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Laccompagnement spirituel dune demande d'euthanasie. Réflexion pratique.

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1 Laccompagnement spirituel dune demande d'euthanasie. Réflexion pratique.

2 Réflexion pratique Extrait dune conversation Approche spirituelle: – la personne de l intervenant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) – Points dattention spécifiques dans laccompagnement dune demande deuthanasie (verbes / tâches) Approche (spi)rituelle de leuthanasie Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de leuthanasie dans notre équipe?

3 Le rôle dun intervenant spirituel dans laccompagnement dune euthanasie Les raisons décisives: dordre spirituel et psychologique Médecins/infirmières: pris par beaucoup daspects pratiques qui risquent de refouler le spirituel Processus court et intense (93% en phase terminale) Informer (maladie et thérapie, procédure…) Trouver un (deuxième, troisième) médecin Réunions déquipes préparatoires (1) consultation (2) acte Administration (dossier, demande écrite, rassembler des infos) Arrangements avec la pharmacie Dautres patients Travail émotionnel personnel et collectif

4 Le rôle dun intervenant spirituel dans laccompagnement dune euthanasie Lintervenant spirituel: gardien de cet aspect spirituel central? Prière et /ou rituel : – Pas seulement espace de consolation mais aussi de discernement? La mémoire de longues historiques médicales, de fréquentes admissions en différents services – souvent absente dans lhôpital superspécialisé et compartimenté Rôle de soutien auprès du patient, de lentourage, du personnel (cf. formation morale, philosophique / théologique) – cet acte que signifie-t-il pour cette personne?

5 Laccompagnement spirituel par des soignants: 2 sortes de moyens 1. Moyens techniques: au niveau de la conversation et de lobservation (checklist!) – cela sexerce 2. Moyens personnels: au niveau de la spiritualité du soignant, son être, son attitude, sa personne – cela sexerce aussi!

6 A la recherche de lessence Essence – Ce qui est intime, insondable – Parfum: essence de soins palliatifs – Essence: carburant - dissolvant

7 A. Le désir ou le rêve Où le patient avec une demande deuthanasie est-il devenu réel? – Dans sons sens le plus élémentaire lamour est la découverte extrêmement difficile de ce que quelque chose dautre que nous-mêmes existe vraiment (Iris Murdoch) Leuthanasie, comment je la considère: simplement comme qc de dérangeant, pur problème, ou aussi: défi, réalité dans laquelle je me sens appelé à humaniser?

8 B. La blessure ou le réveil désenchantant Où ai-je été blessé par des demandes deuthanasies? – Où ai-je vécu les sentiments mêlés dimpuissance et de responsabilité, de savoir et de ne pas savoir: ce lieu où jai besoin de vérité, de délivrance? – Dans quel entourage ai-je fait lexpérience de vérité et dêtre guéri? Vérité négale pas information – Vérité: une relaxation profonde, un grain de vie nouvelle, chemin de vie – Importance dêtre bien entouré

9 C. La décision ou la longue journée Prendre une décision....ou en recevoir une? – Recevoir de lintérieur: La réponse va venir...Je me sentais très calme par rapport au fait... Cest ce que jai observé en moi-même. Faire le lien entre mes mouvements intérieurs et le language de mon corps: quest-ce qui donne Paix - inquiétude? Fatigue sain - malsain? Légèreté – lourdeur? Simplicité – confusion (au milieu de la complexité)? Vide – plénitude? Attention – distraction?

