La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

1 ÈRE CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SYNDROME DEHLERS DANLOS LES PREMIERS RESULTATS CENTRE THERMAL LE MONT DORE – AUVERGNE- 14 JUILLET AU 3 AOUT 2012.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "1 ÈRE CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SYNDROME DEHLERS DANLOS LES PREMIERS RESULTATS CENTRE THERMAL LE MONT DORE – AUVERGNE- 14 JUILLET AU 3 AOUT 2012."— Transcription de la présentation:

1 1 ÈRE CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SYNDROME DEHLERS DANLOS LES PREMIERS RESULTATS CENTRE THERMAL LE MONT DORE – AUVERGNE- 14 JUILLET AU 3 AOUT 2012 Journée dEducation Thérapeutique SEPTEMBRE 2012 Nelly SERRE

2 BILAN PRE ORGANISATIONNEL CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

3 ALLER PLUS LOIN DANS LA THÉRAPEUTIQUE 80 questionnaires ont été envoyés à des patients atteints dun Syndrome dEhlers Danlos. 54 réponses ont été retournées courant mai 2011 soit 67.5 % de réponses. Ce chiffre témoigne de lintérêt porté à ce projet de cure thermale pour les personnes atteintes dun SED. Avez-vous déjà bénéficié dune cure thermale ? OUI15 - NON 39 CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

4 CURES EFFECTUEES 1 – LIEUX DE CURES 2 – LES ORIENTATIONS THÉRAPEUTIQUES 3 – LE BILAN DE CES 24 CURES EFFECTUÉES A – Les bilans globalement satisfaisants B – Les bilans globalement insatisfaisants C - Les ressentis globaux CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

5 LES NON CURISTES ET LES ATTENTES 4 - LES RAISONS DE LABSENCE DE CURE 5 – LA DEMANDE DE CURE THERMALE 6 – LES ATTENTES CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

6 PROPOSITIONS INHÉRENTES POUR OPTIMISER LES CURES ET LEVER LES DIFFÉRENTS FREINS 1 – LINFORMATION DES PRESCRIPTEURS 2 – LA FORMATION DU PERSONNEL DUN CENTRE THERMAL CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

7 LINDISPENSABLE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE NOMMÉE « ATELIERS APPRIVOISER LE SED » CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

8 LES ACTIVITES LES PLUS DEMANDES - Lart thérapie - Le coaching en image de soi (revalorisation physique, esthétique, coiffure, etc) - La prise en charge par un psychothérapeute en individuel - Les randonnées pédestres - La venue dune orthésiste pour réaliser les orthèses est demandée par la totalité des familles - Des conférences sur le SED par le Professeur Hamonet, sur la génétique par le Professeur Germain - Une conférence sur la prise en charge thérapeutique des problèmes respiratoires - Des activités en relation avec des animaux - la participation à une chorale - etc CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

9 Devant les réponses des patients, la volonté du professeur Hamonet et du centre thermal du Mont Dore, ce projet a été inscrit comme prioritaire par lASED. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

10 1ERE CURE THERMALE COLLECTIVE DÉDIÉE AU SED AU CENTRE THERMAL DU MONT DORE – AUVERGNE DU 14 JUILLET AU 3 AOUT PATIENTS ET 30 AIDANTS CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

11 LÉQUIPE ASED A ÉTÉ TRÈS HEUREUSE DE PROPOSER CETTE NOUVELLE THÉRAPEUTIQUE SOUS LA RESPONSABILITÉ MÉDICALE DU PROFESSEUR CLAUDE HAMONET Mes plus vifs remerciements : -Les bénévoles ASED -Léquipe thermale -Les intervenants -Nos financeurs : 11 CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT 2012

12 UNE ORDONNANCE TYPE CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

13 LES SOINS THERMAUX Différenciés suivant les patients et évolutifs tout au long de la cure : CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT En rhumatologie : -bains, aérobains, -douches diverses y compris en immersion -Cataplasmes -douches vapeur, étuves -Injections de gaz thermaux Pour les voies respiratoires : - bains nasals - divers aérosols, humages, inhalations

14 LES ACTIVITÉS « APPRIVOISER LE SED » 2 types dactivité : CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT Les ateliers dauto soins : -conférences professeurs Hamonet et Germain -les traitements orthétiques -atelier percusionnaire® -le PROPRIOSED Les ateliers psycho- sociaux : -soutien psychologique -coaching en image de soi -art thérapie, -musicothérapie – sophrologie, -chorale détente -conférence aromathérapie - modelage californien -découverte du cheval -nombreuses activités manuelles

