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Soins palliatifs pédiatriques

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Présentation au sujet: "Soins palliatifs pédiatriques"— Transcription de la présentation:

1 Soins palliatifs pédiatriques
Jean-Benoît Bouchard, pédiatre CSSS Chicoutimi Véronique Roberge, inf., Ph.D. Professeure UQAC

2 Plan de la présentation
Caractéristiques des enfants et particularités des soins palliatifs pédiatriques (SPP) Notions générales des SPP Mythes, comportements et sentiments Conception de la mort chez l’enfant Parler de la mort aux enfants Caractéristiques des enfants et particularités des SPP: Jben Notions générales des SPP: Jben ad services inclus Véro principes Mythes, comportements et sentiments: Véro Conception de la mort chez l’enfant: Véro Parler de la mort aux enfants: Jben Conclusion: Jben Toile de Nadine Laurin

3 Caractéristiques des enfants
« L’enfant n’est pas un adulte en miniature » Ils n’ont pas le même langage Difficile d’exprimer leurs besoins Expériences affectives, émotionnelles, physiques, d’espace et de temps différentes Leur compréhension de la maladie, de la mort et de son processus dépend de leur stade de développement L’historien, Philippe Ariès, a dit ceci: « L’enfant n’est pas un adulte en miniature ». Les enfants ne fonctionnent pas de la même façon que les plus grands en ce sens où ils n’ont pas le même langage. Les enfants ne sont pas autant en mesure d’exprimer leurs besoins et comptent souvent sur les membres de leur famille pour prendre des décisions pour eux. Les mots utilisés font référence à des expériences affectives, émotionnelles, physiques, d’espace et de temps complètement différentes de celles des adultes. Leur compréhension de la maladie, de la mort et de son processus dépend de leur stade de développement. La façon dont l’enfant conçoit la maladie et la mort continue d’évoluer au fil du temps et se développe parallèlement avec les expériences de la vie et de la maladie. Toile de Lucie Lapointe

4 Particularités SPP Soins palliatifs pédiatriques uniques à différents niveaux: Rareté de la maladie La durée de la phase palliative Les pathologies complexes et particulières à l’enfant Maladies familiales Développement physique, psychologique et cognitif de l’enfant Pour toutes ces raisons, il est nécessaire de développer les soins palliatifs et de les adapter à la population pédiatrique De nombreuses maladies mortelles affectant les enfants sont rares et ne touchent que les enfants. Un grand nombre des maladies sont familiales et pourraient affecter plus d’un enfant dans la famille. Les maladies sont souvent imprévisibles quant au pronostic et les enfants pourraient avoir besoin de plusieurs années de soins. Les enfants réagissent différemment aux thérapies et aux médicaments. Ils présentent des symptômes uniques, comme la fatigue, les nausées, les vomissements, l’essoufflement, la dépression et l’anxiété, qui ne sont pas bien compris. Ils font l’expérience de la douleur et ils l’expriment différemment des adultes et ont besoin d’un traitement individualisé.

5 Notions générales SPP

6 Définition SPP Approche de soins active et totale
Aspects physique, psychologique, social et spirituel Enfants atteints d’une maladie évolutive mortelle et leurs familles (ACSP & RCSPE, 2006; ACT & RCPCH, 1997) Les soins palliatifs pédiatriques consistent en une approche de soins active et totale, au sens où elle englobe les aspects physique, psychologique, social et spirituel vécus par les enfants atteints d’une maladie évolutive mortelle et par leurs familles (ACSP & RCSPE, 2006; ACT & RCPCH, 1997; Dangel, 2002). Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle (ACT & RCPCH, 2003).

7 Soins palliatifs et soins de fin de vie

8 Du curatif au palliatif
(ACT et RCPCH, 1997)

9 Population visée Groupe 1 Groupe 2
Enfants qui présentent des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Soins palliatifs nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements ne réussissent pas à guérir. Groupe 2 Enfants dont la condition nécessite de longues périodes de traitements intensifs Prolonger leur vie Permettre de participer aux activités normales de leur âge. Les organismes britanniques, dont l’ACT et le RCPCH (1997), ont élaboré quatre groupes d’enfants. Groupe 1 exemples de cas: cancer, atteinte cardiaque rénale ou hépatique importante Groupe 2 exemples de cas: fibrose kystique, dystrophie musculaire Toile du peintre Armand Bergeron

