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LA PLACE DE LA PERSONNE, DE SA FAMILLE ET DE LA COMMUNAUTÉ DANS LINTERVENTION EN SANTÉ MENTALE Université dÉtat dHaïti Avril 2012 Michèle Clément, Ph.D,

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1 LA PLACE DE LA PERSONNE, DE SA FAMILLE ET DE LA COMMUNAUTÉ DANS LINTERVENTION EN SANTÉ MENTALE Université dÉtat dHaïti Avril 2012 Michèle Clément, Ph.D, chercheure Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale, centre affilié universitaire

2 Objectif Montrer quau-delà des politiques sociales et de lorganisation des systèmes de soins, il existe des moyens à mettre en œuvre pour aider la personne vivant avec un problème de santé mentale à sintégrer dans la société dans laquelle il vit et à se rétablir. 2

3 Plan de la présentation 1. La personne présentant une maladie mentale comme sujet de droit 2. Quest-ce que linclusion sociale? 3. Quest-ce que le rétablissement? 4. Les obstacles à linclusion sociale et au rétablissement -le modèle de production du handicap (PPH) 5. Les moyens et les ressources à mobiliser pour travailler à linclusion sociale et au rétablissement des personnes 6. Le « mouvement des usagers » au Québec: la « pleine citoyenneté » comme horizon 3

4 PARTIE 1: LA PERSONNE COMME « SUJET DE DROIT » 4

5 La personne comme « sujet de droit » LA CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS DE L'HOMME Déclaration universelle des droits de l'homme Pacte international relatif aux droits é conomiques, sociaux et culturels Pacte international relatif aux droits é conomiques, sociaux et culturels Pacte international relatif aux droits civils et politiques LES INSTRUMENTS INTERNATIONAUX DES DROITS DE L'HOMME Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants Convention relative aux droits des personnes handicapées ® Convention relative aux droits des personnes handicapées® 5

6 La personne comme « sujet de droit » DROITS DES PERSONNES AVEC DES INCAPACITÉS Déclaration des droits du déficient mental Déclaration des droits des personnes handicap é esDéclaration des droits des personnes handicap é es Protection des personnes atteintes de maladie mentale et am é lioration des soins de sant é mentaleProtection des personnes atteintes de maladie mentale et am é lioration des soins de sant é mentale Règles pour l'égalisation des chances des handicap é sRègles pour l'égalisation des chances des handicap é s 6

7 La personne comme « sujet de droit »: le malade Le serment dHyppocrate Hyppocrate: médecin grec (460 à 377 av. J.C) Le premier à poser les principes éthiques et moraux de la médecine et du rapport que les médecins doivent avoir avec leur patient Bien soigner, sabstenir de tout mal, garder le secret 7

8 La personne comme « sujet de droit »: le malade Le « procès de Nuremberg » Prise de conscience internationale de lhorreur des camps de concentration commis contre les gens ayant une vie « sans valeur » Tenue du procès de Nuremberg pour plus que jamais cela ne se reproduise 8

9 La personne comme « sujet de droit »: le malade LE CODE DE NUREMBERG 1. le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. 2. l'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société et est impossible à obtenir par d'autres moyens. 3. l'expérimentation humaine ne doit être envisagée qu'après une expérimentation sur l'animal. 4. l'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance non nécessaire. 5. l'expérience ne doit pas être tentée quand il existe une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort ou l'invalidité du sujet. 9

10 La personne comme « sujet de droit »: le malade LE CODE DE NUREMBERG (SUITE) 6. Les risques encourus ne devraient jamais excéder limportance humanitaire du problème que doit résoudre lexpérience envisagée 7. On doit écarter du sujet expérimental toute éventualité susceptible de provoquer des blessures ou la mort ; 8. Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées 9. Le sujet humain doit être libre de faire interrompre lexpérience, et ce, nimporte quand 10. Les scientifiques expérimentateurs doivent être libres de faire interrompre lexpérience sils jugent que leur bien-être ou celui de leur sujet est en danger 10

