2010 et 20% en 2020 + 75 ans : 6, 8 % en 1990 , 8, 8 % en 2010 et 9, 1 % en 2020 En un siècle on est passé d’une époque où la moitié des décès avait lieu avant 55 ans à une époque où la moitié des décès a lieu après 55 ans

26 Une dimension médicale
La douleur est d’autant plus inacceptable qu’elle est prise aujourd’hui en charge dans 90% des cas Les personnes vulnérables - Un manque de structures d’accueil pour les personnes dépendantes - Une prise en charge à domicile insuffisante - Un accompagnement négligé dans les EPHAD et les établissements pour handicapés

27 Une dimension psychologique
La peur de la douleur et de la souffrance - « La douleur fait aujourd’hui l’objet d’un interdit social. Elle est insupportable, inacceptable, obscène » - «  Elle m’affecte du dehors. Elle entrave ma liberté, m’enferme dans moi-même... la structure de la souffrance, c’est être soi et ne pouvoir l’être. C’est aussi la structure de la fin de vie » Audition de Jacqueline Lagrée du 12 novembre 2003 La peur de la déchéance et l’invocation de la dignité

28 L’invocation de la dignité
 « la vie n’est pas que de la biologie, des cellules, des rapports métaboliques, c’est le sentiment, la pensée, la raison, la tendresse, l’amour, si tout cela a disparu de mon esprit et de la conscience, au nom de quoi pourriez-vous me confisquer ma liberté » Henri Caillavet, président d’honneur de l’ADMD

29 Le débat autour de la dignité
La dignité associée à l’image renvoyée par soi-même La dignité associée à la conservation d’une image inaltérée de soi

30 A quoi renvoie la notion de dignité ?
L’approche philosophique La dignité s’oppose au prix ( pretium)- Sénèque La dignité a une dimension ontologique, c’est la valeur absolue accordée à chaque homme dans sa singularité, quelle que soit l’idée que chacun se fait de sa dignité La dignité de l’homme tient à son humanité même (Avis du CCNE de 1991) « Dignité est un mot qui ne comporte pas de pluriel » ( Paul Claudel) Elle ne se divise pas , ne se quantifie pas

31 L’approche philosophique de la dignité
« Agis de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen » Emmanuel Kant, Fondements de la métaphysique des moeurs

32 L’approche philosophique de la dignité
La dignité n’est pas un attribut abandonné au libre arbitre de chacun La dignité est l’irréductible humain La dignité ne dépend ni de l’idée que l’on se fait de soi-même ni du regard posé par autrui

33 La dignité dans les textes juridiques
La Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948:   » Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits » Le Pacte international relatif aux droits civils et politiques du 16 décembre 1966 :  »Toute personne privée de sa liberté est traitée avec humanité et avec le respect de la dignité inhérente à la personne humaine. » L’article 1er de la Loi fondamentale allemande: « La dignité de l’être humain est intangible. Tous les pouvoirs publics ont l’obligation de la respecter et de la protéger. » ( Constitutions belge, espagnole, suisse aussi)

34 La dignité dans la jurisprudence
La cour d’appel de Versailles a jugé que portait atteinte à la dignité des schizophrènes la commercialisation d’un jouet dénommé « Nazo le skizo »( 24 novembre 2004 )

35 La dignité dans les textes juridiques
Code pénal :  chapitre V Titre 1er Livre II «  Des atteintes à la dignité de la personne » Article 16 code civil : « La loi assure la primauté de la personne , interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de la vie » Article L du code de la santé publique « La personne malade a droit au respect de sa dignité » Article R du code de la santé publique: « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage »

36 La dignité dans la jurisprudence
La jurisprudence constitutionnelle:   En faisant référence au préambule de la Constitution de 1946, le Conseil constitutionnel affirme :  « il en ressort que la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d'asservissement et de dégradation est un principe à valeur constitutionnelle » ( DC, 27 juillet 1994)

37 La dignité dans la jurisprudence
« Le respect de la dignité de la personne humaine est une des composantes de l’ordre public ». L’attraction consistant à ce qu’un nain harnaché à cet effet se laisse lancer par des spectateurs comme un projectile porte atteinte , par son objet même, à la dignité humaine .( CE, 27 octobre 1995, Commune de Morsang-sur-Orge)

38 Troisième interrogation: Quelles sont les attentes des personnes en général ,des malades et des professionnels en particulier ? Les sondages Les malades et les familles Les professionnels de santé

39 Les sondages 73 % des français souhaiteraient être aidés à mourir en cas de maladie incurable (TNS – Sofres / Le Figaro Magazine , janvier 2004) 86 % des français seraient favorables en cas de maladie grave et incurable s'accompagnant d'une souffrance insurmontable, à ce que soit reconnu au malade le droit d'être aidé à mourir à sa demande ( Sofres pour l’ADMD, 2001) 

40 Les sondages : des questions ambiguës
Qui ne souhaiterait pas être aidé à mourir en cas de maladie grave et incurable? Que signifie l’expression « être aidé à mourir »?

