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Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé EDUCARE PER MEGLIO CURARE André Giordan, LDES université de Genève

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Présentation au sujet: "Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé EDUCARE PER MEGLIO CURARE André Giordan, LDES université de Genève"— Transcription de la présentation:

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2 Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé EDUCARE PER MEGLIO CURARE André Giordan, LDES université de Genève

3 -sur l'apprendre A.Giordan et G. De Vecchi, Les origines du savoir, Delachaux,1987 A. Giordan, Apprendre ! Belin, 1998, nlle édition sur les conceptions et leur exploitation G. De Vecchi et A. Giordan, L'enseignement scientifique,Comment faire pour que "ça marche"?, Delagrave, Nlle édition sur l'éducation des plus jeunes -ML. Cantor et A. Giordan, Les sciences à l'école maternelle, Delagrave, Nlle édition pour une autre approche de la du corps humain A.Giordan, Comme un poisson rouge dans l'homme, Payot, 1995 B.Giordan, Le corps humain, la première merveille du monde, Lattès, et le site LDES : voir Education thérapeutique

4 Mod è le habituel de soins la r é f é rence : le biom é dical une maladie a un substrat organique et a une cause unique de nature biologique (microbe, carence, g é n é tique, « terrain », ev. stress) l acteur principal est le soignant qui doit intervenir sur la cause.

5 le patient est consid é r é comme : passif et b é n é ficiant de l intervention le soignant est form é en situation d urgence il ordonne, prescrit,.. au mieux explique

6 soignant organe diagnostic traitement (ordonnance) … le soignant traite la maladie, voire lorgane, «peu» le patient.

7 Avec lET, le patient devient « acteur » et non plus sujet de soins. L'appropriation par les malades de leur maladie et de leur traitement est supposée indispensable au traitement.

8 Dans le cas du diabète, on cherche : - à améliorer les glycémies, la tension ou à - adapter les doses dinsuline, etc… … on enseigne diététique et activités prévention des complications apprendre à repérer la glycémie et adapter son traitement

9 Pour un asthmatique, on enseigne les gestes à réaliser - mesure du souffle, recours aux médicaments ou appel au médecin en fonction des symptômes observés. - usage correct dun aérosol-doseur standard ou autodéclenché ou dun dispositif à poudre. apprendre la conduite à suivre - en cas de crise (adaptation du traitement, appel au médecin, recours aux services d'urgences), - les modalités du traitement de fond et ses adaptations ou encore de mémoriser les conseils personnalisés vis- à-vis des risques à prévenir,..

10 LET. part de lexpérience de professionnels qui «disent », «montrent», ev. font faire... Le patient est supposé «bien-observant», il na quà : - écouter, mémoriser et à - exécuter un petit nombre de préceptes pour suivre le traitement.

11 Cet enseignement suppose la personne malade comme : - transparente à elle-même, - sans croyance de santé, - libre dagir rationnellement et - cherchant en permanence son propre bien.

12 Cet enseignement suppose également le patient capable sapproprier le savoir : - par simple transmission (si cours) - par construction (cas des activités)

13 Pour faire face aux non-observances + Empowerment, Locus of control, TCC et autres th é rapies psycho, r é silience Entretien motivationnel

14 Le patient, ses conceptions, restent souvent dans le domaine du «non-dit» ou… sont parfois oubliés.

15 Les décalages sont énormes

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17 Question de mots - glucose = sucre « mais cest pas sucré » ! - glucose, glucide, hydrate de carbone - « Cest dramatique, docteur, mes tests sont négatifs » - fond de lœil

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19 cerveau graine ADN chromosome molécule alcool Atome de fer cellule

20 « le pancréas sécrète du sucre » « linsuline est un chromosome » « hypo… cest quand on a trop de sucre… » lhypophyse la prostate Localisation chez des patients

21 Questions de raisonnements « Ce médicament me fait du bien, jen prends plus » pas de maîtrise loptimum « Le sucre me fait mal, jen prends plus du tout » un produit est bon ou mauvais Pb de la balance décisionnelle

22 Question de produire du sens

23 Conceptions historiques - Chrétienne « maladie comme punition divine » - Vaudou « maladie comme sort jeté » - Indienne « maladie comme symptôme dun dérèglement de lenvironnement » - Hippocratique « maladie, témoin dun dérèglement intérieur » - Classique « maladie comme agression extérieure sur le corps » - Pastorienne « maladie comme agression microbienne » - Génétique « maladie comme déficience génétique »

24 Conception sur la maladie selon les Dani (Papouasie) La maladie est conçue comme une chose « sale » et « noire ». Elle « entre dans le corps », plus facilement sur un terrain fragilisé (« fatigue », « travail dur au jardin ») et elle est véhiculée par le sang à l'intérieur du corps. Les affections cutanées ne sont pas vécues comme maladies et ne constituent pas un motif de consultation. Toute fièvre, ou sensation de chaleur est nommée « malaria », même dans les régions où il n'y a pas de paludisme.

25 Pour guérir, la maladie doit « sortir du corps » ou être « tuée à l'intérieur » par les traitements. Les saignées, largement pratiquées, tentent de faire sortir les maladies véhiculées par le sang. Les injections plus efficaces que les médicaments oraux dans la mesure où elles vont tuer la maladie directement à l'intérieur du corps.

