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1 - patients RA – Février 2009 LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE CONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLE Etude réalisée auprès de patients A linitiative.

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1 1 - patients RA – Février 2009 LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE CONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLE Etude réalisée auprès de patients A linitiative de et avec le soutien de nv ROCHE sa Présentation: mars 2009

2 2 - patients RA – Février 2009 METHODE & ECHANTILLON Méthode Questionnaires Self completion Les questionnaires ont été distribués via les 3 associations de patients et via les consultations et salles dattente des rhumatologues. Echantillon n = 1273 patientsTotal NL (n=597) FR (n=676) SEXE HOMME FEMME 20% 80% 21% 79% 20% 80% AGE En moyenne < 54 ans ans 65 ans 59 35% 33% 32% 58 37% 33% 30% 60 34% 32% 34% Le pourcentage dhommes augmente avec lâge

3 3 - patients RA – Février 2009 CONNAISSANCE DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET SOURCES DINFORMATION

4 4 - patients RA – Février 2009 LES SOURCES DINFORMATION LES PLUS IMPORTANTES DANS LE CONTEXTE DE LA MALADIE MEME – liste soumise aux patients Plus grand rôle du médecin généraliste chez les personnes âgées et les hommes 59% des <54 ans donne internet comme source dinformation

5 5 - patients RA – Février 2009 Plus grand rôle du médecin généraliste chez les personnes âgées et les hommes Un plus grande importance pour les documents imprimés chez les FR et les femmes LES SOURCES DINFORMATION LES PLUS IMPORTANTES DANS LE CONTEXTE DU TRAITEMENT – liste soumise aux patients

6 6 - patients RA – Février 2009 LES ENONCES SUIVANTS EN RAPPORT AVEC LA PR SONT-ILS CORRECTS OU NON ? ? Correct partout sauf pour: La PR ne touche que les personnes âgées FAUX

7 7 - patients RA – Février 2009 LES PATIENTS PR SONT-ILS SUFFISAMMENT INFORMES SUR… ? LACUNES IMPORTANTES DANS LA FOURNITURE DINFORMATIONS

8 8 - patients RA – Février /3 des patients PR citent spontanément dautres aspects pour lesquels ils souhaiteraient recevoir un complément dinformation Principalement pour une information spécifique sur les causes et lévolution de la maladie les traitements qui existent et les nouveaux traitements des services sociaux et professionnels qui soutiennent les patients des moyens daide pratiques les effets secondaires de la maladie

9 9 - patients RA – Février 2009 LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET LE DIAGNOSTIC

10 10 - patients RA – Février 2009 AGE AUQUEL LES PREMIERS SIGNES DE PR SE SONT MANIFESTES Lâge moyen auquel les premiers signes de PR se sont manifestés = 42 ans (NL = 40 ans, FR = 43 ans) Les premiers signes semblent se manifester plus tard chez les hommes que chez les femmes (45 versus 40 ans) En moyenne le nombre dannées depuis les premiers symptômes TOTALNLFRHOMMEFEMME

11 11 - patients RA – Février 2009 LES SYMPTOMES QUI ONT INCITE LES PATIENTS A CONSULTER UN MEDECIN POUR LA 1ère FOIS – Liste transmise aux patients Homme < Femme Man > Vrouw Lâge moyen auquel les premiers signes de PR se manifestent = 42 ans (NL = 40 ans, FR = 43 ans) LES PREMIERS SYMPTOMES

12 12 - patients RA – Février 2009 DAUTRES MEMBRES DE LA FAMILLE SONT-ILS TOUCHES PAR LA MALADIE ?

