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Mardi 26 novembre 2002 « Vivre avec une hépatite virale »

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Présentation au sujet: "Mardi 26 novembre 2002 « Vivre avec une hépatite virale »"— Transcription de la présentation:

1 mardi 26 novembre 2002 « Vivre avec une hépatite virale »

2 2 Objectifs et méthodologie But de lenquête : mieux connaître : Le vécu et les répercussions quotidiennes de la maladie chez les personnes atteintes par une hépatite B, C ou D Leur opinion sur le suivi médical et les traitements Méthodologie : auto-questionnaires distribués par les associations et les intervenants (médecins en grande majorité)

3 « Vivre avec une hépatite virale » 3 Architecture de léchantillon Réception de 2291 questionnaires 22 questionnaires incomplets (moins de 3 pages remplies) Exclusion des questionnaires : Avec aucune mention dhépatite actuelle ou guérie (n=28) Relatifs à : ­des patients âges de moins de 18 ans (n=9) ­des patients avec une hépatite auto-immune (n=3) ­des patients décédés (n=3) Exploitation de 2226 questionnaires

4 « Vivre avec une hépatite virale » 4 Répartition départementale des répondants Département de résidence

5 « Vivre avec une hépatite virale » 5 Population répondante La majorité de répondants ayant obtenu le questionnaire par une association, la population répondante est vraisemblablement plus représentative des patients membres dune association que de lensemble des personnes atteintes dhépatite De ce fait, la population des répondants atteints dhépatite C de notre étude, qui constitue la très forte majorité des répondants (96%), diffère par un certain nombre de caractéristiques de la population atteinte de ce même type dhépatite recensée à partir des pôles de référence par lAFEF pour les années 2000/2001. En effet, cette sous-population atteinte dhépatite C de notre étude : Est plus féminisée (52% de femmes) Les classes dâge supérieures y sont sur représentées au détriment des classes dâge inférieures

6 « Vivre avec une hépatite virale » 6 Population répondante Les malades contaminés par transfusion sont proportionnellement plus nombreux (40% versus 30% -AFEF 2001) A linverse, les malades contaminés par administration de drogues par voie IV ou nasale (17% versus 45% -AFEF 2001) sont sous représentés Parmi les malades qui connaissent leur score Métavir (n=884), une proportion plus importante de stades histologiques dhépatites modérés ou sévères (57% vs 52% pour la population de lAFEF en 2001) Classes dâge 18 à 44 ans 45 à 64 ans 65 ans et plus Pop AFEF % 30% 10% Pop SOS hépatite 36% 48% 16%

7 « Vivre avec une hépatite virale » 7 Population répondante Parallèlement, au sein même de lensemble de la population répondante, certaines différences apparaissent entre les patients en fonction du moyen dobtention du questionnaire. Un certain nombre dentre elles pourraient avoir une influence sur le profil de lensemble de la population répondante. Les répondants qui ont obtenu le questionnaire par une association : Sont confrontés depuis plus longtemps à la maladie et à lexpérience de ses traitements et sont plus nombreux à avoir déjà été traités Sont vraisemblablement les mieux informés sur les effets de la maladie et de ses traitements. Ils sont par exemple plus nombreux à connaître le résultat de leur dernier score Métavir (68% le connaissent versus 22% pour ceux qui ont obtenu le questionnaire par un spécialiste) Constituent une population plus féminisée

8 « Vivre avec une hépatite virale » 8 Population répondante Globalement, plus les patients appartiennent à une tranche dâge élevée, plus ils sont nombreux à avoir obtenu le questionnaire par une association et lâge moyen des patients ayant obtenu le questionnaire par ce moyen est plus élevé (52 ans vs 48 ans pour les personnes qui lont obtenu par un spécialiste)

9 « Vivre avec une hépatite virale » 9 Échantillon Moyen dobtention des questionnaires par les patients : Par une association : 58% (n=1300) Par leur spécialiste hospitalier : 31% (n=679) Par leur spécialiste de ville : 4% (n=93) Par un ami : 1% (n=22) Différences significatives à 99% selon : Le sexe : Øpar une association : 55% des hommes versus 64% des femmes Øpar leur spécialiste hospitalier : 34% des hommes versus 27% des femmes Lâge : 69ans Par une association 31%49%+++56%+++65%+++62%+++72%+++ Par leur spé. hosp.42%+++37%+++34%+++ 26%++29%+++ 16% Par leur spé. de ville 7% 5% 3% 4% 5%++ 7%++ Dans un hôpital : 1% (n=22) Autre : 6% (n=126) Non réponse : 1% (n=26)

10 « Vivre avec une hépatite virale » 10 Échantillon Différence significative à 99% selon : La région : Région parisienneNord OuestNord EstSud OuestSud Est Par une association 66%+++ 59%++ 51% 56% 57% Par leur spé hospitalier 14% 35%+++39%+++ 35%+++31%+++ Par leur spé de ville 2% 1% 4%++ 5%++ 8%+++ Le statut du répondant vis à vis de son traitement : Traitement actuel Traitement antérieur Jamais traité Par une association 40% 70%+++ 66%+++ Par un spé hospitalier 50%+++ 21% 20% Par un spé de ville 6%++ 3% 3%

11 « Vivre avec une hépatite virale » 11 Caractéristiques des patients Age moyen : 50,5 ans Sexe Hommes : 48% (n=1077) Femmes : 51% (n=1135) NR : 1% (n=14) 48,4 ans 52,5 ans+++ (n=74) (n=361) (n=695) (n=514) (n=405) (n=177)

12 « Vivre avec une hépatite virale » 12 Analyse selon le type dhépatite : C ou B/D Le nombre restreint de fiches renseignées sur lhépatite D ne permettant pas une analyse spécifique, elles ont été regroupées avec les hépatites B

13 « Vivre avec une hépatite virale » 13 Analyse selon le type dhépatite (B ou C) Une population de répondants atteints dhépatite C Plus féminisée Dâge moyen plus élevé (à mettre en relation avec lécart entre lâge des hommes et des femmes) Qui comprend une forte proportion de patients contaminés par transfusion (45%) Des différences régionales concernant le mode de contamination: Ø contamination par toxicomanie, plus faible taux: Nord Ouest (12%) ØContamination par transfusion, plus fort taux: Nord Est (50%) Une forte proportion de patients vivant en couple (61%) Un quart des patients est retraité

