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Rapport des Conseillés IDEAS pour le Comité Qualité Fédération Enfants et Santé Conseillers : André Guyard/Anne Villette 15 Octobre 2013.

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1 Rapport des Conseillés IDEAS pour le Comité Qualité Fédération Enfants et Santé Conseillers : André Guyard/Anne Villette 15 Octobre 2013

2 AG/AV Comité Qualité - FES2 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

3 AG/AV Comité Qualité - FES3 Objet et historique La recherche contre les cancers de lenfant ni un choix politique (maladies orphelines) ni une stratégie commerciale et marketing Concurrence directe avec les grandes causes surmédiatisées Reconnaissance dutilité publique tutelle de deux ministères : Intérieur pour le réglementaire, et Santé Créée en 1998 en Ile de France, enfants en difficulté et en particulier ceux atteints de cancers et de leucémies. Devenue Fédération nationale en 2002, Reconnue dUtilité Publique en décembre Vocation première lever des fonds afin de financer la recherche contre les cancers et leucémies des enfants et adolescents, en partenariat avec la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de lEnfant)

4 AG/AV Comité Qualité - FES4 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

5 AG/AV Comité Qualité - FES5 Guérir Plus : permettre aux équipes médicales de trouver des traitements là où il ny en a pas encore Guérir Mieux : améliorer les traitements existants en les rendant moins nocifs Cohérence de la démarche tous les soutiens à la recherche contribuent à la mise en place des mesures préconisées dans les plans cancer publiés par lINCa (Institut National du Cancer). Transparence de gestion : entière transparence jusquà validation scientifique et financière de chaque projet. Éthique médicale : le conseil scientifique de la SFCE*, unique société savante médicale à représenter la cancérologie pédiatrique en France. Respect des partenaires : une large place est laissée aux initiatives des donateurs et des adhérents pour leur contribution au développement de lobjectif de la FES. *SFCE : Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de lEnfant et de ladolescent. Regroupe tous les centres français de cancérologie pédiatrique. Missions et Valeurs

6 AG/AV Comité Qualité - FES6 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

7 AG/AV Comité Qualité - FES7 Présidente M-Hélène NGUYEN 1 er Vice Président J-Claude GERMAINE Adjointe: Bénédicte GdF 2è Vice Président Dominique VALTEAU- COUANET Trésorier J-François BROUXEL Trésorier adjoint Bernard ROY Communication Josiane GOETTELMANN Secrétaire Gisèle DECHANET Secrétaire adjoint ? Commission Com & Liaisons transversales Conseiller Serge GdF Organigramme FES

8 Commissions 8 Communication Josiane GOETTELMANN Communication Dons, Legs + Donations Christian HUSSON Dons, Legs + Donations Christian HUSSON Trésorerie + Protocoles Jean-François BROUXEL Trésorerie + Protocoles Jean-François BROUXEL Relation et Restructuration des AR Jean-Claude GERMAINE Relation et Restructuration des AR Jean-Claude GERMAINE Lions Club, LiSA, autres Josette MACLAIR Lions Club, LiSA, autres Josette MACLAIR IDEAS Victor GLIGSBERG IDEAS Audit Josiane GOETTELMANN Audit SFCE / ETHIQUE Dominique Valteau-Couanet Familles : Nathalie DANIEL SFCE / ETHIQUE Dominique Valteau-Couanet Familles : Nathalie DANIEL Parrainages + Manifs Bénédicte GDF Christophe ROUVIER Parrainages + Manifs Bénédicte GDF Christophe ROUVIER Mécénat Stéphane CHABRIER Mécénat La Présidente est membre de droit dans chacune des commissions AG/AV Comité Qualité - FES

9 AG/AV Comité Qualité - FES9 AR Dons, legs, donations AR Audit Trésorerie Relations & Restructuration Lions Club, Lions Sport Action Autres Associations Notaires Assureurs Gestionnaires de patrimoine Mécénats Manifestations Parrainages FES Communication Organisation opérationnelle FES et Associations Régionales AR 70% des Administrateurs sont LionsClub et une majorité fondateurs de leur AR SFCE Coordination Recherche Cancer, Projets RC Suivi des Protocoles Familles Donateurs

