1 Société(s) en développement durable : une logique inclusive pour les personnes en situation de handicap ? Moreau,, Ruel, Lecler-Arvisais 20101.

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1 1 Société(s) en développement durable : une logique inclusive pour les personnes en situation de handicap ? Moreau,, Ruel, Lecler-Arvisais 20101

2 Intervention précoce intensive (IPI) en contexte inclusif Intervention précoce intensive (IPI) en contexte inclusif 11ème Congrès AIRHM - 7 au 9 avril 2010 Mons, Belgique André C. Moreau Professeur Université du Québec en Outaouais Julie Ruel et Lucie Leclair Arvisais Agentes de planification, programmation, et recherche; Pavillon du Parc Gatineau, Québec

3 3 Le Pavillon du Parc Qui sommes-nous? Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en trouble envahissant du développement (CRDITED) Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en trouble envahissant du développement (CRDITED) Région de lOutaouais (Gatineau, Québec, Canada) Région de lOutaouais (Gatineau, Québec, Canada) Services offerts et mission Services offerts et mission

4 4 ContexteContexte Au Pavillon du Parc : Réflexion sur la spécialisation des services Réflexion sur la spécialisation des services en DI en DI Développement dune communauté inclusive Développement dune communauté inclusive (Planification stratégique du Pavillon du Parc, 2006-2010) Programmation de recherche Programmation de recherche (Pavillon du Parc, 2008) Une communauté apprenante qui adopte desUne communauté apprenante qui adopte des pratiques inclusives pratiques inclusives Des transitions appuyées par des milieux inclusifsDes transitions appuyées par des milieux inclusifs

5 5 Services aux 0-5 ans au Pavillon du Parc Services aux 0-5 ans au Pavillon du Parc Une réalité Un choix Des pratiques

6 6 Intervention précoce Intervention précoce Des données probantes : Utilité de lintervention précoce en DI Utilité de lintervention précoce en DI (Meisels and Shonkoff, 1990) Critères de succès des programmes Critères de succès des programmes (Pépin et al., 2006) Âge lenfant Âge lenfant Intensité / durée Intensité / durée Lieu de lintervention: milieu naturel, inclusif (milieu de garde) Lieu de lintervention: milieu naturel, inclusif (milieu de garde) Individualisation des services (enfant, famille) Individualisation des services (enfant, famille) Implication de la famille Implication de la famille Interdisciplinarité et transdisciplinarité Interdisciplinarité et transdisciplinarité

7 7 Pourquoi le milieu de garde ? Pourquoi le milieu de garde ? Un programme éducatif pertinent : Un programme éducatif pertinent : Construire la petite enfance Construire la petite enfance Un milieu adapté à lâge de lenfant Un milieu adapté à lâge de lenfant Dautres enfants…des modèles Dautres enfants…des modèles Une structure qui se rapproche de lécole Une structure qui se rapproche de lécole …Lenfant vit sa vie denfant ! …Lenfant vit sa vie denfant ! …Le parent vit sa vie de parent ! …Le parent vit sa vie de parent !

8 8 Programme IPI Critères daccès Programme IPI Critères daccès Âge de lenfant: 2-5 ans Âge de lenfant: 2-5 ans Fréquentation dun milieu de garde Fréquentation dun milieu de garde Adhésion et participation active du parent Adhésion et participation active du parent Adhésion et participation active du milieu Adhésion et participation active du milieu de garde de garde

9 9 Programme IPI Fonctionnement général Psychoéducatrice attitrée au dossier Psychoéducatrice attitrée au dossier Évaluation, préparation et suivi des interventions, Évaluation, préparation et suivi des interventions, intervention- modeling, supervision et formation complémentaires spécifiques. Présence dune accompagnatrice-éducatrice Présence dune accompagnatrice-éducatrice dans le milieu de garde de lenfant (un pour un - 20 heures/semaine) dans le milieu de garde de lenfant (un pour un - 20 heures/semaine) Équipe interdisciplinaire (psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute / TRP) Équipe interdisciplinaire (psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute / TRP)