41 Sondage 2011 Sondage janvier 2011: les français et les soins palliatifs % des français se déclarent insuffisamment informés sur les soins palliatifs - 68 % ne savent pas qu’il existe une loi interdisant l’acharnement thérapeutique 52 % soulignent l’existence de risques de dérives liées à la légalisation de l’euthanasie 63% préfèrent qu’un de leur proche gravement malade bénéficie de soins palliatifs plutôt qu’une injection mortelle 60 % préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie

42 Sondage 2011 Libération 12 octobre 2011:enquête sur les directives anticipées 200 personnes de plus de 75 ans interrogées 70 % ne s’expriment pas sur le sens de la mort mais sur le sens de la vie qui reste 83 % pas intéressées par les directives anticipées 10% souhaitent une aide active à mourir - 40 % contre l’euthanasie, 40% ne se prononcent pas

43 Enquête sur les demandes de mort anticipée –octobre 2011
European Journal of cancer Enquête réalisée dans 789 structures de soins palliatifs entre et Demandes de DMA dans 61 % des cas La DMA a été le motif d’un premier recours aux soins palliatifs pour 55 % des patients 68% en phase terminale; douleur incontrôlée : 3, 7% Prise en charge tardive des patients par les soins palliatifs Déficit critique de la démarche palliative et dans le recours aux équipes spécialisées

44 Les attentes des personnes et des malades
Le refus par tous de la douleur Le refus par beaucoup de malades de l’acharnement thérapeutique La revendication par certains d’un droit à la mort qui peut prendre plusieurs formes - Rappel de quelques données historiques, sociologiques et sémantiques - Analyse des expériences suisse, hollandaise et belge

45 Le refus par tous de la douleur
la douleur touche 80 à 90 % des malades en phase avancée Elle revêt plusieurs formes : troubles digestifs, troubles cognitifs, symptômes respiratoires, les douleurs réfractaires L’évaluation de la douleur: l’autoévaluation par une réglette visuelle analogique ou l’hétéroévaluation par un tiers Le traitement de la douleur Les antalgiques Les antidépresseurs et les antiépileptiques La sédation Les réactions du patient Le refus de l’acharnement thérapeutique - Le refus de traitement de la douleur de peur de l’abrutissement Le refus de soins La demande d’euthanasie

46 Le refus par beaucoup de malades de l’acharnement thérapeutique
Les malades -Le refus de voir se prolonger la vie à n’importe quel moyen L’opposition au recours à des traitements inutiles et disproportionnés quand leurs effets nocifs l’emportent sur leurs bénéfices escomptés Les médecins        » En certaines circonstances le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » (Article 37 code de déontologie médicale, version 2004 )

47 L’acharnement thérapeutique
Sa définition : Le soin coûte que coûte au motif que la vie n’est pas une valeur parmi d’autres mais la condition de toutes les valeurs ; l’exemple de la chimiothérapie de trop en fin de vie L’appréciation de l’acharnement thérapeutique : Avant l’engagement de la réanimation adulte: l’action au bénéfice du doute Pendant la réanimation – le pronostic par l’IRM La néonatologie : l’abstention ou le retrait en cas de pronostics défavorables Les états végétatifs : l’utilisation de suppléance artificielle est-elle justifiée quand le retour à une vie relationnelle est impossible?

48 L’acharnement thérapeutique et les problématiques annexes
L’insuffisance de la pénétration des soins palliatifs dans la culture médicale ( les 1ères USP datent de 1987 )(le retard français/Royaume-Uni, Saint Christopher date de 1967) L’adaptation du système du financement de santé à l’activité hospitalière: la T2A : faire de l’acte La demande d’euthanasie et l’acharnement thérapeutique , essentiellement liés tous les deux à de mauvaises pratiques médicales

49 L’acharnement thérapeutique
La énième chimiothérapie La vaccination contre la grippe de nonagénaires déments Conséquences: contestation du pouvoir médical et d’une médicalisation à outrance qui alimente le courant euthanasique

50 Des questions mal interprétées
La douleur des patients ne s’identifie pas à une demande de mort Les patients demandent à ne pas être abandonnés Les patients sont en quête d’apaisement, de lien, d’attention

51 La revendication par certains d’un droit à la mort
Rappel de quelques données historiques, sociologiques et sémantiques Analyse des expériences suisse, hollandaise et belge

52 Données historiques et sociologiques: le suicide, une liberté depuis 1791
Près de suicides identifiés comme tels en 2003 pour une estimation totale de environ Les décès les plus nombreux dus au suicide interviennent entre 35 et 54 ans,mais constituent la deuxième cause de décès chez les ans. Le taux de décès par suicide croît quant à lui fortement avec l’âge. Les moins de 25 ans représentent 5 % des suicides, les plus de 65 ans représentent 30 % des suicides. ll existe un gros différentiel entre hommes et femmes. On trouve 4,5 hommes qui se suicident pour une femme chez les ans et sept hommes pour une femme chez les ans

53 Données sémantiques Le suicide assisté et l’euthanasie
Une parenté : l’idée que la personne n’et pas en mesure d’effectuer elle-même le geste fatal Soit c’est une personne qui effectue l’acte létal avec la volonté délibérée de donner la mort , c’est l’euthanasie Soit c’est un tiers qui apporte à la personne la solution létale , c’est le suicide assisté

54 Données sémantiques La définition de l’euthanasie au cours des siècles
La bonne mort, la mort apaisée, la mort douce (De l’Antiquité à Francis bacon au XVII ème siècle , qui fait référence à une mort entourée de soins médicaux et spirituels L’école utilitariste , lorsque la somme des déplaisirs l’emporte sur la somme des plaisirs , la décision peut être prise d’interrompre la vie L’école eugéniste allemande : 1895 Adolf Jost : le droit de mourir ( Das Recht auf den Tod). Si l’Etat a le droit de demander à des milliers d’individus de se sacrifier en temps de guerre, il a le droit de faire de même en temps de paix pour les personnes diminuées et improductives.

