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Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ? Association des Parkinsoniens de la Manche1.

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1 Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ? Association des Parkinsoniens de la Manche1

2 Combien de Parkinsoniens en France en 2005 ? nouveaux cas chaque année à cas 18 à personnes ont moins de quarante ans Association des Parkinsoniens de la Manche2

3 Les symptômes moteurs : la tétrade classique Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels Association des Parkinsoniens de la Manche3 Akinésie : rareté et lenteur des mouvements, difficultés à initier le mouvement Rigidité : typiquement en roue dentée Tremblement : surtout de repos mais assez souvent aussi daction Troubles posturaux et de la Marche avec rétropulsion en station debout, piétinement et festination lors de la marche Par ordre décroissant en fréquence dapparition au début de la maladie

4 Les complications motrices liées au traitement Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels Association des Parkinsoniens de la Manche4 Dyskinésies : mouvements involontaires Dystonies : crispations douloureuses Fluctuations deffet : Akinésie de fin de dose, phénomène ON/OFF

5 Les 3 principales catégories de symptômes non moteurs Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels Association des Parkinsoniens de la Manche5 Les troubles neurovégétatifs : Transpiration excessive (60%) Bouffées de rougeur faciale (44%) Sécheresse de la bouche (44%) Difficultés respiratoires (dyspnée) (40%) Difficultés pour avaler (dysphagie) (40%) Constipation (40%) Les troubles mentaux : (cognitifs/psychiatriques) : Anxiété (66%) Fatigue extrême (56%) Irritabilité (52%) Hallucinations (49%) Ralentissement de la pensée (58%) Les manifestations sensitives : Besoin de bouger et de déambuler (akathisie) (54%) Tiraillements (42%) Picotements (38%)

6 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels Association des Parkinsoniens de la Manche6 Les symptômes du Parkinsonien Moteurs Déficit en dopamine Non moteurs Déficit hétérogène en Acétylcholine, Sérotonine, Gaba, Noradrénaline… Les symptômes moteurs Sont en quelque sorte La partie émergée De liceberg !

7 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels Association des Parkinsoniens de la Manche7 Les 15 symptômes les plus fréquemment rapportés comme gênants par les conjoints de Parkinsoniens

8 Variabilité des symptômes au cours de la journée Association des Parkinsoniens de la Manche8 Alternances de périodes : «On» (tout va bien) et de périodes «Off» (rien ne va)

9 Un traitement médicamenteux à léquilibre délicat et ses aléas quotidiens Association des Parkinsoniens de la Manche9 Après quelques années de traitement, un Parkinsonien prend de lordre de 5 à 6 prises composées chacune en moyenne de 2 à 3 médicaments La discipline est stricte : Respect des horaires au ¼ heure près Prise de certains médicaments avant les repas dautres pendant… Les protéines rentrent en concurrence avec certains médicaments et les repas doivent être peu protéinés Le non respect des règles reçoit une sanction immédiate

10 Le vécu difficile de la maladie Association des Parkinsoniens de la Manche10 La honte souvent associée au vécu difficile de la maladie génère le plus souvent le repli sur soi entrainant à son tour lisolement familial et la marginalisation sociale

11 La prise en charge est le plus souvent assurée par le seul conjoint Association des Parkinsoniens de la Manche11 La prise en charge, lorsquelle devient nécessaire, est lourde. Elle incombe le plus souvent au conjoint qui va devoir oublier progressivement de vivre sa propre vie pour aider « son malade » jour et nuit La charge de travail est considérable : en moyenne, 7.5 heures par jour 1 conjoint sur 4 consacre plus de 10 heures par jour moins de 5 heures de liberté personnelle par semaine ( et aucune pour un quart dentre eux)

