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Université d’État d’Haïti Avril 2012 Michèle Clément, Ph.D, chercheure

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Présentation au sujet: "Université d’État d’Haïti Avril 2012 Michèle Clément, Ph.D, chercheure"— Transcription de la présentation:

1 La place de la personne, de sa famille et de la communauté dans l’intervention en santé mentale
Université d’État d’Haïti Avril 2012 Michèle Clément, Ph.D, chercheure Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale, centre affilié universitaire

2 Objectif Montrer qu’au-delà des politiques sociales et de l’organisation des systèmes de soins, il existe des moyens à mettre en œuvre pour aider la personne vivant avec un problème de santé mentale à s’intégrer dans la société dans laquelle il vit et à se rétablir. On peut aussi partir de l’expérience des individus et de leurs proches pour agir sur les problèmes et pas seulement de la seule expertise professionnelle. Ce n’est pas juste à la personne à s’adapter mais qui faut aussi travailler la communauté pour que la personne puisse s’y adapter

3 Plan de la présentation
La personne présentant une maladie mentale comme sujet de droit Qu’est-ce que l’inclusion sociale? Qu’est-ce que le rétablissement? Les obstacles à l’inclusion sociale et au rétablissement -le modèle de production du handicap (PPH) Les moyens et les ressources à mobiliser pour travailler à l’inclusion sociale et au rétablissement des personnes Le « mouvement des usagers » au Québec: la « pleine citoyenneté » comme horizon

4 LA PERSONNE COMME « SUJET DE DROIT »
PARTIE 1: LA PERSONNE COMME « SUJET DE DROIT »

5 La personne comme « sujet de droit »
LA CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS DE L'HOMME Déclaration universelle des droits de l'homme Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels Pacte international relatif aux droits civils et politiques LES INSTRUMENTS INTERNATIONAUX DES DROITS DE L'HOMME Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants Convention relative aux droits des personnes handicapées ® Travailler dans une perspective d’inclusion sociale et de rétablissement suppose dans un premier temps de reconnaitre toutes personnes, quelle qu’elle soit, comme un sujet de droit Rappeler efforts faits à l’échelle internationale, principalement depuis la seconde guerre mondiale, pour lutter contre toute offense à la dignité humaine quelque qu’elle soit. Cela se traduit dans des Déclarations/ Pacte/ Convention, etc. DUDH: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité » Pacte international relatif aux droits Économiques, sociaux et culturels : Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. (Hospitalisation / exclusion?) Pacte international relatif aux droits civils et politiques: Toute personne privée de sa liberté est traitée avec humanité et avec le respect de la dignité inhérente à la personne humaine. (Hospitalisation / exclusion?) Convention relative aux droits des personnes handicapées : « Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine. Le handicapé, quelles que soient l'origine, la nature et la gravité de ses troubles et déficiences, a les mêmes droits fondamentaux que ses concitoyens du même âge, ce qui implique en ordre principal celui de jouir d'une vie décente, aussi normale et épanouie que possible.

6 La personne comme « sujet de droit »
DROITS DES PERSONNES AVEC DES INCAPACITÉS Déclaration des droits du déficient mental Déclaration des droits des personnes handicapées Protection des personnes atteintes de maladie mentale et amélioration des soins de santé mentale Règles pour l'égalisation des chances des handicapés EN CONCLUSION Il y donc de multiple entrées pour penser le droit des personnes qui souffrent de problème de santé mentale Ces entrées ou ces dispositifs légaux on les retrouve aussi dans l’univers médical . Là aussi, la question des droits des personnes malades s’est posée.

7 La personne comme « sujet de droit »: le malade
Le serment d’Hyppocrate Hyppocrate: médecin grec (460 à 377 av. J.C) Le premier à poser les principes éthiques et moraux de la médecine et du rapport que les médecins doivent avoir avec leur patient Bien soigner, s’abstenir de tout mal, garder le secret

8 La personne comme « sujet de droit »: le malade
Le « procès de Nuremberg » Prise de conscience internationale de l’horreur des camps de concentration commis contre les gens ayant une vie « sans valeur » Tenue du procès de Nuremberg pour plus que jamais cela ne se reproduise Ce n’est pas parce que l’on prête serment que l’on a une pratique médicale exempte de tout soupçon. En se déplaçant dans le temps on sera à même d’observer qu’en dépit du serment d’Hippocrate prêté par les médecins, cela n’aura pas suffit à préserver certains d’entre eux de graves abus sur le plan médical. Situons nous maintenant à l’époque de la seconde guerre mondiale ‑ ‑ époque qui comme on le sait aura été la scène de politique dévastatrice mais aussi d’expériences médicales horrifiantes qui auront été jugées lors du célèbre procès de Nuremberg. S’intéresser aux droits des personnes ayant un problème de santé mentale oblige à revenir sur ce moment important de l’histoire en raison de son impact sur la reconnaissance précisément de leurs droits. On pense ici plus particulièrement au procès de Nuremberg tenu contre les criminels nazis à la fin de la Seconde Guerre mondiale. On se rappellera qu’inspirés par les théories eugénistes [méthodes et théories visant à améliorer l’espèce humaine] du XIXe siècle ainsi que par l’idéologie nationale-socialiste de la « destruction de la vie sans valeur », des MÉDECINS nazis ont mis en œuvre un important programme d’euthanasie nommé l'Aktion T4 9 (T-4). Celui-ci a d’abord consisté en l'assassinat systématique d'au moins 200 000 à 275 000 personnes considérées comme aliénées et personnes handicapées. Puis, les nazis se sont attaqués aux personnes homosexuelles, considérées comme « perverses », ensuite aux opposants politiques, en particulier les communistes, puis aux Tziganes pour finalement aboutir à la « solution finale » de l’Holocauste des Juifs. Historiquement, le procès de Nuremberg a été le lieu d’une importante prise de conscience de l’horreur de la nature des actes commis par les criminels de guerre nazis ainsi que des dérives induites par une conception inhumaine des personnes -ceux dont la vie est considérée sans valeur- et de la science. À l’issu de ce procès tenu contre les médecins « de la mort », on a produit le Code Nuremberg

