Centre thermal Le Mont Dore – auvergne- 14 juillet au 3 aout 2012

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1 Centre thermal Le Mont Dore – auvergne- 14 juillet au 3 aout 2012
1ère cure thermale COLLECTIVE spéciale syndrome d’ehlers danlos LES PREMIERS RESULTATS Centre thermal Le Mont Dore – auvergne- 14 juillet au 3 aout 2012 Journée d’Education Thérapeutique SEPTEMBRE 2012 Nelly SERRE

2 Bilan pre organisationnel
Octobre 2011 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

3 Aller plus loin dans la thérapeutique
80 questionnaires ont été envoyés à des patients atteints d’un Syndrome d‘Ehlers Danlos . 54 réponses ont été retournées courant mai 2011 soit 67.5 % de réponses. Ce chiffre témoigne de l’intérêt porté à ce projet de cure thermale pour les personnes atteintes d’un SED. Avez-vous déjà bénéficié d’une cure thermale ? OUI 15 - NON 39 Dans le cadre de nos objectifs statutaires, réfléchir aux éventuels bienfaits thérapeutiques des cures thermales. Ce chiffre témoigne de l’intérêt porté à ce projet de cure thermale pour les personnes atteintes d’un SED. 1 - les réponses des personnes atteintes d’un SED et ayant effectué une cure afin de mettre en exergue les points positifs et négatifs inhérents à leur séjour. 2-les réponses des personnes n’étant jamais allées en cure nous aideront à comprendre les mécanismes empêcheurs. Cette étude nous permettra de déboucher sur une série de pistes de solutions propres à lever les différents freins rencontrés et enrichir la période de cure. Les 15 personnes ont fait plusieurs cures : 24 au total Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

4 CURES EFFECTUEES 1 – Lieux DE CURES 2 – Les orientations thérapeutiques 3 – Le bilan de ces 24 cures effectuées A – Les bilans globalement satisfaisants B – Les bilans globalement insatisfaisants C - Les ressentis globaux Les curistes avec un SED ont effectué leur cure (24) dans diverses régions françaises avec une prédominance pour le sud de la France. Les personnes atteintes d’un SED sont des malades « migrants » vers le soleil. Ils ont en effet tous remarqué que le froid et l’humidité sont des activateurs de douleurs et de fatigue. Autant que faire se peut, ils cherchent à se déplacer au-delà de la Loire pour bénéficier d’un climat plus clément. 2 – Les orientations thérapeutiques Toutes les cures ont été suivies avec deux orientations thérapeutiques, hormis 7 cures dont la rhumatologie a été l’unique orientation. La rhumatologie a été prescrite à 18 reprises et le traitement des voies respiratoires à 8 reprises. Viennent ensuite des traitements neurologiques (5), gynécologiques (3), phlébologiques (2) et un traitement pour maladies psychosomatiques. 3 – Le bilan de ces 24 cures effectuées 13 cures ont eu un bilan global satisfaisant et 11 insatisfaisant. Il est bien entendu que les ressentis ne sont pas manichéens et que conséquemment des effets positifs et négatifs sont observés dans tous les cas. cas. A – Les bilans globalement satisfaisants La satisfaction des 13 cures effectuées résultent essentiellement des soins liés à l’eau chaude et à ses effets mécaniques de massage. Les massages sous l’eau (8) et les emplâtres de boues (8) sont les plus appréciés Viennent ensuite les hydro bains et les aérobains (6) Puis la gym aquatique en eau chaude (5) B – Les bilans globalement insatisfaisants Les constats négatifs sont liés au manque d’accessibilité, à la méconnaissance du syndrome de la part des soignants dans 100 % des cas (agents thermaux et médecins compris) et donc de l’inefficacité ou des douleurs, voire blessures occasionnées par les soins. L’organisation avec des soins très rapprochés ne permettant pas de périodes de repos est regrettée dans 63 % des cures. La cure est jugée dure physiquement (13) C - Les ressentis globaux A l’issue de la cure, 81 % des personnes font mention d’une grande fatigue quelque peu temporisée par un mieux-être articulaire et musculaire, qu’elles n’ont pas ressenti depuis longtemps. Un regain d’énergie et moins de douleurs diffuses sont également cités. Les animations pouvant exister sont appréciées mais les patients regrettent leur faible nombre et diversité. Un mieux-être psychologique est évoqué pour deux cures. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