10 10 MonitoringMonitoring Responsabilité de la direction du développement de la qualité et de la recherche Responsabilité de la direction du développement de la qualité et de la recherche Banque de recherche : Pavillon du Parc Banque de recherche : Pavillon du Parc Équipe de chercheurs : recherche à partir des données secondaires recueillies Équipe de chercheurs : recherche à partir des données secondaires recueillies André C. Moreau (UQO) André C. Moreau (UQO) Claude Normand (UQO) Claude Normand (UQO)

11 11 Données recueillies Début de programme : Fiche de renseignements sur lenfant Fiche de renseignements sur lenfant Questionnaire aux parents (participation sociale- inspiré du EPLA-PALS 2001) Questionnaire aux parents (participation sociale- inspiré du EPLA-PALS 2001) ÉIS/AEPS (Bricker et Dionne, 2006) ÉIS/AEPS (Bricker et Dionne, 2006) Vineland (Échelle de comportements adaptatifs) Vineland (Échelle de comportements adaptatifs) Durant le programme : ÉIS/AEPS : évaluations de domaines et évaluation globale ÉIS/AEPS : évaluations de domaines et évaluation globale Fin de programme : Fiche de renseignements Fiche de renseignements Questionnaire aux parents Questionnaire aux parents ÉIS/AEPS ÉIS/AEPS Vineland Vineland

12 12 Genre: Genre: Garçons: 5 Garçons: 5 Filles : 4 Filles : 4 Langue: Langue: Français: 8 Français: 8 Anglais: 1 Anglais: 1 Âge moyen entrée: Âge moyen entrée: 56,8 mois 56,8 mois Nombre sem. et nb /service: Nombre sem. et nb /service: 33 semaines 33 semaines 17,6 heures/semaine 17,6 heures/semaine Durée programme : 8,44 mois Durée programme : 8,44 mois Fréquentation serv. garde avant le début programme: Fréquentation serv. garde avant le début programme: Oui : 4 Non : 5 Clientèle (janvier 08 – sept. 09) Services de garde durant le programme Services de garde durant le programme CPE: 5 CPE: 5 Garderie privée sub: 4 Garderie privée sub: 4

13 13 Trisomie (3) Trisomie (3) Polyhandicapé (1) Polyhandicapé (1) Syndrome de Lejeune (Cri du chat) (1) Syndrome de Lejeune (Cri du chat) (1) DI non spécifié (2) DI non spécifié (2) DI avec TDAH (1) DI avec TDAH (1) Encéphalopathie son spécifiée (1) Encéphalopathie son spécifiée (1) DiagnosticsDiagnostics

14 14 Domaines et gains Vineland – IPI (durée : 10,24 mois; n=6)

15 15 Vineland – IPI (Écart Début-Fin)

16 16 Les enfants ont maintenu un niveau de comportements adaptatifs équivalent entre les 2 évaluations Les enfants ont maintenu un niveau de comportements adaptatifs équivalent entre les 2 évaluations Lécart à la moyenne demeure le même Lécart à la moyenne demeure le même Évolution équivalente au temps écoulé Évolution équivalente au temps écoulé Habituellement : Habituellement : le fonctionnement des comportements adaptatifs est très similaire au fonctionnement intellectuel le fonctionnement des comportements adaptatifs est très similaire au fonctionnement intellectuel le fonctionnement intellectuel tend à diminuer avec lâge (score standardisé) le fonctionnement intellectuel tend à diminuer avec lâge (score standardisé) VinelandVineland

17 17

18 18 Question : Question : le programme IPI freine-t-il lécart entre les enfants DI et les enfants «réguliers»? le programme IPI freine-t-il lécart entre les enfants DI et les enfants «réguliers»? Étapes à poursuivre : Étapes à poursuivre : Recueillir des données : nouvelles cohortes Recueillir des données : nouvelles cohortes Études de cas : enfants très différents (polyhandicapé à Trisomie 21) Études de cas : enfants très différents (polyhandicapé à Trisomie 21) Comparer avec les résultats aux tests cognitifs Comparer avec les résultats aux tests cognitifs VinelandVineland

19 19 Domaines et gains EIS – IPI – Début/fin de programme % EIS – IPI – Début/fin de programme % (Durée : 8,19 mois ; n = 9 )

20 20 EIS – IPI – Écart moyen % Début et fin EIS – IPI – Écart moyen % Début et fin (Durée : 8,19 mois ; n = 9 )

