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1 Cancer et parcours de vie des personnes malades : Réalités et perspectives en Lorraine D. SOMMELET– E. DESANDES – G. HERENGT – B. MAY – I. KLEIN ALS.

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1 1 Cancer et parcours de vie des personnes malades : Réalités et perspectives en Lorraine D. SOMMELET– E. DESANDES – G. HERENGT – B. MAY – I. KLEIN ALS Novembre 2015

2 Plan I – Contexte II – Présentation de l’étude III – Résultats IV – Enjeux et perspectives 2

3 3 Préambule Cancer, un problème majeur de santé publique et d’organisation du système de soins, Drame brutal  peur de la mort  maladie chronique, handicap Rude combat  fluidité du parcours (domicile), Accompagnement : démarche visant à aider une personne à « conduire sa maladie » dans le respect de son autonomie et de sa dignité, Aidants : *professionnels, structures et prestataires de santé, *services d’aides à domicile, *associations, *proches : famille, amis, collègues de travail, personnes de confiance

4 4 Contexte : Le cancer en Lorraine Incidence : 12 830 nouveaux cas/an (2005, publié en 2008), Incidence standardisée : 260/100 000 habitants vs 244 en France Mortalité : * 5 ème région la plus touchée, * avant 65 ans : 9 ème rang hommes, 7 ème rang femmes Nombre de personnes en demande de soin/suivi : 35 à 40 000

5 5 Contexte : Les atouts de la Lorraine en Cancérologie 30 établissements hospitaliers publics et privés, autorisés en cancérologie, 1999 : réseau régional de cancérologie ONCOLOR,  référentiels, procédures organisationnelles, soins de support, formations des soignants, pharmacie hospitalières, systèmes d’information, relations fortes avec l’ARS et l’INCa, Développement des soins de support.

6 6 Contexte : Les difficultés de la Lorraine en Cancérologie 1 1. Communes aux pathologies complexes Démographie insuffisante : sanitaire, médico-sociale, sociale, sauf dans le Sillon Lorrain Déficit de formation et d’information des acteurs Cloisonnement Mouvance des processus de réorganisation de la santé, exigences de performances, technicité+++

7 7 Contexte : Les difficultés de la Lorraine en Cancérologie 2 2. Socio-économiques et organisationnelles Stagnation et vieillissement de la population :  personnes âgées isolées atteintes de cancer Taux de pauvreté 14 % et de chômage 11 % Précarité (« quand l’angoisse remplace l’espérance ») : 7,6 % (2014) Espérance de vie : 16 ème rang H et 19 ème rang F (2013) Accès aux soins et à l’aide sociale (PRSP 2012/2015), une des régions les plus déficitaires en France : soins ambulatoires, infirmières libérales, offre hospitalière centrée sur le sillon Lorrain

8 8 Parcours de soins et d’accompagnement des personnes malades Des progrès indéniables dans les 15 dernières années Qualité technique des soins, recherche, résultats Dispositif d’annonce du diagnostic Repérage des inégalités d’accès aux soins et aides psycho-sociales Outils d’informations et de communication, en cours de développement Mais, à domicile Méconnaissance de la diversité des problèmes de la vie quotidienne Défaut de formation et de cohésion des interlocuteurs Aggravation de l’anxiété des malades et des proches Risque de ruptures de soin, de perte de chance

9 9 « Cancer et vie quotidienne : réalités et perspectives en Lorraine » Pourquoi ? Une application insuffisante des textes règlementaires, une méconnaissance des besoins réels des malades et de leur entourage, ainsi que de leur couverture 2008 : VICAN 1, réflexion nationale, conduite par Drees, Inserm, Uncam, Ligue, INCa, sur les modes de soin de 4 270 patients (2004/2005)  nécessité « d’ouvrir des pistes sur la prise en charge matérielle et morale que les institutions sociales et le réseau associatif pourraient développer »

10 10 Réseau Régional de Cancérologie Oncolor Antériorité Expertise organisationnelle Valeurs partagées de ses acteurs Croix-Rouge française (DD54) Auxiliaire des Pouvoirs Publics « Humanisons la vie » : Projet associatif 2011/2015 Emergence du projet 2011-12 Vision globale commune de l’Homme en souffrance

11 Plan I – Contexte II – Présentation de l’étude III – Résultats IV – Enjeux et perspectives 11

12 12 Objectifs à court terme Evaluer les difficultés dans la vie quotidienne des adultes atteints de cancer dans les deux ans suivant le diagnostic initial ou celui d’une rechute Identifier les aidants et reconnaître le rôle des proches Evaluer les moyens d’accompagnement existant en Lorraine, notamment en cas de fragilité sociale Sensibiliser les professionnels de santé, les pouvoirs publics, les représentants des usagers à la problématique du parcours de soins et de vie des personnes malades