15 Le soutien psychologique : pour les curistes et les aidants naturels Objectif : écouter les difficultés propres à chacun et repérer les étapes qui peuvent permettre de (re)trouver le fragile équilibre entre espoir et désespoir. Coaching en image de soi : pour les curistes Objectif : Apprendre à mettre son image en valeur. Développer le bien-être/ le mieux-être face à son image pour une image confortable. Apprendre à exprimer sa personnalité, son identité au travers de limage que lon renvoie à soi-même et aux autres pour faciliter la vie sociale. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

16 Art thérapie : pour les curistes enfants/adolescents et les aidants Objectif : Lutter contre les douleurs et souffrances liées au SED, prendre de la distance avec sa douleur (physique et psychique) et ses ressentis, re-mobiliser ses ressources pour se sentir en capacité d'affronter les difficultés, renforcer son estime de soi, renouer des liens sociaux pour sortir du repli et de l'isolement par le biais de la créativité. Musicothérapie –sophrologie Objectifs : Maitriser ou débloquer lémotivité, rééquilibrer lentité psychique, supprimer le négatif. Induire la confiance, lapaisement, le bien être, lharmonie retrouvée, se révéler. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

17 Chorale détente : 4 chants ont été retenus : Le chant du SED ; Je veux ; Ma philosophie ; Mais la vie. Objectifs : développer sa capacité pulmonaire, lesprit de groupe, etc Conférence aromathérapie : Objectif : connaitre certaines huiles essentielles pour aider au soulagement des douleurs dans le SED Modelage californien : pour les curistes en priorité enfants/adolescents et adultes Objectif : relaxation musculaire et stimulation de la production dendorphine ; hormone dexcellence dans la lutte contre la douleur. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

18 Découverte du cheval : parcours découverte et attelage Objectifs : un apprentissage et une découverte de léquitation et de lanimal, le respect des chevaux et poneys, apport de bien-être, valorisation de limage de soi et de ses capacités à soccuper dun être vivant et …passer un bon moment. Ateliers manuels Bracelets brésiliens Broderie Origamis Sculptures sur pierre à savon etc CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

19 BILAN DU SERVICE MEDICAL RENDU PAR LA CURE THERMALE AVEC DES ACTIONS « Apprivoiser le SED » pour les curistes et les aidants Sous la responsabilité médicale du Professeur Claude Hamonet Objectif : connaitre lefficacité de la cure thermale collective avec des activités « Apprivoiser le SED » comme thérapeutique pour les personnes atteintes dun Syndrome dEhlers Danlos. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

20 DONNÉES DU BILAN : Bilan mené dans le cadre de la cure thermale collective du 14 juillet au 3 aout 2012 auprès des curistes (33 questionnaires remplis en début et en fin de cure pour 44 curistes présents) Profil des personnes interrogées : Le bilan a été mené auprès de 33 personnes, dont 25 femmes (76%) et 8 hommes (24%). La moyenne dâge du panel est denviron 32 ans (19,5 ans pour les hommes et 35,5 ans pour les femmes). La femme la plus jeune a 8 ans, la plus âgée a 70 ans. Lhomme le plus jeune a 11 ans, le plus âgé a 34 ans. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

21 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT QUESTIONNAIRES UTILISÉS - Indicateur de santé Perceptuelle de Nottingham (validé) - Handitest adapté (Pr Hamonet)

22 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

23 CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT Randomisation - 2 groupes : stratégie A et stratégie B Le public de la stratégie A bénéficiera de deux types dateliers : auto soins et psycho-sociaux. Le public de la stratégie B ne bénéficiera pas de la cure et daucun de ces ateliers. Les aidants naturels seront évalués de façon identique. D escriptif simplifié de du bilan du Service Médical Rendu (SMR)

