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Exemple à la Maison des usagers du Centre hospitalier Sainte-Anne Le rôle des associations dusagers dans linformation et lentraide Aude CARIA – Céline.

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1 Exemple à la Maison des usagers du Centre hospitalier Sainte-Anne Le rôle des associations dusagers dans linformation et lentraide Aude CARIA – Céline LOUBIERES Centre hospitalier Sainte-Anne (Paris) 1, rue Cabanis – Paris

2 Une mission dinformation et de prévention Public visé : tout public, dont patients accueillis dans tous les services du CHSA et leurs proches, mais aussi les professionnels et personnes extérieures à lhôpital. Sinformer sur une maladie, un handicap Sinformer pour accompagner un proche Sinformer sur ses droits Sinformer pour prévenir (alcool, tabac, IST…)

3 Les partenaires associatifs 50 bénévoles issus de 14 associations assurent des permanences daccueil et découte : AIDES Ile-de-France AFTOC (troubles obsessionnels et compulsifs) AL-ANON (entourage de la personne alcoolique) Alcooliques anonymes ARGOS 2001 (dépression et troubles maniaco-dépressifs) France AVC Ile de France (accident vasculaire cérébral) La Porte ouverte (écoute) Neveux de Rameau et Espoir (usagers de la psychiatrie, Fnapsy) Groupe Européen Famille Anorexie Boulimie (GEFAB) Schizo ? Oui ! SOS AMITIE (écoute, prévention du risque suicidaire) VIE LIBRE (mouvement danciens buveurs) UNAFAM Paris (Amis et familles de malades psychiques)

4 Des services multiples 1. Accueil et entretiens 2. Offre documentaire (brochures, livres…) 3. Borne internet (60 sites santé, droits, prévention) 4. Animations thématiques (sida, suicide, dépression, alcool, tabac, drogues…) 5. Relecture/validation de documents, à destination des patients (livret daccueil, fiche dinformation °/ certains actes médicaux)

5 La Maison des usagers : une passerelle multiple des patients vers les services de soins (premier contact, aide à laccès aux soins), des équipes de soins vers les associations (reconnaissance des compétences profanes dans linformation des patients et leur accompagnement dans la maladie), du public vers les associations (accès à lentraide associative, recrutement de nouveaux adhérents), des familles vers les soignants (facilitation des rencontres et des échanges réciproques, participation à la prise en charge), des associations vers lhôpital (prise en compte du point de vue des représentants des usagers, participation à la relecture des documents dinformation pour les patients), des associations vers les équipes de soins (promotion de lentraide) et de lhôpital vers la cité (développement de partenariat avec les mairies de quartier).

6 ACTIVITE 2009 A LA MAISON DES USAGERS 1250 personnes Dont 840 ont bénéficié dun entretien JOURNEES DANIMATION 540 personnes Dont 52 entretiens

7 Analyse qualitative des entretiens réalisés à la MDU La Maison des usagers est sollicitée à 3 temps du parcours de soins : 1. en amont dune prise en charge 2. au cours de la prise en charge ambulatoire ou hospitalière 3. après une hospitalisation

8 En amont dune prise en charge Certains visiteurs se renseignent sur les thérapies quils souhaiteraient entreprendre et cherchent un soutien dans leur démarche de soins. « Je suis dépressive et je veux commencer une thérapie » « Je suis phobique, que puis-je faire pour me soigner ? » « Une femme vient nous voir parce quelle se sent très mal, avec son accord jappelle le centre durgences et ly accompagne ». Malgré un parcours de soins parfois long et compliqué, les bénévoles présents à la MDU saccordent sur les bénéfices dune prise en charge. En faisant part de leur expérience des soins, ils apportent un soutien aux visiteurs qui sinterrogent sur laccompagnement dont ils pourraient bénéficier.

9 Au cours de la prise en charge ambulatoire ou hospitalière Les usagers sollicitent les associations sur leurs droits dans le système de soins, les troubles et les traitements reçus : « Jai eu un AVC et je quitte le service, je voudrais des informations sur les facteurs de risque et les récidives » « Je ne prends plus mes médicaments car il y a trop deffets secondaires » « Je suis dans un CMP et cela ne se passent pas bien avec léquipe, ai-je dautres solutions ? » « Je suis hospitalisée pour troubles bipolaires, en quoi consiste la maladie ? » « Quels sont mes recours pour contester mon HDT ? » Il sagit de questions que les usagers nosent ou ne peuvent aborder avec léquipe soignante. Le rôle des bénévoles est alors doffrir une écoute et des éléments de réponse. Mais aussi dinciter lusager à aborder les questions avec les professionnels qui laccompagnent, en particulier celles sur lobservance du traitement.

10 Après une hospitalisation Pour un soutien : « Je prépare ma sortie, quest-ce que les associations proposent ? » « Je cherche des associations qui proposent des activités pour sortir de lisolement » « Je cherche un groupe de parole pour poursuivre ma démarche dabstinence ».

11 Apport de linformation et de lentraide des associations usagères Les échanges avec les associations contribuent à rendre lusager acteur de sa maladie et de sa relation avec les soignants. La MDU leur offre la possibilité dexprimer leurs doutes ou réticences à légard du système de soins. Rendre cette expression possible tout en apportant une information reposant sur de la documentation et/ou des expériences vécues peut, dans une certaines mesure, participer au maintien de la relation soignant/soigné, et donc dans le soin.

12 Plus dinformations Céline Loubières, coordinatrice : Aude Caria, responsable :


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