13 13 Objectifs à moyen terme  réflexion actuelle Mettre en place un système organisationnel de l’accompagnement médical, psychologique, socio-professionnel,  la bonne personne, la bonne réponse, la bonne ressource, au bon moment Promouvoir la coordination des acteurs et dispositifs entre le domicile et l’hôpital Informer et former malades, professionnels, proches en s’appuyant sur des moyens humains, l’éducation thérapeutique et des outils informatiques Apporter aussi les moyens d’aider les proches pour assurer leur équilibre

14 14 Elaboration du projet 2012 Constitution d’un groupe de travail  Comité Scientifique Définir les objectifs Etudier la faisabilité Etablir les partenariats Elaborer les auto-questionnaires « malade » et « aidant » (sans modèles validés) Constituer les dossiers destinés aux médecins et aux malades Obtenir les autorisations règlementaires : CCTIRS, CNIL, directeurs d’établissements Présenter les dossiers en réponse aux appels à projets

15 15 Pilotage du projet Co-pilotage : Réseau ONCOLOR et Croix-Rouge française (CRf) Promotion : CRf ( DD54 ) Comité de suivi et d’évaluation incluant l’Unité Activité et Statistiques Médicales de l’ICL Partenaires et interlocuteurs : * Médecins, professionnels paramédicaux et sociaux des établissements hospitaliers de référence impliqués dans l’étude *Médecins et professionnels paramédicaux et sociaux de proximité *Pharmaciens d’officine *Réseaux de santé, HAD… *Institutionnels, établissements et services du secteur social et médico-social *Mouvements associatifs *Représentants des usagers

16 16 Gestion du projet Assurée par ONCOLOR, puis la Croix-Rouge française (CRf) Financement assuré par l’INCa et la CRf Gestion administrative et financière assurée par la CRf en lien avec le CHRU et l’Institut de Cancérologie en Lorraine (ICL) Avis favorable du CCTIRS (15/02/2012), autorisation CNIL (20/04/2012) Organisation de Focus Groups

17 17 Type d’étude Etude observationnelle, prospective, à l’échelle régionale, Population cible : *patients > 18 ans, tout type de cancer, dans les deux ans suivant le diagnostic initial ou celui d’une rechute, ayant été informés et ayant accepté de participer, * un proche par patient Un médecin investigateur par centre/service : information, inclusion, remise dossier aux patients. Proche informé par le patient + remise dossier Envoi par l’équipe hospitalière des fiches d’inclusion anonymisées des patients Envoi par les patients et par les proches des questionnaires remplis à domicile  assistante de recherche clinique (Unité Stat. ICL)

18 18 Analyse descriptive des auto-questionnaires « malade » 150 items majeurs, 5 à 10 réponses par item, 24 pages, temps de remplissage : 50 à 60 mn Approche de la personne « malade » Connaissance de la personne, situation socio-familiale et professionnelle Niveau d’information sur la pathologie, le traitement et le suivi, les problèmes sociaux, administratifs, psychologiques Type et qualité des services rendus par : professionnels, proches, bénévoles… Situation matérielle (habitat, équipements, couverture sociale et situation financière) Difficultés rencontrées pour faire face à la diversité et la complexité des besoins Suggestions pour améliorer leur accompagnement Retentissement de la maladie Sur les actes de la vie quotidienne Sur l’état psychologique Sur les relations avec l’entourage

19 19 Analyse descriptive des auto-questionnaires « aidant » 130 items majeurs, 5 à 10 réponses par item, 10 pages, temps de remplissage : 40 à 50 mn Approche de l’aidant Connaissance de la personne : s’agit-il d’un proche ou d’une personne n’appartenant pas à l’entourage ? Évolution dans le temps Niveau d’information : maladie, soins, rôle à remplir ? Description des aides apportées : vie quotidienne, soutien psy., soins, vie sociale, professionnelle… Retentissement de la fonction d’accompagnement sur l’aidant lui-même Sa vie quotidienne et professionnelle Son état psychologique Ses relations avec son propre entourage

20 20 Calendrier de l’étude Etude soumise à 30 établissements autorisés en cancérologie Mai 2012 : 1250 questionnaires « malade » et « aidant » envoyés à 22 services/unités  14/30 établissements ayant adhéré à l’étude (54, 57, 88) Juin 2012 – sept. 2013 : inclusion, collecte, saisie et exploitation des données Juin 2013 : animation des Focus Groups Sept. 2013  avril 2014 : rédaction du rapport d’étude, présenté en séance plénière en novembre 2013 Avril 2014 : analyse statistique complémentaire 2014  2015 : réflexion et propositions de mise en œuvre (ARS, CRf, Ligue…) Septembre 2015 : deux publications (sous presse)