5 LES NON CURISTES ET LES ATTENTES
4 - Les raisons de l’absence de cure 5 – La demande de cure thermale 6 – Les attentes 4 - Les raisons de l’absence de cure L’absence de cure par 39 personnes n’est pas à assimiler à un refus de ce type de soins. Il s’agit plutôt de freins (des patients ont émis plusieurs types de réticence) : Les freins son essentiellement financiers (21) et administratifs de par la difficulté de montage du dossier de prise en charge (5) ; L’absence de cure spécialisée et la peur d’avoir des soins inadaptés et donc iatrogènes (23) sont souvent évoqués; L’absence de proposition de ce type de soins (9), le besoin permanent d’une auxiliaire de vie (1) ont été précisés ainsi que des freins d’ordre organisationnel comme la garde des enfants ou l’emploi du conjoint (4) ; La problématique de la continuité de l’oxygénothérapie (qui n’en est pas vraiment une) a été évoquée à deux reprises. Ce type de soins impose un reste à charge important (transport et hébergement) qui ne peut pas être absorbé dans le budget familial. En effet, le syndrome ne laisse souvent la place qu’à un unique salaire. Nous constatons que les soins thermaux ne sont que peu proposés dans la prise en charge thérapeutique des personnes atteintes d’un SED. Une information en direction de leurs professionnels de santé est à prévoir absolument. La formation des personnels concernés sur les sites est incontournable. 5 – La demande de cure thermale 14 personnes sur les 15 ayant effectué une cure souhaitent reconduire ce soin. 39 personnes (totalité) n’ayant pas effectué de cure souhaitent pouvoir en bénéficier. Les conditions exprimées relèvent toutes d’une prise en charge médico- sociale optimisée. 6 –Les attentes Les personnes atteintes d’un SED attendent de la cure moins de douleurs avec la possibilité de diminuer les traitements médicamenteux (40), de se sentir mieux et moins fatiguées (18), avec moins de gênes respiratoires (21), de récupérer de l'autonomie, avec une amélioration du quotidien (42). La demande d’éducation thérapeutique est également prégnante ainsi que la rupture de l’isolement (18). Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

6 Propositions inhérentes pour optimiser les cures et lever les différents freins
1 – L’information des prescripteurs 2 – La formation du personnel d’un centre thermal Au regard de ces constatations, nous proposons donc la mise en place de cures spécifiques pour la prise en charge des personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers Danlos. 1 – L’information des prescripteurs Le Professeur Claude Hamonet, président d’honneur de l’ASED prescrit régulièrement ce type de soins mais souhaite une amélioration de la connaissance de la maladie. Ceci afin de mieux répondre aux besoins thérapeutiques induits par le SED. Nous avons constaté que la proposition de cures thermales par les prescripteurs n’est pas très importante. Au vu des résultats obtenus nous allons par l’intermédiaire de notre RESED (Réseau de soins pour le SED) les informer et les inciter à prescrire ces soins pour leurs patients atteints d’un SED. 2 – La formation du personnel d’un centre thermal Le centre de cure du Mont Dore (Auvergne) est disposé à prendre en charge des personnes atteintes d‘un SED. Une première rencontre avec le Professeur Hamonet en avril 2011 a permis de conforter cette proposition de part et d’autres. En effet, le Professeur Hamonet a pu visiter les lieux, rencontrer la direction du centre et un médecin thermal, éventuel référent. Il en résulte un souhait conjoint de la mise en place de cures thermales dès juillet 2012 (dans la mesure des possibilités) pour un groupe de 40 à 50 personnes par période. Ce souhait est bien sur lié à une formation préalable du personnel de cure qui s’est déroulée en juin destinée aux différents responsables de section des agents thermaux et de l’infirmière les bases d’une prise en charge optimisée des patients. Ceux-ci pourront ainsi recevoir des soins adaptés à leur pathologie et par effet ricochet, conforter les prescripteurs dans l’utilité des cures thermales pour leurs patients. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

