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Soins palliatifs pédiatriques Jean-Benoît Bouchard, pédiatre CSSS Chicoutimi Véronique Roberge, inf., Ph.D. Professeure UQAC.

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1 Soins palliatifs pédiatriques Jean-Benoît Bouchard, pédiatre CSSS Chicoutimi Véronique Roberge, inf., Ph.D. Professeure UQAC

2 Plan de la présentation Caractéristiques des enfants et particularités des soins palliatifs pédiatriques (SPP) Notions générales des SPP Mythes, comportements et sentiments Conception de la mort chez lenfant Parler de la mort aux enfants Toile de Nadine Laurin

3 Caractéristiques des enfants « Lenfant nest pas un adulte en miniature » Ils nont pas le même langage Difficile dexprimer leurs besoins Expériences affectives, émotionnelles, physiques, despace et de temps différentes Leur compréhension de la maladie, de la mort et de son processus dépend de leur stade de développement Toile de Lucie Lapointe

4 Particularités SPP Soins palliatifs pédiatriques uniques à différents niveaux: Rareté de la maladie La durée de la phase palliative Les pathologies complexes et particulières à lenfant Maladies familiales Développement physique, psychologique et cognitif de lenfant Pour toutes ces raisons, il est nécessaire de développer les soins palliatifs et de les adapter à la population pédiatrique

5 Notions générales SPP

6 Définition SPP Approche de soins active et totale Aspects physique, psychologique, social et spirituel Enfants atteints dune maladie évolutive mortelle et leurs familles (ACSP & RCSPE, 2006; ACT & RCPCH, 1997)

7 Soins palliatifs et soins de fin de vie

8 Du curatif au palliatif (ACT et RCPCH, 1997)

9 Population visée Groupe 1 Enfants qui présentent des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Soins palliatifs nécessaires pendant des périodes dincertitude ou quand les traitements ne réussissent pas à guérir. Groupe 2 Enfants dont la condition nécessite de longues périodes de traitements intensifs Prolonger leur vie Permettre de participer aux activités normales de leur âge. Toile du peintre Armand Bergeron

10 Population visée Groupe 3 Enfants dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où les traitements sont uniquement palliatifs et peuvent sétendre sur des années. Groupe 4 Enfants dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères qui causent de la vulnérabilité et une susceptibilité accrue aux complications et qui peuvent amener une détérioration non prévisible mais quon ne considère pas comme progressive.

11 Population visée Groupe 5 Nouveau-nés dont lespérance de vie est très limitée. Groupe 6 Membres dune famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite dune maladie, dune situation engendrée par une cause externe ou dune perte dans la période périnatale

12 Objectifs, philosophie Vise à prodiguer des soins complets aux enfants et à leurs familles en temps de vie, de mort et de deuil (ACSP & RCSPE, 2006) Soutien Espoir Qualité de vie Confort

13 Statistiques 5 à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007)

14 Statistiques Principales causes de décès Cancer Maladies neurodégénératives et métaboliques Maladies neuromusculaires Paralysies cérébrales sévères Cardiopathies Fibrose kystique VIH-SIDA Maladies chromosomiques

15 Services offerts SPP Maisons de SPP au Canada Première maison: Vancouver novembre 1995 Prodiguer des services de SP aux enfants atteints dune maladie potentiellement mortelle Deuxième maison: Maison de Roger, Ottawa, mai 2006 Centre autonome de 8 places pour les enfants atteints dune maladie évolutive qui limite la vie Troisième maison: Toronto

16 Services offerts en SPP Maison de SPP au Québec Quatrième maison: Maison André Gratton « Le Phare, Enfants et Familles » Juin lits

17 Services offerts en SPP Maison André Gratton 3 services offerts Des bénévoles et des étudiants offrent du répit à domicile depuis 2001 Le répit offert à la maison et en région Les soins en phase terminale La maison Mathieu Froment-Savoie Outaouais La maison La Vallée des Roseaux Côte-Nord

18 Services offerts en SP Centres hospitaliers (CH) et CH universitaires Clinique de pédiatrie CLSC Domicile Organismes communautaires

19 Principes Principe 1 Lorganisation des soins est centrée sur l'enfant ou l'adolescent et sur sa famille ; La famille comprend la mère, le père, les frères et sœurs, les grands-parents ainsi que toute personne ayant un lien significatif avec l'enfant et ses parents; Lindividualité de lenfant et de chaque membre de sa famille doit être prise en considération.