21 21 Domaines et gains Progression moyenne /mois IPI/SSDI

22 22 Domaines et gains Domaines et gains - EIS

23 23 Vineland : lécart à la moyenne ne saccentue pas avec le temps Vineland : lécart à la moyenne ne saccentue pas avec le temps ÉIS : Développement pour tous les domaines ÉIS : Développement pour tous les domaines Adaptatif et social : 2 domaines avec le plus de gains Adaptatif et social : 2 domaines avec le plus de gains IPI > SSDI IPI > SSDI Limite : items qui sont repris 0-3 / 3-6 de lÉIS Limite : items qui sont repris 0-3 / 3-6 de lÉIS Nombre réduit denfants Nombre réduit denfants Programme IPI… Premières observations

24 24 Très grande satisfaction des parents (8 sur 8) Très grande satisfaction des parents (8 sur 8) Parents : Parents : occasion denvoyer leur enfant en service de garde occasion denvoyer leur enfant en service de garde Évolution remarquée par les parents Évolution remarquée par les parents sphères différentes selon lenfant sphères différentes selon lenfant adaptation, communication, socialisation adaptation, communication, socialisation routines, vie de groupe routines, vie de groupe Les commentaires des parents Les commentaires des parents « Le programme a changé ma vie »

25 25 Forces Forces Individualisation du programme Individualisation du programme Travail sur tous les domaines de développement Travail sur tous les domaines de développement Soutien Soutien Compétences et intérêt des intervenants Compétences et intérêt des intervenants Défis Défis Roulement du personnel Roulement du personnel Temps avant daccéder au programme (…) Temps avant daccéder au programme (…) Plus daide pour lentrée à lécole Plus daide pour lentrée à lécole Langue : accès aux milieux de garde plus difficile en anglais Langue : accès aux milieux de garde plus difficile en anglais Les commentaires des parents Les commentaires des parents

26 26 Forces Forces Soutien à lintégration apprécié, particulièrement pour les enfants qui ont de grands besoins; Soutien à lintégration apprécié, particulièrement pour les enfants qui ont de grands besoins; Régularité du soutien et du suivi; Régularité du soutien et du suivi; Expérience enrichissante : faire partie dune équipe de professionnels; Expérience enrichissante : faire partie dune équipe de professionnels; Sensibilisation du personnel; Sensibilisation du personnel; Motivés à répéter lexpérience. Motivés à répéter lexpérience. Défis Défis Difficulté dans le recrutement et la rétention des éducatrices-accompagnatrices (temps partiel). Difficulté dans le recrutement et la rétention des éducatrices-accompagnatrices (temps partiel). Les commentaires des services de garde

27 27 Forces Forces Développement dune expertise spécifique à la petite enfance; Développement dune expertise spécifique à la petite enfance; Intensité et fréquence des interventions; Intensité et fréquence des interventions; Satisfaction des milieux (familles et milieux de garde); Satisfaction des milieux (familles et milieux de garde); Résultats et motivation; Résultats et motivation; Interdisciplinarité et développement de lexpertise. Interdisciplinarité et développement de lexpertise. Défis Défis Impact sur la charge de travail; Impact sur la charge de travail; Maintenir le cap sur les meilleures pratiques. Maintenir le cap sur les meilleures pratiques. Les commentaires des intervenantes

28 28 Programme IPI permet : Programme IPI permet : La fréquentation dun service de garde La fréquentation dun service de garde Développement dune expertise spécifique à la petite enfance; Développement dune expertise spécifique à la petite enfance; Intensité et fréquence des interventions; Intensité et fréquence des interventions; Satisfaction des milieux (familles et milieux de garde); Satisfaction des milieux (familles et milieux de garde); Résultats et motivation; Résultats et motivation; Interdisciplinarité et développement de lexpertise. Interdisciplinarité et développement de lexpertise. Défis Défis Impact sur la charge de travail; Impact sur la charge de travail; Maintenir le cap sur les meilleures pratiques. Maintenir le cap sur les meilleures pratiques. ConclusionConclusion

29 Des questions??? Pour informations supplémentaires: Andre.moreau@uqo.ca Julie_ruel@ssss.gouv.qc.ca Lucie_Leclair-Arvisais@ssss.gouv.qc.ca