10 Population visée Groupe 3 Groupe 4
Enfants dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où les traitements sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années. Groupe 4 Enfants dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères qui causent de la vulnérabilité et une susceptibilité accrue aux complications et qui peuvent amener une détérioration non prévisible mais qu’on ne considère pas comme progressive. Les organismes britanniques, dont l’ACT et le RCPCH (1997), ont élaboré quatre groupes d’enfants. Groupe 3 exemples de cas: maladie de Batten, mucopolysaccharidose Groupe 4 exemples de cas: accidents avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave

11 Population visée Groupe 5 Groupe 6
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée. Groupe 6 Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale Un cinquième groupe a été conçu par Mongeau, Laurendeau et Carignan (2000) de l’organisme québécois « Le Phare, Enfants et Familles ». Enfin, le dernier groupe a été développé par l’équipe de travail portant sur les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques au Québec (MSSS, 2006).

12 Objectifs, philosophie
Vise à prodiguer des soins complets aux enfants et à leurs familles en temps de vie, de mort et de deuil (ACSP & RCSPE, 2006) Confort Qualité de vie Espoir Soutien La philosophie des soins palliatifs pédiatriques priorise le confort, la qualité de vie optimale, le soutien de l’espoir et des relations familiales. Ces services spécialisés visent à prodiguer des soins complets aux enfants et à leurs familles en temps de vie, de mort et de deuil (ACSP & RCSPE, 2006). Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi du deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale (ACT & RCPCH, 2003).

13 Statistiques 5 à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007)

14 Statistiques Principales causes de décès Cancer
Maladies neurodégénératives et métaboliques Maladies neuromusculaires Paralysies cérébrales sévères Cardiopathies Fibrose kystique VIH-SIDA Maladies chromosomiques Cancer: 2ième cause de décès après les accidents, 1:600 enfant)

15 Services offerts SPP Maisons de SPP au Canada
Première maison: Vancouver novembre 1995 Prodiguer des services de SP aux enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle Deuxième maison: Maison de Roger, Ottawa, mai 2006 Centre autonome de 8 places pour les enfants atteints d’une maladie évolutive qui limite la vie Troisième maison: Toronto

16 Services offerts en SPP
Maison de SPP au Québec Quatrième maison: Maison André Gratton « Le Phare, Enfants et Familles » Juin 2007 12 lits Associée à l’organisme sans but lucratif « Le Phare, Enfants et familles » A débuté ses activités en juin 2007 12 lits: 10 lits pour le répit et 2 lits pour les enfants en phase terminale

17 Services offerts en SPP
Maison André Gratton 3 services offerts Des bénévoles et des étudiants offrent du répit à domicile depuis 2001 Le répit offert à la maison et en région Les soins en phase terminale La maison Mathieu Froment-Savoie Outaouais La maison La Vallée des Roseaux Côte-Nord Des bénévoles et des étudiants en arts visuels et médiatiques de l’UQAM offrent du répit à domicile depuis 2001 Maison Froment-Savoie: 11 chambres privées dont une spécialement aménagée pour les enfants Maison La Vallée des Roseaux: services offerts à la population de cette région de tout âge

18 Services offerts en SP Centres hospitaliers (CH) et CH universitaires
Clinique de pédiatrie CLSC Domicile Organismes communautaires

19 Principes Principe 1 L’organisation des soins est centrée sur l'enfant ou l'adolescent et sur sa famille ; La famille comprend la mère, le père, les frères et sœurs, les grands-parents ainsi que toute personne ayant un lien significatif avec l'enfant et ses parents; L’individualité de l’enfant et de chaque membre de sa famille doit être prise en considération.

20 Principes Principe 2 Les familles constituent des unités sociales et culturelles avec leurs propres valeurs et croyances, particularité dont il faut tenir compte dans la prestation des soins.

21 Principes Principe 3 L'enfant est au centre des préoccupations et il doit, entre autres, être associé aux décisions qui le concernent en fonction de son âge, de son niveau de développement et de sa maturité; Les parents doivent être reconnus comme les premiers soignants de leur enfant et être partenaires des équipes soignantes en ce qui a trait aux soins qui lui sont donnés et aux décisions le concernant.

22 Principes Principe 4 L’enfant et sa famille doivent être bien informés ; L’information doit être fournie en temps opportun ; Une approche honnête et ouverte doit être à la base de toute forme de communication avec l’enfant et sa famille.

