La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

POLYHANDICAP : LA CROISEE DES METIERS PALAIS DE LUNESCO 21 juin 2007.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "POLYHANDICAP : LA CROISEE DES METIERS PALAIS DE LUNESCO 21 juin 2007."— Transcription de la présentation:

1 POLYHANDICAP : LA CROISEE DES METIERS PALAIS DE LUNESCO 21 juin 2007

2 INTRODUCTION : ELEMENTS DE CONTEXTE – ENJEUX ET CONTRADICTIONS AUTOUR DE LA FORMATION Philippe GAUDON, Chargé de Mission G.P.F. Directeur Général Association « Le Clos du Nid » (48) LA FORMATION INITIALE : Place du handicap grave et du polyhandicap – sensibilisation ou formation ? * Les métiers de la filière éducative et sociale Danielle LENEPVEU, formatrice I.R.T.S. PACA-CORSE * Les métiers du soin Isabelle MARTIN, Valérie MESNARD, cadres de santé formateurs I.F.S.I. de Dreux(28) * Les métiers de la réadaptation - Gérard HERMANT, Directeur I.S.R.P. - Brigitte FEUILLERAT, psychomotricienne Hôpital St-Maurice (94) LA FORMATION PROFESSIONNELLE CONTINUE ADAPTEE AU POLYHANDICAP Christine PLIVARD, Directrice C.E.S.A.P. FORMATION LA V.A.E. : les conditions et critères de validation des acquis professionnels * Madame CHAIX, D.G.A.S., Sous-Direction du Travail Social * Diane BOSSIERE, Directrice Générale Adjointe U.N.I.F.A.F. LES METIERS DU DOMICILE : compétence, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F. Directeur Général Association « Les Tout Petits » (91) * Service de soins Infirmiers à Domicile (S.I.A.D.) Philippe HEDIN, Directeur « La vie à domicile » (Paris) * Service de Soins et dAide à domicile (S.S.A.D.) Estelle GOUDON, Chef de Service, Association Les Tout-Petits (91) * Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.) : Roger DELBOS, Directeur M.A.S La Merisaie (43) * Madame DERIPPES, parent LES METIERS AUTOUR DU PROJET INDIVIDUEL Modérateur : Dr Lucile GEORGES-JANET, Administrateur G.P.F. Les cultures professionnelles à lépreuve des coopérations Philippe CHAVAROCHE, Directeur Adjoint Centre de Formation au Travail Sanitaire et Social Bergerac (24) La transdisciplinarité dans létablissement : itinéraire dune réflexion déquipe - Hervé SERGEANT, Chef de Service « Le Petit Navire » (59) Vidéo : témoignages de professionnels « Ensemble pour un quotidien » Compétences des parents et communication parents/professionnels : renouvellement des savoirs ? - Laurence DESEIGNE, parent (enfant) – Présidente A.S.S.E.P.H. (45), Administrateur G.P.F. - Anne KHELFAT, parent (adulte) Intervention du Dr Elisabeth ZUCMAN, Présidente dHonneur du G.P.F. LES RISQUES DU METIER Dr Xavier BIED-CHARRETON, Administrateur G.P.F. Directeur Médical C.E.S.A.P. CONCLUSION Dr Lucile GEORGES-JANET SOMMAIRE

3 INTRODUCTION : ELEMENTS DE CONTEXTE – ENJEUX ET CONTRADICTIONS Philippe GAUDON, Chargé de Mission G.P.F., Directeur Général Association « Le Clos du Nid » (48) En choisissant ce thème pour sa journée détude annuelle, le GPF aborde une problématique historique dans le champ du polyhandicap, aujourdhui éclairée de données contemporaines issues de nouveaux concepts, de la législation, et des modes daccompagnement encouragés par les politiques publiques. Des éléments généraux qui prennent une dimension particulière appliquée au polyhandicap, considérant la composition des équipes pluridisciplinaires supposée, quantitativement et qualitativement, supérieure à toute autre forme de handicap et dinadaptation. A ce titre, le polyhandicap, nous pourrions dire la personne polyhandicapée, se trouve à la « croisée des métiers », objet ou sujet de « regards croisés » multiples qui pour être tous bienveillants, compétents et engagés, peuvent se révéler divergents dans lanalyse des besoins, la définition des priorités, la compréhension des ressentis de la personne. Létat de polyhandicap prive là la personne dune expression directe de sa volonté et lexpose aux classiques phénomènes de projection, ou pire, à des enjeux de pouvoirs internes aux équipes et aux catégories professionnelles. Il nous incombe dès lors dêtre conscients des conséquences de ces éléments sur la « culture » de nos institutions, établissements et services, et leur évolution. Historique Lexamen de lévolution des politiques sociales en matière de handicap nous confirme que lorigine des associations (philanthropiques, mouvements parentaux, œuvres sanitaires,…) ou même leur « ouverture au polyhandicap » (restructurations, modifications dagréments, polyhandicap choisi ou imposé), leur mode de dirigeance (qualification des dirigeants) déterminent une grande variabilité des plateaux techniques et des conceptions mêmes de la pluridisciplinarité. Corollairement, nous pouvons également évoquer le poids des « cultures professionnelles » dominantes héritées des modèles ou référentiels médicaux, réadaptatifs, pédagogiques ou sociaux (médecins, infirmiers, éducateurs spécialisés), cultures marquées par des systèmes de valeurs spécifiques, une technicité, qui vont entrer en résonance ou en dissonance avec les cultures « institutionnelles ». Sans faux fuyant, lexercice du pouvoir et là directement interrogé ainsi que le besoin de reconnaissance de chacun des acteurs engagé. Il est à ce titre intéressant dobserver comment la rituelle réunion de synthèse peut souvent donner lieu à davantage de justification de sa pratique par le professionnel, que délaboration concertée et purement clinique. Ces deux dimensions interactives ont déterminé des cadres dexercices professionnels très différents (ceci est formulé sans jugement de valeur), que les évolutions législatives et lencadrement réglementaire des pratiques (annexes 24) nont pas (heureusement ?) complètement harmonisé. « Il nest pas identique dexercer auprès denfants polyhandicapés dans une structure de lAPHP ou dans la section spécialisée dun IME de lAPEI de la Sarthe ». La législation – contexte Nous ne pouvons pas non plus ignorer les éléments propres à lévolution du large cadre législatif et réglementaire qui nous est imposé. Je sais laversion, ou la saturation du secteur face à ces multiples réformes qui se succèdent comme autant de vagues qui bouleversent nos cadres dexercice, nos représentations, nos repères et nous mettent sous la tension dinjonctions vécues comme paradoxales : Droit des usagers Responsabilité Ecrits professionnels Evaluation Bonnes pratiques/bien traitance-maltraitance Evolutions conceptuelles/handicap (CIH, CISF, classification québécoise)

4 Concernant les aspects propres aux métiers : * Les réformes des professions de santé et daction sociale * La réforme de la formation professionnelle continue (évolution profonde européenne, partenaires sociaux, dispositifs complexes). * Lobjet de la formation dans la dialectique de la réponse aux besoins de lorganisation conçue comme un système ouvert, instable, et la promotion personnelle (le projet) de chaque professionnel salarié. * Les conséquences des problèmes de démographie professionnelle. La complexité de ces sujets pourrait nous inviter à les cliver, les considérer comme indépendants les uns des autres, à les aborder séparément sans référence au cœur du débat, la personne accueillie - le polyhandicap. Nous voici là exposés à notre éternel défi des risques de morcellement des approches et par conséquent de la personne accueillie (prise en charge), à lexploration factorielle des facteurs de production du handicap. Je pense là, pour illustrer, à lavènement de la notion de prestations offertes aux personnes dans un modèle « consumériste » de la personne sujet « objet-client », ou son représentant dans un rapport modifié aux professionnels perçus comme des « prestataires de services ». La question posée appliquée au polyhandicap, nous place à un carrefour méthodologique majeur et au choix de ladoption de la résistance, ou de ladaptation de ces approches à ce que nous continuions à considérer de la particularité du polyhandicap. Nous sommes dès lors convoqués au chevet du projet, des projets (détablissement, de service, de la personne) comme lieu de rencontre (de synthèse) de lensemble de ces éléments. Le projet est à mes yeux, lunique opportunité de tenter lassimilation et pourquoi pas laccommodation de lensemble de ces paramètres dans leurs modalités dapplication à une collectivité et à un individu. Dans cette perspective, les métiers, leur évolution, leurs modalités dexercice, apparaissent clairement comme la ressource principale du projet, un capital de compétences, de connaissances, daptitudes quil nous appartient de constituer, de protéger et de faire prospérer dans le cadre du projet et de son management. La réflexion que nous proposons aujourdhui, porte sur ce que nous estimons de ce capital et des marges de progression que nous pouvons imaginer et concevoir. Sur un « plan capitalistique » plus concret, comment pouvons-nous apprécier la qualité de la formation initiale des professionnels du secteur dans les domaines du polyhandicap et des grandes dépendances ? Comment la formation permanente, voire le partage dexpériences, les savoirs institutionnels, participent-ils au développement de ces compétences et à lintégration des professionnels dans la culture polyhandicap ? Quels manques, quelles difficultés les gestionnaires ou les parents observent-ils dans lapproche, par les professionnels, des enfants et adultes polyhandicapés ? Autour de quelles réflexions, valeurs, principes, orientations ou contraintes, les projets détablissements ou de services déterminent-ils les qualifications, les complémentarités et les fonctions des différents acteurs (le fameux « qui fait quoi ? »). A cette réflexion de caractère méthodologique, sassocie nécessairement la prise en compte déléments dit de « réalité » qui pèsent sur les choix et souvent les limitent à des arbitrages de raison : * Limites financières * Démographie médicale (infirmière, rééducateurs, médecins) * Attractivité institutionnelle (image) * Attractivité du polyhandicap (clinique)4

5 La croisée des métiers peut dès lors sassimiler à la croisée des chemins. Si les années 80, au sortir de 30 glorieuses, généreuses et coupables, ont permis de faire admettre cliniquement, et au plan éthique, la justification de plateaux techniques larges et composites auprès des personnes polyhandicapées, ne sommes-nous pas aujourdhui menacés (déjà victimes ?) dun repli obligé sous leffet des éléments de contexte que nous observions. Les modèles conceptuels (prestations, compensation, scolarisation), administratifs et de régulation (indicateurs, convergence) qui nous sont imposés ne sonnent-ils pas le glas dune plus vaste ambition clinique, sociale et de recherche auprès des personnes (enfants et adultes) polyhandicapés ? Vous laurez compris, … on peut le craindre ! Des raisons despérer : Le projet – le management – la formation Le projet : Sil ny a pas lieu de conclure à ce stade de la réflexion, nous pouvons tenter de dégager quelques pistes de réflexion sur la question des métiers du polyhandicap : Le projet est lespace délaboration et danticipation des compétences nécessaires au meilleur accompagnement des personnes polyhandicapées. Le projet doit penser les coopérations et la complémentarité des métiers et compétences requises. Le projet doit justifier ses choix sur des bases cliniques et techniques indiscutables. Le projet doit dépasser la seule approche, par prestations, pour imposer la dimension transversale et multi professionnelle pour une meilleure compréhension de la singularité de la personne polyhandicapée et la structuration de sa personnalité. De « lambition » qualitative et quantitative du projet, dépend la reconnaissance de moyens justifiés. Enfin le projet doit pleinement associer lensemble des acteurs professionnels et familiaux, porteurs dune « autre légitimité, citoyenne et politique ». Le management : Lapproche de polyhandicap impose une qualité de management spécifique rendue indispensable par : Le rappel régulier du sens de laction proposée et produite/valeurs transversales aux acteurs-métiers. Un encouragement à la communication, à lexpression, au partage à tous les niveaux de linstitution. Un encouragement à lobservation et à la recherche. Ladhésion des acteurs au projet, leur renoncement à la « toute puissance » (au sens de lillusion). Linscription individuelle et collective dans une « ambitieuse humilité ». Le soutien des personnes, lanalyse des pratiques et la prévention de lusure professionnelle (burn out). Les défis : Dans cet environnement modifié, il nous faut être conscients des défis qui souvrent à nous auxquels la formation constitue une forme de réponse. Quel état des lieux pouvons nous établir de la formation initiale des professions les plus représentées dans nos organigrammes ? Considérant ce que nous pouvons craindre de la « faiblesse » des références au polyhandicap dans le cours de ces formations initiales, comment pouvons-nous assurer laccueil et lintégration de nouveaux professionnels dans nos organisations ? Comment agir pour renforcer les apports initiaux relatifs au polyhandicap ? Quelle appréhension pouvons-nous assurer des nouvelles dispositions offertes par les réformes de la formation professionnelle continue : * VAE * DIF * CIF * Apprentissage * Alternance5

6 Comment le plan de formation peut-il être pensé, concerté, animé pour conduire ladaptation des compétences individuelles et collectives de léquipe professionnelle ? Que peut-on attendre de nos partenaires (OPCA) et comment agir auprès deux pour promouvoir des actions spécifiques en direction du polyhandicap ? Comment le projet et ses modalités de mise en œuvre assurent-ils la nécessaire cohérence des approches au service de la personne polyhandicapée que nous savons si sensible à environnement relationnel et humain. Lenjeu est dimportance. De notre capacité à maîtriser ces dispositifs, de la qualité de nos projets et de notre communication, dépend la reconnaissance de la spécificité dapproche du polyhandicap et de la prévention des dérives éthiques et économiques qui nous guettent : Convergence financière Approche par prestation Compensation du handicap sans analyse clinique Morcellement des interventions Déqualification Cet ensemble de questions, sans prétention dexhaustivité, doit contribuer à nous guider dans cette entreprise de recherche de la meilleure adéquation possible dans la conception des équipes, et du projet supposé les réunir et les fédérer. Lensemble des interventions de cette journée devrait nous éclairer tant sur laspect « état des lieux » que sur la possible optimisation des moyens de formation résultant des récentes réformes et sur les démarches dadaptation. Certes la question nest pas nouvelle, sans doute est-elle éternelle, notre devoir est den reconsidérer régulièrement les contours en demeurant solidement chevillés aux valeurs que nous partageons et aux connaissances acquises quil nous faut partager, transmettre et développer. 6

7 LA FORMATION INITIALE : PLACE DU HANDICAP GRAVE ET DU POLYHANDICAP – SENSIBILISATION OU FORMATION ? Philippe GAUDON : la première partie de notre journée porte sur la question de la formation initiale. Il nous a paru intéressant de faire un état des lieux de cette formation initiale notamment pour interroger la question de ladaptation des formations initiales à la prise en charge des personnes polyhandicapées. Je passe la parole à Danielle LENEPVEU, formatrice à lIRTS PACA CORSE qui va nous dresser sa vision de la place de la grande dépendance et du polyhandicap dans les formations des métiers de léducation. Les métiers de la filière éducative et sociale Danielle LENEPVEU, formatrice I.R.T.S. PACA CORSE A lIRTS PACA CORSE, sont formés la totalité des travailleurs sociaux à lexception des Moniteurs-Educateurs et, pour ce qui concerne notre sujet, les Aide Médico Psychologique, les Educateurs Spécialisés, les Assistants Sociaux, les Educateurs Jeunes Enfants ainsi que les chefs de service et directeurs détablissement. Initialement, Monsieur François SENTIS, Directeur Général de lIRTS PACA CORSE avait été pressenti pour prendre la parole lors de cette journée. Cette mission ma été confiée non pas en lieu et place mais simplement à celle où, de façon singulière, je me situe devant vous. Mon propos sinscrira, dans un premier temps, autour dune expérience personnelle : lhistoire de ma rencontre avec des personnes polyhandicapées. Je me souviens, je prétendais à un poste de chef de service dans un de ces établissements de la fin des années 80 au bout du bout dune impasse. Dans ce lieu dune extrême vétusté, oublié des pouvoirs publics, vivaient des enfants, des adolescents, des adultes polyhandicapés. Tout, absolument tout, semblait manquer hormis, sans nul doute, le désir de faire au mieux avec les ressources et les limites individuelles et collectives. Je croyais naïvement avoir été exposée, dans ma trajectoire professionnelle, au tragique et à lextrême dénuement ; dans ce lieu du bout du bout de limpasse, jai alors redécouvert que jaurai à faire, à vivre, avec mes peurs, mes limites, ma vulnérabilité, mes rites et les leurs avant que ne sorganise, ne se donne à voir, à éprouver, la rencontre. Celle-ci ne simpose pas comme allant de soi, elle ne se décrète pas, ne se décide pas de lextérieur, rencontre déterminante, radicalement, définitivement inscrite dans mon histoire. Progressivement, par tâtonnements successifs, sans nul doute maladresses, malentendus, tentatives de maîtrise, renoncements, ajustements plus efficients, la posture professionnelle sassure, sétaye, se consolide. Il faut du temps, cela nest jamais acquis définitivement et ce pour moi quelle que soit lexpérience antérieure, les réussites éventuelles, les compétences reconnues, tout devra être re-questionné, remis en perspective ; du temps, certes, mais à contre point érigé en certitude, je sais le plaisir de vivre avec et linfinie richesse de lexpérience. Celle-ci incontestablement influence toujours ma pratique de formatrice à lIRTS. De cette place, jaffirme avec conviction que le travail des professionnels du champ du social auprès des personnes polyhandicapées réclame, exige, une réelle compétence. Ceci engage donc la responsabilité de linstitut que jai lhonneur de représenter. Certes, le diplôme acquis atteste dune professionnalité. Cependant, la compétence, selon moi, se consolide dans et par lexpérience comme précédemment énoncé. La connaissance affinée, étayée, de la personne polyhandicapée implique beaucoup de temps, dobservations croisées, dattentions soutenues, douverture à linattendu, de capacité à se laisser surprendre ; tout ceci sous-entend des moments partagés au cœur des pratiques quotidiennes daccompagnement. Long cheminement où ici et là chacun chemine, avance, cela nexclut ni les doutes, ni les incertitudes. En amont, lors des cursus de formation initiale, en étroite collaboration avec les praticiens de terrain de lengagement dont lengagement est à souligner, avec détermination, oserai-je dire avec une certaine passion, nous contribuons à la construction de cette compétence attendue. Permettez-moi den décliner quelques aspects ; nous y contribuons en faisant évoluer les représentations sociales, négatives, réductrices dont ont été et peuvent être encore tributaires les personnes polyhandicapées. Au demeurant, sommes-nous toujours suffisamment attentifs aux mots utilisés, aux paroles prononcées, lorsque nous parlons deux, à propos deux. Ces paroles sonnent-elles juste, servent-elles décran ? Polysémie des mots conférant au langage cette double signification troublante, ambiguïté de certains concepts servant un temps de référence, en un mot, les mots pour ne pas se dire tels quénoncés, réfléchis, mis en perspective, lors dune journée régionale des AMP à Marseille, il y a quelques années. Un article dune revue professionnelle, en lien avec une enquête menée en 1996, mentionnait je cite « les éducateurs spécialisés rechignent à travailler auprès des personnes polyhandicapées ». Le mouvement sest radicalement inversé. Ils sont de plus en plus nombreux à faire le choix de cette option de spécialisation dans leur dernière année de formation. Soutenir leur projet professionnel nous concerne tous ; ceci dit, ce ne sont pas toujours les formateurs les plus compétents en la matière, même en dépit dun propos fut-il fort bien construit, énoncé en amphi. Ce qui suscite, renforce le désir, fait date, voire événement, cest la présence incarnée dans tel ou tel lieu : ainsi, cet enfant, différent, avec sa part détrangeté, qui nous dit à sa manière où il en est, un enfant dont la force de vie, les éclats de rire, donnent envie de sattarder. 7

8 Ou cet autre dans un temps de son histoire, à lheure des métamorphoses, des contradictions, du tout ou du rien et dont lopposition réitérée raconte le joyeux temps de ladolescence. Ou cet autre enfin particulièrement amoureux du gâteau au yaourt avec le coulis de framboise accompagné dun verre de grenadine. Ce peut être également telle ou telle équipe ou tel ou tel professionnel sachant réveiller les énergies endormies, susciter des élans, guider patiemment pour que le geste sassure. Et cest ainsi souvent que se consolide un projet professionnel détudiant. A linstitut, et pour poursuivre ce repérage, nous contribuons à la construction de cette compétence attendue lorsque nous accompagnons précisément la complexité, les aléas de cette rencontre avec lautre, souvent déroutante, lorsque lautre surgit dans sa radicale différence. Jaimerais juste un instant articuler mon propos autour de la pensée dEmmanuel LEVINAS. Pour ce philosophe, notre rapport à lautre introduit nécessairement une dimension éthique, ainsi, nous dit-il, « la véritable rencontre avec lautre tient dans le fait que je ne le possède pas. Lautre, bien au-delà de lillusion, de lidée que jen ai, de limage que je men fais, il sagit donc de le reconnaître comme un autre partageant la même humanité, la différence est donc à prendre au sérieux, la respecter de la plus juste manière quil soit, cest lui permettre de sexprimer ». Facile à énoncer de la place où je me trouve, difficile à mettre en œuvre dans le quotidien de nos pratiques. La possibilité dexpression des personnes polyhandicapées, vous le savez, ne sinscrit pas le plus souvent sur un registre qui nous est familier. Comment entendre au plus près une demande si différemment exprimée ? Comment éviter le risque dune interprétation abusive ? Comment reconnaître et mettre des mots sur les émotions lorsquelles surgissent parfois de façon si inattendue ? Comment empêcher, limiter, les dérives influençant, comme il nous la été dit, jusquà lincohérence des décisions prises ? Comment prévenir la mise à distance, voire lexclusion, de la dimension du sujet ? La tentation de lindifférence, de la banalisation, de la toute puissance, du pouvoir en contre point de la vulnérabilité ? La tentation du faire au détriment des possibles. Dans les groupes danalyse des pratiques, ces interrogations sont reprises, il ne sagit pas pour autant dy apporter des réponses définitives mais de soutenir la réflexion autour, de confronter des points de vue, de sécarter des vérités premières, dapprofondir et détayer lanalyse. Jaimerais insister sur limportance de ces espaces, le plus souvent dune infinie richesse. Se trouve mise en mouvement, une réflexion sur soi, sur les actes posés à propos des paroles quon prononce, de ce que lon a à donner à voir ou de ce que lon a parfois cherché à dissimuler. Ce sont des espaces où peuvent se dire les peurs, la lassitude, les impatiences, on sy trouve invité à repérer lambivalence dans la relation à autrui, à approcher les contradictions, les zones dombre. Chacun sefforce daffiner ses observations, dapprofondir lanalyse des situations, de rendre plus efficiente son écoute, de cultiver certes progressivement, et jamais de façon définitive, la tolérance et lhumilité. Ce sont des espaces enfin pour lévocation des petits bonheurs du quotidien, lavancement dun projet, les ballades, la sortie en mer, les collaborations, les prises dinitiative, voire ce que daucun pourrait appeler les utopies, ainsi va la vie, sont remises en perspective juste pour prendre un peu de hauteur et rendre du sens. Je terminerai en soulignant de nouveau lengagement et la compétence des accompagnateurs de terrain et des formateurs vacataires experts dans leur discipline. Ils contribuent de façon déterminante à la construction de cette compétence attendue en partageant leurs connaissances et leurs savoir-faire. Laccompagnement, le prendre soin de la personne polyhandicapée, savèrent dune grande complexité, sa fragilité, son extrême vulnérabilité parfois, son infinie dépendance souvent, exigent une vigilance de tous les instants. Les connaissances utiles pour une pratique efficiente sont plurielles, transdisciplinaires, jamais suffisantes, jamais définitivement acquises en regard de découvertes récentes et celles à venir. Cela demande que chacun soit capable de repérer les limites de ses actions, dœuvrer dans une loyale complémentarité et quelle que soit la place à laquelle chacun se situe. Je vous remercie de votre attention. Philippe GAUDON : la première bonne nouvelle de la journée à savoir la motivation renouvelée des éducateurs spécialisés pour le polyhandicap est franchement une bonne nouvelle, jespère quelle ne se limite pas à lIRTS PACA CORSE à lheure où beaucoup sinterrogent, y compris les financeurs, sur le bien-fondé de lintervention des éducateurs spécialisés auprès des personnes polyhandicapées. Je crois que la discussion nous permettra dy revenir. Merci aussi pour avoir insisté sur les nécessaires apprentissages qui ne sont pas que théoriques ou didactiques pour comprendre le polyhandicap ; jy ai vu un appel auprès de nous, professionnels, pour un échange croisés. Nous allons voir si les nouvelles sont aussi bonnes au niveau des métiers du soin. Merci à Isabelle MARTIN et Valérie MESNARD, cadres à lIFSI de DREUX. 8