10 C. La décision ou la longue journée Importance de la liberté intérieure Ce quil nous faut pour être bon soignant: – (1) Compétence technique peut créer de lespace pour une autre attention – (2) Empathie – (3) Temps et expérience – (4) Liberté intérieure

11 C. La décision ou la longue journée Quelles sont ces bonnes choses auxquelles je suis tellement attachées quelles me conduisent dans des impasses? – Ne touche pas à mon non principal à leuthanasie peut conduire à une mauvaise écoute qui suggère: mon principe est plus important que ton problème – Ne touche pas à lautonomie du malade… peut conduire à une écoute superficielle qui ne sonde plus les raisons sousjacentes

12 D. La souffrance ou la nuit sans sommeil Répondre à la souffrance: activité: Soins intensifs du genre palliatif – Cette activité crée un espace dans lequel la souffrance change et quune guérison intérieure devient possible Pas de guérison intérieure sans passivité

13 D. La souffrance ou la nuit sans sommeil Triple passivité dans lactivité – (1) Pas-si-vite: une suite existentielle – (2) Passivité comme vraie com-passion – (3) Passivité comme réceptivité

14 D. La souffrance ou la nuit sans sommeil (1) Suivre pas-si-vite veut dire: – Suivre le patient qui préside –Que vais-je entendre? Pas: Que dirai-je? – Appliquer ce que Kübler-Ross nous a enseigné – Ne pas suggérer toujours des solutions: attendre jusquà ce que mes yeux commencent petit à petit à distinguer des formes dans lobscurité

15 D. La souffrance ou la nuit sans sommeil (2) La vraie compassion nest pas la projection de mon horreur – Fais la distinction entre la souffrance du patient et la souffrance que provoque la souffrance du patient en moi – La vraie com-passion: Je souffre-avec, donc je suis... (Lytta Basset)

16 D. La souffrance ou la nuit sans sommeil (3) Réceptivité: – La force et la dignité étonnantes avec lesquelles les grands malades portent leur joug – Lintimité après la bataille – Comment était ton weekend, docteur? – Humour:Comment va ta douleur? Elle va très mal puisque je nen ai plus. – Retournement dangoisse en sérénité

17 Le soignant etq instrument principal de laccompagnement spirituel A Où le patient avec une demande deuthanasie est-il devenu réel? Leuthanasie, comment je la considère: simplement qc de dérangeant, pur problème, ou aussi: défi, réalité dans laquelle je me sens appelé à humaniser? B Où ai-je été blessé par des demandes deuthanasies (impuissance – responsabilité)? Dans quel entourage ai-je fait lexpérience de vérité et dêtre guéri? C Ne touche pas à mon principe éthique... D Quelle passivité je développe dans lactivité par rapport à la souffrance: pas-si-vite / com-passion / réceptivité?

18 Réflexion pratique Extrait dune conversation Approche spirituelle: – la personne de lintervenant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) – Points dattention spécifiques dans laccompagnement dune demande deuthanasie (verbes / tâches) Approche (spi)rituelle de leuthanasie Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de leuthanasie dans notre équipe? (garder?)

19 Points dattention et de travail 1 Parler correctement 2 Atténuer la souffrance 3 Admettre le conflit 4 Temporiser 5 Informer 6 Approfondir : reconnaître les soucis 7 Distinguer: le patient au centre 8 Elargir: et la famille? 9 Proposer 10 Sentir des données spirituelles 11 Assumer en équipe

20 1 Parler correctement Quel dilemme éthique? Cest élémentaire, Watson – Refus ou arrêt de traitement – Intensification du controle des symptômes / Sédation palliative – Euthanasie / Aide au suicide / Abrègement de vie sans demande du pt Le malade, veut-il vraiment quun médecin injecte des médicaments afin de terminer sa souffrance et sa vie de façon douce et radicale? Qui pose le problème: Le malade? des membres de famille? lentourage plus large? les soignants?