55 Les différentes approches de l’euthanasie
1920 : Karl Binding et Alfred Hoche proposent d’inclure les malades mentaux et les enfants malformés ( La permission de détruire des vies sans valeur- die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten Leben) : Programme T4 ordonné par Hitler qui a fait victimes. Il s’agit de personnes handicapées et improductives gazées dans des «  Fondations charitables pour des soins hospitaliers » auxquelles on accorde une mort miséricordieuse L’approche compassionnelle : les russes atteints par la rage et ayant supplié qu’on les achève à l’Hôtel Dieu à la fin du XIX ème siècle. L’euthanasie est conçue là comme le seul moyen lorsqu’il n’existe rien d’autre pour calmer une douleur insoutenable

56 Des ambiguïtés persistantes
Euthanasie active et euthanasie passive Euthanasie directe et euthanasie indirecte Euthanasie volontaire et euthanasie involontaire La définition de l’euthanasie: «  Un acte délibéré par lequel un tiers entraîne la mort d’une personne malade , acte qui ne demande pas de compétence médicale particulière »

57 Les critères de l’euthanasie
L’intention de donner la mort Un acte qui provoque la mort La volonté de mettre fin à des souffrances

58 Les exemples étrangers
La Suisse Les Pays – Bas La Belgique Le Luxembourg

59 Le suicide assisté en Suisse
L’article 115 du code pénal : « Celui qui, poussé par un mobile égoïste , aura incité une personne au suicide, ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si le suicide a été consommé ou tenté, puni d’une peine privative de liberté de 5 ans au plus ou d’une peine pécuniaire » -légalité du suicide assisté en l’absence de mobile égoïste - Un contexte historique très particulier -intervention d’associations d’aide au suicide: Dignitas et Exit -pas de distinction incitation au suicide et aide au suicide

60 Les associations d’aide au suicide assisté
Dignitas: € conditions : souffrir d’une maladie mortelle, d’un handicap excessif ou d’une douleur non maîtrisable Exit: -demande contenue dans un « testament biologique » (discernement,demande sérieuse et répétée, maladie incurable,souffrances physiques ou psychologiques intolérables, pronostic fatal ou invalidité importante) -acte effectué par la personne elle-même : « autodélivrance » - acte effectué par le médecin traitant ou un médecin d’Exit -acte effectué par un représentant de l’association Estimation du nombre de suicides assistés/ décès : 0, 6 % et 28 % des suicides (2008).

61 Chiffres 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Exit 162 150 179 167 217 257 Dignitas 138 195 132 89 97 Total 300 345 317 299 306 354

62 Suicides et suicides assistés
Depuis 2008 , nombre de suicides à peu près constant Augmentation du nombre de suicides assistés Un suicide assisté pour 4 suicides en 2009 Suicides assistés plus nombreux que les suicides chez les personnes de plus de 85 ans

63 Académie suisse des sciences médicales
Dans ce genre de situation aux confins de la vie et de la mort (Assistance au suicide ) le médecin peut se retrouver face à un conflit difficile à gérer. D’une part, l’assistance au suicide ne fait pas partie de l ’activité médicale, car elle est contraire aux buts de la médecine. D’autre part, le respect de la volonté du patient est fondamental dans la relation médecin-patient. Un tel dilemme exige une décision morale personnelle du médecin qui doit être respectée en tant que telle. Le médecin a, dans tous les cas, le droit de refuser d’apporter une aide au suicide. Si toutefois,dans des situations exceptionnelles, il accepte d’apporter une aide au suicide à un patient, il lui incombe la responsabilité de vérifier si les exigences minimales suivantes sont réunies: – La maladie dont souffre le patient permet de considérer que la fin de la vie est proche. – Des alternatives de traitements ont été proposées et, si souhaitées par le patient, mise en oeuvre. -– Le patient est capable de discernement. Son désir de mourir est mûrement réfléchi, il ne résulte pas d’une pression extérieure et il est persistant. Cela doit avoir été vérifié par une tierce personne, qui ne doit pas nécessairement être médecin. Le dernier geste du processus conduisant à la mort doit dans tous les cas être accompli parle patient lui-même. Directives médico éthiques sur la prise en charge des patientes et patients en fin de vie - 25 novembre 2004 A

64 Les interrogations sur les pratiques suisses
Le médecin peut accomplir lui-même l’acte donnant la mort ou peut prescrire l’acte Des critères de suicide assisté très larges l’enquête de l’université de Zürich de 2008: personnes ayant fait l’objet de suicide assisté : 30 % ( affections rhumatismales , syndromes de douleurs ) L’enquête de l’université de Zürich de septembre 2010 : une majorité se prononce contre l’inclusion de critères psychiques et 86 % des personnes interrogées souhaitent la participation d’un médecin ou d’un professionnel de santé Les pratiques de Dignitas: la fourniture de sacs d’hélium; les suicides assistés sur les parkings; les urnes funéraires au fond du lac de Zürich