7 L’indispensable éducation thérapeutique nommée « ateliers apprivoiser le sed »
L’éducation thérapeutique est un enjeu de santé publique*. La loi Bachelot (article 22) fait entrer l’ETP (Education Thérapeutique du Patient) dans le code de la santé publique. La loi lui donne des objectifs simples : « le patient doit devenir plus autonome » et « sa qualité de vie doit s’améliorer ».    La définition retenue de l’ETP est celle du rapport de l’OMS-Europe, publiée en L’éducation du patient ou ETP est définie (p 28 de la traduction française) comme suit : « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie ». Ceci a pour but de les aider (ainsi que leur famille) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, acquérir une intelligibilité de la maladie, une maîtrise des gestes techniques et une adaptation du mode de vie, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Les associations de patients doivent participer activement à l’ETP, afin d’informer, d’orienter, d’aider, de soutenir le patient et ses proches. L’intervention de patients dans les séances collectives d’éducation thérapeutique est complémentaire de l’intervention des professionnels de santé. Elle contribue à la démarche éducative par : - un partage d’expériences de la maladie ou des traitements ; - un relais des messages délivrés par les professionnels de santé ; - un échange sur les préoccupations quotidiennes, la résolution de problèmes et les ressources disponibles. Elle est reconnue comme capitale pour l’observance thérapeutique et permet de diminuer l’incidence des complications à court, moyen et long terme. Nous savons maintenant que le Sed nécessite une prise en charge bien plus vaste que des soins de rhumatologie et de pneumologie. Les retentissements sur la vie quotidienne de l’ensemble de la famille sont également à « soigner » pour une meilleure qualité de vie. La cure pourra être une forme de répit original dans un quotidien très lourd pour les personnes malades, adultes et enfants, ainsi que pour leurs aidants familiaux. Les curistes seront amenés à une connaissance plus pragmatique de l’état de leur corps et de leurs possibilités. Ils pourront également profiter d’informations spécifiques à leur pathologie, améliorant ainsi leur qualité de vie mais aussi d’échanger leurs « boîtes à idées ». Le fait d’être en groupe permettra une rupture durable de l’isolement. Les patients n’auront pas à justifier de leur pathologie invisible par intermittence puisque tous sont concernés de façon identique. Ces regroupements permettent alors une création de liens qui perdurent au- delà du séjour. La famille sera alors en mesure de mieux comprendre les maux de leur conjoint et de leurs enfants. Les professionnels de santé pourront également beaucoup apprendre sur la prise en charge thérapeutique des patients atteints d’un SED. Notre expérience de séjour collectif en Lozère en juin 2011 avec 45 personnes et la colonie de vacances pour 12 enfants de l’ASED en Bretagne nous ont été d’une grande utilité pour préparer ce projet de cures thermales. Ainsi, nous souhaitons mettre en place diverses activités comme l’art thérapie, le coaching en image de soi, l’ergothérapie, les groupes de paroles, le soutien aux aidants familiaux. L’idée novatrice est donc d’offrir aux patients un panel d’outils propre à les aider dans la gestion de leurs douleurs mais aussi de leur redonner confiance en eux, les valoriser par la mise en avant de leur capacité créatrice, de permettre aux femmes (80 % des personnes atteintes sont des femmes) de renouer avec leur féminité, de les soutenir psychologiquement face à la gestion de leur handicap et de les aider à se relaxer. Les patients atteints d’un SED sont extrêmement douloureux et ne se définissent plus que par la douleur, avec une évolution vers la dépression. Pour ceux qui souffrent, la priorité est d'être crus, calmés, rassurés. Ils ont besoin que leurs douleurs soient entendues, prises en compte, évaluées, adoucies, traitées. Ils pourront choisir un ou plusieurs modes thérapeutiques et ainsi devenir acteur de leur maladie. Selon l’OMS, « La santé n'est pas seulement l'absence de maladie, c'est un état de parfait bien-être physique, mental et social ». Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