9 La personne comme « sujet de droit »: le malade
LE CODE DE NUREMBERG le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. l'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société et est impossible à obtenir par d'autres moyens. l'expérimentation humaine ne doit être envisagée qu'après une expérimentation sur l'animal. l'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance non nécessaire. l'expérience ne doit pas être tentée quand il existe une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort ou l'invalidité du sujet. Celui-ci définit les « principes fondamentaux devant être observés pour satisfaire aux concepts moraux, éthiques et légaux concernant, entre autres, les recherches menées sur des sujets humains ». Il en résulta une série de décisions autour des droits des malades et des devoirs des médecins chercheurs qui préfigurent les droits des usagers des services de santé et des services sociaux tels qu’on les connait aujourd’hui. Théoriquement ces droits s’appliquent aussi aux personnes qui ont un problème de santé mentale. Cependant, et nous aurons l’occasion d’y revenir, les hôpitaux psychiatriques, sont des lieux où sont régulièrement commis des violations de droits de la personne (Levav & Gonzlez, 2000 ; National Human Rigths Commission, 1999).

10 La personne comme « sujet de droit »: le malade
LE CODE DE NUREMBERG (SUITE) Les risques encourus ne devraient jamais excéder l’importance humanitaire du problème que doit résoudre l’expérience envisagée On doit écarter du sujet expérimental toute éventualité susceptible de provoquer des blessures ou la mort ; Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées Le sujet humain doit être libre de faire interrompre l’expérience, et ce, n’importe quand Les scientifiques expérimentateurs doivent être libres de faire interrompre l’expérience s’ils jugent que leur bien-être ou celui de leur sujet est en danger

11 La personne comme « sujet de droit »
LA DÉCLARATION D’HELSINKI 20 ans plus tard (1964), adoption à Helsinki d’une déclaration de principes par l’Association médicale mondiale Objectifs: fournir recommandations aux médecins et autres participants à la recherche médicale Par rapport au Code de Nuremberg, ce document offre une protection supplémentaire aux personnes vulnérables (femmes, enfants, handicapés, etc.) et pose l’exigence du consentement écrit « Déclaration » qui est continuellement en révision La déclaration d'Helsinki (Document 17.C) adopté près de 20 ans plus tard est un document officiel de l'Association médicale mondiale, représentante des médecins dans le monde. Elle a été adoptée plus spécifiquement en 1964 à Helsinki (Finlande). La Déclaration d'Helsinki est une déclaration de principes éthiques. Son objectif est de fournir des recommandations aux médecins et autres participants à la recherche médicale sur des êtres humains. Par rapport au code de Nuremberg ce document confère une protection supplémentaire aux personnes dites vulnérables i.e aux personnes qui ne parviennent pas ou que difficilement à assurer leurs propres intérêts détermine les catégories de sujets vulnérables qui ont besoin d’une attention et d’une protection particulières : femme enceinte, enfants, personnes atteintes d’un handicap mental, Depuis son adoption en 1964, la Déclaration d’Helsinki a été révisée à plusieurs reprises. Au fur et à mesure des constats faits sur les effets pervers de la recherche, la Déclaration s’est élaborée et sophistiquée [VOIR ACÉTATE IMPORTÉ] La dernière révision du code date des années 2004.

12 La personne comme « sujet de droit »
Conclusion Le danger de dérive lorsque l’on considère que certaines vies ont « moins de valeur » que d’autres. Pour ne pas oublier les oubliés des oubliés Existence , surtout depuis la seconde moitié du XXe siècle, de Déclarations, de Pactes de Chartres, de droits et de règlements en vue de protéger l’égale valeur et dignité de tous les êtres humains Le langage du droit: nomme l’inacceptable et l’obligation d’agir La reconnaissance de tout individu en tant que « sujet de droit » est une condition préalable à l’intervention axée sur son insertion dans la communauté Pour autant….la plus grande partie du chemin reste à faire Quelles sont les obligations morales d’une société, d’une communauté et de l’ensemble des individus concernés devant ceux qui sont différents, notamment, les personnes qui ont une maladie mentale? LA réponse à cette question est de les considérer comme nos égaux, comme ayant une vie de même valeur C’est dans cette posture que la question de l’inclusion sociale et du rétablissement prend toute sa signification Parce que la place de ceux que l’on reconnait comme nous, n’est nulle par ailleurs qu’avec nous

13 PARTIE 2: QU’EST-CE QUE L’INCLUSION SOCIALE?

14 L’exclusion sociale L’exclusion sociale est le fait pour des personnes d’être exclues de la vie sociale, économique, politique et culturelle, de sorte qu’elles ne sont plus et ne se sentent plus intégrées à la société. Solitude Désespoir, impression de perte Affronter continuellement des obstacles et se trouver dans une impasse Se sentir différent des autres, ne pas faire partie d’un tout Manque de travail, de logement, de loisirs, d’amis Manque de littératie, d’aptitudes langagières, d’habiletés sociales sont autant d’obstacles à l’inclusion sociale Inclusion sociale ne se pense qu’à partir de son contraire: l’exclusion sociale la littératie a fait référence à la capacité de lire, de comprendre, et d'utiliser l'information.