20 Principes Principe 2 Les familles constituent des unités sociales et culturelles avec leurs propres valeurs et croyances, particularité dont il faut tenir compte dans la prestation des soins.

21 Principes Principe 3 L'enfant est au centre des préoccupations et il doit, entre autres, être associé aux décisions qui le concernent en fonction de son âge, de son niveau de développement et de sa maturité; Les parents doivent être reconnus comme les premiers soignants de leur enfant et être partenaires des équipes soignantes en ce qui a trait aux soins qui lui sont donnés et aux décisions le concernant.

22 Principes Principe 4 Lenfant et sa famille doivent être bien informés ; Linformation doit être fournie en temps opportun ; Une approche honnête et ouverte doit être à la base de toute forme de communication avec lenfant et sa famille.

23 Principes Principe 5 Les soins et les services sont donnés selon une approche globale et familiale qui tient compte de lensemble des besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de lenfant et de sa famille ; les interventions auprès de lenfant et de chacun des membres de la famille doivent être adaptées à leur niveau de développement ;

24 Principes Principe 5 (suite) les interventions visent à améliorer la qualité de vie des enfants et des familles ; le suivi de deuil est offert à tous les membres de la famille, quelles que soient les causes du décès, incluant les pertes périnatales.

25 Principes Principe 6 Lenfant doit pouvoir continuer ses activités habituelles, incluant le jeu et la scolarité, en fonction de ses capacités physiques et de sa volonté. Toile de Lucie Lapointe

26 Principes Principe 7 Lorsque les soins sont donnés à la maison, les services de répit sont des services essentiels en pédiatrie. Principe 8 Les soins palliatifs doivent être accessibles et disponibles en tout temps pour lenfant et sa famille.

27 Principes Principe 8 (suite) Ils doivent être offerts dans des endroits qui respectent les préférences des parents et de lenfant et où lon trouve les ressources appropriées pour répondre aux normes de qualité reconnues ; Laccessibilité des soins doit être maintenue tout au long de la maladie, peu importe sa durée.

28 Principes Principe 9 La continuité et la coordination des soins doivent être assurées en tout temps. Une attention particulière doit être portée aux périodes de transition entre intervenants, aux épisodes de soins et aux milieux de soins.

29 Principes Principe 10 Les soins palliatifs pédiatriques sont donnés par une équipe interdisciplinaire ; Les membres de cette équipe doivent avoir une formation en soins palliatifs pédiatriques et ils ont la responsabilité de maintenir leur compétence.

30 Principes Principe 11 Lamélioration continue des soins et des services est basée sur lévaluation et la recherche ; celles-ci sont nécessaires pour déterminer quels sont les changements dans les pratiques cliniques et organisationnelles qui peuvent améliorer les soins palliatifs pédiatriques.

31 Principes Principe 12 Les ressources humaines, physiques et organisationnelles doivent être suffisantes pour assurer un travail de qualité.

32 Mythes, comportements et sentiments

33 Mythes reliés à la douleur Les nouveau-nés ne sentent pas la douleur Les enfants oublient la douleur La douleur forme le caractère Lenfant ne pleure pas donc il na pas de douleur

34 Mythes reliés à la douleur Les enfants ont moins mal que les adultes Il est risqué de donner des opiacés aux enfants La piqûre est aussi douloureuse que la procédure

35 Mythes reliés à la mort On doit rien lui dire, il ne comprendrait pas de toute manière. « Ne pas parler de la mort, cest vraiment trop triste et puis chez nous on a les moyens de les sauver » (Humbert, 2004). « Les enfants ne doivent pas mourir dans nos hôpitaux » (Humbert, 2004).

36 Mythes reliés à la mort « Il sera toujours temps de parler de la mort aux enfants » (Hanus & Sourkes, 2002). « Beaucoup de gens disent quil ne faut pas parler de la mort aux enfants parce quils ny pensent pas, quils ny connaissent rien et surtout que cela va leur faire du mal » (Hanus & Sourkes, 2002).

