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Pluralisme éthique, choix thérapeutique et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patient ou comment gérer les tensions et communiquer…

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Présentation au sujet: "Pluralisme éthique, choix thérapeutique et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patient ou comment gérer les tensions et communiquer…"— Transcription de la présentation:

1 Pluralisme éthique, choix thérapeutique et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patient ou comment gérer les tensions et communiquer… C. Doyen UCL Mont-Godinne 06/02/2010

2 CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. Histoire personnelle Histoire personnelle 50 ans, employé, veuf, 3 enfants (3 adultes autonomes, 1 adolescent 15 ans) 50 ans, employé, veuf, 3 enfants (3 adultes autonomes, 1 adolescent 15 ans) Antécédents médicaux et chirurgicaux : sans particularité Antécédents médicaux et chirurgicaux : sans particularité Histoire de la maladie Histoire de la maladie juillet 2000 : juillet 2000 : altération état général, amaigrissement 10 kgs, fièvre et sueurs nocturnes altération état général, amaigrissement 10 kgs, fièvre et sueurs nocturnes diagnostic : lymphome agressif IV B diagnostic : lymphome agressif IV B

3 CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. Traitement 1 ère ligne : 1 ère ligne : inclusion protocole inclusion protocole chimio + immunothérapie (07/00 11/00) 4 cures multicompliquées chimio + immunothérapie (07/00 11/00) 4 cures multicompliquées réponse complète réponse complète projet : chimio intensive et autogreffe projet : chimio intensive et autogreffe 2 ème ligne : 2 ème ligne : 12/00 : hospitalisation pour rechute "explosive" 12/00 : hospitalisation pour rechute "explosive" chimio-immunothérapie rattrapage ( autogreffe) 3 cures multicompliquées (12/00 02/01) chimio-immunothérapie rattrapage ( autogreffe) 3 cures multicompliquées (12/00 02/01) réponse complète réponse complète projet : chimio intensive et autogreffe projet : chimio intensive et autogreffe 3 ème ligne : 3 ème ligne : 03/01 : hospitalisation pour nouvelle rechute "massive" 03/01 : hospitalisation pour nouvelle rechute "massive"

4 CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. – 52 ans 03/01 : Résumé à ce stade : 03/01 : Résumé à ce stade : 52 ans, actif, 1 ado à sa charge, "battant" 52 ans, actif, 1 ado à sa charge, "battant" lymphome agressif réfractaire, après 2 lignes de traitement lourd lymphome agressif réfractaire, après 2 lignes de traitement lourd QUE PROPOSER ? QUE PROPOSER ?

5 CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. – 52 ans Discussion médicale : opinions partagées (3 1) Discussion médicale : opinions partagées (3 1) Proposition essai traitement intensif de rattrapage suivi si possible d'autogreffe Proposition essai traitement intensif de rattrapage suivi si possible d'autogreffe Arguments "pour" : Arguments "pour" : Probabilité faible mais non nulle de succès Probabilité faible mais non nulle de succès Patient très inconfortable lorsqu'il est progressif (retour à la maison "impossible") Patient très inconfortable lorsqu'il est progressif (retour à la maison "impossible") Patient veut se battre à tout prix Patient veut se battre à tout prix Arguments "contre" : Arguments "contre" : Chance de rémission prolongée : nulle (< 5 %) Chance de rémission prolongée : nulle (< 5 %) Traitement palliatif possible mais avec pronostic de survie de quelques semaines Traitement palliatif possible mais avec pronostic de survie de quelques semaines Conclusion :- proposition de traitement intensif - acceptation par le patient Conclusion :- proposition de traitement intensif - acceptation par le patient

6 CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. – 52 ans Evolution : Evolution : Retour 15 jours à la maison (3 passages à l'hôpital) Retour 15 jours à la maison (3 passages à l'hôpital) Réhospitalisation en urgence pour évolutivité +++ Réhospitalisation en urgence pour évolutivité +++ Traitement palliatif (EMSP 3 jours avant le décès) Traitement palliatif (EMSP 3 jours avant le décès) Décès 1 semaine plus tard Décès 1 semaine plus tard