12 Sur le plan du respect, de la dignité, du droit de participation… Association des Parkinsoniens de la Manche12 Limage de marque de la maladie est particulièrement négative Lavis des personnes atteintes est peu sollicité, écouté ou respecté lors des décisions thérapeutiques qui les concernent Absence de programme détudes à lécoute du témoignage des personnes atteintes Absence dun programme déducation à la maladie et à sa thérapeutique Les associations de malades représentent moins de 7% des personnes atteintes et ne peuvent donc suffire à compenser les manques, les Parkinsoniens ne sont pas représentés dans les structures de santé Les aléas thérapeutiques sont imposés comme tels

13 Sur le plan social Association des Parkinsoniens de la Manche13 Seuls les médecins sont confrontés à la prise en charge de cette maladie chronique alors que de nombreux aspects ne relèvent en rien de la médecine Absence de structure daccueil spécialisée (maisons de vie, maisons de jour.) Absence de N° vert susceptible de répondre aux nombreux problèmes Les déclarations médicales nécessaires à lobtention de lALD sont souvent tardives quand elles ne sont pas refusées Lévaluation du handicap par les organismes COTOREP témoignent dune disparité déconcertante, des cas injustes sont souvent relevés Les médecins du travail connaissent peu la maladie de Parkinson alors que le reclassement et laménagement des postes de travail est laissé à leur initiative.

14 Sur le plan médical Association des Parkinsoniens de la Manche14 Le nombre de neurologues est insuffisant et leur répartition sur le territoire est disparate (délai moyen dobtention dun rendez-vous = 3 à 6 mois) 80% des personnes atteintes sont suivies par un médecin généraliste connaissant peu cette maladie (statistiquement 2 Parkinsoniens par généraliste) Aucun avis spécialisé ne peut être obtenu à domicile alors que la mobilité est souvent réduite Pas de structure spécialisée de réponse urgente aux problèmes spécifiques La formation du personnel de santé non spécialiste est notoirement insuffisante Absence de consultation multidisciplinaire pourtant primordiale Les techniques de réhabilitation, rééducation des fonctions motrices, vocales, visuelles… sont insuffisantes en qualité et en quantité. Absence de prise en charge psychologique

15 Sur le plan de la mise en place et de la surveillance des thérapeutiques actuelles Association des Parkinsoniens de la Manche15 Les hospitalisations de surveillance dadaptation thérapeutique générées par la surcharge des spécialistes médicaux et labsence de possibilité de suivi à domicile ont un coût exorbitant Absence de réflexion profonde sur les aléas thérapeutiques particulièrement dordre médicamenteux Lintroduction récente des techniques de neurostimulation pose des nombreux problèmes : Liste dattente des malades à opérer Nettes disparités selon les régions tant au niveau des possibilités que de la qualité du suivi Aléas thérapeutiques irrégulièrement pris en charge

16 Sur le plan de la recherche Association des Parkinsoniens de la Manche16 Les perspectives financières de la prise en charge de la maladie de Parkinson dans les quinze ans à venir sont si inquiétantes quil est impératif dinvestir au plus vite temps, argent, énergie et intelligence humaine dans un plan de recherche concerté, coordonné et réglementé Absence dun plan directeur concerté et organisé de la Recherche Cloisonnement entre spécialistes scientifiques et médicaux Les deux problèmes fondamentaux de la Recherche médicale appliquée aux malades : Manque de personnel spécialisé Financement des essais thérapeutiques au sein de lhôpital public par les firmes pharmaceutiques

17 CONCLUSION Association des Parkinsoniens de la Manche17 La maladie de Parkinson nécessite des efforts importants sur le plan quantitatif et spécifiques sur le plan qualitatif

18 Proposition N° 1 Reconnaître la spécificité de la maladie de Parkinson Association des Parkinsoniens de la Manche18 Dans lobtention de lALD trop tardivement accordée Dans la reconnaissance du handicap par la COTOREP Dans la classification du handicap dans la grille AGGIR

19 Proposition N° 2 Prendre en compte les besoins des personnes atteintes et de leurs familles Association des Parkinsoniens de la Manche19 Développer les possibilités daccueil de jour dans des structures non hospitalières Lors de laccueil de jour, favoriser la mise en place de programmes de réhabilitation physique (kiné, orthophonie, orthoptie) et de stimulation de la mémoire et des fonctions cognitives Créer un plus grand nombre de possibilités dhébergement temporaire Favoriser la création dunités daccueil spécifiques pour personnes Psychotiques ou démentes dans les institutions.