65 Le débat en Suisse sur le suicide assisté en 2009
Le 17 juin 2009, le Conseil fédéral a mené une première discussion sur l’assistance au suicide organisée. Deux options étaient à l’étude : l’adoption de restrictions législatives, d’une part, et l’interdiction des organisations d’assistance au suicide, d’autre part Le 28 octobre 2009, le Conseil fédéral a envoyé en consultation deux options de modification du droit pénal afin de réglementer explicitement l’assistance organisée au suicide

66 Le débat en Suisse sur le suicide assisté en 2010
Une nette majorité des cantons, des partis politiques et des organisations invités à se prononcer lors de la consultation est clairement en faveur d’une norme réglant explicitement l’assistance organisée au suicide au niveau fédéral. Mais absence de consensus sur la manière de procéder. le Conseil fédéral s’en est tenu à son intention d’élaborer une nouvelle norme pénale. Il a décidé de présenter au Parlement un projet de loi d’ici la fin de l’année 2010.

67 Le statu quo en 2011 Le Conseil fédéral le 29 juin 2011 a choisi de ne pas modifier la loi et de promouvoir la prévention du suicide et la médecine palliative 2 raisons: risque de donner un statut légal aux organisations d’aide au suicide, ce qui pourrait avoir un effet incitatif en postulant que des vies sont dignes de protection et d’autres non. rejet des milieux médicaux.

68 Cour européenne des droits de l’homme
Dans un arrêt du 20 janvier 2011, la Cour européenne des droits de l'homme a été amenée à se prononcer sur les obligations des États, en l'espèce la Suisse, pour aider un homme à se suicider. On ne saurait sous estimer les risques d'abus inhérents à un système facilitant l'accès au suicide assisté. L'exigence de disposer d'une ordonnance médicale pour se procurer du pentobarbital sodique  est légitime, puisque cela protège les gens contre toute décision précipitée . Le droit à la vie oblige les États à mettre en place une procédure destinée à assurer qu'une décision de mettre fin à sa vie correspond bien à la libre  volonté de l'intéressé. L'exigence d'une ordonnance médicale délivrée sur le fondement d'une expertise psychiatrique satisfait à cette exigence (Haas c. Suisse, 20 juin 2011, req /07).

69 L’euthanasie aux Pays - Bas
La loi du 12 avril 2001 relative à l’interruption de la vie sur demande et l’aide au suicide ( entrée en vigueur le 1 er avril 2002 ) Le principe: l’euthanasie et l’aide au suicide sont des infractions pénales mais la loi exonère de responsabilité pénale le médecin qui respecte des critères de minutie

70 Les critères de minutie
La demande du patient doit être volontaire et réfléchie. Le consentement du patient qui n’est plus en état de l’exprimer peut être pris en compte s’il a préalablement établi une déclaration écrite en ce sens et est âgé d’au moins 16 ans Les souffrances du patient sont insupportables et sans perspective d’amélioration Le patient doit avoir été pleinement informé de sa situation et des perspectives qui sont les siennes Le médecin et le patient sont parvenus conjointement à la conclusion qu’il n’existe pas d’autre solution raisonnable Un autre médecin indépendant doit avoir été consulté et doit avoir donné par écrit son avis sur les critères de minutie . Dans l’hypothèse où la demande d’euthanasie est formulée par un patient souffrant de troubles mentaux , deux médecins indépendants doivent avoir été consultés dont au moins un psychiatre

71 Les mineurs Si le mineur a entre 12 et 16 ans et est jugé capable d’apprécier convenablement ses intérêts, le médecin ne peut donner suite à sa demande qu’à condition que le ou les titulaires de l’autorité parentale donnent en outre leur accord Si il est âgé de 16 à 18 ans le ou les titulaires de l’autorité parentale doivent avoir été associés à la décision Sont exclus : les mineurs de moins de 12 ans, les mineurs de moins de 16 ans incapables d’exprimer leur volonté et les mineurs quel que soit leur âge incapables d’apprécier convenablement leurs intérêts

72 La procédure Le médecin envoie le rapport de minutie de l’euthanasie au médecin légiste Le médecin légiste envoie le dossier à la commission régionale de contrôle La commission de contrôle vérifie si les critères de minutie ont été respectés (vingtaine de rubriques) S’il y a un doute la commission saisit le parquet

73 La procédure Les commissions de contrôle comprennent un nombre impair de membres dont un juriste Le collège des procureurs généraux est saisi par le procureur de la Reine ou par les commissions de contrôle des cas litigieux

74 L’application de la loi
Les poursuites ne sont engagées que si les critères de minutie substantiels ont été méconnus Un médecin pratiquant une euthanasie sans solliciter un second avis médical est à l’abri de poursuites pénales Aucune poursuite pénale n’a été engagée Les médecins contrevenants sont invités à s’entretenir avec Le Procureur de la Reine pour un simple rappel à l’ordre