14 « Vivre avec une hépatite virale » 14 Analyse selon le type dhépatite (B ou C) Des patients atteints dhépatite B Dont la majorité a découvert sa contamination avant 1995 mais ignore lannée supposée de contamination Dont une forte proportion ignore son mode de contamination Plus dun tiers des patients vivent seuls (34% VS 23% pour lhépatite C) 16% de patients également infectés par le VIH (5% pour lhépatite C) 22% des patients sont en AAH ou en invalidité

15 « Vivre avec une hépatite virale » 15 Analyse selon le type dhépatite (B ou C) Caractéristiques des patients selon le mode de contamination Une plus forte proportion dhommes (8% des hommes) que de femmes (3% des femmes) infectés par le VIH Une proportion de patients contaminés par toxicomanie (19%) qui est la même parmi les patients atteints dhépatite C que dhépatite B Une répartition des statuts familiaux différente selon le mode de contamination, les patients contaminés par toxicomanie étant les plus nombreux à vivre seuls

16 « Vivre avec une hépatite virale » 16 Caractéristiques des répondants 95% (n=2122) 18% (n=406) * : non renseigné sur les hépatites D

17 « Vivre avec une hépatite virale » 17 Caractéristiques des patients selon le type dhépatites Âge moyen 50,6 ans+++ 46,9 ans Sexe : homme 48% 58%+++ femme 52%+++ 42% Age des patients Différences à mettre en relation avec lécart entre lâge des hommes et des femmes ++++

18 « Vivre avec une hépatite virale » 18 Caractéristiques des patients selon le type dhépatite Année de découverte Pas de différence significative selon le sexe Différence significative selon la région

19 « Vivre avec une hépatite virale » 19 Caractéristiques des patients selon le type dhépatite Année de découverte de lhépatite C : Région parisienneNord OuestNord EstSud OuestSud Est 1997 et avant 63% 55% 58% 61%65%++ Avant % 31% 35% 41%45% à % 24% 24% 20% 20% Après % 42%+++ 39%++ 35% 32% 1998 à % 29%+++ 28%+++ 22% 18% 2001 à % 14% 12% 13% 13%

20 « Vivre avec une hépatite virale » 20 Caractéristiques des patients selon le type dhépatite Année supposée de contamination Concernant la date supposée de contamination par lhépatite C, différence significative selon le sexe : ­ « Avant 1980 » : 17% des hommes versus 25% des femmes +++

21 « Vivre avec une hépatite virale » 21 Mode de contamination selon le type dhépatite Mode de contamination renseigné par les patients ayant actuellement une hépatite C (n=1861) et/ou une hépatite B (n=162)

22 « Vivre avec une hépatite virale » 22 Origine de la contamination selon le type dhépatite Hépatite C Hépatite B/D (n=1861) (n=162) Origine de la contamination Transfusion45%13% Toxicomanie19%19% Examens ou interventions dans un établissement de soins 8% 9% Professionnelle 2% 1% Sexuelle<1%13% Autre 1% 4% Ne sait pas24%41% Concernant lorigine la contamination des patients ayant une hépatite C, écart significatif selon les régions : HommesFemmes 35%55%+++ 28%+++ 11%

23 « Vivre avec une hépatite virale » 23 Origine de la contamination selon le type dhépatite Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Patients infectés par le VIH5%16%+++ Différence significative à 99% selon : le sexe : les hommes sont plus infectés par le VIH (8% des hommes versus 3% des femmes) lâge :

24 « Vivre avec une hépatite virale » 24 Caractéristiques des patients selon le type dhépatites Vie quotidienne Mode de contamination des hépatites C / statut familial : Transfusion : 48%+++ des couples et 42%+++ des répondants vivant avec leurs enfants versus 34% des personnes vivant seules Toxicomanie : 31%+++ des personnes vivant seules versus 22% des répondants vivant avec leurs enfants et 16% des couples

25 « Vivre avec une hépatite virale » 25 Caractéristiques des patients selon le type dhépatites Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Ressources financières mensuelles du foyer Moins de 460 6% 9%++ Entre 460 et % 18% Entre 760 et % 30% Plus de % 41% Distribution en relation avec le statut des patients : Retraité26%+++ 15% En invalidité ou AAH 16% 22%+++ A noter : Dune part, les retraités représentent une proportion significativement plus importante (28%) des catégories de foyer ayant un revenu dau moins 760 Dautre part, les personnes en invalidité représentent la proportion la plus importante (35%) des foyers ayant un revenu compris entre 460 et 760 (30% de personnes sans emploi et seulement 14% de retraités)

26 « Vivre avec une hépatite virale » 26 Analyses hépatiques

27 « Vivre avec une hépatite virale » 27 Analyses hépatiques Les patients atteints dhépatite C sont plus nombreux à avoir déjà eu une biopsie du foie (88% versus 77%) Connaissance du résultat de la biopsie plus fréquente : Parmi les personnes dont le revenu mensuel du foyer est supérieur à 1520 Parmi les femmes Chez les patients âgés de 40 à 60 ans Chez les patients qui ont obtenu le questionnaire par une association Traités par le passé mais non guéris (ce qui est en lien avec la structure de la population répondante ayant obtenu le questionnaire par une association) Stades histologiques des hépatites: Plus de cirrhoses parmi les patients atteints dhépatite B (14%) que C (8%)

28 « Vivre avec une hépatite virale » 28 Analyses hépatiques Un sentiment dappréhension vis à vis de la biopsie répandu parmi les répondants Difficultés liées à la biopsie: Quel que soit le type dhépatite considéré, elles concernent une majorité de patients (54% des patients atteints dhépatite C et 58% des patients atteints dhépatite B) Difficultés les plus fréquemment citées: ØDouleur importante après lexamen (51%) ØPeur de lexamen (51%) Refus de réaliser une biopsie Plus fréquents parmi les patients atteints dhépatite B (11%) que C (7%) Raison la plus citée: peur davoir mal

29 « Vivre avec une hépatite virale » 29 Biopsie selon le type dhépatites Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Répondants ayant eu une biopsie du foie 88%+++ 77% Les personnes ayant une hépatite C étant plus âgées, il existe un effet croisé entre lâge des répondants et la biopsie : ØLes ans sont 91% à avoir fait une biopsie ØVersus 76% des personnes de moins de 30 ans, 85% des ans Hépatite C Hépatite B/D (n=1863) (n=321) Répondants connaissant le résultat de leur biopsie : 50% 48%

