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Projet de thèse présenté par Sylvette Guitard Avril 2013.

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1 Projet de thèse présenté par Sylvette Guitard Avril 2013

2 Problème de recherche Recension des écrits Méthodologie Présentation et interprétation des résultats Recommandations

3 Pourquoi ça marrive? Quest-ce que jai fait de mal? Combien de temps il me reste à vivre? Je suis trop jeune pour mourir… Quest-ce qui va arriver à mes enfants? Je ne veux pas les abandonner…

4 La société croit souvent, à tort, que les infirmières en soins palliatifs sont mieux armées à légard de la finitude, étant donné leur côtoiement quotidien avec celle-ci. La communication en lien avec le mourir auprès de la personne en fin de vie est délicate et ardue pour la majorité des infirmières, car elles ne peuvent pas toujours trouver les bons mots au bon moment. En conséquence, un silence inconfortable peut sinstaller. (Buckman, 2005)

5 Plusieurs auteurs sallient vers le constat que la communication est un besoin dapprentissage prioritaire chez les infirmières en soins palliatifs (Copp, Caldwell, Atwal, Brett-Richards & Coleman, 2007; Eues, 2007; Fillion, Fortier & Goupil, 2005; OHara, Byron & Moriarty, 2007; Warise & Green, 2008). Très peu détudes ont documenté lexpérience vécue dinfirmières à légard de leur communication en lien avec le mourir auprès de personnes en fin de vie.

6 La nécessité dentreprendre cette étude qualitative provient également dobservations effectuées par la chercheure en milieu clinique. Certes, une meilleure compréhension de la pratique de la communication en lien avec le mourir pourrait inciter les infirmières à mieux composer avec le besoin de communication chez les personnes rendues au bout de leur vie.

7 But de la recherche Cette étude phénoménologique descriptive et interprétative a pour but de mieux comprendre lexpérience vécue dinfirmières de parler de la mort avec des personnes en fin de vie. Question de recherche Quelle est l expérience vécue dinfirmières en soins palliatifs hospitaliers quant à la communication au sujet de la mort avec des personnes en fin de vie?

8 Les soins palliatifs Les besoins psychosociaux des personnes en fin de vie Les besoins en communication de linfirmière La pratique de la communication entre linfirmière et la personne en fin de vie Les principes qui sous-tendent létude

9 Type détude Phénoménologique: descriptif et interprétatif Participantes et milieu de recherche Taille de léchantillon : huit infirmières Unité de soins palliatifs en milieu hospitalier

10 Critères dadmissibilité à léchantillon Critères dinclusion : 1. Avoir léquivalent dau moins un an dexpérience (1500 heures) à titre dinfirmière soignante; 2. Être active à lunité de soins palliatifs en milieu hospitalier et y travailler en moyenne 60 heures par mois; 3. Être capable de comprendre, lire et parler le français.

11 Critères dadmissibilité à léchantillon (suite) Critères dexclusion : 1. Faire partie du personnel infirmier cadre ou occuper un poste de gestion en soins palliatifs; 2. Participer simultanément à un autre projet de recherche sur les soins palliatifs.

12 Déroulement de la collecte des données Rencontre avec linfirmière gestionnaire de lunité des soins palliatifs de lHôpital régional dEdmundston. Contact avec les infirmières intéressées afin de fixer un temps propice pour lentretien. Entrevue individuelle dune durée denviron 60 minutes au domicile des participantes ou au bureau de la chercheure.

