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Stratégies d’adaptation et qualité de vie de la famille d’une personne présentant un Trouble du Spectre de l’autisme : des connaissances à l’action Céline.

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1 Stratégies d’adaptation et qualité de vie de la famille d’une personne présentant un Trouble du Spectre de l’autisme : des connaissances à l’action Céline Chatenoud, UQAM, Département d’éducation et formation spécialisées Membres de l’équipe de recherche  Annie Paquet, UQTR, Département de psychoéducation Emilie Cappe, Université Paris Descartes, Institut de psychologie Jean-Claude Kalubi, Université de Sherbrooke, Faculté d’éducation Mélina Rivard, UQAM, Département de psychologie Delphine Odier-Guedj, UQAM, département d’éducation et de formation spécialisées Myriam Rousseau, UQTR, Département de psychoéducation Contextualisation de cette présentation: En automne dernier le RNETED en partenariat avec le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Mauricie et du Centre-du-Québec - Institut universitaire, CRDITED MCQ – IU et via une subvention du MELS faisait appel à la communauté scientifique concernant un projet de recherche portant sur les stratégies d’adaptation d’une personne présentant un trouble du spectre de l’autisme. Cette proposition Du RNETED m a évidemment séduit dans la mesure où un de mes intérêts de recherche principaux est justement e partenariat entre les parents d’enfants ayant un trouble envahissant du développement ou une déficience intellectuelle (DI/TED) et les intervenants en éducation, en santé ou encore en réadaptation que rencontrent ces parents et les enfants dans leurs parcours. Plus précisément, les collaborations gagnantes qui peuvent s’installer entre les parents et les intervenants et qui sont porteuses de réussites pour les personnes ayant un tsa ou une di et bien évidemment pour les familles De concert avec Annie PAQUET avec qui j avais travaillé auparavant (congé mat actuellement), nous avons commencé à envisager des réponses à cette proposition et sollicité des chercheurs, ayant des expertises dans différents domaines (cf.slide éducation, psychoéducation, psychologie), auprès de groupes d’âges différents ou encore en regard de problématiques différentes (soutien aux parents, interventions spécialisées, intégration et inclusion, rôle de l’intervenant). Citer les personnes En décembre 2011, la subvention nous a été accordé. Aujourd'hui nous avons été invitées pour présenter notre travail. Et il faut tout de suite mentionner que nous n’allons pas faire ici état de la revue de littérature en tant que telle, puisque nous sommes en cours d’analyse et le dépôt de le revue se fera en automne, mais surtout nous voulons profité de ce rassemblement entre familles de personnes avec un TSA, chercheurs, intervenants et membres du réseau comme occasion d’échanger sur ce que nous voulons faire et surtout de notre volonté en tant que chercheurs de contribuer à soutenir les familles dans leur processus d’adaptation et dans l’amélioration de leur qualité de vie (et je pense qu’EMILIE CAPPE aujourd’hui en a présenté une avenue) ET aussi soutenir, appuyer les intervenants dans leur collaboration avec ces parents et le développement de pratiques adaptées et innovantes : Jean-Claude KALUBI nous en parlera tour à l’heure.

2 Plan de la présentation
Objectifs de la recherche Revue de littérature La masse d’information L’infoglut Le rôle du chercheur Et ensuite Prospective: document(s) de transfert

3 Objectifs de la recherche
Volet 1. Portrait des écrits concernant les stratégies d’adaptation et la qualité de vie de la famille d’une personne présentant un TSA ainsi que sur les pratiques d’intervention et approches professionnelles innovantes Volet 2. Transfert des connaissances par le biais d’un ou plusieurs document(s) rendu(s) accessible(s) aux familles et aux intervenants en éducation, en réadaptation, en santé et services sociaux Volet 1: établir un portrait des écrits concernant les stratégies d’adaptation et la qualité de vie des membres la famille présentant un TSA ainsi que sur les pratiques d’interventions et approches innovantes pour favoriser ou soutenir l’adaptation de chacun des membres de ces familles sur la base de la littérature existante depuis une dizaine d’années (données probantes ); le volet 2, de présenter et transférer les connaissances et informations retenues en regard des stratégies d’adaptation et la qualité de vie des membres de la famille de la personne ayant un TSA par le biais d’un document qui sera rendu accessible aux intervenants en éducation, en santé et en services sociaux qui gravitent autour de ses familles et de la personne TSD elle-même. Étudiants Karine Girouard, étudiante en premier cycle en adaptation scolaire, UQAM Thiago Lopes, étudiant en deuxième cycle en psychologie, UQAM Stéphanie Mailhot, étudiante en deuxième cycle en psychoéducation, UQTR