9 Les métiers du soin Isabelle MARTIN et Valérie MESNARD, cadres de santé formateurs I.F.S.I. de Dreux (28) Peut-être quelques mots sur lIFSI de Dreux qui se situe en région limitrophe de lEure et des Yvelines, à 75 km de Paris. Nous avons été sollicitées pour être devant vous par lAssociation Marie-Hélène qui reçoit des personnes polyhandicapées et qui est une structure avec laquelle nous travaillons pour y placer nos étudiants en stage. Je suis accompagnée de Valérie MESNARD, qui est cadre formateur, de Madame MARIE qui se situe proche de nous et qui va servir de technicienne, directrice adjointe de notre établissement et de Madame DAUNAY, présente dans lassistance, directrice détablissement. Notre discours va être plus restreint que celui de Mme LENEPVEU. En tant quinfirmière et aide-soignante, nous navons pas de prétention particulière pour défendre la place quoccupent les infirmières et les aides-soignantes auprès des personnes polyhandicapées. Nous allons vous présenter létat des lieux et les constats faits dans notre établissement. LIFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers) et lIFAS (Institut de Formation des Aides-Soignantes) peuvent accueillir 75 places en formation infirmière et 45 places en formation aide-soignante. Egalement participe à de la formation continue et à la V.A.E. et prépare aussi au concours dentrée dans nos différentes écoles. Se pose la question de linfirmière et de laide soignante au service de la prise en charge de la personne polyhandicapée dans une équipe pluridisciplinaire. Cest une notion de complémentarité par rapport au domaine social et éducatif. Quelle place est réservée à ces métiers du soin dans la prise en charge ? Quelle fonction, quelle formation ? Il y a deux fonctions distinctes qui nécessitent deux formations distinctes : infirmière aide soignante Les deux sont régies par la loi de santé publique de 2004 et notamment le décret du 29 juillet. Récemment, il y a eu une réforme et un référentiel pour les études daide-soignante et nous sommes en attente, très prochainement dune réforme et dun référentiel de compétences pour les professionnels infirmiers car, actuellement, lenseignement est de type modulaire. Nous avons pensé quil était, dans un deuxième temps, important de nous resituer en termes de définition. Nous avons repris rapidement les définitions de linfirmière et de laide soignante afin de montrer que ce sont des définitions généralistes et réglementaires mais qui peuvent sappliquer justement à la prise en charge globale du polyhandicapé, notamment lorsquon lit que « linfirmière assure des soins de nature technique, relationnelle et éducative mais notamment quelle protège, maintient et restaure la santé des personnes, lautonomie de leurs fonctions vitales, physiques et psychiques en tenant compte de leur personnalité et des composantes psychologiques, sociales, économiques et culturelles. Pour finir, elle valorise le maintien, linsertion ou la réinsertion des personnes de leur cadre de vie familial et social ». Il en est de même pour la définition de laide-soignante qui, «travaillant en étroite collaboration avec linfirmière, « contribue à la prise en charge dune personne ou dun groupe de personnes et participe dans le cadre du rôle propre de linfirmière, en collaboration avec elle et sous sa responsabilité, à des soins visant à répondre aux besoins dentretien et de continuité de vie de lêtre humain et à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution dautonomie de la personne. Elle collabore à lorganisation de la vie dune personne ou dun groupe de personnes en favorisant, dans la mesure du possible, la participation de celle-ci dans toutes les activités quotidiennes ». Ces définitions globales permettent-elles toutefois aux infirmières et aux aides-soignantes de prendre en charge les personnes polyhandicapées et comment ? Pour cela, très rapidement, nous souhaitons vous parler du contexte de formation au travers des programmes de formation, de lalternance et de la marge dautonomie des IFSI et IFAS. Les programmes de formation comprennent : Pour les infirmières : 28 modules imposés de 40 à 90 heures chacun, soit heures denseignement (savoir théorique et pratique), 2 modules optionnels de 80 heures proposés par lIFSI, soit 160 heures (à travers ces modules, on peut retrouver une marge dautonomie de lIFSI) 140 heures de suivi pédagogique heures de stages cliniques : 7 disciplines + 1 au choix Soit heures denseignement (soit un peu plus de 3 ans) 9

10 Pour les aides-soignantes (nous sommes en référentiel de formation, nous parlons donc de compétences) : 8 unités de formation de 35 à 175 heures pour 8 compétences à valider avec 10 enseignements théoriques et pratiques 24 semaines de stage clinique dont 5 disciplines imposées + 1 au choix (marge dautonomie) Soit au total heures (soit 41 semaines) Concernant lalternance : Pour la formation infirmière, une formation clinique est imposée : 48 semaines de stage (médecine, chirurgie, santé mentale…) et une formation clinique laissée à lappréciation de léquipe pédagogique de lIFSI de 20 semaines (marge dautonomie) Pour les aides-soignantes : une formation clinique imposée de 24 semaines de stage (spécialités généralistes) + 4 semaines de stage choisi (marge dautonomie de lIFAS) Quelle place, dans cette marge dautonomie, est accordée à la prise en charge du polyhandicap ? Spécifiquement, on va vous parler de ce que nous faisons à Dreux en précisant que chaque IFSI, ayant sa marge dautonomie, ne procéderait pas à la même quantité dheures attribuée à la prise en charge du polyhandicap. Disciplines et modules obligatoires enseignés auprès des infirmières et aides-soignantes : En 1ère année, dans le module gynéco-obstrétique de 60 heures denseignement, une seule heure est accordée sur les maladies génétiques. Dans le module de sciences humaines (70 heures en transversalité sur les trois années de formation), dès la première année, 3 heures sont accordées sur une réflexion sur les concepts de santé, maladie et la notion du handicap Dès la 2ème année, dans le module de pédiatrie-pédopsychiatrie (90 heures), on consacre 3 h ½ denseignement c'est-à-dire 2 h sur lannonce du handicap partiel ou multiple et 1 h 30 sur lautisme. En 3ème année, dans le module 4 de géronto-psychiatrie/déficiences mentales : 45 h à lenseignement sur les déficiences mentales (choix de lIFSI de Dreux). En parallèle de cet enseignement théorique, des stages sont réalisés par les étudiants dans des structures. Au total, sur heures denseignement imposées par le programme, 52 heures 30 sont accordées à lenseignement de la prise en charge du polyhandicapé, soit 0,45 % du temps dédié à lenseignement. Il faut relativiser car on cible là le polyhandicap par rapport aux matières et aux modules enseignés mais si lon prenait une autre discipline telle la prise en charge de la douleur ou les soins palliatifs, on retrouverait le même pourcentage puisquon est en formation initiale et quon doit, sur les trois ans de formation, donner le maximum denseignement. Ce nest donc pas quelque chose de très ciblé pour le polyhandicap, cela concerne également dautres disciplines. Pour continuer sur cette formation théorique, concernant la formation des aides-soignantes, nous allons faire le même constat. Dans la formation aide soignante, nous retrouvons globalement cette prise en charge du polyhandicap au travers du module 1 sur laccompagnement dune personne dans les activités de la vie quotidienne et plus particulièrement « autonomie, dépendance, déficience et handicap » et avec un questionnement sur la répercussion psychologique du handicap ; cet enseignement, dans le module 1, est dune durée de 4 heures. Nous retrouvons aussi, au travers du module 3, la réalisation des soins dans un contexte médicalisé et les différents types de handicap, « handicap et âge de la vie » dune duré de 7 heures. Et donc, même constat que pour la formation infirmière : au total, sur 595 heures de théorie, 11 heures sont accordées à lenseignement de la prise en charge du polyhandicapé soit moins de 0,1 %. 10

11 Au-delà de laspect théorique, il y a laspect clinique avec des stages qui accompagnent cet enseignement. Pour la formation infirmière, 2 stages de 4 semaines précisément peuvent être orientés sur des structures qui accueillent des personnes polyhandicapées dans la discipline de stage imposée par le programme c'est-à-dire quon na pas le choix, on ne peut pas non plus mettre nos étudiants en stage sur dautres disciplines que santé mentale ou psychiatrie en ce qui concerne le polyhandicap. On tenait à vous le faire savoir. Cest 291 heures sur les heures, pour les trois années de formation, en ce qui concerne les infirmières et pour autant avec notre institut les lieux de stage sollicités sont les Maisons dAccueil Spécialisées, les Instituts- Médico Educatifs et essentiellement les Foyers de Vie. Bien évidemment, on a été confronté et lon est toujours confronté par des limites dans la mise en stage dabord parce quon établit des conventions de stage avec les établissements qui doivent accueillir nos étudiants et, aujourdhui, peu de structures acceptent les conventions avec les instituts de formation, cest surprenant mais cest une réalité. Par ailleurs, nous avons des promotions conséquentes puisque lIFSI de Dreux pouvait accueillir 75 étudiants par promotion or, souvent, on constate que seulement 1 seul stagiaire sur les 75 par promotion est accueilli dans une structure qui accueille des personnes polyhandicapées. On est confronté quelquefois à de bonnes volontés institutionnelles daccueillir nos étudiants mais il y a une absence de personnel infirmier pour le tutorat, on est confronté à des structures qui emploient du personnel médico-social donc pas de possibilité daccueillir nos étudiants infirmiers et souvent aussi on tombe sur des périodes de congés scolaires et les institutions sont soit en restriction de personnel soit en fermeture et ne peuvent donc accueillir nos étudiants. Pour récapituler, en 2006, sur les 75 étudiants, 14 seulement ont bénéficié dun stage dans une structure concernée (soit 0,50 %) en première année et en deuxième et troisième année, le nombre était inférieur à 0,50 %. Pour la formation aide-soignante, je vous parlais tout à lheure dune explication, effectivement, un stage de 4 semaines pourrait être réalisé dans cette même discipline « psychiatrie, santé mentale » mais les structures MA.S., foyers de vie… accueillent plus volontiers, et cela se conçoit, les A.M.P. Le constat est encore plus négatif pour les aides-soignantes que pour les infirmières, cest à dire que malgré nos sollicitations, la plupart des structures ne privilégient pas les stagiaires aides-soignantes et, pour 2006, aucun étudiant aide-soignant nest allé en stage dans une structure accueillant des polyhandicapés. Au vu de tous ces éléments, nous avons essayé de faire quelques constats et effectivement, par rapport au thème, répondre à ces questions, à savoir : y a-t-il une formation, un apprentissage et une sensibilisation dans les IFSI et les IFAS ? La déduction est assez aisée pour préciser quil y a un essai de formation mais pas dapprentissage. Par contre, la réponse est oui en ce qui concerne la sensibilisation mais avec pas mal de points de suspension derrière. Y a-t-il, dans nos IFSI et IFAS, un développement dune réflexion personnelle et éventuellement des projets professionnels en fin de formation qui apparaissent tout de même auprès de nos étudiants et de nos élèves. Développement dune réflexion personnelle : oui car les étudiants, quand ils ont cette opportunité dêtre accueilli dans des MAS, malgré leur appréhension de départ réelle, en reviennent très satisfaits de lencadrement et de leur vécu. Ceux qui ont la chance daller en stage ont cette réflexion ; par contre, on retrouve aussi cette réflexion au travers des travaux de fins détude qui sont, pour lIFSI de Dreux, basés sur une pratique réflexive et nous avons eu différents travaux de fin détudes partant de situation de soins vécue dans des structures accueillant des polyhandicapés. Nous avons quelques réflexions à vous proposer à savoir y a-t-il nécessité dune adaptation à lemploi et, si oui, de quelle façon, est-ce quune formation complémentaire est possible, si oui, mais par qui, laquelle, quand et où ? Y a-t-il possibilité de mettre en place un tutorat à lembauche, si oui, comment ? A savoir que sur Dreux, on peut citer lexemple des moyens accordés en santé mentale par les ARH sur la psychiatrie. Nous avons eu ce problème dadaptation à lembauche et dadaptation à lemploi concernant la psychiatrie et, sur Dreux, il est proposé actuellement aux nouveaux diplômés une formation sur la prise en charge des patients souffrant de troubles mentaux (formation interne à lhôpital). Pour conclure, on peut sapercevoir quen termes de complémentarité que les aides-soignantes et les infirmières sont confrontées à la prise en charge des personnes handicapées soit dans le cadre de leur maintien à domicile ou dans le cadre dune hospitalisation. On peut se poser des questions et on peut essayer dy réfléchir ensemble. Quels sont les besoins réels en ce qui concerne les infirmières et les aides-soignantes dans les structures pour polyhandicapés ; si ces besoins existent, quelle place leur accorder et de quels moyens aujourdhui les structures disposent-elles pour développer des compétences spécifiques ? On a essayé de répondre le plus clairement possible à cette notion de polyhandicap et soins. Nous vous remercions de nous avoir écoutées. Philippe GAUDON : merci mesdames pour la clarté de cet exposé ; on peut dire que le bilan est globalement mitigé. Cela appelle pas mal de débat pour voir, comment dans les établissements, cette alternative entre aides-soignantes et A.M.P. se pose aujourdhui car cest un problème central dans la composition de nos équipes 11

12 ECHANGES AVEC LA SALLE Daniel BLATRIX (correspondant G.P.F. en Côte dOr) : il y a un sujet que je souhaiterais aborder et qui nest pas abordé dans le programme, cest la formation des personnes qui accompagnent la scolarité des enfants polyhandicapés. On a fait un choix, cest la scolarisation des enfants polyhandicapés. Je siège à la CDA, section enfance, or, il se trouve quon oriente très peu denfants polyhandicapés vers la scolarité non pas quon les évince mais on ne sait pas faire. Lors de la dernière assemblée générale du G.P.F., je souhaitais que le C.E.S.A.P. se penche sur cette question pour quon ait un terrain de rencontre entre les enfants polyhandicapés et les autres enfants en créant, pourquoi pas, une C.L.I.S. 5. Jai fait la proposition à lInspectrice dAcadémie, elle ne serait pas contre. Il faudrait faire bouger lEducation Nationale. Cette présence de la personne polyhandicapée, elle interroge, elle questionne et la réponse à ces questions, cest aussi la clé du changement du regard des personnes plus tard. Pourquoi cette formation na pas été inscrite dans « la croisée des métiers » ? Philippe GAUDON : merci de mettre le doigt sur ce qui est un problème, peut-être ne lavons-nous pas mis car, pour linstant, nous navons pas grand-chose à en dire car, aujourdhui, la question de la scolarisation des enfants polyhandicapés se pose plus en termes de polémique : faut-il ou ne faut-il pas ? Et cette polémique stérilise la réflexion sur : sil faut, comment faut-il ? Mea culpa au nom du G.P.F. Sans doute inaugurez vous là une problématique dont il faudra se saisir y compris par les autorités académiques car on peut craindre que la formation qui soit destinée à ces accompagnants scolaires soit plus une formation portant sur la notion de grande dépendance et de perte dautonomie que sur la notion très globale de lapproche du polyhandicap avec les notions de relation, de communication…. Et, de ce point de vue là, il y a un certainement un message à faire passer Daniel BLATRIX : lécole, cest un formidable lieu de socialisation La salle : dans lhôpital où je travaille, il y a une école pour tous les enfants qui sont hospitalisés (que ce soient des traumatisés crâniens jusquaux polyhandicapés) et les polyhandicapés sont scolarisés dans des classes à petits effectifs bien évidemment (maximum 5). Cela demande, cest vrai, une institutrice formée et des adaptations (ordinateurs, outils audiovisuels….) Daniel BLATRIX : vous avez beaucoup de chance davoir un instituteur spécialisé car dans la plupart des établissements accueillant des enfants polyhandicapés, ce nest pas une obligation davoir un instituteur spécialisé Philippe GAUDON : il ne faut pas confondre, à ce niveau du débat, la scolarisation telle quelle est dispensée et expérimentée dans les établissements et ce nouveau champ de la scolarisation en milieu normal qui pose de sacrées questions notamment de moyens Directeur dune MAS dans le Valenciennois : par rapport aux éducateurs spécialisés, je suis ravi quils aient envie de venir en M.A.S. car, dans la structure que je dirige, nous avons 6 animateurs, 1 éducateur spécialisé pour 5 moniteurs éducateurs. Au niveau du budget de létablissement qui est tout neuf, la DASS octroie des budgets pour les moniteurs éducateurs, pas pour les éducateurs spécialisés, cest un débat intéressant au niveau de la formation et de la qualification quon met au service des personnes polyhandicapées. Par ailleurs, concernant la formation des infirmières, nous recevons une quinzaine dinfirmières en stage ; quand je signe les conventions, il est marqué « stage en psychiatrie » et chaque fois je barre car ce nest pas un établissement psychiatrique. Je me bats pour essayer de faire remonter aussi cela car ce nest pas justifié en tout cas par rapport aux résidants que nous accueillons IFSI de Dreux : ce sont les textes réglementaires Directeur dune MAS dans le Valenciennois : cest intéressant de faire remonter cette information IFSI de Dreux : nous sommes daccord avec vous 12

13 ECHANGES AVEC LA SALLE Marc ALEXANDRIAN : je voulais témoigner en tant que parent denfant polyhandicapé scolarisé. Nous sommes dans une commune de habitants et habitons en face de lécole maternelle. Il ny a pas eu de polémique, on ne sest pas posé la question : on a scolarisé notre enfant, il y a eu de faux problèmes générés par différentes personnes notamment des professionnels de lEducation Nationale, souvent par peur et ignorance. Ce sont des problèmes socio-organisationnels et humains qui peuvent se résoudre. Concernant la formation des auxiliaires de vie de notre enfant, on a commencé avec des auxiliaires agréées par lEducation Nationale et financées par la Mairie. La première était bien, la seconde ne létait pas et a dit que notre fils lavait agressée : il a été viré de lécole puis assez rapidement réintégré. Nous avons nous-mêmes choisi et formé les auxiliaires de vie qui habitent chez nous en tant que personnes au pair. Ces personnes sont tout à fait compétentes sans avoir suivi une formation très lourde et sont agréées par lEducation Nationale qui nous a fait pleinement confiance. Cela se passe très bien avec une institutrice un peu inquiète au début. Il faut faire évoluer les règlements intérieurs et que les professionnels de lEducation Nationale comprennent quon est dans des situations pas forcément de polyhandicap mais de maladie (il y a lépilepsie ou avec des troubles associés) ; cest plus la question de la maladie qui pose problème que pose la question du polyhandicap lui-même Madame LENEPVEU : à la fois par rapport aux éducateurs spécialisés, nous sommes daccord, et ils le savent, un certain nombre dentre eux auront une difficulté dintégration professionnelle immédiate parce quil y a une grande hétérogénéité au niveau national et que les postes ne sont pas budgétés Mme LENEPVEU : je voudrais juste compléter la question sur la formation des auxiliaires de vie scolaire à partir dune expérience, celle que nous avons vécue à lIRTS. Les auxiliaires de vie scolaires regrettaient de ne pas avoir un cursus de formation qualifiante et se sont adressées à lIRTS. Nous les avons inscrites dans une section AMP en adaptant le projet pédagogique avec des effets qui nous ont paru intéressants au regard des retours des instituteurs et des familles. La dernière année, les crédits se sont terminés en cours de formation, à quelques semaines de passer le diplôme. Oui, nous pensons fortement que les A.V.S. doivent être formées. Philippe GAUDON : à partir de lexpérience que vous avez relatée, sachez quand même que cela amène une sacrée réflexion c'est-à-dire quon inaugure de nouvelles modalités qui minterrogent à deux niveaux : 1. parents formateurs ? (sans jugement de valeur) 2. la solitude dexercice de lA.V.S. avec un enfant polyhandicapé et tout ce quon a rappelé de limportance dune dynamique déquipe et dune réflexion concertée par rapport à cette particularité du polyhandicap Daniel BLATRIX : concernant la formation des infirmières, à Dijon, nous sommes contactés par lIFSI, tous les ans, pour faire une présentation de la vie quotidienne dun parent dun enfant polyhandicapé. Cest très riche. IFSI de Dreux : sachez effectivement que nous ne sommes pas rentrées dans le détail de formation théorique et notamment au niveau des 45 heures du module sur les déficiences mentales où sont inclus des intervenants extérieurs notamment des familles, des directeurs dinstitutions, des professionnels de santé pour parler des déficiences mentales, de lannonce du handicap, du soutien et du suivi des familles…. Madame DUBOUIS (directrice dune MAS dans le Gard) : nous recevons, dans létablissement, des aides soignantes et des infirmières en stage qui viennent de lIFSI. Nous avons sollicité le directeur de lIFSI de Nîmes pour former des infirmières à lapproche du polyhandicap. Je voulais savoir si lIFSI de Dreux avait des programmes puisquil sest penché sur cette question depuis longtemps alors que cest tout nouveau pour lIFSI du Gard ? IFSI de Dreux : on pourra échanger ensemble autour de cela. Je voudrais rajouter que les étudiants vont aussi auprès des structures et des professionnels pour parler des problématiques 13

14 Les métiers de la réadaptation Gérard HERMANT, Directeur I.S.R.P. et Brigitte FEUILLERAT, psychomotricienne Hôpital St-Maurice (94) Les étudiants en psychomotricité ont des cours approfondis sur le développement psychomoteur en première année détudes puis en seconde année, ils étudient la sémiologie psychomotrice avec de nombreux cours sur le tonus, le mouvement et les coordinations, le schéma corporel, lespace et le temps, la mémoire … Mais lorsque survient une pathologie lourde sur les plans moteurs et mentaux, la motricité de base, le développement psychomoteur, lexploration du monde seront inévitablement entravés. Les repères habituels de communication qui nous permettent de décrypter, d'anticiper, de répondre, ne sont plus valides. Les nombreux stages, quils peuvent choisir deffectuer auprès de polyhandicapés et les exposés théorico-cliniques proposés par les enseignants leur donnent des données contribuant à leur fournir les compétences nécessaires pour aborder au mieux les prises en charge de polyhandicapés. Ainsi en se basant sur des éléments de communication non verbale, sur sa disponibilité psychocorporelle, son attitude dempathie, le psychomotricien va percevoir, ressentir et décoder au mieux les messages corporels. C'est donc au niveau de la posture, du tonus, de l'intonation, du rythme et de la mélodie gestuelle ou vocale que va se jouer la relation. Le rôle de contenance prend en compte le regard, la voix, la tonicité musculaire, c'est-à-dire le corps dans sa globalité en tant que langage corporel. La qualité des échanges émotionnels et corporels y prend une place prépondérante. Le polyhandicap associe une atteinte motrice et une déficience mentale profonde avec parfois des déficits sensoriels et des troubles de la personnalité. Ils sont confinés dans des formes toniques marquées par l'hypo ou l'hypertonie, à quoi s'ajoutent les complications des rétractions musculaires et tendineuses qui les limitent encore plus. Lautonomie est alors très diminuée comme les moyens dexpression et de relation. Face à la complexité et à limportance des troubles, on peut se sentir impuissant. La psychomotricité peut être dun grand apport pour ces patients polyhandicapés. La prise en charge globale prend en compte les troubles moteurs, les atteintes sensorielles et les difficultés relationnelles et psychiques. Le psychomotricien peut offrir un espace de jeux dans lequel le polyhandicapé, dès son plus jeune âge, sera dans un bain de stimulations sensorielles et psychomotrices contribuant à améliorer ses potentialités aussi faibles soient-elles. La spécificité du psychomotricien nest-elle pas alors dinviter ces patients dès leur plus jeune âge à ressentir leur corps par des éprouvés corporels et de leur apporter du plaisir à être là et à se sentir bien ? Le fait de naviguer dans l'intersubjectivité ne signifie pas que tout soit laissé au feeling, voire à l'intuition. Il ne s'agit pas de « faire comme on sent », mais de s'efforcer de décoder ce que l'on ressent et dapporter par nos mots au polyhandicapé un décodage de ses propres ressentis. La douleur du polyhandicapé sexprime par le corps, au niveau du tonus, des mimiques du visage, des pleurs, des cris, des gémissements…Il subit plusieurs fois, et cela dès son jeune âge, des opérations des os, des tendons qui bouleversent son schéma corporel et peuvent occasionner aussi de la douleur tant physique que psychique. Pour rencontrer les polyhandicapés au niveau de leur peau, de leur enveloppe tactile, le toucher thérapeutique peut recourir à diverses manœuvres : effleurage, mobilisations passives, utilisation de matériaux variés (doux/dur, froid/chaud, lisse/rugueux, souple/rigide...). Le bain chaud et enveloppant proposé en balnéothérapie affermit les limites du corps, offre un moyen dêtre plus autonome grâce à l'apesanteur dans leau ; le corps est dégagé de lappareillage qui fait leur quotidien pour tenir assis (coques moulées, fauteuil roulant, attelles…). Comme pour nimporte quel autre patient, la prise en charge psychomotrice débute par un bilan dobservation qui doit être très détaillé pour mettre en avant les capacités de lenfant et pas seulement ses déficiences. Dans lélaboration du projet thérapeutique, la pluridisciplinarité prend toute sa dimension ; des groupes se créent et senrichissent des compétences de tous les thérapeutes en accord. 14

15 La formation professionnelle continue adaptée au polyhandicap Christine PLIVARD, Directrice C.E.S.A.P. FORMATION I. Introduction La personne polyhandicapée invite à la diversité des métiers en raison de la multiplicité des champs de son accompagnement, de son éducation et des soins qui lui sont nécessaires. Aujourdhui placée au « centre du dispositif » par le texte de loi du 2 janvier 2002 rénovant laction sociale et médico-sociale, il apparait que les professionnels se heurtent à une plus grande complexité qui invite à interroger les pratiques. Or ce travail de précision renforce la question de la complémentarité. La diversité ne veut pas dire « croisée des métiers », et la difficulté vient de cette notion. La question de la formation professionnelle continue adaptée au polyhandicap est elle aussi à la croisée des évolutions et des changements qui viennent questionner loffre de formation des organismes. Il sagit alors de réfléchir sur les compétences individuelles et collectives ainsi quà la professionnalisation des différents acteurs et cela concerne la manière denvisager la formation tout au long de la vie très modifiée par la loi du 4 mai II – La formation tout au long de la vie La formation initiale se voit grandement modifiée par des référentiels métier plus précis et décrivant finement les compétences requises pour chaque diplôme et leurs champs dintervention. Les conséquences sont multiples qui à la fois permettent de préciser laction de chaque professionnel et positionnent chacun au sein dune équipe pluridisciplinaire. Cesap formation propose une formation dAide Médico-Psychologique pour laquelle le nouveau référentiel conduisant au Diplôme dEtat dAide Médico-Psychologique (DEAMP) force à envisager sous un autre angle la formation initiale. Elle se veut « généraliste », formant ainsi des professionnels en capacité de sadapter à des environnements différents qui ne relèvent plus seulement de laccompagnement de personnes dépendantes sur le plan physique et intellectuel mais qui invite à la question psychique et sociale. Lobjectif est alors que ces futurs professionnels soient en possession des outils de leur spécialisation en fonction des personnes accompagnées. Le second point qui nous apparait comme essentiel est la capacité pour chaque professionnel à comprendre et à repérer la spécificité de laction des différents membres de léquipe pluri professionnelle dont il va partager laction pour sinscrire dans une logique « croisée ». Entre la loi du 2 janvier 2002 et le référentiel métier, les acteurs de CESAP formation interrogent cette question pour donner aux futurs professionnels les outils de leur positionnement et de leur spécialisation. Le dernier point, également issu de la loi du 2 janvier 2002, concerne la maitrise des termes de la loi et en particulier le processus lié à la démarche qualité. Cest parce que les professionnels ont, au terme de leur formation une vision claire de leurs obligations professionnelles quils sauront agir en responsabilité. Par cette démarche qui nest pas propre à laccompagnement et aux soins de la personne polyhandicapée on voit comme cette articulation et cette complémentarité construisent la qualité dune approche globale et plurielle. Dans le cadre de cette configuration, la formation professionnelle continue peut prendre le relais pour aider à comprendre la spécificité de chaque pratique et compléter la professionnalisation des acteurs. Au sein dun même centre de formation, cette dynamique peut se créer dans une réflexion commune des formateurs qui peuvent intervenir sur les deux types de dispositifs. Il faut pourtant reconnaitre quun travail concerté est encore à inventer ou à poursuivre pour tisser la toile de la complémentarité en formation lorsquil sagit du lien entre les différents centres de formation et particulièrement entre le sanitaire et le médico-social. Mais des partenariats commencent à se construire sans que chacun ny perde sa spécificité, bien au contraire. Dautre part, la question de laccompagnement de la personne polyhandicapée est encore un épiphénomène dans le panel élargit des référentiels métiers, des difficultés, pathologies et troubles à aborder. Ces référentiels ne permettent pas de traiter la spécificité de chacune des situations professionnelles. Cest pourquoi le rôle de chaque centre de formation est dapporter en formation professionnelle continue, la spécialisation nécessaire à un champ professionnel donné. CESAP Formation peut affirmer alors son expertise dans le champ de laccompagnement, de léducation et du soin de la personne polyhandicapée à travers lidentité professionnelle de ses formateurs. Cest la raison pour laquelle les termes de la loi du 4 mai 2004 sur la formation tout au long de la vie sont à exploiter à travers une information aux professionnels encore en formation ou en poste de manière à ce quils puissent devenir des acteurs de leur professionnalisation en concertation avec leur encadrement. Cette impérative évolution ne concerne plus le seul salarié mais la dynamique institutionnelle que certains nomment « Gestion prévisionnelle des emplois et de compétences ». Cette notion peut revêtir de nombreuses formes, pourtant la professionnalisation anticipée de chaque intervenant est essentielle à la qualité de vie de la personne polyhandicapée.