30 « Vivre avec une hépatite virale » 30 Types dhépatites selon le résultat de la biopsie Hépatite C (n=932) Hépatite B / D (n=155) Hépatite minime32% (n=299)29% (n=45) Hépatite modérée39% (n=365)38% (n=59) Hépatite sévère15% (n=143)15% (n=23) Cirrhose8% (n=77)14% (n=21) NR5% (n=48)5% (n=7) Biopsie avant 2002 (724 hépatites C et 124 hépatite B/D) : 88%++ des cirrhoses 73% des hépatites sévères 75% des hépatites modérées 82%++ des hépatites minimes A partir des scores Métavir ou Knodell, une nouvelle variable permettant de regrouper les hépatites en 4 groupes selon leur gravité (stade histologique) a été créée (si le score Métavir nest pas renseigné, utilisation du score Knodell) :

31 « Vivre avec une hépatite virale » 31 Résultat de la biopsie Différence significative selon le statut du répondant vis à vis de son traitement : Différence selon le sexe : Hépatite minime : 37% +++ des femmes versus 25% des hommes Hépatite sévère : 20% +++ des hommes versus 12% des femmes Cirrhose : 12% +++ des hommes versus 6% des femmes Différence selon lâge : Hépatite minime : 40%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans, 33%+++ des ans versus 14% des 70 ans et plus Cirrhose : 21% +++ des 70 ans et plus versus 6% des ans et 8% des ans

32 « Vivre avec une hépatite virale » 32 Difficultés liées à la biopsie selon le type dhépatite Hépatite C Hépatite B/D (n=1863) (n=321) Difficultés liées à la biopsie : 54% 58% Hépatite C Hépatite B/D (n=1008) (n=180) Douleur importante après 51% 54% Peur de lexamen 51% 51% ØDifférence selon le sexe : 54%++ des femmes versus 47% des hommes Rester une nuit à lhôpital 37% 32% ØDifférence selon lâge : 64%+++ des répondants de 70 ans et +, 49%+++ des répondants entre 60 et 69 ans versus 29% des ans, 31% des patients de 30 à 39 ans et 28% des moins de 30 ans Ne pas avoir obtenu danesthésie générale 28% 22% ØDifférence selon lâge : 49%+++ des 70 ans et plus versus les autres personnes (23% des ans, 26% des ans…) Mauvaise information sur cet examen 16% 11% ØDifférence selon le sexe : 18% ++ des hommes versus 13% des femmes Longueur dattente avant dobtenir un rendez-vous : 8% 6% ØNombre de semaines dattente en moyenne 10 sem (n=61) 8 sem (n=5)

33 « Vivre avec une hépatite virale » 33 Biopsie et type dhépatites Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Refus de réaliser une biopsie 7% 11%+++ Hépatite C Hépatite B/D (n=142) (n=45) Pour quelles raisons avez-vous refusé la biopsie ? Vous avez peur davoir mal 44% 47% Votre dernière biopsie sétait mal passée 20% 27% Vous avez peur des aiguilles 15% 13% Risque dhémorragie 16% 18% Vous ne voulez pas traitement 11% 7%

34 « Vivre avec une hépatite virale » 34 Autres examens pratiqués Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Autres examens réalisés en dehors de la biopsie : 90%+++ 87% Hépatite C Hépatite B/D (n=1916) (n=361) Dosage des transaminases 96% 94% PCR 71% 75% Ø75% +++ des hommes versus 69% des femmes ØEntre 68%+++ et 75%+++ des répondants de moins de 70 ans versus 55% des répondants de 70 ans et plus Échographie abdominale 35% 37% Ø54%+++ des répondants de 70 ans et plus versus 23% à 34% des répondants de moins de 60 ans

35 « Vivre avec une hépatite virale » 35 Avis des répondants sur leur hépatite « Pensez-vous que votre hépatite virale B ou C est… »

36 « Vivre avec une hépatite virale » 36 Opinions des répondants sur lhépatite Des patients dont les opinions traduisent limportance du handicap ressenti, mais qui noublient pas pour autant les possibilités damélioration de leur état de santé Des opinions sur la maladie fortement liées à son degré de sévérité, ce que reflètent assez bien certaines différences entre les personnes qui suivent ou ont déjà suivi un traitement (globalement, les stades les plus avancés de la maladie) et ceux qui nen nont jamais suivi (globalement, les stades les moins avancés de la maladie) Exemple: Ceux qui ont ou ont eu un traitement sont plus nombreux à réfuter catégoriquement lidée dune maladie facile à vivre.

37 « Vivre avec une hépatite virale » 37 Opinions sur lhépatite Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

38 « Vivre avec une hépatite virale » 38 Opinions sur lhépatite Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

39 « Vivre avec une hépatite virale » 39 Opinions sur leur(s) hépatite(s) Le plus souvent, opinions divergentes des répondants jamais traités versus les répondants déjà traités et/ou actuellement traités

40 « Vivre avec une hépatite virale » 40 Opinions sur lhépatite La grande majorité des répondants pense que lhépatite est : Ø un handicap important dautant plus que lhépatite est sévère (score Métavir ou Knodell) : 91%+++ des cirrhoses versus 75% des hépatites minimes Ø une maladie mortelle notamment pour les toxicomanes, Ø une injustice plus particulièrement chez les personnes contaminées par transfusion ou de manière nosocomiale. réfute lidée que lhépatite est : Øsans conséquence pour leur santé Øune maladie assez facile à vivre En revanche, les opinions sont plus partagées sur le fait que lhépatite : Øest une maladie inavouable (49% / 38%) : plus fréquemment mise en avant par les personnes ayant des enfants Øest inguérissable (30% / 53%) : notamment pour les femmes et les personnes de plus de 50 ans Øreste difficile à prendre en charge médicalement (31% / 55%) : avis plutôt partagé par les répondants actuellement sous traitement

41 « Vivre avec une hépatite virale » 41 Avis des répondants sur leur traitement « Pensez-vous que les traitements anti-hépatites… »

42 « Vivre avec une hépatite virale » 42 Opinions des répondants sur les traitements de lhépatite Des opinions sur les traitements fortement liées Au fait den avoir déjà fait lexpérience ou pas A la manière dont sest déroulé le traitement (efficacité, effets secondaires…) Exemple: Les plus nombreux à penser que les traitements sont difficiles à supporter (74%) sont ceux qui ont dû arrêter leur traitement plus tôt que prévu en raison de la survenue deffets indésirables graves. Cette proportion est significativement supérieure à celle que lon retrouve parmi ceux qui ont arrêté avant pour une autre raison (65% parmi ceux qui ont arrêté pour manque defficacité et 46% parmi ceux qui ont arrêté pour problèmes sociaux) ou qui ont arrêté à la date prévue.