15 L’inclusion sociale Interconnexion, rassemblement, travail d’équipe Partage d’un but commun Impression d’accueil et d’acceptation Importance de la famille, des amis Amitié Accès aux loisirs Espaces de vie positifs et habitables L’inclusion sociale est le fait de respecter la diversité, de faire en sorte que toutes les personnes d’une communauté se sentent valorisées, que leurs besoins élémentaires soient comblés et qu’elles puissent vivre dans la dignité. L’inclusion sociale n’est pas que l’affaire des services de santé ou des soins professionnels; l’inclusion sociale est la responsabilité de la communauté dans ses différentes composantes

16 Qu’est-ce que l’inclusion sociale?
« L’inclusion sociale est le processus par lequel des efforts sont faits afin de s’assurer que tous, peu importe leurs expériences et circonstances, peuvent réaliser leur potentiel dans la vie. (… ) » (Centre for Economic and Social Inclusion, 2002; notre traduction) Inclusion sociale est à la fois un processus et un but C’est la responsabilité de tous -des services, des familles, des communautés, des quartiers ----aussi des personnes exclues ----- Pas juste des services

17 Qu’est-ce qu’une société inclusive?
Une société dite "inclusive" s'adapte aux différences de la personne, va au-devant de ses besoins afin de lui donner toutes les chances de réussite dans la vie. Pour qu’elle soit réelle, l'inclusion exige donc la mobilisation et la volonté collective des corps social, politique et économique afin de repenser leurs modes de réflexion et d'organisation pour l'intégration des personnes les plus fragiles. Enfin, on peut dire qu’une société est inclusive lorsque,,,

18 Pourquoi penser en termes d’« inclusion sociale »
Lorsque l’on considère les écrits sur les populations exclues ce qui ressort comme étant le plus important pour ces dernières c’est de pouvoir: appartenir à des réseaux sociaux dans lesquels elles se sentent appuyées et valorisées assumer des rôles qui sont importants pour elles (conjoint, parent, travailleur, bénévole, consommateur,…) [Onken et.al, 2002] En somme, il importe moins pour les populations exclues d’être «intégrées suite à une normalisation» («to fit in») que d’être incluses, acceptées, et valorisées avec leurs différences : être avec et parmi les autres. Pourquoi miser sur l’inclusion sociale et le rétablissement? D’abord parce que la maladie mentale est souvent une maladie chronique/donc on ne peut pas toujours attendre une guérison Question qui se pose alors est comment améliorer la qualité de vie de l’individu? Comment faire pour que sa vie soit meilleure, moins souffrante?

19 Pourquoi penser en termes d’« inclusion sociale »
L’impact des liens sociaux (réseaux, interactions quotidiennes) ne se limite pas au « bien-être psychologique » de la personne (estime de soi, valorisation, etc.), mais implique aussi des conditions favorisant une appropriation du pouvoir sur sa vie et sur son environnement (McCubbin , Cohen et Dallaire, 2003) L’inclusion sociale diminue la dépendance de l’individu vis-à-vis du système de santé et des autres personnes de son entourage Donne donc à l’individu des moyens de gérer sa vie et le conduit éventuellement au rétablissement: je reviendrai la dessus De trouver des solutions aux problèmes qu’il rencontre Considérant cela, on peut donc définir l’inclusion sociale comme étant….

20 Les éléments essentiels de l’inclusion sociale
Reconnaissance valorisée (respect des individus et des groupes) Développement humain: Nourrir les talents, les savoir-faire, les capacités, les choix des individus Participation et engagement: avoir le droit et l’aide nécessaire pour prendre des décisions affectant soi-même, sa famille et sa communauté et s’engager dans la vie communautaire Proximité: partager les espaces physiques et sociaux pour fournir des occasions d’interaction et réduire les distances qui séparent socialement les individus Bien-être matériel: habiter des endroits sûrs et sécuritaires et disposer d’un revenu adéquat

21 PARTIE 3: QU’EST-CE QUE LE RÉTABLISSEMENT?
LA SOCIÉTÉ INCLUSIVE EST LA CONDITION SINE QUA NON AU RÉTABLISSEMENT des individus qui vivent avec un problème de santé mentale

22 Le rétablissement « Le rétablissement ne veut pas nécessairement dire nous devenons libre de tout problème… Le rétablissement en santé mentale est un parcours de rémission et de transformation habilitant la personne ayant un problème de santé mentale à vivre une vie épanouie dans une communauté qu’il choisi tout en s’efforçant d’actualiser son plein potentiel » * **Le rétablissement tel que défini par le mouvement des utilisateurs de services américains [SAMHSA] Le rôle de la famille, des proches et des intervenants consiste donc à aider la personne à maintenir cette attitude.

23 Le rétablissement « Le rétablissement est un processus, une façon de
vivre, une attitude, une façon d’aborder les défis quotidiens. Ce n’est pas un processus parfaitement linéaire. Besoin de rétablir un nouveau sens de son intégrité et de son utilité à l’intérieur et au-delà des limites des incapacités; l’aspiration est de vivre, travailler et aimer dans une communauté dans laquelle on peut contribuer significativement. » (P. Deegan, 1988: traduction libre)

24 Le rétablissement « Le rétablissement consiste à quitter le rôle de patient ou de client et à opter pour celui plus valorisant d’étudiant, de travailleur, de parent et ainsi de suite. Ce qui veut dire être membres actifs et participants de la communauté dans laquelle on vit » **Le rétablissement tel que défini par le mouvement des utilisateurs de services américains [SAMHSA]

25 Le rétablissement Trois notions clés: L’importance de la communauté
Le processus non linéaire de transformation de l’individu L’importance de l’empowerment (pouvoir d’agir) sur sa vie: le poisson ou la canne à pêche

26 Les principales composantes du rétablissement en dix points (SAMHSA aux États-Unis)
Autodétermination Intervention individualisée et centrée sur la personne Pouvoir d’agir (empowerment) Holistique Non linéaire Axé sur les forces Entraide entre pairs Respect Responsabilité Espoir Le pouvoir d’Agir signifie que les personnes qui utilisent les services en santé mentale exercent des choix, contrôlent leur propre vie et assument les responsabilités des choix et des décisions qu’ils prennent// le pouvoir d’agir est quelque chose qui se manifeste à partir de la personne