10 AG/AV Comité Qualité - FES10 Organisation opérationnelle FES et SFCE + 12 mois point étape FES SFCE Institutions de recherche Conseil scientifique Demande de recherche biologique Demande de recherche biologique Appels doffres Propositions de projets Sélection des projets Lancement des conventions de recherche SFCE Conseil scientifique Fin des travaux Diffusion mondiale Convention de recherche o Médecin chercheur o Institution o SFCE – Président o FES - Président Convention de recherche o Médecin chercheur o Institution o SFCE – Président o FES - Président Institutions de recherche Familles Donateurs Financement des projets o Coordination o Recherche biologique 50% au lancement 50% en réserve Financement des projets o Coordination o Recherche biologique 50% au lancement 50% en réserve Mise en application o Convention FES/SFCE (Dépenses de Recherche biologique) o Convention FES/SFCE (Dépenses de Coordination)

11 Communication 1/2 Responsable : Josiane GOETTELMANN Uyen NGUYEN Armand WISSELMANN ( Média NetworkVisio) Anelyse MONTARD Idéalement dans chaque AR un délégué communication Raymond HANEUSE – Presse, médias, site, mailings et Développement réseaux sociaux – DM103: Site, Journal, Info St Jacques et Bureaux des clubs Lions – Formation des membres à lutilisation des flashcodes et de skype. – Refonte du dossier de presse, Refonte des flyers – Révision de la chartre graphique, – Mise en place dun D.P pouvant servir à chaque A.R 11 AG/AV Comité Qualité - FES

12 Communication 2/2 Délégués Interfaces des commissions et AR avec la commission communication Bénédicte Grilhault des Fontaines: Parrainages - Manifestations Christophe Rouvier : Manifestations - Parrainages Dominique Valteau–Couanet: SFCE - Ethique Nathalie Daniel : Information Familles - SFCE - Ethique Ian Read : Lions DM103, LiSA, autres Lions Club Christian Husson : Dons, Legs et Donations Stéphane CHABRIER : Mécénat Rapporteur Comité dAudit Présidents des Associations Régionales (ou Responsables désignés) 12 AG/AV Comité Qualité - FES

13 FLUX DE COMMUNICATION 13 ECHANGES DIRECTS ECHANGES DIRECTS / REUNIONS.. DELEGUES INTERFACES DES COMMISSIONS DES COMMISSIONS AVEC LA COMMISSION COMMUNICATION AG/AV Comité Qualité - FES

14 14 1A ECHANGES Présidente / Commissions 2 ou Délégué 2 ou Délégué Communication Communication 2 Présidente 2 Présidente Communication Communication COMMISSION x Délégué regional REGIONS REGIONS Présidents Présidents de Région de Région Commission CommissionCommunication 1B ECHANGES Présidente / Présidente / Régions Régions 3 Information AG/AV Comité Qualité - FES

15 Dons, Legs et Donations Responsable: Christian HUSSON Pierre-André CARPENTIER Franck ELIARD (notaire et parrain dEnfants et Santé) Catherine PIERUCCI Priscillia CLAVEL – Relations avec les notaires, assureurs, gestionnaires de patrimoine… – Congrès des Notaires (2014 à Marseille : organisateurs région PACA Corse, Christian Husson) 15 AG/AV Comité Qualité - FES

16 Trésorerie, Protocoles Trésorier : Jean-François BROUXEL Trésorier adjoint: Bernard ROY – Suivi de la trésorerie et des placements en liaison avec le cabinet comptable – Suivi des protocoles signés avec la SFCE 16 AG/AV Comité Qualité - FES

17 Relation et Restructuration des AR Responsable : Jean-Claude GERMAINE Josette MACLAIR Christophe ROUVIER Ian READ – Création dun manuel des procédures et de conseils – Revitalisation des A.R en difficulté et réflexion sur les solutions possibles avec les A.R « dormantes » – Recherche de délégués et création de nouvelles AR. Dernières Nouvelles : Lorraine, Normandie 17 AG/AV Comité Qualité - FES

18 Lions Clubs et Autres Responsable: Josette MACLAIR Ian READ – Interface avec le DM 103 : Conseil des Gouverneurs et ses commissions communication, éthique, humanitaire La Fondation des LCF LiSA (Lions Sports Action) – Ouverture aux autres clubs services Création modèle lettre type – Ouverture aux autres associations de parents Création modèle lettre type 18 AG/AV Comité Qualité - FES

19 IDEAS Suivi de la labellisation: – Marie-Hélène NGUYEN – Victor GLIGSBERG – Christian HUSSON 19 AG/AV Comité Qualité - FES

20 AUDIT Comité daudit: – J-Jacques BENAIEM – M-Béatrice BLEUNVEN – Bernard BUONANNO – Josiane GOETTELMANN – Christian TERRON Se réunira au moins 2 fois par an 1 ère réunion le 20 / 09, puis à programmer : Réunion avec le Bureau Réunion avec le commissaire aux comptes 20 AG/AV Comité Qualité - FES