43 « Vivre avec une hépatite virale » 43 Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

44 « Vivre avec une hépatite virale » 44 Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

45 « Vivre avec une hépatite virale » 45 Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Différences significatives selon le statut du répondant vis à vis de son traitement : Les répondants traités actuellement ou déjà traités sont en opposition aux répondants jamais traités sur certains items tels que « protègent le foie », « ont fait des progrès », « indispensables pour contrôler la maladie », « sont difficiles à supporter »… Les répondants traités actuellement ne sont pas du même avis que les répondants déjà traités : ØSoit les patients déjà traités sont en opposition avec les patients actuellement traités qui ont déjà eu un traitement (« sont toxiques », « sont difficiles à supporter », « sont dune prise contraignante ») ØSoit : Différence significative des patients actuellement traités (pas leur 1er traitement) avec les patients déjà traités et guéris (+++) Ex: « sont toxiques », « sont dune prise contraignante » Différence significative entre les patients déjà traités mais pas guéris avec les patients actuellement traités (pas leur premier traitement) (+++) Exemple: « permettent de protéger le foie », « sont indispensables pour contrôler la maladie »

46 « Vivre avec une hépatite virale » 46 Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s)

47 « Vivre avec une hépatite virale » 47 Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Impact consensuel a propos des traitements : quel que soit litem, la majorité des répondants sestime daccord : Ø« les traitements sont difficiles à supporter » (82% / 6%) Ø« les traitements ont fait des progrès ces derniers temps » (76% / 11%) Ø« les traitements sont indispensables pour contrôler la maladie » (74% / 10%) La seule dimension où les réponses sont moins tranchées concerne lamélioration de la qualité de vie après le traitement. De ce point de vue, opposition logique entre les personnes traitées et guéries dont 71% partagent cette opinion et les répondants déjà traités mais non guéris parmi lesquels seulement 44% sont daccord.

48 « Vivre avec une hépatite virale » 48 Impact de lhépatite sur les choix de vie des répondants « Du fait de votre hépatite, avez-vous été obligé(e) de faire des choix de vie différents de ceux que vous souhaitiez ?»

49 « Vivre avec une hépatite virale » 49 Impact de lhépatite sur les choix de vie des répondants Des opinions quant à limpact sur les choix de vie fortement liées au stade de la maladie, qui se traduisent également par des oppositions entre les personnes déjà ou actuellement traitées et les non traitées qui sont également globalement les moins atteintes Un impact de lhépatite sur les choix de vie ressenti de manière dautant plus forte par les patients les plus jeunes quil a un retentissement sur la construction de leur existence à venir

50 « Vivre avec une hépatite virale » 50 Impact de lhépatite sur les choix de vie des répondants Non aucunement Oui dans une certaine mesure Oui incontestablement

51 « Vivre avec une hépatite virale » 51 Impact de lhépatite sur les choix de vie des répondants En ce qui concerne limpact de lhépatite sur les choix de vie des répondants, lopinion des patients traités actuellement et celle des patients antérieurement traités sont assez similaires. Par contre, elles sont toujours en opposition avec lopinion des répondants jamais traités : Patients traités Patients traitésRépondants actuellement antérieurementjamais traités (n=741) (n=902) (n=537) Impact sur la vie professionnelle 66%+++ 64%+++ 46% Impact sur la perceptive davoir des enfants 33%+++ 26% 29% ØImpact pour 25% des patients traités mais pas guéris versus 34%+++ des patients en cours de 1er traitement Impact sur la vie amoureuse 60%+++ 59%+++ 46% Impact sur la vie de famille 66%+++ 67%+++ 47% Impact sur la vie relationnelle 67%+++ 65%+++ 47%

52 « Vivre avec une hépatite virale » 52 Impact de lhépatite sur les choix de vie des répondants Sur lensemble des aspects distingués, lhépatite oblige au moins dans une certaine mesure à faire des choix de vie différents. Ce retentissement est dautant plus important que les personnes sont jeunes Ce phénomène explique en particulier la distribution des réponses sur litem « la perspective davoir des enfants » mais sobserve quel que soit le registre étudié par exemple : Ø« sur le plan de la vie relationnelle » : 65% des personnes de moins de 60 ans versus 49% des personnes de 60 ans et plus Ø« sur le plan de la vie professionnelle » : 58% des moins de 30 ans, 71% des personnes entre 30 et 59 ans versus 30% des personnes de 60 ans et plus Ø« sur le perspective davoir des enfants » : 55% des personnes âgées de moins de 30 ans, 37% des personnes entre 30 et 59 ans versus 4% des 60 ans et plus

53 « Vivre avec une hépatite virale » 53 Alcool, drogues, tabac

54 « Vivre avec une hépatite virale » 54 Comportement vis à vis de lalcool, de la drogue, tabac Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Pas de réduction de la consommation dalcool : 7% 11%+++ Différence selon le statut du patient vis à vis de son traitement Pas de réduction pour 12%+++ des répondants jamais traités versus 4% des répondants actuellement traités et 6% des répondants déjà traités Différence selon le sexe : Réduction de la consommation pour 40% des femmes versus 66%+++ des hommes Traitement de substitution de lhéroïne : 7% 14%+++ Différence selon le statut du patient vis à vis de son traitement 12%+++ des répondants jamais traités versus 5% des patients actuellement traités et 4% des patients déjà traités Consommation régulière de tabac : 35% 49%+++ Consommation régulière de cannabis : 13% 23%+++

55 « Vivre avec une hépatite virale » 55 Statut des répondants vis à vis de leur traitement

56 « Vivre avec une hépatite virale » 56 Une proportion plus importante de patients déjà traités dans le passé parmi ceux qui sont atteints dhépatite C (42% versus 32% parmi les hépatites B) Une relation manifeste entre Les proportions de femmes et dhommes Lâge moyen en fonction du statut vis à vis du traitement, lâge moyen des femmes étant supérieur à celui des hommes. De ce fait, la majorité des patients traités actuellement étant des hommes un âge moyen des patients traités actuellement moins élevé (48.5 ans versus 52.7 ans pour les patients traités antérieurement et 49.7 ans pour les patients jamais traités) Statut des répondants vis à vis du traitement