21 Plan I – Contexte II – Présentation de l’étude III – Résultats IV – Enjeux et perspectives 21

22 22 Population étudiée Personnes malades 1 250 questionnaires demandés  936 inclus : 75 % 515 analysables : 55 % 421 inclus considérés comme « non répondants »  pas de biais Aidants 468 analysables : 50% (11 % non remis par le malade), Taux de réponse très satisfaisant, prouvant la forte motivation des malades, de leurs proches et des équipes hospitalières référentes

23 23 Malades n=515Aidants n=468 Sexe (n, %) -Homme209 (40,6%)211 (45,1%) -Femme306 (59,4%)242 (51,7%) -Inconnu0 (0,0%)15 (3,2%) Âge (moyenne+/-écart-type) en années62,9 +/- 12,658,6 +/- 13,3 Âge (n, %) -Moins de 65 ans270 (52,4%)271 (57,9%) -Plus de 65 ans245 (47,6%)157 (33,5%) -Inconnu0 (0,0%)40 (8,6%) Situation familiale (n, %) -Vit seul106 (20,2%)55 (11,7%) -Ne vit pas seul378 (73,4%)385 (82,2%) -Inconnu31 (6,0%)24 (5,1%) Niveau d’étude (n, %) -En dessous du Baccalauréat309 (60,0%)262 (56,0%) -Baccalauréat et plus167 (32,4%)172 (36,8%) -Non précisé39 (7,6%)34 (7,2%) Difficultés sociales (n, %) -oui134 (26,0%) -non381 (74,0%) Emploi Avant maladie42 % Après maladie50 % Caractéristiques générales

24 24 Caractéristiques des « malades » malades n=515 Type de cancer (n, %) -Appareil uro-génital104 (20,2%) -Sein163 (31,7%) -Appareil digestif115 (22,3%) -Autre133 (25,8%) Stade du cancer (n, %) -Cancer localisé274 (53,2%) -Cancer métastatique187 (36,3%) -Non précisé54 (10,5%) Etape de la prise en charge (n, %) -prise en charge initiale)240 (46,6%) -prise en charge d’une rechute)153 (29,7%) -suivi post-traitement sur 2 ans 122 (23,7%) Traitement (n, %) -Chimiothérapie245 (47,6 %) -Radiothérapie62 (12,0 %) -Chimio + RT138 (26,8 %) -Autres51 (9,9 %) -Non précisé19 (3,7 %)

25 25 Satisfaction par rapport à l’annonce (NR 4%) 41 % tout à fait satisfaits 37 % plutôt satisfaits 17 % de non satisfaits Satisfaction par rapport aux informations sanitaires 44 % oui satisfaits 56 % non satisfaits Quels acteurs pour trouver des informations sanitaires ? Equipe médicale de l’hôpital : 82 % Médecin traitant : 64 % Accompagnement à l’hôpital : informations reçues 1

26 26 Satisfaction sur les informations sociales reçues Tout à fait satisfait : 18 % Plutôt satisfait : 33 % Non satisfait : 29 % NR : 20 % Quels acteurs pour trouver des informations sociales ? Les organismes sociaux (assurance maladie, CAF…) : 40 % Les professionnels de santé 33 % Remarque : IRCA-ERI 1 %, travailleurs sociaux 2 % Accompagnement à l’hôpital : informations reçues 2

27 27 Besoin en soutien psychologique Oui 18 %, non 77 % (NR 5 %) Quand ? 37 % au diagnostic ou pendant le traitement initial, 22 % si rechute Profil : femme de - 65 ans, avec Bac et + Ont bénéficié d’un soutien psychologique 18 % dans l’établissement Profil : femme de - 65 ans Satisfait du soutien : 34 % oui tout à fait, 9 % non (NR 21 %) Accompagnement à l’hôpital 3

28 28 Contact avec assistante sociale 21 % ont un contact avec l’assistante sociale dont 13 % avec une assistante sociale de l’hôpital Satisfait du soutien : 74 % oui et oui plutôt et 11 % non Profil : malades vivant seul, sans le Bac Sollicitation de structures d’aides à domicile (salariés) 75 % de non, 15 % de oui (NR 10%) Satisfaits de leur aide : 80 % oui et oui plutôt Accompagnement à l’hôpital 4

29 29 Retour organisé 74 % oui, 15 % non (NR 11 %) Suivi médical Assuré par : 53 % l’hôpital, 55 % le généraliste, 23 % un infirmier Satisfait du suivi médical : oui 49 % - plutôt oui 30 % Besoins identiques dans les 3 groupes de malades Besoin de soins infirmiers Oui dans 78 %, non dans 16 % (NR 6 %) IDE libéral(e) 80 %, SSIAD 19 %, HAD 1 % Satisfaits : oui 67 % - plutôt oui : 21 % Accompagnement à domicile 1

