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+ Palli-Aide. Colloque 2013 30 mai Marianne O.-dAvignon, TS, PhD (c) Professeure UQAC LA DÉTRESSE DE LA FRATRIE DENFANTS GRAVEMENT MALADES MIEUX LA COMPRENDRE.

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1 + Palli-Aide. Colloque mai Marianne O.-dAvignon, TS, PhD (c) Professeure UQAC LA DÉTRESSE DE LA FRATRIE DENFANTS GRAVEMENT MALADES MIEUX LA COMPRENDRE AFIN DE MIEUX INTERVENIR

2 + Pistes de réflexion «Selon votre expérience; Que remarquez-vous du vécu des frères et sœurs denfants gravement malades? » Leurs comportements Leurs émotions Leurs besoins

3 + LA RELATION FRATERNELLE Complément à la relation « parent-enfant » dans le développement social et identitaire du jeune Lieu dapprentissage et dexpérimentation Importante source de modeling Lieu dintimité relationnelle Rivalité fraternelle et jalousie Le prédeuil et le deuil vécu dans la fratrie sont complexes, car le lien fraternel lest aussi

4 + Pourquoi sintéresser à la fratrie en contexte de soins palliatifs pédiatriques « Soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle; Le but de ces soins est daider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à lenfant malade et doffrir du soutien à sa famille; Inclut le soulagement des symptômes de lenfant, le répit pour la famille et le suivi de deuil; Approche de soins dont le début est souhaité dès le diagnostic dune maladie potentiellement fatale; Approche flexible centrée sur lenfant et sa famille; Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie, doivent être pris en considération par léquipe soignante. » (MSSS, 2006)

5 + Parmi les spécificités des soins palliatifs pédiatriques; Approche centrée sur la famille Respect de lintimité familiale et des rôles de chacun Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques (2006) Reconnaissance de la souffrance des fratries Recommandation dun soutien à la fratrie et évaluation continue de leurs besoins Importance du suivi de deuil

6 + SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES (OMS, 1998) « Soins actifs globaux sadressant au corps à lesprit et à lâme de lenfant malade. Ils visent à agir de soutien à la famille. Ils commencent lors du diagnostic de la maladie et continuent que lenfant reçoit des traitements ou non. Les professionnels de la santé, lors de ces soins, évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique et sociale de lenfant malade… … Les soins palliatifs pédiatriques fonctionnent dans une approche multidisciplinaire, qui inclut la famille et utilise les ressources de la communauté. Ces soins ont lieu dans les centres hospitaliers spécialisés, dans une maison de soins palliatifs pédiatriques ainsi que dans le domicile familial. »

7 + Ce que lon connaît de lexpérience des frères et sœurs denfants gravement malades

8 + Un quotidien bouleversé Changements dans lorganisation et les rôles dans la famille. Influence des symptômes/traitements sur la routine Augmentation des responsabilités Diminution de la disponibilité physique et psychologique des parents. Diminution du temps de loisirs Surprotection parentale Hébergement de la fratrie à lextérieur

9 + Maman, papa; jai des choses à vous dire…

10 + Des barrières à la communication La communication = Attention fragile Certaines fois parler fait mal = désagréable = On arrête Réflexe de protection = Recherche déquilibre Parents envers les enfants et Enfants envers les parents Attention = conséquences malsaines : Divise la famille Limite laccès à linformation pour les frères et sœurs Contribue au développement de fausses croyances chez la fratrie Augmente la culpabilité, la peur et la tristesse.

11 + Une variété démotions intenses liée à des comportements Colère, jalousie et honte face à lenfant gravement malade et face aux parents Comportements agressifs à la maison ou à lécole. Remarques dénigrantes face aux parents, face à lenfant malade. Augmentation du temps passé à lextérieur. Cycles colère-culpabilité Sentiment de rejet, disolement, baisse de lestime personnelle Isolement Diminution du sentiment de sécurité Remarques dénigrantes face à lui-même Remarques face à lenvie de la maladie La mort est une possibilité = Prédeuil Incertitudes et anxiété Quel avenir pour moi, pour ma famille?