11 La personne comme « sujet de droit » LA DÉCLARATION DHELSINKI 20 ans plus tard (1964), adoption à Helsinki dune déclaration de principes par lAssociation médicale mondiale Objectifs: fournir recommandations aux médecins et autres participants à la recherche médicale Par rapport au Code de Nuremberg, ce document offre une protection supplémentaire aux personnes vulnérables (femmes, enfants, handicapés, etc.) et pose lexigence du consentement écrit « Déclaration » qui est continuellement en révision 11

12 La personne comme « sujet de droit » Conclusion Le danger de dérive lorsque lon considère que certaines vies ont « moins de valeur » que dautres. Pour ne pas oublier les oubliés des oubliés Existence, surtout depuis la seconde moitié du XXe siècle, de Déclarations, de Pactes de Chartres, de droits et de règlements en vue de protéger légale valeur et dignité de tous les êtres humains Le langage du droit: nomme linacceptable et lobligation dagir La reconnaissance de tout individu en tant que « sujet de droit » est une condition préalable à lintervention axée sur son insertion dans la communauté Pour autant….la plus grande partie du chemin reste à faire Quelles sont les obligations morales dune société, dune communauté et de lensemble des individus concernés devant ceux qui sont différents, notamment, les personnes qui ont une maladie mentale? 12

13 PARTIE 2: QUEST-CE QUE LINCLUSION SOCIALE? 13

14 Lexclusion sociale Lexclusion sociale est le fait pour des personnes dêtre exclues de la vie sociale, économique, politique et culturelle, de sorte quelles ne sont plus et ne se sentent plus intégrées à la société. Solitude Désespoir, impression de perte Affronter continuellement des obstacles et se trouver dans une impasse Se sentir différent des autres, ne pas faire partie dun tout Manque de travail, de logement, de loisirs, damis Manque de littératie, daptitudes langagières, dhabiletés sociales sont autant dobstacles à linclusion sociale 14

15 Linclusion sociale Linclusion sociale est le fait de respecter la diversité, de faire en sorte que toutes les personnes dune communauté se sentent valorisées, que leurs besoins élémentaires soient comblés et quelles puissent vivre dans la dignité. Interconnexion, rassemblement, travail déquipe Partage dun but commun Impression daccueil et dacceptation Importance de la famille, des amis Amitié Accès aux loisirs Espaces de vie positifs et habitables 15

16 Quest-ce que linclusion sociale? « Linclusion sociale est le processus par lequel des efforts sont faits afin de sassurer que tous, peu importe leurs expériences et circonstances, peuvent réaliser leur potentiel dans la vie. (… ) » (Centre for Economic and Social Inclusion, 2002; notre traduction) 16

17 Quest-ce quune société inclusive? Une société dite "inclusive" s'adapte aux différences de la personne, va au-devant de ses besoins afin de lui donner toutes les chances de réussite dans la vie. Pour quelle soit réelle, l'inclusion exige donc la mobilisation et la volonté collective des corps social, politique et économique afin de repenser leurs modes de réflexion et d'organisation pour l'intégration des personnes les plus fragiles. 17

18 Pourquoi penser en termes d« inclusion sociale » Lorsque lon considère les écrits sur les populations exclues ce qui ressort comme étant le plus important pour ces dernières cest de pouvoir: appartenir à des réseaux sociaux dans lesquels elles se sentent appuyées et valorisées assumer des rôles qui sont importants pour elles (conjoint, parent, travailleur, bénévole, consommateur,…) [Onken et.al, 2002] En somme, il importe moins pour les populations exclues dêtre «intégrées suite à une normalisation» («to fit in») que dêtre incluses, acceptées, et valorisées avec leurs différences : être avec et parmi les autres. 18

19 Pourquoi penser en termes d« inclusion sociale » Limpact des liens sociaux (réseaux, interactions quotidiennes) ne se limite pas au « bien-être psychologique » de la personne (estime de soi, valorisation, etc.), mais implique aussi des conditions favorisant une appropriation du pouvoir sur sa vie et sur son environnement (McCubbin, Cohen et Dallaire, 2003) Linclusion sociale diminue la dépendance de lindividu vis-à-vis du système de santé et des autres personnes de son entourage 19