20 Proposition N° 3 Institutionnaliser la coordination des réponses sanitaires et sociales Association des Parkinsoniens de la Manche20 Favoriser la mise en place de consultations spécialisées multidisciplinaires Créer dans chaque région au moins un centre spécialisé expert pour la maladie de Parkinson bénéficiant de la pluridisciplinarité la plus complète(médical, paramédical, psychologique, socio-économique…) et participant aux programmes de recherches

21 Proposition N° 4 Améliorer linformation générale et celle des personnes atteintes sur la maladie Association des Parkinsoniens de la Manche21 Dans le cadre dune meilleure information générale sur la maladie : Créer pour les médecins en charge une mallette spécifique (guide, affiche, livret.) facilitant la relation médecin-patient Créer un «mémento Parkinson» expliquant les différentes modalités daccueil et de prise en charge Créer une plate forme téléphonique gratuite daide et de conseils Assurer léducation thérapeutique des personnes atteintes et des accompagnants

22 Proposition N° 5 Prendre en compte les spécificités des patients les plus jeunes Association des Parkinsoniens de la Manche22 Constituer un groupe dexperts pluridisciplinaires comprenant des représentants de malades chargé de faire des propositions pour une prise en charge adaptée de l'ensemble des problèmes psychologiques, socioéconomiques et professionnels Cette réflexion inclura notamment les enfants mineurs des patient qui doivent pouvoir trouver une aide pour affronter la maladie de leurs parents

23 Proposition N° 6 Améliorer laccompagnement, lencadrement et la prise en charge des malades à domicile Association des Parkinsoniens de la Manche23 Former un personnel soignant spécifique «infirmière ou aide soignante Parkinson» pour visite et soins éventuels à domicile réalisant le lien entre les structures spécialisées, les consultations pluridisciplinaires, les médecins spécialistes et la personne malade Développer les courts séjours hospitaliers Financer les gardes à domicile après hospitalisation Allocation spéciale pour les aidants (plus légitime que l'allègement fiscal)

24 Proposition N° 7 Améliorer la formation professionnelle Association des Parkinsoniens de la Manche24 Laccent sera mis sur la formation des professionnels médicaux et paramédicaux

25 Proposition N° 8 Etablir plus précocement un diagnostic et instaurer un meilleur accompagnement Association des Parkinsoniens de la Manche25 Lutilisation de traitements neuroprotecteurs permettra un jour de ralentir lévolution de cette maladie, il importe donc de mettre en place toutes les structures et les moyens techniques nécessaires à un diagnostic plus précoce.

26 Proposition N° 9 Favoriser les études cliniques et la recherche fondamentale Association des Parkinsoniens de la Manche26 Le problème de la prise en charge financière de la maladie de Parkinson va se poser de manière incontournable à lhorizon 2020, seule la Recherche peu apporter des éléments nouveaux et favorables à la réduction des coûts Cette Recherche doit être : décidée, coordonnée, multi-branches, ouverte Aux témoignages des personnes atteintes et à dautres techniques de travail, Contrôlée sur le plan des investissements et des résultats

27 Proposition N° 10 Créer un observatoire pour développer la connaissance de la maladie Association des Parkinsoniens de la Manche27 Le cloisonnement qui existe entre les différents types de chercheurs, cliniciens, médecins, biologistes, biochimistes, neurophysiologistes...limite la transmission des connaissances, il importe donc de créer un observatoire ouvert sur des espaces de réflexion autres que purement médico- scientifiques : Aux personnes atteintes À leurs conjoints et accompagnants À tous les professionnels médicaux et non médicaux À des professionnels qui abordent la maladie sous dautres aspects : sociologie, psychologie, philosophie, éthique...


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