24 QUESTIONNAIRE DE NOTTINGHAM AMÉLIORATION DE 34 % CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

25 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

26 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

27 LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE - les entretiens individuels : Vingt cinq entretiens individuels (de 45mn à 1h) se sont réalisés sur base de volontariat. Profitant des excellentes conditions météorologiques, dix sept entretiens se sont déroulés en plein air dans le parc municipal de la ville du Mont Dore. Huit entretiens ont eu lieu directement dans les appartements des patients. Deux entretiens familiaux ont eu lieu en fin de séjour à la suite du travail avec les aidants ou à la suite dentretiens individuels. - le travail de groupe avec les aidants familiaux : Huit personnes ont participé aux trois séances de groupe de paroles. La première séance de deux heures à permis au groupe de se construire une identité commune autour de la notion daidants. La deuxième séance de 4h a permis deffectuer une rando-thérapie. La troisième séance a « bouclé » le travail en élaborant sur les découvertes, sur les ressentis et sur les savoir-faire et être des uns et des autres. CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

28 BILAN SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE La relation ou le travail avec les personnes porteuses du SED et de symptômes connexes, exigent beaucoup des aidants et des soignants. Ils amènent des frustrations et de la douleur, des déceptions vis à vis de soi même et de la personne, ainsi quune lutte constante pour maintenir léquilibre entre sa disponibilité et ses limites. Mais il amène également des moments inattendus de rire et de joie, un respect mêlé détonnement devant les ressources et la résistance de lesprit humain, et la satisfaction profonde qui accompagne toute participation plénière à lexpérience humaine. Si le cœur du thérapeute ou de laidant est ouvert, il peut accueillir des leçons inoubliables à propos de lexistence. CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

29 COACHING EN IMAGE DE SOI 6 séances de 2h avec 12 personnes. Cela pour 2 groupes Synthèse sur les ressentis des malades CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT Les ressentis de début de séance : Beaucoup de fatigue exprimée, de plus en plus au fil des jours. De la fatigue physique mais aussi morale. De la nervosité Du stress De la douleur Des sensations de bien être. Du contentement dêtre en groupe, de participer aux ateliers. Les ressentis de fin de séance: Pour la plupart des personnes, un mieux exprimé en fin de séance: Ça va/ bon moral Certains ont exprimé être moins fatigués Loubli de la fatigue, de la douleur, des soucis a été souvent exprimé. Des sensations de mieux, de bien, de contente et très contente se sont fait jour au fil des séances.

30 BÉNÉFICES DES ATELIERS : Les commentaires suivant sont les écrits des participants « Pour apprendre à saimer, cest bien ! » « Bonne déconnection de la vie de tous les jours » « Se sentir mieux » « Cétait vraiment très sympa de soccuper de soi en tant que fille et non de malade » « Pour se recentrer sur soi et oublier la maladie, prendre soin de soi » « Pour les conseils bienveillants, la mise en pratique, le gain en confiance en soi » « Parce que je pense quil nous permettent den apprendre beaucoup sur notre personnalité profonde » « Une ambiance chaleureuse, pas de jugements et une bienveillance enroule le tout, ce qui permet dapprendre et de sévader. » CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

31 Les malades étaient globalement mieux après les ateliers. Ils étaient toujours positifs. Ils ont apprécié le partage, léchange avec dautres autour de sujets autre que la maladie. Lattente était très forte, sur lestime de soi, la confiance en soi et la valorisation de limage dans les rapports aux autres. Ils y ont trouvé des moyens pour répondre à ces besoins. Ils pensent en grande majorité, mettre en place les conseils, donc pérenniser les bénéfices des ateliers. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT Fatigue /douleurs : Les ateliers ont permis ponctuellement aux malades doublier leur fatigue. La fatigue et la douleur étaient très importantes et croissantes au fil des jours en rapport avec les soins de la cure. Fatigue psychique : Les ateliers ont permis - à plusieurs reprises de rebooster certains participants qui avaient des baisses de moral. - À briser lisolement, le groupe bienveillant a été aidant. -de dérivatif à des questionnements. -de facteur déclenchant, pour aller de lavant.