20 Les éléments essentiels de linclusion sociale Reconnaissance valorisée (respect des individus et des groupes) Développement humain: Nourrir les talents, les savoir-faire, les capacités, les choix des individus Participation et engagement: avoir le droit et laide nécessaire pour prendre des décisions affectant soi-même, sa famille et sa communauté et sengager dans la vie communautaire Proximité: partager les espaces physiques et sociaux pour fournir des occasions dinteraction et réduire les distances qui séparent socialement les individus Bien-être matériel: habiter des endroits sûrs et sécuritaires et disposer dun revenu adéquat 20

21 PARTIE 3: QUEST-CE QUE LE RÉTABLISSEMENT? 21

22 Le rétablissement « Le rétablissement ne veut pas nécessairement dire nous devenons libre de tout problème… Le rétablissement en santé mentale est un parcours de rémission et de transformation habilitant la personne ayant un problème de santé mentale à vivre une vie épanouie dans une communauté quil choisi tout en sefforçant dactualiser son plein potentiel » * **Le rétablissement tel que défini par le mouvement des utilisateurs de services américains [SAMHSA] 22

23 Le rétablissement « Le rétablissement est un processus, une façon de vivre, une attitude, une façon daborder les défis quotidiens. Ce nest pas un processus parfaitement linéaire. Besoin de rétablir un nouveau sens de son intégrité et de son utilité à lintérieur et au-delà des limites des incapacités; laspiration est de vivre, travailler et aimer dans une communauté dans laquelle on peut contribuer significativement. » (P. Deegan, 1988: traduction libre) 23

24 Le rétablissement « Le rétablissement consiste à quitter le rôle de patient ou de client et à opter pour celui plus valorisant détudiant, de travailleur, de parent et ainsi de suite. Ce qui veut dire être membres actifs et participants de la communauté dans laquelle on vit » **Le rétablissement tel que défini par le mouvement des utilisateurs de services américains [SAMHSA] 24

25 Le rétablissement Trois notions clés: Limportance de la communauté Le processus non linéaire de transformation de lindividu Limportance de lempowerment (pouvoir dagir) sur sa vie: le poisson ou la canne à pêche 25

26 Les principales composantes du rétablissement en dix points (SAMHSA aux États-Unis) Autodétermination Intervention individualisée et centrée sur la personne Pouvoir dagir (empowerment) Holistique Non linéaire Axé sur les forces Entraide entre pairs Respect Responsabilité Espoir 26

27 27 Partie 4 LES OBSTACLES À LINCLUSION SOCIALE ET AU RÉTABLISSEMENT

28 Les capacités de lindividu à participer La situation de handicap (ou les problèmes que rencontre un individu à participer à sa société) ne relève pas dune caractéristique personnelle intrinsèque, mais résulte plutôt de linteraction entre les facteurs personnels et les facteurs sociaux et environnementaux 28

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30 Le modèle de la production du handicap (PPH) 30

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34 Définition des concepts du Modèle de production du handicap (PPH) 34

35 Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité DéficienceFacilitateur ObstacleCapacité Incapacité Participation sociale Situation dhandicap Un facteur de risque est un élément appartenant à lindividu ou provenant de lenvironnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à lintégrité ou au développement de la personne 35

36 Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité DéficienceFacilitateur ObstacleCapacité Incapacité Participation sociale Situation dhandicap Une cause est facteur de risque qui a effectivement entraîné une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à lintégrité ou au développement de la personne 36

37 Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité DéficienceFacilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap Un système organique est un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune La déficience correspond au degré datteinte anatomique, histologique ou physiologique dun système organique 37

38 Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité DéficienceFacilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap Une aptitude est la possibilité (intrinsèque) pour une personne daccomplir une activité physique ou mentale Une incapacité correspond au degré de réduction dune aptitude 38

39 Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité DéficienceFacilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap Un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui favorise les activités de la vie quotidienne et laccomplissement des rôles sociaux lorsquil entre en interaction avec les facteurs personnels Les facteurs environnementaux se composent de facteurs sociaux et de facteurs physiques qui déterminent le contexte dorganisation dune société ®® 39