30 30 Soutien psychologique : 8 % (NR 7 %) Contact assistante sociale Oui 15 %, non 65 % (NR 20 %) Dont 11 % Assistant(e) social(e) de l’employeur, la plus sollicitée Profil : vit seul Accompagnement à domicile 2

31 31 Contact associations 90 % non, 5 % oui (NR 5 %) Recours structures d’aides à domicile (salariés) 70 % non, 23 % oui (NR 6 %) A la demande de : médecin généraliste 19 % - infirmiers hospitaliers : 9 % - assistante sociale de l’hôpital 17 % - le malade : 33 % Reconnaissance du statut de handicap 70 % non, 8 % oui (NR 21 %) Profil : – de 65 ans Accompagnement à domicile 3

32 32 Situation matérielle Habitat et équipement Difficultés d’accès au logement : 36 % Equipement disponible : 46 % possèdent les équipements conventionnels classiques 15 % difficultés d’utilisation des équipements (accessibilité) Aide-ménagère salariée : oui 17 % avant la maladie 41 % et depuis la maladie 52 % Situation financière 26 % avec difficultés financières Diminution du revenu depuis le diagnostic : 22 % - stable 68 % Recours financier si difficultés : familles et proches 9 %

33 33 Retentissement sur la vie quotidienne 1 Déplacements possible sans aide : 80 à 90 % Si difficultés : état physique 54 à 69 % - gêne à cause des matériels médicaux : 7 à 19 % Hygiène : possible sans aide : 78 à 95 % Si difficultés : état physique 50 % - gêne à cause des matériels médicaux : 6 % Prise de médicaments : possible sans aide 89 %

34 34 Ménage Vitres possibles sans aide : 46 % Vaisselle possible sans aide : 72 % Difficultés : état physique 67 à 83 % - gêne à cause des matériels médicaux : 24 à 37 % Linge Lavage possible sans aide 67 % - repassage 54 % Difficultés : état physique 75 à 80 % - gêne à cause des matériels médicaux : 4 % Jardin - bricolage Jardin : possible sans aide 37 % - bricolage : possible sans aide 5 % Difficultés : état physique 77 % Retentissement sur la vie quotidienne 2

35 35 Courses : possibles sans aide : 59 % Difficultés : état physique 74 % - gêne à cause des matériels médicaux : 8 % - effet de certains médicament 6 % Réceptionner et/ou ranger les courses sans aide 67 % Repas : préparation possible sans aide 66 % Tâches administratives Ecrire, téléphoner : possible sans aide : 93 % Ordinateur : possible sans aide 63 % Factures : impossible sans aide : 18 % Courriers Colis : impossible sans aide : 12 % Retentissement sur la vie quotidienne 3

36 36 Conduire véhicule : possible sans aide 65 % - impossible : 17 % Difficultés : état physique 73 % - gêne à cause des matériels médicaux et certains médicaments : 14 % Coiffure et soins esthétiques : possible sans aide 75 % Difficultés : état physique 47 % - gêne à cause des matériels médicaux : 4 % Gérer les problèmes de santé : rendez-vous et situations d’urgence : possible sans aide 78 % - impossible sans aide 16 % Difficultés : état physique 38 % Retentissement sur la vie quotidienne 4

37 37 Loisirs à domicile : possible sans aide 90 % Loisirs à l’extérieur : possible sans aide 59 % - impossible sans aide 17 % Difficultés : état physique 72 % - état psychologique 40 % - gêne à cause des matériels médicaux 28 % - des médicaments 30 % Exercice physique (à domicile ou extérieur) : possible sans aide 41 % - avec aide 4 % - impossible 19 % Difficultés : état physique 85 % - état psychologique 34 % - gêne à cause des matériels médicaux 27 % - des médicaments 27 % Conduire une voiture, partir en vacances… : possible sans aide 51 % - impossible sans aide 27 % Difficultés : état physique 65 % - état psychologique 15 % - gêne à cause des matériels médicaux 5 % - des médicaments 8 % Retentissement sur la vie quotidienne 5

38 38 Déplacements liés aux soins : Rendez vous à l’hôpital possible avec aide 46 % - 31 % et possible sans aide : 37 % Rendez-vous chez un professionnel de santé hors hôpital : possible avec aide 31 % et possible sans aide : 46 % Déplacements liés à l’achat des médicaments : possible avec aide 22 % - possible sans aide 63 % Retentissement sur la vie quotidienne 6

