La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

Organisation de la prise en charge des tumeurs rares en Alsace

Présentations similaires


Présentation au sujet: "Organisation de la prise en charge des tumeurs rares en Alsace"— Transcription de la présentation:

1 Organisation de la prise en charge des tumeurs rares en Alsace
Réseau régional de Cancérologie ALSACE F.-D. Druart – S. Jaeggy – F. Lemanceau En collaboration avec le Centre Paul Strauss et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Décembre 2013

2 Définition des cancers rares
On regroupe sous le terme « cancers rares » les cancers : dont l’incidence est inférieure à 6/ personnes par an ; ou nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (néoplasies de la femme enceinte), ou complexes (sarcomes des tissus mous). Source: INCa « Structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares » 2011

3 Les actions spécifiques du Plan cancer sur les cancers rares
Mesure 20 : Soutenir la spécialité d’anatomopathologiste. Action 20.3 : Soutenir la démarche qualité au sein de la profession d’anatomocytopathologie. Mesure 23 : Développer les prises en charges spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes agées. Action 23.1 : Labelliser les centres de référence pour les cancers rares. Pourquoi ces actions spécifiques? Ces cancers constituent une priorité pour plusieurs raisons : 1. Tout d’abord la difficulté du diagnostic 2. Mais également un problème de prise en charge 3. En troisième lieu, l’insuffisance de l’accès aux essais cliniques, 4. Enfin, et surtout, la rareté de ces tumeurs, l’errance diagnostique et/ou thérapeutique qu’elles génèrent sont des facteurs engendrant un sentiment de grande solitude pour le patient et son entourage.

4 L’action 23.1 Historique : 3 appels à projets visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers ont été lancés de 2009 à 2011 permettant d’aboutir à l’organisation suivante : Organisation actuelle : des centres experts régionaux ou interrégionaux, coordonnés par un centre expert national. Objectif: développer des collaborations formalisées entre les centres experts et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients. Le centre expert national : La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un centre expert national par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité d’un seul médecin coordonnateur clinicien. Le centre expert régional ou interrégional : mettre en place une RCP de recours régionale ou interrégionale, participer à la recherche clinique, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers rares dans les essais cliniques, participer à la formation des soignants et à l’information des patients et de leur entourage à l’échelon régional ou interrégional, développer la coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer dans leur région pour permettre l’accès des patients à cette filière de soins, tout en respectant les spécificités de chacun.

5 Les centres experts : missions
Missions spécifiques d’un centre expert national Missions d’un centre expert (régional ou interrégional)

6 Incidence de 8 groupes de cancers rares (INCa)

7 L’organisation Alsacienne des cancers rares
Centre expert régional Tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade Cancers de la thyroïde réfractaires Cancers survenant pendant une grossesse Sarcomes des tissus mous et des viscères Thymomes malins et carcinomes thymiques Tumeurs endocrines* Mésothéliomes pleuraux malins Cancers ORL rares Cancers rares de l’ovaire Maladie de Von Hippel-Lindau et des prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte Cancers rares du péritoine Lymphomes associés à la maladie coeliaque Lymphomes cutanés Tumeurs trophoblastiques gestationnelles Cancers viro-induits chez le transplanté Lymphomes primitifs du système nerveux central Pas de référent alsacien (centre expert en lorraine)

8 Tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade
Centre expert régional Responsable : Pr Georges NOEL Service de radiothérapie CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de l’Hôpital BP 42 67065 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP NATIONALE (réseau POLA) RCP REGIONALE Le vendredi 17h00, Visioconférence - site de liaison département de radiothérapie + Nancy Deux centres référents en anatomo-pathologie en ALSACE : COLMAR Anatomopathologiste : Dr M-C. Tortel (HCC) e STRASBOURG Anatomopathologiste : Dr M-P. Chenard (CHU Hautepierre) Le réseau POLA  a pour objectif d’améliorer la prise en charge et la recherche sur certaines tumeurs cérébrales (oligodendrogliomes anaplasiques, oligoastrocytomes anaplasiques, oligoastrocytomes de grade IV avec nécrose, et glioblastomes à composante oligodendrogliale) qui sont des tumeurs rares de l’adulte. Ce Réseau est financé à la fois par l’Institut National du Cancer (INCa) et la Ligue Nationale contre le Cancer. Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Centre Paul Strauss & Pitié Salpétriere Visioconférence Service de radiothérapie du Centre Paul Strauss Georges Noel 1/ semaine Mardi 17h Martine Meyer