27 LES OBSTACLES À L’INCLUSION SOCIALE
Partie 4 LES OBSTACLES À L’INCLUSION SOCIALE ET AU RÉTABLISSEMENT

28 Les capacités de l’individu à participer
La situation de handicap (ou les problèmes que rencontre un individu à participer à sa société) ne relève pas d’une caractéristique personnelle intrinsèque, mais résulte plutôt de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs sociaux et environnementaux Les groupes de personnes qui sont souvent en situation de handicap: Personnes âgées Personne handicapées à la suite d’un problème physique ou sensoriel Déficience intellectuelle Traumatisme suite à une blessure de guerre, accident de travail, de la route domestique Personnes ayant un problème de santé mentale Personnes ayant une maladie chronique

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30 Le modèle de la production du handicap (PPH)
Modèle québécois développer dans le champ de la déficience physique mais qui peut aussi s’appliquer au champ plus spécifique de la santé mentale (s’applique en somme à toute les situations vécues par des personnes et qui nuisent à leur intégration sociale) Le modèle original a été développé par Patrick Fougeyrollas (Anthropologue québécois de la santé qui travaille dans le champ de la réadaptation) Selon ce modèle, le handicap ou l’incapacité de la personne est toujours fonction des rapports des personnes ayant une déficience avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles environnementaux physiques ou sociaux (préjugés, attitudes) (Fougeyrollas et al. : 1998). l’intérêt du modèle est: d’identifier l’ensemble des éléments susceptibles de créer une situation de handicap De poser un diagnostic sur les éléments qui aide ou qui nuisent à la situation de handicap (donc à l’intégration sociale) de travailler sur les possibles plutôt que sur les limites Il s’agit donc d’un modèle qui permet d’approcher les problèmes vécus par les personnes en situation d’handicap autrement que comme un groupe monolithique/tient compte d’une variété d’expérience/ de degrés d’exclusion sociale et de stigmatisation mais aussi de participation

31 Retraduit pour les fin du champ de la santé mentale, travailler avec le modèle suivant qui remplace « habitudes de vie » par inclusion/ participation Présenter dans un premier temps les différents blocs du modèle pour revenir par la suite sur chacun d’eux Présenter facteurs de risque + facteurs personnels (BLOC BLEU EST toujours celui dont je parle, CELUI QUE JE PRÉSENTE)

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34 Définition des concepts du Modèle de production du handicap (PPH)

35 INCLUSION ET PARTICIPATION
Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation sociale Situation d’handicap Un facteur de risque est un élément appartenant à l’individu ou provenant de l’environnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne Risques biologiques Risques liés à l'environnement physique (absence de ressources, risques liés à la salubrité, la technologie, ...) Risques liés à l'organisation sociale ( absence de politique, de services, de conditions de travail, ...) Risques liés aux comportements individuels et sociaux ( usage de drogue, délinquance, , ...)

36 INCLUSION ET PARTICIPATION
Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation sociale Situation d’handicap Une cause est facteur de risque qui a effectivement entraîné une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne

37 Facteurs environnementaux Facilitateur Obstacle
INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap Un système organique est un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune La déficience correspond au degré d’atteinte anatomique, histologique ou physiologique d’un système organique Facteurs personnels = caractéristique appartenant à la personne, telle que l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, les systèmes organiques, les aptitudes, etc. La qualité d’un système organique se mesure sur un échelle allant de INTÉGRITÉ COMPÈTE à la DÉFICIENCE COMPLÈTE INTÉGRITÉ = ce qui est inaltéré

38 Facilitateur Obstacle
Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap Une aptitude est la possibilité (intrinsèque) pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale Une incapacité correspond au degré de réduction d’une aptitude Aptitude ne tient pas compte de l’environnement Capacité= expression positive d’une aptitude Construisons un exemple: facteurs de risque = conduite excessive risque de créer des blessures graves CAUSE = ACCIDENT QUI CRÉÉ UN PARAPLÉGIE CHEZ UN INDIVIDU (SYSTÈME ORGANIQUE N’EST PLUS INTÈGRE MAIS DÉFICIENT APTITUDES : personne incapable de se service de ses jambes mais a des capacités peut se servir de ses bras pour rouler une chaise roulante

39 Facilitateur Obstacle
Les facteurs environnementaux se composent de facteurs sociaux et de facteurs physiques qui déterminent le contexte d’organisation d’une société ® Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap Un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui favorise les activités de la vie quotidienne et l’accomplissement des rôles sociaux lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels OBSTACLE : contraire de ce qui facilite On peut juger la qualité d’un environnement par exemple à la présence de facteurs facilitants tels que: Soutien et attitudes de l’entourage Revenus, emploi et sécurité du revenu Services publics et gouvernementaux Environnements physiques et accessibilité Technologies ,,,, En lien avec notre exemple = présence de rampe accès (facilitateur) =individu peut allers au cinéma, au travail, absence de rampe D’ACCÈS obstacle: individu ne peut pas aller au cinéma, à l’école au travail

40 Les grandes catégories de facteurs environnementaux
Facteurs sociaux -Facteurs socio-économiques Système politique et structures gouvernementales Système juridique Système économique Système sociosanitaire Système éducatif Infrastructures publiques Organisations communautaires -Facteurs socioculturels Réseau social Règles sociales Facteurs physiques -Facteurs socio-économiques Nature Géographie physique Climat Temps Bruit Électricité et magnétisme Luminosité Aménagement Architecture Aménagement du territoire Technologie ⓡ