37 Comportements dun enfant en fin de vie Types de comportements (Bluebond-Langner, 1978) Éviter de prononcer le nom des enfants décédés Intérêt diminué pour le jeu et pour les conversations reliées à la maladie Préoccupation pour la mort et la maladie à travers les arts Personnes spécifiques pour échanger ou se confier Ressentir une certaine anxiété

38 Comportements dun enfant en fin de vie Types de comportements (suite) (Bluebond- Langner, 1978) Éviter de parler du futur Vouloir vivre le moment présent Non collaboration aux différents soins et aux traitements simples et sans douleur Créer volontairement une distance avec lentourage

39 Prise de conscience de soi et de son monde Acquisition de linformation factuelle au sujet de la maladie (Bluebond-Langner, 1978) « Cest une maladie sérieuse » Noms des médicaments et des effets secondaires But des traitements et des procédures Maladie comme une série de rémissions et de rechutes; la mort nest pas envisageable Maladie comme une série de rémission et de rechutes; conscience de la mort imminente

40 Prise de conscience de soi et de son monde Changements dans la conception de soi (Bluebond-Langner, 1978) Sérieusement malade Sérieusement malade et ira mieux Toujours malade et ira mieux Toujours malade et nira jamais mieux Mourant

41 Sentiments dun enfant en fin de vie Principale inquiétude manifestée: la séparation « Ce nest donc pas essentiellement de la mort que les enfants ont peur, cest dêtre abandonnés, cest de devoir affronter la mort seuls » (Hanus, 2002, p. 74) Peur de décevoir ses parents et ses proches significatifs

42 Conception de la mort

43 Oscar et la dame rose Avec Peggy Blue, on a beaucoup lu le Dictionnaire médical.... Moi, jai regardé les mots qui mintéressaient : « Vie », « Mort », « Foi », « Dieu ». Tu me croiras si tu veux, ils ny étaient pas. Remarque, ça prouve que ce ne sont pas des maladies. Ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Pourtant, dans un livre aussi sérieux, il devrait avoir des réponses aux questions les plus sérieuses, non ??? (Schmitt, 2002)

44 Fille de 11 ans en deuil de son frère « Jai peur dattraper le cancer et de mourir. » Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur cadette « Jétais furieux noir. Peut-être que la famille et les médecins auraient pu en faire plus? » Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur aînée « Aux funérailles, jétais effrayé de voir le corps de ma sœur. Elle semblait froide et élargie ». Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur cadette « Je taquinais souvent ma petite sœur. Cest pour cette raison quelle est morte. »

45 Conception de la mort Citations denfants (Hanus & Sourkes, 2002) Tu te sens comment quand tu es décédé? Es-tu au ciel ou en enfer? Cest comment au ciel? As-tu une amie au ciel? As-tu rencontré grand-père? Pourquoi es-tu décédé? Pourquoi tu ne men as jamais parlé? Est-ce que je te manque? Maimes-tu? Est-ce que je te verrai à la fin? Pourquoi ne peux-tu revenir?

46 Conception de la mort Enfant âgé de 3 à 5 ans (Lonetto, 1988) Vision magique et cyclique de mort Caractère interchangeable de la vie et de la mort La mort est une autre façon de vivre Séparation ou abandon de lun de ses parents

47 Conception de la mort Caractères physiques de la mort, de la personne morte ou de la position du mort Dessin de personnes humaines ou inhumaines Sexe non défini ou sexe masculin Mort positionné couché ou debout Animaux morts Confusion existe entre celui qui est mort et la mort

48 Conception de la mort Enfant âgé de 6 à 8 ans (Lonetto, 1988) Lenfant personnalise la mort, lextériorise et croit quil est possible dy échapper Un fantôme, un monstre, une personne invisible Intérêt pour les rites funéraires Dessins de cercueils, de pierres tombales Questions sur la vie après la mort

49 Conception de la mort Dessins dun homme mort Personnes âgées Des deux sexes Relation entre la mort et la maladie Début dune prise de conscience De sa propre mort Du caractère terminal de la mort h ttp://www.sabrina-assayag.fr

50 Conception de la mort Enfant âgé de 9 à 12 ans (Lonetto, 1988) Prise de conscience du caractère biologique, inévitable et universel de la mort Comprend que ses parents ou ses grands- parents peuvent mourir Conçoit laspect inévitable de leur propre mort, mais pas dans un futur immédiat

51 Conception de la mort Préoccupation pour les rites funéraires et la transformation du corps après la mort Intérêt pour les relations entre la mort et la maladie ou la vieillesse Mort Douloureuse, effrayante, triste, horrible et terrible Symboles associés à la mort Larmes, cœur brisé

52 Conception de la mort Souhait dune mort sans souffrance Peur de la mort, sentiment de tristesse relié à la mort Peur dêtre enterrés vivants et dêtre dévorés par les insectes