21 2 Atténuer la souffrance Effort technique: – Des soins avec du temps: du vrai nursing – Nutrition et hydratation – Contrôle de la douleur et des symptômes – Technique pastorale/spirituelle: prières et rituels

22 2 Atténuer la souffrance Effort relationnel: – Oser à revenir: les intervenants spirituels et les psychologues nont pas le pare-à-vent de la technique médicale Ils sont directement confrontés au nonsens, à la souffrance relationnelle, à lépuisement mental Cf. La personne du soignant etq instrument spirituel – Assimiler ses propres douleurs et impuissances

23 3 Admettre le conflit Ne pas fuire et oser expliciter La confrontation à une demande claire: – Pris à la gorge – La loi des séries (parfois suscitée par un évènement médiatique): Non… Encore une… – Une demande deuthanasie porte en elle un potentiel de conflits

24 3 Admettre le conflit Conflits entre – mes convictions et celle du malade – opinions divergentes dans léquipe – ce quon veut donner et ce quon peut donner – la demande du patient et la position du médecin responsable que je connais – lobligation daider et linterdit de tuer – terminer la souffrance et terminer la vie

25 3 Admettre le conflit Ce qui aide à admettre la demande claire: – Comment se fait-il que ce patient sadresse à moi, intervenant(e) spirituel(le), peut-être membre dune église qui rejette leuthanasie? Doù sa confiance? – Comment vais-je apprécier ce geste?

26 3 Admettre le conflit Confrontation à une demande sousentendue – Oser expliciter une demande non exprimée: Vous est-il venu à lesprit de demander à quelquun de finir vos souffrances? Angoisse: je ne peux pas satisfaire votre demande Soulagement pour laccompagnateur: pas de demande – Pourquoi me dites-vous chaque soirée: Je nespère pas vous revoir demain? Est-ce que vous voudriez mourir et est-ce que vous voudriez que je vous y aide?

27 3 Admettre le conflit Confrontation à une demande sousentendue – Oser expliciter une demande non exprimée: Soulagement pour le malade: Pouvoir exprimer une demande deuthanasie peut être libérateur pour le patient qui peut être confus par son propre désir de mettre fin à ses souffrances. Je me sens soulagée. Exprimer une telle demande à un(e) intervenant spirituel(le) a qc de sécurisant: cest plus dangeureux de le demander au médecin.

28 4 Temporiser Nest pas du truqage, cest transformer la plainte, la demande, la pression en processus qui éclaire la portée réelle de la demande Comment temporiser? – Informer (voir point 5) – Lexigence dune procédure légale: On ne fait pas deuthanasie comme ça… – Jai entendu votre question et si vous le souhaitez jen fais part à linfirmière ou au médecin… – Voudriez-vous en parler au médecin? – Si la demande vient aussi des membres de famille: Nous voudrions que ça se passe maintenant… Temporiser: Les membres de famille pensent-ils tous la même chose… Faire droit à lambivalence des malades et des familles

29 5 Informer Possibilités et limites du contrôle de la douleur et des symptômes, des soins palliatifs à domicile Evolution de la maladie quand on arrête le traitement à visée curative. Espérance de vie: la souffrance nest pas sans fin Euthanasie: linfo et léventuelle possibilité dune leuthanasie (et la sédation palliative parfois) peuvent créer de lespace pour un processus

30 6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents Reconnaître: re-co-naître antidote contre la condamnation qui peut surgir en chacun: en principe beaucoup sont ouverts, dans la réalité je réagis parfois de façon défensive (Cest encore Desmet qui peut tout résoudre…) Lapprofondissement crée de la bienveillance: Moi aussi, je ne vous condamne pas… Lapprofondissement conduit à quelque solution

31 6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents ABCDE (Zylicz): Angoisse Si jai des nausées, je veux leuthanasie… La détérioration, je ne veux pas la vivre… Papa naurait jamais voulu ça… Burnout Controle: vouloir contrôler Dépression Extrêmes

32 6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents La souffrance émotionelle et spirituelle est souvent décisive : – Dépendance, poids, plus de sens… – La douleur insupportable de la séparation (p.e. dun couple symbiotique) Souffrance insupportable ou volonté de mourir? Distinguer limaginaire et le réel – Dé-couvrir et retoucher des images de la durée et de lévolution – Découvrir des images dans la famille: Papa sest aussi étouffé; je ne veux pas mourir comme ma mère démente que jai soignée