12 + Stratégies dajustement et comportements Comportements anxieux internalisés Humeur dépressive Isolement Somatisation Difficultés de concentration Etc. Comportements anxieux externalisés Agressivité Crises de colère Régressions de comportements Absentéisme scolaire Toxicomanie Fugues Etc. Surtout chez les grandes sœurs Surtout chez les jeunes frères

13 + Facteurs de protection (Williams, 1997) Variables familiales ou parentales Absence de dépression chez les parents Cohésion familiale satisfaisante Communication ouverte dans la famille Satisfaction conjugale Caractéristiques de la maladie Peu de temps écoulé depuis le diagnostic Impacts moins importants sur le quotidien Pronostic moins sombre Caractéristiques personnelles à risque Sexe : Garçon Âge : 6-11 ans

14 + Parent protecteur ou parent protégé? PARENT PROTECTEUR : Le parent peut démontrer sa peine à la fratrie, mais lui assure quil possède des ressources pour laider et le consoler. Demeure une figure solide aux yeux de lenfant pouvant recevoir ses peurs et sa peine et obtenir du soutien de sa part. PARENT PROTÉGÉ : Fratrie constate et ressent la fragilité et le désespoir du parent Fratrie choisit de protéger son parent Tout va bien, je ne veux pas être un problème de plus pour maman La tristesse cachée des fratries Woodgate (2006)

15 + En lien avec ces conséquences et émotions, Quels sont les BESOINS des frères et sœurs denfants en soins palliatifs?

16 + Deux types de besoins A. Besoins réguliers de lenfant ou de ladolescent, mais INTENSIFIÉS par le contexte de la maladie grave 1. BESOIN DE SÉCURITÉ 2. BESOIN DE STABILITÉ 3. BESOIN DE PRÉSENCE PARENTALE 4. BESOIN DE SOCIALISER AVEC DES PAIRS 5. BESOIN DEXPLORER SES CAPACITÉS DANS LE CADRE DACTIVITÉS SOCIALES/SPORTIVES 6. BESOINS DE VIVRES DE NOUVELLES EXPÉRIENCES

17 + B. Besoins directement liés à lexpérience de la maladie grave Besoin dêtre rassuré sur létat de santé de lenfant malade Besoin dêtre rassuré sur le soulagement de la douleur de lenfant malade Besoin dinformation sur la maladie et les procédures médicales Besoin dêtre rassuré quant à sa propre santé Besoin dêtre rassuré sur sa non-responsabilité dans la maladie Besoin de soutien social Besoin de vivre des moments de plaisir en famille Besoin de maintenir ses contacts avec lenfant malade Besoin dobtenir les mêmes droits et privilèges que lenfant malade Besoin de maintenir une communication ouverte dans la famille Besoin dencadrement scolaire Besoin de sentir que son individualité est reconnue et appréciée dans la famille Besoin de participer aux soins de lenfant malade Besoin de se sentir inclus dans cette épreuve, au même titre que chacun des autres membres de la famille Besoin de se sentir préparés face à la mort et avoir la possibilité den parler et de recevoir de linformation à ce sujet Besoin de protéger les parents Besoin de côtoyer des jeunes qui vivent la même chose queux

18 + Importance de la réponse aux besoins des fratries Besoins non comblés = Conséquences sérieuses à court, moyen et long terme sur les plans affectif et comportemental Deuil plus difficile suite au décès Besoins non comblés associés à de la détresse psychologique Parent denfant gravement malade : Expérience bouleversante Difficile pour parents de répondre aux besoins de lenfant malade et ceux de la fratrie. Certains parents affirment négliger les besoins de la fratrie Mais culpabilité et inquiétude face à cette non-réponse Certains besoins de la fratrie nécessitent la collaboration dautres acteurs pour être comblés La réponse aux besoins doit devenir une responsabilité collective

19 + Intervenir auprès de la fratrie denfants gravement malades

20 + Intervenir auprès de la fratrie Éléments nécessaires : Connaissances au niveau du développement de lenfant et de ladolescent Connaissances pointues au niveau de cette population Aspects théoriques et empiriques relatifs au vécu de la fratrie Fondements de lapproche des soins palliatifs pédiatriques Parti pris assumé pour ces enfants et adolescents Défendre limportance de cette problématique devant parents et professionnels de la santé Approche systémique (parents, enfant malade, enseignant, etc.) Intérêt, créativité, jeux, flexibilité

21 + Objectifs généraux : Améliorer la qualité de vie de la fratrie Favoriser ladaptation de la fratrie à la maladie grave et à la perte à venir Accompagner la fratrie à prendre sa place daidant Principaux outils : Lespace offert à la fratrie La confidentialité Collaboration avec parents et autres adultes significatifs afin de permettre un réel changement. Le travail avec léquipe interdisciplinaire

22 + 1. LE MANDALA OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DINTERVENTION : Faciliter lexpression des émotions Clarifier et identifier les émotions Accueillir et normaliser les émotions DÉROULEMENT : À partir dun énorme cœur ou cercle sur une page blanche Définir une thématique précise À laide cartons identifiant 8 émotions/sentiments la fratrie choisit des émotions qualifiant son état en lien avec la thématique. 1 émotion = 1 couleur Lanalyse porte sur le choix des émotions, des couleurs, de lordre et des proportions. Linterprétation que fait lenfant est le point de départ