13 Outils de collecte des données Le guide dentrevue Construit dans le cadre du cours « Problématiques de soins » (SINF-6153) La première question se lit ainsi :« Quest-ce qui vous vient à lidée quand vous pensez à votre façon de communiquer avec des personnes en fin de vie? » Si la participante ne mentionnait aucunement la mort, la sous-question ( probe ) suivante était posée: « Quest-ce qui vous vient à lidée quand vous pensez à votre façon de communiquer avec des personnes en fin de vie au sujet de la mort? ». La dernière question du guide permet aux participantes dépuiser la description du phénomène et elle se lit ainsi : « Que dites-vous dautres au sujet de la communication avec des personnes en fin de vie? » Le formulaire des données sociodémographiques et professionnelles Construit dans le cadre du cours « Problématiques de soins » (SINF-6153)

14 Critères de rigueur scientifique Validation méthodologique Validation de compréhension des termes Réflexivité Équité Authenticité ontologique, éducative et catalytique

15 Plan danalyse des données Profil des participantes Secrétaire archiviste pour la transcription des entretiens Plusieurs lectures flottantes des entretiens retranscrits Annotations en marge des données plus importantes Codification des données (grille de codification ouverte et logiciel NVivo) Identification des thèmes et des sous-thèmes

16 Considérations éthiques Approbation : Comité déthique de lUniversité de Moncton et Comité déthique du Réseau de santé Vitalité Lettre de sollicitation Formulaire de consentement Confidentialité

17 Forces et limites de létude Forces Le devis de recherche Apport de connaissances au sujet de la pratique de la communication en lien avec le mourir de linfirmière en milieu de soins palliatifs. Létude a été effectuée pour la première fois au Nouveau-Brunswick et au Canada.

18 Forces et limites de létude Limites Les résultats sont issus dune co-construction de la chercheure et des participantes. À cet égard, il importe de mentionner quune recherche parallèle similaire pourrait engendrer des résultats quelque peu différents. Échantillon homogène et non-probabiliste (limite la transférabilité des résultats à une autre population de professionnels de la santé ou à une autre population dinfirmières œuvrant dans différents milieux).

19 Thèmes centrauxSous-thèmes Les paroles ne suffisent pas toujours Petits gestes iront loin: toucher, sasseoir, ÉCOUTER, soigner dans le respect, le calme et lhonnêteté/authenticité. Parler de la mort: un voyage éprouvant au cœur dun sujet sensible et délicat « Y a pas de mots pour en parler ». Peur de blesser en abordant la finitude. Suivre son instinct/intuition (sixième sens). La famille: à la fois aidante et exigeante Apprivoiser le mourir pour mieux en parler Attendre linvitation du patient pour franchir la porte du chemin de la finitude (tout en laissant savoir: « Je suis là »). Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) Surcharge de travail physique et manque deffectifs « Il faut avoir le temps pour parler de la mort ». Loccasion fait le larron: saisir ou créer lopportunité de communiquer, peu importe la situation. Choisir les bons mots pour bien accompagner en fin de vie Un apprentissage à vie Un rôle partagé À chacun sa façon de faire pour communiquer en fin de vie.

20 Les paroles ne suffisent pas toujours Petits gestes iront loin: toucher, sasseoir, ÉCOUTER, soigner dans le respect, le calme et lhonnêteté/authenticité Le toucher...cest ma façon à moi de communiquer...pis...cest dêtre honnête avec eux autres......toujours respect en premier...jva mapprocher, des fois je vais massir sur le lit... Ben y a beaucoup découte...je vais écouter beaucoup plus que je vais parler......tsais y a la communication par les soins...le parler avec...les soins, les gestes...le toucher cest beaucoup....quand on arrive dans la chambre du patient, faut quon ait lair calme...il faut prendre le temps de sassir à côté du patient...le regarder...

21 Les paroles ne suffisent pas toujours Plusieurs auteurs réitèrent que le secret dune communication efficace se reflète dans la manière dagir et dêtre de linfirmière (Devito, Chassé & Vezeau, 2008; Miller, 2005; Phaneuf, 2002; Potter & Perry, 2010).

22 Parler de la mort: un voyage éprouvant au cœur dun sujet sensible et délicat « Y a pas de mots pour en parler »...je trouve ça difficile...ça me met mal à laise...je cherche les mots souvent, comme quoi...dire...quoi leur répondre......on sait pas trop comment...je sais pas exactement quoi dire, quest-ce qui est bon de dire, quest-ce qui est pas bon, pis ce que la personne veut que je dise....souvent y a pas de mots...à dire, cest dêtre là...tu les écoutes....y en a là que cest jeune...ça poigne...cest lâge à ma mère...ça vient me chercher...pis la communication avec des personnes plus jeunes...jai un peu plus de difficulté....si cest une personne de mon âge...cest un peu plus difficile parce que je suis confrontée...à...ma mort...