39 39 Personnes à charge : oui 16 % - 30 personnes ont rencontré des difficultés en raison d’enfants mineurs pour en assurer la garde et pour en assurer les déplacements et les besoins quotidiens Concernant les ascendants en situation de dépendance : 10 personnes sur 20 ont rencontré des difficultés Besoins religieux et spirituels : 61 % non concernés – 14 % ont des besoins dont 2 % avec aide Animaux : 56 % non concernés – 6 % ont des difficultés Retentissement sur la vie quotidienne 7

40 Tâches impossibles à accomplir seul(e) (n, %) Profil « malade » Faire le ménage 192 (37,3%) Stade métastatique. Traitement par chimiothérapie. Groupes 1 et 2. Femmes. Vit seul. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire. Insatisfait de l’information sociale. Difficultés sociales. Entretenir le linge de maison 110 (21,4%) Traitement par chimiothérapie. Femmes. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Effectuer des travaux de jardinage ou de bricolage 193 (37,5%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Niveau d’étude supérieur au Baccalauréat. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Faire les courses 170 (33,0%) Traitement par chimiothérapie. Groupes 1 et 2. Femmes. Vit seul(e). Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Conduire un véhicule 86 (16,7%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Groupe 1. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Gérer les problèmes de santé 81 (15,7%) Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Effectuer des démarches administratives 92 (17,9%) Stade métastatique. Traitement par chimiothérapie. Plus de 65 ans. Niveau d’étude inférieur au Baccalauréat. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Assurer les rendez-vous à l’hôpital 241 (46,8%) Stade métastatique. Traitement par chimiothérapie. Groupes 1 et 2. Femmes. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Assurer les rendez-vous de santé en dehors de l’hôpital 163 (31,7%) Traitement par chimiothérapie. Groupes 1 et 2. Femmes. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Assurer l’achat de médicaments 126 (24,5%) Stade métastatique. Traitement par chimiothérapie. Groupes 1 et 2. Femmes. Plus de 65 ans. Fatigue prolongée. 40 Vie quotidienne et profils des malades

41 41 Relation avec les actes de la vie quotidienne Variables comportant moins de 20 % de réponses manquantes Satisfait Non satisfait Réduction (%) p-value n=330n=172 Faire les courses75.5% (230)47.3% (70)28%<.0001 Ménage : Balayer et nettoyer les sols75.2% (212)52.2% (74)23%<.0001 Réceptionner et/ou ranger les courses83.2% (252)61.4% (92)22%<.0001 Ménage : Faire votre lit88.2% (253)72.6% (111)15%<0.0001 Envoyer / Réceptionner les courriers et les colis91.9% (295)77.3% (126)14%<0.0001 Effectuer l'Achat des médicaments76.6% (229)63.1% (94)14%0,0027 S’occuper des papiers, des démarches administratives, des factures86.7% (279)72% (118)13%<0.0001 Prendre un rendez vous à l’hôpital47.9% (136)35.5% (51)12%0,014 Gérer vos problèmes de santé87% (274)76.3% (122)11%0,003 Vous laver : Prendre une douche95.1% (305)85.1% (142)10%0,0002

42 42 Des progrès insuffisants : Annonce et informations sanitaires, sociales, administratives, professionnelles Organisation du retour à domicile Des carences : Evaluation des besoins (évolutifs dans le temps), délais +++, interlocuteurs ? ? Peu de soutien psychologique Sphères prédominantes d’embarras : Vie quotidienne : ménage, linge, courses, loisirs et déplacements Gestion problèmes de santé : situations d’alerte, urgences sanitaires, douleur, fatigue, RdV, Solitude, isolement, conséquences équilibre psychologique, Insuffisance contacts sociaux et milieu professionnel, Gestion des personnes à charge : enfants, parents dépendants, Raisons des difficultés signalées : état physique, effets secondaires des traitements, état psychologique, gêne liée au matériel médical, Analyse synthétique des données recueillies chez les personnes malades 1 : vie quotidienne 43 items

43 43 Un accompagnement reposant avant tout sur les proches : famille, amis Un rôle reconnu : le médecin traitant (domaine sanitaire), mais problèmes de déplacements, de transmission d’informations en temps réel, de connaissance insuffisante des données sociales Des relations faciles avec le pharmacien d’officine, parfois oublié Très peu de recours à : Aides à domicile (salarié(e)s) Bénévole(s) de terrain : ancien(s) malade(s) ? Lieux d’échanges dédiés Guides papier Intérêt pour les informations accessibles sur Internet Des questions sans réponse, faute d’interlocuteur(s) compétent(s) accessible(s) Analyse synthétique des données recueillies chez les personnes malades 2