75 L’application de la loi
Les chiffres : en 2010, en 2009 ; en 2007;1.923 in 2006; 2, 1% des décès en 2009 et 2, 3 % en 2010 Des critères très flous Obligation pour le médecin en désaccord avec l’euthanasie de transférer le patient vers un médecin qui la pratique (pas d’obligation légale mais obligation morale et professionnelle- Société royale de médecine 2011 ) Un contrôle qui porte plus sur la procédure que sur les motifs médicaux Une décision médicale Un accord du ministère de la justice requis pour tout engagement de poursuites Un développement parallèle des soins palliatifs Une installation de personnes âgées en Allemagne Une législation motivée par la transparence qui n’empêche pas la persistance d’euthanasies clandestines Transposés à la France cela ferait décès par an

76 L’application de la loi
Le critère psychiatrique En 1994 un psychiatre avait été condamné pour avoir aidé un patient à se suicider En 2011 la société royale de médecine considère que la loi comprend des dispositions permettant le suicide assisté chez des patients souffrant de troubles psychiatriques et de démence Un sondage réalisé en juillet 2011 sur 800 médecins montre que 86, 5 % des médecins acceptent de pratiquer l’euthanasie et que 7, 9 % s’y refusent. Comparaison avec l’ Allemagne: sondage 2010: 62 % des médecins contre, 30 % pour et 8 % d’indécis

77 Données empiriques 2005 : 8.400 demandes d’euthanasie
93% des cas , raisons physiques 1 % des cas , raisons psychiatriques 6 % des cas, « en finir avec la vie », « souffrance de la vie » 84 % des patients avaient un cancer 39 % des patients avaient entre 65 et 79 ans 23 % plus de 80 ans The role of the physician in the voluntary termination of life, KNMG 2011

78 L’application de la loi
Lors de sa 96ème session, qui s'est tenue à Genève du 13 au 31 juillet 2009, le Comité des droits de l'Homme de l'ONU a mis en garde les Pays-Bas pour son "taux élevé de cas d'euthanasie et de suicide assisté". Les membres du Comité se sont notamment inquiétés que: -"la loi permette à un médecin d'autoriser de mettre fin à la vie d'un patient sans recourir à l'avis d'un juge«  - ‘‘le deuxième avis médical requis puisse être obtenu au travers d'une ligne téléphonique d'urgence ".

79 L’installation de personnes âgées hollandaises en Allemagne
Dépêche du 4 février 2003 :Un établissement de séjour et de soins doit sortir du quartier de Suderwick à Bocholt ( Rhénanie du Nord Westphalie). C’est ce qu’a rapporté le journal «  die Rheinische Post ». Ce projet pilote répond au souhait de beaucoup de hollandais qui veulent passer leur fin de vie en sécurité.

80 L’application de la loi
D’après les dernières estimations disponibles, le taux de signalement  des euthanasies aux Pays Bas était estimé en 2005 à 80 %, cela signifie un taux d’euthanasies clandestines de 20 % en 2005, ce qui fragilise les vertus de transparence prêtées à cette législation par ses promoteurs.

81 L’euthanasie en Belgique
La loi du 28 mai 2002 Le patient fait une demande d’euthanasie. Il doit se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état d’une souffrance physique ou psychique insupportable Le patient fait une demande d’euthanasie à l’avance dans une déclaration anticipée au cas où il serait dans une situation irréversible Le décès peut être ou non prévisible à brève échéance

82 La procédure Du côté du patient, la demande d’euthanasie doit être écrite. Si celui-ci ne peut pas la rédiger, elle est rédigée par une personne de son choix n’ayant aucun intérêt matériel dans son décès Du côté du médecin, celui-ci informe le patient de son état de santé et de son espérance de vie, se concerte avec le patient sur sa demande d’euthanasie et évoque avec lui les possibilités thérapeutiques ainsi que les possibilités qu’offrent les soins palliatifs et leurs conséquences. Il doit arriver avec le patient à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable et que la demande du patient est entièrement volontaire

83 La procédure Le médecin doit:
- s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique du patient et de sa volonté réitérée consulter un autre médecin quant au caractère grave et incurable de l’affection. Le médecin consulté doit être indépendant à l’égard du patient et du médecin traitant Si le médecin est d’avis que le décès n’interviendra pas à brève échéance, il doit consulter un deuxième médecin et laisser s’écouler un mois entre la demande écrite du patient et l’euthanasie Le médecin peut opposer sa clause de conscience

84 La procédure Le médecin ayant pratiqué l’euthanasie remet une déclaration dans les quatre jours à la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation composée de 16 membres La déclaration comprend un volet d’identification et un volet médical, tous deux étant confidentiels La commission se prononce dans le délai de 2 mois et saisit le parquet à la majorité des deux tiers en cas de violation de la loi

85 La pratique 349 déclarations en 2004 704 déclarations en 2008
80 % en Flandre et 20% en Wallonie Majorité sur des patients entre 60 et 79 ans . Plus de 90 % sur des malades conscients, à 80 % pour des cancers et à plus de 90 % pour des échéances brèves