32 LART THÉRAPIE Un groupe de 6 "aidants familiaux" et un groupe de 7 enfants atteints par le SED, âgés de 10 à 17 ans. Chaque groupe a participé à 6 ateliers de 2h. Afin que chacun puisse se sentir en sécurité et en confiance, le cadre de latelier était défini par les règles suivantes : confidentialité, respect, tolérance, écoute et non jugement. - Carnet de voyage comme support de création. Les ateliers étaient prévus dans le cadre dun voyage réel en Auvergne, ensuite, lart-thérapie propose un voyage métaphorique et intérieur, CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

33 BILAN ENFANTS ADOLESCENTS Ressentis les plus significatifs recueillis auprès des adolescents ont été les suivants : La création artistique comme source de bien-être : "Cela permet de faire le vide.", "On s'est bien amusé", "J'aime beaucoup le principe du grand carnet et de toutes les peintures, crayons, stylos à notre disposition." Le réinvestissement relationnel, le plaisir de faire partie d'un groupe : "Voir du monde", "Groupe sympa, bonne ambiance". L'amélioration de la confiance en soi : "J'ai peut-être un peu moins peur du regard des autres personnes de mon âge.", "J'ai réussi à parler un peu plus de mon travail que l'an dernier." CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

34 BILAN ADULTES AIDANTS A la question « cela a-t-il été aidant pour vous de participer à ces ateliers ? », les 6 aidants ont répondu « oui ». Bénéficier d'un temps de répit : "Comme une pause pour moi et rien que pour moi.", "Ce temps qui permet de poser les choses dans une ambiance bienveillante permet de continuer le chemin." Partager ses ressentis avec des « pairs » : "Le Groupe n'a été un frein à aucun moment. Il a même été un moteur », "Rencontrer d'autres aidants, se rendre compte que nous nous posons les mêmes questions, rencontrons les mêmes souffrances.", "Identifier l'isolement dont je n'avais pas vraiment pris la mesure.", "L'écoute des émotions et des histoires des autres est un élément important de partage." "Même si pour moi la démarche n'est pas naturelle... je n'ai aucun doute sur la nécessité de ne pas rester seul. Cette semaine permet de faciliter cette ouverture à l'autre." CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

35 Libérer le trop plein d'émotions : "J'ai pu pleurer ouvertement.", "Il m'a fait prendre conscience, m'a donné une autre approche car j'ai pu expérimenter mes émotions et mes sentiments.", ""Sortir" les émotions. Assumer de pleurer (même pour rien) parce que ça fait du bien !", "Oser laisser couler les larmes.", "Cela va m'aider car j'ai appris le droit d'accepter mes émotions, mes peurs.« Prendre du recul par rapport à son rôle d'Aidant : "Identifier ce que je "donne" sans y penser.", "Ne pas faire de notre fille une assistée. L'aider.", "Cela me conforte dans l'idée d'accompagner sans trop en faire. Aider [ma fille] sera de la pousser à trouver les ressources en elle et non uniquement en nous.", "Je vais "lâcher" et essayer de vivre aussi pour moi. Cela donnera aussi plus "d'air" à ma fille.", "Il est étonnant de voir que de mes créations sont sorties les besoins de ressort, d'équilibre, de relance que j'apporte par mon rôle de soutien." CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

36 Reconnaître ses besoins : "S'autoriser une "pause", dire stop pour ne pas aller trop loin dans ses possibilités.", "Cela me conforte dans l'idée qu'il faut prendre soin de soi pour apporter l'aide nécessaire à l'autre sans se sentir absorbé, envahit (ce que l'on pourrait lui reprocher plus tard.)", "Cela m'a permis de comprendre que mes aspirations n'étaient pas trop égoïstes.", "Je pense que je vais pouvoir mieux laisser de côté le SED, dans mes rapports aux autres. J'en ai le droit !". Prendre conscience de ses ressources : "J'ai beaucoup de ressources supplémentaires qui ne demandent qu'à s'exprimer : elles sont sorties spontanément." CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

37 QUESTIONNAIRE HANDITEST CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

38 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

39 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

40 CURE THERMALE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

41 SOIT UNE AMÉLIORATION MOYENNE DE 19 % CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

42 CONCLUSION INTERMEDIAIRE Lamélioration globale moyenne ressentie est de 26 %. Cette évaluation va être affinée et apportera des précisions sur létat de santé des personnes atteintes dun SED 3 mois après la fin de la cure. Ce séjour sera renouvelé lan prochain au cours du printemps. CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT

43 CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SED - JUILLET/AOUT


Télécharger ppt "1 ÈRE CURE THERMALE COLLECTIVE SPÉCIALE SYNDROME DEHLERS DANLOS LES PREMIERS RESULTATS CENTRE THERMAL LE MONT DORE – AUVERGNE- 14 JUILLET AU 3 AOUT 2012."

Présentations similaires


Annonces Google