33 6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents Est-ce que le malade a déjà mentionné la possibilité de leuthanasie dans le passé? Demander au malade Contacter le médecin généraliste (si malade est daccord) Y a-t-il des déclarations anticipées? (contenu + fait même de faire une déclaration)

34 7 Distinguer: le patient au centre Cliché Parler en vérité avec le malade simplifie beaucoup de décisions (Aider à) distinguer la souffrance du malade de la souffrance de lentourage et de moi- même: Cest pas possible… pour qui? (Aider à) distinguer mon attachement à certains principes ou à une personne du problème de la personne

35 8 Elargir: et la famille? SP: considérer le malade dans son contexte familial La famille nexiste pas; il y a plusieurs membres de famille avec des idées divergentes (même chose pour léquipe) – Il faut une loyauté plurielle

36 8 Elargir: et la famille? Gérer la pression sur les soignants Arrêtez cela maintenant – Ne pas condamner, mais essayer de comprendre une demande den finir ou une demande dacharnement thérapeutique: Votre préoccupation doit être immense pour en arriver à demander de mettre fin à la vie de votre père… – Reconnaître le poids des promesses faites au malade: Jai promis quil ne souffrirait pas… – Lire une attitude exigeante Comme expression dune proximité intense Comme compensation pour une dette par rapport au malade (p.e. absence longue)

37 8 Elargir: et la famille? Ecouter, mais ne pas surcharger des membres de famille avec la responsabilité finale qui est la tâche du médecin Tenir autrement celui quon aime beaucoup plutôt que le discours il faut lâcher prise dailleurs pas cohérent avec limage biblique du Dieu qui ne nous lâche jamais – Tenir autrement lidée quun bien aimé disparaîsse par euthanasie

38 9 Proposer Info pastorale: position de lEglise au sujet de leuthanasie: demande dinfo ou de support et daccompagnement? – Place ultime de la conscience – Importance de (in)former sa conscience – Parfois la personne est plus sévère que lEglise Parfois proposer délicatement dans un cas de conscience (résistence p.e. de membres de famille) la possibilité de la sédation palliative – Différence éthique avec leuthanasie

39 10 Sentir les données spirituelles aider à discerner Décision: naît dune réflexion sur des données (1) technico-médicales (2) psychofamiliales: âge p.e. (3) spirituelles: présence ou absence de sérénité, dune relaxation intérieure profonde (consolation – désolation) Plus largement: con-sensus? (litt. sentir ensemble) Lintervenant en soins spirituels peut avoir une sensibilité particulière pour ce type de données

40 10 Sentir les données spirituelles: aider à discerner Ce qui est vraiment spirituel a toujours des effets corporels – Sens, joie, paix, se sentir chez soi provoquent un mouvement corporel: sourir, retrouver la parole... – Tristesse, nonsens, solitude provoquent le blocage: des mouvements lents, poids, mutisme, yeux fermés... Le processus: quest-ce que jobserve chez le malade – au moment de ses demandes, – au moment où la demande est admise, – au moment où on a dit quon va chercher un médecin qui veut considérer sérieusement la demande, – au moment dune décision définitive? Quest-ce que jobserve dans lentourage? Dans léquipe?

41 11 Assumer en équipe Distinctions importantes: la première fois et les fois suivantes: – Évolutions chez des médecins / dans les équipes le rôle du médecin et le rôle du groupe. – Le médecin prend la décision et pratique leuthanasie comme le médecin décide dautres questions éthiques: arrêt des corticoides ou de la nutrition artificielle p.e.; – Le groupe prépare la décision et porte les conséquences Lune et lautre euthanasie: Terminal – non terminal Souffrance surtout physique, souffrance surtout mentale Actuelle – par volonté anticipée

42 11 Assumer en équipe Distinctions importantes: Collaborer nest pas une question de tout et de rien: voulez-vous pour ce patient spécifique – Aider à clarifier la demande deuthanasie et/ou réfléchir avec lentourage? – Participer activement à la discussion en équipe soignante? Être présent le jour de leuthanasie? – Piquer la perfusion? Préparer les produits à injecter? Être présent lors de leuthanasie? – Pratiquer leuthanasie (médecin)? – Accueillir la famille? Faire la toilette du défunt?