16 Quelles évolutions ? Cest du côté des établissements, en charge de mettre en œuvre les termes de la loi du 2 janvier 2002 que les interrogations entrainent des évolutions Les différents outils nécessaires à la mise en place de la démarche qualité ont marqué une évolution impérative de la notion de responsabilité. Elle vient nécessairement en amont et confirme que le professionnel ne peut plus se contenter de la formation initiale compte tenu de la complexité. Le rôle de la formation change et les centres de formation sont présents dans cette évolution puisquils proposent des formations qui favorisent limplication des différents professionnels au sein des équipes, étayée par la compréhension des aspects réglementaires. Cela permet alors de réinterroger des valeurs avec la réécriture des projets détablissement et la mise en œuvre des différents outils de la loi du 2 janvier Ces différents aspects se déclinent dans un mouvement social « individualiste » quil faut envisager au sens positif. La volonté qui semble se dessiner est de lordre dune mutation sociale plus globale et individualiste au sens où cest lindividu qui opère des choix le concernant et non plus un être social pour lequel on décide. Ces aspects se retrouvent dailleurs également pour les professionnels plus entraînés vers une « apprenance » choisie dans le cadre de la loi sur la formation tout au long de la vie. Ces effets se produisent dautant plus lorsque lencadrement a une réflexion par étapes où les savoirs faires techniques restent aussi importants que cette prise de conscience dune responsabilité partagée dans le cadre dun projet bâti dans une logique de management participatif. Le centre de formation, par son expertise concernant laccompagnement et le soin de la personne polyhandicapées, soutient une démarche globale qui sinscrit alors dans le cadre dune ingénierie de formation à construire de manière concertée par les différents partenaires et sur laquelle nous reviendrons. Les formations adaptées au polyhandicap : un constat Le constat que lon peut faire aujourdhui concernant les formations adaptées au polyhandicap est le suivant : Les formations concernant des aspects très spécifiques de laccompagnement des personnes polyhandicapées et nécessitant une expertise comme lalimentation, la nutrition, la douleur restent très « prisées » car les professionnels ont une réelle demande de spécialisation. Celles-ci leur permet dacquérir des savoirs directement liés aux difficultés des personnes quils accompagnent et des pistes de réflexion pour une attitude professionnelle concertée. Ces formations ont principalement lieu au sein des établissements, en équipe pluridisciplinaire, plus éclectiques semble-t-il depuis quelques années. Les approches spécifiques daccompagnement de vie quotidienne reviennent à lordre des priorités des établissements après une période plus centrée sur les aspects législatifs. Les journées de travail spécifique à des problématiques ciblées comme les journées médicales abordant des aspects très techniques comme cette année les infections, la hanche ou la douleur. Les journées qui rassemblent des professionnels en particulier comme les psychomotriciens ou les Aides Médico-Psychologiques qui souhaitent réfléchir sur la spécificité de leur pratique auprès des personnes polyhandicapées et sur leur implication croisée avec lensemble de léquipe pluridisciplinaire. Il est à remarquer que les formations au sein des établissements sont très majoritaires avec une volonté accrue de « construire » des actions qui répondent à la dynamique institutionnelle ou qui permettent de se professionnaliser pour tenter dapporter des réponses au plus près des questions qui se posent. Le dernier constat concerne les aspects juridiques évoqués plus haut. Il apparait bien que la compréhension du sens de la loi favorise lévolution de la construction identitaire et donc de lidentité professionnelle. Nombre de directions se sont saisies de la formation pour amorcer la conduite des changements à opérer. Cest également à travers des actions de formation sur la question de la bientraitance qui croise celle de la responsabilité, que les termes du changement se déclinent. Il est certain que des changements tels quils apparaissent aux professionnels doivent être conduits afin quun travail pluridisciplinaire puisse se faire. Beaucoup ont vu avec la formation un des outils de la conduite du changement initié par la loi du 2 janvier Nous sommes loin de la formation « catalogue » avec une volonté de développement dune analyse de la demande de manière concertée mais beaucoup de chemin reste à faire pour que la formation devienne un outil stratégique au service de laccompagnement des personnes polyhandicapées.

17 Lannée dernière, pour engager une démarche de changement au sein des organisations, à cette même tribune, Rolland Lefevre nous encourageait à lanalyse stratégique et systémique. Les changements sont à lœuvre et il apparait que les centres de formation ont un rôle intéressant à jouer dans une réelle démarche de partenariat avec les équipes pluridisciplinaires des diverses institutions. Une enquête réalisée dans lannée visant à évaluer dans quelle mesure la formation est utilisée comme outil daccompagnement des changements à lœuvre au sein des établissements permet de donner un bilan plutôt positif de la mise en pratique des différents éléments conceptuels proposés par lingénierie de formation par les cadres des établissements: La formation semble accompagner les nouvelles constructions identitaires que la loi parait vouloir imposer, en partant dune réalité professionnelle étayée sur des bases solides et sur des valeurs qui veulent être conservées Les équipes de direction des établissements accueillant des personnes polyhandicapées montrent une réelle capacité à travailler avec et sur les représentations des différents acteurs pour accompagner les changements imposés par la loi et par lévolution environnementale Lutilisation de la formation commence à être pensée de manière stratégique avec une bonne connaissance, de la part des dirigeants de laction sociale, du contexte, des pratiques institutionnelles et de la culture dentreprise dont ils sont le plus souvent eux-mêmes issus. Les enjeux à lœuvre dans lenvironnement sont maîtrisés par les cadres mais lenquête montre que la vision globale des mutations en cours pose des problèmes en raison de la complexité accrue des changements tant politiques que financiers. Ils ne se sentent pas toujours en capacité davoir une vision stratégique globale. Est-ce dû à une mutation trop rapide, complexe et pas toujours très transparente ou à un manque de maîtrise des outils et concepts de stratégie des organisations qui empêche de développer une ingénierie de formation utile à conduire les évolutions nécessaires ? La formation nest pas toujours la priorité car elle exige une réflexion globale que les évolutions actuelles ne permettent pas. Elle peut se concevoir au niveau institutionnel comme au niveau associatif mais chaque acteur construit à son rythme les évolutions à prévoir. De plus, la loi sur la formation tout au long de la vie propose de concevoir des « montages » souvent perçus comme complexes, et cest le cas, alors que nous savons que les moyens financiers existent. Nous évoluons dans un paradoxe qui risque dagir au détriment de la qualité daccompagnement des personnes polyhandicapées. « La croisée des métiers » est aussi à envisager au niveau des différentes institutions, celles qui accueillent les personnes quelles que soient les modalités de cet accueil, celles qui conçoivent des dispositifs de formation, que celle-ci soit initiale ou professionnelle continue, celles qui financent la formation. Les changements en cours, quils soient politiques ou financiers laissent peu de temps à une réflexion globale sur lévolution des besoins des professionnels et des familles en termes de développement des compétences. Pourtant une projection à long terme me parait nécessaire pour envisager lavenir de lexpertise des professionnels qui accompagnent des personnes polyhandicapées. La qualité des soins, de léducation, la certitude que nous avons des qualités relationnelles des personnes que nous accompagnons, sont le fruit de lexpérience professionnelle et des questionnements qui ont jalonné notre pratique. Nous sommes donc en responsabilité de professionnaliser les différents acteurs pour que ce savoir faire puisse se transmettre. Il apparaît que devant une forme de « pénurie » de professionnels qui ne pourra que saggraver avec les prochains départs en retraite, même si on nous a promis que nous travaillerions plus longtemps, nous devons avoir une vision plus anticipée, stratégique pour préserver la qualité de laccompagnement. 17

18 LA V.A.E. : les conditions et critères de validation des acquis professionnels Madame CHAIX, D.G.A.S., Sous-Direction du Travail Social La première chose que je voulais dire, cest que la V.A.E. ne représente que 1 à 2 % des nouveaux professionnels. Donc, évidemment, mener un changement, accompagner, cela passe, bien entendu, par la formation continue, par la réflexion, par le projet détablissement, par les relations aux associations. La seconde chose que je voulais indiquer, avant de parler de la Validation des Acquis de lExpérience, cest que le ministère sest penché ces dernières années sur une réflexion accompagnant la loi du 17 janvier 2002 qui porte notamment la Validation des Acquis mais sur la réflexion de lensemble de ces diplômes et titres professionnels pour pouvoir effectivement apporter des qualifications à lensemble des secteurs et sous secteurs des établissements sociaux et médico-sociaux ce qui est un grand challenge, on la vu pour les psychomotriciens, car notre société sest complexifiée, puisquil ny avait pas de solutions véritablement efficaces, il ny avait pas pluridisciplinarité et cest un travail que je suis heureuse de monter et mener avec la Direction Générale de la Santé et la Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins car le rapprochement du sanitaire et du médico social est indispensable dans les domaines dont vous vous occupez. Nous avons travaillé sur ce que devait être la professionnalité à la sortie du diplôme. Comme la indiqué Danielle LENEPVEU, la professionnalité, en fait, se construit ensuite et se consolide par lexpérience. Le choix a été réalisé de construire des qualifications sur des coeurs de métiers, sur une manière dapprendre à apprendre, sur la connaissance bien évidemment de lensemble des structures, de la législation environnant le secteur mais avec effectivement une marge dadaptation suivant le secteur dans lequel on va pouvoir intégrer son activité professionnelle. Dans le cadre de la VAE, nous allons parler de la loi du 17 janvier 2002 qui a porté la révolution de la VAE mais pas seulement, elle a défini une nouvelle manière dorganiser les diplômes et des certifications pour lensemble des certifications publiques et privées en France avec des référentiels professionnels, dactivité, de certification qui permettent, après, de supposer que les certifications qui seront accordées par le biais de la VAE auront la même rigueur que les diplômes obtenus après formation initiale. En ce qui concerne les métiers du social, une quinzaine au total, dont certains, vous les connaissez bien - E.S., M.E. mais dautres aussi - sont partagés avec lEducation Nationale. Ces métiers du social ont été organisés avec une structure générale, un référentiel professionnel, un référentiel de certification, un référentiel de formation. La formation est au bout des référentiels et non pas une certification qui reconnaît un certain nombre de formations comme on avait traditionnellement dans le domaine. Le référentiel professionnel est important à examiner. Il permet de rendre compte dune définition générique du métier, ses grandes logiques dinterventions (les fondamentaux professionnels), ensuite un degré dautonomie dans la conduite des activités professionnelles, enfin des lieux dexercice ou des champs dintervention et le cas échéant les appellations ou titres que peuvent contenir les conventions collectives. Le référentiel dactivité, à partir de ce contexte dinterventions, part de la description des activités accomplies dans lexercice professionnel, lobservation de la réalité. Il ne se contente pas cependant dêtre une simple photo de lexistant. Il a aussi pour rôle danticiper les évolutions, les inflexions que vont connaître ces métiers et à lintérieur de cette analyse, je voulais rappeler que depuis la loi de 2002, nous avons une commission professionnelle consultative composée de professionnels du secteur (employeurs ou représentants dorganisation syndicales et des personnes qualifiées) pour que vraiment ces référentiels représentent bien les besoins du secteur dans son ensemble social et médico-social ce qui réserve des adaptations. Référentiel dactivité au regard référentiel de compétences, référentiel de certification et de formation : on a beaucoup parlé du métier dAMP. Vous pouvez tous consulter les référentiels sur le répertoire de la commission nationale de la certification professionnelle ; dans le domaine social et médico-social, je vous donne une petite règle, cest le domaine 332 pour retrouver lensemble des métiers du social et les référentiels vous renvoient à la composition des domaines de compétences, du domaine dintervention, les milieux et les établissements où ils sexercent et renvoient également à lensemble des textes applicables puisque entre tous ces référentiels, nous avons beaucoup de documents. La VAE a été une petite révolution puisque, même si elle avait été précédé depuis de longues années, par la validation des acquis professionnels, elle permettait dobtenir lentièreté dun diplôme par la reconnaissance de son expérience professionnelle acquise en tant que salarié, en tant que bénévole dans les associations donc un domaine large et cette reconnaissance de lexpérience professionnelle avait un but qui était, à lépoque du 17 janvier 2002, de stabiliser les acquis de ceux qui étaient au travail, notamment quand ceux-ci était en rupture de contrat de travail et se retrouvaient sur un marché du travail sans avoir de diplôme reconnu mais, de plus en plus et notamment dans le secteur social, médico-social et sanitaire, la validation des acquis est devenue aussi un élément plus dynamique de parcours professionnel qui permet la capacité dintégrer à un niveau demploi (4), de poursuivre, avec un tutorat, un encadrement, une expérience professionnelle et au bout de 3 ans, puisque cest la durée minimale dexpérience professionnelle pour prétendre à la validation des acquis de lexpérience, faire valider cette expérience en fonction du référentiel du diplôme quon veut atteindre. 18

19 Je pense que vous savez que la validation des acquis, puisquelle se fait sur un certain nombre de compétences et sur des référentiels, est modulaire : on peut, à partir du moment où on a engagé une reconnaissance des acquis de lexpérience, disposer dune période de 5 ans pour obtenir lentièreté du diplôme. De nombreux postulants à la VAE actuellement obtiennent, dès la première fois, lensemble du diplôme mais dautres peuvent choisir, sils nont pas le diplôme immédiatement, de pouvoir poursuivre soit sous forme de formations ou par surcroît dexpériences professionnelles. Cela permet donc à certaines branches davoir des stratégies de développement de parcours soit par le recours à des contrats aidés dans un premier temps soit pour pouvoir complètement adapter une personne à son parcours. Jai indiqué que nous avions, dans le cadre de nos orientations nationales, beaucoup réfléchi à une capacité pour nos diplômes de permettre des mobilités horizontales entre les secteurs et sous secteurs mais aussi verticales (emploi du niveau 4 vers un emploi de niveau 3 ou du niveau 5 au niveau 4). Cest pourquoi, lensemble de nos certifications comporte des articulations des diplômes entre eux dans le champ du social mais aussi diplôme entre eux aussi entre sanitaire et social. Les dernières constructions mentionnées par lIFSI sur les formations aide-soignante au regard de celle des AMP montrent bien que des modules sont validés automatiquement dun diplôme à un autre ce qui permet de poursuivre des parcours. Nous navons que commencé cette expérience et elle devra être continuée. Une autre révolution est intervenue, cest la décentralisation des formations sociales initiales avec des Conseils Régionaux en charge maintenant de déterminer, au sein de leurs programmes régionaux de formations professionnelles, des schémas de formations sanitaires et sociales. Cette décentralisation des formations sociales qui conserve au niveau de lEtat la référence des diplômes, la certification et la délivrance des diplômes, permet une collaboration au niveau régional infranationale plus apte à recueillir les besoins des différents secteurs et au travers de ce que jai entendu ce matin, je crois que cest un lieu aussi où faire valoir, en matière de formations, les besoins des différentes associations et les spécificités qui sont représentées. Cest vrai aussi au travers des OPCA mais je nirai pas plus loin. Je voulais peut-être en conclusion, dire que cette réflexion sur les compétences, les métiers, les référentiels, on voit bien quelle est rentrée dans une dynamique permanente c'est-à-dire quon ne restera plus avec des diplômes définis en , on voit bien que les évolutions sont telles quon doit sans arrêt mener une veille sur ladaptation de ces référentiels. Dans le cadre des orientations nationales de la formation , mentionnées sur le site du Ministère, on a souhaité que, régulièrement, des renouvellements dorientation ou des conseils en matière de formation tout au long de la vie puissent être donnés puisque nous avons, dans tout le champ social, de lurgence sociale aux personnes âgées, un métier générique mais une multitude de métiers, nous avons souhaité être réactifs et accompagner peut-être pas par des référentiels mais des grandes orientations sur les politiques qui sont réalisées. Par exemple, on réfléchit sur les tutelles : à partir de janvier 2009, la loi sur les tutelles sappliquera, cest à dire de nouveaux métiers à accompagner avec des référentiels, on a travaillé sur la protection de lenfance, on a établi un certain nombre de référentiels quil faut mettre à disposition. Cest un travail de fond sur la veille et nous avons un travail en cours qui est évidemment complètement dans le cadre de la Loi du 11 février 2005 qui prévoyait de favoriser la complémentarité des interventions et de répondre à la nécessité de reconnaissance des fonctions émergeantes à lexigence de la gestion prévisionnelle de emplois, à larticulation des formations initiale et continue, dans les différents champs dactivités concernés, sans oublier les aidants familiaux, les bénévoles et les accompagnateurs ; depuis cette loi, des travaux ont été menés. Ma sous-direction a en charge, depuis quelques mois, une étude avec le CEREC sur la cartographie des emplois dans le champ du handicap, étude qui devrait être rendue en fin dannée. Elle est destinée à alimenter une réflexion sur lévolution des emplois et des qualifications au regard des besoins (thème évoqué ce matin), lévolution de la démographie des personnels intervenant dans la prise en charge des personnes dépendantes, la garantie des prestations et du service délivré et la reconnaissance des aidants familiaux. Ce travail qui a commencé va viser 9 domaines : 1. laide à la réalisation des actes de la vie quotidienne 2. la scolarisation 3. laccès à la formation professionnelle initiale 4. linsertion professionnelle 5. laccessibilité des transports des voyageurs et des espaces publics 6. la réalisation dactivités artistiques, culturelles, sportives et touristiques 7. laménagement des espaces professionnels et recours aux matériels de compensation 8. la mise en œuvre des politiques publiques 9. la formation spécifique à la communication pour déficients sensoriels et notamment le développement de linterface de communication Le champ de cette étude, très longue, doit permettre de voir déjà si sur les métiers existants et reconnus, de grandes évolutions sont en cours et surtout, cela doit permettre de voir quels sont les métiers émergeants et pour lesquels il faudra quon prévoit un plan daction relativement fort pour ces accompagnements. Cest un rapport qui sera rendu au cabinet du ministère en fin dannée.. Je vous remercie.19

20 Philippe GAUDON : beaucoup de questions se posent ; on a bien compris à la fois la volonté générale et en même temps la complexité de ces dispositifs. La question qui se pose à nous, cest comment est-ce que le secteur en général, c'est-à-dire les acteurs gestionnaires que nous représentons et les professionnels eux-mêmes, se saisissent de ces outils, quest-ce quils en ont aujourdhui compris ? Comment peut-on les intégrer dans des plans stratégiques des établissements comme Madame PLIVARD nous invitait à le faire ? On est là au début de quelque chose et cest toute une culture quil faut changer avec une pointe dinquiétude, personnelle, car on a connu, en dautres temps, de vastes plans de qualification des professionnels : comment la V.A.E. va pouvoir être utilisée pour répondre à des problèmes de démographie professionnelle et comment leffectivité et laspect qualitatif du traitement des dossiers des personnes va réellement être pris en compte ? Cest toujours un risque inhérent, peut-être pourrons-nous laborder dans le débat. Diane BOSSIERE, Directrice Adjointe dUNIFAF (organisme paritaire collecteur agréé, lunique OPCA de branche reconnu depuis 2005) va nous éclairer sur le rôle dUNIFAF et le partenariat quon peut entretenir spécifiquement dans le domaine du polyhandicap avec ce partenaire quest UNIFAF. LA V.A.E. : les conditions et critères de validation des acquis professionnels Diane BOSSIERE, Directrice Générale Adjointe U.N.I.F.A.F. Il ny a pas que des spécialistes de la formation dans la salle et déjà, lorsquon parle « OPCA » et « organisme paritaire collecteur agréé », on a limpression de rentrer dans de la mécanique et dans une usine à gaz. Je vais essayer dêtre très concrète et vous présenter une ou deux facettes dUNIFAF que vous utilisez moins ou qui vous est moins visibles. Je suis chargée du pilotage des délégations régionales paritaires qui sont les services de proximité aux adhérents que nous avons dans chacune des régions de France en métropole et outre-mer. Jétais précédemment secrétaire générale de la délégation Ile de France et cest à partir de cette expérience récente que je puiserai quelques exemples concrets Lidée, cest que vous vous représentiez bien, après avoir entendu ce que loffre de formation peut construire et proposer pour répondre aux besoins du secteur et entendu aussi du côté des certifications et des moyens de qualifier les professionnels du secteur, à quoi sert le collecteur de fonds agréé par lEtat pour gérer et redistribuer les fonds de formation professionnelle continue. Quand on évoque la formation professionnelle continue, on est bien dans une formation des salariés qui, tout au long de leur vie, ont besoin effectivement de continuer à construire leur identité, de continuer à développer des compétences, de sadapter à toutes sortes de réglementations, de viser une carrière professionnelle et pouvoir bénéficier de promotion sociale, cest aussi de pouvoir, à partir de sa pratique professionnelle, réfléchir au sens de ce quon fait, de pouvoir réfléchir à faire en sorte de travailler avec les autres professionnels pour apporter un service de la meilleure qualité possible et mieux répondre aux différents publics que les établissements accueillent. Dans le domaine du polyhandicap, on est là dans un domaine comme nous en rencontrons énormément parmi les adhérents que nous avons avec la nécessité de construire la formation professionnelle continue dont les usagers ont besoin. Cest vrai que cest tout le rôle de la branche professionnelle (entité qui a été créée en France pour pouvoir penser les stratégies en termes demploi et de formation pour un secteur dactivité particulier). Dans le secteur social, sanitaire, médico social à but non lucratif, toutes les associations de ces trois champs, la branche professionnelle, ce sont les fédérations demployeurs (FEHAP, FEGAPEI mais aussi le CNASEA, le SOP, la Croix-Rouge Française et la fédération des centres de lutte contre le cancer) et les cinq organisations de salariés, qui composent la branche professionnelle dans différentes instances qui elle-même, pour lune, la commission paritaire de branche, est responsable des conventions collectives du secteur et pour ce qui est de la commission nationale emploi formation (CPNE), cest tout ce qui concerne la réflexion et les orientations stratégiques pour notre secteur en matière demploi et de formation. Cest vrai que cette branche professionnelle est relativement jeune et elle prend progressivement toute sa dimension dorientation stratégique dans le cadre de la loi du 4 mai 2004 qui réforme la formation professionnelle continue en France, appelée « formation professionnelle tout au long de la vie » et donc qui, aujourdhui, sous secteur par sous secteur, dont le polyhandicap, précise à lOPCA dans quelle direction orienter la redistribution des fonds de formation. Vous savez que cest massivement pour continuer à qualifier les professionnels que la branche professionnelle a orienté le maximum de ses efforts et ce que nous retrouvons dans la redistribution des fonds de formation dans le fait que plus de 30 % des fonds de formation servent à financer la formation de 2 % des salariés pour les qualifier. 20

21 On voit bien aujourdhui que cet enjeu est fort car on a parlé de pénurie de professionnels dans certains domaines et de pénurie de qualifications. Il y a tout cet enjeu de comment on peut former et qualifier dans le poste parfois pour compenser un déficit de professionnels, déjà le qualifier en formation initiale mais aussi pour permettre la promotion sociale, lévolution professionnelle ou bien la qualification au sein du poste. Mais la formation professionnelle tout au long de la vie, cest surtout : ladaptation au poste de travail dans larrivée dans le poste suite à la formation initiale, tout ce qui concerne le développement des compétences lié à de nouvelles règlementations, de nouveaux publics ou à lévolution de ces publics cest tout ce qui concerne le recul et toujours lanalyse de sa pratique professionnelle pour pouvoir la faire évoluer, pouvoir aussi se ressourcer et pouvoir regarder sa manière de travailler avec laide dautres professionnels. Cest vrai que cela donne une diversité de rôles à la formation professionnelle continue qui est structurée en un certain nombre de dispositifs qui senrichissent positivement dannée en année car cela complique aussi énormément dans les établissements les choix dans des dispositifs tels que: le Congé Individuel de Formation (à linitiative personnelle du salarié), le Droit Individuel à la Formation (nouvelle donne qui est une articulation et doit se jouer dans le dialogue entre le salarié et son employeur), Les contrats de professionnalisation, Les périodes de professionnalisation, le plan de formation, bien sûr et enfin ce qui est la marge de manœuvre de lOPCA pour accompagner les établissements dans des constructions de formations qui soient adaptées à leurs besoins, la gestion des fonds mutualisés, c'est-à-dire cette part ou la totalité, quand ils ne sont pas utilisés en direct par les établissements, des cotisations quon peut utiliser pour concevoir et construire ou soutenir la construction de nouvelles formations. Cest cela dont je veux plus vous parler aujourdhui par des exemples concrets. UNIFAF est sollicité soit par telle ou telle fédération demployeurs, soit par des établissements directement, soit éventuellement par des établissements accompagnés par un organisme de formation pour les aider et les accompagner pour construire des réponses sur lequel loffre de formation nest pas présente encore ou du moins loffre de formation souhaite réfléchir au sein de la branche professionnelle pour construire des réponses adaptées. 2-3 exemples concernant le polyhandicap : ce sont les actions prioritaires régionales, c'est-à-dire que chaque délégation régionale dUNIFAF a un budget annuel sur les fonds mutualisés pour construire des actions de formation en fonction des besoins repérés comme étant non couverts par loffre existante dans la région. Exemple : en Bretagne, cela a donné, ces deux dernières années, une action prioritaire sur « citoyenneté, participation des usagers à la vie sociale » (tout ce qui concerne le rôle et les missions du C.V.S., cerner les intérêts et les enjeux de linstitution et des usagers, préciser le rôle et la fonction des accompagnateurs des usagers, construire les indicateurs dévaluation et de suivi de cette instance). Ce type daction est un exemple parmi dautres et a eu beaucoup de succès souvent auprès des plus petits établissements pour qui cest une formation qui ne représente pas de coûts en termes de frais pédagogiques et qui sont de courte durée de manière à pouvoir sintégrer dans une pratique professionnelle qui souvent ne peut pas être trop remplacée pour partir en formation. en Lorraine, « de la maltraitance à la bien traitance dans le secteur adulte du handicap » « Lévolution des responsabilités avec les nouveaux droits des usagers » en Languedoc Roussillon, « lévaluation des bonnes pratiques professionnelles » en Ile de France. 21

