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Promouvoir la participation dans les activités de loisir pour des enfants dâge scolaire ayant une paralysie cérébrale Annette Majnemer PhD, OT Université

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Présentation au sujet: "Promouvoir la participation dans les activités de loisir pour des enfants dâge scolaire ayant une paralysie cérébrale Annette Majnemer PhD, OT Université"— Transcription de la présentation:

1 Promouvoir la participation dans les activités de loisir pour des enfants dâge scolaire ayant une paralysie cérébrale Annette Majnemer PhD, OT Université McGill Montreal Childrens Hospital-MUHC

2 Équipe de recherche Rena Birnbaum MSc, OT Gevorg Chilingaryan DMD MPH Nathalie Chokron BSc, OT Mary Law PhD, OT Chantal Poulin MD Peter Rosenbaum MD CM Michael Shevell MD CM Denise Keiko Shikako-Thomas OT, PhD candidate

3 Les enfants ayant une paralysie cérébrale (PC) Peuvent éprouver des difficultés à se mouvoir, à résoudre des problèmes, à se socialiser et à communiquer. Ces difficultés: sont associées à des limitations dactivités; Créent un risque de faible participation dans les activités sociales et récréatives.

4 Participation aux loisirs Participation Prendre part et sengager dans des activités et des rôles quotidiens. Activités de loisirs Des activités choisies pour occuper ses temps libres car elles lui procurent un sentiment de bien-être. Participation dans les activités de loisir Encourage la création de liens damitié, améliore les compétences sociales, développe des centres dintérêt et lindividualité

5 Participation chez les enfants avec PC Peu détudes portant sur les enfants ayant des incapacités. Faible niveau de participation Manque de variété Plus grande passivité, Activités à la maison Une première évidence suggère que des facteurs contextuels (personnels, environnementaux) peuvent être dimportants prédicteurs.

6 Revue systématique Shikako-Thomas, K. et al, Determinants of participation in leisure activities in children and youth with cerebral palsy: Systematic review. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 28(2): , Les déterminants incluent: Âge, sexe, statut socio-économique Limitations dans les activités Motivation Coping familial, préférences Ressources environnementales et soutiens

7 Rationnel Manque dinformations sur la participation des enfants PC dâge scolaire On a besoin dune meilleure compréhension de lengagement dans les activités de loisirs. Les enfants participent-ils à des activités de leur choix? Identification de facteurs clés pour le développement dinitiatives visant la promotion de la santé. Sintéresser à des facteurs autres que les limitations physique comme variables prédictrices

8 Dans quelle mesure les enfants avec une PC participent-ils à des activités de loisir? Quels sont les facteurs les plus importants pour assurer un haut niveau de participation et de plaisir?

9 Principaux objectifs de létude Décrire la fréquence, la diversité et le niveau de satisfaction des activités de loisir chez des enfants dâge scolaire avec PC. Identifier les facteurs de prédiction de la participation Biomédicaux Capacités physiques Facteurs personnels Facteurs environnementaux …qui sintègrent dans létude sur la participation et la qualité de vie des enfants avec PC Majnemer et al, Journal of Pediatrics, 2007 Majnemer et al, Quality of Life Research, 2008 Shevell et al, DMCN, 2008

10 Devis de létude Cohortes consécutives denfants avec CP Cohorte historique Lettre décrivant le projet soumise aux parents. Pour les enfants âgés entre 6 et 12 ans; ( ) Suite au consentement des parents, prise de rendez-vous pour la passation de tests au Childhood Disability Research lab, MCH

11 Évaluations à laveugle Ergothérapeute et/ou physiothérapeute Psychologue Neurologue Parents (et enfants, si possible) ont complété: Questionnaires dauto-évaluation

12 Mesures dissue (outcome) Childrens Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) Traduit en français (aller / retour) Engagement volontaire dans des activités de loisir à lextérieur de lécole. Activités formelles (structurées, planifiées) et informelles (spontanées) Administré aux enfants qui pouvaient le compléter.