23 Principes Principe 5 Les soins et les services sont donnés selon une approche globale et familiale qui tient compte de l’ensemble des besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant et de sa famille ; les interventions auprès de l’enfant et de chacun des membres de la famille doivent être adaptées à leur niveau de développement ;

24 Principes Principe 5 (suite)
les interventions visent à améliorer la qualité de vie des enfants et des familles ; le suivi de deuil est offert à tous les membres de la famille, quelles que soient les causes du décès, incluant les pertes périnatales.

25 Principes Principe 6 L’enfant doit pouvoir continuer ses activités habituelles, incluant le jeu et la scolarité, en fonction de ses capacités physiques et de sa volonté. Toile de Lucie Lapointe

26 Principes Principe 7 Lorsque les soins sont donnés à la maison, les services de répit sont des services essentiels en pédiatrie. Principe 8 Les soins palliatifs doivent être accessibles et disponibles en tout temps pour l’enfant et sa famille.

27 Principes Principe 8 (suite)
Ils doivent être offerts dans des endroits qui respectent les préférences des parents et de l’enfant et où l’on trouve les ressources appropriées pour répondre aux normes de qualité reconnues ; L’accessibilité des soins doit être maintenue tout au long de la maladie, peu importe sa durée.

28 Principes Principe 9 La continuité et la coordination des soins doivent être assurées en tout temps. Une attention particulière doit être portée aux périodes de transition entre intervenants, aux épisodes de soins et aux milieux de soins.

29 Principes Principe 10 Les soins palliatifs pédiatriques sont donnés par une équipe interdisciplinaire ; Les membres de cette équipe doivent avoir une formation en soins palliatifs pédiatriques et ils ont la responsabilité de maintenir leur compétence.

30 Principes Principe 11 L’amélioration continue des soins et des services est basée sur l’évaluation et la recherche ; celles-ci sont nécessaires pour déterminer quels sont les changements dans les pratiques cliniques et organisationnelles qui peuvent améliorer les soins palliatifs pédiatriques.

31 Principes Principe 12 Les ressources humaines, physiques et organisationnelles doivent être suffisantes pour assurer un travail de qualité.

32 Mythes, comportements et sentiments

33 Mythes reliés à la douleur
Les nouveau-nés ne sentent pas la douleur Les enfants oublient la douleur La douleur forme le caractère L’enfant ne pleure pas donc il n’a pas de douleur

34 Mythes reliés à la douleur
Les enfants ont moins mal que les adultes Il est risqué de donner des opiacés aux enfants La piqûre est aussi douloureuse que la procédure

35 Mythes reliés à la mort On doit rien lui dire, il ne comprendrait pas de toute manière. « Ne pas parler de la mort, c’est vraiment trop triste et puis chez nous on a les moyens de les sauver » (Humbert, 2004). « Les enfants ne doivent pas mourir dans nos hôpitaux » (Humbert, 2004).

36 Mythes reliés à la mort « Il sera toujours temps de parler de la mort aux enfants » (Hanus & Sourkes, 2002). « Beaucoup de gens disent qu’il ne faut pas parler de la mort aux enfants parce qu’ils n’y pensent pas, qu’ils n’y connaissent rien et surtout que cela va leur faire du mal » (Hanus & Sourkes, 2002).

37 Comportements d’un enfant en fin de vie
Types de comportements (Bluebond-Langner, 1978) Éviter de prononcer le nom des enfants décédés Intérêt diminué pour le jeu et pour les conversations reliées à la maladie Préoccupation pour la mort et la maladie à travers les arts Personnes spécifiques pour échanger ou se confier Ressentir une certaine anxiété Les enfants évitent de prononcer le nom des enfants décédés Une diminution marquée de l’intérêt pour le jeu et les conversations reliées à la maladie Préoccupation pour la mort et la maladie à travers les arts: dessins, les livres, les histoires, les jeux, etc. Cibler des personnes spécifiques pour échanger ou se confier Ressentir une certaine anxiété face à l’augmentation d’une perte d’habiletés physiques et face au retour à la maison.