86 La pratique Comment s’assurer que les options sont présentées au patient par le médecin? Le caractère subjectif du critère insupportable de la souffrance Peu de questionnement, la confidentialité levée dans seulement 15 % des cas ( doutes) L’image inquiétante du « zero default » Une rigueur qui éveille des questions  «  Dans la très grande majorité des cas , l’euthanasie est pratiquée correctement et en accord avec les données disponibles de la littérature médicale en induisant d’abord une inconscience profonde » ( Rapport Cion fédérale de contrôle ,p.33) La consultation du second médecin par téléphone, la précipitation La corrélation entre l’euthanasie et le prélèvement d’organes Des soins palliatifs négligés: 3, 5 lits / habitants L’ignorance des malades inconscients

87 La pratique Canadian medical association May 17, 2010
Sur un échantillon de 208 personnes décédées à la suite d’une injection létale, 32 % n’avaient pas exprimé explicitement le souhait d’être euthanasiées. Dans cet échantillon, la décision n’avait même pas été discutée avec les intéressés dans 78 % des cas. Une autre étude révèle que dans 12 % des cas les injections létales ont été administrées par des infirmières et non par des médecins. Elle conclut que ces infirmières ont exercé illégalement ces tâches Canadian medical association May 17, 2010

88 La pratique 18 euthanasies pour affections neuro-psychiatriques ont été déclarées à la commission depuis septembre 2002: il s’agissait d’un cas de maladie de Creutzfeldt-Jakob, de cinq cas de maladie d’Alzheimer, d’un cas de démence vasculaire, de cinq cas de maladie de Huntington, de cinq cas de dépression majeure irréductible avec hospitalisations répétées et tentatives répétées de suicide et d’un cas de psychose de type schizophrénique

89 Les mineurs S’il s’agit effectivement d’enfants capables de discernement, la question se limite à un simple aménagement de la portée de la loi pour en permettre l’application à des âges inférieurs à la majorité légale. Site ADMD belge

90 L’application de la loi
Une dépêche de l’AFP de mars 2009 révèle que vingt-six mineurs ont été activement euthanasiés au cours des deux dernières années en Belgique, par l’administration de drogues létales. Il s’agit d’une enquête publiée dans l’American Journal of Critical Care, portant sur les pratiques professionnelles de cent quarante et une infirmières et infirmiers affectés dans cinq des sept unités des soins intensifs pédiatriques du pays.

91 Le Luxembourg L’alignement sur la loi belge avec des nuances :
- délai de transmission à la commission dans les 8 jours , ce qui permet d’effacer des preuves - l ’immunité médicale. N’est pas sanctionné pénalement et ne peut donner lieu à une action civile en dommages intérêts le médecin qui constate que le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qu’il est inconscient et que cette situation est irréversible en l’état de la science Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide

92 L’euthanasie progresse -t-elle ?
En Europe, refus en Allemagne, Espagne, Italie et Suède Allemagne: l’homicide du patient est pénalement sanctionnable même s’il a lieu à la demande du patient. La participation du médecin au suicide n’est pas un acte médical. Lors de son Congrès annuel le 25 juin 2011, la Chambre fédérale des médecins a adopté à une très large majorité une disposition dans le code de déontologie qui interdit aux médecins de tuer les patients à leur demande et de pratiquer le suicide assisté (article 16, assistance aux mourants). Cette position fait suite à un sondage réalisé auprès du corps médical sur la légalisation du suicide assisté. 30% des médecins interrogés étaient pour, 62 % contre et 8 % étaient indécis (Résultats d’une enquête représentative menée auprès de médecins hospitaliers et libéraux par l’Institut pour la démoscopie Allensbach en Juillet 2010 )

93 Allemagne Pour les mourants -malades ou blessés atteints d’une défaillance irréversible d’une ou de plusieurs fonctions vitales entraînant un décès prévisible à brève échéance-, le médecin doit intervenir de telle sorte que les mourants puissent mourir dignement. Cette aide passe par la dispense d’une médecine palliative et l’assistance et la fourniture des soins de base. Pour les patients qui ne sont pas encore mourants mais qui en l’état des connaissances médicales mourront de manière prévisible dans un proche avenir, un changement des objectifs du traitement est possible si des mesures ayant pour objet de maintenir la vie ne font que prolonger les souffrances ou si le changement de traitement correspond à la volonté du patient.

94 Projet du ministre fédéral de la justice
Article 1.Modification du code pénal § 217 Encouragement du suicide assisté 1. Celui qui intentionnellement ou à des fins lucratives  favorise pour quelqu'un un suicide assisté, fournit les moyens de celui-ci ou sert d'intermédiaire, est puni d'une peine de 3 ans de prison ou d'une amende 2.La personne qui n'agit pas à des fins lucratives n'est pas punie pénalement  si elle est une personne de la famille ou un proche

95 Espagne Article 17 du projet de loi espagnol sur les « droits de la personne avant la mort » déposé par le gouvernement de Jose Luis Zapatero le 11 juin 2011 devant la Chambre des députés espagnole précise les critères des décisions d’arrêt de traitement. Le diagnostic du médecin doit être fondé sur un jugement clinique appuyé sur des preuves scientifiques disponibles, sur ses connaissances professionnelles, son expérience, la gravité de l’état du patient et son pronostic. Le personnel soignant adapte l’effort thérapeutique en le proportionnant à l’état du patient, en évitant l’adoption ou le maintien d’interventions et de mesures de soutien de vie sans utilité clinique, en rapport avec la durée et la qualité de sa vie future et en veillant toujours à le soigner et à assurer son bien – être (Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. (121/000132) Presentado el 11/06/2011, calificado el 14/06/2011).