44 44 Tristesse 28 %, anxiété 47 %, peur de l’avenir 33 % et de la mort 29 % Peur de souffrir 41 %, de perdre son autonomie 40 %, d’être isolé 20 %, perte estime de soi 20 %, repli sur soi 20 % Perturbations : sexualité 31 %, sommeil 50 %, crainte à l’égard de ce que je ne peux pas faire 48 %, de ce que je peux dire à mon entourage 26 % Mais, Prêts à se battre 88 % Conséquences de la maladie sur l’équilibre psychologique du malade n=515, 22 items

45 45 Quelques exemples Oui (n, %) Profil « malade » En colère contre la maladie161 (31,3%) Vit en couple. Moins de 65 ans. Niveau d’étude inférieur au Baccalauréat. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Anxieux(se)242 (47,0%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Moins de 65 ans. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Non satisfait de l’information sanitaire et sociale. Peur de la mort148 (28,7%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Moins de 65 ans. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Difficultés sociales. Peur de l’avenir171 (33,2%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Moins de 65 ans. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Difficultés sociales. Peur de souffrir209 (40,6%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Groupe 2. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Difficultés sociales. Problèmes de sexualité157 (30,5%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Hommes. Moins de 65 ans. Niveau d’étude supérieur au Baccalauréat. Vit en couple. Fatigue prolongée. Troubles du sommeil255 (49,5%) Traitement combiné radiothérapie-chimiothérapie. Femmes. Moins de 65 ans. Vit en couple. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Difficultés sociales. Repli sur soi105 (20,4%) Moins de 65 ans. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Prend des antidépresseurs, des tranquillisants ou des somnifères 116 (22,5%) Femmes. Moins de 65 ans. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Difficultés sociales.

46 46 Médecin traitant : relations conservées 93 %, très satisfaits 65 % Pharmacien d’officine : relations satisfaisantes 73 % Climat de confiance entre malades et proches : 59 % Equilibre couple : renforcé 47 %, stable 37 %, dégradé 9 % Relations famille : renforcées 44 %, stables 37 %, difficiles 5 % Relations amis : renforcées 40 %, stables 48 %, difficiles 5 % Relations professionnelles : satisfaisantes 50 % Relations voisins : renforcées 27% Avis des malades sur les besoins d’aides apportées par leur entourage 42 % aides domestiques 40 % soutien psychologique 24 % aides sociétales 11 % aides sociales et administratives 10 % soins et informations sanitaires Relations du malade avec son entourage et l’ensemble des aidants

47 47 Types d’aides et caractéristiques Aides les plus utiles aux malades Vie quotidienne à domicile : 42 %, soutien psychologique 40 % - aide dans les soins et les infos 10 % - aides sociale et administrative 11 % - aides sociétale et spirituelle 24 % Les aides qui ont le plus manqué : soutien psychologique 35 % - ménage 24 % - aide socio- administrative 10 % - tous les domaines : 1 % Vos aidants ont été moyennement compétents 32 % et moyennement humains 6 % - Très compétents 62 % et très humains 63 % Le questionnaire aidant a été transmis à l’un de vos proches : oui 84 % - non 11 % - non répondu 5 %

48 48 Les personnes malades les plus désemparées âge : + de 65 ans femme personne vivant seule après rechute stade métastatique souffrant de fatigue ++ recevant un traitement « lourd » en situation de précarité sociale (pauvreté, famille monoparentale, faible niveau CSP) Ces items peuvent exister isolément ou se cumuler

49 49 Caractéristiques des aidants 1 Aidants (n=468) Type d’accompagnant(s) (n, %) : proche(s) et autre(s) -Conjoint (% oui)338 (72,2%) -Membre de la famille (% oui)91 (19,4%) -Ami (% oui)20 (4,3%) -Voisin (% oui)1 (0,2%) -Association et anciens malades (% oui)1 (0,2%) -Milieu professionnel0 (0,0%) -Aide spirituelle (% oui)0 (0,0%) -Non renseigné17 (3,7%) Accompagné par d’autres d’aidants -Oui59 (12,6%) -Non385 (82,3%) -Non précisé24 (5,1%)

50 50 Caractéristiques des aidants 2 Sexe (n, %) - Homme211 (45,1%) - Femme242 (51,7%) - Inconnu15 (3,2%) Âge (moyenne+/-écart-type) en années58,6 +/- 13,3 Âge (n, %) - Moins de 65 ans271 (57,9%) - Plus de 65 ans157 (33,5%) - Inconnu40 (8,6%) Situation familiale (n, %) - Vit seul(e)55 (11,7%) - Ne vit pas seul(e)385 (82,2%) - Inconnue24 (5,1%) Lieu d’habitation (n, %) - Zone urbaine221 (47,2%) - Zone rurale200 (42,7%) - Non précisé47 (10,1%) Niveau d’étude (n, %) - En-dessous du Baccalauréat262 (56,0%) - Baccalauréat et plus172 (36,8%) - Non précisé34 (7,2%)

