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Organisation de la prise en charge des tumeurs rares en Alsace Réseau régional de Cancérologie ALSACE F.-D. Druart – S. Jaeggy – F. Lemanceau En collaboration.

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1 Organisation de la prise en charge des tumeurs rares en Alsace Réseau régional de Cancérologie ALSACE F.-D. Druart – S. Jaeggy – F. Lemanceau En collaboration avec le Centre Paul Strauss et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Décembre 2013

2 Définition des cancers rares On regroupe sous le terme « cancers rares » les cancers : – dont lincidence est inférieure à 6/ personnes par an ; – ou nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de luvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (néoplasies de la femme enceinte), ou complexes (sarcomes des tissus mous). Source: INCa « Structuration de loffre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares »

3 Les actions spécifiques du Plan cancer sur les cancers rares – Mesure 20 : Soutenir la spécialité danatomopathologiste. Action 20.3 : Soutenir la démarche qualité au sein de la profession danatomocytopathologie. – Mesure 23 : Développer les prises en charges spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes agées. Action 23.1 : Labelliser les centres de référence pour les cancers rares. Pourquoi ces actions spécifiques? – Ces cancers constituent une priorité pour plusieurs raisons : 1. Tout dabord la difficulté du diagnostic 2. Mais également un problème de prise en charge 3. En troisième lieu, linsuffisance de laccès aux essais cliniques, 4. Enfin, et surtout, la rareté de ces tumeurs, lerrance diagnostique et/ou thérapeutique quelles génèrent sont des facteurs engendrant un sentiment de grande solitude pour le patient et son entourage. 3

4 Laction 23.1 Historique : 3 appels à projets visant à structurer loffre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers ont été lancés de 2009 à 2011 permettant daboutir à lorganisation suivante : Organisation actuelle : des centres experts régionaux ou interrégionaux, coordonnés par un centre expert national. – Objectif: développer des collaborations formalisées entre les centres experts et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients. Le centre expert national : – La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un centre expert national par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité dun seul médecin coordonnateur clinicien. Le centre expert régional ou interrégional : – mettre en place une RCP de recours régionale ou interrégionale, participer à la recherche clinique, en favorisant linclusion des patients atteints de cancers rares dans les essais cliniques, participer à la formation des soignants et à linformation des patients et de leur entourage à léchelon régional ou interrégional, développer la coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer dans leur région pour permettre laccès des patients à cette filière de soins, tout en respectant les spécificités de chacun. 4

5 Missions dun centre expert (régional ou interrégional) Les centres experts : missions Missions spécifiques dun centre expert national 5

6 Incidence de 8 groupes de cancers rares (INCa) 6

7 Lorganisation Alsacienne des cancers rares 1.Tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade 2.Cancers de la thyroïde réfractaires 3.Cancers survenant pendant une grossesse 4.Sarcomes des tissus mous et des viscères 5.Thymomes malins et carcinomes thymiques 6.Tumeurs endocrines* 7.Mésothéliomes pleuraux malins 8.Cancers ORL rares 9.Cancers rares de lovaire 10.Maladie de Von Hippel-Lindau et des prédispositions héréditaires au cancer du rein de ladulte 11.Cancers rares du péritoine 12.Lymphomes associés à la maladie coeliaque 13.Lymphomes cutanés 14.Tumeurs trophoblastiques gestationnelles 15.Cancers viro-induits chez le transplanté 16.Lymphomes primitifs du système nerveux central Pas de référent alsacien (centre expert en lorraine) Centre expert régional 7

8 Tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade Centre expert régional Responsable : Pr Georges NOEL Service de radiothérapie CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de lHôpital BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP NATIONALE (réseau POLA) RCP REGIONALE Le vendredi 17h00, Visioconférence - site de liaison département de radiothérapie + Nancy Deux centres référents en anatomo-pathologie en ALSACE : – COLMAR Anatomopathologiste : Dr M-C. Tortel (HCC) e – STRASBOURG Anatomopathologiste : Dr M-P. Chenard (CHU Hautepierre) O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP :F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE Centre Paul Strauss & Pitié Salpétriere Visioconférence Service de radiothérapie du Centre Paul Strauss Georges Noel1/ semaineMardi17hMartine Meyer Le réseau POLA a pour objectif daméliorer la prise en charge et la recherche sur certaines tumeurs cérébrales (oligodendrogliomes anaplasiques, oligoastrocytomes anaplasiques, oligoastrocytomes de grade IV avec nécrose, et glioblastomes à composante oligodendrogliale) qui sont des tumeurs rares de ladulte. Ce Réseau est financé à la fois par lInstitut National du Cancer (INCa) et la Ligue Nationale contre le Cancer. 8