23 + 2. Docteur, jai besoin de savoir… OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DINTERVENTION : Fournir de linformation Favoriser limplication dans lexpérience de la maladie grave DÉROULEMENT : À partir démotions ressenties en lien avec des éléments de la maladie de lenfant malade Travailler à la formulation de questions afin de répondre à un besoin dinformation Rencontre du médecin ou de linfirmière pour poser les questions Sassurer de la compréhension de la fratrie

24 + 3. Moi aussi, je suis là pour toi! OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DINTERVENTION : Favoriser limplication dans lexpérience de la maladie grave Maintenir la relation fraternelle DÉROULEMENT : Quaimes-tu faire toi pour aider ton frère? Sensibiliser les parents aux besoins dimplication de la fratrie Réévaluations fréquentes Sensibiliser les parents à limportance de maintenir les contacts entre frères et sœurs Encourager et faciliter les visites de la fratrie lors dhospitalisations Appels téléphoniques, appels vidéo. Présence symbolique (dessins, collage photos, lettres, etc.)

25 + 4. Maman pour notre rendez-vous cette semaine, jaimerais… OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DINTERVENTION : Favoriser le maintien dune vie normale Contribuer au maintien de la relation parent-enfant Créer un espace de communication Rétablir le sentiment dimportance, dunicité et dêtre protégé par son parent. DÉROULEMENT : Accompagner la fratrie à exprimer son sentiment dennui et son besoin de rapprochement à son parent. Choisir une activité hebdomadaire fratrie parent. Partage dun moment de complicité dans le PLAISIR

26 + 5. Je me prépare à te dire au revoir OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DINTERVENTION : Préparer la fratrie quant au deuil à venir Permettre lexpression de ses désirs et de ses souhaits Créer un espace pour parler de la mort Permet de reconnaître lhéritage que laisse lenfant malade à la fratrie. DÉROULEMENT : Identifier des peurs face au moment du décès. Transmettre de linformation Ce que je veux quil sache avant de mourir Quels sont mes désirs, mes souhaits pour ce moment? Est-ce que je veux être présente? Je possède ces forces : ______ grâce à lui. Elles sont en moi pour toujours.

27 + Lintervention auprès des parents Partenaires sans qui un véritable changement menant à un mieux-être nest pas possible Confidentialité face au jeune VS Lien de confiance avec les parents Rôle déducation auprès des parents Sensibilisation à propos des besoins de soutien et dattention de la fratrie Renverser le rôle de parent protégé enfant protecteur Éducation à la communication Accompagnement et soutien dans les informations transmises à la fratrie et les réponses aux questions posées par celle-ci Éducation sur la conception de la mort selon les âges

28 + IBesFEMS LInventaire des BESoins de la Fratrie dEnfants Malades Sévèrement. Questionnaire destiné aux frères et sœurs entre 12 et 19 ans. Mesure limportance et la satisfaction de 48 besoins selon 10 environnements de vie (école, famille, hôpital, etc.). Permet de cibler les besoins non comblés de la fratrie, de façon individualisée et dorienter les interventions de façon pertinente et aidante. Possède des qualités psychométriques satisfaisantes Permet une évaluation constante des besoins Selon lévolution du développement de lenfant Selon la trajectoire de la maladie

29 + En conclusion La recherche et lintervention auprès des frères et sœurs denfants gravement malades Justifié Important Nécessaire Le bien-être des fratries ne devrait pas être lunique responsabilité des parents, mais davantage une RESPONSABILITÉ COLLECTIVE Débute par : La sensibilité à la souffrance des fratries La création dun espace de paroles Faire quelque chose…

30 + Poursuivre la réflexion

31 Paroles de fratrie « Depuis que ma sœur est malade, il y a toujours du monde partout. Mes grands-parents ou mes tantes sont toujours là. Je ne peux pas être seule ou avec ma mère… Je mennuie de ma mère, je voudrais que lon fasse quelque chose juste nous deux... » (Sœur, 14 ans) « Je ne savais pas que son opération pouvait le changer et le rendre plus malade encore! Personne ne mavait averti. Lorsque jai vu mon frère, il était tout croche et ne pouvait plus parler… Jai eu peur… je nétais pas capable de rentrer dans sa chambre. Jaurais aimé quon me prépare avant… » (Frère 13 ans). « Je me sens à part dans ma famille… Jai plein de questions, mais lorsque mes parents reviennent de lhôpital, ils sont fatigués et ne veulent plus en parler et moi je ne veux pas les déranger… » (Sœur, 14 ans) « À lécole, il y a toujours quelquun qui me demande cest quand que mon frère va mourir… » (Sœur, 13 ans)

32 + Merci de votre attention Période de questions et de discussion


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