22 Ces actions, cest vous professionnels et établissements qui pouvez, en vous adressant à lOPCA, faire connaître ces besoins et nous mettre au travail avec vous, à plusieurs, pour pouvoir construire ce type de réponse. Un deuxième axe dutilisation des fonds de formation, cest plutôt de lordre de létude, de la recherche, que ce soit, quand on a parlé par exemple des AVS tout à lheure, cela peut être de participer, en tant que branche professionnelle avec des établissements, à la construction de référentiels de lactivité de manière à ensuite pouvoir en déduire le référentiel de formation qui serait nécessaire. Dans ce cadre, nous faisons appel aux adhérents, ou nous sommes sollicités par nos adhérents, pour faire un travail en partenariat avec le ministère, dans la plupart des cas, mais avec aussi loffre de formation dans le cadre de travaux que nous faisons avec les fédérations dorganismes de formation. Cela mamène, et je fais référence à mon expérience récente de secrétaire générale en région Ile de France, à une étude-recherche qui était directement en recherche-formation, intitulée « Accompagnement des grands déficitaires, une fonction transversale », cétait une sollicitation de quatre établissements, dont un du CESAP, qui souhaitaient pouvoir travailler avec lUniversité Paris 13 et un organisme de formation, lANDESI, comme opérateur, pour travailler sur lidée que chaque professionnel, dans sa discipline, à un rôle daccompagnement auprès des personnes handicapées mais on a aussi un certain nombre de professionnels dans les établissements (à laccueil, secrétariat, lingerie…) qui tous, mine de rien, se trouvent à accompagner les personnes à différents moments et à différents endroits de leur vie quotidienne. On a été dans une action qui sest construite avec ces établissements et qui a démarré à partir dune dynamique collective de manière à, ensemble, avec des universitaires et un organisme de formation, pouvoir construire cette fonction transversale et repenser, entre professionnels, les articulations dans les différents modes daccompagnement autour de la personne de manière à la remettre au centre et faire en sorte que les complémentarités entre les modes daccompagnement puissent trouver leur cohérence, parfois ne pas être dans certains cas contradictoires ou du moins ne pas perdre ce que certains peuvent percevoir de laccompagnement quils peuvent faire, au quotidien, dans lanalyse de ce qui peut améliorer le tonus, la dynamique de la personne handicapée. Cela a duré un an ½ avec un comité de pilotage qui associait lOPCA, avec tout un montage de co- financements (dont le FSE), cest aussi un des rôles de lOPCA que de trouver des modes de co-financements pour pouvoir accompagner et permettre ce genre dopération qui sont expérimentales et souvent onéreuses ; nous avions aussi avec nous le Conseil Régional de manière à pouvoir faire en sorte que cette action expérimentale puisse ensuite, en termes de pratique pédagogique recherche-formation, se pérenniser dans loffre de lorganisme de formation qui en était lopérateur mais plus largement que ce soit une pratique qui soit de formation dite « intra », sur mesure, et qui associe différents types de professionnels autour dune problématique transversale. Cest peut-être un rôle dUNIFAF que vous connaissez moins mais cest pour vous encourager à solliciter votre OPCA dans ce sens et sur des nouveaux sujets qui vous préoccupent et sur lesquels vous ne trouvez pas forcément tout construite loffre de formation qui vous correspond. Je terminerai simplement pour dire que lOPCA tient Ces différents dispositifs, a lui-même évolué dans le sens de pouvoir, avec la réforme, aller dans le sens de favoriser des parcours individuels de professionnels à travers tous les dispositifs existants, c'est-à-dire développer le conseil aux salariés trop peu existant et délicat à manier car il ne doit pas se jouer en dehors de sa structure et en dehors du dialogue avec lemployeur qui reste décideur sur la plupart des dispositifs ; ce rôle de lOPCA doit continuer de se développer et pour faire en sorte de vous apporter un conseil et un discernement, bien sûr une information de base, au sein de tout lensemble de cette panoplie, décidée par la loi et complétée par la branche professionnelle, et qui sont aujourdhui, je le sais, souvent un obstacle à aller, pour vous, vers des projets stratégiques et construits qui arrivent à dépasser la lourdeur administrative et la complexité de tous ces dispositifs. Un dernier dispositif, cest le fait que la branche professionnelle a mis en place, pour accompagner la mise en place de la V.A.E., des dispositifs de soutien dans chaque région, accessibles aux salariés pour accéder, par la V.A.E., aux diplômes déducateur spécialisé ou daide-soignant ; dispositif de soutien qui a pour but dans nos métiers de relation à la personne et qui sont parfois difficiles pour un salarié de transformer son expérience professionnelle en démonstration de compétences et de maîtrise dun métier, renforcé par des soutiens de type formatif mais de type atelier décriture, de stages pratiques pour connaître des publics auprès desquels on na pas pratiqué et qui sont indispensables pour accéder à la totalité du diplôme par la V.A.E., relayé notamment, dans le cadre du CIF, par des enveloppes financières pour permettre aux salariés de compléter, par la formation la partie du diplôme quil naurait pas obtenu par la V.A.E. LOPCA essaie dêtre le plus proche possible dans les manières de manier les dispositifs, de les combiner pour faire en sorte quau niveau individuel ou professionnel ou au niveau de létablissements, sont projet détablissement et sa politique de formation de faire en sorte de répondre au mieux aux besoins en formation professionnelle tout au long de la vie. 22

23 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) SERVICE DE SOINS INFIRMIERS (S.I.A.D.), Philippe HEDIN – Directeur « La vie à Domicile » (Paris) Tout dabord, professionnel du maintien à domicile, je suis surtout, jusquà maintenant, concerné par celui des personnes âgées. La problématique des personnes handicapées étant récente pour nous, cest pourquoi je me sens un peu comme un Huron parmi vous. Notre association daide et de soins infirmiers intervient depuis de nombreuses années auprès de personnes touchées par le handicap. Dans le cadre du service de soins, nous avons 9 places financées ! Il faut savoir que le financement de ces places ne portent que sur la part salariale. Ainsi, nous percevons 28 par jour par personne handicapée contre 32 par jour pour les personnes de plus de 60 ans ! Est-ce normal ? Est-cela la convergence budgétaire ? Est-ce que ça peut nous encourager à nous développer dans ce sens là ? En aide à domicile, nous intervenons à titre encore marginal dans le cadre de la prestation de compensation ou de lallocation compensatrice. Développer notre action auprès des personnes touchées par le handicap dans notre secteur est absolument nécessaire, et ne perdons pas de vue quà priori en 2010, la barrière de lâge disparaîtra (?). Développer vers le handicap interroge fortement notre projet. Il nous oblige à nous interroger sur la rigidité de nos fonctionnements, à élargir les compétences de tous nos professionnels de terrain et dencadrement comme à élargir également lintelligence de notre organisation. Nous devons nous situer dans une logique de projet individualisé, de sortir du déclaratif et être concret dans les actes. Nous devons apprendre à nous appuyer sur les capacités des personnes, à accepter des modes dexpression différente, à les décoder. Nous devons apprendre à prendre du temps pour faire ensemble. Nous devons, mieux que nous le faisons déjà, accueillir et accompagner lautre, dominer nos peurs de la souffrance et de la différence, accepter aussi une part dinsécurité. Travailler avec les personnes handicapées nous oblige encore plus à prendre en compte les familles, à entrer dans une vraie compréhension du système familial, à nous appuyer sur les autres professionnels, à apprendre des personnes elles-mêmes et de leurs familles. Nous devons aussi accepter les différences des corps touchés par le handicap, lexpression démotions dérangeantes. Tout cela ne peut que contribuer à enrichir notre projet, le vivifier dans un contexte difficile où le maintien à domicile est très souvent considéré comme un secteur dinsertion où nos professions sont très souvent dévalorisées. Nous devons (re)construire une entité forte du secteur du maintien à domicile. 23

24 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et dAide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) INTRODUCTION Depuis 1965, lassociation LES TOUT-PETITS développe différents modes daccompagnement pour les enfants, adolescents et adultes polyhandicapés. Le Service de Soins et dAide à Domicile a été créé en 1999 pour répondre aux attentes de parents souhaitant garder à la maison leur enfant et être plus associés aux démarches déveil et de rééducation. Notre Service prend en charge 17 enfants, actuellement âgés de 6 mois à 12 ans, domiciliés en Essonne et en Yvelines. Léquipe pluridisciplinaire intervient dans les différents lieux de vie des enfants : à la maison, chez la nourrice, à la crèche, ou à lécole. Si lécole apparaît depuis toujours comme une étape indispensable à léveil et léducation de tout enfant, ce nest que récemment que les professionnels du médico-social ont envisagé que lenfant polyhandicapé pouvait aller en classe. On ma proposé de partager avec vous notre expérience de scolarisation en maternelle de ces enfants en grande dépendance. Quel chemin parcouru depuis 6 ans ?! En 1999, les enfants du Service nétaient pas scolarisés et cela nétait même pas envisageable. Cest dabord la Direction et les familles qui ont posé la question devant les résultats encourageant des intégrations en halte garderie. En 2001, des intégrations scolaires ont débuté. A partir de 2004, le nombre denfants scolarisés a sensiblement augmenté. La Loi du 11 février 2005 a renforcé notre démarche de soutien à la scolarisation. Pour répondre aux questionnements des familles, nous avons réalisé une plaquette informative. Elle regroupe : les démarches à effectuer, les sigles et les aides pouvant être associées au Projet Personnalisé de scolarisation. Aujourdhui : quen est-il ? Les enfants polyhandicapés que nous accompagnons sont tous différents, uniques, comme chaque enfant. Au-delà de leur grande dépendance physique, de leur absence de langage oral, de leurs troubles sensoriels et de leurs difficultés relationnelles, plusieurs dentre eux vont aujourdhui à lécole. Cette année, cest un peu plus de 50 % des enfants dâge scolaire : 30% âgés de 3 ans sont accueillis en petite section. 50% âgés de 4 à 5 ans ½, scolarisés depuis 2 ou 3 ans, sont en moyenne section. 1 enfant âgé de 8 ans, scolarisé depuis 4 ans, est accueilli dans le « Groupe des Grands » dune école Montessori. Bien évidemment il existe des freins à la scolarisation des enfants polyhandicapés. Peut être avez-vous déjà entendu ces phrases : Ne va-t-on pas leurrer les parents ? Que pourra-t-il bien apprendre ? Ne prendra-t-il pas trop de temps à linstitutrice ? Va-t-il perturber la classe ? Nest-il pas trop fatigable ? Va-t-il supporter le bruit ? Les autres vont-ils le bousculer, le pincer ? Et sil fait une crise dépilepsie ? Sil fait sur lui, qui va le changer ? 24

25 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et dAide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) Autant de questions, dinterrogations, de peurs qui apparaissent lorsquon évoque le sujet. Nous avons choisi, délibérément, de laisser ces craintes sexprimer pour faciliter la parole autour du handicap, parce que celles-ci existent, parce quelles sont réelles mais aussi parce quelles peuvent être prises en compte. Des explications peuvent être données, des solutions peuvent être trouvées et imaginées chaque fois que les inquiétudes sont évoquées. Alors la scolarité peut être organisée autour dun projet daccueil spécifique qui prend en compte lenfant, sa famille et lécole. La place du S.S.A.D. est primordiale dans cette phase de réflexion pour expliquer et présenter le but de la scolarisation ; pour rassurer et accompagner léquipe enseignante dans léchange mais aussi dans la classe. Que vont-ils faire à lécole ? Tout enfant a besoin pour son développement et son équilibre de nouer des relations avec dautres enfants, dêtre stimulé, de partager et vivre des émotions avec eux. Ces relations sinstaurent naturellement pour un enfant ordinaire, pour lenfant polyhandicapé il en est tout autrement. La rencontre doit être provoquée, incitée et accompagnée par ladulte. Les possibilités déchanges sont à créer, à susciter, à faciliter, à inventer... Lentrée à lécole est avant tout une reconnaissance de lenfant polyhandicapé comme un enfant, avant dêtre handicapé. Pour les parents cest une reconnaissance de leur enfant par sa non- exclusion et sa non-marginalisation. Il sagit bien souvent pour eux dun temps de prise en compte des possibles, de découverte et dacceptation de la réalité de leur enfant et de ses limites. Tout dabord, aller à lécole cest quitter le cocon familial, protecteur et sécurisant. Pour les parents cest faire confiance à « un tiers » qui va soccuper de leur enfant, parfois si fragile et si différent dans son expression. Pour lenfant cest apprendre à faire confiance à cette nouvelle personne qui va le toucher, le porter, lui parler et le regarder si différemment de ses parents. A lécole lenfant va appartenir à un groupe, se reconnaître dans lautre, grandir avec lui, partager ses émotions, ses découvertes, ses sensations : En écoutant les comptines, aux voix diverses En entendant les rires et les pleurs En effleurant, pétrissant les matières En bougeant son corps aux rythmes des ondulations de la motricité Chaque enfant, en fonction de ses possibilités motrices et sensorielles, partage à sa façon lactivité proposée par linstituteur. Il est guidé dans cette découverte par un adulte référent qui laccompagne (A.V.S., E.V.S., Intervenant du S.S.A.D., etc.) Lenfant polyhandicapé profite des rythmes structurant imposés sur sa vie quotidienne pour se rendre à lécole. Il sagit dêtre ponctuel et en tenue adaptée. En classe lenfant participe à tous les moments : accueil, regroupement, atelier peinture, récréation, éveil musical, etc. Par la richesse et la diversité denfants, dadultes (instituteur, ATSEM, AVS, directeur) mais aussi de lieux (bibliothèque, cour de récréation, gymnase) que propose lécole, lenfant polyhandicapé travaille ses compétences dadaptation. Ainsi il sera plus à laise hors de son cadre de vie habituel. Avec sa famille il pourra : aller en magasin, se promener dans les jardins publics, participer à des concerts et manifestations culturelles, etc. Par la suite, après une, deux ou trois années décole, lorsque lenfant est à laise en classe, lorsquil est à lécoute de lenseignant, et montre de lintérêt pour des activités spécifiques, peut-on envisager dautres objectifs ? Peut-il aller au-delà de la socialisation ? Apprendre autre chose ? 25

26 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et dAide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) Cest tout lintérêt du Projet Personnalisé de Scolarisation. Ensemble, parents – équipe enseignante et S.S.A.D. nous proposons de nouveaux objectifs pour lenfant : progresser dans la manipulation dobjet, favoriser les possibilités dexpression spontanée de lenfant, organiser les premiers apprentissages (reconnaissance de couleurs, de formes, dimages, notion de taille, notion despace…), développer des capacités de jeux, améliorer la fixation de lattention, etc. Certains apprennent, dautres apprendront, et pour dautres nous ne serions le dire tant leur communication est complexe. Il est souvent difficile de ne pas comprendre un enfant, de ne pas arriver à déceler ce quil comprend des consignes énoncées. Alors lui permettre dêtre présent et de recevoir lenseignement proposé cest lui faire confiance, même si cela nous met parfois en déroute… Aujourdhui, tous les enfants du Service scolarisés, nous montrent leur plaisir à aller à lécole. Certains montrent également de la fatigue en fin daccueil ou de matinée, tant leurs efforts sont importants pour participer pleinement aux activités. Certains ont manifesté une lassitude et les temps daccueil ont été modifiés. Le Projet Personnalisé de Scolarisation est lélément central qui permet de réunir tous les acteurs autour dun enfant. La place des parents est PREMIERE dans ce processus. Le choix de linscription scolaire leur appartient. Notre Service intervient en acceptation de leur décision, en les accompagnant dans leur projet. Il sinsère dans le Projet Individualisé de lenfant. Le S.S.A.D. accompagne les parents dans la mise place de lécole et léquipe enseignante dans la découverte de lenfant. Disponible et à lécoute des questionnements qui apparaissent, nous tentons de rassurer, dexpliquer, de transmettre, de proposer, de soutenir léquipe. Pour illustrer mon propos, je voudrai parler de Marine et David : Marine a 6 ans. Elle ne marche pas et est accompagnée en poussette. Installée dans son corset siège, ses gestes doivent être accompagnés, soutenus, du fait de son manque de tonus important. Très attentive et curieuse à ce qui lentoure, elle német aucun son et communique essentiellement par le regard. Ses parents lont inscrite en février Après un mois dadaptation elle a été accueillie en petite section 2 heures par semaine avec léducateur du Service. En septembre larrivée de lA.V.S. lui a permis daller à lécole 2 heures chaque matin. Depuis septembre 2006, elle est en moyenne section et la table ergonomique demandée a été mise à disposition par Handiscol. Marine participe mieux aux activités, en limitant ses efforts physiques elle se concentre plus sur la consigne. Les parents ont regretté de navoir pas inscrit leur fille plus tôt, car le début a été très progressif. Aujourdhui, ils recherchent un établissement spécialisé qui laccueillera tout en poursuivant un éveil de ses capacités cognitives avec la rencontre denfants ordinaires, car Marine leur prouve quelle aime aller à lécole. David a 5 ans. Installé dans un corset siège, il présente une spasticité très importante qui limite ses possibilités de contrôle de ses gestes. Son épilepsie nest pas stabilisée et des crises généralisées nécessitent parfois des hospitalisations. Au delà de son physique marqué et de son hyper-salivation, son visage rieur et curieux ont certainement favorisé laccueil chaleureux que lécole lui a réservé. Il est scolarisé depuis novembre 2005 : 2 x 2 heures par semaine, puis très rapidement 2 matinées complètes avec la présence dun E.V.S. Le Service intervient en classe une fois par semaine. Notre rôle est avant tout daccompagner lE.V.S. dans sa compréhension de David et dans ladaptation des gestes. Les ateliers municipaux ont réalisé un plan incliné portable, sous la guidance de lergothérapeute du S.S.A.D. Les échanges avec la 26

27 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et dAide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) Cest tout lintérêt du Projet Personnalisé de Scolarisation. Ensemble, parents – équipe enseignante et S.S.A.D. nous proposons de nouveaux objectifs pour lenfant : progresser dans la manipulation dobjet, favoriser les possibilités dexpression spontanée de lenfant, organiser les premiers apprentissages (reconnaissance de couleurs, de formes, dimages, notion de taille, notion despace…), développer des capacités de jeux, améliorer la fixation de lattention, etc. Certains apprennent, dautres apprendront, et pour dautres nous ne serions le dire tant leur communication est complexe. Il est souvent difficile de ne pas comprendre un enfant, de ne pas arriver à déceler ce quil comprend des consignes énoncées. Alors lui permettre dêtre présent et de recevoir lenseignement proposé cest lui faire confiance, même si cela nous met parfois en déroute… Aujourdhui, tous les enfants du Service scolarisés, nous montrent leur plaisir à aller à lécole. Certains montrent également de la fatigue en fin daccueil ou de matinée, tant leurs efforts sont importants pour participer pleinement aux activités. Certains ont manifesté une lassitude et les temps daccueil ont été modifiés. Le Projet Personnalisé de Scolarisation est lélément central qui permet de réunir tous les acteurs autour dun enfant. La place des parents est PREMIERE dans ce processus. Le choix de linscription scolaire leur appartient. Notre Service intervient en acceptation de leur décision, en les accompagnant dans leur projet. Il sinsère dans le Projet Individualisé de lenfant. Le S.S.A.D. accompagne les parents dans la mise place de lécole et léquipe enseignante dans la découverte de lenfant. Disponible et à lécoute des questionnements qui apparaissent, nous tentons de rassurer, dexpliquer, de transmettre, de proposer, de soutenir léquipe. Pour illustrer mon propos, je voudrai parler de Marine et David : Marine a 6 ans. Elle ne marche pas et est accompagnée en poussette. Installée dans son corset siège, ses gestes doivent être accompagnés, soutenus, du fait de son manque de tonus important. Très attentive et curieuse à ce qui lentoure, elle német aucun son et communique essentiellement par le regard. Ses parents lont inscrite en février Après un mois dadaptation elle a été accueillie en petite section 2 heures par semaine avec léducateur du Service. En septembre larrivée de lA.V.S. lui a permis daller à lécole 2 heures chaque matin. Depuis septembre 2006, elle est en moyenne section et la table ergonomique demandée a été mise à disposition par Handiscol. Marine participe mieux aux activités, en limitant ses efforts physiques elle se concentre plus sur la consigne. Les parents ont regretté de navoir pas inscrit leur fille plus tôt, car le début a été très progressif. Aujourdhui, ils recherchent un établissement spécialisé qui laccueillera tout en poursuivant un éveil de ses capacités cognitives avec la rencontre denfants ordinaires, car Marine leur prouve quelle aime aller à lécole. David a 5 ans. Installé dans un corset siège, il présente une spasticité très importante qui limite ses possibilités de contrôle de ses gestes. Son épilepsie nest pas stabilisée et des crises généralisées nécessitent parfois des hospitalisations. Au delà de son physique marqué et de son hyper-salivation, son visage rieur et curieux ont certainement favorisé laccueil chaleureux que lécole lui a réservé. Il est scolarisé depuis novembre 2005 : 2 x 2 heures par semaine, puis très rapidement 2 matinées complètes avec la présence dun E.V.S. Le Service intervient en classe une fois par semaine. Notre rôle est avant tout daccompagner lE.V.S. dans sa compréhension de David et dans ladaptation des gestes. Les ateliers municipaux ont réalisé un plan incliné portable, sous la guidance de lergothérapeute du S.S.A.D. Les échanges avec la classe sont très importants ; le cahier de vie de David, où ses parents avaient collés un herbier a pu être senti par les autres élèves, ils découvrent une autre façon de faire, de voir, de sexprimer. David devient le copain avec qui ont apprend dautres choses ! Les parents ont apprécié la présentation faite avec linstitutrice à toutes les familles avant larrivée de leur fils en classe. Parler de lavenir est difficile, létablissement spécialisé nest pas leur solution et ils nenvisagent pas de séparer David des autres enfants

28 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et dAide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) Vous lavez compris, chaque accueil est unique. Le Service multiplie les démarches daccompagnement et sefforce de sensibiliser, dinformer et de rassurer. En fonction des interrogations, tous les professionnels du S.S.A.D. peuvent être amenés à aller dans lécole, de façon régulière ou ponctuelle. Au terme de ces 6 années nous constatons : Que les enfants polyhandicapés scolarisés sont de plus en plus nombreux Quils sont inscrits plus jeune à lécole, et depuis la Loi, souvent avec leur classe dâge Que les temps daccueil évoluent peu et restent extrêmement liés à la présence dun accompagnateur individuel (A.V.S., E.V.S., C.AV.) Que les passages en moyenne et grande section restent difficiles à envisager. Que les demandes de matériels spécifiques sont plus facilement obtenues Que laccessibilité des locaux est encore trop souvent mise en cause pour freiner un projet daccueil, un changement de classe. Enfin que lépanouissement, le plaisir des enfants est enfin reconnu. CONCLUSION Des parents souhaitent une poursuite de la scolarisation au-delà de la maternelle. Dautres revendiquent que les moyens soient réellement attribués car laccueil se résume encore trop souvent à 2 x 1 heure par semaine, même lorsquun E.V.S. est présent dans lécole. Alors, nous nous interrogeons : Faut-il des enseignants spécialisés dans les S.S.A.D. et établissements pour enfants polyhandicapés ? Doit-on ouvrir des CLISS pour enfants polyhandicapés ? Pourrait-on envisager des partenariats entre établissement pour enfants polyhandicapés et école primaire du quartier ? Quelles activités scolaires pourraient partagés des enfants de 9 ans quils soient polyhandicapés ou non ? Pour terminer on ninsistera jamais assez sur lindispensable présence dun accompagnateur en classe aux côtés de lenfant polyhandicapé. La formation et la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire est indispensable pour garantir la qualité de laide apportée aux enfants. Merci. 28

29 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Merisaie (43) Il sagit de la présentation dune création expérimentale dans un contexte précis. Elle ne saurait être généralisée. Un SAMSAH : pourquoi et comment ? Service dAccompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés Fonctionnement : les bénéficiaires, les demandes et les modes dinterventions Les métiers et les spécificités de laccompagnement à domicile Remarques Propositions 1. Pourquoi et comment ? La création dune MAS en 1998 par lAPAJH dans le canton dAllègre en Haute Loire, et en particulier la liste dattente nous a conduits à prendre en compte la réalité de la diversité des demandes des usagers et de leur entourage. Il sagit dun secteur rural dans un département rural. La ruralité renforce probablement lisolement dans lequel vivent les personnes en situation de handicap et leur entourage. La rareté et parfois labsence de structures adaptées, les distances et linexistence de moyens de transport adaptés rendent laccès à une vie sociale très difficile Ces chiffres sont tirés du schéma départemental habitants 96 personnes gravement handicapées vivent à domicile dans un rayon de 30 kms autour de létablissement 82 aidants de plus de 60 ans dont 13 ont plus de 79 ans Cette situation sexplique en partie par le fait quil y a plus de 20 ans il nexistait pas beaucoup de service et daide pour les jeunes parents qui se trouvaient confrontées à la naissance dun enfant gravement handicapé et devaient se débrouiller seuls. Une position de principes de lassociation et de létablissement La mission de létablissement va au-delà de lenceinte de létablissement. Nous avons une responsabilité de service public, et sur le territoire dans lequel nous exerçons nous devons être un centre ressource pour lensemble des personnes du secteur. Cela ne veut pas dire que nous devons répondre à toutes les demandes, mais accompagner les personnes dans leurs recherches en créant des partenariats. Notre financement sur des fonds publics nous oblige à prendre en compte les besoins des personnes handicapées du secteur et mettre nos savoir faire à disposition. La faible densité de population nous conduit à ne pas focaliser sur un type de handicap 29

30 Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) Conjonction de circonstances : Loi et décret concernant les SAVS et SAMSAH Des moyens financiers mobilisés Soutien des services de létat Ce soutien nest sans doute pas sans arrière pensée, car la réalité de la création du SAMSAH implique la mobilisation de moyens du département. Il a le même type de financement que les FAM Réalité imposée par des usagers et des familles qui souhaitent des alternatives à laccueil en établissement Certaines familles souhaitaient de laide mais pas forcément un placement 2. Fonctionnement Les bénéficiaires : je vais brosser rapidement la situation après un an de fonctionnement 18 personnes 40 ans dâge moyen (6 moins de 30 ans, 8 entre 31 et 50 ans, 4 plus de 50 ans) 67 ans de moyenne dâge pour les aidants Dans 67 % des cas, la personne en situation de handicap vit avec un seul aidant 7 personnes ont un handicap grave de naissance, 5 suite à un accident de la vie, 4 souffrent de maladies évolutives, 2 présentent des troubles de la personnalité 56 % des personnes ont toujours vécu à domicile 20 % ont bénéficié dune prise en charge pendant lenfance Les situations de vie : 6 personnes ne bénéficient daucune intervention de tierce personne Toutes sont suivies médicalement par le médecin généraliste. Parfois intervention de spécialistes. Nous constatons une méfiance vis-à-vis du corps médical. Cela est probablement lié à des vécus difficiles autour de la naissance et aux difficultés de communication avec les médecins. Seul le généraliste bénéficie dune certaine confiance. Aménagement et adaptation : très déficitaire tant au niveau du matériel (fauteuil, chaussures) que des aménagements du logement Accès à la vie sociale et aux loisirs : rien nest mis en place. Actuellement nous constatons et dailleurs quelle que soit la cause du handicap, que cest sur cet aspect et par cet angle que viennent les demandes. Probablement cela est-il lié au fait que nous sommes un territoire relativement bien maillé pour les soins de base (médecin, infirmières, kiné). La ruralité ça a du bon, mais pour combien de temps ! De plus en ce qui concerne laide à domicile elle est très développée sur lensemble du département (ADMR compte + de 1000 salariés). En revanche les familles et les usagers, qui le peuvent, expriment leurs souhaits de pouvoir « vivre des choses à lextérieur ». Une maman nous disait quelle avait beaucoup de plaisir à aller à la piscine avec son fils lorsquil était petit mais que cétait devenu totalement impossible matériellement. Manque de temps pour les aidants. Une interdépendance sest installée, la personne aidant na quasiment plus despace et de temps personnel Pas de soutien psychologique tant pour les personnes que pour lentourage Pas de conseil en termes daccès aux droits. Cest dautant plus vrai que lévolution des textes, parfois complexes, jette le trouble et inquiète beaucoup.