40 Les grandes catégories de facteurs environnementaux Facteurs sociaux -Facteurs socio-économiques Système politique et structures gouvernementales Système juridique Système économique Système sociosanitaire Système éducatif Infrastructures publiques Organisations communautaires -Facteurs socioculturels Réseau social Règles sociales Facteurs physiques -Facteurs socio-économiques Nature Géographie physique Climat Temps Bruit Électricité et magnétisme Luminosité Aménagement Architecture Aménagement du territoire Technologie 40

41 Facteurs environnementaux INCLUSION ET PARTICIPATION Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation Situation de handicap La participation/ inclusion sociale renvoie au fait davoir des activités courantes et des rôles sociaux valorisés par la personne ou son contexte socioculturel (âge, sexe, …)* Une situation de handicap correspond donc à la réduction des activités courantes de la vie ou des rôles sociaux valorisés par la personne, résultant de linteraction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux (facilitateurs et obstacles) 41

42 Les obstacles à linclusion sociale et au rétablissement CONCLUSION La maladie et le symptôme ne sont quune partie du problème que rencontre lindividu Le handicap et lincapacité ne désignent pas lindividu, mais bien la situation dans laquelle il se trouve, dans un ou plusieurs aspects de son fonctionnement social. Travailler sur cette situation, cest travailler sur les obstacles à linclusion sociale et favoriser le rétablissement de lindividu Dans chaque situation de handicap, il existe des facteurs facilitants sur lesquels il est possible dagir. Pour cela, il faut toutefois effectuer un passage dune approche basée uniquement sur les problèmes à une approche basée sur le développement humain Il faut aussi éviter de réduire la personne à sa pathologie en plaçant sur elle la responsabilité de lexclusion sociale plutôt que sur les moyens qui sont inadéquats 42

43 Modèle social du handicap 43

44 PARTIE 5 LES MOYENS ET LES RESSOURCES À MOBILISER POUR TRAVAILLER À LINCLUSION SOCIALE ET AU RÉTABLISSEMENT DES PERSONNES SOUFFRANT DUN PROBLÈME DE SANTÉ MENTALE 44

45 45 La personne SOCIÉTÉ Co Gouvernance, organisations et services de santé Communauté Gouvernances et organisations La personne en situation de handicap ou dincapacité Familles et proches LES DIFFÉRENTS NIVEAUX DACTION

46 La personne en situation de handicap ou dincapacité Voir au-delà des incapacités, des carences, de déficiences pour sappuyer sur les compétences acquises par lexpérience de vie, et faire surgir le potentiel de celui qui souffre Favoriser les rôles sociaux (étudiants, travailleurs, parents…) Croire au projet de vie quelle se donne (responsabilité, autodétermination, approche axée sur les forces, empowerment) et considérer son point de vue Travailler avec lespoir Accepter que le rétablissement ne soit pas linéaire 46

47 La personne en situation de handicap ou dincapacité Ce qui implique…. De croire davantage dans les capacités de lautre et mettre de côté sa méfiance De sortir des modèles qui engendrent de la dépendance, pour un modèle qui nourrit lautonomie et la coresponsabilité De sortir de la verticalité des relations pour lhorizontalité 47

48 Un exemple: laction bénévole Met lindividu au centre de sa communauté Créé des liens sociaux Met en valeur la reconnaissance et le développement de compétences particulières chez lindividu Influencent la capacité dobtenir différentes ressources (connaissances, amis, estime de soi, …) qui augmentent le pouvoir dagir des personnes par elles- mêmes ( Allott et al., 2002). 48

49 La famille et les proches Selon l'analyse historique de Jablensky (1990) sur le développement de la psychiatrie sociale dans le monde, une grande partie des problèmes psychiatriques rencontrés dans la société peuvent être limités ou même prévenus par des actions collectives sur le milieu ou l'environnement. Jablensky A. Public health aspects of social psychiatry. In : Goldberg D, Tantam D, eds. The public health impact of mental disorder. Toronto : Hogrefe & Huber, 1990;