8 LES ACTIVITES LES PLUS DEMANDES
L’art thérapie Le coaching en image de soi (revalorisation physique, esthétique, coiffure, etc) La prise en charge par un psychothérapeute en individuel Les randonnées pédestres La venue d’une orthésiste pour réaliser les orthèses est demandée par la totalité des familles  Des conférences sur le SED par le Professeur Hamonet, sur la génétique par le Professeur Germain Une conférence sur la prise en charge thérapeutique des problèmes respiratoires Des activités en relation avec des animaux la participation à une chorale  etc Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

9 Devant les réponses des patients, la volonté du professeur Hamonet et du centre thermal du Mont Dore, ce projet a été inscrit comme prioritaire par l’ASED. EN CONCLUSION    L’arsenal thérapeutique du SED doit pouvoir s’enrichir des bienfaits des cures thermales et le site du Mont Dore (rhumatologie et voies respiratoires) est particulièrement approprié de par les qualités thérapeutiques de ses eaux et de son air, mais également par la volonté des dirigeants d’apporter leur aide aux patients atteints d’un SED et leur famille.  Ces cures seront mises en place sous la responsabilité du professeur Claude Hamonet   juillet patients et 30 aidants  Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

10 1Ere cure thermale collective dédiée au SED au Centre Thermal du Mont Dore – Auvergne du 14 juillet au 3 aout patients et 30 aidants Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

11 L’équipe ASED a été très heureuse de proposer cette nouvelle thérapeutique sous la responsabilité médicale du professeur claude hamonet Mes plus vifs remerciements : Les bénévoles ASED L’équipe thermale Les intervenants Nos financeurs : Cure thermale COLLECTIVE spéciale SED - juillet/aout 2012

12 Une ordonnance type Docteur Viguier sous l’égide du professeur Claude Hamonet Cure thermale COLLECTIVE spéciale SED - juillet/aout 2012

13 LES SOINS THERMAUX En rhumatologie : bains, aérobains,
Différenciés suivant les patients et évolutifs tout au long de la cure : En rhumatologie : bains, aérobains, douches diverses y compris en immersion Cataplasmes douches vapeur, étuves Injections de gaz thermaux Pour les voies respiratoires : - bains nasals divers aérosols, humages, inhalations Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

14 Les activités « Apprivoiser le sed »
2 types d’activité : Les ateliers psycho-sociaux : soutien psychologique coaching en image de soi art thérapie, musicothérapie –sophrologie , chorale détente conférence aromathérapie modelage californien découverte du cheval nombreuses activités manuelles Les ateliers d’auto soins : conférences professeurs Hamonet et Germain les traitements orthétiques atelier percusionnaire® le PROPRIOSED Cure thermale COLLECTIVE spéciale SED - juillet/aout 2012

15 Le soutien psychologique : pour les curistes et les aidants naturels
Objectif : écouter les difficultés propres à chacun et repérer les étapes qui peuvent permettre de (re)trouver le fragile équilibre entre espoir et désespoir. Coaching en image de soi : pour les curistes Objectif : Apprendre à mettre son image en valeur. Développer le bien-être/ le mieux-être face à son image pour une image confortable. Apprendre à exprimer sa personnalité, son identité au travers de l’image que l’on renvoie à soi-même et aux autres pour faciliter la vie sociale. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

16 Art thérapie : pour les curistes enfants/adolescents et les aidants
Objectif : Lutter contre les douleurs et souffrances liées au SED, prendre de la distance avec sa douleur (physique et psychique) et ses ressentis, re-mobiliser ses ressources pour se sentir en capacité d'affronter les difficultés, renforcer son estime de soi, renouer des liens sociaux pour sortir du repli et de l'isolement par le biais de la créativité. Musicothérapie –sophrologie Objectifs : Maitriser ou débloquer l’émotivité, rééquilibrer l’entité psychique, supprimer le négatif. Induire la confiance, l’apaisement, le bien être, l’harmonie retrouvée, se révéler. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