38 Comportements d’un enfant en fin de vie
Types de comportements (suite) (Bluebond- Langner, 1978) Éviter de parler du futur Vouloir vivre le moment présent Non collaboration aux différents soins et aux traitements simples et sans douleur Créer volontairement une distance avec l’entourage Éviter de parler du futur et souhaiter que les choses soient faites dans l’immédiat Refuser de collaborer aux différents soins et aux traitements simples et sans douleur Créer volontairement une distance avec leur entourage en l’exprimant par des épisodes colériques ou silencieux

39 Prise de conscience de soi et de son monde
Acquisition de l’information factuelle au sujet de la maladie (Bluebond-Langner, 1978) « C’est une maladie sérieuse » Noms des médicaments et des effets secondaires But des traitements et des procédures Maladie comme une série de rémissions et de rechutes; la mort n’est pas envisageable Maladie comme une série de rémission et de rechutes; conscience de la mort imminente Bluebond-Langner (1978) p. 166

40 Prise de conscience de soi et de son monde
Changements dans la conception de soi (Bluebond-Langner, 1978) Sérieusement malade Sérieusement malade et ira mieux Toujours malade et ira mieux Toujours malade et n’ira jamais mieux Mourant Bluebond-Langner (1978) p. 169

41 Sentiments d’un enfant en fin de vie
Principale inquiétude manifestée: la séparation « Ce n’est donc pas essentiellement de la mort que les enfants ont peur, c’est d’être abandonnés, c’est de devoir affronter la mort seuls » (Hanus, 2002, p. 74) Peur de décevoir ses parents et ses proches significatifs Peur de décevoir ses parents et ses proches significatifs en abandonnant et en perdant la bataille contre la maladie

42 Conception de la mort

43 Oscar et la dame rose Avec Peggy Blue, on a beaucoup lu le Dictionnaire médical.... Moi, j’ai regardé les mots qui m’intéressaient : « Vie », « Mort », « Foi », « Dieu ». Tu me croiras si tu veux, ils n’y étaient pas. Remarque, ça prouve que ce ne sont pas des maladies. Ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Pourtant, dans un livre aussi sérieux, il devrait avoir des réponses aux questions les plus sérieuses, non ??? (Schmitt, 2002)

44 Fille de 11 ans en deuil de son frère
« J’ai peur d’attraper le cancer et de mourir. » Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur cadette « J’étais furieux noir. Peut-être que la famille et les médecins auraient pu en faire plus? » Garçon de 10 ans en deuil de sa sœur aînée « Aux funérailles, j’étais effrayé de voir le corps de ma sœur. Elle semblait froide et élargie ». « Je taquinais souvent ma petite sœur. C’est pour cette raison qu’elle est morte. » p.241 p.208 p.186 p.224

45 Conception de la mort Citations d’enfants (Hanus & Sourkes, 2002)
Tu te sens comment quand tu es décédé? Es-tu au ciel ou en enfer? C’est comment au ciel? As-tu une amie au ciel? As-tu rencontré grand-père? Pourquoi es-tu décédé? Pourquoi tu ne m’en as jamais parlé? Est-ce que je te manque? M’aimes-tu? Est-ce que je te verrai à la fin? Pourquoi ne peux-tu revenir? Hanus & Sourkes, 2002, p. 266

46 Conception de la mort Enfant âgé de 3 à 5 ans (Lonetto, 1988)
Vision magique et cyclique de mort Caractère interchangeable de la vie et de la mort La mort est une autre façon de vivre Séparation ou abandon de l’un de ses parents Séparation ou abandon de l’un de ses parents: enlèvement, enterrement, séparation, cachette

47 Conception de la mort Caractères physiques de la mort, de la personne morte ou de la position du mort Dessin de personnes humaines ou inhumaines Sexe non défini ou sexe masculin Mort positionné couché ou debout Animaux morts Confusion existe entre celui qui est mort et la mort

48 Conception de la mort Enfant âgé de 6 à 8 ans (Lonetto, 1988)
L’enfant personnalise la mort, l’extériorise et croit qu’il est possible d’y échapper Un fantôme, un monstre, une personne invisible Intérêt pour les rites funéraires Dessins de cercueils, de pierres tombales Questions sur la vie après la mort

49 Conception de la mort Dessins d’un homme mort
Personnes âgées Des deux sexes Relation entre la mort et la maladie Début d’une prise de conscience De sa propre mort Du caractère terminal de la mort Caractère terminal de la mort: fonctions physiologiques

50 Conception de la mort Enfant âgé de 9 à 12 ans (Lonetto, 1988)
Prise de conscience du caractère biologique, inévitable et universel de la mort Comprend que ses parents ou ses grands- parents peuvent mourir Conçoit l’aspect inévitable de leur propre mort, mais pas dans un futur immédiat