41 Facilitateur Obstacle
Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap La participation/ inclusion sociale renvoie au fait d’avoir des activités courantes et des rôles sociaux valorisés par la personne ou son contexte socioculturel (âge, sexe, …)* Une situation de handicap correspond donc à la réduction des activités courantes de la vie ou des rôles sociaux valorisés par la personne, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux (facilitateurs et obstacles) Échelle de mesure allant de la pleine participation à la situation de handicap// on est ici dans la rencontre entre l’individu et son environnement Cela renvoie par exemple à la possibilité d’habiter un logement, d’avoir des responsabilités, des relations interpersonnelles, une vie communautaire, d’aller à l’école, d’avoir des loisirs, etc. Les concepts du modèle introduisent donc une dimension positive Permet de départager ce qui appartient à la personne, à l’environnement et aux situations de vie La situation de handicap et la participation sociale n’est pas que l’affaire de l’individu, mais de l’interaction entre personne et facteurs environnementaux

42 Les obstacles à l’inclusion sociale et au rétablissement
CONCLUSION La maladie et le symptôme ne sont qu’une partie du problème que rencontre l’individu Le handicap et l’incapacité ne désignent pas l’individu, mais bien la situation dans laquelle il se trouve, dans un ou plusieurs aspects de son fonctionnement social. Travailler sur cette situation, c’est travailler sur les obstacles à l’inclusion sociale et favoriser le rétablissement de l’individu Dans chaque situation de handicap, il existe des facteurs facilitants sur lesquels il est possible d’agir. Pour cela, il faut toutefois effectuer un passage d’une approche basée uniquement sur les problèmes à une approche basée sur le développement humain Il faut aussi éviter de réduire la personne à sa pathologie en plaçant sur elle la responsabilité de l’exclusion sociale plutôt que sur les moyens qui sont inadéquats

43 Modèle social du handicap
Le modèle social Le modèle social du handicap et ses associations (Harris et Enfield, 2003, p. 172) Le modèle social considère que le handicap est le résultat de l’organisation de la société. Comme la société est mal organisée, les personnes handicapées sont confrontées à différents types de discrimination et sont empêchées de participer à la société par différents obstacles, présentés ci-dessous (voir la figure) : barrière psychologique : peur, ignorance et faible niveau d’exigence (influence de la culture et de la religion) ; obstacle lié à l’environnement : physique affectant tous les aspects de la vie (magasins, édifices publics, lieux de culte, moyen de transport, etc.) ; et obstacle lié aux institutions : discrimination légale. Les personnes handicapées sont exclues de certains droits (entre autres ne sont pas autorisées à se marier ou à avoir des enfants) ou sont exclues de l’école, etc. Ces trois types de barrières empêchent les personnes handicapées de maîtriser leurs propres vies. Dans le modèle social, le handicap ne dépend pas exclusivement de l’individu, mais aussi de l’environnement qui peut être handicapant ou au contraire accroître les capacités de diverses manières. Une personne qui se déplace en fauteuil roulant est-elle handicapée si elle peut conduire une voiture ou une moto et si son domicile, son lieu de travail et d’autres bâtiments lui sont accessibles ?

44 PARTIE 5 Les moyens et les ressources à mobiliser pour travailler à l’inclusion sociale et au rétablissement des personnes souffrant d’un problème de santé mentale

45 La personne en situation de handicap ou d’incapacité
LES DIFFÉRENTS NIVEAUX D’ACTION Gouvernance, organisations et services de santé SOCIÉTÉ Co Communauté Gouvernances et organisations Familles et proches La personne en situation de handicap ou d’incapacité La personne

46 La personne en situation de handicap ou d’incapacité
Voir au-delà des incapacités, des carences, de déficiences pour s’appuyer sur les compétences acquises par l’expérience de vie, et faire surgir le potentiel de celui qui souffre Favoriser les rôles sociaux (étudiants, travailleurs, parents…) Croire au projet de vie qu’elle se donne (responsabilité, autodétermination, approche axée sur les forces, empowerment) et considérer son point de vue Travailler avec l’espoir Accepter que le rétablissement ne soit pas linéaire

47 La personne en situation de handicap ou d’incapacité
Ce qui implique…. De croire davantage dans les capacités de l’autre et mettre de côté sa méfiance De sortir des modèles qui engendrent de la dépendance, pour un modèle qui nourrit l’autonomie et la coresponsabilité De sortir de la verticalité des relations pour l’horizontalité

48 Un exemple: l’action bénévole
Met l’individu au centre de sa communauté Créé des liens sociaux Met en valeur la reconnaissance et le développement de compétences particulières chez l’individu Influencent la capacité d’obtenir différentes ressources (connaissances, amis, estime de soi, …) qui augmentent le pouvoir d’agir des personnes par elles-mêmes ( Allott et al., 2002).

49 La famille et les proches
Selon l'analyse historique de Jablensky (1990) sur le développement de la psychiatrie sociale dans le monde, une grande partie des problèmes psychiatriques rencontrés dans la société peuvent être limités ou même prévenus par des actions collectives sur le milieu ou l'environnement. Jablensky A. Public health aspects of social psychiatry. In : Goldberg D, Tantam D, eds. The public health impact of mental disorder. Toronto : Hogrefe & Huber, 1990;5-13

50 La famille et les proches
Pour qu’ils puissent accompagner la personne malade : renseigner la famille et les proches sur la maladie mentale, les aider à développer des stratégies d’adaptation et à reconnaître leurs limites Aider la famille et les proches à comprendre le système de soins et les ressources disponibles, leur faire connaitre les ressources communautaires, leur assurer d’un soutien et, au besoin, leur offrir du répit afin d’éviter l’épuisement Impliquer la famille et les proches lors des consultations ainsi que pour la recherche de solutions Donner à la famille et aux proches un rôle de vigilance sur la crise psychiatrique et la prise de médication et, au besoin, en informer les intervenants Développer et soutenir des modes d’entraide autour de la famille et des proches