17 Objectifs : développer sa capacité pulmonaire, l’esprit de groupe, etc
Chorale détente : 4 chants ont été retenus : Le chant du SED ; Je veux ; Ma philosophie ; Mais la vie. Objectifs : développer sa capacité pulmonaire, l’esprit de groupe, etc Conférence aromathérapie : Objectif : connaitre certaines huiles essentielles pour aider au soulagement des douleurs dans le SED Modelage californien : pour les curistes en priorité enfants/adolescents et adultes Objectif : relaxation musculaire et stimulation de la production d’endorphine ; hormone d’excellence dans la lutte contre la douleur. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

18 Sculptures sur pierre à savon etc
Découverte du cheval : parcours découverte et attelage Objectifs : un apprentissage et une découverte de l’équitation et de l’animal , le respect des chevaux et poneys, apport de bien-être, valorisation de l’image de soi et de ses capacités à s’occuper d’un être vivant et …passer un bon moment. Ateliers manuels Bracelets brésiliens Broderie Origamis Sculptures sur pierre à savon etc Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

19 BILAN DU SERVICE MEDICAL RENDU PAR LA CURE THERMALE AVEC DES ACTIONS « Apprivoiser le SED » pour les curistes et les aidants Sous la responsabilité médicale du Professeur Claude Hamonet Objectif : connaitre l’efficacité de la cure thermale collective avec des activités « Apprivoiser le SED » comme thérapeutique pour les personnes atteintes d‘un Syndrome d’Ehlers Danlos. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

20 Données DU BILAN : Bilan mené dans le cadre de la cure thermale collective du 14 juillet au 3 aout 2012 auprès des curistes (33 questionnaires remplis en début et en fin de cure pour 44 curistes présents) Profil des personnes interrogées : Le bilan a été mené auprès de 33 personnes, dont 25 femmes (76%) et 8 hommes (24%). La moyenne d’âge du panel est d’environ 32 ans (19,5 ans pour les hommes et 35,5 ans pour les femmes). La femme la plus jeune a 8 ans, la plus âgée a 70 ans. L’homme le plus jeune a 11 ans, le plus âgé a 34 ans. Cure thermale COLLECTIVE spéciale SED - juillet/aout 2012

21 questionnaires utilisés
- Indicateur de santé Perceptuelle de Nottingham (validé) - Handitest adapté (Pr Hamonet) Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

22 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

23 Descriptif simplifié de du bilan du Service Médical Rendu (SMR)
Randomisation - 2 groupes : stratégie A et stratégie B Le public de la stratégie A bénéficiera de deux types d’ateliers : auto soins et psycho-sociaux. Le public de la stratégie B ne bénéficiera pas de la cure et d’aucun de ces ateliers. Les aidants naturels seront évalués de façon identique. Descriptif simplifié de du bilan du Service Médical Rendu (SMR)  Cure thermale COLLECTIVE spéciale SED - juillet/aout 2012

24 Questionnaire de Nottingham amélioration de 34 %
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25 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

26 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

27 Le soutien psychologique
- les entretiens individuels :  Vingt cinq entretiens individuels (de 45mn à 1h) se sont réalisés sur base de volontariat. Profitant des excellentes conditions météorologiques, dix sept entretiens se sont déroulés en plein air dans le parc municipal de la ville du Mont Dore. Huit entretiens ont eu lieu directement dans les appartements des patients. Deux entretiens familiaux ont eu lieu en fin de séjour à la suite du travail avec les aidants ou à la suite d’entretiens individuels. - le travail de groupe avec les aidants familiaux :  Huit personnes ont participé aux trois séances de groupe de paroles. La première séance de deux heures à permis au groupe de se construire une identité commune autour de la notion d’aidants. La deuxième séance de 4h a permis d’effectuer une rando-thérapie. La troisième séance a « bouclé » le travail en élaborant sur les découvertes, sur les ressentis et sur les savoir-faire et être des uns et des autres. Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