31 Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) Les demandes Origine Liste dattente de la MAS. Des personnes du secteur qui avaient fait acte de candidature pour entrer lors de louverture mais en réalité elles ne souhaitaient pas un accueil permanent, on pourrait interpréter cette candidature comme une recherche daide Les travailleurs sociaux du secteur sollicités par la fratrie. Les parents souvent très âgés, sont dans une situation très difficile, car ils perçoivent très bien que la situation est très fragile, mais en même temps ils sont culpabilisés denvisager la séparation ou la rupture car ils se sentent dans une impasse avec leur enfant handicapé (certains mont dit navoir jamais envisagé que leur enfant pourrait leur survivre). Cest souvent un frère ou une sœur qui lance un appel à laide, car il ou elle ressent une forme de pression non dite pour quil ou elle assume la vie de la personne handicapée, alors quils ont eux-mêmes des charges de famille. Ils demandent un tiers dans cette relation. SSIAD et infirmières libérales. Les intervenants se rendent bien compte que les actes de soins quils prodiguent ne sont pas suffisants pour permettre « une vie digne ». Les personnes sont levées, lavées, habillées. En dehors de cela le temps sécoule, cest parfois difficilement supportable lorsquil sagit de personnes jeunes, ils perçoivent que les besoins ne sont pas les mêmes que pour les personnes âgées. Les services de la DDASS et de la MDPH Moment de la demande SAMSAH en complément de laccueil temporaire. Après un séjour temporaire ou pour le préparer Situations critiques : - Etat de santé de la personne ou de laidant se dégrade. Lintervention dun tiers devient nécessaire - Evolution de la structure familiale (divorce, déménagement dun enfant) Nature de la demande Court terme : - maintien à domicile. On peut sinterroger sur le sens de ce maintien. Bien sur il sentend comme une alternative à laccueil en établissement, mais nindique-t-il pas aussi que nous sommes dans une attitude dimmobilité ? Quelques expressions sont éclairantes sûr le non-dit de ce maintien : on parle de maintien des traditions, maintien en détention. Alors quil devrait sagir de favoriser la vie à domicile, dans un environnement ouvert, de partager des valeurs humaines, la beauté, lhumour, la créativité et de tisser un réseau social, affectif et relationnel. - - Développer ses capacités. Vivre des loisirs. - Permettre à la personne daccéder à des activités - Besoins de répit pour les aidants. Le Centre de Ressources Multihandicap a mené un travail de recherche sur laccueil temporaire sous la responsabilité de Frédéric Blondel. Cette étude très intéressante, tord le cou à la notion de répit. Le répit suppose que la situation est difficile, et quil faut soulager la souffrance pour éviter que la situation nexplose. Pourquoi doit-on payer le droit au repos et au relais du prix de la douleur ? Ne peut-on pas penser tout simplement un droit au relais et à laccompagnement. - Accès à des conseils techniques -Demande daccompagnement par le SAMSAH et daccueil temporaire à la MAS. Dans bien des cas, il faut pouvoir proposer un éventail le plus large possible dalternatives et de possibilités, et surtout de pouvoir les combiner entre elles Moyen long terme : - Préparation à un placement à long terme. Cela est rarement posé au début par la personne concernée, ou par laidant direct, mais évoqué par la personne qui contacte lassociation ou le service - Envisager un autre mode de vie

32 Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) Attentes diverses : Aide et soutien au quotidien, que ce soit demande de savoir faire ou de conseils Aide et soutien dans les relations avec la personne en situation de handicap. La demande vient de la famille qui bénéficie de lintervention daide familiale, ou des auxiliaires de vie, elles-mêmes qui demandent « des supports dans les relations », faute de quoi, lactivité ménagère prend le pas. Soutien psychologique On ne peut pas à proprement parler dune demande directe de soutien psychologique de la personne ou des aidants directs. Il sagit plus dun besoin de sexprimer, dêtre entendu. On retrouve toujours une grande solitude et une grande souffrance. Cest souvent lentourage qui exprime cette demande. Je pense en particulier aux frères et sœurs proches qui sont soumis à une injonction à devoir assurer prise en charge de la personne au delà du décès du parent, et qui ne se sentent pas en mesure de lassumer. Je parle de prise en charge car je crois que cest vécu comme tel par les fratries. Soutien face à lisolement que génère la situation Conseils, informations Modes dinterventions : Nous laissons un temps assez long depuis la réception de la demande jusquà la mise en place du projet daccompagnement. Pour une maturation ou une approbation de la demande Pour un vécu moins intrusif de lintervention Par respect de lorganisation mise en place, afin de ne pas la déséquilibrer. Cest une position de complémentarité : « la famille connaît son enfant mieux que nous » Enfin, nous proposons à la famille et à la personne la signature dun projet daccompagnement Différents types dintervention Aide à la vie quotidienne (formes directes en partenariat avec SSIAD) Coordination des soins (avec libéraux) Accompagnement social. Cest dans ce domaine dintervention que nous avons le plus de demandes et que malheureusement nous avons le moins de moyens - Individuel afin de découvrir les centres dintérêt des personnes, de créer des situations de choix et de développer « lintelligence émotionnelle » comme le propose E Zucman - Collectif pendant des temps dactivité dans létablissement afin de lutter contre lisolement et aussi de libérer les aidants - Au domicile. Cest souvent le premier temps de laccompagnement afin de créer une relation de confiance tant pour la personne accompagnée que pour lentourage - A lextérieur (piscine, ski, restaurant) Les métiers de laccompagnement à domicile Laccompagnement au-delà de la personne sadresse aussi à lentourage Quest-ce qui est complexe dans une intervention à domicile ? On pénètre dans un espace où lon nest pas invité, même si lon peut y être accueilli. Nous sommes amenés à entrer dans cet espace parce que notre venue est placée sous le signe de la nécessité technique

33 Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) Notre simple présence produit des effets. On intervient dans lordonnancement familial qui souvent sest organisé autour de la personne handicapée. Les liens sont souvent marqués par une relation fusionnelle. Notre corps prend place dans lintimité de la famille. Notre regard nest pas neutre. On va porter des jugements. Il nous est donné à voir des choses quon ne devrait pas forcément voir ou savoir. Comment les familles pourraient-elles cacher cet espace intime quelles se sont construites ? Nous devons aussi travailler sous le regard de la famille. Le professionnel sexpose plus quil ne croit, il est regardé regardant, la manière dont il prend place dans lespace. En cela, il est essentiel que le professionnel soit soutenu par son institution, son équipe. Quil bénéficie de temps de paroles, déchanges et de réflexions. Cette situation de proximité et de vulnérabilité des usagers et des professionnels doit être prise en compte et faire lobjet de réflexion dans léquipe. Souvent nous intervenons à deux. Contrairement à la pratique institutionnelle où tout est là, disponible, il sagit de simmiscer dans une situation préexistante dans un territoire qui nest pas le nôtre avec des interventions déjà en place. Cest à la fois inquiétant, car nous navons que notre professionnalité, nous navons pas nos murs, notre règlement intérieur, et très peu de moyens, pas doffres préexistantes. Mais cest aussi une extrême richesse car laccompagnement place le bénéficiaire au centre du dispositif, il ne sagit pas de lui demander de sinscrire dans un projet établi par la structure mais il faut rechercher dans lenvironnement les ressources existantes, et œuvrer pour les mettre à disposition de lusager en fonction de ses centres dintérêts. Nous sommes amenés à favoriser et faciliter laccès au tissu social. Il faut évaluer la situation. Nous faisons plusieurs entretiens au domicile de la personne. La psychologue y intervient. Ils ont pour objectif de recueillir, lhistoire de la personne, ses besoins, ses souhaits. Ils permettent aussi doffrir un espace de parole et découte à lentourage et aux familles épuisées dans leurs ressources psychologiques par la mobilisation permanente que la situation de handicap de leur proche impose. Il sagit dune part de repérer ce qui existe. Les familles ont trouvé une organisation qui même si elle ne les satisfait pas pleinement, leur a permis de vivre jusque là. Elles en ont la maîtrise. Cela demande beaucoup de prudence pour ne pas déstabiliser de fragiles équilibres Définir ensuite le mode de coopération et les modes dintervention des professionnels du SAMSAH tant en collaboration avec la famille quavec les autres intervenants. Il sagit détablir un lien de confiance. Pour les professionnels, il faut une grande souplesse de fonctionnement afin dêtre le plus proche possible des besoins des uns et des autres. Cela va dune intervention par semaine en collaboration avec laidant familial, à un travail en collaboration avec laide-soignante du SSIAD De conventionner (SSIAD… service de transport). Nous avons passé une convention cadre avec le SSIAD, celle-ci est complétée par un avenant précisant les spécificités daccompagnement pour chaque personne. De coordonner. Les conventions prévoient des temps de coordination, de participation aux réunions des intervenants professionnels (temps de travail, de déplacement et frais de déplacement inclus) infirmière, médecin, responsable de service De travailler en complémentarité. Il sagit de structurer un maillage du territoire de façon à proposer à chaque personne handicapée, un accès à lensemble des ressources sociales, médico-sociales et sanitaires (par exemple la mise en place dun service de transport adapté). 4. Remarques Un accompagnement de qualité à domicile ne sera pas moins onéreux que laccueil en établissement. Sil sagit réellement de proposer comme le prévoit le décret daccompagner lusager dans la réalisation de son projet de vie, cela demande et demandera des moyens humains surtout lorsque lon sadresse à des personnes polyhandicapées. Mais aussi des moyens matériels, laménagement et laccessibilité de lensemble du tissu social. La question des déplacements est une question cruciale. Cela demandera aussi une forte évolution des mentalités Projet de vie, projet daccompagnement individualisé, plan de compensation. Cest très séduisant tous ces projets, mais la personne handicapée et son entourage ne risquent-ils pas de se trouver devant linjonction de formaliser un projet ? Honnêtement qui peut dire quel est son projet de vie ? Si nous voulons que ce soit une réalité cela demande beaucoup de temps pour permettre aux personnes gravement handicapées dexpérimenter des choix, de découvrir des possibilités puis de sexprimer et denvisager leur projet de vie. 33

34 Service dAccompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) Il sagit dun accompagnement global. Pourtant les financements sont divers, complexes, parfois obscurs. Les SAMSAH ont le même statut que les FAM. Létat a une politique « incitative » pour la création de SAMSAH, en débloquant des crédits pour le forfait soins. Il faut ensuite aux promoteurs aller solliciter les Conseils Généraux pour le forfait social. Ceux-ci, sans doute par expérience ont une prudence de Sioux pour débloquer des crédits. Nous avons eu parfois limpression daller « pleurer la michotte » auprès du Conseil Général, et dêtre intermédiaire entre des administrations. Lexpérience faite avec lAPA rend les Conseils Généraux prudents sur les engagements. Enfin sil y a une norme quant au montant de forfait soins, en revanche à ma connaissance il ny en a pas pour le forfait vie sociale. On risque un décalage entre les départements et une iniquité de traitement, certains départements ruraux, peu peuplés et avec une forte proportion de personnes âgées risquent dêtre « économes, pour ne pas dire radins ». Il me semble quil est nécessaire de préciser dans les fonctionnements, larchitecture de laccompagnement à domicile et les missions de chacun (SAMSAH, SSIAD spécialisé pour personnes handicapées, SSAD, SAVS). Il faut que nous construisions ensemble une offre de types daccompagnements diversifiés et complémentaires. Offrir une trame ou chaque usager pourra tisser sa vie et trouver les ressources pour « son projet de vie » Cest aussi une chance pour des professionnels exerçant dans des champs différents de travailler ensemble et ainsi de tisser en direction des personnes handicapées un réseau afin quelles trouvent dans la cité ce qui est nécessaire à leur vie Un accompagnement individualisé suppose une grande souplesse des services, mais également des financements, et des prises en charge. Il faut pouvoir combiner des modes daccompagnement sans devoir à chaque fois refaire un dossier Proposition Il me semble peut être opportun de penser la création dun réseau national des SAMSAH, par exemple sur le modèle des ANECAMSP Jy vois deux axes de travail : Laspect règlementaire et administratif. Que nous puissions être force de propositions pour faire reconnaître et intégrer la spécificité de laccompagnement à domicile des personnes gravement handicapées Echange et réflexion sur les pratiques auprès des personnes gravement handicapées à domicile. Léthique dans lintervention à domicile, la place du sujet, de son entourage, la question du projet de vie etc…. les pistes de travail ne manquent pas Pour Finir Une suggestion (Le centre de ressources multihandicap ou le GPF pourrait au moins au début être porteur et organisme fédérateur pour permettre à ce réseau de sorganiser) 34

35 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Madame DERIPPES, parents Je suis la maman dune jeune fille de 22 ans qui est née polyhandicapée, à six mois de grossesse, suite à une encéphalite. Dun poids de 1kg100 et dune taille de 33cm. Audrey ne parle pas intelligible mais sait se faire comprendre de sa famille. De petite taille et d'un poids de 24 kg, Audrey est capable de faire quelques pas avec l'assistance d'un adulte ou se déplace de manière autonome avec son fauteuil roulant, à l'intérieur d'une habitation. Elle vit dailleurs à temps complet à notre domicile. Je moccupe dAudrey pour tous ses besoins quotidiens et je suis calée sur son propre rythme quil est difficile de changer, depuis son réveil, jusquà son coucher, dans un ordre quotidien : la toilette, les repas, les promenades et toutes les autres consultations. Tout devient plus difficile quand Audrey a besoin de consulter à lextérieur. Nous avons du changer 3 fois de Kiné… le 1er se déplaçait mais il ne nous convenait pas parce quil était souvent en retard ou il navertissait jamais quand il ne pouvait pas venir ; le 2e se trouvait à 30 min de marche de chez nous. Cétait agréable en été mais Audrey tombait souvent malade pendant lhiver. Et si je voulais prendre la voiture, je narrivais pas à trouver de place de stationnement. Jai dû quitter ce cabinet à la suite dune angine assez grave qui a immobilisé Audrey pendant un long mois, sans que le kiné ne puisse se déplacer lui-même, ce jour là Audrey a perdu un ami, non un praticien, elle appréciait beaucoup son kiné.… Jai enfin trouvé un 3e kiné, plus près de chez moi. Mais il a fallu 3 mois à Audrey pour se réadapter …De sorte que sil sabsente, je préfère reporter le rendez-vous pour le bien être de ma fille. Je fais de même, selon les conditions météo, parce quil ne se déplace pas non plus. Quand Audrey à besoin dun médecin, il faut la plupart du temps se déplacer avec elle, sauf si la fièvre est trop importante. Dans ce cas, jai recours aux urgentistes de SOS Médecin… qui sont à chaque fois surpris… Surpris par sa taille, par son poids, par ses intolérances aux médicaments… Finalement, les traitements ne sont pas appropriés pour son état, dautant plus quun simple rhume dégénère très vite en bronchite…Et pour une angine, on sest déjà retrouvé deux fois aux urgences. Sans compter le nombre de fois ou lon a dû appeler les urgentistes au cours du même week-end (2 à 3 fois, entre le vendredi et le dimanche soir). Si elle a besoin dun vaccin, je dois choisir entre mon généraliste et un cabinet dinfirmière. Le premier est assez loin et difficilement accessible en fauteuil roulant. Le deuxième est plus proche mais les horaires de consultation sur place sont excessivement restreints. Et je ne peux même pas bénéficier dune intervention à domicile, puisque jhabite hors du secteur dintervention… (Même boulevard, quelques numéros plus loin). Pour les analyses en laboratoire, je rencontre aussi quelque souci puisqu Audrey ne veut pas se laisser faire. Il faut être au minimum trois personnes pour la maintenir et limmobiliser. Bien souvent, on moriente de nouveau vers les urgentistes… Lorsquil a fallu faire un véritable bilan de santé, ni mon médecin, ni moi navons pu obtenir un rendez-vous dans des délais raisonnables…faute de place, faute dun secteur et dune infrastructure adaptés aux polyhandicapés, parce quelle est trop âgée pour aller en secteur enfant, parce que le matériel médical du secteur adulte nest pas adapté à sa morphologie… Aujourdhui, le bilan nest toujours pas fait. Certes, une première étape a été franchie, en décembre…! Une simple prise de contact physique, après 8 mois dattente… Et je ne sais toujours pas quand auront lieu les véritables examens, bien que je doive rapporter les résultats des différentes analyses en octobre… Le problème qui se pose souvent en milieu hospitalier, cest lécoute et le dialogue entre le personnel médical et les parents. Les réflexes professionnels prennent toujours le pas, et quoi que lon dise, ils finissent toujours par sadresser à Audrey comme à une personne normale, sans véritablement réaliser quelle est handicapée. Ils lui posent des questions, lui demandent de suivre des yeux leur index et simagineraient presque que la perfusion se passera sans problème... 35

36 LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de laccompagnement (Madame DERIPPES, Parent) En fait, le personnel médical ne réalise son erreur que lorsque Audrey a tout arraché, sest déperfusée et se met à hurler, sans quils ne puissent plus rien faire…Ce qui est dautant plus désappointant quon nous demande alors de la calmer et même de la tenir. Il y a même eu un cas un peu difficile à accepter. Un jour, comme Audrey avait arraché sa perfusion à son réveil, le jeune chirurgien qui lavait opéré na pas voulu la lui remettre. Il voulait quelle prenne ses médicaments par voie orale alors que je savais quelle était trop irritée pour avaler quoi que ce soit… Le médecin ma rétorqué « faite votre rôle de mère et laissez moi mon rôle de médecin ». Finalement, jai vu ma fille souffrir pendant une nuit et une matinée, avant quil fasse ce que je lui demandais depuis plus de 12 heures. Nous connaissons Audrey. Nous avertissons toujours le personnel. Chez le dentiste, nous demandons de ne pas lui laisser la bouche ouverte trop longtemps avec les doigts dans la bouche car elle finit toujours par les mordre. Là encore, on ne nous écoute pas suffisamment fort. Pour certains praticiens, Audrey et moi vivons une curieuse relation : que nous sommes trop fusionnelles, cela me fâche Mais il y a aussi des côtés positifs. Nous avons fait opérer Audrey, en deux fois, pour une arthrodèse. Elle est restée 3 mois à lhôpital, pendant lesquels je lai visité tous les jours. Nous avons était accueillis par un professeur et une équipe remarquable, particulièrement à lécoute des parents et soucieux du bien être dAudrey. Lors de sa première intervention, Audrey a été infectée par un staphylocoque doré qui navait pas été détecté. Ce qui ma le plus alertée, cest quAudrey a refusé de manger Jai pensé que cétait la douleur qui len empêchait. Ce qui était normal pour eux ne létait pas pour moi. Et quand nous en avons parlé, ils ont fait toutes les analyses nécessaire et ont pu détecté cette infection et la traiter a temps. Mais Audrey a quand même été très affaiblie, à tel point que le Professeur ma téléphoné 3 ou 4 fois, souvent les vendredi, pour toujours minformer des évolutions quil voyait, positives ou négatives. Et quand il a fallu finir lopération, jétais parfaitement consciente des risques que nous faisions prendre à ma fille. Mais javais confiance en ce médecin, qui mavait promis quil ferait tout pour elle. Ce quil a fait. Lors de la dernière intervention pour son dos, il est venu personnellement mavertir que ma fille avait fait un arrêt cardiaque au dernier point. Jai trouvé cet homme dune grande humanité vis a vis des ses patients. Aujourdhui comme hier, sil était arrivé quelque chose de plus dramatique, je laurais parfaitement admis, ni plus ni moins, sans accuser personne… Parce que jétais parfaitement informée et soutenue par une équipe formidable. Dernièrement, nous avons trouvé une autre équipe, tout aussi agréable, dans une maison daccueil spécialisée, un peu au sud de Paris. Audrey y est en placement temporaire. Mais là aussi, les démarches et les recherches ont été longues, fastidieuses et très souvent conduites en aveugle. Finalement, cest une petite structure qui héberge Audrey 45 jours par an, en toute sécurité, en toute confiance, presque en toute amitié…Léquipe est dune grande gentillesse et toujours à lécoute. Audrey y est comme chez elle et je nai pas limpression de labandonner dans un centre administratif où il ny a aucune chaleur humaine. Nous avons aussi une bénévole toutes les 2 semaines qui nous est envoyée par une association. Elles viennent promener Audrey 3 heures les samedis après-midi, nous demandons que ce ne soit jamais la même pour ne pas habituer Audrey En conclusion, les relations sont souvent bonnes. Mais elles sont parfois déstabilisantes. En effet, nous ne sommes pas là pour ennuyer les médecins ou le personnel soignant. Nous sommes présent pour aider notre enfant. Nous sommes la parole et la pensée de nos enfants qui ne peuvent pas sexprimer. Mais il faut aussi bien comprendre que nous ne sommes pas là pour les tenir pendant un examen un peu douloureux. Nous sommes avant tout des mamans qui ont souvent besoin dêtre rassurées, tout autant que lenfant. 36

37 LES METIERS AUTOUR DU PROJET INDIVIDUEL Modérateur : Lucile GEORGES-JANET, Administrateur G.P.F. Les cultures professionnelles à lépreuve des coopérations, Philippe CHAVAROCHE, Directeur Adjoint Centre de Formation au Travail Sanitaire et Social, Bergerac (24) Dans un premier temps, je souhaiterai élargir la question de la culture professionnelle à celle « d'identité professionnelle ». Qu'est ce que l'identité professionnelle? C'est certainement une construction assez complexe pour que je me risque à vous en proposer une définition achevée. De nombreux facteurs contribuent à cette construction, construction qui reste toujours fragile, notamment lorsqu'on travaille auprès de personnes polyhandicapées, et cette spécificité sera au centre de mon propos. On peut dire que l'identité aussi bien personnelle que professionnelle s'étaye à partir de deux piliers, l'un interne, personnel, voire intime, l'autre externe, social. Du côté personnel, il y est question du pourquoi nous sommes là, choix, « vocation », détours plus ou moins pensés d'une carrière professionnelle... hasard, mais le hasard existe-il? Sur l'autre versant, notre identité professionnelle procède d'un grand nombre d'éléments qui se combinent, formant très certainement ce que l'on peut repérer sous le terme de « culture professionnelle ». Je n'en donnerai pas ici une liste exhaustive, mais on peut invoquer peut-être en tout premier lieu l'histoire de telle ou telle profession. On sait que l'histoire structure l'identité de chacun, parfois de manière pesante ou aliénante il est vrai, mais elle nous inscrit dans une lignée familiale, sociale et culturelle. On ne vient pas de nulle part. Dans certaines professions, je pense aux professions médicales, on se construit sur une histoire prestigieuse, incarnée par d'illustres ancêtres dont les noms sont affichés à l'entrée des hôpitaux. Pour d'autres, cette histoire est plus discrète, souvent inconnue. Pourtant, lhistoire de chaque profession est aussi « noble » que bien d'autres et peut aider à se constituer un socle identitaire. Dans cette construction bien sûr la formation initiale joue un rôle déterminant. C'est ce qui nous a donné les bases de savoirs, de méthodes, de gestes spécifiques...On sait que ce bagage, aussi solide et structuré soit-il, est toujours en risque d'être dépassé, voire oublié, s'il n'est pas régulièrement réactualisé. Les connaissances évoluent, et surtout elles doivent constamment être remises en lien avec la pratique. La formation professionnelle continue prend ici tout son sens et la pratique est maintenant reconnue comme potentiellement formatrice dans le cadre de la VAE. On ne peut non plus nier l'importance du diplôme acquis, nécessaire reconnaissance officielle certes, mais également inscription plus subtile dans un ordre, une place plus ou moins élevée dans un système hiérarchique, au plan des salaires bien sûr mais aussi dans un système qui peut parfois ressembler à une organisation en « castes ». Il y a aussi l'indentification aux pairs, notamment lors des premières expériences professionnelles : stages, premiers emploi. L'intégration dans une culture professionnelle passe par l'adoption des rites, des codes, voire du jargon qui nous fera reconnaître comme faisant partie du groupe. Dans la formation initiale, je constate que souvent, un stage est dit « positif » lorsque le stagiaire s'est conformé à la culture de l'établissement, qu'il en a imité suffisamment les modèles. Bien sûr, on lui demande de faire preuve de sa singularité, de poser des questions, de dire ce qu'il pense, mais l'exercice a ses limites. On sait que l'un des ressorts de l'apprentissage est l'imitation. Ce sont aussi les « habitus », au sens de Bourdieu, qui organisent le rapport aux autres, qui définissent, de manière latente ce qui se fait ou ce qui ne se fait pas dans telle ou telle culture professionnelle. Il en est ainsi par exemple du rapport au corps, très direct et peu médiatisé dans certaines professions (AS, AMP) et très distancié derrière des savoirs ou des techniques dans d'autres. De même pour le maniement de la parole, les codes vestimentaires, jusqu'aux places sur les parkings des établissements. On ne peut certainement pas réduire la notion de « culture professionnelle » à ces quelques éléments un peu disparates, c'est une réalité bien plus complexe que chaque professionnel s'approprie à sa manière. Certains vont s'y couler, parfois jusqu'à la caricature, d'autres vont garder une distance, préservant leur singularité. 37