23 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat Létude de McDonnell, Johnston, Gallagher et McGlade (2002) conclut que seulement 37% des infirmières se sentent à laise déchanger au sujet de la mort avec une personne en fin de vie, alors que 42% des infirmières verbalisent ressentir un manque de confiance lorsque le patient aborde la finitude en leur présence.

24 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat Peur de blesser en abordant la finitude...ça vient que je sais pas quoi dire...dire quèque chose pis que ça les blesse... Cest certain que la communication, cest quelque chose qui va être mis de côté...amener quelquun à la toilette, tout lmonde peut le faire...parler avec des personnes, cest pas tout lmonde qui peuvent......jai tout le temps peur de lui dire quèque chose pis lui faire de la peine...parce que je voulais pas...la blesser...

25 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat Rio-Valle et al. (2009) évoquent que linfirmière fait preuve dhésitation quand vient le moment daborder le sujet de la mort, car elle ressent de linconfort. Dailleurs, elle préfère prodiguer des soins physiques, effectuer des tâches routinières et appliquer des consignes médicales.

26 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat Suivre son instinct/intuition (sixième sens)...si je sens quils ont besoin de parler...je vais massir un peu à côté deux autres pis je vais essayer de communiquer......on y va...selon ce quon ressent......cest dy aller avec quest-ce que toi tu ressens...y faut toujours user (utiliser) son jugement...faut que taille avec...ton feeling à toi...

27 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat Clarke et Ross (2006) soutiennent que linfirmière développe un sixième sens qui lui permet de détecter si la personne en fin de vie est prête à exprimer ses émotions face à sa mort éventuelle.

28 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat La famille: à la fois aidante et exigeante...si je suis pas à laise, ça donne rien que je massise...souvent je vais le faire avec la famille....une patiente...qui souvrait pas quand la famille était là...a sest renfermée...y a des patients que ça les aide que la famille soit là, autant que cest le contraire......on soigne...des patients, pis cest souvent la famille qui prend le contrôle... Souvent la famille...cest eux autres le problème...le patient y est bien correct dans ses affaires...la famille...cest tout ltemps compliqué......les familles pis les conflits familials...ça jai de la misère avec ça...je trouve ça affreux...ça me met même mal à laise...

29 Parler de la mort: un voyage éprouvant au coeur dun sujet sensible et délicat Dans létude de Bushinski et Cummings (2007), les infirmières ont également identifié les conflits familiaux comme une importante barrière à la communication avec la personne en fin de vie.

30 Apprivoiser le mourir pour mieux en parler Attendre linvitation du patient pour franchir la porte du chemin de la finitude (tout en laissant savoir: « Je suis là »). Y en a qui sont ouverts à ça tandis qui en a qui sont pas ouverts mais faut respecter...tranquillement leur cheminement......jattends que la personne soit prête...pis qui se sente à laise avec moi......y a des clients des fois qui...sont plus prêts..parce que...ils acceptent...cest plus facile à communiquer......est pas prête encore...tu peux pas la forcer non plus...fait que ça peut prendre des semaines.

31 Apprivoiser le mourir pour mieux en parler Daprès létude de Steinhauser et al. (2000a), la préparation à la finitude est une des composantes essentielles dune mort sereine. Selon Davison (2010), moins de 10% des personnes mourantes ont la chance de sexprimer quant au mourir avec des professionnels de santé en milieu de soins palliatifs.

