Soropositividade e envelhicemento na França, na Espanha e em Portugal Um projeto de pesquisa interdisciplinar em ciências humanas e sociais Rommel Mendès-Leite.

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1 Soropositividade e envelhicemento na França, na Espanha e em Portugal Um projeto de pesquisa interdisciplinar em ciências humanas e sociais Rommel Mendès-Leite (Université Lumière, Lyon 2, Centre Max Weber – CMW) Marta Maia Fernando Villaamil Daniel Caballero ), Maribel Jociles, Fernando LoresVerônica Polcarpo Nélson Ramalho Annie Velter Maks Banens Benoît Verdon Marta Maia (Centro em Rede de Investigação em Antropologia / ISCTE-IUL), Fernando Villaamil (Universidad Complutense de Madrid – UCM), Daniel Caballero (ENS, Lyon ), Maribel Jociles, Fernando Lores (UCM), Verônica Polcarpo, Nélson Ramalho (Centro de Estudos de Serviço Social e Sociologia - Universidade Católica Portuguesa), Annie Velter (Unité VIH/sida/IST/hépatites chroniques B et C, Institut national de Veille Sanitaire – INVS, Paris), Maks Banens (Lyon 2 – CMW), Benoît Verdon (Laboratoire Psychologie Clinique, Psychopathologie, Psychanalyse – PCPP, Université Paris 5) 1

2 Membros da equipe (28)  Rommel Mendès-Leite  Rommel Mendès-Leite (Université Lumière, Lyon 2, Centre Max Weber – CMW), coordenador geral e na França  Marta Maia  Marta Maia (Centro em Rede de Investigação em Antropologia / ISCTE - Instituto Universitario de Lisboa), coordenadora em Portugal  Fernando Villaamil  Fernando Villaamil (Universidad Complutense de Madrid – UCM), coordenador na Espanha  FrançaMaks Banens, Daniel Caballero Bruno CuvilieCatherine Deschamps Nathalie Dumet Marie-Carmen Garcia Philippe Sarnin Jean-Marc Talpin Annie Velter Benoît Verdon  França (11): Maks Banens (Lyon 2 – CMW), Daniel Caballero (ENS, Lyon), Bruno Cuvilier (Groupe de Recherches en Psychologie Sociale – GrePS, Lyon 2), Catherine Deschamps (ENS d'Architecture de Paris Val-de-Seine, Sophiapol / Lasco de l'Université Paris Ouest-Nanterre-La Défense), Nathalie Dumet (Centre de Recherches en Psychopathologie et Psychologie Clinique – CRPPCR, Lyon 2), Marie-Carmen Garcia (CMW, Lyon 2), Philippe Sarnin (GRePS, Lyon 2), Jean-Marc Talpin (CRPPC, Lyon 2), ), Annie Velter (Unité VIH/sida/IST/hépatites chroniques B et C, Institut national de Veille Sanitaire – INVS, Paris), Benoît Verdon (Laboratoire Psychologie Clinique, Psychopathologie, Psychanalyse – PCPP, Université Paris 5)  PortugalJosé Manuel Peixoto Caldas Verônica Polcarpo, Nélson Ramalho Sibila MarquesAntönia Lima  Portugal (05): José Manuel Peixoto Caldas (Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto), Verônica Polcarpo, Nélson Ramalho (Centro de Estudos de Serviço Social e Sociologia - Universidade Católica Portuguesa, Lisboa), Sibila Marques, Antönia Lima (ISCTE- IUL, Lisboa)  Espanha (07)Maria Isabel Blazquez Emma Fernandez Maria Isabel Jociles, Fernando Lores, Antzatzu de Menaca, Maria Veslasco  Espanha (07): Maria Isabel Blazquez (UCM), Emma Fernandez (IDIPABS, Barcelona), Maria Isabel Jociles, Fernando Lores, Antzatzu de Menaca, (UCM, departamiento de Antropologia Social ), Maria Veslasco (Dep. Ciencia Política y de la Administración II, UCM)