9 Cancers de la thyroïde réfractaires Centre expert régional Responsable : Dr Olivier SCHNEEGANS Policlinique Génétique oncologique CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de lHôpital BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : D R F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE HUS-CPS C ENTRE P AUL S TRAUSS Centre Paul Strauss Salle de RCP O. SCHNEEGANS Dernier jeudi du mois jeudi17H15 Secrétariat des RCP Demander poste 2358 V ISIOCONFÉRENCE RÉGIONALE Réseau TUTHYREF 9

10 Cancers survenant pendant une grossesse Centre expert régional Responsable : Pr Carole MATHELIN Sénologie - Pôle de Gynécologie-obstétrique CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière – 7098 STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) Responsable : Pr Thierry PETIT Département de médecine oncologique CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de lHôpital BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE 10 Contactez le centre expert régional

11 Sarcomes des tissus mous et des viscères (+os) Centre expert régional Responsable : Pr Jean-Emmanuel KURTZ Hématologie et oncologie Pôle dOncologie et dHématologie CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEUR S L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : D R F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE HUS-CPS H.U.S Hôpital Civil – Bâtiment 4 2 ème étage - Salle de réunion de la Direction générale A.DI MARCO J.E.KURTZ Le 2ème mercredi du mois mercredi14H15 Mme CAPODICASA RCP INTERREGIONALE GRAND EST 1 jour par mois par visioconférence. Calendrier sur demande (généralement second mercredi du mois. Invitation par mail) Statistiques: région ALSACE du 01/01/2010 au 01/12/2013 Nbre total de cas: 306 Nbre de cas par an pour habitants: 4,3 Source : NETSARC - RESOS Statistiques: région ALSACE du 01/01/2010 au 01/12/2013 Nbre total de cas: 306 Nbre de cas par an pour habitants: 4,3 Source : NETSARC - RESOS Personnes présentes Anatomopathologistes : Dr Ghnassia Chirurgiens : orthopediste : Dr Di Marco, Pr Gicquel, plasticien : Dr Bodin Oncologues : Pr Kurtz, Dr Asmane, Dr Litique, Dr Edel Oncologues/hematologues pédiatriques : Pr Entz-Werle Radiothérapeutes : Dr Jung, Pr Noel Radiologues : Dr Bierry Existence dune procédure NETSARC pour la soumission des dossiers. Soumission dossiers par Internet : Réseau NETsarc Prévalence / habitants Sarcome des tissus mous: 23,7 Chondrosarcome: 5 Ostéosarcome :5 Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand: 10 11

12 Thymomes malins et carcinomes thymiques Centre expert régional Responsable : Pr Gilbert MASSARD Service de Chirurgie Thoracique et cardio-vasculaire CHU de Strasbourg, Hôpital Civil 1 Place de lHôpital, BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE de RECOURS O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCP R ESPONSABLE RCP : D R F RÉQUENCE C ALENDRIER 2013H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE HUS-CPS H.U.S NHC Salle de réunion Direction HC entrée 4, 2 ème étage G. MASSARD1 fois / mois Annuel sur demande 18H-19H Mme B. KAYASSEH Secrétariat RCP du lundi au mercredi les semaines impaires du mardi au mercredi les semaines paires consultations « tumeurs épithéliales du thymus » au HUS Docteur SANTELMO : lundi matin et mercredi matin Professeur FALCOZ : lundi après-midi et vendredi matin Professeur MASSARD : mardi matin et après-midi 12