57 « Vivre avec une hépatite virale » 57 Parmi les répondants antérieurement traités, une majorité de patients non guéris (57%) Une durée moyenne du dernier traitement supérieure chez les patients guéris que chez les non guéris, quel que soit le nombre de traitements pris Répondants déjà traités mais non guéris: Parmi les répondants déjà traités mais non guéris, une proportion aussi importante darrêts précoces en raison deffets indésirables graves (39%) que darrêt à la date prévue (38%) Des craintes vis à vis dun éventuel nouveau traitement plus prononcées chez ceux qui nont pas de traitement actuellement que chez ceux qui en ont un. De ce fait, la question dun éventuel lien de causalité entre lexpression dune crainte et labsence de traitement actuel peut être posée. En dautres termes, lincidence de la peur sur le refus de traitement doit être prise en considération. Répondants antérieurement traités

58 « Vivre avec une hépatite virale » 58 Motivation des patients à continuer le traitement Des motivations à poursuivre le traitement qui varient en fonction de lâge et qui traduisent, chez les patients les plus jeunes, tout comme les impacts de lhépatite sur les choix de vie, le fait davoir un avenir à construire : les plus jeunes sont les plus nombreux à penser que les traitements offrent un espoir de guérison et quils ont une efficacité sur le virus. Des patients antérieurement traités et guéris qui semblent rétrospectivement accorder plus dimportance que les autres aux aides et aux conditions qui leur ont permis de finir ou de rester le plus longtemps possible sous traitement

59 « Vivre avec une hépatite virale » 59 Parmi les répondants à qui il a déjà été proposé un traitement mais qui lont refusé: Une proportion importante justifie son refus en évoquant la peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale (45%) Un quart estime la prise du traitement trop contraignante Répondants jamais traités

60 « Vivre avec une hépatite virale » 60 Statut des répondants vis à vis du traitement Hépatite CHépatite B/D (n=2122) (n=420) Traitement actuel 32% 36% (n=741)(n=688) (n=152) Traitement antérieur42%+++ 32% (n=902)(n=889) (n=135) Jamais traité 24% 29% (n=537)(n=502) (n=56)

61 « Vivre avec une hépatite virale » 61 Statut des répondants vis à vis du traitement Traités actuellement Déjà traités Jamais traités (n=741) (n=902) (n=537) Age moyen : 48,5 ans 52,7 ans+++ 49,7ans Homme55%+++ 44% 42% Femme 45% 53%+++ 57%

62 « Vivre avec une hépatite virale » 62 Statut des répondants vis à vis du traitement : actuellement traités En traitement depuis combien de temps ? Min : 1 semaine (n=10) Max : 396 semaines (n=2) Moyenne : 40,3 semaines Efficacité du traitement : Répondants actuellement traités (n=741) Historique des patients 1er traitement : 53% (n=393) Déjà eu un traitement : 47% (n=348)

63 « Vivre avec une hépatite virale » 63 Motivations des répondants actuellement traités à continuer le traitement Hépatite C Hépatite B/D (n=688)(n=152) « Quest ce qui vous motive le plus à continuer votre traitement ? » Lespoir de guérir82%++74% ØDifférence selon lâge : 59% des 70 ans et plus versus 96%+++ des répondants de moins de 30ans et 87%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans Le peur dun cancer du foie53%45% Tenter de stabiliser lévolution43%51% Lefficacité du traitement sur le virus44%49% ØDifférence selon lâge : 29% des répondants âgés entre 60 et 69 ans versus 61%+++ des répondants de moins de 30ans, 47%+++ des répondants entre 30 et 49ans Mes proches37%++27% Labsence de toxicité grave10%11% 45% des répondants actuellement traités ont déjà eu un traitement

64 « Vivre avec une hépatite virale » 64 Statut des répondants vis à vis du traitement : antérieurement traités Répondants antérieurement traités (n=902) Nombre de traitements différents dans le passé Statut des patients après avoir été traités Ont été guéris : 31% (n=282) Nont pas été guéris : 57% (n=518) Autre / NR : 11% (n=102) 71% de patients pas guéris

65 « Vivre avec une hépatite virale » 65 Statut des répondants vis à vis du traitement : antérieurement traités Répondants antérieurement traités (n=902) Durée moyenne en semaines du dernier traitement : Ont été guérisNont pas été guéris (n=272) (n=503) 1 traitement 41, ,1 2 traitements 44, ,7 3 traitements 48,2++ 36,7 4 traitements et plus 48,7 30,9

66 « Vivre avec une hépatite virale » 66 Statut des répondants vis à vis du traitement : antérieurement traités Raisons de larrêt du dernier traitement : + + +

67 « Vivre avec une hépatite virale » 67 Statut des répondants vis à vis du traitement : déjà traités et pas guéris Craintes vis-à-vis dun éventuel nouveau traitement pour les personnes ayant eu un traitement antérieur qui ne les a guéris : Actuellement traitésPas traités actuellement (n=348) (n=518) Peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale : 33% 55%+++ Aucun nouveau médicament nest encore disponible pour le répondant : 15% 33%+++ Pense que le traitement ne marche par pour lui : 8% 22%+++ Peur que les effets secondaires psychiatriques reprennent : 10% 21%+++ Ne veux pas refaire de biopsie : 8% 11% Préfère soigner son hépatite dune autre façon : 4% 10%+++

68 « Vivre avec une hépatite virale » 68 Statut des répondants vis à vis du traitement : déjà traités Aides ou conditions qui ont permis de finir ou de rester le plus longtemps possible sous traitement : Traitement actuelTraitement antérieur Traitement antérieur pas guéris guéris (n=741) (n=518) (n=282) Soutien de leurs proches 58% 62%64% Efficacité du traitement 41%+++ 17% 64%+++ Possibilité de ralentir les activités habituelles 30% 26% 44%+++ Soutien médical 29% 26% 36%+++ Soutien associatif 14% 18% 27%+++ Motivation, volonté de guérir 5% 6% 5%

69 « Vivre avec une hépatite virale » 69 Statut des répondants vis à vis du traitement : jamais traités Répondants jamais traités (n=243) Pensez-vous avoir besoin dun traitement : Oui : 36% Non : 23% NR : 41% Proposition dun traitement ? Oui : 43% (n=238) Non : 51% NR : 6% Raisons du refus : Peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale (45%) Prise du traitement trop contraignante (25%) Soigner lhépatite dune autre façon (22%) Autres priorités de vie que le traitement (22%) Pense que le traitement ne marchera pas (19%) Ne se sent pas malade (15%) Ne veut pas faire de biopsie (14%) En attente dun traitement (14%)

70 « Vivre avec une hépatite virale » 70 La fatigue « En pensant à la fatigue que vous avez pu ressentir depuis le début de lannée, diriez-vous quelle a été … »

71 « Vivre avec une hépatite virale » 71 Fatigue Une majorité de répondants Pour qui la fatigue est omniprésente, bien que dintensité variable selon les jours Qui la considère comme handicapante, tant du point des activités quotidiennes quau niveau relationnel Ressentie plus fortement le matin pour une part importante de répondants (41%) Des opinions qui diffèrent très peu selon le type dhépatite (B ou C) La principale différence concerne la proportion de patients citant les 2 jours qui suivent linjection dinterféron comme moment où la fatigue est la plus ressentie, différence certainement imputable à la proportion de répondants ayant ou ayant déjà eu un traitement plus importante parmi les patients ayant une hépatite C.