9 Cancers de la thyroïde réfractaires
Centre expert régional Responsable : Dr Olivier SCHNEEGANS Policlinique Génétique oncologique CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de l’Hôpital BP 42 67065 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Dr Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone HUS-CPS Centre Paul Strauss Salle de RCP O. SCHNEEGANS Dernier jeudi  du mois jeudi 17H15 Secrétariat des RCP Demander poste 2358 Visioconférence régionale Réseau TUTHYREF

10 Cancers survenant pendant une grossesse
Centre expert régional Responsable : Pr Carole MATHELIN Sénologie - Pôle de Gynécologie-obstétrique CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière – 7098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) Responsable : Pr Thierry PETIT Département de médecine oncologique CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de l’Hôpital BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional

11 Sarcomes des tissus mous et des viscères (+os)
Centre expert régional Responsable : Pr Jean-Emmanuel KURTZ Hématologie et oncologie Pôle d’Oncologie et d’Hématologie CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Statistiques: région ALSACE du 01/01/2010 au 01/12/2013 Nbre total de cas: 306 Nbre de cas par an pour habitants: 4,3 Source : NETSARC - RESOS Existence d’une procédure NETSARC pour la soumission des dossiers. Soumission dossiers par Internet : Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Dr Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone HUS-CPS H.U.S Hôpital Civil – Bâtiment 4 2ème étage - Salle de réunion de la Direction générale A.DI MARCO J.E.KURTZ Le 2ème mercredi du mois mercredi 14H15 Mme CAPODICASA Personnes présentes Anatomopathologistes : Dr Ghnassia Chirurgiens : orthopediste : Dr Di Marco, Pr Gicquel, plasticien : Dr Bodin Oncologues : Pr Kurtz, Dr Asmane, Dr Litique, Dr Edel Oncologues/hematologues pédiatriques : Pr Entz-Werle Radiothérapeutes : Dr Jung, Pr Noel Radiologues : Dr Bierry RCP INTERREGIONALE GRAND EST 1 jour par mois par visioconférence. Calendrier sur demande (généralement second mercredi du mois. Invitation par mail) Réseau NETsarc Prévalence / habitants Sarcome des tissus mous: 23,7 Chondrosarcome: 5 Ostéosarcome :5 Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand: 10

12 Thymomes malins et carcinomes thymiques
Centre expert régional Responsable : Pr Gilbert MASSARD Service de Chirurgie Thoracique et cardio-vasculaire CHU de Strasbourg, Hôpital Civil 1 Place de l’Hôpital, BP 426 67091 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE de RECOURS Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Dr Fréquence Calendrier 2013 Horaire Contact Téléphone HUS-CPS H.U.S NHC Salle de réunion Direction HC entrée 4, 2ème étage G. MASSARD 1 fois / mois Annuel sur demande 18H-19H Mme B. KAYASSEH Secrétariat RCP du lundi au mercredi les semaines impaires du mardi au mercredi les semaines paires consultations « tumeurs épithéliales du thymus » au HUS Docteur SANTELMO : lundi matin et mercredi matin Professeur FALCOZ : lundi après-midi et vendredi matin Professeur MASSARD : mardi matin et après-midi

13 Visioconférence régionale
Tumeurs endocrines* Centre expert régional Responsable : Pr Bernard GOICHOT Service de Médecine Interne, Endocrinologie et Nutrition CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone HUS-CPS H.U.S Hôpital Civil Bâtiment 4 2ème étage Salle de réunion de la Direction générale b.Goichot & G.CHABRIER Le 2ème vendredi du mois vendredi 16H B.GOICHOT Visioconférence régionale *Remarque : cette RCP regroupe les tumeurs endocrines digestives, cancer médullaire de la thyroïde, néoplasies multiples endocriniennes, corticosurrénalomes et phéochromocytomes/paragangliomes malins, cancers parathyroïdiens… Réseau RENATEN