4 REVUE DE LITTERATURE L’aire de la surinformation
Google: résultats à considérer « qualité de vie famille TSA »: « adaptation, famille autiste » : « adaptation famille Asperger » : 38’300 Eric & Psychinfo ( ): 4381 articles « Family Adaptation, Family Attitude, Family Involvement, Family Needs, Family Relationship Stress Variables, Coping, Resilience, Self Management, Adjustment, Emotional Adjustment, Social Adjustment Family support, Support for Families, Parent Training, Parent Intervention, Famil* training, Famil* Intervention Quality of Life (AND family), Satisfaction, child Welfare, student Welfare, Well Being, Wellness » Alors évidement (et étant donné que l’on est plusieurs chercheurs à s’y être engagé), je crois beaucoup à l’intérêt de ce type de travail, qui est en d’autres termes une sortes de photographie de ce que le monde scientifique a produit en terme de questionnement sur la famille des personnes ayant un TSA et sur le travail des intervenants à leur égard.. J’y crois d’autant plus que à l’heure actuelle si un parent ou intervenant se met en quête d’information, il prend le risque d’être submergé par la tonne d’informations accessibles….et risque de trouver difficile de choisir les recherches de qualité qui leur permettront d’orienter leurs pratiques…. En effet à l’heure actuelle si décidait d’aller : Rechercher des connaissances dans google (comme on sait que beaucoup de personne font pour localiser l’information), moteur de recherche largement utilisé, pour avoir des pistes d’action: résultats pour adaptation famille autiste, En spécifiant la recherche, par exemple sur le syndrome d asperger, il aurait … Alors bien évidemment, si on pense à un parent par exemple, je pense que c’est quasi impossible, surtout quand on sait que son temps d’accès à l’ordinateur se situe soit très tard le soir, ou de façon discontinue à divers moments de la journée…surtout avec un jeune enfant, : comment ces parents pourront faire le tri des recherches d’intérêts ou de qualité quand au processus d’adaptation ou à la qualité de vie des familles ? 2. Aussi en fait, en matière d’écrits scientifiques, google n’est pas la meilleur voie pour avoir les recherches les plus pertinentes en la matière…comme Emilie CAPPE en a fait part tout à l’heure…ce sont des bases des données bien particulières qui nous permettent en tant que chercheurs d’accumuler de l’information scientifiquement fondée, et vérifiée entre pairs. Bases de données, comme psychinfo ou ERIC, the Educational Resources Information Center Database, qui sont facilement accessibles aux chercheurs et parfois aux praticiens, via leur organisme d’appartenance (exe crdited) et plus difficilement aux parents. A titre informatif et pour la recherche qui nous concerne ici. Il s’agit d’une somme de environ 4300 articles… au travers de terme plus précis touchant: soit : Le besoin, fonctionnement des familles, La collaboration parents-professionnels Les stratégies d’adaptation en terme de stress, contrôle perçu, Les interventions, services, offerts La qualité de vie…etc, Donc une image vaut mieux que des mots…

5 Revue de littérature Le phénomène d’ Infoglut (Denning, 2006)
Difficile pour un parent ou un intervenant de trouver dans les 4381 ressources scientifiques présentes dans la littérature existante, les connaissances qui seront soutenants dans leur quotidien Phénomène « d’infoglut » phagocytage de l’information? C’est-à-dire qu' il devient difficile pour le parent, comme pour les intervenants en santé, en éducation et psychologie, en sciences sociales de naviguer de la masse continuelle d’informations produites via internet et les bases de données ciblées pour être sélectionnées, trier, réfléchie pour être accessible…et aider les professionnels à ne pas être perdu dans l’information Le phénomène d’ Infoglut (Denning, 2006)