3 3 CONTEXTE DE LA RECHERCHE

4 4 Dans notre recherche nous voulons analyser les différentes dimensions sociales des représentations, du vécu et de la gestion de la santé et de la maladie de personnes séropositives âgées de 50+ ans; le poids du stigmate et de la discrimination en lien avec la maladie et ses répercussions sur la qualité de vie celui des co-facteurs de discrimination dans le contexte des systèmes de soins, en France, en Espagne et au Portugal

5 conjoncture de la crise économique en Europe du sud la prévalence du VIH parmi les personnes de 50+ ans est en augmentation 5 désinvestissement des Etats dans le secteur de la santé

6 Aujourd’hui la majorité des PVVIH de 50+ans est effets indésirables des traitements problèmes de santé liés au vieillissement 6 fragilisée par l'infection VIH souffrent fréquemment de stigmatisation et de discriminations subissent un nouveau facteur de vulnérabilité apporté par la crise.

7 7 POPULATION ET METHODOLOGIE

8 techniques de recueil de données 60 entretiens par pays 50 du type récit de vie auprès de PVVIH de 50+ ans 8 principalement de type qualitatif 20 femmes 20 hommes homosexuels ou HSH 10 hommes hétérosexuels

9 techniques de recueil de données 60 entretiens par pays 50 du type récit de vie auprès de PVVIH de 50+ ans 9 principalement de type qualitatif 10 entretiens semi-directifs auprès des volontaires/bénévoles et du personnel technico-administratif des ONG de lutte contre le sida

10 Les trois pays mèneront parallèlement la même recherche 10 entretiens cliniques (France) 10 SAUF 6 groupes focaux (France et Espagne ) une analyse secondaire des données quantitatives issues des enquêtes Presse Gay auprès des HSH, en France.

11 11 PROBLEMATIQUE ET OBJECTIFS

12 Objectif principal connaître les constructions psychosociales des représentations, des discours et du vécu de personnes séropositives âgées de 50 ans ou plus et vivant en France, au Portugal et en Espagne 12 mettre en parallèle les données recueillies dans les 3 pays à la lumière des différents systèmes de santé nationaux. au regard des conséquences de la crise économique actuelle.

13 Objectifs spécifiques 13  Analyser les représentations du vieillissement en lien avec les modes de vie et les conditions sociales des individus ainsi que leurs représentations de la maladie  Connaître le cadre social des personnes séropositives de 50 ans ou plus et évaluer le rôle du soutien social.  Identifier les éléments stigmatisants et leur nature en tant que facteurs de vulnérabilité et d'exclusion sociale

14 Au niveau associatif, institutionnel et des politiques de santé objectif principal politiques de santé notre objectif principal est 14 connaître  la réalité  le rôle  les représentations  l’importance des ressources sociales disponibles (en particulier ONG)  et leur utilisation par les personnes séropositives de 50+ ans

15 Au niveau associatif, institutionnel et des politiques de santé nos objectifs spécifiques objectifs spécifiques sont 15  Identifier les itinéraires de prise en charge, prenant en compte les relations entre l’individu et les contextes de son entourage (famille, amis, milieu professionnel) mais également médicaux, politiques, associatifs (etc) et leurs effets sur l’expérience et la gestion de la santé et de la séropositivité  Evaluer l’effet de la crise économique, notamment au niveau de l'accès aux soins, aux services sociaux, à l'emploi et à l'habitation des personnes séropositives âgées de 50 ans ou plus en particulier.