7 CAS CLINIQUE 1 Réflexions

8 Point de vue médical Maladie réfractaire mais toujours chimio-sensible (symptômes contrôlés en 24 h par la chimiothérapie, récupération extraordinaire après les cures précédentes…) Maladie réfractaire mais toujours chimio-sensible (symptômes contrôlés en 24 h par la chimiothérapie, récupération extraordinaire après les cures précédentes…) Majorité des intervenants "optimistes" Majorité des intervenants "optimistes" Patient "demandeur", attachant, très croyant et très confiant dans le pouvoir de la médecine Patient "demandeur", attachant, très croyant et très confiant dans le pouvoir de la médecine Et s'il y avait un miracle ?? Et s'il y avait un miracle ??

9 CAS CLINIQUE 1 Point de vue du patient Très angoissé et posant multiples questions, recoupant les informations de divers interlocuteurs Très angoissé et posant multiples questions, recoupant les informations de divers interlocuteurs Accepte chimio malgré chances minimes de succès Accepte chimio malgré chances minimes de succès Famille très proche et présente et très demandeuse du "miracle" Famille très proche et présente et très demandeuse du "miracle"

10 CAS CLINIQUE 1 Point de vue des soignants Patient très attachant et très "stressant" (questions +++, sonnettes +++) Patient très attachant et très "stressant" (questions +++, sonnettes +++) Réticents au dernier traitement mais acceptent le projet médical après discussion (infirmière-chef relai) Réticents au dernier traitement mais acceptent le projet médical après discussion (infirmière-chef relai) Tensions majeures dans les dernières 24 h : demande de sédation, … Tensions majeures dans les dernières 24 h : demande de sédation, …

11 CAS CLINIQUE 1 Conclusion Prise en charge difficile mais qui se termine par un décès très entouré, présence famille, infirmières et médecin 24h/24… Prise en charge difficile mais qui se termine par un décès très entouré, présence famille, infirmières et médecin 24h/24… Décision médicale non unanime mais assumée par tous les médecins, dans l'intérêt du patient Décision médicale non unanime mais assumée par tous les médecins, dans l'intérêt du patient Le patient a-t-il eu une information complète et éclairée ? Oui, mais… Il avait préparé et revu son testament… Le patient a-t-il eu une information complète et éclairée ? Oui, mais… Il avait préparé et revu son testament… L'équipe soignante accepte le projet après discussion L'équipe soignante accepte le projet après discussion

12 CAS CLINIQUE 2 Mr D. Histoire personnelle : Histoire personnelle : 86 ans, vit avec son épouse de 78 ans, pas d'enfant – relation extrêmement proche et dépendance de l'épouse 86 ans, vit avec son épouse de 78 ans, pas d'enfant – relation extrêmement proche et dépendance de l'épouse Sténose aortique serrée, non opérée vu l'âge Sténose aortique serrée, non opérée vu l'âge

13 CAS CLINIQUE 2 Mr D. Histoire de la maladie Histoire de la maladie Mai 2002 : leucémie aiguë Décision traitement supportif (transfusions) Mai 2002 : leucémie aiguë Décision traitement supportif (transfusions) Août 2002 : transfusions hebdomadaires à l'hôpital de jour – reste autonome Août 2002 : transfusions hebdomadaires à l'hôpital de jour – reste autonome Septembre 2002 : hospitalisation pour fièvre et dyspnée – Infarctus, pneumonie et septicémie Septembre 2002 : hospitalisation pour fièvre et dyspnée – Infarctus, pneumonie et septicémie Traitement symptomatique Traitement symptomatique Amélioration discrète de la situation pendant qq. jours Amélioration discrète de la situation pendant qq. jours Epouse présente 24h/24, prenant les paramètres et n'acceptant pas l'imminence du décès Epouse présente 24h/24, prenant les paramètres et n'acceptant pas l'imminence du décès Patient refuse sédation de confort jusqu'aux 24 dernières heures Patient refuse sédation de confort jusqu'aux 24 dernières heures

