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Carnet de bord La compréhension est le plus grand cadeau quun être humain puisse faire à un autre… Christine Orban.

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1 Carnet de bord La compréhension est le plus grand cadeau quun être humain puisse faire à un autre… Christine Orban

2 Carte didentité 1 Handicap visé : Autisme, TED (Troubles Envahissants du Développement) Association loi 1901 : Créée le 6 février 1990 à linitiative de parents denfants atteints dautisme, publiée au journal officiel du 14 mars Centre de formation : Déclaration dactivité enregistrée sous le n° auprès du préfet de région de Rhône-Alpes, numéro attribué le 4 mai 2009 Présidente : Joëlle LAVAL Adresse : 11, rue René Cassin Saint Etienne Equipe de salarié : Secrétariat : BEYAZKILIC Sevgi Communication : Brigitte BERNARD Lundi et mardi : 9h – 12h / 14h-17h jeudi : de 9h à 17h 30 Vendredi : de 9h à 12h Téléphone / Fax : Portable présidente : Mail : Site Internet :

3 Carte didentité 2 Référente Autisme Loire Roannaise : Blandine Caggiu tél : mail : Permanences téléphoniques : accompagnement, suivi de dossiers, projet de vie Responsables : Christine Friso : – le mardi soir après 19 heures Pascale Brooks : – le mercredi toute la journée Marie-Danièle Berger : ou – les mardi et jeudi de 12 h à 14 h Permanences à Autisme Loire Christine Friso : un samedi par mois de 10 à 12 heures (sur RDV) Outils et moyens de communication : Catalogue des offres de formation Plaquettes Site Internet Gazettes Carnet de bord

4 Missions de lassociation Formations spécifiques pour professionnels et parents Interventions de sensibilisation ponctuelles dans les écoles et les administrations Rencontres régulières entre parents et professionnels Ecoute et orientation vers des professionnels qualifiés Accompagnement dans les démarches administratives en lien avec les professionnels de la MLA Mobilisation de lopinion et des pouvoirs publics aux besoins spécifiques de la personne avec autisme Prises en charge individualisées basées sur des stratégies dapprentissage adaptées au mode de pensée de la personne avec autisme Mise en place de groupes dhabiletés sociales qui vise à donner aux personnes avec autisme plus dexplications et de clarifications sur le mode de fonctionnement des personnes ordinaires. Cette démarche doit leur permettre de trouver leurs marques dans une société qui est, pour elles, particulièrement chaotique Projets de lassociation Financement de formations destinées aux parents. En effet, la participation de la famille aux formations accroit les chances de développement de leur enfant. Cela constitue le meilleur rempart pour eux contre le sentiment de culpabilité et déchec et leur donne les outils pour un accompagnement adapté à la pathologie spécifique de leur enfant.

5 Domaine dactivité Un centre de formation ayant loriginalité de sadresser à tous les professionnels (secteur médico-social, hospitalier, auxiliaires de vie scolaire, professions libérales, enseignants, entreprises) ainsi quà tous les parents qui doivent faire face au quotidien et aux difficultés de « décodage » du fonctionnement de leur enfant. La famille joue un rôle fondamental dans léducation des enfants et aucun parent ne peut accepter dêtre relégué à un rôle de spectateur. Elle est un partenaire essentiel qui doit avoir accès à une formation au même titre que les professionnels. La compréhension de ce trouble du développement si particulier, donne aux professionnels les moyens doptimiser laccompagnement par des stratégies dapprentissage particulièrement adaptées au mode de pensée de la personne avec autisme.

6 Affiliations et Partenaires Affiliations Fédération Autisme 42 regroupe 7 associations : Autisme Forez (Aide aux familles) Autisme et Nature (Activités de loisirs et de rencontres entre familles) Autisme Loire (Formation des professionnels et des parents) EURECAH (Centre de loisirs) Le Château dAix (Structures pour enfants et adolescents) ABA Apprendre Autrement (Projet : créer une structure ABA) Les Yeux du Cœur (Aide aux personnes avec autisme et déficience visuelle) Pro Aid Autisme (Association Française pour lAide aux Personnes Atteintes dAutisme) Partenaires Mairie de St Etienne MLA Nicole BONNARD – Educatrice spécialisée A TOUT CRIN (Médiation par et avec le cheval) Athlétic Club de lOndaine, Firminy (ACO) Centre Leclerc de Firminy et de Bron (Organisation de marches pour lautisme avec lACO) UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques) GEM (Groupe dEntraide Mutuelle) IME La Maison de Sésame, 50 rue des Heures des Prés GENILAC (Sésame Autisme)