50 La famille et les proches Pour quils puissent accompagner la personne malade : renseigner la famille et les proches sur la maladie mentale, les aider à développer des stratégies dadaptation et à reconnaître leurs limites Aider la famille et les proches à comprendre le système de soins et les ressources disponibles, leur faire connaitre les ressources communautaires, leur assurer dun soutien et, au besoin, leur offrir du répit afin déviter lépuisement Impliquer la famille et les proches lors des consultations ainsi que pour la recherche de solutions Donner à la famille et aux proches un rôle de vigilance sur la crise psychiatrique et la prise de médication et, au besoin, en informer les intervenants Développer et soutenir des modes dentraide autour de la famille et des proches 50

51 La communauté Campagnes massives déducation du public pour développer plus dempathie envers la maladie mentale Développer des habiletés sur le « quoi faire » devant la maladie mentale Travailler les croyances et attitudes des gens eu égard au potentiel des personnes qui présentent des problèmes de santé mentale Sensibiliser la communauté à limportance davoir un œil sur la personne malade (commerçant, voisin,…) Faire connaitre et instruire la communauté sur les histoires à succès et les meilleures pratiques visant lamélioration de la qualité de vie de la personne qui a un problème de santé mentale; Sensibiliser le public à limpact de la maladie mentale sur lentourage 51

52 La communauté Travailler étroitement avec les personnes influentes de la communauté (guérisseurs, prêtres, chefs spirituels, politiciens) Développer des lieux de participation (loisirs, sports, cultures, etc.) Approcher et impliquer des organisations bénévoles (par exemple, les groupes de femmes pour laide et le soutien aux familles et aux personnes vivant avec un problème de santé mentale) Transformer la maladie en opportunité (par exemple, économique): [La Sainte-Camille] 52

53 La communauté Améliorer la capacité des collectivités à mettre sur pied des groupes de soutien par les pairs (groupes dentraide). Les caractéristiques des groupes dentraide: aide mutuelle partage dun vécu commun entre des personnes à priori étrangères les unes aux autres action libre et gratuite égalité entre les membres du groupe excluant, au moins au départ des rapports hiérarchiques et de pouvoir 53

54 La communauté Quelles que soient les formes prises ­ - informations, partage d'expériences, conseils, activités sociales, soutien, revendications – les actions en groupe, par des pairs, permettent de limiter les effets de l'isolement social et de la stigmatisation, d'apprendre de nouvelles stratégies pour faire face aux épreuves de la vie et de renforcer la confiance et l'estime de soi Ces groupes, en plus de procurer à la personne une belle occasion pour les loisirs et la socialisation, fournissent aussi un soutien important aux familles 54

55 Gouvernance, organisations et services de santé Rompre avec lisolement du savoir scientifique Passer de lidée que « la solution vient dailleurs » à la solution vient de la personne, de la famille, de la communauté (travailler dans loptique du « par et pour ») Avoir des actions positives orienter sur lenvironnement de la personne pour rendre cet environnement accessible ou négociable Changer les attitudes des intervenants à légard des personnes qui souffrent de problème de santé mentale 55

56 Gouvernance, organisations et services de santé Faire en sorte que les intervenants croient au rétablissement, quils instillent lespoir et travaillent dans le sens dune reconnexion de lindividu à son réseau Développer des programmes dintervention mettant en valeur la vie spirituelle, les sens donnés à la vie, qui augmentent lestime de soi, le sentiment dutilité, la motivation, les compétences sociales Éviter le cloisonnement de lintervention par secteurs dactivités (santé, logement ) 56

57 La société Faire des choix politiques de non discrimination, et de non exclusion sinscrivant dans les Déclarations, le Pactes et les Conventions internationales Mettre la promotion, la défense des droits et le plein exercice de la citoyenneté comme valeur des politiques sociales Se doter de politique en santé mentale Travailler à changer les valeurs, les croyances et les préjugés de la population Sensibiliser la population aux troubles majeurs de santé mentale et aux problèmes vécus par l'entourage d'une personne atteinte 57

58 La personne en situation de handicap Le terme "handicapé" désigne toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même en tout ou en partie les nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non ou de ses capacités physiques ou mentales. Le terme handicapé est aujourdhui remplacé par lexpression de « personne en situation de handicap » De manière permanente ou épisodique, la personne qui souffre dun « problème de santé mentale » est une personne en situation de handicap parce quelle ne parvient pas à assumer en tout ou en partie une vie sociale normale ®® 58