38 Ces étayages identitaires qui s'enracinent dans des cultures professionnelles ont une fonction, celle de faire tenir quelque chose de soi dans ce travail, donner une cohérence à sa place, se reconnaître et se sentir reconnu, et servir de point d'appui pour la rencontre avec les autres professionnels. En ce sens, ces étayages sont très utiles. Mais ils peuvent aussi constituer des sortes de « tour d'ivoire », construction identitaire fermée sur « ses » savoirs, « ses » méthodes, « ses » codes »... Quelques formules, entendues ci et là dans la établissements, traduisent ces positions : « moi je pars du principe que... », « ce ne sont pas les autres qui vont m'apprendre mon métier... », « ici on fait comme ça, ça ne se discute pas.... », « tu verras quand tu auras mon expérience... »...etc... Un des risques, lorsqu'on travaille auprès de personnes polyhandicapées aux problématiques extrêmement complexes, c'est justement celui d'une fragilisation de ces assises identitaires et ce pour tout le monde, même ceux dont on pourrait penser qu'ils sont les mieux outillés. Combien de médecins ou de psychologues disent que lorsquils ont découvert ces personnes, ils ne savaient presque rien, les polyhandicapés étant les grands absents de leurs formations. Leurs savoirs fondamentaux sont bien entendu présents mais ils doivent accepter les limites de leurs savoirs, co-construire une identité professionnelle nouvelle avec l'aide des autres, parfois ceux qui sont sensés être moins « savants », les AS ou les AMP. Mais pour d'autres, il leur sera difficile d'accepter cette faille identitaire et ils peuvent se réfugier dans une affirmation musclée de leur identité, ce qui cache en fait une grande fragilité. Les éducateurs, dont la culture véhicule surtout des valeurs d'autonomie, d'intégration sociale, peuvent être largement perturbés devant la dépendance des personnes polyhandicapées, voir leur identité grandement menacée, et se réfugier dans un activisme, qui, à défaut d'être adapté aux usagers, viendra restaurer, pour un temps, une identité dans laquelle ils ne se reconnaissaient pas. Il en est de même pour toutes les autres professions, toutes en recherche d'assises identitaires solides dans cette confrontation à ces réalités cliniques extrêmement déstabilisantes. Peut-être que la question fondamentale que chacun se pose dans l'accompagnement des personnes polyhandicapées est : « qui je suis pour lui, qui je suis pour elle? » tant certaines pathologies, je pense notamment aux pathologies autistiques et psychotiques, nous plongent dans l'étrangeté, au sens premier du terme : nous nous sentons « étranger ». Le retour qui pourrait nous apporter une réponse, gratifiante pour soutenir notre nécessaire narcissisme professionnel, ne vient pas toujours. Le sentiment d'échec, parfois d'inutilité devant la répétition des symptômes, l'épuisement dans des tâches répétitives, et même de désespoir... sont autant d'attaques contre le sens de notre présence. Plus profondément, la confrontation avec ces personnes vient peut-être chez chacun réveiller des traces enfouies de souffrances archaïques contre lesquelles se mettent en place de puissants mécanismes de défense. R Prat, psychanalyste, en identifie quelques uns : par exemple la nécessité de ne pas trop s'engager dans la relation, que l'on habillera bien sûr de théories éducatives sur la « bonne distance »... changer souvent pour éviter « l'usure » et aller toujours vers des services aux usagers moins dépendants (comme ces jeunes aides-soignants affectés dans des services hospitaliers de polyhandicapés et qui, le jour même de leur arrivée, demandent leur mutation)... envie de réparation, réussir à tout prix à les « faire évoluer », à « leur faire faire des progrès », comme le stipulent maintenant de nombreux « projets individuels »... Face à ces difficultés, il nous faut alors trouver d'autres ressorts identitaires, le plus souvent dans une confrontation aux autres professionnels. On sait que ce jeu d'affirmations identitaires croisées peut venir infiltrer les relations au sein des équipes, chacun cherchant à « sauver sa peau », au regard de l'identité de l'autre, soit dans l'indifférenciation rassurante (« on est tous pareil », « on s'entend bien », « on fait bloc »...), soit dans l'opposition. Peuvent alors s'installer des « clivages » (« les bons et les mauvais »), des stratégies de « bouc émissaire » (« si ça va mal c'est de la faute de l'autre »), des disqualifications, parfois des rejets violents. C'est au coeur des ces problématiques identitaires que va s'organiser le travail en équipe, que vont se construire les nécessaires coopérations. La principale difficulté sera alors de se reconnaître comme différents et faire en sorte que cette différence ne soit pas vécue comme menaçante pour une identité qui serait trop fragile mais comme une source potentielle de richesse collective. On peut identifier ces différences à deux niveaux, un niveau plus organisationnel et un niveau plus personnel, distinction connue entre la fonction et le rôle. Du côté des fonctions, il faut bien sûr définir ce que chacun fait, selon sa qualification, ses outils spécifiques, ses attributions ou responsabilités... c'est ce que l'on définit habituellement sous le terme de « fiche de poste ». 38

39 Mais, s'il faut bien sûr faire ce travail de distinction entre les membres de l'équipe, on voit souvent que ce rêve « ingéniérial » ou « managérial » d'organisation rationnelle du travail ne tient pas toujours face aux problématiques toujours très complexes et désorganisatrices des personnes polyhandicapées. Ce qui menace en permanence ces organisations d'équipe, c'est la rigidification des fonctions, « ce n'est pas à moi à le faire », « je ne suis pas payé pour ça », « ce n'est pas dans ma fiche de poste »... ou, au contraire, l'indifférenciation, tout le monde fait tout, souvent en dehors de ses compétences ou de sa qualification et personne ne fait rien de réellement identifiable. On ne peut prendre soin d'une personne ni dans un fonctionnement de type « usine » ou de type bureaucratique, ni dans un fonctionnement chaotique et imprévisible qui ne serait alors que le reflet externe de ce que beaucoup vivent à l'intérieur d'eux, notamment ceux qui souffrent de pathologies autistiques et psychotiques. Coopérer signifie alors se différencier sans se couper de l'autre ni se confondre avec lui, repérer les inévitables zones de chevauchement où l'on peut « faire pareil » mais peut-être en ne pensant pas pareil. Il faut aussi accepter de se décentrer de sa fonction, aller parfois sur les marges pour accompagner des personnes qui, souvent, échappent à nos cadres conventionnels de travail. La notion « d'articulation » prend ici tout son sens. Il faut en permanence « articuler » nos places et nos interventions. Tout ceci doit donc se faire de manière concertée, décidée et régulièrement réévaluée, et non de manière « sauvage », auto-proclammée : « moi je fais comme ça » sans tenir compte de l'autre. Cela nécessite du temps, beaucoup de temps, et à peine croit-on avoir enfin trouvé le bon fonctionnement que cela se désorganise quelque part, que ça se grippe ailleurs, et il faut alors recommencer. Il est vrai que c'est particulièrement épuisant ! On ne saurait nier, non plus, que chaque professionnel intervient également avec sa dimension subjective, héritée de son histoire singulière, de sa culture, de sa sensibilité, de son affectivité... en fait tout ce qui fait d'un humain un être unique, non duplicable. On touche là à la notion de « rôle », la manière très personnelle dont chacun habite sa fonction. Dans la relation au personnes polyhandicapées, bien que la rhétorique éducative parle toujours de la « bonne distance », se jouent des affects : on préfère untel, avec celui-ci, on n'a pas trop d'atomes crochus, quand à celui là, on a vraiment du mal à le supporter... C'est justement ces affects qui signent une relation humaine et non une prestation de service robotisée. D'une façon plus profonde, on peut aussi évoquer la circulation permanente, dans la relation aux personnes polyhandicapées, d'effets de transfert et de contre-transfert. Ces éléments transférentiels sont parfois diffus, voire éclatés, comme si certains résidents distribuaient des parcelles de leur personnalité sur plusieurs professionnels. Ces « matériaux psychiques » épars, le plus souvent chargés d'angoisses archaïques sont éprouvés par les personnels sous des formes souvent peu élaborées, des impressions, des ressentis. «Je ne sais pas pourquoi, mais je sens qu'untel ne va pas bien... », « c'est difficile à dire, je ressens telle émotion lorsque je m'occupe de lui... » entend-on souvent dans les réunions. Il s'agit-là d'éléments contre transférentiels qui disent de manière assez exacte, pour peu qu'on les repère et qu'on les écoute, ce que vivent certaines personnes polyhandicapées vivant des situations de profonde régression. Bien sûr, tous les professionnels ne vivent pas les mêmes affects avec les mêmes personnes polyhandicapées, les manières de nouer des relations sont très diverses, les sensibilités aux « petits riens » sont plus ou moins affûtées... Ce sont ces différences qu'il faut pouvoir parler, confronter, articuler... On ne saurait non plus aborder les fonctionnements d'équipe sans évoquer la question du « pouvoir » dans ses deux composantes: réelle et imaginaire. Sur le plan de la réalité, les deux types de pouvoir, administratif et de prescription, que détiennent les directeurs et les médecins sont parfaitement identifiables, ils sont encadrés soit par un conseil d'administration et des instances représentatives du personnel, soit par le conseil de l'ordre. Ils peuvent être délégués, mais ces délégations doivent être elles aussi clairement identifiables et connues de tous, ce qui n'est pas toujours le cas. En revanche, les pouvoirs imaginaires sont plus pernicieux, ils laissent à croire que certains seraient « plus » que d'autres, en fonction d'une ancienneté qui donnerait des droits sur les plus jeunes, en fonction du nombre et du niveau des diplômes qui légitimerait une domination sur ceux qui sont moins diplômés, en fonction d'une personnalité, parfois aux limites de la perversité, qui autoriserait une emprise sur l'autre, réduit à un simple objet... Ces pouvoirs imaginaires n'ont rien à faire dans le travail de coopération au sein d'un établissement, et pourtant ils sont souvent très présents, constituant, à côté des hiérarchies officielles, de puissants systèmes hiérarchiques occultes paralysant parfois toutes tentatives d'assainissement du fonctionnement institutionnel. L'équipe, dans un sens large qui englobe pour moi tous les professionnels de l'AMP au directeur, de l'ouvrier d'entretien au médecin, est donc une entité complexe, d'autant plus complexe qu'elle est en relation avec une problématique elle-même très complexe, celle du polyhandicap avec ses multiples dimensions : somatique et psychopathologique, éducative et thérapeutique, individuelle et groupale, technique et relationnelle... La coopération entre ces diverses composantes de l'équipe professionnelle ne se décrète pas, elle se construit, pas à pas, dans un renouvellement incessant des ajustements des fonctions et des rôles.

40 Une équipe, ça ne « marche » jamais de manière idéale, ou alors ce n'est pas une équipe, c'est une illusion et l'on sait que les illusions ne durent qu'un temps ! Coopérer est un acte difficile dans le travail auprès des personnes polyhandicapées car cela met en jeu bien plus que de simples juxtapositions de compétences qu'il suffirait d'ordonner de manière harmonieuse et rationnelle. On ne peut pas penser l'institution comme une instance neutre dont les rouages devrait fonctionner de manière mécanique. S'il faut bien sûr des approches rationnelles et rigoureuses dans l'accompagnement des ces personnes, on ne saurait passer sous silence les effets d'ordre inconscients qui viennent justement « travailler » l'institution, surtout lorsqu'elle est confrontée aux pathologies autistiques et psychotiques qui sont souvent associées aux états de polyhandicap. J Hochmann nous donne quelques pistes de réflexions sur ces mécanismes institutionnels spécifiques. Il note notamment les effets de « fascination » qu'induisent fréquemment ces syndromes et les tentations de maîtrise qui peuvent en découler. On sait combien de méthodes, présentées comme quasiment infaillibles, peuvent venir alimenter ces fantasmes et mettre ceux qui en sont les promoteurs en positions de ce que P Fustier nomme les « porte croyance », comme si, magiquement, ils pouvaient faire disparaître la douloureuse difficulté d'accompagner ces personnes. On sait aussi combien ceux qui sont en position de « supposé savoir », souvent les « psy » et les médecins, peuvent être l'objets de ces fantasmes de toute puissance, provoquant à la fois fascination et crainte pour ce pouvoir investi d'une aura magique. Parmi les autres effets repérés par J Hochmann, il observe les fréquentes situations de « démantèlement », où à l'image de ces mécanismes autistiques visant à réduire une réalité trop complexe et angoissante à des parcelles isolées les uns des autres pour mieux les maîtriser, le fonctionnement institutionnel parcellise les interventions et les juxtapose. Ce type de fonctionnement a l'avantage d'éviter les conflits, puisqu'on réduit les relations, mais il est extrêmement pauvre sur le plan de la réflexion et de l'élaboration collective. Le clivage est également un mode de fonctionnement fréquent, séparant les équipes en entité « bonnes » et « mauvaises ». Nous savons tous combien ces mécanismes projectifs peuvent envahir une institution et disqualifier a priori nombre de coopérations. Les ritualisations font également partie des fonctionnements institutionnels confrontés à ces pathologies déstructurantes, ils contribuent certainement à maintenir du « connu » face à l'incertitude que représente ce travail auprès de ces personnes si incertaines dans leurs évolutions. « On ne va pas changer, on a toujours fait comme ça », « tu essayes si tu veux mais ça n'a jamais marché! »... phrases combien de fois entendues dans les institutions... Et, dans une dimension peut-être spécifique aux polyhandicapés, on ne peut évacuer la question de l'angoisse qui traverse l'institution face aux graves pathologies somatiques qui surviennent parfois et lorsque le pronostic vital est en jeu, face aux fragilités qui font que donner à manger fait encourir un risque à la personne, porter expose aux chutes, habiller peut faire mal en tirant sur des articulations rétractées. Que faire de ces angoisses que chacun tente de traiter avec les mécanismes de défense propres à la place qu'il occupe? De façon certes caricaturale, les intervenants médicaux et para- médicaux peuvent avoir recours au registre technique, bio-médical, alors que les intervenants de proximité peuvent être un peu submergés par l'inquiétude et la projeter sur les premiers. On sait que les relations dans les institutions entre les professionnels du soin et ceux de l'accompagnement de la vie quotidienne ne sont pas toujours faciles, la charge d'angoisses que fait peser le polyhandicap y étant certainement pour beaucoup. Mais ce serait un erreur de penser que certains professionnels en sont plus protégés que d'autres, médecins y compris. Est-il possible de partager ces angoisses entre professionnels, tous les professionnels, de dire sa faiblesse face à ces moments difficiles sans que l'identité professionnelle en soit altérée, sans que la rigueur du soin et l'engagement humain n'en soient diminués? On mesure que cette immense oeuvre qui consiste à accompagner et soigner ces personnes en très grandes difficultés de vie est sans cesse remise en question, elle est fragilisée de toutes parts. Il faut, de manière opiniâtre, « tenir » un cadre de travail pour que les professionnels y déploient leur compétences, et puissent s'engager dans cette aventure qu'est la vraie rencontre avec cet autre à la fois si proche et si lointain qu'est la personne polyhandicapée. C'est bien pour cela qu'il faut construire des dispositifs institutionnels pour mettre en mots et au travail psychique ces multiples dimensions de l'accompagnement des personnes polyhandicapées, c'est ce que l'on nomme habituellement les « réunions ». Il me semble que les récentes réformes des textes concernant les diplômes des professions éducatives et sociales ne vont pas dans ce sens, mais plutôt dans un sens contraire. Le travail visant à mieux identifier les métiers et à en référencer les compétences a conduit à une réduction, problématique à mon avis, de la complexité de ces métiers et à transformé leur formation en une simple accumulation de « savoirs », les désormais célèbres « savoirs », « savoirs faire » et « savoir être » Sur 65 indicateurs de compétences des AMP dans les nouveaux textes, 54, soit environ 80% commencent par la formule: « doit savoir ». Nous devons former des professionnels à « savoir », mais à savoir quoi, au juste, à « tout savoir »? Le risque de ces « savoirs », érigés maintenant en piliers de l'identité professionnelle, est quils ne laissent pas beaucoup de place à l'autre dans une singularité qui sera toujours décalée, non conforme à ces « savoirs » Il me semble que nous devons continuer à former des professionnels aptes à se questionner sur le sens de leur travail, à échanger avec d'autres des connaissances qui seront toujours partielles et donc complémentaires, à co-élaborer leurs interventions auprès des personnes polyhandicapées dans un partage et une réciprocité rigoureuse et bienveillante.

41 LA TRANSDISCIPLINARITE DANS LETABLISSEMENT : ITINERAIRE DUNE REFLEXION DEQUIPE Hervé SERGEANT, Chef de Service « Le Petit Navire » (59) (Vidéo : témoignages de professionnels « ensemble pour un quotidien) Le "Petit Navire" est une unité daccueil pour douze enfants polyhandicapés âgés de trois à douze ans, et ouverte depuis octobre Je me propose de vous exposer notre façon de travailler en équipe pluridisciplinaire et de commencer par vous retracer notre itinéraire : Le "Petit Navire" a été créé à lépoque sur une commande de la DDASS, passée auprès de notre association, les Papillons Bancs de Dunkerque. Cest une éducatrice spécialisée, Christiane VERSTRAET, qui travaillait au SESSAD et qui était elle-même maman dune enfant polyhandicapée qui a largement bâti le projet de cette unité spécifique au sein de lIME du Banc Vert de Petite-Synthe. Elle a également activement participé au recrutement des différents professionnels, une quinzaine environ, représentant léquivalent de sept personnes à temps plein. A louverture, aucun des membres de léquipe navait lexpérience du Polyhandicap. Nous avons donc tout appris ensemble et lempreinte de Christiane sur la dynamique déquipe était forte. Sa situation de maman denfant polyhandicapée étant son principal repère, notre prise en charge des enfants était alors largement basée sur laccompagnement de la vie quotidienne. Mais surtout, la philosophie qui sous-tendait laction de léquipe se basait autant sur les qualités humaines que professionnelles dans une relative indifférenciation des rôles. Chaque membre de léquipe se trouvait être le référent dun ou deux enfants et se devait dassurer cette « référence » dans la totalité de la prise en charge de lenfant. Au bout dun certain nombre de mois, ce fonctionnement trouvait bien sûr ses limites : le gommage des rôles spécifiques de chacun engendrait une prise en charge qui se basait plus sur la qualité de la relation affective qui se nouait (ou ne se nouait pas, dailleurs), entre lenfant et ladulte. Et surtout il sinstallait une insécurité au niveau de la reconnaissance professionnelle qui devenait difficile à gérer. Etonnement, les débats de lépoque visant à en venir à une organisation plus clairement basée sur les spécificités professionnelles ne sont pas venus des éducateurs ou des psychomotriciennes renâclant par exemple aux actes de vie quotidienne tels que les changes mais plutôt des aides-soignantes et A.M.P. exprimant leurs difficultés à bâtir un projet éducatif ou à mener un entretien avec une famille. Lorganisation de léquipe sest donc peu à peu réformée dans le sens dune meilleure prise en compte des spécificités professionnelles de chacun et dune plus grande clarification des rôles. Toutefois, en fidélité à la mémoire de Christiane, décédée en 1997, nous voulions tous garder une organisation de travail qui faisait largement ses preuves en matière defficacité sur le plan de la connaissance des enfants et des relais que nous pouvions nous passer les uns et les autres dans leur prise en charge. Dans le concret des choses, la vidéo vous la montrée, par exemple, chaque professionnel encadre le repas, y compris le chef de service. Bien sûr je ne cache pas que cela présente lénorme avantage de pouvoir être ainsi du « un pour un » et de pouvoir disposer du temps nécessaire à ce moment qui est « le temps de tous les dangers » pour les enfants polyhandicapés au regard des risques de fausses-routes. Pour autant là nest pas tout lavantage, cela offre aussi la possibilité à tous de mettre en œuvre certains axes des projets des enfants, par exemple le psychomotricien peut travailler la psychomotricité fine du geste de porter la cuillère à la bouche. Comme vous lavez vu dans la présentation préalable, linfirmière peut trouver des relais parmi léquipe pour relayer certaines préoccupations médicales telle que la prise en compte des problèmes gastriques (constipations, régurgitations) des problèmes épileptiques par la description de crises et leur gestion. Les médicaments sont administrés certes, sous la surveillance de linfirmière mais par les membres de léquipe présents au repas. Ceci permet de pouvoir choisir le moment opportun ainsi que la façon de lincorporer au repas de manière à ce que lenfant laccepte plus facilement. Egalement laction rééducative trouve aussi des relais efficaces dans léquipe par la verticalisation, la mise des attelles, la pose des « trottes lapins », les bons positionnements et lincitation au déplacement. Il est évident quune exclusivité des tous ces actes sur les seules personnes des kinésithérapeutes ne permettrait pas la bonne opérationnalité de la rééducation fonctionnelle. Notons enfin la participation régulière des AMP et des aides soignantes dans les activités, non seulement de loisirs et occupationnelles mais aussi éducatives.

42 Dune façon générale les rôles ne sont pas fortement scindés et sil est évident que les changes sont bien reconnus comme étant du domaine des AMP et des Aides-Soignantes qui sont les « référentes vie quotidienne », les éducatrices y prennent aussi leur part et sil arrive quun enfant doit être changé au cours dune séance de psychomotricité, alors le psychomotricien sen charge et ne va pas pour autant chercher une AMP qui sera sans doute occupée à mener une activité avec léducatrice de jeunes enfants. Elles participent également aux entretiens menés avec les parents pour élaborer les projets individuels, surtout dans les cas où la dominante du projet relève de la prise en charge de la vie quotidienne. Car cest bien lélaboration et la mise en œuvre du Projet Individuel des enfants qui nous pousse à agir ainsi. Tout dabord nous ne menons plus de réunions de synthèses qui nous donnaient un sentiment dincomplétude ; nous étions relativement satisfaits de la partie « observation » mais nous nallions pas souvent jusquau bout de la démarche et de synthèses en synthèses nous navions pas le sentiment davancer. La démarche délaboration de projet nous apparaît beaucoup plus dynamique car elle se centre moins sur les observations et plus sur les objectifs et les moyens à mettre en œuvre. Cest dans son concept même que le travail du Projet Individuel nous oblige à travailler en interaction les uns avec les autres. Il sagit en effet de mettre en scène ensemble un projet global, bien sûr chacun en fonction de sa spécificité mais pas exclusivement. Ainsi un Projet Individuel nest pas un projet médical, un projet éducatif ou un projet rééducatif, il est les trois en même temps. Noublions pas, bien évidemment que les parents prennent une place de plus en plus participante dans lélaboration des Projets Individuels ce qui ajoute à sa richesse et à son efficacité. Au cours de nos presque 15 ans de fonctionnement léquipe sest souvent trouvée agité par des grands débats sur les rôles et les spécificités de chacun. Tantôt la pluridisciplinarité était bien comprise et bien vécue, tantôt elle était remise en cause. Je ne voudrais pas passer sous silence quil existe tout de même de grands moments de doutes collectifs où les échanges sont animés et même parfois vifs. En effet cette organisation de travail, nest pas une organisation confortable. Elle suppose que chacun accepte de laisser interroger sa pratique et surtout de la partager, voire de sy laisser remettre en cause. Cela nécessite certains efforts, il faut sadapter à la culture professionnelle de lautre et tout cela bien sûr sans perdre sa propre identité professionnelle. Il nexiste pas de stabilité dans cette organisation, cest toujours un point déquilibre à maintenir et à retrouver sans cesse. Un rien vient perturber cet équilibre qui ne se retrouve que par un dialogue permanent et une circulation de linformation qui ne souffre aucun retard et qui doit être la plus large possible. Travailler ainsi nest pas une exclusivité du "Petit Navire". A tel point que ce concept a été brillamment théorisé par le docteur Georges SAULUS sous le vocable de la TRANSDISCIPLINARITE. Les habitués des journées du Groupe Polyhandicap France connaissent bien le docteur SAULUS et lon déjà entendus expliquer le concept de la TRANSDISCIPLINARITE. En particulier ici en juin Pour les autres je vais me permettre un modeste résumé de son propos : Pour lui, il y a une rançon à la prise en charge du Polyhandicap qui progresse régulièrement dans les champs médicaux, rééducatifs ou éducatifs. Cest le risque du « saucissonnage » de la prise en charge ou de la « cacophonie déquipe ». En cela réside la justification pratique de la TRANSDISCIPLINARITE. A laquelle sajoute une justification théorique, fournie par le concept même de Polyhandicap ; lhypothèse structurale du Polyhandicap. Selon cette hypothèse le Polyhandicap nest pas simplement constitué par une somme de déficiences et dincapacités mais structuré par les interactions de ces déficiences et incapacités où chacune delle intervient pour modifier lexpression clinique des autres. Dés lors, les passerelles, telles que la TRANSDISCIPLINARITE invite à jeter entre les différentes disciplines, apparaissent comme autant de reflet de ces interactions et tirent de là leur légitimité. La TRANSDISCIPLINARITE est donc la capacité dun professionnel à enrichir sa pratique professionnelle de connaissances issues de disciplines qui ne sont pas les siennes, sans perdre sa spécificité professionnelle. Au "Petit Navire" nous faisions donc le la TRANSDISCIPLINARITE sans le savoir. Et comme le rajoute Georges SAULUS, si la PLURIDSCIPLINARITE est déquipe, la TRANSDISCIPLINARITE est individuelle. Donc à mon sens il serait abusif de parler déquipe TRANSDISCIPLINAIRE. Aussi, pour reprendre le parallèle avec lhypothèse structurale du Polyhandicap, à laquelle je souscris complètement et qui distingue par ailleurs le Plurihandicap davec le Polyhandicap, je considère que pour bien prendre en charge le Polyhandicap il faut une équipe dans laquelle les différentes disciplines interagissent entre elles, une équipe que je me plais à qualifier de « POLY DISCIPLINAIRE ».