14 Mésothéliomes pleuraux malins
Centre expert régional Responsable : Pr Elisabeth QUOIX Service de pneumologie CHU de Strasbourg, Hôpital Civil 1 Place de l’Hôpital, BP 426 67091 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE de RECOURS Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Contact Téléphone HUS-CPS H.U.S Nouvel Hôpital Civil Salle de réunion Chir. Thoracique E.QUOIX Jeudi le 6 juin 2013 à 18 H Jeudi le 4 juillet 2013 Pas de RCP en août Jeudi le 5 septembre 2013 Jeudi le 3 octobre 2013 Jeudi le 7 novembre 2013 Jeudi le 18 décembre 2013 Jeudi le 9 janvier 2014 Mme LEDERMANN Visioconférence régionale Réseau MESOPATH

15 Cancers ORL rares Centre expert régional
Responsable : Pr Philippe-Emmanuel SCHULTZ Service d’ORL et de chirurgie cervico-faciale Centre Hospitalier Régional Universitaire CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional

16 Cancers rares ORL Groupe de cancers rares
Avec incidence globale estimée par an Cancers rares Incidence estimée par an en France Carcinome épidermoïde hors carcinome épidermoïde « classique » 1,8 / 100 000 adultes (enquête réseau FRANCIM) Carcinome verruqueux 900 /an Relecture histo à la demande Carcinome épidermoïde papillaire Carcinome à cellules fusiformes (ou carcinome sarcomatoïde) Carcinome épidermoïde basaloïde Carcinome adénosquameux Carcinome lymphoépithélial (carcinome indifférencié type UCNT localisé hors du cavum) Carcinome à cellules géantes Tumeurs des glandes salivaires principales et accessoires 0.8 / 100 000 adultes Carcinome adénoïde kystique 400/ an Relecture histo à la demande (diagnostic, détermination du grade de malignité +++) Carcinome muco-épidermoïde Adénocarcinome (sans autre indication) Adénocarcinome à cellules basales Adénocarcinome polymorphe de bas grade Carcinome myoépithélial Carcinome sur adénome pléomorphe Carcinome épthélial-myoépithélial Carcinome à cellules claires Carcinome oncocytaire Tumeurs du massif facial 0.9 / Carcinome épidermoïde 450 / an Relecture à la demande Carcinome indifférencié (SNUC) Carcinome neuroendocrine Adénocarcinome Esthésioneuroblastome Mélanome muqueux Tumeurs malignes de l’oreille 0.03 / 15/an Carcinome de type glandulaire Sarcomes de la tête et du cou Estimation d’après les chiffres IGR (% par rapport aux autres localisations) : 0.1 / Fibrosarcome 50 / an Relecture systématique Liposarcome Léiomyosarcome Rhabdomyosarcome Schwannome malin Synovialosarcome Chondrosarcome Ostéosarcome Sarcome d’Ewing Tumeurs à malignité intermédiaire Estimation IGR : 0.03 / Tumeur desmoïde ou fibromatose profonde Tumeur inflammatoire myofibroblastique Autres tumeurs à malignité incertaine Tumeurs odontogéniques Estimation IGR : 0.03 / 100 000 Carcinome améloblastique Fibrosarcome améloblastique Carcinome ondontogène à cellules claires Cancers rares ORL

17 Cancers rares de l’ovaire
Centre expert régional Responsable : Pr Jean-Emmanuel KURTZ Hématologie et oncologie Pôle d’Oncologie et d’Hématologie CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional Prévalence/ habitants Cancer rare de l'ovaire : 30 Classification les tumeurs germinales, les tumeurs des cordons sexuels, les tumeurs à petites cellules, les tumeurs mucineuses (adénocarcinomes et tumeurs borderline invasives), à cellules claires, et les carcinosarcomes.