51 51 Niveau d’information des aidants Aidants n=468 Information sanitaire reçue (n, %) - Satisfait271 (57,9%) - Non satisfait157 (33,5%) - Non précisé40 (8,6%) Information sociale reçue (n, %) - Satisfait23 (4,9%) - Non satisfait357 (76,3%) - Non précisé88 (18,8%) Accompagné par d’autres d’aidants - Oui 59 (12,6%) - Non385 (82,3%) - Non précisé 24 (5,1%)

52 52 Type et qualité de l’information reçue Information satisfaisante sur la maladie ? 87 % - Traitements : 74 % - Après traitement : 60 % Droits sociaux : 24 % - Aide à la personne : 20 % Insuffisance d’information sur le soutien psychologique, les soutiens associatifs, les guides et documents Informations supplémentaires souhaitées Chimio : 58 % Radiothérapie : 34 % Soins support : 21 % Dispositifs veineux : 22 %

53 53 Mode de recherche d’information ? Quels interlocuteurs pour obtenir de l’information sur les droits et les aides ? Les professionnels de santé 58 % Les organismes sociaux 28 % Internet 23 % L’entourage 22 % Brochures 8 % Les travailleurs sociaux 2 % Les associations 2 % Les IRCA et ERI 2 %

54 54 Etapes et aides apportées aux malades par les aidants 1 Pendant l’hospitalisation Aide : oui 91 % rassurer et soutenir 93 % - remplir les tâches de la vie quotidienne 64 % Profil des malades aidés : Sexe féminin, - 65 ans Contact social : non 87 % - oui 11 % Sollicitation d’aides aux personnes : non 93 % - oui 5 %

55 55 Etapes et aides apportées aux malades par les aidants 2 Aide à domicile (N = 381) Types : vie quotidienne 68 % soins 9 % vie sociétale et familiale 14 % socio-administratif 7 % soutien moral 45 % Maintien d’un lien privilégié : 92 % oui en cas de fatigue prolongée du malade Recours aux assistantes sociales : 7 % Recours aux associations : 2 %

56 56 Etat psychologique des proches selon leur profil et celui du malade (n = 468) 1 Oui (n, %) Profil « proche »Profil « malade » « Moteur » du moral du malade 246 (52,6%) Moins de 65 ans. Niveau d’étude supérieur au Baccalauréat. Moins de 65 ans. Vit en couple. Insatisfait de l’information sanitaire. Triste130 (27,8%) Moins de 65 ans. Niveau d’étude supérieur au Baccalauréat. Niveau d’étude supérieur au Baccalauréat. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Epuisé(e)106 (22,7%)FemmesFatigue prolongée Fatigué(e)161 (34,4%)- Stade métastatique. Vit en couple. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sociale. Anxieux (se)234 (50,0%)Femmes. Vit en couple. Stade métastatique. Vit en couple. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Confiant(e) dans l’avenir du malade 305 (65,2%) Hommes. Moins de 65 ans. Vit en couple. Femmes. Moins de 65 ans. Vit en couple. Stade métastatique. Peur de la mort du malade149 (31,8%)Femmes. Moins de 65 ans. Stade métastatique. Hommes. Moins de 65 ans. Vit en couple. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale Peur de l’avenir du malade204 (43,6%)Femme. Moins de 65 ans.Stade métastatique. Hommes. Moins de 65 ans. Vit en couple. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale.

57 57 Etat psychologique des proches selon leur profil et celui du malade (n = 468) 2 Oui (n, %) Profil « proche »Profil « malade » Peur de la souffrance du malade 264 (56,4%)Moins de 65 ans Moins de 65 ans. Vit en couple. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Crainte de ne pas être assez utile 163 (34,8%)Moins de 65 ans Femmes. Moins de 65 ans. Douleur mal prise en charge. Fatigue prolongée. Insatisfait de l’information sanitaire et sociale. Difficultés sociales. Crainte à l’égard de ce que je ne peux pas faire 160 (34,2%)Vit en coupleFatigue prolongée Crainte à l’égard de ce que je dois dire au malade 139 (29,7%)Vit en coupleFatigue prolongée Crainte de ce que je peux entendre du malade 113 (24,2%) Vit en couple. Niveau d’étude inférieur au Baccalauréat. Vit en couple. Fatigue prolongée. Difficultés sociales. Troubles du sommeil182 (38,9%)Vit en couple Stade métastatique. Hommes. Fatigue prolongée. Niveau d’étude supérieur au Baccalauréat.