14 CAS CLINIQUE 2 Réflexions

15 Point de vue médical Proposition d'emblée de traitement symptomatique après information éclairée et accord du patient Proposition d'emblée de traitement symptomatique après information éclairée et accord du patient Dans l'urgence : vu possibilité d'état réversible, support maximal pendant quelques jours Dans l'urgence : vu possibilité d'état réversible, support maximal pendant quelques jours Evolution défavorable : proposition de sédation vu la dyspnée et l'inconfort mais refus du patient Evolution défavorable : proposition de sédation vu la dyspnée et l'inconfort mais refus du patient Contraintes institutionnelles (suroccupation hôpital) Contraintes institutionnelles (suroccupation hôpital) Pressions multiples de l'équipe infirmière (sédation, USP, retour à domicile) Pressions multiples de l'équipe infirmière (sédation, USP, retour à domicile)

16 CAS CLINIQUE 2 Point de vue patient et épouse Patient : Patient : totalement lucide et conscient de la situation totalement lucide et conscient de la situation très inquiet pour son épouse très inquiet pour son épouse veut vivre le plus longtemps possible pour elle… et refuse la sédation veut vivre le plus longtemps possible pour elle… et refuse la sédation Epouse : Epouse : ne peut pas accepter la situation et la séparation ne peut pas accepter la situation et la séparation déchirée par l'état de son mari et consciente qu'il refuse le confort "pour elle" déchirée par l'état de son mari et consciente qu'il refuse le confort "pour elle" refuse et est blessée par l'attitude "palliative" des soignants, manque de confiance refuse et est blessée par l'attitude "palliative" des soignants, manque de confiance refus de retour à domicile et de l'USP refus de retour à domicile et de l'USP

17 CAS CLINIQUE 2 Point de vue équipe Pas de connaissance antérieure du patient Pas de connaissance antérieure du patient Situation très difficile à gérer : soins lourds, patient inconfortable, épouse désespérée et parfois agressive Situation très difficile à gérer : soins lourds, patient inconfortable, épouse désespérée et parfois agressive Incompréhension vis-à-vis des médecins Incompréhension vis-à-vis des médecins 3 semaines difficiles… 3 semaines difficiles…

18 CAS CLINIQUE 2 Stratégies mises en place Concertations pluriquotidiennes avec les soignants et "soutien" des médecins Concertations pluriquotidiennes avec les soignants et "soutien" des médecins Intervention de l'EMSP Intervention de l'EMSP Soutien de l'épouse et du patient Soutien de l'épouse et du patient Présence active à l'étage des médecins de l'hôpital de jour Présence active à l'étage des médecins de l'hôpital de jour

19 Pluralisme éthique Points de vue médecin/patient/famille/soignants Points de vue médecin/patient/famille/soignants Inscrits dans une représentation différente Inscrits dans une représentation différente Pluralité des valeurs et des représentations (guérison – maladie – importance et appréciation de la qualité de vie) Pluralité des valeurs et des représentations (guérison – maladie – importance et appréciation de la qualité de vie) Contraintes liées à l'institution Contraintes liées à l'institution Conceptions différentes de la "vie bonne" Conceptions différentes de la "vie bonne"TENSIONS A qui appartient réellement le choix thérapeutique ? Compétence et responsabilité du médecin Compétence et responsabilité du médecin Autonomie du patient Autonomie du patient Place des soignants Place des soignants Qui décide ?

