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A UTISME ( S ) ? Histoire et définitions, Diagnostic et évaluations Recherches et prises en charge.

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1 A UTISME ( S ) ? Histoire et définitions, Diagnostic et évaluations Recherches et prises en charge

2 I NTRODUCTION Rain man Sandrine Bonnaire Francis Perrin

3 R EPÈRES CHIFFRÉS Eugen BLEULER en 1911 Leo KANNER en 1943 Hans ASPERGER en 1944 Prévalence : dépend des critères retenus 5 à 20 enfants sur naissances sex ratio de 4 garçons atteints pour 1 fille

4 D ÉFINITIONS Lobservation princeps de Kanner : précocité des troubles, isolement social (aloneness), besoin dimmuabilité (sameness), comportements répétitifs, langage atypique (« je-tu », lecture sans lien ni sens), talents spectaculaires malgré un développement retardé, incapacité à établir des relations normales. Le consensus international actuel, autour du tableau nosographique et des signes cliniques. Trouble global du développement défini par une triade : difficultés de communication, dimagination et de socialisation.

5 S PECTRE AUTISTIQUE Aussi appelé continuum autistique Autisme entité nosographique simple Personnes contrastées au plan comportemental Variabilité de lexpression et de la sévérité Différences interindividuelles Noyau de signes évoquant un Trouble Envahissant du Développement (T.E.D.)

6 DEPISTAGE Baron-Cohen et ses collègues ont élaboré en 1992 un outil permettant de repérer les signes précoces des T.E.D. chez les enfants dès 18 mois. La CH.A.T (Checklist for Autism in Toddlers), composée dune série de 9 questions à poser aux parents et dune série de 5 observations à effectuer par un professionnel (pédiatre), est simple et rapide à administrer.

7 LA CHAT Section A Pour les parents 9 questions 1. Est-ce que votre enfant aime quon le balance ou quon le fasse rebondir sur les genoux ? 2. Est-ce quil manifeste de lintérêt pour les autres enfants ? 3. Est-ce que votre enfant aime grimper sur les choses, comme par exemple les escaliers ? 4. Est-ce que votre enfant aime jouer à faire coucou ou à cache- cache ? 5. Est-ce que votre enfant joue de temps en temps à « faire semblant » (par ex : parler au téléphone, soccuper de poupées ou dautres choses) ? 6. Est-ce que votre enfant utilise parfois son index pour désigner ou demander quelque chose ? 7. Est-ce que votre enfant utilise parfois son index pour désigner ou indiquer son intérêt pour quelque chose ? 8. Est-ce que votre enfant joue de façon adéquate avec de petits jouets (ex. petites voitures, blocs…) sans limiter son comportement à les porter à sa bouche, chipoter avec ou les laisser tomber ? 9. Est-ce que votre enfant vous apporte régulièrement des objets pour vous montrer quelque chose ?

8 LA CHAT Section B Pour les professionnels 5 questions I. Lors du rendez-vous, est-ce que lenfant a établi un contact oculaire avec vous ? II. Captez lattention de lenfant, ensuite pointez votre index vers un objet intéressant de lautre côté de la pièce et dites : « Regarde là ! Il y a…..(nommez lobjet). Observez lenfant : est-ce quil regarde ce que vous avez indiqué ? * III. Captez lattention de lenfant, ensuite donnez-lui un jouet représentant une tasse de thé et une théière et demandez-lui sil peut verser du thé dans la tasse. Est-ce que lenfant fait semblant de verser le thé, de le boire… ? ** IV. Demandez à lenfant : « Où est la lumière ? » ou « Montre-moi la lumière »***. Est-ce que lenfant pointe son index vers la lumière ? V. Est-ce que lenfant est capable de construire une tour de blocs ? (Si oui, combien ?) * Pour répondre OUI, assurez-vous que l'enfant regarde l'objet et pas votre main. ** Vous pouvez bien entendu trouver un autre exemple de jeu de « faire semblant ». *** Nommez un autre objet, si lenfant ne comprend pas le mot lumière.

9 L E DIAGNOSTIC Pédopsychiatre Psychologue Orthophoniste Psychomotricien Professeur des écoles Éducateur spécialisé ou infirmier

10 LE D.S.M.-IV-T.R (D IAGNOSTIC AND S TATISTICAL MANUAL OF M ENTAL DISORDERS, FOURTH EDITION, T EXT R EVISION ) A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de (1), une de (2) et un de (3) : (1) Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants : (a) altération marquée dans lutilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes (b) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau de développement (c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec dautres personnes (il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui lintéressent) (d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle Certaines personnes atteintes dautisme présentent un important isolement social, dautres sont passives dans leurs interactions, dautres encore recherchent activement les interactions, mais de façon inappropriée. Les personnes atteintes dautisme ont une faible capacité dempathie, mais elles sont capables de témoigner à leur façon leur affection pour autrui.