43 11 Assumer en équipe Chaque discipline fait sa contribution Un groupe adulte arrive à travailler sans consensus unanime Le soin des soignants: – Groupe de parole – Personne ne peut agir contre sa conscience – Quoi quil en soit du déroulement: évaluer par après Attention aux séries (crises médiatiques p.e. Claus: 3 euthanasies la semaine après)

44 Réflexion pratique Extrait dune conversation Approche spirituelle: – la personne de lintervenant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) – Points dattention spécifiques dans laccompagnement dune demande deuthanasie (verbes / tâches) Approche (spi)rituelle de leuthanasie Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de leuthanasie dans notre équipe? (garder?)

45 Une approche rituelle: Lonction des malades et leuthanasie Onction des malades et euthanasie: problématisation qui aide à mesurer lenjeu rituel – Problème doctrinal – Problème de timing – Problème du rituel ancien et nouveau – Problème humain

46 Problème doctrinal Choix de Jésus qui conduit à la mort qui est la conséquence dun engagement – le choix pour leuthanasie est un choix pour un suicide assisté Le sacrement des malades veut créer un canal pour lEsprit du Christ: continuer son engagement jusquau bout, aider à porter – Leuthanasie ne va pas dans le sens dun tel engagement

47 Problème de timing Le sacrement des malades est souvent perçu comme le sacrement des mourants et est donc aussi demandé en cas deuthanasie – pourtant nous disposons aussi du viatique et des prières pour les mourants et les décédés juste avant la mort Alternative: avancer le sacrement des malades – qui peut devenir un moment où le malade fait appel à lEsprit pour éclairer sa décision

48 Problème du nouveau rituel Leuthanasie: – Caractère dun rituel postmoderne? Suicide rituel? – Cf. analogies avec des rituels classiques – Cf. différences avec une mort naturelle Approche rituelle de leuthanasie fait comprendre – la distinction mort naturelle – mort par euthanasie – La distinction sédation palliative – euthanasie – La confusion possible quand le sacrement des malades accompagne une euthanasie

49 Euthanasie comme rituel? EuthanasieSacrements (analogies) Mort naturelle (Séd.P.) (différences) Moment connu davance Heure inconnue (S.P.: début est connue) Acte: durée limitée (minutes) Acte: durée limité (minutes) Durée: heures? Jours? (S.P.: idem!) Patient conscient et lucide (exc: coma) Patient souvent conscient et lucide Patient souvent peu conscient, évolue vers coma Patient décide explicitement qui sera présent à sa mort Patient peut décider qui sera présent Patient peut avoir des souhaits mais décide peu (ou autrement) qui sera présent à sa mort Au moins une personne est présente de par sa fonction: le médecin Au moins une personne est présente de par sa fonction: le prêtre Souvent il ny a que des proches ou il ny a personne (SP: au début infirm./méd.)

50 Euthanasie comme rituel? EuthanasieSacrement (analogies) Mort naturelle (Séd.P.) (différences) Figure centrale: le patient (= auteur du script de son euthanasie) Figure centrale: celui qui reçoit le sacrement (auteur du script du sacrement) Figure central: le patient qui reçoit les soins (auteur év. du script des soins) Médecin: de plus en plus Exécuteur (= acteur) du choix du malade Prêtre: de plus en plus Exécuteur (= acteur) du choix du malade/proche Patient: de moins en moins acteur de sa mort (mais parfois il semble choisir son moment) Demande formelle: Voulez-vous vraiment et librement que je mets fin à votre vie? Demande formelle: Voulez-vous vraiment et librement vous marier avec…? Pas de demande formelle (S.P.: en cas dun patient compétent demande formelle) Document écrit précédemment (demande écrite) Document écrit précédemment (mariage) Déclaration anticipée négative est possible: Je ne veux pas que…