7 Lautisme ? Les causes de lautisme sont encore difficiles à établir. On parle dun handicap neurobiologique dont lorigine génétique semble avérée. Différentes théories nous ont permis de mieux comprendre le processus de pensée des personnes avec autisme. A lheure actuelle, aucune théorie nest universelle et spécifique et ne parvient à expliquer tous les symptômes du syndrome. Il semble plutôt que nous ayons à faire à un ensemble de déficits cognitifs. (Participate-site : wwwparticipate-autisme.be/fr/index.cfm) Ce handicap touche toutes les origines, toutes les couches sociales. Comme tout un chacun, une personne avec autisme a ses particularités, ses différences, ses points forts et faibles. Lautisme nest que lune des composantes de sa personnalité, il ne la définit pas en tant que personne. Les chiffres de prévalence de lautisme ont augmenté ces dernières années, reflétant lamélioration des critères diagnostiques. Daprès le Comité Consultatif National dÉthique, il y aurait à personnes avec autisme au sens le plus large du terme à nouveau-nés développent ce handicap chaque année. La proportion est de quatre garçons pour une fille.

8 La terminologie actuelle De nos jours, le trouble autistique fait partie de la catégorie des troubles envahissants du développement. Au sein de cette catégorie, on distingue les syndromes suivants : Troubles Envahissants du développement ou Troubles du Spectre de lAutisme Trouble autistique Syndrome dAsperger Syndrome de Rett Trouble désintégratif De lenfance TED non spécifiés atypiques

9 Communication verbale et non verbale Développement langagier parfois retardé Anomalie comme lécholalie (répétition en écho ou différée hors contexte) Difficultés à trouver un sens dans la multiplicité dinformations (à conserver les plus pertinentes) Reçoit les messages sonores de manière différée (trois à quatre fois plus tard quune personne ordinaire) Main outil (utilise la main de ladulte pour indiquer ses besoins) Intérêts restreints et Imagination Comportement répétitif stéréotypé Résiste aux changements de routine et aux imprévus Absence de jeux (de faire semblant) Interactions sociales Échanges unilatéraux sans réciprocité Manque dempathie Déficit du regard réciproque et de lattention conjointe Il paraît indifférent aux autres Dautres troubles sont souvent « oubliés » : Les difficultés sensorielles, ce qui peut expliquer certains comportements. Tous les sens peuvent être concernés : la vue, louie, lodorat, le toucher, le sens proprioceptif (posture et mouvement) et le sens vestibulaire (position du corps dans lespace)- Hypersensibilité (se couvre les oreilles) ou Hyposensibilité (aime le bruit dune alarme) aux stimulis auditifs Difficulté à traiter simultanément deux modalités sensorielles (écouter/regarder) Pensée hyper sélective, va reconnaître un détail dans un ensemble (alors quune personne ordinaire le verra dans sa globalité) Au moindre doute, consulter une équipe pluridisciplinaire apte à poser un diagnostic La triade diagnostique On décrit des difficultés développementales dans trois domaines :

10 Organisation de laccompagnement Quoi faire ? Nécessité dun dépistage précoce (18 mois environ) Dun diagnostic exact du handicap (3 ans environ) Dune prise en charge strictement adaptée à cet handicap Où sadresser ? Centre Léo Kanner (Pole stéphanois du Centre Ressource Autisme Rhône-Alpes ) Coordonnateur : Docteur Y.C. Blanchon CHU de Saint Etienne, Saint Etienne cedex Qui contacter ? (accompagnement, écoute, information) M. L. A. (ex : 23, rue dArcole - BP Saint-Etienne cedex 1 Accueil téléphonique au de 8h30 à 17h00 du lundi au vendredi – plaquettes d'informations disponibles à laccueil – Solidarité et famille – Handicapwww.loire.fr