21 SFCE / Ethique / Infos Familles Responsables : Marie-Hélène NGUYEN Dominique VALTEAU-COUANET Jean-François BROUXEL Jean-Claude GERMAINE Nicolas SIRVEN (Trésorier SFCE) Helda CASTRO (coordinatrice SFCE) Nathalie DANIEL (Responsable Infos Famille) – Conventions bi parties ou tri parties – Présentation par D V-C des axes du plan Cancer III – Présentations et suivi /médecins de leurs protocoles - – Infos/familles : Argus Presse Tri des coupures de presse selon les AR Regroupement dans un « book » fédé + 1 par A.R Encart: « Ils nous soutiennent » (lien avec Manifestations) Blog Médical fil dinfos Responsables Interfaces avec Commission SFCE / ETHIQUE Josette MACLAIR (LIONS CLUB …) de la commission éthique du Lions Club DM103 Stéphane CHABRIER (MECENAT) Rapporteur sur le neuroblastome 21 AG/AV Comité Qualité - FES

22 Parrainages, Manifestations Responsables : Bénédicte GDF Christophe ROUVIER Josette MACLAIR (parrainage Evelyne DHELIAT) Marguerite AUMAITRE (parrainage Alice TAGLIONI) Nathalie DANIEL Armand WISSELMANN (parrainage Patrick BAUDRY) – Relations avec les parrains et marraines, les ambassadeurs et sponsors etc… – Mise en place dun « vademecum » de lorganisation des grandes manifestations : Définition du terme « grande manifestation » Rappel des conditions de prise en charge par la fédé : BUDGET Dossier « assurances » 22 AG/AV Comité Qualité - FES

23 Mécénat Développement « grands comptes » Conseiller externe: Stéphane CHABRIER – Recherche de grands mécènes – Rapporteur sur le neuroblastome – Mise en place dun « vademecum » à destination des A.R pour la recherche de mécènes et sponsors 23 AG/AV Comité Qualité - FES

24 AG/AV Comité Qualité - FES24 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

25 AG/AV Comité Qualité - FES25 Actions majeures Projets pour lamélioration de lopérationnel Modernisation de la structure fédérale et sa gouvernance Restructuration des Associations Régionales Mise en place dune responsabilité de Délégué SFCE Mise en place dune fonction animation au sein des AR Recrutement de nouveaux bénévoles Développement de la présence médiatique Politique et stratégie de collecte de fonds dons legs donations Communication transversale entre les AR Utilisation des mêmes outils de gestion (fichiers) Adaptation du site Internet à lévolution de la FES et des AR

26 AG/AV Comité Qualité - FES26 Appel doffre de 2011 – projets SFCE Montant financé par FES Institution projet 1 Etude de phase II randomisée VCR- Irinotecan (IRN) =/- TMZ dans les RMS Centre Oscar LAMBRET (LILLE) projet 2 Etude thérapeutique internationale concernant les enfants de plus de cinq ans porteurs d'un médulloblastome de risque standard, stratifié sur le risque biologique (bas ou intermédiaire) Institut CURIE projet 3 Role oncogénique des mutations de Notch-1 du domaine TAD dans les épendymes de l'enfant et de l'adulte Institut Gustave ROUSSY projet 4 Etude des anomalies chromosomiques segmentaires dans les neuroblastomes avec les méthodes de séquençage de nouvelle génération Institut Curie projet 5 étude de phase I-II de recherche de dose de l'anticorps anti- GD2 chez des enfants porteurs d'un neuroblastome réfractaire ou en rechute Institut Gustave ROUSSY projet 6 Etude Observationnelle pour l'identification de nouveaux facteurs pronostiques et de cibles thérapeutiques dans les LAL Assistance publique Hôpitaux de Marseille projet 7 Etude du role des micro-RNA dans la régulation des mécanismes de cancérogénèse dans le neuroblastome Institut Gustave ROUSSY projet 8 Recherche des nouvelles anomalies cytogénétiques dans la LMC des jeunes enfants INSERM UMR_938 projet 9 Etude des facteurs de risque dans le lymphome de Hodgkin INSERM U 1012 projet 10 Etude fondamentale et préclinique des mécanismes moléculaires impliqués dans la résistance de TRAIL dans les sarcomes osseux INSERM UMR 957 projet 11 Soutien à la base de données du protocole Euro Ewing 99 Institut Gustave ROUSSY

27 AG/AV Comité Qualité - FES27 % 29 % des cancers des enfants sont des leucémies Les projets sur les leucémies représentent 10% du financement total Projets, incidence et financement

