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Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé

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Présentation au sujet: "Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé"— Transcription de la présentation:

1 Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé
EDUCARE PER MEGLIO CURARE André Giordan, LDES université de Genève

2 sur l'apprendre Giordan et G. De Vecchi, Les origines du savoir ,  Delachaux,1987 A. Giordan, Apprendre ! Belin, 1998, nlle édition 2002 sur les conceptions et leur exploitation G. De Vecchi et A. Giordan, L'enseignement scientifique,Comment faire pour que "ça marche"? ,  Delagrave, Nlle édition 2002 sur l'éducation des plus jeunes ML. Cantor et A. Giordan, Les sciences à l'école maternelle,  Delagrave, Nlle édition 2002 pour une autre approche de la du corps humain Giordan, Comme un poisson rouge dans l'homme, Payot, 1995 Giordan, Le corps humain, la première merveille du monde, Lattès, 1999. et le site LDES : voir Education thérapeutique

3 Modèle habituel de soins
la référence : le biomédical une maladie a un substrat organique et a une cause unique de nature biologique (microbe, carence, génétique, « terrain », ev. stress) l’acteur principal est le soignant qui doit intervenir sur la cause.

4 le patient est considéré comme :
passif et bénéficiant de l’intervention le soignant est formé en situation d’urgence il ordonne, prescrit,.. au mieux explique

5 soignant organe diagnostic traitement (ordonnance) … le soignant traite la maladie, voire l’organe, «peu» le patient.

6 Avec l’ET, le patient devient « acteur » et non plus sujet de soins.
L'appropriation par les malades de leur maladie et de leur traitement est supposée indispensable au traitement.

7 Dans le cas du diabète, on cherche :
à améliorer les glycémies,  la tension ou à adapter les doses d’insuline, etc… … on enseigne diététique et activités prévention des complications apprendre à repérer la glycémie et adapter son traitement

8 on enseigne les gestes à réaliser
Pour un asthmatique, on enseigne les gestes à réaliser - mesure du souffle, recours aux médicaments ou appel au médecin en fonction des symptômes observés. usage correct d’un aérosol-doseur standard ou autodéclenché ou d’un dispositif à poudre. apprendre la conduite à suivre en cas de crise (adaptation du traitement, appel au médecin, recours aux services d'urgences), les modalités du traitement de fond et ses adaptations ou encore de mémoriser les conseils personnalisés vis-à-vis des risques à prévenir,..

9 L’ET. part de l’expérience de professionnels qui «disent », «montrent», ev. font faire...
Le patient est supposé «bien-observant» , il n’a qu’à : écouter, mémoriser et à exécuter un petit nombre de préceptes pour suivre le traitement.

10 Cet enseignement suppose la personne malade comme :
transparente à elle-même, sans croyance de santé, libre d’agir rationnellement et - cherchant en permanence son propre bien. Deux difficultés

11 par simple transmission (si cours)
Cet enseignement suppose également le patient capable s’approprier le savoir : par simple transmission (si cours) par construction (cas des activités) Deux difficultés

12 Pour faire face aux non-observances
+ Empowerment, Locus of control, TCC et autres thérapies psycho, résilience Entretien motivationnel

13 Le patient, ses conceptions, restent souvent dans le domaine du «non-dit» ou… sont parfois oubliés.
Ses croyances de santé, ses questions, ses façons de raisonner

14 Les décalages sont énormes
Entre la culture du soignant et celle du patient

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16 Question de mots glucose = sucre « mais c’est pas sucré » !
glucose, glucide, hydrate de carbone « C’est dramatique, docteur, mes tests sont négatifs » fond de l’œil

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18 molécule alcool chromosome Atome de fer cellule graine cerveau ADN

19 « le pancréas sécrète du sucre » « l’insuline est un chromosome »
« hypo… c’est quand on a trop de sucre… » l’hypophyse la prostate Localisation chez des patients

20 Questions de raisonnements
« Ce médicament me fait du bien, j’en prends plus » pas de maîtrise l’optimum « Le sucre me fait mal, j’en prends plus du tout » un produit est bon ou mauvais Pb de la balance décisionnelle

21 Question de produire du sens

22 Conceptions historiques
Chrétienne « maladie comme punition divine » Vaudou « maladie comme sort jeté » Indienne « maladie comme symptôme d’un dérèglement de l’environnement » Hippocratique « maladie, témoin d’un dérèglement intérieur » Classique « maladie comme agression extérieure sur le corps » Pastorienne « maladie comme agression microbienne » Génétique « maladie comme déficience génétique »

23 Conception sur la maladie
selon les Dani (Papouasie) La maladie est conçue comme une chose « sale » et « noire ». Elle « entre dans le corps », plus facilement sur un terrain fragilisé (« fatigue », « travail dur au jardin ») et elle est véhiculée par le sang à l'intérieur du corps. Les affections cutanées ne sont pas vécues comme maladies et ne constituent pas un motif de consultation. Toute fièvre, ou sensation de chaleur est nommée « malaria », même dans les régions où il n'y a pas de paludisme.

24 Pour guérir, la maladie doit « sortir du corps » ou
être « tuée à l'intérieur » par les traitements. Les saignées, largement pratiquées, tentent de faire sortir les maladies véhiculées par le sang. Les injections plus efficaces que les médicaments oraux dans la mesure où elles vont tuer la maladie directement à l'intérieur du corps.