13 13 - patients RA – Février 2009 AGE AUQUEL LE DIAGNOSTIC DE PR A ETE CONFIRME Lâge moyen auquel le diagnostic de PR a été confirmé = 44 ans (NL = 42 ans, FR = 46 ans) TOTNLFRHOMMEFEMME< 54 ANS ANS Nombre dannées en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic de PR

14 14 - patients RA – Février 2009 QUEL MEDECIN A FINALEMENT ANNONCE AU PATIENT QUIL SAGISSAIT DUNE PR ?– liste soumise aux patients LE DIAGNOSTIC Lâge moyen auquel le diagnostic de PR a été confirmé = 44 ans (NL = 42 ans, FR = 46 ans) TOTNLFRHOMMEFEMME< 54 ANS ANS Nombre dannées en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic de PR

15 15 - patients RA – Février 2009 QUELS TRAITEMENTS LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS ACTUELLEMENT ? (que ce soit en association ou non) – spontané Le nombre de médicaments en moyenne quun patient PR prend est de 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5), et ce sans tenir compte des patients non traités.

16 16 - patients RA – Février 2009 QUELS TRAITEMENTS LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS ACTUELLEMENT ? – spontané

17 17 - patients RA – Février 2009 MARKET SHARE DES BIOLOGICALS

18 18 - patients RA – Février 2009 CO-MEDICATIONS DES PATIENTS QUI SONT TRAITES AVEC UN BIOLOGIQUE % de patients qui prennent également les traitements suivants Le nombre moyen de médicaments quun patient PR sous biologique prend est % de ces patients prennent 4 médicaments ou plus. Le nombre moyen de médicaments quun patient PR sous DMARDS prend est % de ces patients prennent 4 médicaments ou plus.

19 19 - patients RA – Février 2009 MESURE DANS LAQUELLE LES PATIENTS PR RESPECTENT SCRUPULEUSEMENT LE SCHEMA DADMINISTRATION RECOMMANDE PAR LE MEDECIN

20 20 - patients RA – Février 2009 LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET LEVALUATION DE LA SITUATION

21 21 - patients RA – Février 2009 FREQUENCE A LAQUELLE LES SYMPTOMES SUIVANTS LES GENENT DEPUIS QUILS SUIVENT LE TRAITEMENT ACTUEL… ? – liste soumise aux patients Le pourcentage de TOUJOURS est souvent plus élevé chez les personnes plus âgées Autres symptômes qui ont été cités: problèmes gastro-intestinaux, problèmes de peau, …

22 22 - patients RA – Février 2009 QUELS SONT LES 2 ELEMENTS LES PLUS IMPORTANTS QUE LES PATIENTS PR PRENNENT EN CONSIDERATION POUR POUVOIR AFFIRMER QUE LEUR ETAT EST SATISFAISANT? – liste transmise aux patients TOTALNLFR Plus du tout ou moins de douleur dans les articulations65%70%60% Pouvoir effectuer plus ou plus souvent des activités journalières31% Plus du tout ou moins de fatigue corporelle30%37%23% Plus du tout ou moins darticulations gonflées26%23%28% Les résultats de votre prise de sang25%19%31% Plus du tout ou moins de raideur dans les articulations20% Pouvoir faire plus ou plus souvent des exercices physiques20%24%16% Plus du tout ou moins de raideur matinale16%15%16% Pouvoir aller de nouveau ou plus souvent travailler10%12%9% Plus du tout ou moins de fatigue mentale10% DOULEUR = BAROMETRE

23 23 - patients RA – Février 2009 COMMENT SE SENT LE PATIENT PR ACTUELLEMENT ? 44% DES PATIENTS PR NE SE SENTENT PAS BIEN

24 24 - patients RA – Février 2009 QUELS SYMPTOMES/ELEMENTS INCITENT LES PATIENTS PR A RETOURNER CHEZ LEUR MEDECIN ? – liste soumise aux patients TOTALNLFR Douleur dans les articulations71%73%69% Articulations gonflées41%43%40% Le fait de moins bien fonctionner40%43%37% Fatigue corporelle35%29%40% Raideur dans les articulations26%25%28% Raideur matinale20% 21% Le fait de ne plus pouvoir pratiquer certains exercices physiques 20%25%14% Fatigue mentale14%12%16% Symptômes grippaux13%15%11%

25 25 - patients RA – Février 2009 H EALTH A SSESSMENT Q UESTIONNAIRE

26 26 - patients RA – Février 2009 DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients

27 27 - patients RA – Février 2009 DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients

28 28 - patients RA – Février 2009 Calcul du F unctional D isability- S core (basé sur 1036 patients qui ont répondu aux 20 questions)

29 29 - patients RA – Février 2009 D ISEASE A CTIVITY S CORE

30 30 - patients RA – Février 2009 QUELLE PROPORTION DES PATIENTS PR CONNAISSENT LE DAS 28 ? De qui ou de où ? – liste soumise aux patientsTOTALNLFR Le rhumatologue87%84%89% Lassociation de patients16%19%14% Sur internet7%9%6% Via le personnel infirmier à lhôpital5%7%3% Via dautres patients5%10%2% 29% chez les <55 ans

31 31 - patients RA – Février 2009 PROPORTION DES PATIENTS A QUI LE SPECIALISTE A COMMUNIQUE LE SCORE DAS DURANT LA DERNIERE VISITE DE CONTROLE Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28 Sur la totalité des patients PR le score DAS-28 a été communiqué à 9% dentre eux Seulement 28% chez les 65+

32 32 - patients RA – Février 2009 PROPORTION DES PATIENTS A QUI LE SPECIALISTE A COMMUNIQUE LE SCORE DAS DURANT LA DERNIERE VISITE DE CONTROLE Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28 Sur la totalité des patients PR le score DAS-28 a été communiqué à 9% dentre eux Seulement 28% chez les 65+

33 33 - patients RA – Février 2009 LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE ET LA SATISFACTION DU TRAITEMENT

34 34 - patients RA – Février 2009 LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE LEFFET QUILS OBTIENNENT SUR LA DOULEUR AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL? Le groupe des patients qui ont des symptômes de PR depuis plus longtemps sont les moins satisfaits.

35 35 - patients RA – Février 2009 PLUS GRANDE INSATISFACTION SUR LA FATIQUE QUE SUR LA DOULEUR Le groupe des patients les plus actifs et les plus jeunes sont les moins satisfaits LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE LEFFET QUILS OBTIENNENT SUR LA FATIGUE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?

36 36 - patients RA – Février 2009 LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE LEFFET QUILS OBTIENNENT SUR LA RAIDEUR ARTICULAIRE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL? Le groupe des patients les plus âgés sont les moins satisfaits

37 37 - patients RA – Février 2009 VERS QUELLE FORME DADMINISTRATION VA LEUR PREFERENCE ? – liste soumise aux patients 72% des patients qui ont participé à cette étude ont répondu à cette question Classement de 1 à 5 où 1 = la préférence TOTALNLFR ADMINISTRATION ORALE % de préférence % % % INJECTION SOUS-CUTANEE (SERINGUE) ADMINISTREE PAR UNE INFIRMIERE VENANT A DOMICILE 2.7 9% % 2.7 9% INJECTION SOUS-CUTANEE (SERINGUE) ADMINISTREE PAR VOUS-MEME OU UN MEMBRE DE VOTRE FAMILLE % % % INJECTION SOUS-CUTANEE (SERINGUE) ADMINISTREE PAR UNE INFIRMIERE EN HOPITAL DE JOUR 3.7 1% 3.7 1% 3.7 1% INJECTION INTRAVEINEUSE (BAXTER) ADMINISTREE PAR UNE INFIRMIERE EN HOPITAL DE JOUR 4.0 9% % 4.0 8%

38 38 - patients RA – Février 2009 VERS QUELLE FREQUENCE DADMINISTRATION VA LEUR PREFERENCE ? 91% des patients participant à cette étude ont répondu à la question

39 39 - patients RA – Février 2009 LES PROFESSIONNELS MEDICAUX ET PARAMEDICAUX AVEC LESQUELS LES PATIENTS PR ONT DES CONTACTS DANS LE CADRE DU TRAITEMENT – liste soumise aux patients

40 40 - patients RA – Février 2009 LA MAISON DES PATIENTS EST-ELLE ADAPTEE POUR FACILITER LEUR MOBILITE OU LEUR QUOTIDIEN ? TYPES DADAPTATIONS - spontanéTOTALNLFR Habiter au rez-de-chaussée47%36%54% Amélioration des installations sanitaires (douche et sanitaires adaptés, wc surélevé, support au bain, …) 43%56%34% Robinets adaptés14%11%17% Appartement avec un lift12%7%15% Automatisation (volets, porte de garage, …)10%14%7% Adaptations dans la cuisine10%8%11%

41 41 - patients RA – Février 2009 A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR DE LEXERCICE PHYSIQUE ?