28 BILAN SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE
La relation ou le travail avec les personnes porteuses du SED et de symptômes connexes, exigent beaucoup des aidants et des soignants. Ils amènent des frustrations et de la douleur, des déceptions vis à vis de soi même et de la personne, ainsi qu’une lutte constante pour maintenir l’équilibre entre sa disponibilité et ses limites. Mais il amène également des moments inattendus de rire et de joie, un respect mêlé d’étonnement devant les ressources et la résistance de l’esprit humain, et la satisfaction profonde qui accompagne toute participation plénière à l’expérience humaine. Si le cœur du thérapeute ou de l’aidant est ouvert, il peut accueillir des leçons inoubliables à propos de l’existence. Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

29 COACHING EN IMAGE DE SOI
6 séances de 2h avec 12 personnes. Cela pour 2 groupes Synthèse sur les ressentis des malades Les ressentis de début de séance : Beaucoup de fatigue exprimée, de plus en plus au fil des jours. • De la fatigue physique mais aussi morale. • De la nervosité • Du stress • De la douleur • Des sensations de bien être. • Du contentement d’être en groupe, de participer aux ateliers. Les ressentis de fin de séance: • Pour la plupart des personnes, un mieux exprimé en fin de séance: • Ça va/ bon moral • Certains ont exprimé être moins fatigués • L’oubli de la fatigue, de la douleur, des soucis a été souvent exprimé. • Des sensations de mieux, de bien, de contente et très contente se sont fait jour au fil des séances. Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

30 Bénéfices des ateliers :
Les commentaires suivant sont les écrits des participants • « Pour apprendre à s’aimer, c’est bien ! » • « Bonne déconnection de la vie de tous les jours » • « Se sentir mieux » • « C’était vraiment très sympa de s’occuper de soi en tant que fille et non de malade » • « Pour se recentrer sur soi et oublier la maladie, prendre soin de soi » • « Pour les conseils bienveillants, la mise en pratique, le gain en confiance en soi » • « Parce que je pense qu’il nous permettent d’en apprendre beaucoup sur notre personnalité profonde » • « Une ambiance chaleureuse, pas de jugements et une bienveillance enroule le tout, ce qui permet d’apprendre et de s’évader. » Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

31 Fatigue psychique : Les ateliers ont permis - à plusieurs reprises de rebooster certains participants qui avaient des baisses de moral. - À briser l’isolement, le groupe bienveillant a été aidant. -de dérivatif à des questionnements. -de facteur déclenchant, pour aller de l’avant. Fatigue /douleurs : Les ateliers ont permis ponctuellement aux malades d’oublier leur fatigue. La fatigue et la douleur étaient très importantes et croissantes au fil des jours en rapport avec les soins de la cure. Les malades étaient globalement mieux après les ateliers. Ils étaient toujours positifs. Ils ont apprécié le partage, l’échange avec d’autres autour de sujets autre que la maladie. L’attente était très forte, sur l’estime de soi, la confiance en soi et la valorisation de l’image dans les rapports aux autres. Ils y ont trouvé des moyens pour répondre à ces besoins. Ils pensent en grande majorité, mettre en place les conseils, donc pérenniser les bénéfices des ateliers. Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

32 l’art thérapie Un groupe de 6 "aidants familiaux" et un groupe de 7 enfants atteints par le SED, âgés de 10 à 17 ans. Chaque groupe a participé à 6 ateliers de 2h. Afin que chacun puisse se sentir en sécurité et en confiance, le cadre de l’atelier était défini par les règles suivantes : confidentialité, respect, tolérance, écoute et non jugement. - Carnet de voyage comme support de création. Les ateliers étaient prévus dans le cadre d’un voyage réel en Auvergne, ensuite, l’art-thérapie propose un voyage métaphorique et intérieur, Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