59 La convention relative aux droits des personnes handicapées « Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine. Le handicapé, quelles que soient l'origine, la nature et la gravité de ses troubles et déficiences, a les mêmes droits fondamentaux que ses concitoyens du même âge, ce qui implique en ordre principal celui de jouir d'une vie décente, aussi normale et épanouie que possible ». ®® 59

60 PARTIE 6: LE MOUVEMENT DES USAGERS AU QUÉBEC: LA « PLEINE CITOYENNETÉ » COMME HORIZON 60

61 Objectifs : Prendre connaissance des diverses formes de participation que les personnes utilisatrices ont eu à travers le temps Montrer quil existe une correspondance entre les lexistence ou non de politiques sociales, la nature de lorganisation des services en santé mentale, le type dinclusion/ participation que les personnes peuvent vivre ainsi que leur capacité à se mobiliser, prendre la parole et à agir sur leur destin Référence: M. CLÉMENT, 2011, « La participation, les temps de la parole et le mouvement des usagers en santé mentale au Québec », Le partenaire, vol.20, no.2, pp

62 PÉRIOD E POLITIQUE PUBLIQUE ORGANISATION DES SERVICES TYPE DE PARTICIPATIO N INCLUSION TYPE DE REVENDICATIO N La période asilaire LenfermementLhôpital___ Limpasse de la communication et du langage La déraison Les années « 60 » 1 ère vague de désinstitutionna- lisation Hôpital Retour progressif du fou dans la communauté Isolement dans la communauté et dans les familles On parle de plus en plus du fou, mais on ne parle pas encore avec le fou ®® Les années « 70 à 80 » ® Accentuation du mouvement de désinstitution- nalisation Loi créant comité les comités de bénéficiaires dans les hôpitaux Hôpital (porte tournante) Développement important des ressources communautaires Début dune vie associative: les groupes dentraide Implication des usagers dans les ressources communautaire s La parole au « Je » Le fou est encore bien plus parlé quil ne parle lui-même 62

63 PÉRIOD E POLITIQUE PUBLIQUE ORGANISATION DES SERVICES TYPE DE PARTICIPATION INCLUSION TYPE DE REVENDI- CATION Les années 90 à 2005 Politique de santé mentale ® Bilan dimplantation Plan daction pour la reconfiguration des services de santé mentale Non institutionnalisation Fermeture des lits psychiatriques Renforcement des services de 1 ière ligne Ressources communautaires ++ Gr. Entraide Implication des usagers dans les groupes communautaires Implication des usagers dans lorganisation des services Défense des droits Participation sociale et publique « Rien pour nous sans nous » 2005-…. ® ® Plan daction en santé mentale Non institutionnalisation Renforcement des services de 1 ière ligne Ressources communautaires Implication des usagers dans la gestion des services Création de mouvements « par et pour » La participation sociale La participation publique La « pleine citoyenneté » ® 63

64 Les années « 60 »: contexte « Jean Lesage » prend le pouvoir au Québec et engage une série de réformes : la « Révolution tranquille » Affranchissement de lemprise religieuse et naissance de plusieurs mouvements sociaux contestataires Les « malades » rejoignent aussi les mouvements contestataires en remettant en question lexpertise médicale et les rapports hiérarchiques avec les médecins ® ® 64

65 Les années « 60 »: contexte Émergence dune nouvelle conception de la santé et de la maladie: être malade devient une identité. la maladie nest plus une fatalité mais le moment damorcer une quête de sens Émergence des groupes dentraide Activisme dans la défense des droits Consolidation de la place du malade dans le système de soins: naissance du « patient acteur » ®® 65

66 Les années « 60 »: contexte Toutefois, dans le champ de la santé mentale, les changements se feront beaucoup plus lentement ®® 66

67 J-C Pagé: Un fou a crié au secours Témoigne contre les traitements et les conditions de vie dans les hôpitaux psychiatriques vus comme des prisons Dénonce le type dadministration fait par les communautés religieuses Livre entériné par un psychiatre très influent au Québec sur le plan politique En somme, un livre qui va profondément toucher les représentants de lÉtat qui se montreront désormais plus sensibles aux conditions de vie dans lesquelles vivent les « malades mentaux » ®® 67

