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COMMENT SE PREPARER? P rogramme H ospitalier d A mélioration des R ésultats et de l E xpertise.

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Présentation au sujet: "COMMENT SE PREPARER? P rogramme H ospitalier d A mélioration des R ésultats et de l E xpertise."— Transcription de la présentation:

1 COMMENT SE PREPARER? P rogramme H ospitalier d A mélioration des R ésultats et de l E xpertise

2 Quest ce que le PHARE-M ?

3 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre PHARE : P rogramme H ospitalier d A mélioration des R ésultats et de l E xpertise Programme de Formation – Action du PAQ dans les CRCM incluant les professionnels et les patients/familles avec le support méthodologique du TDI (Dartmouth Institute) et le soutien de lUS-CFF (Bruce Marshall, VP Clinical Affairs) Programme expérimental actuellement (phase pilote) porté par le Centre de Référence de Nantes Programme réalisable grâce : à lengagement des CRCM volontaires et à laide attendue de Vaincre la Mucoviscidose

4 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre « Nous croyons que la vie des personnes atteintes de mucoviscidose peut être significativement améliorée : Lobjectif stratégique de lamélioration de la qualité : « Une prise en charge exemplaire dans tous les CRCM » grâce au progrès continu des soins et de la prise en charge avec les thérapeutiques actuelles »

5 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Les 10 « Engagements » (1)

6 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Les 10 « Engagements » (2)

7 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Les résultats aux USA en 10 ans

8 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre LAmélioration de la Qualité Amélioration de la Qualité PHARE- M Guideline s Peer Review Valorisation de lactivité Système dInformation et de Communication Formation Action Evaluation Best Practices Benchmarking

9 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Les étapes du PHARE

10 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Pour vous tenir informés : Newsletters Inscription :

11 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Comment vous préparer? Phase de déploiement mai 2012 – juin 2013 inter-régions Réseau Muco Ouest et EMERAA prioritaires 1.Réfléchir au souhait de sengager ou non 2.Constituer son équipe de pilotage 3.Organiser le recueil des données

12 Sengager à participer Constituer son équipe de pilotage

13 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Les missions de lEquipe Projet auprès des CRCM Accompagner les équipes, collectivement et individuellement tout au long de la phase pilote Animer les sessions WEB et EPE de formation – action des équipes Assurer le suivi des équipes à travers les réunions téléphoniques régulières Mettre à disposition des équipes les outils de la démarche Qualité appliquée à la mucoviscidose Faciliter lappropriation de ces outils Transférer les connaissances et les compétences aux équipes Les rendre autonomes par rapport à la démarche

14 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Léquipe de pilotage du PHARE dans le CRCM Pour garder le cap et rester centré sur lobjectif : inclut a minima 4 professionnels du socle de base Médecin Infirmière coordinatrice Secrétaire Kinésithérapeute …et les autres professionnels dans les limites du possible dont le « référent PHARE » : Organisation des réunions de léquipe Suivi de lavancement des travaux Données et tableau de bord plus un représentant des patients et familles : il doit être régulièrement consulté, et intégré aux réunions de léquipe pilote.

15 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Inclure TOUTE LEQUIPE dans le jeu !

16 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Léquipe de pilotage du PHARE : estimation de la charge de travail

17 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Léquipe de pilotage du PHARE : financement demandé (phase pilote) Demande de financement à Vaincre La Mucoviscidose par CRCM : % ETP pour remplacer le temps de léquipe consacré au PHARE : Frais de mission pour 4 EPE * 5 personnes : Surcoût participation AQI - NACFC (octobre 2011) * 1 pers. : 1500 Surcoût participation + inscription ECFC (juin 2011) * 1 pers. : 1 500

18 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Léquipe de pilotage du PHARE : financement accordé Phase Pilote

19 Recueillir les données

20 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Constituer sa base de données patients 1.Registre français : données 2009 disponibles en octobre 2011 Rapport inter-régional avec levée anonymat au sein du Réseau Muco Ouest : décision prise en juin 2.Recueil des données 2010 à 2012 : Evolution de la file active : 2009 – Recueil à faire sur 2010 : VEMS, le meilleur de lannée - Poids / taille à la même date Recueil à mettre en place sur 2011 : pour toutes les venues ? Analyse de ladéquation des traitements par rapport aux recommandations Outil de recueil et danalyse des données ?

21 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Indice de corpulence médian 2 à 20 ans (n=81) – Roscoff 2007

22 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Indice de corpulence médian 2 à 20 ans (n=73) – Roscoff 2010 Indice de corpulence exprimé en Z-Score et correspondant au poids au meilleur VEMS de lannée 2010 Moyenne-0,71 Médiane-0,64 Mini-4,09 Maxi+1,79

23 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre VEMS médian 6 à 12 ans (n=35 en 2007 / 33 en 2010)

24 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre VEMS médian 6 à 12 ans (n=34 en 2008 / 33 en 2010)

25 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Développements MucoRegistre (1) Saisie en temps réel de lidentité des patients Rattachée à lidentité des patients, fiche regroupant les valeurs de VEMS, poids et taille obtenues au cours dune année Calcul en temps réel des IMC en percentiles / Z scores Récupération des données sous format Excel Demande transmise au Copil Registre

26 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre Développements MucoRegistre (2) Dans le cadre de la PNRC : Outil de Suivi des Inclusions Outil Aide Sélection Patients Eligibles +++ Niveau dexigence : pouvoir extraire réponse au questionnaire Quintiles pour VERTEX !

27 Vos questions…


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