33 Bilan enfants adolescents
Ressentis les plus significatifs recueillis auprès des adolescents ont été les suivants :  La création artistique comme source de bien-être : "Cela permet de faire le vide.", "On s'est bien amusé", "J'aime beaucoup le principe du grand carnet et de toutes les peintures, crayons, stylos à notre disposition."  Le réinvestissement relationnel, le plaisir de faire partie d'un groupe : "Voir du monde", "Groupe sympa, bonne ambiance".  L'amélioration de la confiance en soi : "J'ai peut-être un peu moins peur du regard des autres personnes de mon âge.", "J'ai réussi à parler un peu plus de mon travail que l'an dernier." Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

34 Bilan adultes aidants A la question « cela a-t-il été aidant pour vous de participer à ces ateliers ? », les 6 aidants ont répondu « oui ».  Bénéficier d'un temps de répit : "Comme une pause pour moi et rien que pour moi.", "Ce temps qui permet de poser les choses dans une ambiance bienveillante permet de continuer le chemin."  Partager ses ressentis avec des « pairs » : "Le Groupe n'a été un frein à aucun moment. Il a même été un moteur », "Rencontrer d'autres aidants, se rendre compte que nous nous posons les mêmes questions, rencontrons les mêmes souffrances.", "Identifier l'isolement dont je n'avais pas vraiment pris la mesure.", "L'écoute des émotions et des histoires des autres est un élément important de partage." "Même si pour moi la démarche n'est pas naturelle ... je n'ai aucun doute sur la nécessité de ne pas rester seul. Cette semaine permet de faciliter cette ouverture à l'autre." Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

35  Libérer le trop plein d'émotions : "J'ai pu pleurer ouvertement
 Libérer le trop plein d'émotions : "J'ai pu pleurer ouvertement.", "Il m'a fait prendre conscience, m'a donné une autre approche car j'ai pu expérimenter mes émotions et mes sentiments.", ""Sortir" les émotions. Assumer de pleurer (même pour rien) parce que ça fait du bien !", "Oser laisser couler les larmes.", "Cela va m'aider car j'ai appris le droit d'accepter mes émotions, mes peurs.«  Prendre du recul par rapport à son rôle d'Aidant : "Identifier ce que je "donne" sans y penser.", "Ne pas faire de notre fille une assistée. L'aider.", "Cela me conforte dans l'idée d'accompagner sans trop en faire. Aider [ma fille] sera de la pousser à trouver les ressources en elle et non uniquement en nous.", "Je vais "lâcher" et essayer de vivre aussi pour moi. Cela donnera aussi plus "d'air" à ma fille.", "Il est étonnant de voir que de mes créations sont sorties les besoins de ressort, d'équilibre, de relance que j'apporte par mon rôle de soutien." Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

36  Reconnaître ses besoins : "S'autoriser une "pause", dire stop pour ne pas aller trop loin dans ses possibilités.", "Cela me conforte dans l'idée qu'il faut prendre soin de soi pour apporter l'aide nécessaire à l'autre sans se sentir absorbé, envahit (ce que l'on pourrait lui reprocher plus tard.)", "Cela m'a permis de comprendre que mes aspirations n'étaient pas trop égoïstes.", "Je pense que je vais pouvoir mieux laisser de côté le SED, dans mes rapports aux autres. J'en ai le droit !".  Prendre conscience de ses ressources : "J'ai beaucoup de ressources supplémentaires qui ne demandent qu'à s'exprimer : elles sont sorties spontanément." Cure thermale collective spéciale SED - juillet/aout 2012

37 QUESTIONNAIRE handitest
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38 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

39 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

40 Cure thermale spéciale SED - juillet/aout 2012

41 Soit une amélioration moyenne de 19 %
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42 CONCLUSION INTERMEDIAIRE
L’amélioration globale moyenne ressentie est de 26 %. Cette évaluation va être affinée et apportera des précisions sur l’état de santé des personnes atteintes d’un SED 3 mois après la fin de la cure. Ce séjour sera renouvelé l’an prochain au cours du printemps. Cure thermale COLLECTIVE spéciale SED - juillet/aout 2012

43 Merci de votre attention
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