96 Royaume-Uni Pas de poursuites contre 31 cas d’aide au suicide entre avril 2009 et mars 2011 Directives du « Crown Prosecution Service » du 25 février 2011: Pas de poursuite si la décision de la victime était volontaire, claire et informée Si le suspect était guidé par la compassion Si le suspect a cherché à dissuader la victime de suivre le cours des choses débouchant sur son suicide

97 Évolution dans le monde
2009: rejet en Écosse Janvier 2010: rejet dans le New Hampshire Avril 2010: rejet au Canada Novembre 2010 : rejet en Australie du Sud Janvier 2011: rejet en Israël

98 Les demandes des professionnels de santé
Un besoin de sécurité juridique ( à décès en réanimation ou en urgence dont la moitié est précédée d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitement) La nécessité d’harmoniser le code de déontologie médicale de 1995 avec le renforcement des droits des malades issu de la loi du 4 mars 2002 La nécessité d’encadrer les modalités de limitation et d’arrêt de traitement et de préciser l’acharnement thérapeutique : agir sur la loi ou le code de déontologie

99 Les choix du législateur
Le statu quo La légalisation de l’euthanasie La définition d’une voie française

100 L’option du statu quo Les arguments sociaux : la légalisation de l’euthanasie interprétée comme un encouragement au laissez-faire générateur d’angoisses Les arguments médicaux : la contradiction avec le serment d’Hippocrate : » Même si on me le demande, je n’administrerai jamais à quiconque un médicament mortel et je n’aviserai personne à ce propos » Les arguments juridiques : L’appréciation souveraine du parquet et du jury d’assises L’impossibilité de donner des définitions précises dans un texte

101 Le regard du juge « Plus la loi est précise plus elle est difficile à appliquer et plus elle risque de laisser hors de son champ d’application des situations qui n’ont pas été aperçues. La généralité de la loi permet de tout appréhender. La trop grande spécificité de la loi ferme les choix. » Guy CANIVET, Président de la cour de cassation, audition du 3 février 2004

102 Le regard du législateur
« Ranger la mort parmi les ultimes thérapeutiques, je ne peux m’y résoudre . L’ultime expression de la solidarité humaine devant la fin de vie se trouve dans le combat pour le développement des soins palliatifs afin qu’ils puissent s’exprimer pleinement et partout. C’est ainsi que l’on pourra faire vivre au singulier l’exigence d’universalité. Je suis en effet convaincue avec Lucien Sève que «  la libre volonté du sujet ne crée d’obligation éthique pour la collectivité que sous la condition d’être universalisable ». S’adapter à la diversité des volontés individuelles , ce n’est pas le rôle de la loi «  Marie George Buffet, La Vie , 3 décembre 2009 

103 Contre le statu quo L’arbitrage de problèmes difficiles par le juge
La nécessité politique de proposer une alternative au statu quo L’intérêt d’avoir une alternative à l’euthanasie dans le débat social

104 L’option de la légalisation de l’euthanasie
Données factuelles Données philosophiques Données éthiques Données juridiques

105 Données factuelles Les leçons des expériences étrangères
La transposition des pratiques hollandaises en France : personnes par an , 3 fois la canicule de 2003

106 Données philosophiques
La reconnaissance d’un droit à mourir: une mauvaise réponse à une question mal posée Droit à mourir et liberté: Le droit à mourir est un droit limité puisque son exercice est enserré par des critères médicaux Une liberté , une autodétermination qui est un leurre La demande de mort émane toujours d’une personne pour qui la vie est devenue insupportable et qui estime qu’elle n’a d’autre choix que de l’interrompre. C’est tout le contraire d’une liberté .Axel Kahn

107 Données philosophiques
Un droit irréversible contraire à la liberté La liberté , c’est de pouvoir changer d’avis alors que l’acte d’euthanasie est irréversible. Si pour 45 % des tentatives de suicide il y a récidive, pour 55 % la vie est préférée à la mort Un droit contraire aux responsabilités collectives La vulnérabilité ne peut pas se résoudre par le jeu des libertés individuelles. La vulnérabilité doit être appréhendée par rapport à la mort, au statut anthropologique de la mort, aux professions de santé..

108 Données philosophiques
Un droit qui ne saurait être le symétrique du droit à la vie Arrêt Pretty de la Cedh du 29 avril 2002 L’article 2 de la Cedh sur l’obligation pour l’Etat de protéger la vie ne saurait conférer « un droit à l’autodétermination en ce sens qu’il donnerait à tout individu le droit de choisir la mort plutôt que la vie »

109 Droit à la mort et volonté de mourir
Derrière l’expression «  J’ai mal » se dissimule souvent une revendication plus générale «  Je vais mal ». Est-ce pour autant l’expression d’une volonté de mourir? Derrière cet appel ,il y a plutôt l’expression d’un sentiment de désarroi, d’abandon N’est-ce pas une surinterprétation de la volonté de mourir compte tenu de la fluctuation de la volonté de l’individu ? L’exemple du testament de vie