51 La communauté Campagnes massives d’éducation du public pour développer plus d’empathie envers la maladie mentale Développer des habiletés sur le « quoi faire » devant la maladie mentale Travailler les croyances et attitudes des gens eu égard au potentiel des personnes qui présentent des problèmes de santé mentale Sensibiliser la communauté à l’importance d’avoir un œil sur la personne malade (commerçant, voisin,…) Faire connaitre et instruire la communauté sur les histoires à succès et les meilleures pratiques visant l’amélioration de la qualité de vie de la personne qui a un problème de santé mentale; Sensibiliser le public à l’impact de la maladie mentale sur l’entourage

52 La communauté Travailler étroitement avec les personnes influentes de la communauté (guérisseurs, prêtres, chefs spirituels, politiciens) Développer des lieux de participation (loisirs, sports, cultures, etc.) Approcher et impliquer des organisations bénévoles (par exemple, les groupes de femmes pour l’aide et le soutien aux familles et aux personnes vivant avec un problème de santé mentale) Transformer la maladie en opportunité (par exemple, économique): [La Sainte-Camille]

53 La communauté Améliorer la capacité des collectivités à mettre sur pied des groupes de soutien par les pairs (groupes d’entraide). Les caractéristiques des groupes d’entraide: aide mutuelle partage d’un vécu commun entre des personnes à priori étrangères les unes aux autres action libre et gratuite égalité entre les membres du groupe excluant, au moins au départ des rapports hiérarchiques et de pouvoir

54 La communauté Quelles que soient les formes prises ­ - informations, partage d'expériences, conseils, activités sociales, soutien, revendications – les actions en groupe, par des pairs, permettent de limiter les effets de l'isolement social et de la stigmatisation, d'apprendre de nouvelles stratégies pour faire face aux épreuves de la vie et de renforcer la confiance et l'estime de soi Ces groupes, en plus de procurer à la personne une belle occasion pour les loisirs et la socialisation, fournissent aussi un soutien important aux familles

55 Gouvernance, organisations et services de santé
Rompre avec l’isolement du savoir scientifique Passer de l’idée que « la solution vient d’ailleurs » à la solution vient de la personne, de la famille, de la communauté (travailler dans l’optique du « par et pour ») Avoir des actions positives orienter sur l’environnement de la personne pour rendre cet environnement accessible ou négociable Changer les attitudes des intervenants à l’égard des personnes qui souffrent de problème de santé mentale Gouvernances et organisations des services de santé: Le rôle des dirigeants est aussi important : s’ils ne prennent pas des mesures visant à « mobiliser les communautés » et créer « un environnement social positif » alors « l’alternative sera de créer plus de prisons pour les coupables et plus d’hôpitaux pour les victimes (...) tout en évitant de résoudre les problèmes de fond ». programmes et politiques publics orientés vers l’inclusion sociale, accès à l’éducation, aux soins de santé, à l’habitation, au transport, ….

56 Gouvernance, organisations et services de santé
Faire en sorte que les intervenants croient au rétablissement, qu’ils instillent l’espoir et travaillent dans le sens d’une reconnexion de l’individu à son réseau Développer des programmes d’intervention mettant en valeur la vie spirituelle, les sens donnés à la vie, qui augmentent l’estime de soi, le sentiment d’utilité, la motivation, les compétences sociales Éviter le cloisonnement de l’intervention par secteurs d’activités (santé, logement)

57 La société Faire des choix politiques de non discrimination, et de non exclusion s’inscrivant dans les Déclarations, le Pactes et les Conventions internationales Mettre la promotion, la défense des droits et le plein exercice de la citoyenneté comme valeur des politiques sociales Se doter de politique en santé mentale Travailler à changer les valeurs, les croyances et les préjugés de la population Sensibiliser la population aux troubles majeurs de santé mentale et aux problèmes vécus par l'entourage d'une personne atteinte

58 La personne en situation de handicap
Le terme "handicapé" désigne toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même en tout ou en partie les nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non ou de ses capacités physiques ou mentales. Le terme handicapé est aujourd’hui remplacé par l’expression de « personne en situation de handicap » De manière permanente ou épisodique, la personne qui souffre d’un « problème de santé mentale » est une personne en situation de handicap parce qu’elle ne parvient pas à assumer en tout ou en partie une vie sociale normale ®

59 La convention relative aux droits des personnes handicapées
« Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine. Le handicapé, quelles que soient l'origine, la nature et la gravité de ses troubles et déficiences, a les mêmes droits fondamentaux que ses concitoyens du même âge, ce qui implique en ordre principal celui de jouir d'une vie décente, aussi normale et épanouie que possible ». ®

60 LE MOUVEMENT DES USAGERS AU QUÉBEC:
PARTIE 6: LE MOUVEMENT DES USAGERS AU QUÉBEC: LA « PLEINE CITOYENNETÉ » COMME HORIZON  Défini la question de « usagers »…

61 Objectifs : Prendre connaissance des diverses formes de participation que les personnes utilisatrices ont eu à travers le temps Montrer qu’il existe une correspondance entre les l’existence ou non de politiques sociales, la nature de l’organisation des services en santé mentale, le type d’inclusion/ participation que les personnes peuvent vivre ainsi que leur capacité à se mobiliser, prendre la parole et à agir sur leur destin Référence: M. CLÉMENT, 2011, « La participation, les temps de la parole et le mouvement des usagers en santé mentale au Québec », Le partenaire, vol.20, no.2, pp.4-13.