18 Maladie de Von Hippel-Lindau et des prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte
Centre expert régional Responsable : Pr Hélène DOLLFUS Service de génétique médicale CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional

19 Cancers rares du péritoine
Centre expert régional Responsable : Pr Christian MEYER – Pr Cécile BRIGAND Service de chirurgie viscérale CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de l’Hôpital BP 42 67065 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) Anatomopathologie Pr Jean-Pierre BELLOCQ, Dr Gerlinde LANG-AVEROUS Département d'anatomopathologie Hôpital de Hautepierre , CHU Strasbourg RCP REGIONALE Réseau RENAPE Prévalence / habitants Mésothéliome péritonéal malin: 1,5 Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional Remarque: Depuis le 16 janvier 2012, la Déclaration des mésothéliomes est obligatoire en France (Décret n° ).

20 Lymphomes associés à la maladie coeliaque
Centre expert régional Responsable : Pr Bernard DUCLOS Service de Gastro-Entérologie et d’Assistance Nutritive CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Pas de RCP régionale en raison de la rareté des cas. Existence d’une RCP Nationale gérée par l’HEGP et à laquelle participe le Professeur B. DUCLOS. « Ce type de lymphome est tellement exceptionnel que je le discute(rais) à la RCP nationale (HEGP)à laquelle je suis d’ailleurs inscrit. » Pr B Duclos Contactez le centre expert régional

21 Lymphomes cutanés Centre expert régional RCP REGIONALE
Responsable : Dr Mona MITCOV Service de Dermatologie - Clinique Dermatologique CHU de Strasbourg - Hôpital Civil 1 Place de l’Hôpital, BP 426 67091 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) Responsable : Dr Catherine MICHEL Service Dermatologie-Vénérologie Pôle Neurologie - Dermatologie - Douleur Hôpital Emile Muller 20 Rue du Docteur Laënnec 68070 MULHOUSE CEDEX 1 Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Prévalence / habitants Lymphome T cutané primitif : 24 Tous les cas de lymphome cutané sont présentés en RCP nationale (tous les 2 à 3 mois) à l’hôpital St Louis - PARIS Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone HUS-CPS H.U.S Dermatologie Salle de la bibliothèque D.LIPSKER Le 1er vendredi du mois vendredi 14h30 Mme Beatrice BURY

22 Tumeurs trophoblastiques gestationnelles
Centre expert régional Responsable : Pr Jean-Jacques BALDAUF Département de Gynécologie-Obstétrique CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Hôpitaux Universitaires de Strasbourg  salle de staff  service de gynécologie-obsrétrique (niveau 5, à Hautepierre  Profs. BALDAUF KURTZ  1/15 jours  lundi  18h   Profs. BALDAUF Classification ORPHANET Maladie trophoblastique gestationnelle Tumeur trophoblastique gestationnelle Choriocarcinome gestationnel Môle invasive Tumeur du site d'implantation Tumeur trophoblastique épithélioïde De 2000 à 2012 : 81 cas recensés en Alsace Source: site de référence

23 Cancers viro-induits chez le transplanté
Centre expert régional Responsable : Pr Bruno MOULIN Service de néphrologie dialyse transplantation rénale CHU de Strasbourg - Nouvel Hôpital Civil 1 Place de l’Hôpital - BP 426 67091 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional. Médecin référent: Dr Sophie Caillard

24 Lymphomes primitifs du système nerveux central
Centre expert régional Responsable : Pr Luc TAILLANDIER Unité d’oncologie Service de Neurologie - Pôle Neuro-Tête et Cou CHU de Nancy - Hôpital central 29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny CO n°34 54035 NANCY CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE PAS DE REFERENT ALSACIEN Organisateurs Lieux de la RCP Responsable RCP : Fréquence Jour Horaire Contact Téléphone Contactez le centre expert régional à Nancy


Télécharger ppt "Organisation de la prise en charge des tumeurs rares en Alsace"

Présentations similaires


Annonces Google