13 Tumeurs endocrines* Centre expert régional Responsable : Pr Bernard GOICHOT Service de Médecine Interne, Endocrinologie et Nutrition CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP :F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE HUS-CPS H.U.S Hôpital Civil Bâtiment 4 2 ème étage Salle de réunion de la Direction générale B.GOICHOT & G.CHABRIER Le 2 ème vendredi du mois vendredi16HB.GOICHOT V ISIOCONFÉRENCE RÉGIONALE *Remarque : cette RCP regroupe les tumeurs endocrines digestives, cancer médullaire de la thyroïde, néoplasies multiples endocriniennes, corticosurrénalomes et phéochromocytomes/paragangliomes malins, cancers parathyroïdiens… Réseau RENATEN 13

14 Mésothéliomes pleuraux malins Centre expert régional Responsable : Pr Elisabeth QUOIX Service de pneumologie CHU de Strasbourg, Hôpital Civil 1 Place de lHôpital, BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE de RECOURS O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE C ONTACT T ÉLÉPHONE HUS-CPS H.U.S Nouvel Hôpital Civil Salle de réunion Chir. Thoracique E.QUOIX Jeudi le 6 juin 2013 à 18 H Jeudi le 4 juillet 2013 Pas de RCP en août Jeudi le 5 septembre 2013 Jeudi le 3 octobre 2013 Jeudi le 7 novembre 2013 Jeudi le 18 décembre 2013 Jeudi le 9 janvier 2014 Mme LEDERMA NN V ISIOCONFÉRENCE RÉGIONALE Réseau MESOPATH 14

15 Cancers ORL rares Centre expert régional Responsable : Pr Philippe-Emmanuel SCHULTZ Service dORL et de chirurgie cervico-faciale Centre Hospitalier Régional Universitaire CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE 15 Contactez le centre expert régional

16 Cancers rares ORL Groupe de cancers rares Avec incidence globale estimée par an Cancers raresIncidence estimée par an en France Carcinome épidermoïde hors carcinome épidermoïde « classique » 1,8 / adultes (enquête réseau FRANCIM) Carcinome verruqueux 900 /an Relecture histo à la demande Carcinome épidermoïde papillaire Carcinome à cellules fusiformes (ou carcinome sarcomatoïde) Carcinome épidermoïde basaloïde Carcinome adénosquameux Carcinome lymphoépithélial (carcinome indifférencié type UCNT localisé hors du cavum) Carcinome à cellules géantes Tumeurs des glandes salivaires principales et accessoires 0.8 / adultes Carcinome adénoïde kystique 400/ an Relecture histo à la demande (diagnostic, détermination du grade de malignité +++) Carcinome muco-épidermoïde Adénocarcinome (sans autre indication) Adénocarcinome à cellules basales Adénocarcinome polymorphe de bas grade Carcinome myoépithélial Carcinome sur adénome pléomorphe Carcinome épthélial-myoépithélial Carcinome à cellules claires Carcinome oncocytaire Tumeurs du massif facial 0.9 / Carcinome épidermoïde 450 / an Relecture à la demande Carcinome indifférencié (SNUC) Carcinome neuroendocrine Adénocarcinome Carcinome adénoïde kystique Esthésioneuroblastome Mélanome muqueux Carcinome épidermoïde Tumeurs malignes de loreille 0.03 / Carcinome épidermoïde15/an Relecture à la demande Carcinome de type glandulaire Sarcomes de la tête et du cou Estimation daprès les chiffres IGR (% par rapport aux autres localisations) : 0.1 / Fibrosarcome 50 / an Relecture systématique Liposarcome Léiomyosarcome Rhabdomyosarcome Schwannome malin Synovialosarcome Chondrosarcome Ostéosarcome Sarcome dEwing Tumeurs à malignité intermédiaire Estimation IGR : 0.03 / Tumeur desmoïde ou fibromatose profonde 15/an Relecture systématique Tumeur inflammatoire myofibroblastique Autres tumeurs à malignité incertaine Tumeurs odontogéniques Estimation IGR : 0.03 / Carcinome améloblastique 15/an Relecture systématique Fibrosarcome améloblastique Carcinome ondontogène à cellules claires 16

17 Cancers rares de lovaire Centre expert régional Responsable : Pr Jean-Emmanuel KURTZ Hématologie et oncologie Pôle dOncologie et dHématologie CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE Prévalence/ habitants Cancer rare de l'ovaire : 30 Classification les tumeurs germinales, les tumeurs des cordons sexuels, les tumeurs à petites cellules, les tumeurs mucineuses (adénocarcinomes et tumeurs borderline invasives), à cellules claires, et les carcinosarcomes. 17 Contactez le centre expert régional