43 COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Laurence DESEIGNE, parent (enfant), Présidente A.S.S.E.P.H. (45) Ma vie a explosé comme une météorite à larrivée de mon fils polyhandicapé, Alexandre, qui a, aujourdhui 13 ans. Quand Madame RONGIERES ma demandée dêtre à la tribune aujourdhui, je nai pu que dire oui. Mais quand le Dr GEORGES-JANET ma donné le thème, jai été beaucoup plus gênée. Je vais essayer de vous livrer le fruit de mes réflexions. Jai essayé de réfléchir sur la relation parents-professionnels dans léchange des savoirs. La relation parents-professionnels est, comme toute relation, quelque chose de ténue, fragile, à cultiver. Dès que la composante « handicap » entre en jeu et que la relation devient obligatoire entre deux cultures : celle des parents et celle des professionnels, tout se complique. De fait, cette relation simpose aux deux parties sans choix réel mais pour le bénéfice de lenfant. Il est vrai que, lorsque nous, parents, arrivons dans un établissement, déjà nous navons pour ainsi dire jamais le choix de cet établissement, donc encore moins le choix de léquipe. De la même façon, quand vous, équipes, recevez un enfant, vous ne choisissez pas vraiment sa famille. Pourtant, nous sommes bien obligés, les uns comme les autres, de faire avec, il ny a pas le choix. Mais je pense que le plus important, pour lenfant, cest de réussir à construire cette relation pour aboutir, au final, à un véritable partenariat où chacune des parties, et ce nest pas simple, sera capable de reconnaitre et de sappuyer sur le savoir de lautre. Cette partie de la relation, basée sur léchange des savoirs, est encore plus complexe à mettre en œuvre, du fait de lévolution permanente des savoirs de chacune des deux parties. Pour le professionnel, ce savoir est tout dabord issu de sa formation initiale qui est enrichie de son propre vécu personnel et professionnel. Cest logique. Pour le parent de lenfant polyhandicapé, le savoir concernant son enfant est, au départ, c'est-à-dire à lannonce du handicap, identique à celui de tout autre parent, il na, à ce moment de sa vie, aucun savoir particulier, dautant plus si cest un premier enfant, il na que son instinct de parent. Devenir parent, cest déjà un véritable métier ! Devenir parent dun enfant polyhandicapé…… cest encore autre chose ! A ce moment là, le parent va être beaucoup plus receveur que donneur dans cette relation déchange des savoirs. Il a besoin dapprendre à soccuper de cet enfant (gestes, soins nécessaires) mais il a également besoin de voir reconnu ses capacités à être un bon parent. Comme le disait très justement le papa de Marie, il a besoin aussi de garder le contrôle, cest lui le parent, daccord il a besoin daide mais il est le parent. Le temps passant, les parents daujourdhui deviennent un véritable challenge pour les professionnels et la relation évolue diamétralement car nous, les nouveaux parents, nous sommes surinformés. Il nous est beaucoup plus facile, que pour nos ainés, dobtenir des informations (sur les pathologies, sur les nouvelles techniques de soin), de se former au contact des uns et des autres car pour ce qui est la formation proprement parlée, il ny a pas encore de budget alloué pour les familles en France (cela existe dans certains pays), quand les parents veulent se former, cest toujours à leurs frais. Espérons que la VAE va souvrir aux parents, pourquoi pas ? Mais grâce, ou à cause, de cette surinformation, nous devenons très polyvalents ce qui peut parfois être perçu comme empiétant sur le domaine autrefois réservé aux professionnels. Cest vrai quavec nos drôles denfants, nous devenons un petit peu tout : on est un peu kiné, orthophoniste, AMP, éducateur, infirmière, on est des petits bouts de tout car on na pas vraiment le choix. Nous sommes des parents « déformés » mais je pense que loin dêtre un inconvénient pour la relation parents-professionnels, cet investissement des parents peut et devrait être utilisé comme un formidable outil au service de lenfant. On le sait bien, les enfants sont tous différents en fonction du milieu où ils évoluent. Nos enfants extraordinaires sont, sur ce point-là, comme les autres : entre létablissement et le domicile, nous navons pas les mêmes enfants, ils nont absolument pas le même comportement en fonction du milieu et des personnes : nous navons pas les mêmes enfants vous et nous ! A ce moment-là, il est fondamental que la relation parents-professionnels soit suffisamment établie pour que les deux parties soient en capacité de reconnaître le savoir que chacune détient sur lenfant afin que la mise en commun de toutes ces observations puisse nous permettre à tous davoir réellement une vision globale de lenfant dans toutes les composantes de sa vie. Cette mise en commun des savoirs nest possible que si un véritable partenariat a su se mettre en place au fil du temps, partenariat basé sur le respect, lécoute et la reconnaissance des savoirs réciproques, le tout doit être réciproque : le respect, lécoute, la reconnaissance. 43

44 COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Laurence DESEIGNE, parent (enfant), Présidente A.S.S.E.P.H. (45) Une des applications directes de ce partenariat est la méthode utilisée par létablissement accueillant mon fils pour les synthèses. Au lieu dune synthèse réalisée par léquipe et restituée aux parents en même temps que la présentation du projet individualisé, nous avons choisi de procéder différemment. Nous avons léquipe qui établit tout dabord une pré synthèse ; de leur côté, les parents font aussi leur pré synthèse, bien sûr de façon beaucoup moins formelle mais les parents ne se rendent pas à une réunion de synthèse sans en discuter au préalable entre eux, sans discuter des évolutions, des besoins repérés tout au long de lannée : sans le savoir, les parents établissent leur pré synthèse. La chef de service et les deux référents de lenfant reçoivent la famille pour faire ensemble la synthèse de lannée écoulée. Ils font part aux parents des éléments de la pré synthèse des professionnels et lenrichissent des remarques des parents. Les membres de léquipe et la famille rédigent alors ensemble la conclusion de la synthèse. Le projet individualisé nest élaboré quaprès cette synthèse commune et communiqué aux parents qui peuvent encore réagir et, si nécessaire, apporter aussi leur pierre au projet individualisé de leur enfant. Ce mode daction semble nous permettre dapprécier vraiment les capacités et les besoins de lenfant dans toutes ses dimensions et de lui proposer le projet qui va lui être le plus adapté. De la même manière, ces réflexions communes ont trouvé toute leur raison dêtre dans le travail réalisé sur les divers modes de communication des enfants. La mise en commun des informations et des observations de chacun (parents, professionnels) nous permet de tenter de mettre en place, pour chacun des enfants, un mode de communication déjà basé sur le oui-non que nous espérons pouvoir exporter partout où lenfant devra se rendre, quelque chose dun peu universel que chaque enfant ait bien son code qui ne puisse pas être confondu avec autre chose. Tout ceci na été possible que par le véritable partenariat qui a su sinstaurer dans cet établissement entre les parents et les professionnels, partenariat toujours à consolider et à réinventer au quotidien, partenariat qui nest pas toujours facile non plus. Je vous remercie. 44

45 COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Anne KHELFAT, parent (adulte) Pendant que je rédige ce texte jentends mon fils en haut dans sa chambre. Il a du descendre de son lit et sortir de la malle ses jeux, pianos, voiture, avion quil manipule comme un tout petit enfant, jai fermé la porte à clé pour quil naille pas tout fouiller, plonger dans lescalier et se mettre en danger Il a 23 ans, il est polyhandicapé ; il ne parle pas, ne marche pas sait à peine tenir une cuillère, avec un soutien, il fait quelques pas, monte un étage. A 5 mois je me suis rendu compte quil névoluait pas et puis, après des semaines dangoisse et diverses consultations, nous avons appris quil était atteint dune épilepsie très sévère, un syndrome de West, quil nirait jamais bien. Jai mis des années à encaisser. Pour quil puisse être pris en charge, nous avons changé de continent, de monde… Nous habitons au centre dune ville quil aime beaucoup, il sy promène en fauteuil, par moments seul ; on le connaît, il a grandi là, on le salue. Il est rieur, tout lintéresse. Il apprécie la foule, les magasins les spectacles, la musique, les voyages, la mer…… Il passe tous les week-ends et les vacances à la maison. Pour nous cest une très grosse charge de travail. Elle na jamais été comptabilisée mais dans le dossier que nous avons déposé a la MDPH nous allons faire état des 24 heures daide humaine dont il a besoin chaque jour, parfois à 2 personnes. Nous comptons bien nous battre pour faire reconnaître la réalité de cette tâche. Dans la semaine il est interne dans une institution depuis lâge de 6 ans, à 30 km de la maison. Cétait dabord un IME, à 21 ans il a été accueilli à la Mas voisine ; les 2 établissements sont liés, il ny a pas eu de rupture brutale et le passage de lun à lautre sest fait facilement. Il est très content dy retourner le lundi. Il a 2 lieux de vie cela lui convient tout à fait. Nous avons son père et moi toujours pu travailler à plein temps, même si nos vies professionnelles ont été complètement modifiées par sa maladie et son handicap. Nous sommes toujours partis en vacances. Nous avons veillé à mettre sa sœur en premier parce que spontanément, cest pour lui quon sinquiétait dabord Nous sommes très proches. Pour beaucoup de familles que jai rencontrées, le lien reste très fort même à lâge adulte sans doute est-ce dû à limpossibilité quont nos enfants à devenir autonomes, à leur très grande fragilité.. Les accidents de santé ont été fréquents, toujours alarmants En 89, il na cessé de convulser pendant un mois au cours dun état de mal épileptique En 91, comme nous avions augmenté les médicaments pour contrer une poussée de crises, il sest doucement intoxiqué jusquau coma, à lurbanyl. Il a très longtemps porté un corset pour contenir lévolution dune scoliose, puis on la opéré, terrible moment au cours duquel, encore en réanimation il fait une infection à staphylocoque qui na cédé quà la vancomycine. Il aussi été opéré des 2 hanches qui se luxaient. On a dû lui extraire 11 dents. Et puis il y a eu dinnombrables périodes de crises convulsives, des infections toujours graves qui nous amenaient en urgence à lhôpital….et nous savons quà tout instant, il peut de nouveau déséquilibrer son épilepsie. Jai toujours été à côté de lui pour les consultations, au cours des hospitalisations au moins dans la journée, jy ai passé plus dune année. Sans la prise en charge en institution, nous nous serions usés. Je suis effrayée par lenfermement que vivent les familles pour les enfants desquelles il ny a pas de place en institution. Navoir comme horizon que la maladie, le handicap, les crises convulsives, les lessives, lentretien, avec comme seules sorties les consultations chez le médecin mauraient conduite à la folie. Au quotidien, les relations avec les personnes qui soccupent de mon fils à la MAS sont faciles, fréquentes, nous nous connaissons depuis longtemps, nous nous reconnaissons au téléphone aussi bien les infirmiers que les AMP ou les aides soignantes : un médicament qui manque, une nuit agitée, du savon à acheter, autant de renseignements à échanger. Et puis il y a le cahier de liaison méthodiquement rempli qui raconte les repas plus ou moins acceptés, les occupations (et le souhait de bon week-end ou de bonne semaine)… On le connaît bien et il se plait dans linstitution, il se promène, lendroit est vaste et clair.

46 COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Anne KHELFAT, parent (adulte) Le personnel a une lourde charge : il faut savoir décrypter les signes infimes par lesquels sexpriment ces gens qui ne parlent pas, dont les mouvements sont très limités. Mon fils au contraire est très mobile, furette, observe son entourage, porte tout à la bouche, peut se mettre en danger, sait profiter des moments dinattention, il demande une surveillance permanente. De surcroît il est physiquement très fort. Y a t-il suffisamment de personnel formé, pour surveiller ? Y a t il des psychiatres qui peuvent aider le personnel à faire face à ces difficultés de comportement ? Durant son enfance de nombreux petits accidents ont eu lieu : dents cassées, nez cassé, hématome, fécalome, escarres sous le corset que je découvrais au retour à la maison… A mes demandes dexplication les réponses de la direction étaient « violentes » jai fait une enquête : il ne sest rien passé à linstitution, ni pendant le transport, cest chez vous que cela sest passé », « si vous nous jugez incompétents, trouvez une autre place pour votre fils… » Nous avons rencontré des parents écrasés par ce genre de réponse, qui encaissent, sans solution ou plus rarement trouvent une place ailleurs ou reprennent leur enfant. Quand il a eu 16 ans, jai commencé à chercher des places dans des structure pour adultes en région parisienne puis dans le nord, puis louest puis dans toute la France…Jai renouvelé plusieurs années les mêmes demandes avec les mêmes réponses. Toutes les 31 structures contactées mont parlé de manque de places et de listes dattente. Trois dentre elles au téléphone mont répondu : « il faut attendre les décès ». A la troisième fois jai demandé si on faisait vraiment tout pour que ce soit le plus tard possible et je nai plus osé appeler au téléphone. Une amie, à la recherche dune place pour son fils de 4 ans a eu la même réponse. Larmée lui avait réservé une place ; à 18 ans, on a cherché mon déserteur de fils. La banque, par quel miracle ? connaissait son anniversaire ; à 18 ans, elle a pensé quil existait….. Il faut créer des places en internat, des places assez nombreuses pour que les familles soient proches et quéventuellement elles puissent changer de région. Mais mes inquiétudes ne sont pas apaisées par le fait que mon fils ait une place en MAS Je sais létranglement financier qui asphyxie les institutions et je crains que les prises en charge et les soins ne soient plus suffisants pour les besoin spécifiques de ces personnes si fragiles, je sais la diminution de dotation pour tous les comptes élémentaires. Déjà je prends en charge ses soins de peau, les consultations de neurologie, de cardiologie, les soins dentaires. Une carie peut être lorigine dune infection. Si un germe sinstalle sur les tiges quil a dans le dos, il est perdu. Trouver un service de stomatologie qui accueille ces patients sans trop attendre nest pas chose facile. Il faudrait un médecin référent dans chaque établissement qui assure la prévention et un suivi pointilleux et pas seulement un généraliste appelé en urgence en cas de problème. Je suis très inquiète des restrictions budgétaires qui ne peuvent que mettre en danger les soins. Certains établissements présentent des comptes déjà déficitaires. Les hospitalisations aussi posent problème : il y en a eu 2 ce trimestre. Dans son premier article la charte de la personne hospitalisée prévoit que lhôpital soit adapté aux personnes handicapées, en pratique, à part le petit dessin sur le parking, rien nest prévu et nous avons du rester en permanence à coté de lui. Jai été très mal accueillie lorsque jai posé le problème au directeur de lhôpital chargé des relations avec les usagers. Certains médecins exigent la présence permanente dun accompagnant dans leur service parce que cest indispensable. Nous vieillissons, dans 10 ans nous ne serons plus capables dassurer tous les soins que nous assurons, si rien ne change, mon fils ne sera plus soigné. Cette pensée me taraude, comme bien dautres parents…… Le conseil de vie sociale est le lieu prévu pour que les parents, représentants des usagers, participent au fonctionnement de létablissement et donne leur avis sur » les activités, lanimation, les projets thérapeutiques… ». Chez nous il nest pas élu et ne fonctionne pas conformément aux textes, il ne peut jouer son rôle. Il faut que les parents se mobilisent, se regroupent et prennent leur place mais souvent ils ont peur de parler de leurs inquiétudes, il faut aussi que les directeurs détablissement les fassent fonctionner. Malheureusement certains nont plus de famille, ou trop éloignés nont plus de lien avec elles. A nous de nous battre pour eux.

47 INTERVENTION DU DR ELISABETH ZUCMAN, PRESIDENTE DHONNEUR G.P.F. Lheure est avancée, je ne voudrais pas capter votre attention trop longtemps pour aborder une dimension radicalement différente de celle de nos préoccupations de la journée qui ont fait une belle démonstration du haut niveau de qualité de la pensée et des professionnels et des familles. Je voudrais vous attirer un moment vers une pensée politique au sens noble du terme c'est-à-dire cette discipline qui, en principe, devrait se préoccuper de la collectivité dans le présent et dans une perspective davenir. Or, sur ce plan-là, nous devons être conscients dun certain nombre dinquiétudes récoltées dans les deux dernières années : Après la loi de 2005 qui faisait état, pour la première fois, du polyhandicap, très rapidement, la Direction de lAction Sociale a réuni un groupe de travail réunissant la plupart des associations que nous représentons ici pour préparer le décret dapplication. Ce groupe de travail a travaillé avec enthousiasme, avec des échanges didées qui nont pas toujours été simples, tout au long du printemps et de lautomne 2005 et a abouti à un texte synthétique qui a été présenté et admis par la Direction de lAction Sociale comme pouvant être la trame du futur décret dapplication. Monsieur Philippe BAS, lui-même, aux Etats Généraux du G.P.F. en novembre 2005, a publiquement affirmé que ce texte, qui était celui de la Direction de lAction Sociale, après le travail des associations, était bien, à ses yeux, la trame dun décret dapplication en faveur des personnes polyhandicapées qui devait sortir dès les premier mois de Janvier, février, mars…. Notre présidente, Madame RONGIERES, patiemment, divers membres du Conseil dAdministration, ont pratiquement chaque mois interrogé la Direction de lAction Sociale pour savoir où en est ce texte dapplication. Nous navons obtenu aucune réponse. Et puis, décembre 2006, de grandes associations ont été à nouveau invitées à la D.G.A.S. pour préparer un texte dapplication pour les adultes polyhandicapés, texte dapplication qui devait sortir avant les élections présidentielles. A nouveau, les mêmes, nous nous sommes retrouvés enthousiastes devant cette résurgence dun projet, même sil nétait que partiel, et janvier, février, nous avons travaillé aussi sérieusement que possible sur la question des besoins des adultes en situation de polyhandicap. Fin février, la D.G.A.S. nous a dit : « la prochaine séance, nous vous donnons le texte qui va sortir pour le discuter une première et dernière fois » et à la place de ce cadeau attendu depuis deux ans, même sil nétait que partiel, nous avons reçu mails et fax pour nous dire quil ny avait pas de réunion et pas de texte. Plusieurs mois plus tard, où en sommes-nous ? Nous avons été quelques-uns du G.P.F. à assister à une réunion, en mars, à la Maison de la Chimie, réunissant les M.D.P.H. et les Conseils Généraux sur « où en sommes- nous de la mise en œuvre de la loi de 2005, aujourdhui en 2007 ? ». La première partie de la journée a montré que nous étions loin du compte ; la deuxième partie était réservée au financement des M.D.P.H. qui supportent les compensations à offrir à chaque famille, à chaque personne quel que soit son handicap. Et, pour la première fois, était explicitement dit (et na pas été écrit depuis) les choses suivantes : Depuis 2002, a été décidée une obligation de convergence tarifaire dans le domaine de la dépendance. Ce 5ème risque dépendance, quon nous annonce aujourdhui comme une nouveauté, était en réalité en place depuis 2005 et administré aussi bien que faire se peut à la C.N.S.A. Ce risque dépendance réunit la dépendance du vieillissement et la dépendance des handicaps. Ce qui nous a été dit, cest que la convergence tarifaire posait problème dans ce même risque étant donné la différence importante des sommes attribuées aux personnes âgées avec celles attribuées aux personnes handicapées Je pense quil faut que nous soyons dune extrême vigilance et je crois que sil y a une chance de défendre les personnes polyhandicapées, les personnes âgées dans ce 5ème risque de la grande dépendance, qui existe maintenant depuis deux ans. Merci. 47

48 LES RISQUES DU METIER Dr Xavier BIED-CHARRETON, Administrateur G.P.F., Directeur Médical C.E.S.A.P. Introduction Même si cela nest pas forcément évident, tous les métiers exposent ceux qui les pratiquent à des risques ; ce qui veut dire quil peut survenir des incidents, des accidents, des maladies, des complications… physiques ou morales. Cela a été lobjet de nombreuses Études, Recherches et aussi cela a été exprimé par des artistes : « Les Risques du Métier » cest un film de André Cayatte, de 1967, avec Jacques Brel ; cest plus récemment un bel album de chansons de Bénabar. Et dans cette communication je vous décrirai plus spécialement les risques des métiers qui participent à laccompagnement et aux soins des personnes polyhandicapées. Première partie : Les risques communs à lensemble des métiers des milieux sanitaires et médico-social. Cette première partie est volontairement simplifiée pour laisser plus de place à la suite. a) Le risque chimique : il est présent chaque jour car nous utilisons des produits dentretien, de désinfection, ou de soins ; avec donc des risques de réaction allergique, de lésions locales et plus rarement de complications à long terme, tout cela de gravité très variable et individuelle. Il y a donc la nécessité dune prévention méticuleuse et de précautions demploi. Donc nécessité de formation et de mise en place de méthodologies strictes, expliquées, contrôlées, répétées… (étiquetage, rangement, prudence, contrôle de lévacuation des déchets…). b) Le risque infectieux : la proximité (voire promiscuité) avec des personnes fréquemment malades et hospitalisées, lobligation de contact par les soins infirmiers et dhygiène corporelle exposent au risque d « attraper » des virus, des bactéries, des mycoses, des parasites… (la médecine du travail et nos précautions au cours de ces actes servent entre autres, à éviter que, nous, nous ne transmettions de tels « cadeaux » à ceux qui nous sont confiés). Donc il y a sur ce sujet encore beaucoup de formations et de méthodologies à mettre en place en appliquant les règles de prévention individuelle et collective bien établies : lavage des mains, port de gants, de blouse, hygiène des locaux, du linge, de la vaisselle, vaccinations… c) Le risque de Troubles-Musculo-squelettiques : on le sait, les actes de la vie quotidienne auprès de personnes gravement handicapées, parfois lourdes, peu coopérantes… exposent à une fatigue plus ou moins importante mais inévitable et aussi à des risques de douleurs ou de lésions de lappareil musculo-squelettique (lumbagos, sciatiques, autres névralgies, douleurs musculaires…). On peut proposer des formations à lergonomie, acheter des appareils qui soulageront cette charge de travail, apprendre à sen servir (soulève-malade, lit électrique, lits douches…). Mais il y a toujours le risque dun mauvais mouvement, de lusure progressive, de la petite (ou grosse) erreur dinattention… Et donc encore nécessité de prévention et de formation continue. Ces risques sont théoriquement le sujet dune politique détablissement ou associative, avec Prévention et Éducation à la Santé. Mais cela ne permet pas de tout prévoir, ni déviter tout risque. Et puis cela entraîne une multiplication des injonctions et recommandations, pas toujours applicables, pas toujours suivies. Parfois cela sert surtout à se donner bonne conscience, avec le fameux Principe de Précaution qui donne à lautorité le droit et le devoir de connaître et définir minutieusement tous les risques ; tâche à pratiquer en collaboration avec la Médecine du Travail qui devrait établir pour chaque entreprise un « Document Unique » des risques (Circulaire du 18 avril 2002). On sait aussi que le Principe de Précaution aboutit souvent à des mesures très rigides et déresponsabilisantes. Heureusement cela peut aussi se dérouler dans le cadre de Bonnes Pratiques, bien expliquées, comprises et adaptées, ; cela permet de travailler de façon prudente, avec des recommandations réalisables, pas trop contraignantes ni pour le personnel ni pour les personnes accueillies, dans ce que lon pourrait appeler une pratique « éthiquement positive ». 48

49 Deuxième partie : Le Risque émotionnel Cette deuxième partie a déjà été présentée, en grande partie, à la Journée dÉtudes de CESAP Formation le 10 novembre 2006, sur la place des AMP dans les institutions accueillant des personnes très dépendantes. Pour commencer je définirai lexpression « Risque et émotionnel » Dans les paragraphes suivants je décrirai : 1. les émotions et les sentiments, 2. les personnes accueillies et la souffrance, 3. tout ce que cela entraîne, * limprégnation, * les risques, 4. mais alors, comment sen sortir ? a) Approche du concept de « Risque émotionnel » Cest parce que jai travaillé 32 ans dans des établissements spécialisés pour personnes gravement handicapées que je peux aujourdhui vous en parler. Dabord, le mot risque ; il est synonyme ou peut se définir comme la conscience dun danger éventuel plus ou moins prévisible ; parfois ce risque pourra être calculé, et on pourra courir ce risque ; imaginer quil soit possible de tout anticiper et darriver au risque zéro, cest rêver. Dans tous les métiers, il y a des risques, derreur, déchec, dusure ; nous allons voir en parlant du deuxième mot de ce titre que nous nous sommes tous lancés dans un métier à risque, quil ny a pas forcément dassurances tous risques, mais que ça vaut le coup, parce que, de toute façon, on na jamais rien sans risque. Et donc, le risque serait « émotionnel » ; c'est-à-dire que, en nous engageant sur cette route, nous acceptons le risque dêtre confrontés à des états émotionnels dérangeants. Les émotions se sont des sensations agréables ou désagréables, surtout sur le plan affectif (les allemands utilisent le mot « affect ») ; cela provoque un émoi, un attendrissement, un trouble ; le contraire cest la froideur, lindifférence, linsensibilité. Létat émotionnel, autrement dit, cest la réaction physiologique manifestant lémotion, cest physique et psychologique ; cest un état de conscience complexe, généralement dapparition brusque, ou au contraire trop souvent répété, avec un ensemble de signes, variables de lun à lautre, et selon le type démotion, avec pâleur, stupeur, rougissement, tachycardie, palpitations, sensation de malaise, tremblements ou incapacité de bouger et donc, en même temps une sensation agréable ou désagréable. Si les mêmes causes démotion se répètent, on semble contrôler mieux, mais, dans le fond, lémotion est la même. Et donc, la question est bien posée : dans nos métiers, est-on parfois exposé au risque de situations chargées sur le plan émotionnel ? La réponse, vous la connaissez, cest oui. Et nous allons expliquer comment cela survient, ce que cela peut entraîner, pourquoi il faut en parler. b) Les émotions, les sentiments Le mot « émotion » est issu du latin « e-movere », qui veut dire « mettre en mouvement », dabord dans un sens physique, puis dans un sens psychique. Autrement dit, lémotion est un état physiologique physique et mental qui survient en réaction à une brusque perturbation, elle aussi dorigine physique et/ou mentale (le stress est lui la réponse physiologique de lorganisme à cette brusque perturbation). La parole peut traduire et exprimer lémotion ; mais, même pour ceux qui ont accès au langage, on sait que les émotions sont très souvent exprimées aussi par le corps ; on dit par exemple : « avoir le souffle coupé, être paralysé, seffondrer en larmes, rougir de colère, pâlir de peur, verdir de rage, avoir chaud aux plumes, frissonner de joie ou de peine… » et ainsi de suite. 49