68 Les années 70 à 80: contexte Émergence des grandes forces de contestation dans le champ de la santé mentale Lantipsychiatrie Les ressources alternatives en santé mentale Le mouvement de la réadaptation psychosociale Quelques initiatives provenant dusagers Le fou devient un sujet de droi t ®® 68

69 Les années La Politique de santé mentale (1989) Recherche de solutions dans le milieu de vie de la personne (désinstitutionalisation, valorisation des organismes communautaires, …) Primauté de la personne (tenir compte de son point de vue, participation aux décisions qui la concernent: faire de la personne un partenaire véritable Droit de recours des usagers (advocacy) Création des groupes attitrés à la défense des droits en santé mentale dans chacune des régions ®® 69

70 Les années Bilan dimplantation de la Politique de santé mentale (1997) Recours à 8 catégories dacteurs, dont les usagers Recommandations: 1. Voir à lélaboration des règles déthique de groupes pratiquant la défense des droits, laide et laccompagnement, ainsi que les comités dusagers, en consultation avec les usagers et leurs différents partenaires 2. Développer, en association étroite avec les usagers et usagères, les familles, ainsi que les intervenants et intervenantes, le volet évaluation des pratiques d'intervention, afin d'établir les niveaux de concordance avec les besoins des personnes. ®niveaux de concordance avec les besoins des personnes. 70

71 Les années Bilan dimplantation de la Politique de santé mentale (1997) Recommandations (suite) 3. Conserver la formule du tripartisme et lenrichir de la participation des usagers, des usagères et de leurs proches 4. Procéder à la mise à jour de la Loi sur la protection du malade mental : « Créer une commission parlementaire en vue de procéder à la mise à jour de la Loi sur la protection du malade mental, en y associant principalement les usagers et usagères, les groupes d'entraide d'usagers, les comités d'usagers, les groupes de défense des droits en santé mentale » ®® 71

72 Les années Plan daction pour la reconfiguration des services de santé mentale (1998) L « appropriation du pouvoir » comme principe directeur « On y reconnaît que lusager ou lusagère sont consultés sur les modalités dorganisation des services de santé mentale, que ce soit en établissement ou en milieu communautaire. La défense des droits des usagères et des usagers constitue dailleurs un des fondements de cette démarche collective dappropriation du pouvoir» (p.17) ®® 72

73 Les années Forum sur la santé mentale (2000) Bilan du Plan daction en santé mentale de 1998 Les participants (multiples) réaffirment leur accord avec le principe d« appropriation du pouvoir », mais considèrent quil doit être précisé, resserré Mesures à prendre : Assurer la participation d'au moins deux personnes utilisatrices de services aux mécanismes de concertation qui soutiennent la prise de décision en matière de planification, d'organisation, de mise en œuvre et d'évaluation des orientations ministérielles de santé mentale Les personnes utilisatrices doivent partager les mêmes responsabilités que les autres acteurs dans la transformation des services de santé mentale ®® 73

74 Les années Allocution de clôture du Forum en santé mentale « …ce que nous faisons à l'égard de la santé mentale doit se faire en associant les premiers concernés, ceux et celles qui vivent ces situations, en leur permettant d'occuper la place qu'ils peuvent occuper. On l'a vu aujourd'hui et cette semaine. La parole a pu être prise avec toute la spontanéité que chacun a pu y mettre, avec simplicité aussi. Je pense que les gens ont été écoutés et entendus autour de la table. Ce que je souhaite, c'est que cela continue, que cela ne se passe pas qu'ici. Dans le groupe d'appui, il y a eu de la place pour les usagers, ils continueront d'y être. J'espère qu'il en ira de même partout, dans tous nos établissements, tous nos lieux de pouvoir, tous nos lieux de décision. J'espère qu'on puisse entendre ces personnes-là et qu'elles puissent participer au même titre que les autres. On a le goût, peu importe où on est, de changer le cours des choses quand on pense quon a le pouvoir de faire » ®® 74