42 42 - patients RA – Février 2009 A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS DU TEMPS POUR SE REPOSER ?

43 43 - patients RA – Février 2009 LA DERNIERE CONSULTATION CHEZ LE SPECIALISTE

44 44 - patients RA – Février 2009 EXAMENS QUI ONT ETE REALISES LORS DE LA DERNIERE VISITE CHEZ LE SPECIALISTE – liste soumise aux patients VAS – Moyenne de 54 Systématiquement % plus élevé chez les FR

45 45 - patients RA – Février 2009 LA PROPORTION DES PATIENTS PR QUI ESTIMENT QUE LE SPECIALISTE A CONSACRE SUFFISAMMENT DATTENTION A LAMELIORATION OU A LAGGRAVATION DES PLAINTES

46 46 - patients RA – Février 2009 GRANDE DEMANDE DETRE PLUS IMPLIQUES LA PROPORTION DE PATIENTS PR QUI SOUHAITERAIENT ETRE DAVANTAGE IMPLIQUES DANS LEVALUATION ET LE SUIVI DE LA MALADIE Initiatives qui sont intéressantes – liste soumise aux patientsTOTNLFR Formation sur lévaluation de la PR54%46%59% Matériel pour évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin 45% 44% Une ligne de téléphone où toutes les questions pourraient être posées44%40%48% Un journal pour inscrire tout ce qui concerne ma maladie (base pour discuter par la suite avec le médecin) 36%34%38% Un forum sur internet27%29%26% Un personnel soignant à domicile ou à lhôpital qui mexpliquerait comment évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin 18%19%18%

47 47 - patients RA – Février 2009 CONCLUSIONS

48 48 - patients RA – Février 2009 ANALYSE DE LA RELATION ENTRE LE TYPE DE TRAITEMENT ET LES RESULTATS DE CETTE ETUDE

49 49 - patients RA – Février 2009 DMARDS est proportionnellement plus utilisé chez les hommes, NSAIDs chez les femmes les patients sous biologiques sont les patients plus jeunes Les patients qui sont traités avec des biologiques ou DMARDs : * sont plus davis que la PR nest pas une maladie héréditaire * sont plus davis que la PR est due à immunité défaillante * sont un peu plus positifs quant au contrôle de la PR par les médicaments * estiment dans une plus grande mesure le rhumatologue comme source dinformations * se disent suffisamment informés sur ce quest précisément la PR et surtout comment elle est traitée * ont moins souvent dautres membres de la famille qui souffrent de PR * semblent être plus compliants Les patients qui sont actuellement traités avec des DMARDs ont dans une plus grande mesure eu les premiers symptômes PLUS TARD Les patients qui sont traités mais pas avec des biologiques ou DMARDS, ont en moyenne depuis plus longtemps des symptômes; Les patients sous biologiques ont en moyenne été diagnostiqués à un plus jeune âge Pas de différence statistique sur la satisfaction de leffet sur la douleur, sur leffet sur la fatigue ou sur la raideur articulaire entre les biologiques & DMARDS

50 50 - patients RA – Février 2009 Les patients sous Biologiques & DMARDs se sentent assez bien, mais ces 2 groupes de patients se sentent bien mieux que les patients qui sont traités avec dautres médicaments; lattention que la spécialiste accorde au patient pendant la consultation est identique. La proportion de patients avec un FDS < 1 est la plus élevée chez les patients sous DMARDs. Chez les patients sous Biologiques * le DAS 28 est le mieux connu (34%) * lénumération du nombre darticulations douloureuses ou enflées est le plus souvent réalisée.


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