16 16 Situation actuelle du sujet au niveau macro et dans le contexte international

17 Les caractéristiques du vieillissement dans les pays développés ont entraîné des nouveaux défis aux niveaux 17  démographique,  médical  et social

18 Il s’agit d’une nouvelle situation 18  sociale,  politique  et économique

19 La conjoncture internationale est plongée dans une grave crise économique Les réalités socio-politico-économiques avant et après la crise supposent des contextes socio- économiques spécifiques, notamment concernant les politiques de santé publique des modes d’accès aux soins différents répercussions sur la vie des PVHIV de 50+ ans

20 L’Etat du bien-être selon la classification d’Esping.Andersen (1990) modèle nordique ESPAGNE ET PORTUGAL(1980) modèle continental FRANCE(1945) modèle anglo-saxon modèle méditerranéen

21 Modèle français d'État-providence Prête des services et permet une certaine qualité de vie 21 Il existe des espaces vides, que les ONG essaient de couvrir s'approcherait du modèle libéral anglais Contrôle du financement de la protection sociale mais déficit chronique du système de sécurité sociale

22 Modèle mixte de prestation de soins au Portugal Combine obligations familiales, services publics, services privés et services intermédiaires 22 L’organisme qui soutenait des programmes de prévention, de services sociaux et de formation dans le domaine du VIH a été désactivée en 2011 et son programme de financement des ONG a disparu Nécessitée pour les individus et les familles de redoubler d’efforts pour “concilier” soins aux personnes âgées et maintenance d’un emploi, (surcharge de travail, notamment pour les femmes)

23 État-providence espagnol Structure politique formée par 17 Communautés Autonomes Les compétences de l'État-providence apparaissent fragmentées 23 Coupures en 2009 et nouvelle réduction budgétaire en 2011 Réelle menace à la continuité des programmes et activités des ONG constitué, en réalité, par 17 États-providence, plus ou moins distincts Malgré cela, le financement des services des Communautés est fourni, en grande partie, par l'État central

24 24 Situation épidémiologique actuelle

25 FRANCE En 2010, 57% des PVVIH ont été contaminées par rapports hétérosexuels (97% des femmes et 38% des hommes), 40% par rapports sexuels entre hommes et 1% par usage de drogues injectables Les personnes âgées de 50 ans+ sont majoritairement des hommes (72%), contaminés pour près de 70% par rapports hétérosexuels et 29% par rapports homosexuels 25 En 2003 les personnes âgées de 50+ ans représentent 12% des PVVIH En 2010 elles constituent 18% des 6 265 personnes qui ont découvert leur séropositivité en 2010

26 PORTUGAL Ce pays est l'un des plus touché par l'épidémie du VIH/sida au sein de la Communauté européenne, avec un taux d'infection actuel de 0,6 avec un taux d'infection actuel de 0,6 % 26 La part des 50+ ans parmi les nouvelles contaminations masculines est passée de 11 % avant 2000 à 33 % en 2011

27 ESPAGNE dont 77,4% étaient des hommes Au niveau national, 20,9% habitent en Catalogne et 23,9% à Madrid (presque 45% si l'on somme les deux Communautés Autonomes où se déroulera la recherche dans ce pays) 27 Les 50 ans+ représentent 20% des personnes diagnostiquées en 2010

28 28 Le vieillissement démographique

29 augmentation de l’espérance de vie amélioration des soins de santé diverses actions de prévention, qu'elles soient menées par l'Etat ou la société civile, 29 l'évolution des savoirs sur la santé (due à l'amélioration de l'accès à l'éducation et à l’information) diminution de la natalité vieillissement démographique

30 vieillissementdémographique nouvelle situation politique et économique 30 nouveaux défis aux niveaux démographique, médical et social

31 vieillissementdémographique vieillissement des personnes infectées par le VIH 31 l’espérance de vie se prolonge grâce aux nouveaux soins médicaux et sociaux les personnes séropositives âgées de 50 ans et plus sont une population croissante

32 Maladie qui se chronicise Les personnes séropositives peuvent arriver à l'âge de la vieillesse 32

33 vieillissement vieillissement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) nouveaux défis cliniques, sociaux et politiques 33 un fait relativement nouveau encore peu étudié, spécialement par les sciences sociales

34 34 LE VIEILLISSEMENT DES PVVIH

35 Les personnes séropositives âgées de 50+ ans sont une population croissante La sexualité La sexualité des personnes âgées (même d'un âge très supérieur se prolonge à 50 ans) se prolonge 35 grâce aux nouvelles technologies médicales (Viagra, Cialis, etc.). et à l'augmentation de l'espérance de vie. En France, le nombre de personnes âgées de 50+ ans qui font l’objet d’un nouveau diagnostic de VIH est également à la hausse Absence de campagnes de prévention adaptées