32 Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) Surcharge de travail physique et manque deffectifs...des fois...on est beaucoup...timées (minutées)...pour faire notre travail...avec la demande...de tout lmonde, on essaie...mais je trouve ça difficile des fois...avec la papeterie...les exigences du métier... Nous donner...le personnel que ça prend...y faut que tu te dépêches parce qui en a dautres...qui attendent... Il y a une question de temps...là-dedans...je donnais je sais pas comment de médicaments à 8h00 le matin pis le médecin est arrivé à 8h05...je manque de temps pour faire un bain, je manques-tu du temps pour parler à mes patients tu penses?...je prends 10 minutes de dîner, 15 minutes...souvent je soupe même pas...je mets mon temps (surtemps), cest parce que je trouve ridicule...quon coupe présentement, que, on doit donner un peu de notre santé...pour donner des soins de qualité.

33 Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) Plusieurs auteurs sallient vers le constat que la surcharge de travail physique ainsi que le manque deffectifs sont tous des facteurs ayant une influence négative sur la communication en lien avec le mourir (Malloy, Virani, Kelly & Munévar, 2010; Zapka, Hennesy, Carter & Amella, 2006).

34 Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) « Il faut avoir le temps pour parler de la mort »....faut avoir le temps de passer avec le (patient)...pis y diront ce qui voudront, cest laffaire majeure...si le monde aurait plus de temps, cest sûr que les patients pourraient plus souvrir... y a des fois tu rentres dans une chambre, pis tu sors de là deux heures et demie après...avoir un entourage (équipe de soin)...qui peuvent comprendre...cest vraiment pas une perte de temps...mais cest comme difficile de faire ça dans le milieu hospitalier...

35 Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) Létude de McDonnel, Johnston, Gallagher et McGlade (2002) conclut que le manque de temps est reconnu comme une grande barrière à la communication chez 69% des infirmières. Les contraintes de temps et dorganisation en milieu de soins palliatifs nuisent à la communication avec la personne en fin de vie (Bushinski & Cummings, 2007; Clarke & Ross, 2006; Davis, Kristjanson & Blight, 2003).

36 Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) Loccasion fait le larron: saisir ou créer lopportunité de communiquer, peu importe la situation...les pratiques de communication, ça se fait surtout quand les patients sont éveillés pis y ont besoin de quelque chose...comme donner un calmant ou amener quelquun à la toilette...à ce moment-là, tessaies de communiquer avec eux autres......y faut quon prenne toutes les petites chances...y a pas de phrase magique..tsais cest juste...il peut me dire...quest-ce qui marrive?...je massis avec pis on commence à parler de tout et de rien pis ça senligne vers le sujet...commencer à parler de la famille...ses intérêts...ses rêves......quand le moment arrive...on est là, tu y vas dans un langage très simple...selon lévolution et léducation de la personne...cest de rester...humaine....si y ont quelquun ou une religion...faut tu commences par de quoi de concret...des choses trop abstraites...y sont pas habitués à ça.

37 Manque de temps réel pour parler de la finitude (et non de lévitement de la part de linfirmière) Daprès létude de Bushinski et Cummings (2007), les infirmières ont mentionné limportance de créer des opportunités pour converser au sujet de la finitude.

38 Choisir les bons mots pour bien accompagner en fin de vie Un apprentissage à vie...tu peux apprendre des autres aussi...tu regardes les autres aller...ça donne des ptits trucs....des conférences qui nous aideraient pour la communication...ou des articles...une rencontre avec léquipe de soins......un ptit atelier...avec lorientation...on devrait avoir un atelier de communication en soins palliatifs... Cest certain que si y aurait de la formation pis des cours, jen prendrais parce...ça pourrait maider...à aller...plus en profondeur avec les patients pis avoir moins peur...nous aider...à savoir comment ben communiquer......des sessions dinformation...spécifique aux soins palliatifs...je connais les techniques en général...jaimerais savoir...ce quil faut que je leur dise à eux autres (les personnes en fin de vie)...

39 Choisir les bons mots pour bien accompagner en fin de vie Seulement 11% des infirmières se sentent très bien éduquées et préparées pour communiquer avec des personnes en fin de vie alors que 37% se sentent quelque peu éduquées et préparées (Ferrell, Virani, Grant & Uman, 2000). McDonnell, Joshston, Gallagher et McGlade (2002) ont constaté que 96% des infirmières accepteraient de participer à des programmes de formation afin daméliorer les soins en fin de vie.