51 Conception de la mort Préoccupation pour les rites funéraires et la transformation du corps après la mort Intérêt pour les relations entre la mort et la maladie ou la vieillesse Mort Douloureuse, effrayante, triste, horrible et terrible Symboles associés à la mort Larmes, cœur brisé Transformation du corps après la mort: crémation

52 Conception de la mort Souhait d’une mort sans souffrance
Peur de la mort, sentiment de tristesse relié à la mort Peur d’être enterrés vivants et d’être dévorés par les insectes

53 Conception de la mort Trois composantes d’une conception mature de la mort (Speece & Brent, 1984) Irréversibilité Non-fonctionnalité Universalité Conception mature acquise vers l’âge de ans

54 Parler de la mort aux enfants

55 Parler de la mort aux enfants
Doit-on parler de la mort aux enfants? Si oui, de quelle façon devons-nous l’aborder?

56 Oscar et la dame rose Dr Düsseldorf répétait : Nous avons tout essayé, croyez bien que nous avons tout essayé. Et mon père répétait: J’en suis certain, docteur, j’en suis certain. Puis le docteur Düsseldorf a dit : Est-ce que vous voulez l’embrasser ? Je n’aurai jamais le courage, a dit ma mère. Il ne faut pas qu’il nous voit dans cet état, a rajouté mon père. Et c’est là que j’ai compris que mes parents étaient des lâches. Pire : deux lâches qui me prenaient pour un lâche.

57 Questions sur la mort Les modalités de la mort
Ce que pense celui qui meurt Ce qu’il devient dans leur vie Ce que deviennent ceux qui comptent pour lui et qui continuent de vivre Modalités de la mort: est-ce que ça fait mal? Sur ce que pense celui qui meurt: a-t-il peur? Regrette-t-il sa vie? En veut-il aux vivants? Sur ce qu’il devient dans leur vie: est-il oublié? (Oppenheim, 2012)

58 Questions sur la mort Les parents
Les meilleurs interlocuteurs Pas les seuls Besoin d’être aidés et non remplacés Parler de leurs propres façons de parler de la mort Repères Les parents sont pour lui les interlocuteurs privilégiés, mais pas les seuls; ils ont parfois besoin d’être aidés, mais pas remplacés. L’enfant n’attend pas d’eux qu’ils aient réponse à tout, mais qu’ils lui montrent leurs propres façons de penser la mort, et lui donnent des repères en fonction de leur histoire familiale et de leurs références culturelles, spirituelles ou religieuses.

59 Questions sur la mort L’amour Le respect La générosité
Le « vivre » ensemble La perte Le temps Son histoire familiale L’équilibre entre rupture et continuité La succession des générations Ce qui est transmis La discussion à propos de la mort aborde en fait des questions essentielles: l’amour, le respect, la générosité, le « vivre » ensemble, la perte, le temps, son histoire familiale, l’équilibre entre rupture et continuité, la succession des générations, ce qui est transmis.

60 Comment discuter avec l’enfant
S’interroger sur soi-même (Oppenheim, 2012) Qui est-il pour moi? Qui suis-je pour lui? Qu’est-ce qui m’autorise à dialoguer avec lui, à pénétrer dans son espace psychique? Jusqu’où suis-je capable de l’accompagner pour ne pas le laisser seul au milieu du parcours risqué où je l’aurai engagé?

61 Comment discuter avec l’enfant
S’interroger sur soi-même (Oppenheim, 2012) Quels sont mes objectifs et les siens? Qu’attend-il de moi et moi de lui? Qu’est-ce qu’être un enfant, un parent, un frère ou un sœur dans cette situation?

62 Comment discuter avec l’enfant
Ne pas se satisfaire des évidences, des images et des idées toutes faites Mort n’égale pas nécessairement sa préoccupation principale Aider l’enfant à développer sa réflexion Être conscient de notre propre rapport à la mort (Oppenheim, 2012)

63 Comment discuter avec l’enfant
Attentif au moment où l’enfant demande à discuter Contexte, cadre d’ensemble Circonstances immédiates Attentif au sens caché derrière ses questions Directes ou allusives À ses signes d’appel Ou de mal-être Contexte, cadre d’ensemble: la maladie grave, l’impuissance du traitement Circonstances immédiates: la douleur insupportable, la mort d’un autre enfant du service. Questions directes ou allusives: l’expression de sa révolte, la vérification des réactions de ses parents Signes d’appel: l’évocation d’un film dans lequel la mort est présente, celle d’un proche décédé, le fait de jouer à un jeu qui finit systématiquement par la mort Mal-être: un changement apparent de caractère ou de comportement sans véritable motif: évitement, retrait, demande excessive de tendresse.