72 « Vivre avec une hépatite virale » 72 Concernant la fatigue Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

73 « Vivre avec une hépatite virale » 73 Concernant la fatigue Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

74 « Vivre avec une hépatite virale » 74 Concernant la fatigue En ce qui concerne les handicaps relatifs à la fatigue, similitude des impressions pour les répondants traités actuellement et/ou antérieurement Fatigue constante pour une forte proportion de patients traités actuellement Moment de la journée où les répondants ressentent le plus la fatigue :

75 « Vivre avec une hépatite virale » 75 Concernant la fatigue Moment de la journée où les répondants ressentent le plus la fatigue : Différence selon lâge : Ø« dans les 2j qui suivent linjection » : 16% des 70 ans et plus versus tous les autres répondants (30 à 35%+++) Différence selon le sexe :

76 « Vivre avec une hépatite virale » 76 Concernant la fatigue Moyens de retrouver de lénergie : Pas de différence selon le type dhépatite Différence selon lâge ; Ø« En prenant des vitamines » : 32% des 70ans et plus versus les répondants âgés entre 30 et 59ans (+++) Ø« En vous forçant » : 24%+++ des ans versus 17% des 50-59ans Ø« En vous dopant » : 7% +++ des ans versus 1 à 3% des plus de 59ans Cannabis : 20% Antalgique : 19% Café : 15%

77 « Vivre avec une hépatite virale » 77 Concernant la fatigue Fatigue suffisamment prise en charge médicalement : Oui : 15% 17%++ des hommes versus 13% des femmes Non : 53% 59%+++ des patients déjà traités versus 50% des patients en cours de traitement NR : 32% Le sommeil Bonne qualité de sommeil : ØOui : 24% ØNon : 61% ØNR : 15% Réveil régulier dans la nuit ØOui : 75% ØNon : 18% ØNR : 7% ØRéveils en rapport direct avec leur hépatite : Oui : 35% Non : 17% NR : 48% Durée moyenne 1min ou moins : 5% 2 à 10 min : 35% plus de 10 min : 56%

78 « Vivre avec une hépatite virale » 78 Le sommeil Moyens dassurer un meilleur sommeil : Réduction de la consommation dexcitants : 28% Ø31%+++ des répondants de 30 à 49 ans versus 18% des 70 ans et plus Lecture : 26% Prise régulière de somnifères : 23% Ø8% des moins de 30 versus 23 à 25%+++ des 40 ans et plus Prise de tisanes : 19% Homéopathie : 11% Ø6% des répondants de 30 à 39 ans versus 13%+++ des répondants âgés entre 50 et 69 ans Consommation de cannabis : 11% Ø23 à 26%+++ des moins de 40 ans et 16%+++ des 40-49ans versus 1 à 3% des 50 ans et plus Utilisation de technique de relaxation : 9% Ø11%+++ des répondants de 40 à 59 ans versus 3% des 70 ans et plus

79 « Vivre avec une hépatite virale » 79 Concernant le sommeil Moyens dassurer un meilleur sommeil selon le sexe

80 « Vivre avec une hépatite virale » 80 Moral et capacité de concentration

81 « Vivre avec une hépatite virale » 81 Des moyens daméliorer le moral qui diffèrent selon les sexes Les hommes sont plus nombreux à citer leur conjointe, leur travail, le cannabis. Les femmes sont plus nombreuses à citer les médicaments psychotropes. Moral

82 « Vivre avec une hépatite virale » 82 Moral Moral au cours des 8 derniers jours Prise régulière de médicament pour améliorer leur moral Oui : 28% (n=629) Non : 66% (n=1469) NR : 6% (n=128) 58% dantidépresseurs, 43% de benzodiazépines, 4% neuroleptiques, 4% anxiolytiques

83 « Vivre avec une hépatite virale » 83 Moral Consommation de cannabis pour améliorer leur moral : Oui : 10% 20%+++ des hépatites B/D versus 11% des hépatites C 15%+++ des hommes versus 6% des femmes Non : 82% NR : 7% Recours à laide dun spécialiste de type psychologue, psychothérapeute : Oui : 19% (n=419) Non : 75% (n=1659) NR : 7% (n=148) quelle est sa spécialité ? Psychiatre : 49% (35% des hépatites B/D versus 51%+++ des hépatites C) Psychologue : 19% Psychothérapeute : 9% Psychanalyste : 4%

84 « Vivre avec une hépatite virale » 84 Moral Quest ce qui aide les répondants à garder un bon moral ou à laméliorer : La famille : 59% Ø59%+++ des hépatites C versus 53% des hépatites B/D Le conjoint : 47% Ø40% des hépatites B/D versus 47%++ des hépatites C Ø52%+++ des hommes versus 43% des femmes Les amis : 40% Les loisirs : 37% Les projets davenir : 33% Ø33% des hépatites C versus 40%+++ des hépatites B/D Ø37%+++ des hommes versus 29% des femmes Le travail : 25% Ø28%+++ des hommes versus 22% des femmes Une association : 21% Un médicament de type anxiolytique ou antidépresseur : 14% Ø17%+++ des femmes versus 12% des hommes Ø15%++ des hépatites C versus 11% des hépatites B/D

85 « Vivre avec une hépatite virale » 85 Communication sur lhépatite

86 « Vivre avec une hépatite virale » 86 Communication sur lhépatite En règle générale, est-ce que les répondants arrivent facilement à parler de leur hépatite ? Avec qui arrivent-ils à discuter de leur hépatite ? 39%+++ des VHC versus 27% des VHB/D

87 « Vivre avec une hépatite virale » 87 Difficultés avec lhépatite « Merci de préciser pour chaque proposition ci-dessous, dans quelle mesure elle correspond (ou non) à une difficulté liée à votre hépatite ou à votre traitement anti-hépatite : »

88 « Vivre avec une hépatite virale » 88 Difficultés liées à lhépatite ou à ses traitements Une forte opposition entre les répondants jamais traités et les répondants traités actuellement ou antérieurement qui peut sexpliquer à la fois Par des difficultés liées aux effets indésirables du traitement Par le fait que ceux qui nont jamais eu de traitement sont globalement ceux dont la maladie a atteint un moindre stade de sévérité

89 « Vivre avec une hépatite virale » 89 Leurs difficultés avec lhépatite Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

90 « Vivre avec une hépatite virale » 90 Leurs difficultés avec lhépatite Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

91 « Vivre avec une hépatite virale » 91 Leurs difficultés avec lhépatite Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

92 « Vivre avec une hépatite virale » 92 Leurs difficultés avec lhépatite Pas du tout daccord Plutôt pas daccord Plutôt daccord Absolument daccord

93 « Vivre avec une hépatite virale » 93 Difficultés liées à lhépatite Incidence importante du statut du répondant vis à vis de son traitement sur les difficultés liées à son(ses) hépatite(s). Forte opposition entre les répondants jamais traités et les répondants traités actuellement ou antérieurement.