11 D.S.M. (2) Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants : (a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par dautres modes de communication, comme le geste ou la mimique) (b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager et soutenir une conversation avec autrui (c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique (d) absence dun jeu de « faire semblant » varié et spontané, ou dun jeu dimitation sociale correspondant au niveau du développement Certaines personnes atteintes dautisme nont pas accès au langage verbal, dautres de façon limitée, alors que certaines possèdent un riche vocabulaire. Cependant, même si le niveau de langage peut être adéquat, le contenu de la conversation peut ne pas lêtre. Les personnes atteintes dautisme ont de la peine à percevoir les intonations vocales, ainsi que la gestuelle, les postures, les mimiques faciales, qui permettent la communication non-verbale. On note souvent la présence, chez les sujets verbaux, décholalie et dinversion pronominale.

12 D.S.M. (3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants : (a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres dintérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation (b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels (c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps) (d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets Les personnes atteintes dautisme ont une capacité imaginaire déficiente, qui affecte le développement du jeu chez lenfant. La capacité à imaginer ce que lautre ressent, à décoder les intentions de lautre est très affectée. On note la présence de comportements et mouvements répétitifs et ritualisés. Les personnes atteintes dautisme peuvent se montrer intolérantes aux changements, supportant mal les modifications de leur environnement.

13 D.S.M. B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant lâge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants : (1) interactions sociales, (2) langage nécessaire à la communication sociale, (3) jeu symbolique ou dimagination. C. La perturbation nest pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de lenfance.

14 L EVALUATION DE L INTENSITE DES TROUBLES La C.A.R.S. (Children Autism Rating Scale) LA.D.I. -R (Autism Diagnostic Interview) LE.C.A. (Echelle des Comportements Autistiques)

15 L EVALUATION PSYCHOLOGIQUE 3 méthodes : Clinique (observation fine du fonctionnement) Anamnestique (recueil déléments : histoire, interactions précoces, intérêts) Psychométrique (épreuves standardisées) Enfants autistes longtemps qualifiés d intestables Nota bene : temps de latence de lenfant Ne pas noyer lenfant sous un flot de paroles

16 L EVALUATION PSYCHOLOGIQUE Niveau de développement plutôt que Quotient Intellectuel (forte variabilité intra-individuelle). Tests projectifs habituels inenvisageables (expression orale, abstraction, représentation et symbolisation). Le P.E.P. -R (profil psycho-éducatif, Schopler et Reichler, 1979, révisé en 1980, 3 ème version en 2010) a été pensé pour cette population, en vue dobtenir un âge développemental et délaborer un projet individualisé : Echelle de développement : 7 domaines Echelle de comportement : 4 aires Notion d émergence Passation souple, consignes et réponses nexigent pas de compétences verbales importantes (verbal / gestuel / démonstration / guidance physique)

17 L EVALUATION PSYCHOLOGIQUE Le Vineland (Sparrow et al. 1984) évalue le comportement adaptatif pour les sujets de 0 à 18 ans (tout venant), ainsi que pour les plus âgés présentant un retard de développement. Le comportement adaptatif est lensemble des activités quotidiennes dont la réalisation est nécessaire au maintien de lautonomie personnelle et sociale. Il renvoie aussi à la notion de maturité sociale. Les domaines explorés concernent la communication (réceptive, expressive, écrite), lautonomie dans la vie quotidienne (personnelle, domestique, en communauté), la socialisation (relations interpersonnelles, jeux et loisirs, adaptation aux autres en contexte interactif), les habiletés motrices (fines et globales). Lensemble des scores donne un âge équivalent pour chaque domaine évalué. Sa pertinence et sa facilité demploi, ainsi que lexistence de normes, en font un outil utile pour la recherche, la clinique et les suivis longitudinaux.

18 R ECHERCHES : VISEE ETIOLOGIQUE : LA QUESTION DU « POURQUOI » Pas de cause unique Syndrome dorigine multigénique et plurifactorielle Facteurs de risque génétiques Déterminisme génétique (jumeaux, familles) Les gènes en cause ne sont pas encore identifiés Facteurs de risque environnementaux (nature organique [chimique, infectieuse] et/ou psychologique ) Anté-conceptionnels Anténatals Périnatals postnatals Marqueurs dautisme : neurobiologiques, neuro- anatomiques, neuropsychologiques.