50 On peut essayer de réunir et classer les émotions en quelques groupes (6) : Emotions provoquées par la colère ; on parlera dindignation, courroux, exaspération, acrimonie, animosité, mécontentement, irritabilité, hostilité, fureur… Parfois, cela satténue ou se calme assez vite ; dautres fois, cela dure, se répète, et peu à peu cela se transforme ; une émotion qui perdure et sinstalle dans la pensée devient un état durable, un état affectif, complexe, prolongé, lié à ces émotions et cela sappelle un sentiment. Les sentiments sont souvent liés aussi à des représentations mentales, donc à des éléments plus conscients et objectifs. La colère peut donc faire naître progressivement des sentiments de haine plus ou moins violents ; et cette haine, on ne sait pas toujours contre qui ou quoi elle est orientée, ça devient « avoir la haine »…, et on ne peut pas facilement le reconnaître. Emotions provoquées par la tristesse ; ce qui peut se dire par les mots : chagrin, affliction, morosité, mélancolie, apitoiement sur soi-même, isolement, abattement, désespoir, déception, désillusion, découragement… Cette forme démotion peut évoluer vers la dépression, ce qui nest pas un sentiment, mais un état maladif grave. Emotions en relation avec la peur : inquiétude, appréhension, énervement, nervosité, impatience de lattente incertaine, crainte, consternation, effroi, terreur, épouvante, angoisse, anxiété… : ce qui peut évoluer aussi vers la dépression, les crises de panique, les T.O.C. ou phobies. Emotions en relation avec la surprise : étonnement, stupéfaction, ahurissement, choc, sidération… ; en général cela accompagne et aggrave les autres émotions. Emotions en relation avec la joie : soulagement, entente cordiale, contentement, joie de la bonne nouvelle, délectation, satisfaction, amusement, fierté, ravissement, félicité, euphorie, plaisir, plaisir sensuel, extase… ; et si cela devient lobjet dune recherche exagérée, cela deviendra de la manie, parfois autre chose, nous y reviendrons plus loin. Une autre forme démotion ou de sensation, qui serait lennui, la lassitude, proche de la mélancolie, venant du fait que cela se répète, se ressemble, que cest monotone. Cest différent de la tristesse et pourtant cela rapproche aussi de la dépression. Et à linverse on pourrait parler démotions douces : calme, tranquillité, la poésie, la musique, se retrouver ensemble, lamitié, la douce nostalgie du soir…, ces émotions presque « ordinaires » mais qui sont peut-être la base de notre caractère. Nous venons de voir ce que sont les émotions et comment elles peuvent évoluer. Par exemple, en allant vers lémergence de sentiments, en voici quelques exemples : - sentiment de dégoût : qui est aussi mépris, dédain, répulsion, aversion, écoeurement, plus ou moins teinté aussi de haine et de violence. - Sentiment de honte : mélange de culpabilité, malchance, fatalité, embarras, humiliation, contrariété, remords (de ce quon a mal fait), regret (de ce quon a pas fait), contrition ou mortification. Et lon pourrait aussi parler du ressentiment. Le ressentiment, qui sinstalle à force de ressasser des situations ou des souvenirs désagréables, associés à la colère, la tristesse, et une sensation davoir été victime dune injustice. Le ressentiment, cest une tendance à ne voir que le mauvais aspect des choses, en nétant plus capable dapprécier quoi que ce soit de façon positive, avec un besoin encore plus fort dêtre reconnu : à la fois comme victime et comme lutteur acharné contre cette injustice. La personne empreinte de ressentiment est comme un chien qui a le flair pour trouver toutes les traces de ce qui a été mauvais dans son passé, comme si elles étaient devenues lempreinte des torts subis ; le ressentiment est toujours plus ou moins mêlé de rancœur, de rancune, de désir de compenser linjustice subie, ce désir pouvant aller jusquà un désir de vengeance. Parfois, il prend un air très socialisé avec hyperactivité dapparence très dévouée 50

51 Dautres fois (rarement ?), les émotions ont pu être exprimées et partagées avec lautre ; parfois elles sont associées à des représentations mentales, elles positives ; et cela peut se transformer progressivement en dautres sentiments daffection, dapprivoisement, dattachement, damitié, destime, et même parfois, si, si (!!) je vous lassure, cela peut devenir de lamour ; ce nest pas le sujet de cet exposé. Vous avez donc compris que les émotions, cela compte beaucoup. Chez le petit enfant comme chez les grandes personnes, cest ce qui nous lance en dehors de nous même à la rencontre des autres (ou parfois, ce qui nous replie sur nous). Chez le petit enfant et les personnes qui ne peuvent pas sexprimer, pour pouvoir faire comprendre ce quelles ressentent, il faut à tout prix trouver un moyen ; ce sera montrer leurs émotions, souvent intenses. LES ÉMOTIONS PRÉCÈDENT TOUTE POSSIBILITÉ DE RÉALISATION INTELLECTUELLE : Cest en les observant et en les partageant, parfois avec attention et tendresse, puis en les nommant quelles deviennent la première façon de penser, en même temps que la première façon de communiquer. Dans ces situations qui se répètent parfois très longtemps, les mamans, et tous ceux qui savent soccuper de petits enfants le sentent et le vivent, sans forcément se lexpliquer. Dans ces moments déchanges très proches, ladulte, sans forcément y penser, ni le savoir, se met dans une situation de « mise à niveau », ce qui permet « laccordage », puis la progression. (De faux savants incapables de vivre ces moments y voient une « régression » plus ou moins discutable… ; pauvres savants qui ne comprennent pas quen se mettant au niveau du petit enfant ou de la personne handicapée : ils sélèvent !). Dans le domaine des émotions, cest enfin reconnu, les enfants, surtout les tout- petits sont très doués ; et le savez-vous, les personnes handicapées mentales (et physiques), et celles atteintes de maladies graves, aussi. On pourrait même dire avec Jean VANIER, que ce sont des « surdoués du cœur ». Chez lenfant handicapé, les premiers discours médicaux basent le « retard psychomoteur » sur lexistence de lésions cérébrales (dorigine génétique, périnatale, ou acquise) ; même si ces lésions existent (parfois visibles à lIRM), elles nexpliquent pas tout le « retard » ou déficit mental. Comme nous venons de lexpliquer, cela résulte aussi de la façon dont les émotions et affects ont dabord été mis en forme. Pour une grande part, ce sont les mêmes structures cérébrales (surtout pariétales) qui servent à ce traitement des émotions et au premier fonctionnement de la mémoire. Ce qui permet de comprendre sur le plan neurophysiologique, pourquoi les affects et la mémoire sont si liés (la mémoire qui est le stockage et qui permet lévocation des souvenirs). Ce quon appelle le handicap mental (déficience intellectuelle et trouble de la relation), empêche ce bon « traitement » des émotions chez le petit enfant handicapé, ce début est souvent escamoté. Cest parfois (souvent ?) la complication la plus grave, la plus difficile à accepter, dans le domaine de la pensée. La plus difficile à faire comprendre aux parents sans les culpabiliser. Mais on sait quils ont fait tout leur possible. Les difficultés dapprentissage ne dépendent donc pas uniquement des lésions cérébrales. Et nous le prouvons autrement par notre pratique : si dans notre action soignante et éducative nous savons donner aussi, une place réelle à léchange affectif et à lexpression des émotions, nous lui donnons une valeur thérapeutique enrichie ; dabord parce que cela est rassurant et quensuite cela permet de mieux construire la pensée et le monde représentationnel. Et on pourrait ajouter : « si cest la raison qui fait lhomme, cest le sentiment qui le conduit » (J.J Rousseau). Et si ce monde émotionnel est tellement riche et bouillonnant cest parce que nous nous adressons à des personnes dépendantes, dépendantes de nous. 51

52 Les personnes accueillies et le risque émotionnel C. Les personnes accueillies et le risque émotionnel Les personnes que nous accueillons, que nous accompagnons, que nous soignons, elles sont toutes dépendantes, toutes plus ou moins déficientes ou handicapées. Mais ce qui les caractérise, cest que ce sont toutes des personnes qui souffrent. On vous a parlé ailleurs de la douleur physique qui est souvent chronique, presque habituelle, devenant peu à peu la compagne de chaque jour. Drôle de compagne. Et puis, il y a aussi la douleur psychique, c'est-à-dire la souffrance ; la souffrance cest difficile de dire ce que cest. La souffrance cela peut venir dun seul coup, ou à la longue ; cest pas tous les jours pareil, mais pour ces personnes cest aussi tous les jours. La souffrance cela ne sert pas à gagner son paradis, ni à mûrir, ni à guérir, la souffrance, ça ne sert à rien. Et pourtant, certains jours, cette souffrance, cest cela quils nous envoient dans la gueule : cest pas un cadeau ; cest ce quil y a de plus fortement enraciné en eux ; alors y être confronté, cela nous émeut, cela nous bouleverse. La souffrance, en plus, ça ne soublie pas, ça saccumule, ça ne finit jamais. La souffrance ce serait cette grande sensation désagréable avec expérience, émotionnelle difficile et durable, en réponse à la cassure progressive ou brutale de notre projet de vie conscient ou inconscient ; la souffrance cest une modification grave de la sensation du déroulement du temps, qui nest plus le même temps quavant, qui nest plus le déroulement du temps des autres. Et les personnes gravement dépendantes, elles connaissent bien tout cela, tout cela quelles essaient de nous dire, quelles voudraient quon comprenne, quon partage et quon soulage, et on ne mavait pas appris quapprocher, ou soccuper de personnes qui souffrent, cest sexposer soi-même à souffrir (daprès le Dr Maurice ABIVEN). D. Ce que cela entraîne Dans un premier temps cest bien ; cest en ressentant ces émotions, en les parlant, en les partageant, en les découvrant, cest comme cela que lon fait le mieux connaissance de ces personnes. Cest comme cela que lon met en place de bonnes pratiques, pas basées sur lintelligence formelle ou logique, la plus pauvre, mais sur lintelligence émotionnelle. Ces personnes sont comme nous et elles nattendent quune chose, cest leur quête permanente, cest quon les reconnaisse, quon sy attache, peut-être quon les aime. Et il y a parfois, dans les débuts, une sorte de concours, parmi tous ceux qui travaillent là, à celui ou celle qui comprendra le mieux, qui répondra le mieux. Ah, quil est beau, quil est grand ce métier ! Et on sait aussi quun jour on les quittera, changement de groupe, de boulot, retraite, ou bien cest eux qui se barrent ailleurs… vache démotion celle-là. Et tous les jours, peu à peu les mêmes émotions ordinaires vont se répéter, se transformer en sentiments ; sentiments dattachement, voire daffection ; et parfois aussi linverse, sentiments négatifs, de répétitivité, de lassitude, de ras-le-bol, car il faut bien lavouer, certains jours (certaines nuits) ils nous bouffent, et on pourrait appeler cela limprégnation : Limprégnation, nous le savons, cest ce qui se passe, tous les jours, ce qui se répète, parfois de façon monotone, parfois de façon aigue ; et à la longue, tout cela fait partie de notre vie professionnelle (ou familiale) car il faut bien « faire avec ». Alors peu à peu sans que lon sen rende compte, tout cela nous envahit, de façon plus ou moins insidieuse et progressive, réalisant ce que lon pourrait appeler une forme dimprégnation, mot qui dans ce sens signifie « pénétration dune influence dans lesprit, dans un groupe ». Et vous le savez bien, vous tous, autant dans les établissements quen famille, cette imprégnation elle sinstalle de différentes façons que je vais schématiser : Limprégnation physique : il sagit de ces personnes handicapées qui nous suivent partout, ne nous lâchent pas, ne savent pas distinguer leur propre espace vital et le notre, et qui nous envahissent par leur présence très, peut-être trop proche. Ce qui est très voisin, voire associé, à limprégnation par le toucher. Vous en avez aussi lexpérience de ces personnes qui nous touchent, nous agrippent, parfois de façon intense, presque ou vraiment douloureuse, des autres dont on pourrait dire quils nous « collent » et dont on a du mal à se défaire ; et quest ce que ces marques (parfois des griffures, des morsures ou plus simplement des bisous), quest-ce que cela peut signifier ? Limprégnation sonore : ces autres personnes qui parlent un peu, mais qui se répètent parfois inlassablement, et dautres qui crient ou qui geignent, tous ces bruits qui envahissent aussi notre espace, et que lon va parfois essayer de couvrir de nos propres mots, de nos discussions, ou de notre musique ou de notre télé… 52

53 Limprégnation par la répétition et la ritualisation, qui concernent en particulier certains troubles du comportement de la série autistique ; ce sont ces rituels dhabillage, de repas, de sorties, douverture et fermeture de portes, fenêtres, placards, ces tics, ces manies, indispensables pour mettre en place quelque activité ou geste de la vie quotidienne. Tout cela est répété indéfiniment par la personne handicapée, et nous aussi, peu à peu, nous finissons par adopter une partie des ces rituels, presque par imiter certaines de ces manies, de ces phrases, de ces attitudes ; au début cela pouvait nous faire rire, peu à peu est-ce que cela ne deviendrait pas une deuxième nature… certains collègues, certains proches nous le diront, prudemment, timidement, dautres nous tournerons gentiment en dérision… Et tout cela dure, sinstalle dans le temps ; sans sen rendre compte peu à peu on va aussi de plus en plus vite pour réaliser ce quil faut faire (sen débarrasser ?) avec limpression plus ou moins consciente que, en fait, cest toujours pareil, et quà la limite, cela pourrait durer indéfiniment, voire « éternellement ». Ce texte a été très inspiré du Mémoire pour le Diplôme dÉducateur Spécialisé de Monsieur François BERGER, Lyon 2000, prix GERSE 2002 (Limprégnation dans laccompagnement de la personne autiste), jen avais parlé aussi à la Journée du GPSO à Mont-de-Marsan en novembre Et donc, tout cela entraîne des risques, en voici quelques uns : Apparition de sentiments dattachement, voire daffection, trop forts, parfois exclusifs, parfois aussi avec certaines familles, avec risque dappropriation, de surprotection, dinfantilisation, certains diront de fusion. Pour dautres résidents, cela pourra être le contraire, avec lassitude, impression de ne plus être efficace ou utile (le « burn out ») et parfois même le contraire de lattachement ou de laffection, ce qui peut se manifester par de limpatience, des exigences trop fortes et répétées de façon déplacée, ou encore de lindifférence, indifférence à la présence, aux formes dappel, aux signaux de détresse, de douleur, de souffrance, en oubliant, avec de faux prétextes de bousculade, de charge épouvantable de travail, oublier que ces personnes sont là et quelles ont toutes ce même droit au respect, à la gentillesse, à la patience et au sourire. Cela devient le risque de ne plus les supporter, den avoir plein le dos, peut-être de ne plus aimer ce travail. Et donc, risque entre nous de rivaliser dans les bons sentiments, dans une hyperactivité, ou de sépier dans ces gestes et attitudes qui portent un nom, la maltraitance. Et risque possible aussi que deux catégories de personnel ne se constituent : ceux qui supportent et aiment cette atmosphère richement émotionnelle, qui seront peut-être qualifiés (par eux- mêmes, par les familles, par les retours des résidents), qualifiés de « bons » ; et les autres, ceux qui en prennent conscience, ceux qui nen peuvent plus, ceux qui ne sont pas prêts à cela, qui, eux, seront peut-être des « mauvais » ou des « méchants ». e. Mais alors, comment sen sortir ? Alors, il faudrait quavant de travailler dans ce genre de structure, et puis ensuite indéfiniment, on sache que tout cela existe, que cela peut, en premier, permettre dêtre proche et positif ; car lémotion cest bien ce qui nous met en mouvement. Etre émotif, c'est-à-dire être capable de réagir à ce qui nous interpelle, ce nest pas forcément un défaut, cest une forme de caractère ; et « celui qui ne sémeut pas a lâme dun barbare, ou nen a point du tout (François de Malherbe). On dit émotif, on dit aussi « sensible », ce qui veut dire capable de percevoir et de sentir ce qui se passe, ce que lautre veut nous dire. Cest être capable déprouver des sentiments dhumanité, dempathie, face à la souffrance de lautre. Il y aussi les hypersensibles, de nature, ou peut-être parce quils ont eux aussi été marqués par la souffrance ; ceux-là sont encore plus riches de sensibilité ; dans les bons jours, avec les risques déjà expliqués, pour eux, cette sensibilité, je verrai cela dans un premier temps comme une grande qualité de cœur, mais avec le risque que certains jours cela ne devienne une fragilité, car la répétition de ces émotions sollicite le corps, lesprit, lâme ? Et que lon peut parfois finir par être épuisé, par ce trop démotions, et quil faudra du temps et de laide pour sen remettre, de ces émotions. Donc vous voyez bien que ce métier nous expose à un risque qui est celui de toutes les rencontres. Mais, vous le savez aussi, je le répète, on na rien sans risque ; il faut donc, dans les institutions mettre en place des processus de régulation, englobant la gestion de ce risque émotionnel. Je laisse à vos équipes de cadres, directeurs, médecins, psychiatres, psychologues, psychanalyste, responsables éducatifs… le soin dorganiser ces processus de régulation. 53

54 Troisième partie : A propos dautres risques Ce ne sont pas des aspects « officiellement » traités car, tellement cela envahit insidieusement nos journées, et nos pensées, que tout le monde finit par penser que maintenant « cest comme ça ». a)Le revers de la médaille des Nouveaux Textes : La Loi de 2002, la Charte des Droits et Libertés de la personne accueillie et autres chartes (Il y en a des chartes, à lHôpital, dans chaque Association, Administration…), tout cela fait que les intéressés, les personnes handicapées elles-mêmes et leurs familles finissent par se croire en permanence qualifiées pour apprécier, estimer voire juger le travail des autres ; chaque jour nous arrivons au travail en nous demandant quelle personne va nous adresser un nouveau commentaire, une critique, des réclamations… sur une orientation, un traitement, un appareillage, une activité, des détails de soins, dorganisation, de faux espoirs de scolarisation.. Cela vient parfois aussi de collègues, de linstitution ou dailleurs, et tous les jours il faut écouter, parfois en prendre plein… la figure, répondre poliment, à toutes ces personnes qui simaginent avec le temps être devenues des experts ; mais excusez-moi de vous le rappeler, pour être expert il ne suffit pas seulement de bien connaître son enfant (ou quelques uns) ; il faut dabord avoir acquis un savoir (= avoir été reçu à des examens ou concours), puis avoir de lexpérience sur le terrain auprès de nombreux autres, ensuite être reconnu comme ayant la valeur dun expert, cest-à-dire tout cela et en plus avoir lesprit, le jugement, clair et lucide… Et pour un proche, quand on souffre, être lucide ?... Et puis les conseils, les critiques, les observations, oui daccord cest utile à titre individuel et nous collaborons avec chaque parent pour son enfant ; ce quil nous dit est utile pour comprendre la réalité et parfois la gravité dune situation. Mais celui qui doit décider, cest celui qui est responsable, désigné pour cela, et si le libre choix du médecin est affirmé par la Loi, en institution, le responsable des soins, cest ou ce sont les médecins et le directeur embauchés pour cette responsabilité. Alors certains jours la patience est mise à mal, cela devient usant et démobilisant dêtre lobjet de tant de propos soupçonneux voire déplacés ; et lon finirait par avoir des réactions déplacées ; dire des mots inappropriés… Heureusement, avec beaucoup de familles, malgré la souffrance toujours présente, il peut sinstaller de réelles relations de confiance ; les personnes accueillies le sentent instantanément et cest peut-être la première et la meilleure façon de les soutenir. b) Le Risque de lEnvahissement Technocratique : Je sais que jaborde un sujet très banal car il est lui aussi quotidien. Et comme dautres risques déjà abordés, cela ne sarrange pas ; pour satisfaire aux circulaires et Recommandations Officielles (de lÉtat, de la Région, du Département…), il faut remplir de plus en plus de dossiers, de fiches, de tableaux, tout cela correspondant à des référentiels de plus en plus compliqués parfois incompréhensibles ; la dernière mode étant celle de lÉvaluation, dite des Bonnes Pratiques ; bien quayant déjà parlé à une Journée du G.P.F. de ces Bonnes Pratiques je nai toujours pas vu apparaître de Guide des Bonnes Pratiques ; tant mieux ; alors nous remplissons quotidiennement aussi des grilles et des échelles dévaluation. *Très souvent ceux qui les ont établies sont maintenant bien loin de la réalité, du vrai, du réel, de ce qui fait la vie de tous les jours, bien trop banal pour intéresser ces grands théoriciens…[1][1] Cest vraiment bien dommage, que nous, les professionnels expérimentés du médico-social nous nayons pas su ou pas pu apporter la preuve de la valeur de notre travail avec nos propres critères dévaluation… [1] Certains lont compris et on nous demande maintenant dinventer dautres référentiels, avec lillusion quils seront meilleurs que les précédents ? Et je vous rappellerai ces lignes dAlfred de Musset : « Il faut être ignorant comme un chef décole pour se flatter de dire une seule parole que personne ici-bas nait pas pu dire avant nous. » 54

55 Conclusion Si avec tout ce que je viens de développer sur les « Risques du Métier », il y a encore des gens courageux ou fous pour persister dans ces métiers, cest vraiment formidable. Mais vous le savez, si la vie ne nous exposait pas certains jours (tous les jours ?) à des risques, quest-ce quon sennuierait ! Et comme la dit Monsieur de Broglie « le risque est la condition de tout succès ». Les émotions que nous ressentons au contact de ces personnes si fragilisées nous stimulent. Au-delà de tous les textes, cest cela qui nous met en mouvement. Tout au long de ma carrière, certains de mes patients mon fortement ému ; ils mont forcé à apprendre, à adapter mes façons dagir et même ma façon dêtre ; avec tout cela, peut-être mont-ils aidé à « grandir », eux qui sont restés un peu « petits » ? Et si cétait ce qua voulu me dire un petit garçon, un soir, après une longue séance de travail au sujet de lÉvaluation. Pour finir mon exposé, voici ce petit texte, à ma façon, cest pour vous remercier de mavoir écouté ou lu, cest le clin dœil dun ancien, cela sappelle : « Jai fait un rêve… ». Jai fait un rêve, Hier je suis revenu tard à la maison ; jai préparé mon dîner et je me suis affalé sur la canapé devant la télé ; cétait western-spaghetti*, la soirée du rêveur solitaire… et je me suis endormi… Au bout dun moment jai eu limpression quun petit garçon venait me parler et voilà ce quil ma dit : « Dors bien, mon docteur, oublie toutes ces grilles dévaluation qui ne font quenfermer les personnes dans de faux processus dAmélioration continue de la qualité **… Dors bien, mon docteur, tu sais bien que le plus important ne peut pas être mesuré, ni par celui qui le ressent, ni par celui qui lobserve, même avec une caméra à Positrons Objectionnels***… Dors bien, mon docteur, on te la déjà dit, le jour apporte la connaissance, le savoir, le sérieux et le vrai ; mais cest la nuit qui est notre maison où nous gardons nos trésors, nos secrets et nos rêves… Dors bien, mon docteur, oublie les instruments stratégiques et les outils de management ; prépare-nous de belles histoires, quelques surprises et des bons moments… » Et puis le petit garçon est parti, je me suis réveillé ; les spaghettis étaient froids, le western était fini ; juste la musique « I am the poor lonesome doctor… ». * Pour une poignée de dollars, film de Sergio Leone ** Cest rare, un petit garçon qui sexprime comme ça ; cest juste dans les Rêves des vieux écroulés… *** Ça reste à inventer 55

56 CONCLUSION, Dr Lucile GEORGES-JANET, Administrateur G.P.F. Nous avons assisté à dexcellents exposés sur les différents textes législatifs, sur lexcellence de ces textes, sur leurs essais dapplication administrative quand ils existent. Nous avons découvert la multiplicité des projets des centres de formation, la variété des formations possibles : validation des acquis de lexpérience, formation en cours demploi, formation continue… mais ces éléments se croisent avec linquiétude des parents sur lavenir et la vie quotidienne et avec les inquiétudes des équipes sur la difficulté de recruter notamment des personnels paramédicaux (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues…. dont, et cest symptomatique, on a peu entendu la voix aujourdhui sauf lors de la projection du film). Cependant, et élément important que je retiens et qui va rester la conclusion pour moi, cette complexité et cette nécessité absolue de ce croisement des savoirs entre parents et professionnels et nous avons eu des illustrations extrêmement variées : ce matin avec une famille qui forme les personnes qui accompagnent leur enfant dans la vie scolaire, des expériences de séances de rencontre entre familles concernées par le polyhandicap et les instituts de formation, le rôle des services de soins à domicile, également dans ce travail de croisée de renseignements, dobservations et de savoirs sur les enfants soignés dans ces services de soins. Des éléments despérance qui sont véritablement la qualité des parents, la qualité des professionnels, des éléments dinquiétude également au niveau de nos gouvernants. Merci. 56


Télécharger ppt "POLYHANDICAP : LA CROISEE DES METIERS PALAIS DE LUNESCO 21 juin 2007."

Présentations similaires


Annonces Google