62 ORGANISATION DES SERVICES TYPE DE PARTICIPATION INCLUSION
PÉRIODE POLITIQUE PUBLIQUE ORGANISATION DES SERVICES TYPE DE PARTICIPATION INCLUSION TYPE DE REVENDICATION La période asilaire L’enfermement L’hôpital ___ L’impasse de la communication et du langage La déraison Les années « 60 » 1ère vague de désinstitutionna-lisation Hôpital Retour progressif du fou dans la communauté Isolement dans la communauté et dans les familles On parle de plus en plus du fou, mais on ne parle pas encore avec le fou ® Les années « 70 à 80 » Accentuation du mouvement de désinstitution-nalisation Loi créant comité les comités de bénéficiaires dans les hôpitaux (porte tournante) Développement important des ressources communautaires Début d’une vie associative: les groupes d’entraide Implication des usagers dans les ressources communautaires La parole au « Je » Le fou est encore bien plus parlé qu’il ne parle lui-même

63 ORGANISATION DES SERVICES TYPE DE PARTICIPATION INCLUSION
PÉRIODE POLITIQUE PUBLIQUE ORGANISATION DES SERVICES TYPE DE PARTICIPATION INCLUSION TYPE DE REVENDI-CATION Les années 90 à 2005 Politique de santé mentale Bilan d’implantation Plan d’action pour la reconfiguration des services de santé mentale Non institutionnalisation Fermeture des lits psychiatriques Renforcement des services de 1ière ligne Ressources communautaires ++ Gr. Entraide Implication des usagers dans les groupes communautaires Implication des usagers dans l’organisation des services Défense des droits Participation sociale et publique  « Rien pour nous sans nous » 2005-…. ® Plan d’action en santé mentale Ressources communautaires Implication des usagers dans la gestion des services Création de mouvements « par et pour » La participation sociale La participation publique La « pleine citoyenneté » Les années 60:

64 Les années « 60 »: contexte
« Jean Lesage » prend le pouvoir au Québec et engage une série de réformes : la « Révolution tranquille » Affranchissement de l’emprise religieuse et naissance de plusieurs mouvements sociaux contestataires Les « malades » rejoignent aussi les mouvements contestataires en remettant en question l’expertise médicale et les rapports hiérarchiques avec les médecins ®

65 Les années « 60 »: contexte
Émergence d’une nouvelle conception de la santé et de la maladie: être malade devient une identité. la maladie n’est plus une fatalité mais le moment d’amorcer une quête de sens Émergence des groupes d’entraide Activisme dans la défense des droits Consolidation de la place du malade dans le système de soins: naissance du « patient acteur » ®

66 Les années « 60 »: contexte
Toutefois, dans le champ de la santé mentale, les changements se feront beaucoup plus lentement ® Transformation du malade en « patient acteur » = plus lente, différemment ne se fait pas tant par les personnes elles-mêmes que par des alliés Remise en cause du modèle traditionnel de la maladie mentale vient pas des malades eux-mêmes mais davantage d’alliés de la cause De l’antipsychiatrie (psychiatres) Ressources alternatives en santé mentale qui se développe au fur et à mesure que les personnes sortent des hôpitaux psychiatrique Mouvement de réadaptation psychosociale (but : aider personne à vivre dans communauté le mieux possible) Initiatives d’usagers Tous ces gens vont chercher à améliorer le sort réservé au fou : contribuer à le constituer comme sujet de de droit

67 J-C Pagé: Un fou a crié au secours
Témoigne contre les traitements et les conditions de vie dans les hôpitaux psychiatriques vus comme des prisons Dénonce le type d’administration fait par les communautés religieuses Livre entériné par un psychiatre très influent au Québec sur le plan politique En somme, un livre qui va profondément toucher les représentants de l’État qui se montreront désormais plus sensibles aux conditions de vie dans lesquelles vivent les « malades mentaux » ®

68 Les années 70 à 80: contexte Émergence des grandes forces de contestation dans le champ de la santé mentale L’antipsychiatrie Les ressources alternatives en santé mentale Le mouvement de la réadaptation psychosociale Quelques initiatives provenant d’usagers Le fou devient un sujet de droit ®

69 La Politique de santé mentale (1989)
Les années La Politique de santé mentale (1989) Recherche de solutions dans le milieu de vie de la personne (désinstitutionalisation, valorisation des organismes communautaires, …) Primauté de la personne (tenir compte de son point de vue, participation aux décisions qui la concernent: faire de la personne un partenaire véritable Droit de recours des usagers (advocacy) Création des groupes attitrés à la défense des droits en santé mentale dans chacune des régions ®

70 Bilan d’implantation de la Politique
Les années Bilan d’implantation de la Politique de santé mentale (1997) Recours à 8 catégories d’acteurs, dont les usagers Recommandations: Voir à l’élaboration des règles d’éthique de groupes pratiquant la défense des droits, l’aide et l’accompagnement, ainsi que les comités d’usagers, en consultation avec les usagers et leurs différents partenaires Développer, en association étroite avec les usagers et usagères, les familles, ainsi que les intervenants et intervenantes, le volet évaluation des pratiques d'intervention, afin d'établir les niveaux de concordance avec les besoins des personnes. ®

71 Bilan d’implantation de la Politique
Les années Bilan d’implantation de la Politique de santé mentale (1997) Recommandations (suite) 3. Conserver la formule du tripartisme et l’enrichir de la participation des usagers, des usagères et de leurs proches 4. Procéder à la mise à jour de la Loi sur la protection du malade mental : « Créer une commission parlementaire en vue de procéder à la mise à jour de la Loi sur la protection du malade mental, en y associant principalement les usagers et usagères, les groupes d'entraide d'usagers, les comités d'usagers, les groupes de défense des droits en santé mentale » ®

72 Les années 1990-2005 Plan d’action pour la reconfiguration
des services de santé mentale (1998) L’ « appropriation du pouvoir » comme principe directeur « On y reconnaît que l’usager ou l’usagère sont consultés sur les modalités d’organisation des services de santé mentale, que ce soit en établissement ou en milieu communautaire. La défense des droits des usagères et des usagers constitue d’ailleurs un des fondements de cette démarche collective d’appropriation du pouvoir» (p.17) ®