19 R ECHERCHES A VISEE ETIOLOGIQUE : LA QUESTION DU « POURQUOI » Pathologies associées épilepsie, clinique ou infra-clinique (détectée uniquement par les examens électrophysiologiques), dans 30 à 50 % des cas dautisme. déficience sensorielle (plus fréquemment une cécité quune surdité). déficience intellectuelle dans environ 75 % des cas. Ilots de compétence dans les domaines visuo-spatial et mnésique. Les troubles de développement du langage sapparentent aux troubles présentés par les enfants ayant une dysphasie développementale marquée par des troubles de compréhension et dexpression du langage. Les comportements stéréotypés des personnes avec autisme font évoquer les troubles obsessionnels compulsifs. Lautisme est parfois associé à un trouble attentionnel avec ou sans hyperactivité.

20 R ECHERCHES A VISÉE EXPLICATIVE : LA QUESTION DU « COMMENT » Grande quantité dhypothèses, dapproches, de modèles et de théories… Toutes demeurent incomplètes. Lapproche psychodynamique de lautisme Référence dominante pendant les 30 années qui ont suivi la description de Kanner. Lautisme est considéré comme une psychose (cf CFTMEA), avec contruction dun lien pathogène. Bruno Bettelheim : « situation extrême » échec précoce relation mutualité mère-bébé. Traitement résidentiel des enfants autistes (Orthogenic school de Chicago). Critiqué pour son effet culpabilisateur sur les mères denfants autistes. Margaret Mahler : comparaison avec les psychoses symbiotiques, « conduite hallucinatoire négative » annule la perception de la mère quand elle nest plus appréhendée comme une référence émotionnelle stable. Suppose lexistence dune phase autistique normale. Donald Metzler : « démantèlement » (clivage du Moi en capacités perceptuelles séparées pas de constitution dun espace psychique et délaboration du temps) et « identification adhésive » pas de développement de la pensée. Ces 2 concepts ont une valence physique et psychologique, sont en adéquation avec de nombreuses données neuropsychologiques.

21 R ECHERCHES A VISÉE EXPLICATIVE : LA QUESTION DU « COMMENT » Travaux des années 80 : les relations des parents avec leur enfant seraient atypiques en raison de la confrontation à un enfant inhabituel, ne répondant pas aux tentatives de communication. Les troubles émotionnels des parents seraient conçus comme réactionnels et non pas comme déclencheurs de lautisme. La notion de psychose de lenfant appliquée à lautisme est sujette à controverse. Disparue des classifications internationale et américaine pour être remplacée par celle de troubles envahissants du développement. Lenfant autiste ne déformerait pas le réel après se lêtre représenté - mais le construirait plutôt de façon déviante. Les épisodes délirants sont rarissimes chez les personnes autistes. La notion de défense (contre langoisse, la douleur psychique) nest pas incompatible avec des anomalies du développement neuro-cognitif se traduisant par le morcellement des perceptions. On peut conserver la notion de défense pour rendre compte des mouvements affectifs et psychiques inhérents à toute personne humaine, même autiste, et quel que soit son développement neuro-cognitif, tout en abandonnant le concept de psychose pour aborder lautisme et les troubles du spectre autistique à la lumière des données récentes mettant laccent sur les troubles du développement et la notion de handicap à vie. Même si le modèle psychodynamique est discutable en termes de mécanisme causal, il ne faut pas pour autant négliger le cadre social et familial de lenfant. Il faut aider et accompagner la famille dans son adaptation à cet enfant différent avec tout ce que cela implique de remaniements individuels et familiaux.

22 R ECHERCHES A VISÉE EXPLICATIVE : LA QUESTION DU « COMMENT » Les approches psychologiques de lautisme Les déficits spécifiques Sociaux isolement social / interaction passive / interaction active mais bizarre altération de la communication interpersonnelle, de lévaluation des réactions affectives dautrui et de lexpression de ses propres sentiments. manque de conscience et de compréhension sociales le visage génère tant de difficultés de traitement des informations quil est évité (nest pas un vecteur utile à la communication) défaut de contact oculaire, absence de dialogue intersubjectif désynchronisation des interactions parents ne savent plus comment sy prendre avec cet enfant différent.