36 Les personnes séropositives âgées de 50+ ans sont une population croissante Les personnes séropositives peuvent arriver à l'âge de la vieillesse 36 et un peu plus de 20% des personnes séropositivesavaient plus de 50 ans plus de 50 ans. En France, en 2005, la moyenne d’âge des personnes infectées par le VIH était de 41 ans

37 Les personnes séropositives peuvent arriver à l'âge de la vieillesse les effets de l'infection VIH per se 37 causent, au niveau physique, un vieillissement accéléré et les effets indésirables des traitements antirétroviraux En même temps En même temps, il faut considérer que

38 un vieillissement accéléré des personnes séropositives problèmes rénaux, tension artérielle, diabète, Alzheimer 38 auxquels s’ajoutent plusieurs facteurs de vulnérabilité plusieurs facteurs de vulnérabilité liés aux conditions socio-économiques et culturelles ostéoporose, troubles cognitifs, risque accru de cancer qui se manifeste par diverses co-morbidités

39 un vieillissement accéléré des personnes séropositives Dans ce contexte, les questions de santé doivent être repensés révision aussi bien des normes et de l'action de l’Etat que des soins et de l’assistance médicale et sociale

40 En Espagne, ont été implantés et adressés à cette population des programmes 40 les politiques de santé en Espagne et au Portugal et au Portugal sont marquées par des coupures budgétaires augmentant la part des soins payés par l'usager MAIS MAIS, de prévention, d’aide à l’adhésion thérapeutique et de promotion de la santé avec la crise économique – qui s'ajoute à la maladie, déjà facteur d'appauvrissement en soi -

41 41. PROBLEME SOCIAL Différence d’âge Différence d’âge entre patient VIH et résidents; sexualité sexualité avec les autres résidents Inquiétude personnel soignant / soignant / pathologie; la question des traitements coûteux

42 Par ailleurs, stigmate le stigmate lié au VIH discriminations et les discriminations des personnes séropositives sont encore fortement présentes 42

43 43 LE TEMPS ET LE CORPS

44 Pour la personne séropositive en général le temps 44 deux éléments sont fondamentaux et le corps et pour la personne séropositive âgée en particulier

45 Des analyses des pratiques temporalité de la temporalité renvoient 45 Il n’existe pas un temps unique conceptions mais une multitude de conceptions représentations de la temporalité et de représentations de la temporalité qui s’entrecroisent dans notre quotidien singularité temporelle aux contraintes spécifiques qui confèrent à chaque situation sa singularité temporelle

46 Le vécu de ces différentes différentes perceptions 46  situationnelle,  circonstancielle  et temporelle c’est-à-dire notre appropriation différentielle de la temporalité appropriation différentielle de la temporalité, est fondamentalement

47 Par conséquent, notreproduction expérience du temps et notre expérience du temps relationnelles sont également relationnelles 47 c’est-à-dire aux « temps des autres » notre temps « notre temps » est dialectiquement autres temps lié aux « autres temps »

48 L’expérience de la temporalité des personnes vivant avec le VIH celles de la société en général : science  la science, santé publique  la santé publique, médecine,  la médecine, etc 48 le milieu associatif de lutte contre le sida mais aussi celles des dispositifs créés et gérés par des personnes concernées par la question, à titre personnel ou non, comme le milieu associatif de lutte contre le sida. sera influencée par les autres constructions sociales sera influencée par les autres constructions sociales du temps vécu

49 temporalité La temporalité a été l’objet de plusieurs études, surtout en ce qui concerne les maladies graves ou chroniques 49 ni si et quand des traitements capables traitements capables d’éradiquer l’épidémie d’éradiquer l’épidémie seront trouvés une particularité séropositivité asymptomatique Le sida a néanmoins une particularité liée à l’état de séropositivité asymptomatique, situation à risque de maladie une « situation à risque de maladie » la personne est porteuse du virus sans être vraiment malade et sans savoir quand se déclenchera la « vraie » maladie