58 58 Qualité des informations sur : Maladie, traitements, symptômes d’alerte Conséquences psychologiques de la maladie Droits sociaux et démarches administratives à accomplir Organisation du maillage entourant (ou non) le malade, Communication efficace entre ses membres Besoin de soutien pour assurer leur rôle sans retentissement psychologique et/ou professionnel : besoin d’être épaulés, besoin de répit Synthèse des besoins exprimés par les aidants (proches)

59 Limites de l’étude 59 Déséquilibre entre établissements publics et privés Absence de stratification par pathologies Globalisation des résultats Sur-représentation des femmes 60 % (sein) Un seul proche (coût) Choix du caractère transversal de l’étude : 2 ans Absence d’utilisation d’échelle de qualité de vie et d’évaluation de la fatigue Pas d’auto-questionnaires antérieurement validés

60 Points forts de l’étude 60 Pourcentage élevé de retour de questionnaires validés malades et aidants Recueil en 7 mois de données très détaillées, ciblées sur les malades et les proches Parfaite adéquation entre les besoins d’écoute et d’échanges exprimés par les malades et par leurs proches

61 Plan I – Contexte II – Présentation de l’étude III – Résultats IV – Enjeux et perspectives « Le vent se lève : il faut tenter de vivre » Paul Valéry 61

62 62 Synthèse des enjeux à domicile Organiser : La coordination et l’efficacité des professionnels et des aidants, proches et autres, Leur formation et l’éducation thérapeutique (personnes malades et aidants), Développer les moyens modernes d’information (Télésanté),  le nombre et l’origine des aidants bénévoles, aides aux aidants.

63 63 Positionnement dans les textes règlementaires 1 - Stratégie Nationale de Santé et Service Territorial de Santé au public (projet de loi de santé)  Organiser sur chaque territoire une réponse en santé  ARS  Réseaux territoriaux poly-thématiques, maladies chroniques, fluidification des parcours de soin, responsabilité du médecin traitant 2 - 3ème Plan Cancer 2014-2019 Objectif n° 2 : Améliorer coordination ville/hôpital + Télémédecine + Réseaux sociaux Objectif n° 7 : Développer un accompagnement global : renforcer dispo. d’annonce, PPS, PPAC, fragilité sociale, organisation territoriale des acteurs. 3 – VICAN2, juin 2014, 2 ans après un diagnostic de cancer Des données confortant les nôtres : déficit d’informations sanitaires et sociales,, besoin d’un soutien complétant celui des proches, 4 – Instructions DGOS, juillet 2014, renforcement des Infirmières de Coordination

64 64 Avis et recommandations Avis et question Proposition de l’ARS : appui sur les réseaux territoriaux pluri-thématiques et populationnels  formation, coordination et adhésion des interlocuteurs, démographie adaptée, compréhension des besoins, suivi des réponses, évaluation. Probablement utile sur le plan sanitaire, avec des limites. Qu’en est-il de la vie quotidienne et personnelle ?? Notre recommandation Proposer un dispositif ciblé sur l’accompagnement « élargi » des malades et la place des aidants (proches, bénévoles)

65 65 Projet régional de Coordination et Compétences Territoriales de Cancérologie - CCTC Objectifs coordonner les acteurs, former les professionnels aux soins de premier recours : sanitaires, sociaux la coordination territoriale d’appui, est-elle réelle ? évaluer les modes d’organisation mis en place Faisabilité Deux ans sur deux territoires, avant extension régionale Pilotage ARS, ONCOLOR + partenaires : Ligue, CRf, représentants des usagers et des interlocuteurs concernés Financement ARS

66 66 Volet complémentaire régional : « Cancer Solidarité Vie » - CSV Objectifs Complémentarité  réponses adaptées et personnalisées aux difficultés de la vie quotidienne des malades, proches et autres aidants Vie domestique et familiale, soins si nécessaire (alertes), soutien psy., aides administratives, sociales, culturelles, spirituelles… Formation et information des malades et de leur entourage + échange d’informations Moyens Plateforme humaine, réseau social, e-learning Faisabilité et pilotage Idem CCTC Auto-financement Réponses à appels à projets et autres ressources ?

67 67 Projet CCTC (Coordination et Compétences Territoriales en Cancérologie) et volet CSV (Cancer Solidarité Vie)

68 68 CONCLUSION Les textes règlementaires et le Plans Cancer 3 devraient faire espérer une amélioration réelle des soins et des parcours de vie. L’enquête réalisée en Lorraine  évaluation quantitative et qualitative des besoins qui vont  dans l’avenir. Pilotés par le réseau ONCOLOR et ses partenaires, nos deux projets objectivent l’intérêt porté sur le terrain aux parcours de soin des personnes malades. Leur réussite sera le témoin d’une alliance public-privé, hôpital- proximité, partenaires institutionnels et associatifs, dans le respect des malades et de leurs proches et le nécessaire attachement des professionnels à une médecine humaniste.


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