La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

Tous différents, mais tous ensemble www.rqmo.org Les visages des maladies orphelines.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "Tous différents, mais tous ensemble www.rqmo.org Les visages des maladies orphelines."— Transcription de la présentation:

1 Tous différents, mais tous ensemble Les visages des maladies orphelines

2 Une maladie rare est une maladie qui affecte moins de 1 personne sur 2000 Il y a plus de maladies rares

3 Ces maladies sont rares, mais les malades sont nombreux Environ 500,000 Québécois sont touchés Au moins 100 millions de personnes à travers le monde

4 Un médecin a dit jadis : «Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre» Il voulait dire à ses étudiants de penser au plus commun avant le plus rare. Mais il ne faut pas oublier les zèbres… Le zèbre est la mascotte des maladies rares

5 Maladies rares = maladies orphelines Pour maladies rares, Il ny a que 400 traitements spécifiques

6 Les visages des maladies orphelines

7 Hyperplasie congénitale des surrénales Thomas et Jasna

8 Marc 47 ans Ostéogenèse imparfaite type 5

9 Mme Pauline Paradis-Gaudet Syndrome de la personne raide « Si nous avions su avant… » Diagnostic rétrospectif après son décès à 74 ans et 15 ans de symptômes …

10 Maëlle, Une petite fille rare 10 ans Myasthénie grave

11 Carolane 19 ans Syndrome de Russel-Silver « La vie nest pas facile pour moi, mais javance et regarde loin devant, car je suis une fonceuse qui na pas froid aux yeux! »

12 Chantale Polyneuropathie de Charcot-Marie-Tooth « Un gagnant est un perdant qui se relève »

13 Ewen 10 ans Syndrome de lX-fragile

14 Mélissa et Olivier Maladie de Morquio

15 Amanda « la battante » Syndrome de DiGeorge

16 Carole Syndrome de la personne raide « Des raideurs aux émotions, la perte du goût de voir ses amis, car il y aura des émotions »

17 12 ans Porphyrie érythropoïétique congénitale Jean-Michel « Quand le soleil fait mal … »

18 Maélie, la souriante 1 an Syndrome PHACES

19 Patrick 39 ans Maladie de Morquio « Une vie bien remplie… et cest pas fini… »

20 Loïc 10 ans Maladie de Morquio « Je suis juste un peu plus différent que toi »

21 Olivier Syndrome de CINCA « Presque toutes les parties du corps comportent de l'inflammation telle que le système neurologique, le foie, la rate, les articulations et plus! » 3 mois À la naissance

22 Suzie Ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS)

23 Félix 3 ans Hyperchylomicronémie « Tu es notre force, notre énergie, notre petit bonheur à nous »

24 Catherine 20 ans Hyperinsulinisme congénital

25 Élodie 11 ans Maladie de Morquio type A

26 Alec 4 ans Syndrome de Russel-Silver

27 Héloïse 2 ans Syndrome de Russel-Silver

28 Vous pouvez lire les témoignages de ces personnes rares sur notre site « La mosaïque des maladies rares » Musique: Una Mattina– Ludovico Einaudi

29 QUAND ON A DE L'ESPOIR QUAND ON A DE L'ESPOIR, ON GRIMPE LES MURS, ON VIT DANS LES AIRS QUAND ON A DE L'ESPOIR ! QUAND ON A DE L'ESPOIR, ON FAIT CONFIANCE AUX GRANDS CHERCHEURS ET À LEUR CERVEAU REMPLI DE SAVOIR ! ILS NE SONT PAS TOUT SEULS ! LES CHERCHEURS NE FONT PAS CE QU'ILS VEULENT OUI ! QUAND ON A DE L'ESPOIR, LA SANTÉ, C'EST TOUT CE QU'ON ESPÈRE! QUAND ON A DE L'ESPOIR, LES CHERCHEURS SONT DES ÊTRES SUPERS, QUAND ON A DE L' ESPOIR ! QUAND ON A DE L'ESPOIR, ON CROIT BEAUCOUP À LA RECHERCHE : C'EST LA PATIENCE AU SERVICE DU PROGRÈS ! ---FIN--- Extrait dun poème de Suzie Audet, atteinte de lARSACS


Télécharger ppt "Tous différents, mais tous ensemble www.rqmo.org Les visages des maladies orphelines."

Présentations similaires


Annonces Google