13 Scores du CAPE Diversité: Nombre dactivités Intensité: Nombre de fois où lenfant participe Satisfaction 5 domaines: Récréatif Social Activité physique Habiletés personnelles Autonomie

14 Déterminants Facteurs biomédicaux: Types de PC, historique des difficultés néonatales, étiologie Statut de développement et fonctionnel: Leiter Intelligence Test, Strengths & Difficulties Questionnaire, Gross Motor Function Measure, Vineland Adaptive Behavior Scale Facteurs personnels: Sexe, SSE, âge Motivation- Dimensions of Mastery Questionnaire Facteurs environnementaux: Fonctionnement familial- Impact on Family Scale, Parenting Stress Index Services de réadaptation École fréquentée (Désignée ou régulière avec intégration)

15 Résultats

16 Performance au CAPE 67/95 enfants ont complété le CAPE 59% niveau I, 18% niveau III-V 66% école régulière 76% reçoivent des services en réadaptation Âge moyen: 9 ans 7 mois ( ans)

17 Moyennes des scores au CAPE Activités informelles Intensité: Diversité: Satisfaction: Activités formelles Intensité: Diversité: Satisfaction:

18 Participation aux loisirs: Niveau de satisfaction est semblable à celui des pairs. Activités les plus populaires (>50%): Récréatives: arts/dessin/coloriage; ordinateur/jeux vidéo; animaux de compagnie; jeux de rôles; jouets; marche/randonnée. Sociales: parler au téléphone; fréquenter des amis; écouter de la musique Autonomie : lecture, tâches ménagères; faire les devoirs Habiletés particulières: aucune Physique: aucune

19 Participation aux loisirs: Les activités les moins populaires (<6%): Arts martiaux, leçon dart, jouer dun instrument de musique, avoir un emploi rémunéré Engagement limité dans les activités communautaires: 76% ne font pas partie de groupes communautaires 85% ne font pas de bénévolat 87% ne sont pas dans un club scolaire (sportif ou autres)

20 Prédicteurs de la fréquence de participation (intensité) Activité récréative ( r 2 = 0.18, p=.006) Problèmes de comportement (conduite) Motivation Activité physique ( r 2 = 0.42, p<.0001) Fonctionnement moteur Étiologie Activité basée sur des habiletés particulières ( r 2 = 0.09, p=.015) Services de réadaptation Activité sociale ( r 2 = 0.33 p<.0001) VABS Capacité dadaptation Plaisir Activité favorisant lautonomie ( r 2 = 0.44, p<.0001) Enfant plus âgé Communication Stress parental (domaine enfant)

21 Prédicteurs de la diversité de participation (combien) Activité récréative ( r 2 = 0.33, p=.0008) Problème de comportement (conduite) Motivation VABS Habiletés de la vie quotidienne Stress parental Activité physique ( r 2 = 0.23, p<.0001) Fonctionnement moteur Activité basée sur des habiletés particulières ( r 2 = 0.10, p=.014) Services de réadaptation Activité sociale ( r 2 = 0.36, p<.0001) QI Plaisir Activité favorisant lautonomie ( r 2 = 0.40, p<.0001) Enfants les plus âgés Communication Fonctionnement moteur

22 Prédicteurs de satisfaction dans la participation (combien de plaisir) Activité récréative ( r 2 = 0.25, p=.006) QI Problème de comportement avec les pairs Stress parental (domaine enfant) Activité physique ( r 2 = 0.35, p<.001) Stress parental (domaine enfant) - Services de réadaptation Activité basée sur des habiletés particulières ( r 2 = 0.29, p<.001) Problème de comportement (hyperactivité) - Sexe Activité sociale ( r 2 = 0.16 p=.015) Problèmes de comportement avec les pairs Stress parental (domaine enfant) Activité favorisant lautonomie ( r 2 = 0.38, p<.001) Réaction négative face à léchec - Stress parental (domaine enfant) Sexe Âge

23 Strategies dintervention Stress des parents et difficultés de coping à considérer Programmes de réadaptation faisant la promotion des loisirs, pour les enfants ayant des limitations physiques mineures Motivation Identifier et faciliter les activités de loisirs Sintéresser à la peur de léchec, à l image de soi, à la confiance et au sentiment defficacité personnelle Interventions pour diminuer les problèmes de comportement (hyperactivité, relations entre les pairs)

24 Préférences dans les activités de loisir: Questionnaire Preferences for Activities of Child (PAC)

25 Préférences Avoir le choix entre différentes alternatives et lopportunité de choisir les activités qui sont les plus satisfaisantes Influencées par le niveau de persistance, la perception de la tâche, les limitations dactivités, les expériences passées et les contraintes environnementales.