50 La plupart des études sur les personnes séropositives le montrent 50 et amène l’individu à revoir ses représentations et ses expériences de la temporalité la découverte d’un statut positif au VIH met en cause la linéarité de la vie

51 D’un côté, le temps reconquis redéploie la notion de durée individuelle Grâce à l’efficacité des traitements Intervalles rythmés  prises des médicaments,  rendez-vous et  examens médicaux,  gestion quotidienne des effets secondaires, etc par la discipline qu’ils imposent D’un autre côté, les traitements restreignent la marge de manœuvre de chaque séropositif sous traitement

52 L’acte rappelle à soi-même, mais aussi à autrui, l’existence d’une maladie Les personnes séropositives sous traitement doivent s’approprier cette nouvelle temporalité 52 la prise quotidienne de médicaments rythme aussi les journées les journées. bilans biologiques périodiques et visites chez le chez lemédecin

53 53 Les traitements permettent de rouvrir la temporalité vers le futur paradoxalement ils renferment la personne séropositive dans une autre temporalité, répétitive et médicalisée

54 Les relations sociales (macro et micro) ont une influence directe sur la construction sociale du corps Ces relations sociales peuvent être affectées par l’influence des différents facteurs qui conduisent à une identité détériorée maladie vieillesse stigmate

55 Les traitements sont devenus beaucoup plus performants et efficacesMAIS 55 inflammations dangereuses ou effets handicapants d’ordre  neurologique,  métabolique,  intestinal  ou sensoriel leurs effets "secondaires" sont venus remplacer ceux des maladies opportunistes la lypodistrophie (mauvaise distribution des graisses corporelles)

56 ce qui ne facilite pas le maintien d’une image corporelle image corporelle et d’une estime de soi positifs Les changements corporels induits par les médicaments peuvent provoquer une souffrance réelle 56 les changements corporels du vieillissement s’ajoutent à ceux induits par induits par les traitements les traitements. certains effets visibles portent portent atteinte à l’image et rendent possible de soi et rendent possible l'identification de la maladie par les autres

57 57 EN GUISE DE CONCLUSION

58 58 La conjoncture de crise contribue à la détérioration de la qualité de vie des PVVIH de 50+ ans en raison, surtout mais pas uniquement, de la dégradation de l’accès aux soins de la dégradation de l’accès aux soins (particulièrement dans le cas de l’Espagne et du Portugal) Les conditions imposées par la crise, en particulier en ce qui concerne les difficultés accrues d'accès aux soins, engendre une nouvelle expérience incorporée du vieillissement.

59 59 La gestion de l’infirmité est en lien avec la scolarité, les connaissances et les croyances sur la maladie de l'individu, sa condition socio-économique et son réseau social et familial, et son réseau social et familial, ainsi qu'avec le système de santé, l'accès aux soins et la relation avec les professionnels de santé

60 60 Cette recherche permettra de  connaître les représentations et pratiques liées aux soins de santé dans le contexte de la séropositivité;  identifier comment les individus perçoivent la maladie et la santé;  repérer les sens et significations données par les sujets;  discerner les contextes sociaux, culturels et politico- économiques qui délimitent leurs actions ;

61 61 Cette recherche permettra de  comprendre comment ces réalités subjectives, collectives, institutionnelle et politiques se combinent entre elles; collectives, institutionnelle et politiques se combinent entre elles;  dessiner des conclusions sur les thèmes abordés;  et donner des pistes dans le sens d'améliorer, si possible, la qualité de vie de ces personnes

62 62 PRIORITES  Connaître les besoins et modéliser pour projeter sur les 20 ans à venir  Connaître les maisons de retraite de moyen séjour et de long séjour  Faire diminuer les réticences des établissements (formation-information)  Travailler sur l'isolement des patients  Etablir des liens avec les ONG