25 « Etre gros n’entraîne pas de complications »
« Etre gros n’est pas une maladie » « Etre gros n’entraîne pas de complications » « Les régimes ne marchent pas » « Je fais beaucoup d’efforts pour peu d’intérêts »… « le diabète, drôle de maladie ?.., j’ai pas de fièvre, j’ai pas mal, je suis pas malade docteur ?… »

26 Même cadre de références
Même questionnement Même façon de raisonner Même façon de produire du sens.

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28 Pédagogie active part des des intérêts du patient
construction par l’action et l’expression part des des intérêts du patient découverte autonome ou tâtonnements, libre expression, créativité et savoir-être mise en relation, conflit cognitif

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36 L’ET suppose que pour apprendre, il suffit de trouver la bonne méthode et pour cela:
dire ou montrer conditionner rendre actif

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40 Beaucoup reste à faire pour améliorer son efficience…
de sérieuses limites apparaissent : non-observance, démotivation, contre-attitude, rechutes, non persistance des acquis dans le temps peu de transfert hors du lieu de formation, etc.. à terme, elles découragent nombre de soignants

41 ev. le transformer… Comment entrer dans l’univers du patient ?
écoute/dialogue/activité … pas seulement ev. le transformer…

42 Le patient entend, ne voit que ce qui est attendu…
Le patient comprend à travers ce qu’il connaît déjà…

43 Le patient apprend à partir des conceptions qu’il sait mobiliser,
… mais celles-ci peuvent être un obstacle.

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45 Apprendre est un processus complexe qui ne passe pas par des recettes

46 Avoir des outils Exemple : connaître les conceptions

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48 Avoir des ressources Projet Enquête Défi Intrigue Jeu de rôle

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50 Encore faut-il prendre en compte son désir… de changer
Besoins fondamentaux Estime de soi Sentiment d’autonomie Projet Sens Plaisir Motivation interne Libido sciendi Facteurs internes influençant la motivation

51 Motivation interne Libido sciendi REUSSITE Société Les soignants
Place Participation Influence Média Culture Les soignants Ecoute Attitudes Personnalités Donne du sens Propose un projet thérapeutique Estime de soi Sentiment d’autonomie Besoins Projet Sens Plaisir Motivation interne Libido sciendi L’autre La famille Les autres patients Echange Partage Reconnaissance Valorisation L’environnement d’apprentissage Faire comprendre les liens Travail de groupe Délimiter les risques et l’autonomie du patient Hospitaliser / ambulatoire REUSSITE

52 … et ses peurs, ses attentes, son vécu ?

53 « le diabète est mon compagnon »,
« je dois être gentil avec lui pour qu’il me laisse tranquille » « l’insuline est le diabète le plus grave »

54 ET considère le patient est comme un sujet « responsable », c’est-à-dire intentionnellement et potentiellement en position de faire des choix de santé. On lui octroie des droits en tant que malade, On lui confère des capacités de décision…

55 Mais ne par oublier que la maladie peut être une forme de reconnaissance, de choix de vie
(y compris d’excuse pour le travail ou la famille, voire de suicide indirect),

56 ne pas oublier la perception de l’utilité du traitement,
ET suppose possible de faire apprendre. Et pour apprendre de lui enseigner… ne pas oublier la perception de l’utilité du traitement, ne pas oublier les distances de culture avec le patient

57 Ecarts d’attentes Les soignants mettent en avant l’efficacité, la technologie et la cohérence d’équipe… Le patient réclame une qualité de présence, de la disponibilité, des compétences.

58 Ecarts de culture de soins
Face à une pathologie, le soignant prend ses décisions en mettant en avant : la morbidité ou la mortalité c’est-à-dire les conséquences, les complications, les risques ou encore la survie. Le cadre de référence du patient est tout autre: bien être, qualité de vie (court, long terme), peurs, culpabilité, …

59 faire naître le désir d’apprendre… pour changer…
ne pas oublier la perception de l’éducation par le patient. le patient n’en comprend pas immédiatement le sens ou bien réagit mal à l’idée d’être éduqué. « Ecole = anchi ! » L’ET est une intervention nouvelle qui doit être « achetée » par le patient. faire naître le désir d’apprendre… pour changer…

60 J'apprends si... j'y trouve un plus je suis concerné,
(intérêt, plaisir, sens,..) je suis concerné, interpellé, questionné j’ai confiance (moi, situation, médiateur) je fais des liens je prends appui sur mes conceptions J'apprends si... je me lâche j'ancre les données je me confronte (autres, réalité, informations) je mobilise mon savoir je prends conscience du savoir (intérêt, structure, processus,..) je trouve des aides à penser (symboles, schémas, analogies, métaphores, modèles)

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64 Je transforme mon comportement si … je me sens accompagné/soutenu
j’exprime un besoin/ objectif/projet j’ai confiance en moi/ en mes capacités je ressens la confiance des autres je fais des liens entre l’activité proposée et mon besoin/objectif/projet je me sens concerné/interpellé/ questionner Je transforme mon comportement si … je reconnais mes peurs Inconnu, abandon , jugement / rejet, agression, protection, envahissement, perte de sens je me sens reconnu/respecté j’y trouve un plus (sens, plaisir/bonheur…) mes attentes sont appropriées je transforme mes mécanismes de défense déni, projection, fuite, attaque, compensation, culpabilité,.. je réussis ce que j’entreprends

65 MAL


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