6 Revue de littérature Le rôle du chercheur Regrouper les informations
Sélectionner & synthétiser Mettre en avant les recherches d’intérêt: « top-tier research » Rendre accessible dans un langage courant: «  Les parents préfèrent appréhender directement les prospectives d’une recherche ainsi que les résultats trouvés plus que de la lire dans le format couramment proposé, soit introduction, méthode, résultats, discussions » (Turnbull, Zuna, Hong, Hu, Obremski, et al, p49) En tant que chercheur, la question du transfert de connaissances SCIENTIFIQUES devient primordiale et nous avons un rôle à jouer pour faire une revue de l’état des connaissances, - Regrouper les informations: bases de données. Sélectionner les recherches pertinentes, les connaissances produites: separate the wheat from the chaff…séparer le bon grain de l’ivraie pour s’assurer de la qualité de l’information amenée par la recherche. …voir les synthèse de littérature déjà existante, sinon localiser les revues de littératures rigoureuses, et les études pertinentes, quels sont les thèmes les plus importants, Quels sont les chercheurs qui publient le plus ou qui sont le plus cités? tant sur le plan de modèle de recherche qualit que quant. Fidélité, validité - Quelles sont les recherches, modèle théoriques également qui permettent aux familles d’améliorer la qualité de leur vie, de faciliter leur adaptation. Aux professionnels de centrer de façon pertinente leur intervention. Cette mise en avant des recherches est évidemment soutenue par l’orientation théorique du groupe de chercheurs. Pour nous les deux modèles Fonctionnement familial et bruchon… nous considérons les parents comme les principales ressources de la personne avec un tsa …de son plus jeune âge à l'âge adulte et des décideurs de choix. Nous tenons aussi à mettre en avant le caractère unique de chaque famille, chaque membre de la personne avec un tsa et de l’enfant , l'adolescent, l adulte avec un tsa.. Rendre accessible dans un langage courant….quelles sont les éléments clés de la recherche, sous forme de booklets. Par exemple: transtion. Ls recherche ont démontrer l’importance d’un coordinateur pendant les période de transition, etc. En ce moment on est dans la troisième étape: de synthétiser l’ensemble des recherches et mettre en avant celle d’intérêt…pour avoir une idée: next slide. Turnbull, A., Zuna, N., Hong, J. Y., Hu, X., Kyzar, K., Obremski, S., Stowe, M. (2010). Knowledge-to-Action Guides: Preparing Families to Be Partners in Making Educational Decisions. TEACHING Exceptional Children, 42(3), Toptier research: quels sont les auteurs d’intérêt…par exemple par rapport au coping, stress, etc. EMILIE a fait cela ce matin.

7 Revue de littérature: Aperçu du travail actuel
N= Parents 182 Frère 80 Mère 116 Père 7 Adultes, adolescents 103 Grands parents 4 Voici quelques éléments permettant de donner un aperçu du travail en cours par rubrique . Cf, base de données+ articles de 4381 articles trouvés dans la base de données. Environ 1300 réservés après tri (en gros: TOUT CE QUI S’ELOIGNENT DE LA FAMILLE, ADAPTATION, INTERVENTIONS CIBLEE) et ce sera encore moins ensuite Les articles ont été groupés par catégories en vue de faciliter l’analyse par étape et en fonction des mots clés tels que choisi par les auteurs et répertoriés de manière systématique dans notre base de données. Dans un premier temps, les articles de périodiques, évalués par les pairs (données probantes pour la communauté scientifiques) sont conservés pour faire une analyse poussée. Les livres, chapitres ainsi que les thèses de doctorat seront inclus dans l’analyse mais moins en profondeur. L’analyse des articles procèdent par étapes successives. Thèses et livres; 127 thèses et 71 livres On a en Dans un premier temps, il s’agit de faire un portrait de l’ensemble des articles grâce au tableau d’analyse et aux fiches d’analyses, construites par les chercheurs, qui touchent au processus d’adaptation, qualité de vie, satisfaction, bien-être de chacun des membres de la famille, soit la mère, le père, les grands-parents, la fratrie, les personnes TSA adulte tels que répertoriés par groupe (base d’article 1). L’outil subject bibliographie dans endnote est utilisé à cet effet . Les références associées à chacune des catégories seront comparées avec les autres références plus générales dans une perspective d’inclusion dans un groupe précédemment constitué (base d’article 2) ou en amenant à la création de nouveau groupe. Dans un deuxième temps, les portraits distinctifs par groupes seront comparés entre eux en vue de générer les résultats. Dépistage, diagnostic Implication parentale Adaptation, stress & coping Q. de vie. Intervention Symptôme spécifiquesDépistage, diagnostic Petite Enfance Parenting Stress & Coping Q. de vie Système famille École Interaction avec la personne TSA Dépistage, diagnostic Petite Enfance École Transition vers l’âge adulte Stress & Coping Q. de vie Comportements adaptatifs Impact relationnel

