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Association de lutte contre le sida et les hépatites virales Plus de 70 villes de France (métropole + DFA). 800 volontaires, 450 salariés lieux de mobilisations,

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Présentation au sujet: "Association de lutte contre le sida et les hépatites virales Plus de 70 villes de France (métropole + DFA). 800 volontaires, 450 salariés lieux de mobilisations,"— Transcription de la présentation:

1 Association de lutte contre le sida et les hépatites virales Plus de 70 villes de France (métropole + DFA). 800 volontaires, 450 salariés lieux de mobilisations, une trentaine de territoires daction, 7 grandes régions, siège national Tél : site : et ACTIONS DE SANTE COMMUNAUTAIRE Présentation CORVIH PDL juin 2012

2 AIDES : valeurs, principes, modes daction Participation, action communautaire : place des personnes et des communautés concernées, action collective, mobilisation Transformation sociale : agir sur la société pour lutter contre le VIH, les hépatites et améliorer les conditions de vie des personnes exposées. Respect des personnes (non jugement)

3 Deux actions collectives de formation, soutien, mobilisation, en résidentiel Universités des personnes séropositives (UPS) Stage de 5 jours (en village de vacances) 80 participants + 25 militants de AIDES 1 fois/an Week-ends santé Un week-end (en gîte) 10 à 20 participants militants de AIDES Environ 12 WE par an, dans différentes régions

4 UPS et WE santé : pour qui, pour quoi ? Pour qui ? Personnes atteintes par le VIH, les hépatites ou par VIH + hépatite(s) Pour quoi faire ? Travailler sur ses facteurs de santé, individuels et collectifs. Comment ? En partageant informations et expériences ; par la solidarité et lentraide. Pour favoriser cette dynamique : cadre convivial, hors du quotidien et surtout climat de confiance.

5 UPS, WE santé : combien ça coûte et qui finance ? Quasi-gratuité pour les participants (participation symbolique : 20 euros pour UPS) Coûts pour lassociation : 1er poste : hébergement, repas (20 à euros pour UPS ; très variable pour WE santé : à euros) transports (50 – 100 euros/personne en moyenne) salaires, frais, etc. Financements : CNAMTS, ANCV, laboratoires pharmaceutiques, indirectement : DGS (soutien à la structure AIDES), possiblement partenaires locaux ou régionaux (CPAM, ARS, collectivités territoriales…).

6 Des UPT aux UPS 2012 Université des personnes en traitement de 2000 à 2008 (prise de conscience de lobservance et de la qualité de vie dans le succès du traitement) UNIR+ en 2009 (ouverture aux séropositifs « sans traitement » et aux représentants dans les Corevih pour transformer les expériences individuelles en revendications collectives) Rencontre nationale Hépatites en 2010 (élaboration dun plaidoyer et de recommandations visant à transformer les conditions de vie et à améliorer la prise en charge des PVVHC) Femmes séropositives en action en 2011 (renforcement des capacités individuelles et collectives à agir, à transformer son environnement et la société)

7 EN 2012: des UPS dans les Pays de la Loire Organisées par AIDES Sud Ouest (SO) et AIDES Grand Ouest (GO) Où? Aux Jardins de lAnjou à la Pommeraye (49) Pour qui? 80 personnes séropositives VIH et VIH/Hépatites. Quand? Du mercredi soir 31 octobre au dimanche midi 4 novembre 2012

8 « Construction » des UPS SOGO 2012(organisation) Sur un an (avant/pendant/après). Comité de pilotage (région AIDES + national ; une dizaine de militants de AIDES) Quota de participants par territoires daction (80 places maximum en tout) + 8 places réservées à des professionnels de santé pour expérimenter la co-animation et participer aux ateliers 1 référent par TA pour information et inscription

9 « Construction » des UPS SOGO 2012 (information) Par les TA (territoires daction) auprès des personnes en contact avec AIDES, des soignants hospitaliers, des associations partenaires… Information orale + feuille/affichette Information et pré-inscription des participants par le TA(occasion dun dialogue sur les besoins, les attentes, les inquiétudes des personnes).

10 « Construction » des UPS (participation) Réunion des futurs participants dans chaque TA (2 à 10 personnes) : souhaits concernant les thèmes à aborder dans les UPS (recueil des besoins) Rencontre individuelle et/ou collective avec des soignants (recueil des besoins, invitation à participer) Réunion régionale (1 ou 2 représentants par TA, participants ou militants de AIDES mobilisés sur lévènement) Synthèse (les souhaits des participants + ceux des soignants + du comité de pilotage) Arbitrage (comité de pilotage) et programme.

11 Participation pendant les UPS Un cadre général « clair et carré », mais : Discussion ouverte pendant toutes les sessions (plénières, ateliers, pauses…) Aménagements ponctuels si besoin (contenu dun atelier…) Organisation dateliers ou dactivités à linitiative de participants (ex : co-infection ; trans-identité ; théâtre ; promenade…) Production de recommandations concernant AIDES, le système de soins…

12 UPS : un exemple de programme type Une plénière (accueil, information…) Des ateliers thématique denviron 1h30 (vie affective et sexuelle, traitement et observance…) Des ateliers ressourcement (piscine, relaxation…) Des temps déchange « off » (pauses, repas…) Des soirées conviviales Une plénière de clôture

13 Participation et mobilisation après les UPS Réunion en TA organisées avec les participants aux UPS Implication plus active des participants aux UPS dans les actions de AIDES Création ou évolution dactions à leur demande Des participants deviennent volontaires de AIDES Evaluation à distance de la satisfaction et des effets produits pour les soignants

14 Évaluation : quelles méthodes ? Évaluation associative Auto-questionnaire début, fin et six mois plus tard Perceptions (expressions, témoignages) des participants et des animateurs Évaluation approfondie (2003 ; partenariat avec une équipe de recherche ORS/Inserm) Entretiens semi-directifs + analyse de contenu Questionnaire de dépression

15 Effet majeur : (re)dynamisation des participants Baisse de la dépression (facteur corrélé à lévolution clinique ; à lobservance thérapeutique) Satisfaction très importante (richesse des échanges, sentiment dêtre moins seul, temps pour prendre soin de soi…) Expressions de motivation et de capacités à agir pour sa santé, individuellement et collectivement : prendre soin de soi, dialoguer et saffirmer avec le médecin, approfondir son information, la partager avec dautres, sentraider, etc. Source : questionnaires + attitudes et déclarations en fin dUPS et après les UPS.

16 Effets attendus pour les soignants Une meilleure connaissance de ce quest une action communautaire à AIDES Identification de nouveaux besoins, ou des attentes des personnes non exprimées parfois dans le cadre dune consultation ou de lETP Renforcement de ses compétences dans lanimation collective Une meilleure collaboration soignant/patient/Aides

17 Pour en savoir + La Santé de lHomme n° 373 (2004), pp. 4-6 : LUniversité des personnes en traitement Education du Patient et Enjeux de Santé, Vol. 22, n°3, M. Préau et al. Evaluation qualitative d.une formation pour personnes infectées par le VIH et sous traitement. Plan national pour lamélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique (présentation des UPS) Votre territoire daction AIDES : tél. : ou Compléments dinformation sur cette présentation : /


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