20 Choix thérapeutique Point de vue médical Point de vue médical Arguments objectifs : Arguments objectifs : diagnostic diagnostic histoire de la maladie, pronostic histoire de la maladie, pronostic protocoles, expertise… protocoles, expertise… Arguments subjectifs : Arguments subjectifs : relation avec le patient relation avec le patient pronostic pronostic optimisme optimisme expériences antérieures expériences antérieures Annonce d'une mauvaise nouvelle moins difficile si proposition "curative" associée… Annonce d'une mauvaise nouvelle moins difficile si proposition "curative" associée… Représentation du "meilleur avenir possible" et de la qualité de vie Représentation du "meilleur avenir possible" et de la qualité de vie Rôle de l'urgence – nécessité d'anticipation… Rôle de l'urgence – nécessité d'anticipation… C'est le médecin qui propose (ou impose…) le choix thérapeutique

21 Choix thérapeutique Point de vue du patient Point de vue du patient Information reçue Information reçue Volonté de se battre à tout prix Volonté de se battre à tout prix Désir de croire le médecin Désir de croire le médecin Capacité de décider Capacité de décider Appréciation de la qualité de vie Appréciation de la qualité de vie Age, histoire de vie Age, histoire de vie Environnement familial et social Environnement familial et social Expériences antérieures Expériences antérieures

22 Choix thérapeutique Point de vue de l'équipe Point de vue de l'équipe Arguments objectifs : Arguments objectifs : état général du patient, indice de performance, dépendance état général du patient, indice de performance, dépendance diagnostic diagnostic âge âge lourdeur des soins lourdeur des soins Arguments subjectifs : Arguments subjectifs : relation avec le patient et la famille relation avec le patient et la famille histoire du patient avec l'équipe histoire du patient avec l'équipe relation avec les médecins relation avec les médecins Situation générale : Situation générale : charge de travail, stress… charge de travail, stress… conflits dans l'équipe, saturation conflits dans l'équipe, saturation

23 Consensus dans la prise en charge du patient Quel consensus ? Quel consensus ? thérapeutique ? thérapeutique ? visée éthique ? visée éthique ? équipe elle-même ? équipe elle-même ? Que met-on derrière le mot "prise en charge" ? Que met-on derrière le mot "prise en charge" ? Le patient se prend-il en charge ? L'entourage ? Le patient se prend-il en charge ? L'entourage ? Signification identique pour le médecin et l'équipe soignante ? Signification identique pour le médecin et l'équipe soignante ?

24 Consensus dans la prise en charge Consensus unanimité Consensus unanimité Nécessité de communiquer ! Nécessité de communiquer ! médecins équipe soignante médecins équipe soignante quel choix ? pourquoi ? comment ? quel choix ? pourquoi ? comment ? écouter et comprendre les arguments de l'autre écouter et comprendre les arguments de l'autre participation à un projet thérapeutique participation à un projet thérapeutique réévaluation possible et prévue réévaluation possible et prévue = exprimer et clarifier les TENSIONS !...

25 Modalités pratiques de la communication Participation infirmière aux réunions médicales Participation infirmière aux réunions médicales Communication via référent "porte-parole" (rôle infirmière-chef…) Communication via référent "porte-parole" (rôle infirmière-chef…) Réunion d'équipe : pourquoi en propose-t-on dans les cas difficiles ? Réunion d'équipe : pourquoi en propose-t-on dans les cas difficiles ? Projet thérapeutique comme opportunité d'échange et de parole… Projet thérapeutique comme opportunité d'échange et de parole… …

26 Consensus dans la prise en charge ? Idéal pour le patient, ses proches, l'équipe médicale et l'équipe soignante… Idéal pour le patient, ses proches, l'équipe médicale et l'équipe soignante… Pouvoir faire circuler l'information et la parole Pouvoir faire circuler l'information et la parole Entendre, écouter et admettre le point de vue de l'autre… Entendre, écouter et admettre le point de vue de l'autre… COMMENT COMMUNIQUER dans une équipe ? Et CHEZ VOUS ? Comment cela se passe-t-il ?


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