8 Revue de littérature, et ensuite?
Les parents mettent en avant l’importance du soutien d’autres familles, des savoirs d’autres parents qui font face à des situations similaires (Mitchell & Sloper, 2002, Ruef & Turnbull, A.P. 2001) Les intervenants, milieux de pratiques, associations publient aussi de nombreuses ressources utiles pour les parents et les autres professionnels Exemples: « Fédération Québécoise de l’Autisme : Grandir avec toi par Janie G. Brunet Familles en équilibre, Vivre avec un enfant TED Les politiques, directives ministérielles, instances spécifiques (protecteur du citoyen) sont des cadres importants pour faire des choix d’action Exemple: « Un geste porteur d’avenir: des services aux personnes présentant un TED, à leur familles et à leur proches (MSSS, 2003) Une fois cette étape de revue de littérature effectuée, notre travail en tant que chercheur sera pour un bout effectué…. Importance d’autres types de connaissances pour soutenir le processus d’adaptation et la qualité de vie des familles il y a aussi d’autres formes de connaissances qu’il sera important de mettre en avant dans le document de transfert en lien avec ce que nous savons de ce qui peut aider l’action des parents ou les intervenants. Les familles font souvent mention du soutien des autres familles dans leur parcours, des savoirs d’autres parents qui font face à des situations similaires (Mitchell & Sloper, 2002, Ruef & Turnbull, A.P. 2001) Les intervenants, milieux de pratiques, associations publient aussi de nombreuses ressources utiles pour les parents et les autres professionnels Exemples: « Fédération Québécoise de l’Autisme : Grandir avec toi par Janie G. Brunet Familles en équilibre, Vivre avec un enfant TED Les politiques, directives ministériels, instances spécifiques (protecteur du citoyen) sont des cadres importants pour faire des choix d’action Exemple: « Un geste porteur d’avenir: des services aux personnes présentant un TED, à leur familles et à leur proches (MSSS, 2003) Brunet: (Le défi de grandir avec un frère ou une soeur présentant un trouble envahissant du développement) (Quatre familles témoignent des difficultés qu’ils affrontent et partagent leurs inquiétudes pour l’avenir. Malgré cela la vie leur réserve aussi de belles victoires et de grandes joies)

9 Prospective: document(s) de transfert
Revue de littérature Connaissances dans l’action /communauté d’apprentissage: - (Ex. RNETED, Commissions scolaires, CRDITED) Cadres ministériels et législatifs Récits expérientiels des familles La prochaine étape sera le développement d’un document de transfert qui permettra aux familles et aux intervenants de faire du sens ensemble…et en tant que chercheurs nous pouvons amener un type de savoir…mais ce savoir ne sera utile que si il est compris et fait du sens face aux questions que ces intervenants et les parents se posent, chacun de leur cotè et en interaction. Aussi : les recherches scientifiques ne sont pas la seule source pour soutenir la famille et les intervenants dans leur processus d’adaptation, nous allons mettre un certain nombre de balise dans notre travail pour s’assurer que ces différentes facette soient prises en compte. Notamment: en ce qui à trait à la participation des familles dans la sélection d’information pertinentes. Comme je l’ai dit en début de présentation…nous aimerions alors profité de ce moment aujourd’hui pour établir un lien avec vous en vue de construire un document de transfert qui soit utile. Toutes les discussions, sont en ce sens extrêmement précieuses pour nous, mais aussi nous voudrions vous encourager à nous envoyer des documents, matériel, d’intérête en ce qui à trait à l’adapation et q de vie des familles… mais surtout nous voulons profité de ce rassemblement entre familles de personne avec un TSA, chercheurs, intervenants et membres du réseau comme occasion d’échanger sur ce que nous voulons faire. Via mon courriel….

10 REFERENCE Denning, P.J. (2006) Overload of cheap information threatens our ability to function in networks; value- recognizing architectures promise significant help, Communication of the ACM, July 2006/Vol. 49, No. 7. Mitchell, W. & Sloper, P. (2002), Information that informs rather alienates families with disabled children: Developing a model of good practice. Health and Social Care in the Community, 10, 74-81 Ruef , M & Turnbull, A.P. (2001). Stake-holder opinions on accessible informational products helpful in building positive practical solutions to behavioural challenges of people with mental retardation and/or autism . Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 36,


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