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www.lespapillonsdecharcot.com Les Papillons de Charcot sont des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où ces 3 lettres : S L A (Sclérose.

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2 Les Papillons de Charcot sont des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où ces 3 lettres : S L A (Sclérose Latérale Amyotrophique) sont apparues dans leur existence et qui ont décidé de dire : NON au défaitisme, et à la résignation, NON à labandon et au silence pour aller au-delà du seul accompagnement, et RECONSTRUIRE LESPOIR.

3 Parce que les ailes du papillons symbolisent la liberté dune pensée dont la force demeure intacte dans un corps devenu geôle, et en référence à cette célèbre phrase du météorologiste Edouard Lorenz : « Un battement dailes de papillons à Paris peut provoquer quelques semaines plus tard une tempête à New-York. » Cette métaphore illustre parfaitement le projet de ceux qui ont fondé cette association : partir de petites initiatives qui en entraîneront dautres toujours plus grandes, créer une onde de choc pour que la maladie soit enfin vaincue. … de Charcot parce que Jean-Martin Charcot fut le premier à décrire la SLA en Les Papillons de Charcot …

4 la S L A en mots La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot, est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires. Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des quatre membres, perd lusage de la parole, ne peut plus salimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde des facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc, à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors que dans la majorité des cas elle est parfaitement lucide tout au long de la progression de la maladie. Cest une affection incurable et mortelle

5 la S L A en chiffres Maladie majoritairement sporadique (5 à 10 % de formes familiales). Maladie aussi fréquente que la Sclérose En Plaques(avec laquelle elle na aucun lien), elle se situe juste après la maladie dAlzheimer en nombre de cas diagnostiqués. Incidence (nouveaux cas) en forte augmentation : on prévoit quelle augmentera de 160 % dici 40 ans. Durée médiane de survie après la manifestation des premiers symptômes : 3 à 4 ans. Dans le monde, près de cas diagnostiqués chaque année, soit 328 nouveaux cas chaque jour. En France : un malade diagnostiqué toutes les 7 heures, soit 3 à 4 par jour. Prévalence (nombre de sujets touchés en même temps) en France : de lordre de 8 500, principalement des adultes entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence chez les adultes jeunes (30-40 ans).

6 La SLA maladie rare et orpheline Les maladies dites rares sont celles qui concernent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est dune personne atteinte sur 2 000, soit pour la France une maladie est dite rare Quand elle touche moins de personnes. Elle est dite « orpheline » pour souligner le déficit dintérêt ou de prise en compte qui la caractérise. La SLA est une maladie dite rare pour deux raisons principales : lextrême difficulté détablir un diagnostic : moins de 10 % des patients sont diagnostiqués dans les 6 mois suivant les premiers symptômes, 22 % après plus dun an et 18 % après plus de 18 mois. le taux de décès important : pour 50 % des patients, lespérance de vie est de moins de 3 ans après le diagnostic.

7 Les Papillons de Charcot : QUI ? Nous sommes une association née du sentiment dinjustice et de solitude ressenti par chacun de ses membres, aujourdhui unis par leur refus du défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité. Au cœur de cette association (née en janvier 2006) : Le Forum Aide SLA créé par un malade en octobre 2003 La possibilité dy prendre la parole, dy obtenir des informations, dy exprimer la rage, la joie, la peur, lhumour ou le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à UNE FAMILLE DE CŒUR soudée par des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie et convaincue de la nécessité dune action commune. Le forum est le lieu où bat le cœur des Papillons, où nous partageons Joies et peines, fous rires et coups de gueule, dans un réel esprit de tolérance et de respect à légard de ceux qui vivent avec cette maladie Et luttent contre elle. Les Papillons sont portés par la conviction quil est Possible daffronter la SLA en prenant appui : a)- Sur le partage de lexpérience des uns et des autres face à la maladie, b) - Sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants, c) - Sur le ferme espoir quun traitement soit enfin trouvé.

8 Les Papillons : QUOI ? -face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en labsence de traitement curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans que les patients soient systématiquement informés de ce quil est possible de faire pour continuer à vivre au mieux avec la maladie (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, aides sociales, etc.), -face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés à la recherche restent limités, -face au manque dinformation sur cette pathologie méconnue, malades et proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui rend difficile la compréhension de la maladie, -face à ce détachement des associations existantes et des institutions, qui se cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui néglige la dimension humaine et psychologique. Lassociation veut lutter contre la détresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage :

9 Aux yeux des Papillons de Charcot, toute personne touchée par la SLA – malade ou proche de malade – ou par toute autre maladie du motoneurone, est avant tout un citoyen ayant un DROIT DEXPRESSION. Or, ces personnes souffrent de NON-RECONNAISSANCE : leurs demandes sont ignorées, la maladie est méconnue. Lun des objectifs fondamentaux de lassociation est donc de permettre à ses membres de communiquer, tout en faisant mieux connaître la maladie, afin de faire sortir ceux quelle affecte du silence et de lindifférence chroniques dans lesquels ils se sentent enfermés et de leur rendre une légitime dignité. Les Papillons: COMMENT ?

10 Certains, quand ils descendent, laissent une nostalgie pour toujours…. D'autres montent et descendent tout de suite et nous avons tout juste le temps de les croiser… Les Papillons: un trait dunion Nous nous proposons de faire un véritable travail dinsertion des malades SLA dans la vie publique, en jouant le rôle dun TRAIT DUNION : 1.Entre malades, proches de malades et soignants par la poursuite des ÉCHANGES sur le forum, lorganisation régulière de RENCONTRES à léchelle régionale et un travail de SENSIBILISATION des différents intervenants. 2.Entre les malades et les médias, par lorganisation dÉVÉNEMENTS et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie, de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer davantage de fonds. 3.Entre les malades et les instances capables de FAIRE AVANCER LA RECHERCHE : médicales (laboratoires), administratives et politiques, en France ou à létranger. Ces trois propositions daction reposent sur lidée que chacun peut agir à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain, de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme, nous lespérons, de vaincre enfin la maladie. LEFFET PAPILLON, CEST ÇA.

11 Soutenir Les Papillons de Charcot Les fonds recueillis par l association sont actuellement consacrés à lorganisation de nouvelles rencontres, à la mise en place dévénements et aux frais de communication quils entraînent. A moyen terme, nous souhaitons investir dans léquipement informatique des adhérents, afin que chacun puisse disposer de loutil nécessaire à sa participation, le seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré dinvalidité de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre. A long terme, nous souhaitons participer à la mise en place et au partenariat de structures daccueil pour les malades atteints de SLA, ou daides pouvant permettre leur maintien à domicile Vous pouvez nous aider : En adhérant ou en faisant un don : téléchargez votre formulaire dadhésion / de don sur notre site : et retournez-le accompagné de votre chèque. Vous recevrez en retour votre carte dadhérent et une attestation fiscale. En essaimant : par la diffusion daffiches, tracts ou dépliants, de cette présentation ou en téléchargeant notre bannière. Vous pouvez commander affiches, tracts et dépliants sur notre site internet. En nous proposant lorganisation dun événement dans votre ville. En mettant à notre disposition une salle pour y organiser des rencontres. Par la proposition de sponsors ou de parrainages.

12 Les Papillons de Charcot reconstruire lespoir


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