26 - « Etre gros nest pas une maladie » - « Etre gros nentraîne pas de complications » - « Les régimes ne marchent pas » - « Je fais beaucoup defforts pour peu dintérêts »… - « le diabète, drôle de maladie ?.., j ai pas de fi è vre, j ai pas mal, je suis pas malade docteur ? … »

27 Même cadre de références Même questionnement Même façon de raisonner Même façon de produire du sens.

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29 Pédagogie active construction par laction et lexpression part des des intérêts du patient découverte autonome ou tâtonnements, libre expression, créativité et savoir-être mise en relation, conflit cognitif

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37 LET suppose que pour apprendre, il suffit de trouver la bonne méthode et pour cela : 1. dire ou montrer 2. conditionner 3. rendre actif

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41 Beaucoup reste à faire pour améliorer son efficience… de sérieuses limites apparaissent : - non-observance, - démotivation, - contre-attitude, - rechutes, - non persistance des acquis dans le temps - peu de transfert hors du lieu de formation, etc.. à terme, elles découragent nombre de soignants

42 Comment entrer dans lunivers du patient ? écoute/dialogue/activité … pas seulement ev. le transformer…

43 Le patient entend, ne voit que ce qui est attendu… Le patient comprend à travers ce quil conna î t d é j à…

44 Le patient apprend à partir des conceptions quil sait mobiliser, … mais celles-ci peuvent être un obstacle.

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46 Apprendre est un processus complexe qui ne passe pas par des recettes

47 Avoir des outils Exemple : connaître les conceptions

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49 Avoir des ressources

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51 Facteurs internes influençant la motivation Besoins fondamentaux Estime de soi Sentiment dautonomie ProjetSens Plaisir Motivation interne Libido sciendi Encore faut-il prendre en compte son désir… de changer

52 Besoins Estime de soi Sentiment dautonomie ProjetSens Plaisir Motivation interne Libido sciendi Société Place Participation Influence Média Culture Les soignants Ecoute Attitudes Personnalités Donne du sens Propose un projet thérapeutique Lenvironnement dapprentissage Faire comprendre les liens Travail de groupe Délimiter les risques et lautonomie du patient Hospitaliser / ambulatoire Lautre La famille Les autres patients Echange Partage Reconnaissance Valorisation REUSSITE

53 … et ses peurs, ses attentes, son vécu ?

54 « le diabète est mon compagnon », « je dois être gentil avec lui pour quil me laisse tranquille » « linsuline est le diabète le plus grave »

55 ET consid è re le patient est comme un sujet « responsable », c est- à -dire intentionnellement et potentiellement en position de faire des choix de sant é. On lui octroie des droits en tant que malade, On lui conf è re des capacit é s de d é cision …

56 Mais ne par oublier que la maladie peut être une forme de reconnaissance, de choix de vie (y compris d excuse pour le travail ou la famille, voire de suicide indirect),

57 ET suppose possible de faire apprendre. Et pour apprendre de lui enseigner … ne pas oublier la perception de l utilit é du traitement, ne pas oublier les distances de culture avec le patient

58 Ecarts dattentes Les soignants mettent en avant lefficacité, la technologie et la cohérence déquipe… Le patient réclame une qualité de présence, de la disponibilité, des compétences.

59 Ecarts de culture de soins Face à une pathologie, - le soignant prend ses décisions en mettant en avant : la morbidité ou la mortalité cest-à-dire les conséquences, les complications, les risques ou encore la survie. - Le cadre de référence du patient est tout autre: bien être, qualité de vie (court, long terme), peurs, culpabilité, …

60 ne pas oublier la perception de l é ducation par le patient. le patient n en comprend pas imm é diatement le sens ou bien r é agit mal à l id é e d être é duqu é. « Ecole = anchi ! » L ET est une intervention nouvelle qui doit être « achet é e » par le patient. faire na î tre le d é sir d apprendre … pour changer …

61 J'apprends si... j'y trouve un plus (intérêt, plaisir, sens,..) je suis concerné, interpellé, questionné jai confiance (moi, situation, médiateur) je fais des liens j'ancre les données je trouve des aides à penser (symboles, schémas, analogies, métaphores, modèles) je me confronte (autres, réalité, informations) je me lâche je prends appui sur mes conceptions je mobilise mon savoir je prends conscience du savoir (intérêt, structure, processus,..)

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65 Je transforme mon comportement si … jexprime un besoin/ objectif/projet je me sens accompagné/soutenu je me sens concerné/interpellé/ questionner je me sens reconnu/respecté mes attentes sont appropriées jy trouve un plus (sens, plaisir/bonheur…) je réussis ce que jentreprends je fais des liens entre lactivité proposée et mon besoin/objectif/projet jai confiance en moi/ en mes capacités je ressens la confiance des autres je reconnais mes peurs Inconnu, abandon, jugement / rejet, agression, protection, envahissement, perte de sens je transforme mes mécanismes de défense déni, projection, fuite, attaque, compensation, culpabilité,..

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