110 Droit à la mort et autonomie
Le paradoxe d’une liberté qui a besoin de l’autre Le paradoxe d’une situation personnelle qui est une affaire commune

111 Droit à la mort et créance sur la société
La société doit-elle apporter une assistance au suicide? - La loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé a consacré le refus de traitement - La reconnaissance d’un droit à la mort entraînerait la reconnaissance non d’un droit-liberté mais d’un droit –créance. Ce droit-créance engagerait la société appelant des règles, des droits et des prestations

112 Droit à la mort et créance sur la société
« Le droit opposable signifierait que j’aurais une créance par définition contre la collectivité, la nation, l’État pour exercer ce que l’on appellerait un droit opposable au suicide, ce qui impliquerait que des dispositions soient prises dans les hôpitaux pour que je puisse m’y rendre et faire part de ma décision d’en finir » Robert Badinter, Audition 16 septembre 2008

113 Droit à la mort et créance sur la société
Un droit créance irait à l’encontre de la finalité du lien social dont la fin est la conservation des contractants (Jean-Jacques Rousseau) Un droit créance fragiliserait les personnes vulnérables désireuses de vivre et les accompagnants. La maladie et la vieillesse sont des états où le caractère influençable de la volonté est très marqué

114 Données éthiques Un droit à la mort est contraire à la démarche d’accompagnement des soins palliatifs Le faux parallèle des lois belge et luxembourgeoise: un droit à la mort et une information des possibilités des soins palliatifs. Le malade conçu comme usager et le droit déontologique du médecin de tuer.

115 Données éthiques Un droit qui enlève toute justification au questionnement. Pourquoi chercher des voies complexes quand il ne peut y avoir qu’une seule voie? Un droit contraire aux obligations déontologiques médicales Un droit qui ne requiert en contrepartie aucune compétence médicale

116 Données éthiques L’ignorance de la complexité du questionnement
La transformation du médecin en prestataire de service La remise en cause du rapport de confiance entre le patient et le médecin La méconnaissance des techniques médicales aptes à soulager le patient

117 Données juridiques Peut-on autoriser en droit français une procédure d’exception d’euthanasie? Peut-on dépénaliser l’euthanasie ? Peut-on autoriser le suicide assisté?

118 L’exception d’euthanasie
L’avis 63 du 27 janvier 2000 du Comité consultatif national d’éthique L’euthanasie est interdite mais un acte de solidarité peut être admis au cas où la mise en œuvre des soins palliatifs, de l’accompagnement et du refus de l’acharnement thérapeutique se révèlerait impuissant à offrir une vie supportable

119 L’exception d’euthanasie
Deux contradictions: L’affirmation d’un principe et l’autorisation de son contraire ( Pays-Bas: interdiction de l’euthanasie et clause d’irresponsabilité pénale médicale) Une exception de fond présentée comme une exception de procédure

120 L’exception d’euthanasie
Un dispositif inutile Les ressources de la procédure pénale Le principe de l’opportunité des poursuites La vérification des éléments matériels Les faits justificatifs comme l’état de nécessité ou la contrainte Sur 11 décisions de justice - 8 condamnations avec sursis; 2 acquittements dont 1 ayant fait l’objet d’un appel et 1 non lieu

121 La dépénalisation de l’euthanasie
L’article code pénal permet de ne pas incriminer un acte autorisé par la loi «  N’est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires » Des critères de fond difficiles à écrire : l’impasse thérapeutique, la situation insupportable…

122 La dépénalisation de l’euthanasie
Un contrôle a priori? Comment composer la commission ? Serait-elle compétente sachant que la Constitution de 1958 donne au juge judiciaire une fonction de gardien de la liberté individuelle ? Un contrôle a posteriori ? Les enseignements belgo-hollandais. Le cas de la Suisse critiquée par le Comité des droits de l’homme de l’ONU: » absence de contrôle indépendant ou judiciaire visant à déterminer si la personne qui demande une assistance pour mettre fin à ses jours agit en donnant son consentement complet, libre et éclairé » Le recours à des experts ? Les experts ne présentent un intérêt dans la procédure pénale que lorsqu’il y a des enjeux techniques , scientifiques. Il n’y a pas d’experts en compassion

123 L’autorisation du suicide assisté
Suicide assisté et provocation au suicide Le droit français punit la provocation au suicide de 3 ans de prison et € d’amende ( Art du code pénal) Dans les 2 cas il y a intervention d’un tiers. La provocation est établie lorsqu’elle a un caractère contraignant et dissuasif. Des frontières très ténues avec le suicide assisté: «  Si tu veux je peux te fournir des médicaments… »

124 L’autorisation du suicide assisté
Suicide assisté et non assistance à personne en danger L’incrimination de non assistance à personne en danger joue peut être invoquée lorsque l’on est en état d’intervenir immédiatement Suicide assisté et abus frauduleux de l’état d’ignorance ou de situation de faiblesse Comment faire coexister ces deux droits dans des situations ou des personnes peuvent profiter de l’état de sujétion psychologique d’une personne vulnérable ?

125 Données juridiques Difficultés juridiques réelles à rédiger un dispositif autorisant l’euthanasie et le suicide assisté

126 Séance janvier 2013 La loi du 22 avril 2005
Son application et ses enjeux