94 « Vivre avec une hépatite virale » 94 Difficultés liées à lhépatite

95 « Vivre avec une hépatite virale » 95 Difficultés liées à lhépatite

96 « Vivre avec une hépatite virale » 96 Leurs difficultés avec lhépatite Mise à part la forte fatigue qui concerne lensemble des répondants, 4 catégories différentes peuvent être distinguées : ØLes troubles du sommeil et de lirritabilité : 34% des personnes répondent quils correspondent tout à fait aux difficultés rencontrées ØUn ralentissement / une diminution des capacités principalement physiques : 34% (douleurs physiques, difficultés de concentration, dégradation des activités physiques, incapacité à poursuivre leurs activités de loisirs habituelles, diminution de la capacité à travailler, difficultés pour mémoriser des informations récentes) ØUne atteinte du moral et des capacités intellectuelles : 24% (dégradation de leur moral, dégradation de leur vie sexuelle, diminution intellectuelle, dégradation de leur vie sociale, difficultés à faire des projets davenir) ØDe façon plus marginale, une détérioration des relations avec autrui (15%) surtout pour les personnes en invalidité (21%), en arrêt maladie longue durée (20%) ou sans emploi (17%) (insuffisance de considération de la part de la société, problème de reconversion professionnelle, culpabilité vis-à-vis de leur entourage, manque découte et de soutien du monde médical, manque de compréhension de leurs proches)

97 « Vivre avec une hépatite virale » 97 Informations sur lhépatite

98 « Vivre avec une hépatite virale » 98 Information sur la maladie ou les traitements Des patients qui multiplient les sources dinformation sur la maladie et ses traitements Des patients qui, lorsquils sont membres ou en rapport avec une association, sont plus exigeants quant à linformation globalement disponible sur la maladie et ses traitements (Ce sont les plus nombreux à considérer linformation insuffisante alors que ce sont les plus renseignés) Un besoin dinformation principalement ressenti au moment du diagnostic et au moment de la proposition de traitement

99 « Vivre avec une hépatite virale » 99 Information lors de la découverte de la maladie « Lorsque vous avez découvert votre maladie, qui vous a le plus efficacement informé(e) ? » 53% des VHB Autres citations : personne (4%), autre spécialiste (2%), proches (1,0%), média (0,8%), …

100 « Vivre avec une hépatite virale » 100 Information sur la maladie ou les traitements « Aujourdhui, où trouvez-vous linformation qui vous manque ? » Autres citations : auprès du médecin infectiologue (6,0%), nulle part (3,6%), média (1,7%), …

101 « Vivre avec une hépatite virale » 101 Information sur la maladie ou les traitements Information suffisante sur la maladie ou les traitements : Oui : 54% Non : 31% Ne sait pas : 15% Ø41% des personnes de plus de 70 ans versus 55%+++ à 59%+++ des personnes entre 30 et 69 ans Ø55%++ des VHC versus 50% des VHB ou VHD La famille, lentourage sont-ils suffisamment informés sur la maladie ou les traitements ? Oui : 33% Non : 34% Ne sait pas : 33% Ø28%+++ à 29% des répondants entre 30 et 49 ans versus 43%+++ des répondants entre 60 et 69 ans Ø34%++ des VHC versus 27% des VHB ou VHD

102 « Vivre avec une hépatite virale » 102 Information attendue sur leur maladie ou leur traitement anti-hépatite 70% des jamais traités 52% des jamais traités 27% des traités actuellement 32% des jamais traités 15% des jamais traités 12% des jamais traités

103 « Vivre avec une hépatite virale » 103 A quel moment les répondants ont-ils eu le plus besoin dinformation ?

104 « Vivre avec une hépatite virale » 104 Analyse selon le type dhépatite : Hépatite C seule (n=2041) Hépatites C et B (n=78) Hépatite B seule (n=98)

105 « Vivre avec une hépatite virale » 105 Analyse par type dhépatites Deuxième analyse par type dhépatites en considérant trois groupes de répondants, ceux qui ont : Une hépatite C seule (actuelle ou guérie) +/- les patients ayant une hépatite B guérie (n=2041) Une hépatite C (actuelle ou guérie) et une hépatite B actuelle (n=78) Une hépatite B seule (actuelle ou guérie) (n=98)

106 « Vivre avec une hépatite virale » 106 Hépatite B et C versus hépatite B ou C Par un certain nombre daspects, les personnes interrogées ayant à la fois une hépatite B et C ont un profil différent de ceux qui sont atteints dhépatite B ou C seule: Mode de contamination: plus dun tiers a été contaminé par toxicomanie et ils sont, de ce fait, moins nombreux à ignorer leur mode de contamination. Consommations: Il en découle quils sont les plus nombreux à déclarer consommer régulièrement des drogues par voie intraveineuse ou nasale, ou à être sous traitement de substitution dhéroïne. Concernant leurs autres consommations, ils sont également plus nombreux: A consommer régulièrement du tabac et du cannabis (notamment pour sassurer un meilleur sommeil et pour améliorer leur moral) A continuer à boire de lalcool (50%) et à ressentir le besoin dun soutien pour en réduire la consommation

107 « Vivre avec une hépatite virale » 107 Hépatite B et C versus hépatite B ou C Situation familiale: plus nombreux à vivre seuls Ont des revenus moindres et sont plus souvent en invalidité Au sujet des opinions Sur lhépatite: Les moins nombreux à ne pas être daccord pour dire que leur maladie est difficile à avouer Sur les traitements: les moins nombreux à penser quils sont indispensables pour contrôler la maladie Choix de vie différents de ceux quils souhaitaient Moins nombreux à déclarer ne pas avoir été obligés de faire des choix de vie différents sur le plan de leur vie amoureuse Plus nombreux à déclarer avoir dû faire des choix de vie différents en ce qui concerne la perspective davoir des enfants

108 « Vivre avec une hépatite virale » 108 Hépatite B et C versus hépatite B ou C Plus nombreux à qualifier leur moral au cours des huit derniers jours de mauvais, à prendre régulièrement des neuroleptiques pour laméliorer et également à bénéficier dune prise en charge psychologique Ont également plus recours à une association, à la fois pour améliorer leur moral (plus dun tiers) et pour parler de leur maladie (près de la moitié), phénomène à mettre éventuellement en relation avec un moindre entourage familial. Une large majorité déclare avoir des difficultés à faire des projets davenir (68%).