64 Comment discuter avec l’enfant
Percevoir ses ressources et son identité authentique Ne pas l’idéaliser ni m’identifier à lui ou trouver une complicité artificielle Sa proximité de la mort ne le définit pas totalement Préserver sa liberté Je suis attentif à percevoir ses ressources insoupçonnées et son identité authentique, sans l’idéaliser ni m’identifier à lui, ou trouver une complicité artificielle pour réduire l’écart qui nous sépare. Il est proche de la mort, mais cette proximité ne le définit pas totalement. Il est aussi l’enfant qu’il a toujours été. Son corps et son visage, son inquiétude et ses joies, ses émotions et ses préoccupations ont rapport à la maladie et à la mort, mais aussi à tout ce qui constitue l’univers d’un enfant ou d’un adolescent. Je m’efforce de préserver sa liberté pour qu’il ne soit le soutien d’aucune cause, pas plus celle des soignants que celle des parents, qui eux seuls prétendent savoir ce qui est bien pour lui et dont ils refusent d’être dépossédés par les médecins ou par la mort.

65 Comment discuter avec l’enfant
Ne pas craindre de faire une faute psychologique Se préoccuper des signes de désarroi Silence de l’enfant Se demander ce qu’il sait, ce qu’il veut savoir et jusqu’où il cherche à aller Apprendre à voir l’enfant dans son visage, son corps, son allure et son style Il ne faut pas craindre de faire une faute psychologique: on peut revenir sur ce qu’on a dit. La discussion ne se fait pas une fois pour toutes. Il faut se préoccuper des signes de désarroi (irritabilité, évitement, repli sur soi, mauvaise foi) qui découlent de la discussion ou de la situation. Le silence de l’enfant signifie souvent qu’il a besoin de réfléchir. Ses questions ou ses affirmations stupides ou naïves sont souvent une façon de tester l’interlocuteur. Elles cachent beaucoup de pertinence et de subtilité. Il doit rester fier de son intelligence. Donc, il vaut mieux éviter les métaphores et les paroles ambiguës (partir, aller au ciel), car l’enfant nous reprochera de n’avoir pas fait confiance à son intelligence et à son courage. Il faut apprendre à voir l’enfant dans son visage, son corps, son allure et son style, ce qui nécessite à la fois de se défaire des analogies englobant d’autres images d’enfants, parfois terribles, et de distinguer derrière son apparence, la permanence de ses traits identitaires uniques

66 Comment discuter avec l’enfant
L’aider à se réapproprier son corps Le corps est Une réalité physique, une image objective et subjective, un objet de travail, un élément essentiel de son identité Travailler avec le temps Quand il ne comprend plus son corps, devenu étranger, effrayant, il faut l’aider à se le réapproprier, dans la connaissance de son anatomie et de sa physiologie, mais aussi dans l’image qu’il en a et dans celle que nous avons de lui. Travailler avec le temps qu’il nous reste … il est toujours temps d’assumer son rôle parental (exemple donné).

67 Conception de la mort Des milliers d’enfants ont de la mort une connaissance qui va plus loin que celle des adultes. Il se peut que les adultes, ayant écouté ces enfants, haussent les épaules, pensent qu’un enfant ne connaît rien à la mort et rejettent l’idée qu’il en a. Mais un jour peut-être ils se rappelleront ce que ces enfants leur ont appris, ne serait-ce que bien plus tard et lorsqu’ils seront confrontés eux-mêmes à « l’ennemi ultime ». Ils découvriront alors que ces petits enfants étaient des maîtres pleins de sagesse dont ils n’étaient eux-mêmes que les élèves débutants. (Kübler-Ross, 1986)

68 Suggestions de livres

69 Suggestions de livres

70 Conclusion Caractéristiques particulières des enfants
Soins palliatifs pédiatriques uniques Importance de développer les soins palliatifs pédiatriques et particulièrement, en région Conception mature de la mort acquise vers l’âge de 9 ou 10 ans Ne pas hésiter à parler de la mort aux enfants

71 Questions


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