75 Les années 2005 à ….. Adoption du Plan daction en santé mentale La force des liens (2005) (suite): À partir des années 2005, multiplication importante des lieux de participation et du nombre dusagers impliqués dans des activités de participation Début de la mise en place de groupes organisés pour répondre aux invitations à la participation ®® 75

76 La participation des usagers au Québec Sest construit à partir de différentes impulsions: Une volonté politique certaine Lengagement indéfectible des groupes communautaires dans la défense des droits, mais aussi dans leur ouverture à faire participer les usagers Une organisation des services qui soutient la finalité de linclusion sociale et, ultimement du rétablissement* Lauto-organisation des usagers en groupe dentraide, en groupe de défense des droits Ce qui leur a permis de transformer leur relation au système de soins: gain de place et gain de pouvoir Leur rapport à la parole (dune parole sans résonnance à la revendication dune « pleine citoyenneté », principalement depuis ladoption du PASM) ®® 76

77 La « citoyenneté » comme horizon Un constat : le « citoyen » peut aussi être un exclu La « pleine » citoyenneté : 3 grands enjeux Légalité devant les droits : avoir « une place » Lexigence de linclusion et de la participation sociales : avoir « sa place » La reconnaissance : être « sujet » (ou être quelquun ) 77

78 La « citoyenneté » comme horizon Légalité devant les droits : avoir « une place » Une égalité formelle devant les droits, mais des conditions qui demeurent inégales La nécessité de recourir aux droits pour compenser les inégalités de faits La « pleine citoyenneté » dit lexclusion de fait 78

79 La « citoyenneté » comme horizon Lexigence de linclusion et de la participation sociales : avoir sa place Invitation à compenser le lien social défaillant Revendications de participation sociale et dinclusion sociales authentiques/ volonté de contribuer à un projet commun La participation sociale peut prendre diverses formes : travail rémunéré, investissement humain et financier dans une entreprise, dans un groupe communautaire, entraide, bénévolat, engagement dans les institutions démocratiques Elle peut prendre des formes plus informelles : implication dans sa famille : élever des enfants, prendre soin dun proche malade, etc. 79

80 La « citoyenneté » comme horizon La reconnaissance de lindividu exclu en tant que « sujet » : être quelquun Être « sujet » : être interpelé, simposer au regard des autres, être concerné par la question du « vivre ensemble » Être sujet exige une « présence à soi » : refuser la fatalité, accepter de répondre de sa vie, créer sa propre histoire 80

81 La « citoyenneté » comme horizon La reconnaissance de lindividu exclu en tant que « sujet » : être quelquun - Changements sur le plan de lintervention : Intervention centrée sur la personne Reconnaissance de la nécessité de son écoute Reconnaissance de la légitimité de son point de vue dans le choix des traitements Valorisation de « lappropriation du pouvoir » 81

82 La « citoyenneté » comme horizon reconnaissance de lindividu exclu en tant que « sujet » -Changements sur le plan de lintervention (suite) : Reconnaissance de la personne utilisatrice comme partenaire et collaboratrice Approche centrée sur le rétablissement : éprouver le sens de sa propre existence Considération qui va au-delà de la maladie : vie sociale, affective, besoin dexpression, préférence, projet de vie… 82

83 La « citoyenneté » comme horizon La reconnaissance de lindividu exclu en tant que « sujet » : être quelquun -Changements sur le plan de lintervention (suite) : Un soutien qui nenferme plus lindividu dans la maladie Ouverture sur une redéfinition de limage de soi, sur lespoir dun avenir meilleur, sur la possibilité de vaincre limpuissance et sur la nécessaire relation aux autres (famille, pairs, intervenants,…) 83

84 CONCLUSION La citoyenneté = une utopie? La « citoyenneté » = une notion néanmoins nécessaire : Elle nomme les rapports sociaux inégalitaires Elle rend visibles les écarts et les manques dans lesquels vivent les personnes en situation dexclusion Elle légitime la nécessité dune prise de parole et des actions à prendre Elle définit des enjeux pour laction politique Elle pose la question des responsabilités (individuelles et collectives) Les mots ouvrent le chemin…. 84

85 85 Merci


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