51 Euthanasie comme rituel? EuthanasieSacrement (analogies) Mort naturelle (S.P.) (différences) Entourage: permission (pas requise) de mourir par euthanasie Entourage: permission (pas requise) de recevoir le sacrement Entourage: permission (pas requise) de mourir: Tu peux ten aller Vêtements choisis Vêtements de nuit Moment central: activité ladministration des médicaments Moment central: activité promesse, geste (baptême), … Moment central: passivité Mort vérifiée par le médecin au moment même Mort vérifiée en général post mortem Enregistrement officiel de leuthanasie + attestation de décès (mort naturelle!) Enregistrement officiel du sacrement (mariage, baptême, confirmation) Attestation de décès

52 Euthanasie comme rituel? Fonctions de ce rituel: – Aider au travail de deuil (cf. étude des familles) – Le ralliement social: le rituel rassemble – Une tentative pour maintenir le contrôle sur le court de la vie et pour canaliser les angoisses de notre finitude Comme la chimio, les nutritions artificielles…

53 Euthanasie comme rituel: sentiments mêlés..: pervers? Rituels de lEgliseEuthanasie Rappel symbolique dune mort (baptême, eucharistie) Mise à mort concrète Mort accompagnée par la prière ou le rituel Mort initiée par ladministration de médicaments Le salut: partager lEsprit de quelquun qui voulait vivre de manière conséquente Le salut: atteindre la mort Libération malgré la mortLibération grâce à la mort Recherche dune transformation vers une étape suivante de la vie (baptême, confirmation, mariage, sacerdoce, onction des malades) Recherche dune transformation de la vie elle-même en mort

54 Problème humain Les gens veulent quelque chose – et ne réalisent pas que leuthanasie aussi comporte un certain rituel et se tournent vers les rituels catholiques connus Les gens ne perçoivent pas de contradiction (pourquoi pas?) entre – euthanasie et sacrement des malades – première communion, confirmation et show

55 Conclusion de lapproche rituelle Lêtre humain a besoin de rituels On ne refusera pas vite un rituel Mais peut-être faut-il adapter – Le timing – Le contenu p.e. prière au lieu du sacrement (aussi pour nous-mêmes qui formons lEglise)

56 Réflexion pratique Extrait dune conversation Approche spirituelle: – la personne du soignant (spirituel) comme instrument spirituel (substantifs / attitudes de base à développer) – Points dattention spécifiques dans laccompagnement dune demande deuthanasie (verbes / tâches) Approche (spi)rituelle de leuthanasie Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de leuthanasie dans notre équipe?

57 Positions générales possibles Nous ne pratiquons ni admettons leuthanasie dans notre service et si le malade insiste nous le renvoyons à domicile ou ailleurs Nous proposons la sédation palliative, surtout si la famille soppose à leuthanasie Nous nadmettons pas de patients avec une demande actuelle deuthanasie mais si le patient développe une demande deuthanasie au courant de son séjour nous faisons ainsi que leuthanasie se passe dans notre service Nous pratiquons leuthanasie aussi quand le patient vient à notre service avec ce but précis

58 Attitudes générales possibles Je résiste/nous résistons symboliquement à leuthanasie – Ou en ne participant aucunement à la pratique ni à laccompagnement de leuthanasie (pour signifier quon transgresse une frontière cruciale) – Ou en accompagnant jusquau bout leuthanasie pratiquée par un autre dans mon service (pour lhumaniser le plus possible)

59 Conclusion: Humaniser leuthanasie - Léthique du non permis Si tu fais leuthanasie, fais le bien, de la façon la plus humaine: attention – au malade – aux membres de famille et à lentourage – au médecin qui pratique – à toute léquipe soignante Si tu refuses leuthanasie, accompagne ou renvoie humainement Evite: Cela, je ne le ferai plus jamais… (blessure non guérie)


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