109 « Vivre avec une hépatite virale » 109 Actuelle / guérie N=2041N=98N=78 Statut des VHC (toutes les VHB actuelles)

110 « Vivre avec une hépatite virale » 110 Caractéristiques des répondants Infectés par le VIH : 4% des hépatites C seules 21%+++ des hépatites C et B 15%+++ des hépatites B seules Vie quotidienne :

111 « Vivre avec une hépatite virale » 111 Caractéristiques des répondants Ressources financières mensuelles du foyer :

112 « Vivre avec une hépatite virale » 112 La biopsie VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Répondants ayant déjà eu une biopsie du foie : 88%+++ 76%++ 69% (n=1801) (n=59) (n=68) Quand a-t-elle eu lieu la dernière fois : Récemment 21% 25% 15% Avant % 70% 84% Connaissance du résultat de la biopsie 50%++ 44% 35%

113 « Vivre avec une hépatite virale » 113 Résultats de la biopsie Hépatites C seules (n=904) Hépatites B et C (n=26) Hépatites B seules (n=24) Hépatite minime32%27%21% Hépatite Modérée39%42%29% Hépatite sévère16%12%25% Cirrhose8%15%17% NR5%4%8%

114 « Vivre avec une hépatite virale » 114 Difficultés liées à la biopsie VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=1801) (n=59) (n=68) Difficultés liées à la biopsie : 54% 61% 48% (n=971) (n=36) (n=33) Douleur importante après 52% 31% 73%+++ Peur de lexamen 51% 56% 49% Rester une nuit à lhôpital 37% 39% 39% Ne pas avoir obtenu danesthésie générale 28% 28% 30% Mauvaise information sur cet examen 15% 19% 3%

115 « Vivre avec une hépatite virale » 115 Autres examens VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Autres examens en dehors de la biopsie : Oui 91%+++ 81% 92% (n=1850) (n=63) (n=90) Dosage des transaminases 96%++ 90% 92% PCR 71% 76% 80% Échographie abdominale 35% 35% 47%

116 « Vivre avec une hépatite virale » 116 Opinions sur lhépatite et ses traitements Des opinions sur lhépatite plus ou moins partagées selon le type dhépatite dont sont atteints les répondants considérés: Un handicap et des difficultés plus fréquemment ressentis par les patients atteints dhépatite C que B Des patients atteints à la fois dhépatite B et C qui vivent manifestement leur maladie de façon plus stigmatisante. Cette opposition par rapport à ceux qui sont atteints dun seul type dhépatite est flagrante sur un item: Les patients atteints à la fois des deux types dhépatite sont très peu à considérer que leur maladie nest pas difficile à avouer Des différences dopinions sur la toxicité et les contraintes des traitements vraisemblablement liées à la différence des effets secondaires et difficultés par les traitements respectifs de lhépatite B et C (bi thérapie pour traiter lhépatite C)

117 « Vivre avec une hépatite virale » 117 Opinion sur lhépatite

118 « Vivre avec une hépatite virale » 118 Opinion sur le traitement

119 « Vivre avec une hépatite virale » 119 Alcool, drogues, tabac VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Réduction de la consommation dalcool : 54%+++ 49% 38% Pas de consommation régulière de drogues par voie intraveineuse : 95%+++ 85% 97%+++ Pas de consommation régulière de drogues par voie nasale : 95%+++ 90% 94% Pas de traitement de substitution à lhéroïne : 91%+++ 70% 92%+++ Consommation régulière de tabac : 34% 59%+++ 31% Consommation régulière de cannabis : 12% 31%+++ 11%

120 « Vivre avec une hépatite virale » 120 Hépatites / traitement

121 « Vivre avec une hépatite virale » 121 Efficacité du traitement : Motivations pour continuer le traitement : Lespoir de guérir : 83%+++ des répondants ayant une hépatite C seule versus 57% des répondants ayant une hépatite C et une B La peur du cancer Tenter de stabiliser lévolution : 62%++ des hépatites B seules versus 43% des hépatites C seules Répondants actuellement traités n=663 n=52 n=23

122 « Vivre avec une hépatite virale » 122 Hépatites et traitements VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Traitement(s) dans le passé : Oui 57%+++ 54% 45% Efficacité du dernier traitement : Oui 51%++ 36% 32% Non 34% 36% 55%+++

123 « Vivre avec une hépatite virale » 123 Fatigue VHC seulesVHC et VHBVHB seules (n=2041)(n=78)(n=98) Opinions des répondants sur la fatigue : Variable selon les jours69%62%67% Un handicap important dans leurs activités quotidiennes 66%+++72%+++49% Un handicap important dans leurs relations avec leur entourage 58%++59%47% Difficilement soulagée par le repos57%+++47%43% Constante56%65%++49% Imprévisible56%47%54% Un handicap important dans leurs relations avec leurs amis 49%50%41% Provoquée par leurs activités41%35%54%++ Un handicap important dans leur vie professionnelle 39%39%39%

124 « Vivre avec une hépatite virale » 124 Fatigue VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Moyens pour assurer un meilleur sommeil : Réduction de la consommation dexcitants 27% 28% 34% Lecture 26% 19% 19% Prise régulière de somnifère 24%++ 28%++ 12% Prise de tisanes 19% 17% 20% Homéopathie 11% 9% 9% Consommation de cannabis 10% 26%+++ 9%

125 « Vivre avec une hépatite virale » 125 Choix de vie dus à lhépatite VHC seulesVHC + VHBVHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Choix de vie différents de ceux que les répondants souhaitaient : Vie de famille 62% 58% 53% Vie relationnelle 61% 58% 59% Vie professionnelle 59% 64% 55% Vie amoureuse 56% 64% 55% Perspective davoir des enfants 29% 41%++ 26%


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