73 Forum sur la santé mentale (2000)
Les années Forum sur la santé mentale (2000) Bilan du Plan d’action en santé mentale de 1998 Les participants (multiples) réaffirment leur accord avec le principe d’« appropriation du pouvoir », mais considèrent qu’il doit être précisé, resserré  Mesures à prendre : Assurer la participation d'au moins deux personnes utilisatrices de services aux mécanismes de concertation qui soutiennent la prise de décision en matière de planification, d'organisation, de mise en œuvre et d'évaluation des orientations ministérielles de santé mentale Les personnes utilisatrices doivent partager les mêmes responsabilités que les autres acteurs dans la transformation des services de santé mentale ®

74 Allocution de clôture du Forum en santé mentale
Les années Allocution de clôture du Forum en santé mentale « …ce que nous faisons à l'égard de la santé mentale doit se faire en associant les premiers concernés, ceux et celles qui vivent ces situations, en leur permettant d'occuper la place qu'ils peuvent occuper. On l'a vu aujourd'hui et cette semaine. La parole a pu être prise avec toute la spontanéité que chacun a pu y mettre, avec simplicité aussi. Je pense que les gens ont été écoutés et entendus autour de la table. Ce que je souhaite, c'est que cela continue, que cela ne se passe pas qu'ici. Dans le groupe d'appui, il y a eu de la place pour les usagers, ils continueront d'y être. J'espère qu'il en ira de même partout, dans tous nos établissements, tous nos lieux de pouvoir, tous nos lieux de décision. J'espère qu'on puisse entendre ces personnes-là et qu'elles puissent participer au même titre que les autres. On a le goût, peu importe où on est, de changer le cours des choses quand on pense qu’on a le pouvoir de faire » ®

75 Les années 2005 à ….. Adoption du Plan d’action en santé mentale La force des liens (2005) (suite): À partir des années 2005, multiplication importante des lieux de participation et du nombre d’usagers impliqués dans des activités de participation Début de la mise en place de groupes organisés pour répondre aux invitations à la participation ®

76 La participation des usagers au Québec
S’est construit à partir de différentes impulsions: Une volonté politique certaine L’engagement indéfectible des groupes communautaires dans la défense des droits, mais aussi dans leur ouverture à faire participer les usagers Une organisation des services qui soutient la finalité de l’inclusion sociale et, ultimement du rétablissement* L’auto-organisation des usagers en groupe d’entraide, en groupe de défense des droits Ce qui leur a permis de transformer leur relation au système de soins: gain de place et gain de pouvoir Leur rapport à la parole (d’une parole sans résonnance à la revendication d’une « pleine citoyenneté », principalement depuis l’adoption du PASM) ®

77 La « citoyenneté » comme horizon
Un constat : le « citoyen » peut aussi être un exclu La « pleine » citoyenneté : 3 grands enjeux L’égalité devant les droits : avoir « une place » L’exigence de l’inclusion et de la participation sociales : avoir « sa place » La reconnaissance : être « sujet » (ou être quelqu’un)

78 La « citoyenneté » comme horizon
L’égalité devant les droits : avoir « une place » Une égalité formelle devant les droits, mais des conditions qui demeurent inégales La nécessité de recourir aux droits pour compenser les inégalités de faits La « pleine citoyenneté » dit l’exclusion de fait

79 La « citoyenneté » comme horizon
L’exigence de l’inclusion et de la participation sociales : avoir sa place Invitation à compenser le lien social défaillant Revendications de participation sociale et d’inclusion sociales authentiques/ volonté de contribuer à un projet commun La participation sociale peut prendre diverses formes : travail rémunéré, investissement humain et financier dans une entreprise, dans un groupe communautaire, entraide, bénévolat, engagement dans les institutions démocratiques Elle peut prendre des formes plus informelles : implication dans sa famille : élever des enfants, prendre soin d’un proche malade, etc.

80 La « citoyenneté » comme horizon
La reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet » : être quelqu’un Être « sujet » : être interpelé, s’imposer au regard des autres, être concerné par la question du « vivre ensemble » Être sujet exige une « présence à soi » : refuser la fatalité, accepter de répondre de sa vie, créer sa propre histoire

81 La « citoyenneté » comme horizon
La reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet » : être quelqu’un -Changements sur le plan de l’intervention : Intervention centrée sur la personne Reconnaissance de la nécessité de son écoute Reconnaissance de la légitimité de son point de vue dans le choix des traitements Valorisation de « l’appropriation du pouvoir »

82 La « citoyenneté » comme horizon
reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet » -Changements sur le plan de l’intervention (suite) : Reconnaissance de la personne utilisatrice comme partenaire et collaboratrice Approche centrée sur le rétablissement : éprouver le sens de sa propre existence Considération qui va au-delà de la maladie : vie sociale, affective, besoin d’expression, préférence, projet de vie…

83 La « citoyenneté » comme horizon
La reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet » : être quelqu’un -Changements sur le plan de l’intervention (suite) : Un soutien qui n’enferme plus l’individu dans la maladie Ouverture sur une redéfinition de l’image de soi, sur l’espoir d’un avenir meilleur, sur la possibilité de vaincre l’impuissance et sur la nécessaire relation aux autres (famille, pairs, intervenants,…)

84 CONCLUSION La citoyenneté = une utopie?
La « citoyenneté » = une notion néanmoins nécessaire : Elle nomme les rapports sociaux inégalitaires Elle rend visibles les écarts et les manques dans lesquels vivent les personnes en situation d’exclusion Elle légitime la nécessité d’une prise de parole et des actions à prendre Elle définit des enjeux pour l’action politique Elle pose la question des responsabilités (individuelles et collectives) Les mots ouvrent le chemin….

85 Merci


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