26 Questionnaire Preferences for Activities of Children (PAC) CAPE (ce quil) vs. PAC (ce quil aimerait faire): Placer les activités du CAPE en 3 piles: « Jaimerais vraiment faire cette activité » « Jaimerais faire cette activité » « Je naimerais pas faire cette activité »

27 Résultats Nette préférence pour les activités sociales et récréatives Informelles>formelles Les activités favorisant lautonomie sont les moins appréciées.

28 CAPE vs. PAC Les activités les plus appréciées sont celles quils pratiquent le plus souvent (ex. ordinateurs, fréquenter des amis, bricolage, jouets) Exemples dactivités quils préfèrent (>90%) mais quils ne pratiquent pas souvent: Activités physiques individuelles, jeux de table/casse-tête, danse, magasiner, écouter des films/cinéma, rendre visite à quelquun Activités les moins appréciées (<10%) Athlétisme, emploi rémunéré, leçons dart

29 CAPE vs. PAC Corrélations entre CAPE & PAC Modérées pour les activités récréatives et les habiletés personnelles Plus faibles pour les activités physiques, sociales et dautonomie Les corrélations modestes (<.5) suggèrent que les préférences ne sont pas nécessairement associées avec lengagement.

30 Facteurs associés aux préférences dans les activités de loisir Les enfants les plus jeunes préfèrent les activités physiques, les activités basées sur des habiletés particulières et lautonomie. La préférence pour les activités sociales et récréatives nest pas influencée par lâge. Les filles préfèrent les activités basées sur des habiletés particulières.

31 Facteurs associés aux préférences dans les activités de loisir Enfants avec de sévères limitations (et ceux fréquentant les écoles spécialisées) préfèrent les activités basées sur des habiletés particulières. Motivation Persistance dans les tâches motrices basées sur les habiletés personnelles et les activités physiques Faible réaction à léchec dans les activités sociales et favorisant lautonomie

32 Prochaines étapes… Étude qualitative (interview dadolescents ayant une PC) Majnemer, Shikako-Thomas, Lach, Shevell La participation est un déterminant important de la qualité de vie.

33 QUALA Study: Quality of Life And Leisure in Adolescents Déterminants de la qualité de vie et de la participation chez des adolescents ayant une paralysie cérébrale

34 Résumé des découvertes Les enfants avec une PC sont engagés dans une variété dactivités formelles et surtout informelles. Ils éprouvent un niveau élevé de satisfaction dans les activités de loisir et récréatives.

35 Résumé des découvertes Engagement dans les activités formelles: Peut être influencé par les préférences de la famille et non par lenfant et les facteurs environnementaux Engagement dans les activités informelles: Incapacités et les limitations physiques Motivation Stress familial, coping Services de réadaptation

36 Implications pratiques Les connaissances sur la participation aux loisirs et ses déterminants peuvent aider dans: Établissement dobjectifs réalistes avec lenfant et sa famille Planification de services et de programmes efficaces Guider dans létablissement des politiques et la défense des droits

37 Nicholas Hall, Coordonnateur de recherche OTs: Rena Birnbaum, Cynthia Perlman, Amy Brownstein Psychologists: Lisa Steinbach, Nancy Marget, Mafalda Porporino, Terry Viola, Chantal Martel Statistician: Gevorg Chilingaryan Parents et enfants qui ont participé à cette étude Remerciements spéciaux à: Nicholas Hall, Coordonnateur de recherche OTs: Rena Birnbaum, Cynthia Perlman, Amy Brownstein Psychologists: Lisa Steinbach, Nancy Marget, Mafalda Porporino, Terry Viola, Chantal Martel Statistician: Gevorg Chilingaryan Parents et enfants qui ont participé à cette étude Study funded by the Cerebral Palsy International Research Foundation (US)

38 Childhood Disability LINK Linking Information and New Knowledge


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