28 AG/AV Comité Qualité - FES28 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

29 AG/AV Comité Qualité - FES29 Ressources financières de la FES Ressources financières FES () * Total Dons des Clubs Lions Dons des Part./Entreprises Résultats Manifestations Legs et Donations * Estimation

30 AG/AV Comité Qualité - FES30 Financement FES des projets de Recherche sur le Cancer () * Total Coordination Programmes Projets de recherche valeur Projets de recherche quantité * Estimation Financement réalisé par la FES

31 AG/AV Comité Qualité - FES31 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

32 AG/AV Comité Qualité - FES32 VISION 3 ANS (2016) Plan stratégique Une structure unifiée intégrant la chaine complète « de la collecte des fonds au financement de la Recherche » au service de tous les centres de cancérologie pédiatrique de France. Type de structure privilégiée : Fondation

33 AG/AV Comité Qualité - FES33 Plan stratégique 1er Axe stratégique – 1T 2014 Préparer Enfants et Santé aux défis de lavenir Identifier et dissoudre les AR non structurables Etablir des délégués départementaux dans les grandes AR et les régions non couvertes. Consolider les structures internes Développer une stratégie de recherche et dacquisition de notoriété 2 ème Axe stratégique – 2T 2015 Rapprochement éventuel dassociations ayant les mêmes objectifs Tant en RP quen province Participation aux appels doffres à projets SFCE Organisation de manifestations ou actions communes Si synergies et affinités, échange dadministrateurs…

34 AG/AV Comité Qualité - FES34 Plan stratégique 3 ème Axe stratégique – 1T 2016 Adhésion des associations volontaires à une structure financière unifiée Sans perte didentité. Chaque association contribue à la structure. La structure devient le pourvoyeur de fonds de la SFCE & des Centres de Cancérologie pédiatrique. 4 ème Axe stratégique Création dun groupe de réflexion sur loptimisation du Financement de la Recherche en Cancérologie Pédiatrique Comprenant: SFCE, associations volontaires, Enfants et Santé - 2T Deux réunions par an ( avril/nov.) - Premier point détape: avril 2015 Si conditions réunies: début dun processus de création dune fondation (contenu à définir) vers 2T 2016

35 AG/AV Comité Qualité - FES35 Plan stratégique Prévision des Ressources Financières de la FES 2013*2014*2015*2016* Total Dons des Clubs Lions Dons des Part./Entreprises Résultats Manifestations Legs et Donations * Estimation

36 AG/AV Comité Qualité - FES36 Financement de la Recherche2013*2014*2015*2016* Total Plan stratégique Coordination Programmes Projets de recherche valeur Projets de recherche quantité * Estimation 11 projets 15 projets

37 AG/AV Comité Qualité - FES37 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

38 AG/AV Comité Qualité - FES38 Rapport sur laccompagnement Evolution des 12 grands objectifs du guide IDEAS Commentaires des conseillers bénévoles sur les chantiers menés Grand intérêt et réelle envie de moderniser les méthodes Nouvelle présidence = concrétisation de ce qui a été fait les mois précédents. Poursuivre le management des risques et des projets opérationnels durant le 4 ème T La réalisation de la vision stratégique repose sur lengagement réel des membres du CA.

39 AG/AV Comité Qualité - FES39 Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur laccompagnement Conclusion des conseillers à lissue de laccompagnement Fédération Enfants et Santé

40 AG/AV Comité Qualité - FES40 Conclusion des conseillers à lissue de leur accompagnement Les points forts sur lesquels lorganisme devra construire son futur Avoir suffisamment de fonds « en réserve » La majorité des administrateurs sont Lions, un soutien des clubs. Avoir été choisi comme action nationale, par 2 fois par le mouvement Lions. Cette force peut devenir à terme une faiblesse … La maladie grave dun enfant, lorsquelle est connue, ne peut pas laisser le public indifférent. La nouvelle équipe en place (Présidente et CA) a tous les atouts pour réussir.

41 Comité Qualité - FES41 Conclusion des conseillers à lissue de leur accompagnement Les points faibles qui devront être améliorés durant la phase post-label Le cancer de lenfant, comparé à celui de ladulte, reste, heureusement mais aussi malheureusement, une « petite niche ». La collecte des fonds doit bénéficier de nouvelles façons de se faire connaître du public et des donateurs. La conduite effective des projets opérationnels, contributeurs indirects à la collecte de fonds. La capacité à mobiliser les membres du CA face aux actions/projets à mener. La capacité à déclencher un renouvellement des membres du CA AG/AV


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