40 Choisir les bons mots pour bien accompagner en fin de vie Un rôle partagé...si jamais que la personne pose des questions au niveau de la mort, que...les autres savent...lauxiliaire ou laide (préposé aux soins)...un peu quoi répondre...cest quand même partagé......si aujourdhui y souvre pas (à moi)...y peut souvrir au préposé......pas juste nous autres, même...les préposés...y sont là autant que nous autres...ça je trouve ça beau...

41 Choisir les bons mots pour bien accompagner en fin de vie À chacun sa façon de faire pour communiquer en fin de vie...souvent jirais poser plus de questions ouvertes...pour quils peuvent élaborer plus au niveau du sujet....moi je fais beaucoup...daccentuation...je suis pas trop...question ouverte...je reste un ptit peu en retrait pis...jespère que la personne elle va...mamener là......je reflète ce que le patient me dit...sans forcer les choses...y montrer que je porte de lintérêt à ce qui me dit......pour mettre en confiance, pour sentir à laise là, jutilise lhumour...je pense que leffet dutiliser un ptit peu de...rire...ça détend premièrement......faut aller chercher...les personnes dans leur vécu, je pense...cest quoi qui aimaient dans leur vécu...un monsieur qui aime...les voitures...la famille...

42 Choisir les bons mots pour bien accompagner en fin de vie Quelques recherches recensées relatent que les infirmières en soins palliatifs appliquent des stratégies de communication thérapeutiques efficaces telles que la reformulation et le bon choix des mots ainsi que l exploration des émotions (Bushinski & Cummings, 2007; Clarke & Ross, 2006; Davis, Kristjanson & Blight, 2003).

43 Inclure un stage pour tous les étudiants en milieu de soins palliatifs dans les programmes de soins infirmiers. Investir dans les programmes de formation continue en soins palliatifs. Organiser des rencontres sur une base régulière afin de permettre aux infirmières déchanger sur leur expérience vécue de parler du mourir avec des personnes en fin de vie. Revoir le programme dorientation des nouvelles infirmières aux soins palliatifs afin dy inclure la communication au sujet de la mort.

44 Continuer à mettre en pratique les divers moyens déjà utilisés par les infirmières afin de parfaire leurs compétences en communication au sujet de la finitude avec une personne en fin de vie. Organiser un groupe de discussion ( focus group ) afin de valoriser les moyens déjà utilisés par les infirmières de la présente étude pour parler de la finitude avec leurs patients.

45 Mettre en place un modèle de pratique professionnelle qui met en valeur la communication en lien avec le mourir auprès de personnes en fin de vie. Revoir lorganisation du département de soins palliatifs à légard de la dotation du personnel, la charge de travail et des ressources. Mettre en place des sessions de débriefing, de façon individuelle et en groupe, pour les infirmières qui ont vécu des situations éprouvantes dans un contexte de fin de vie afin quelles puissent exprimer leurs émotions, tant positives que négatives.

46 Reprendre la présente étude auprès des familles (conjoints, enfants, fratrie) des personnes en fin de vie. Explorer les perceptions des familles des personnes en fin de vie à légard des soins offerts par les infirmières en milieu de soins palliatifs afin de mieux comprendre la relation qui existe entre les deux. Effectuer la même recherche auprès dune population différente de professionnels de la santé, ou encore une autre population dinfirmières œuvrant dans différents milieux, comme à lextra-mural (soins infirmiers à domicile) qui soignent des personnes en fin de vie. Explorer davantage le thème « Un rôle partagé » dans la communication à légard de la finitude avec une personne rendue au bout de sa vie, car aucune recherche recensée dans la présente étude ne fait référence à ce phénomène. Conduire une étude similaire dans différents milieux palliatifs hospitaliers au Nouveau-Brunswick ainsi que dans dautres provinces canadiennes.

47 Questions?? « Il vaut mieux y mettre tout son cœur et ne pas trouver les mots, que de trouver les mots et ne pas y mettre son cœur ». GANDHI


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