23 Communicatifs Niveau pragmatique plus atteint. Langage écrit plus facilement compris. Sans pointer du doigt et sans répondre aux demandes dattention conjointe du partenaire, lenfant autiste reste au stade des gestes proto-impératifs, utilitaires, visant à attirer lattention sur un objet pour lobtenir, et non sur quelque chose pour en partager lintérêt avec autrui, le partenaire étant considéré comme un instrument. Émotionnels ou socio-affectifs Déficit spécifique dexpression, de modulation et de régulation des émotions, pour soi et par rapport à autrui. Problème de représentations signifiantes des émotions. Difficultés à percevoir, reconnaître, catégoriser les émotions manque dempathie. Jeu pauvre et stéréotypé, déficits dimitation faible accès au jeu symbolique.

24 Les modèles basés sur les déficits clés Primauté dun déficit cognitif : problème dattribution des états mentaux et dintentions à autrui. Baron-Cohen, incapacité à développer une théorie de lesprit (possibilité pour un individu dattribuer des états mentaux à lui-même et aux autres, deviner les pensées et les intentions, prédire les conduites dautrui, vers 4 ans normalement). Expérience de prise en compte dune croyance erronée de Sally et Anne. Primauté dun déficit social : problèmes de sensibilité sociale et de décodage des émotions. Hobson, difficulté à discriminer et à apparier des émotions, à reconnaître les émotions dans leurs différentes modalités (faciales, vocales, gestuelles), compréhension limitée du vocabulaire à connotation émotionnelle, difficultés dans lexpression de leurs émotions par le visage et la voix. Déficits primaires de limitation, du partage émotionnel et de la théorie de lesprit.

25 Les anomalies sensorielles : hypo ou hypersensibilité Déficience des systèmes de filtrage. Attention hypersélective. Difficultés à associer. Témoignage de Temple Grandin. Désordres de lintégration des informations sensorielles, avec une distinction aléatoire entre informations pertinentes ou non, une difficulté à saisir la nouveauté, une difficulté à hiérarchiser les informations, une difficulté à coupler les entrées sensorielles et les ordres moteurs. Les troubles des fonctions exécutives : difficultés de contrôle des actes et des pensées (persévération didées, comportements stéréotypés, intérêts restreints et répétitifs, actes désynchronisés) et problèmes de planification des actions (prévision, anticipation et organisation dactivités). Difficultés à se détacher des réponses automatiques induites par le contexte, à mettre une certaine distanciation par rapport à une réalité présente, à faire preuve de flexibilité cognitive.

26 P RISE EN CHARGE DES PERSONNES AUTISTES ET QUALITÉ DE VIE Choix de la famille (droit et devoir) Manque de structures (places, choix, moyens) Regroupements en associations La qualité de vie de la personne autiste Bonheur et intégration. Diagnostic précoce. Envisager la vie avec lautisme. Accompagnement pour élever un enfant différent. La fratrie ne doit pas être oubliée ; il sagit dapprendre à vivre ensemble sans trop de souffrances de part et dautre.

27 P RISE EN CHARGE DES PERSONNES AUTISTES ET QUALITÉ DE VIE Les prises en charge Thérapeutiques Les traitements médicamenteux Pas de pharmacologie spécifique. Traitements pour diminuer des comportements gênants (agitation, agressivité, comportements obsessionnels compulsifs, dépression) + améliorer certaines fonctions. Longue durée. Neuroleptiques traditionnels + nouveaux produits. Les psychothérapies Individuelles Familiales systémiques Cognitivo-comportementales Institutionnelles La Thérapie dEchange et de Développement

28 P RISE EN CHARGE Rééducatives Lorthophonie La fonction de communication est la plus gravement touchée. Aides visuelles. Communication alternative ou augmentative. Makaton / PECS (Picture Exchange Communication System) / Ordinateur (communication facilitée, logiciels pour I.M.C.) La psychomotricité Educatives Approche T.E.A.C.CH. (Traitment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) Schopler Structuration Visualisation Individualisation Collaboration Approche positive et globale Pédagogies Montessori et Freinet : apprentissages par laction, la manipulation, la construction Lovaas : programme comportemental Partir des intérêts de lenfant. Lintervention précoce : plasticité cérébrale et compensation adaptative.

29 P RISE EN CHARGE ET QUALITÉ DE VIE Le projet personnalisé doit être évalué et réajusté tout au long de la vie et selon lévolution de la personne et de son environnement. La recherche dune meilleure communication, dun accroissement des apprentissages cognitifs, dun développement des capacités relationnelles avec une meilleure intégration des règles et codes sociaux, dune motivation partagée pour les jeux et les loisirs, dun gain pour les activités dautonomie quotidienne, doit être une constante priorité.


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