11 Organisation de la prise en charge Dans lenfance : 3 secteurs impliqués Thérapeutique : Centre Médico Psychologique (CMP), Hôpital de Jour (HDJ), Centre dAccueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP), orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc. Éducatif : Institut Médico Éducatif (IME), Institut Thérapeutique Educatif Pédagogique (ITEP), Service dÉducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD) Pédagogique : Scolarisation en milieu ordinaire : Classe pour lInclusion Scolaire (CLIS) dans le secteur des écoles primaires Unité Localisée pour lInclusion Scolaire (ULIS), dans le secteur des collèges et des lycées Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS): permet linclusion de lenfant dans une classe ordinaire Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) : définit les modalités du déroulement de la scolarité de lenfant ainsi que la mise en œuvre des actions pédagogiques, psychologiques et éducatives (sociales, médicales et paramédicales) Equipe de suivi de scolarisation (ESS) : facilite la mise en œuvre et permet la cohérence du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) de lenfant Quel accompagnement à lâge adulte ? Soins MAS FAM ESAT Foyer de Vie Inclusion Entreprise adaptée LOURD MOYEN LEGER Handicaps

12 Laccompagnement 1 Comprendre lautisme de lintérieur Une façon différente de percevoir le monde et de traiter les informations Connaître le mode de pensée et les particularités de la personne avec autisme Transformer le regard et sappuyer sur ses compétences Prédominance des aspects visuels sur les aspects verbaux Grandes capacités dobservation, de mémorisation et perception surdéveloppée Mettre en avant ses points forts et réduire ses points faibles Évaluation du profil et des besoins Commencer par un enseignement individualisé Privilégier le canal sensoriel visuel Contrôler sa voix et son débit, éviter la surcharge dinformations et les consignes doubles, émettre un message concis approprié aux compétences du sujet (phrases courtes, mots concrets) Aider, montrer comment faire les apprentissages plutôt que les expliquer Certains enfants possèdent en effet des capacités remarquables dans un ou plusieurs domaines, notamment dans le domaine visuo-spatial ( il nest pas rare de voir un enfant très jeune faire très rapidement des puzzles), une mémoire visuelle étonnante surtout en ce qui concerne les détails (lenfant peut remarquer si le moindre objet a été déplacé dans une pièce). Ils ont donc des aptitudes paradoxales : mémoire de routine, perception surdéveloppée, mémorisation du langage. Cest la clef de laccompagnement.

13 Laccompagnement 2 tout un arsenal daides est à notre disposition (boite à outils) Programme TEACCH : structuration et évaluation Méthode PECS : développement dune communication visualisée Principe de lABA : modification comportementale Développement des habilités sociales Intervention pratique cohérente Ladaptation doit se faire dans les deux sens : ce nest pas seulement au sujet avec autisme de sadapter Une collaboration parents/professionnels est essentielle dans un but de mettre en commun les compétences des uns et des autres Adapter et clarifier lenvironnement en appliquant des stratégies éducatives, pédagogiques, cognitives Les personnes atteintes dautisme ont des difficultés dans la compréhension symbolique. Il faut donc une prévisibilité et des supports visuels. Rappelons-nous quun enfant atteint dautisme ne peut aller au delà de linformation. Toutes les informations sont souvent difficiles à comprendre car elles sont invisibles, temporelles et abstraites. A nous de rendre le temporel/spatial et linvisible/visible Théo Peeters Selon les niveaux de fonctionnement et les besoins, sappuyer sur des professionnels qualifiés : orthophonistes, psychologues, ergothérapeutes, psychiatres etc.

14 Je tiens à adresser mes sincères remerciements à tous les professionnels qui sadaptent, sajustent, se forment jour après jour. Leur accompagnement global de lenfant, au nom des principes éthiques, adjoint aux stratégies dinterventions (éducative, pédagogique, rééducative ou de soin) renforce sa possibilité de progresser et de grandir avec sérénité et confiance. Je remercie chaleureusement la MLA de la Loire, en la personne de son Président, qui nous accompagne et nous encourage sans faille par sa représentante auprès de nous, Madame Brigitte BERNARD, ainsi que la Ville de Saint-Etienne, en la personne de Madame Jacqueline NEYME, qui nous accorde sa confiance et qui nous soutient dans la réalisation de nos projets. Joëlle LAVAL Ordinaires ? Non, En évolution ? Oui. Les priorités : Un diagnostic fiable Rechercher une école adaptée au mode de pensée de votre enfant Mettre en avant ses richesses et ses points forts, ce qui influencera positivement lacquisition daptitudes et son avenir

15 Ce carnet de bord a été validé par le Docteur Yves Claude BLANCHON, M.D, Ph.D Service de Psychopathologie de l'Enfant et de l'Adolescent CHU-Hôpital Nord France SAINT ETIENNE Cedex 2


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