18 Maladie de Von Hippel-Lindau et des prédispositions héréditaires au cancer du rein de ladulte Centre expert régional Responsable : Pr Hélène DOLLFUS Service de génétique médicale CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE 18 Contactez le centre expert régional

19 Cancers rares du péritoine Centre expert régional Responsable : Pr Christian MEYER – Pr Cécile BRIGAND Service de chirurgie viscérale CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) CRLCC Paul Strauss 3 Rue de la Porte de lHôpital BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) Anatomopathologie Pr Jean-Pierre BELLOCQ, Dr Gerlinde LANG-AVEROUS Département d'anatomopathologie Hôpital de Hautepierre, CHU Strasbourg RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE Contactez le centre expert régional Réseau RENAPE Remarque: Depuis le 16 janvier 2012, la Déclaration des mésothéliomes est obligatoire en France (Décret n° ).Décret n° Prévalence / habitants Mésothéliome péritonéal malin: 1,5 19

20 Lymphomes associés à la maladie coeliaque Centre expert régional Responsable : Pr Bernard DUCLOS Service de Gastro-Entérologie et dAssistance Nutritive CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE Pas de RCP régionale en raison de la rareté des cas. Existence dune RCP Nationale gérée par lHEGP et à laquelle participe le Professeur B. DUCLOS. « Ce type de lymphome est tellement exceptionnel que je le discute(rais) à la RCP nationale (HEGP)à laquelle je suis dailleurs inscrit. » Pr B Duclos 20 Contactez le centre expert régional

21 Lymphomes cutanés Centre expert régional Responsable : Dr Mona MITCOV Service de Dermatologie - Clinique Dermatologique CHU de Strasbourg - Hôpital Civil 1 Place de lHôpital, BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) Responsable : Dr Catherine MICHEL Service Dermatologie-Vénérologie Pôle Neurologie - Dermatologie - Douleur Hôpital Emile Muller 20 Rue du Docteur Laënnec MULHOUSE CEDEX 1 Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE HUS-CPS H.U.S Dermatologie Salle de la bibliothèque D.LIPSK ER Le 1er vendredi du mois vendredi14h30 Mme Beatrice BURY Prévalence / habitants Lymphome T cutané primitif : 24 Tous les cas de lymphome cutané sont présentés en RCP nationale (tous les 2 à 3 mois) à lhôpital St Louis - PARIS 21

22 Tumeurs trophoblastiques gestationnelles Centre expert régional Responsable : Pr Jean-Jacques BALDAUF Département de Gynécologie-Obstétrique CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 1 Avenue Molière STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE Hôpitaux Universitaires de Strasbourg salle de staff service de gynécologie- obsrétrique (niveau 5, à Hautepierre Profs. BALDAUF KURTZ 1/15 jours lundi 18h Profs. BALDAUF KURTZ Classification ORPHANET Maladie trophoblastique gestationnelle Tumeur trophoblastique gestationnelle Choriocarcinome gestationnel Môle invasive Tumeur du site d'implantation Tumeur trophoblastique épithélioïde De 2000 à 2012 : 81 cas recensés en Alsace Source: site de référence 22

23 Cancers viro-induits chez le transplanté Centre expert régional Responsable : Pr Bruno MOULIN Service de néphrologie dialyse transplantation rénale CHU de Strasbourg - Nouvel Hôpital Civil 1 Place de lHôpital - BP STRASBOURG CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE 23 Contactez le centre expert régional. Médecin référent: Dr Sophie Caillard

24 Lymphomes primitifs du système nerveux central Centre expert régional Responsable : Pr Luc TAILLANDIER Unité doncologie Service de Neurologie - Pôle Neuro-Tête et Cou CHU de Nancy - Hôpital central 29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny CO n° NANCY CEDEX Tél. : 33 (0) RCP REGIONALE O RGANISATEURS L IEUX DE LA RCPR ESPONSABLE RCP : F RÉQUENCE J OUR H ORAIRE C ONTACT T ÉLÉPHONE PAS DE REFERENT ALSACIEN 24 Contactez le centre expert régional à Nancy


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