53 Conception de la mort Trois composantes dune conception mature de la mort (Speece & Brent, 1984) Irréversibilité Non-fonctionnalité Universalité Conception mature acquise vers lâge de 9-10 ans

54 Parler de la mort aux enfants

55 Doit-on parler de la mort aux enfants? Si oui, de quelle façon devons-nous laborder?

56 Oscar et la dame rose Dr Düsseldorf répétait : Nous avons tout essayé, croyez bien que nous avons tout essayé. Et mon père répétait: Jen suis certain, docteur, jen suis certain. Puis le docteur Düsseldorf a dit : Est-ce que vous voulez lembrasser ? Je naurai jamais le courage, a dit ma mère. Il ne faut pas quil nous voit dans cet état, a rajouté mon père. Et cest là que jai compris que mes parents étaient des lâches. Pire : deux lâches qui me prenaient pour un lâche.

57 Questions sur la mort Les modalités de la mort Ce que pense celui qui meurt Ce quil devient dans leur vie Ce que deviennent ceux qui comptent pour lui et qui continuent de vivre (Oppenheim, 2012)

58 Questions sur la mort Les parents Les meilleurs interlocuteurs Pas les seuls Besoin dêtre aidés et non remplacés Parler de leurs propres façons de parler de la mort Repères

59 Questions sur la mort Lamour Le respect La générosité Le « vivre » ensemble La perte Le temps Son histoire familiale Léquilibre entre rupture et continuité La succession des générations Ce qui est transmis

60 Comment discuter avec lenfant Sinterroger sur soi-même (Oppenheim, 2012) Qui est-il pour moi? Qui suis-je pour lui? Quest-ce qui mautorise à dialoguer avec lui, à pénétrer dans son espace psychique? Jusquoù suis-je capable de laccompagner pour ne pas le laisser seul au milieu du parcours risqué où je laurai engagé?

61 Comment discuter avec lenfant Sinterroger sur soi-même (Oppenheim, 2012) Quels sont mes objectifs et les siens? Quattend-il de moi et moi de lui? Quest-ce quêtre un enfant, un parent, un frère ou un sœur dans cette situation?

62 Comment discuter avec lenfant Ne pas se satisfaire des évidences, des images et des idées toutes faites Mort négale pas nécessairement sa préoccupation principale Aider lenfant à développer sa réflexion Être conscient de notre propre rapport à la mort (Oppenheim, 2012)

63 Comment discuter avec lenfant Attentif au moment où lenfant demande à discuter Contexte, cadre densemble Circonstances immédiates Attentif au sens caché derrière ses questions Directes ou allusives À ses signes dappel Ou de mal-être

64 Comment discuter avec lenfant Percevoir ses ressources et son identité authentique Ne pas lidéaliser ni midentifier à lui ou trouver une complicité artificielle Sa proximité de la mort ne le définit pas totalement Préserver sa liberté

65 Comment discuter avec lenfant Ne pas craindre de faire une faute psychologique Se préoccuper des signes de désarroi Silence de lenfant Se demander ce quil sait, ce quil veut savoir et jusquoù il cherche à aller Apprendre à voir lenfant dans son visage, son corps, son allure et son style

66 Comment discuter avec lenfant Laider à se réapproprier son corps Le corps est Une réalité physique, une image objective et subjective, un objet de travail, un élément essentiel de son identité Travailler avec le temps

67 Conception de la mort Des milliers denfants ont de la mort une connaissance qui va plus loin que celle des adultes. Il se peut que les adultes, ayant écouté ces enfants, haussent les épaules, pensent quun enfant ne connaît rien à la mort et rejettent lidée quil en a. Mais un jour peut-être ils se rappelleront ce que ces enfants leur ont appris, ne serait-ce que bien plus tard et lorsquils seront confrontés eux-mêmes à « lennemi ultime ». Ils découvriront alors que ces petits enfants étaient des maîtres pleins de sagesse dont ils nétaient eux-mêmes que les élèves débutants. (Kübler-Ross, 1986)

68 Suggestions de livres

69

70 Conclusion Caractéristiques particulières des enfants Soins palliatifs pédiatriques uniques Importance de développer les soins palliatifs pédiatriques et particulièrement, en région Conception mature de la mort acquise vers lâge de 9 ou 10 ans Ne pas hésiter à parler de la mort aux enfants

71 Questions


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