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Neuroréanimation : aspects éthiques Olivier Jonquet Réanimation Médicale-Assistance Respiratoire CMC Gui de Chauliac 34295 Montpellier Cedex 5.

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1 Neuroréanimation : aspects éthiques Olivier Jonquet Réanimation Médicale-Assistance Respiratoire CMC Gui de Chauliac Montpellier Cedex 5

2 La Réanimation La réanimation est lensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que lon espère transitoire dun ou plusieurs organes Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté dune maladie chronique et nécessité, au décours, dune assistance respiratoire totale ou partielle voire dune dialyse chronique -accident aigu et évolution vers limpasse thérapeutique -évolution terminale dune maladie chronique : « on sait quil va mourir mais on ny croit plus », « faites tout ce quil faut, mais surtout quil ne souffre pas et…pas dacharnement ! » -adressé pour mourir en Réanimation

3 De quoi sagit-il ? Neurovasculaire Traumatologie crâne et/ou rachis Maladies neuromusculaires -acquises : Guillain-Barré myasthénie neuropathies de réanimation SLA -génétiques Accident aigu chez un sujet jusque là stable -dément, Alzheimer -état végétatif persistant -IMC enfant ou adulte ………

4 Problème : attitude généralisable Lactivité médicale est un va et vient incessant entre le singulier et le général Lhomme, la personne est un être -singulier, unique -social -dans une histoire

5 Que puis je faire? Que dois je faire ? Que puis je espérer? E. Kant Avant dengager la réanimation En cours de réanimation Après la réanimation

6 Cas clinique n°2 Lou… marc 52 ans Hospitalisé en réanimation médicale du 08/07/2002 au 12/12/2002 pour -accident vasculaire cérébral compliquant -un infarctus du myocarde antérieur étendu Histoire : -30/06 nécrose antérieure étendue coronarographie sténose de lIVA thrombolyse H12 : paresthésie du Membre supérieur droit, paralysie faciale droite, trouble de la déglutition et diplopie régression rapide -08/07 troubles de la conscience et pauses respiratoires TDM : ischémie cérébelleuse mutation en réanimation médicale.

7 Cas clinique n°2 Lou… Marc A lentrée : conscient en ventilation spontanée hémiplégie droite globale et proportionnelle, paralysie faciale, nystagmus droit silence auscultatoire pulmonaire droit Dans lheure : arrêt cardio- circulatoire intubation/ventilation Rapidement : choc septique acidose métabolique insuffisance rénale aiguë et dialyse Puis… pneumopathies et infections urinaires nosocomiales thromboses veineuses sur allergie à lhéparine oesophagite ulcéro-hémorragique

8 Cas clinique n°2 Lou…Marc Au décours -tétraplégie flasque -trachéotomie -dépendance ventilation 24h/24 -gastrostomie -conscience normale TDM : hypodensité bulbaire et vermio- hémisphérique avec lacune thalamique droite QUE FAIRE?

9 Cas clinique n°2 Lou… Marc Situation familiale complexe divorcé-remarié en instance de divorce et vivant avec une amie homme daffaires dans les DOM-TOM enfants du premier mariage dans les DOM-TOM un garçon de 10 ans en métropole avec deuxième épouse Mise sous tutelle A domicile dans le nord de la France chez deuxième épouse avec assistance respiratoire 24h/24, SSIAD

10 Hémorragie cérébrale Fréquence : 10 à 20 cas/ croit avec lâge>55 ans hommes>femmes >japonais et noirs Mortalité : 23 à 58% Facteurs prédictifs : -CGS<9 (Broderick, Stroke 1993) volume de lhématome>60 ml =mortalité 90% -CGS>9 volume de lhématome<30ml =mortalité 17%

11 C Foerch J Neurol Neurosurgery Psychiatry 2004 ; 75 :

12

13 Cuccchiara CCM 2004 ; 32 : AVC ischémique

14 Cuccchiara CCM 2004 ; 32 : AVC ishémique

15 F Santoli ICM 2001 ; 27 ; Accidents ischémiques

16 Hemphill JC Stroke 2001 ; 32 ;

17

18 A Roch CCM 2003; 31 : Hémorragies cérébrales

19 B Misset CCM ; 34 ;

20 K E Wartenberg CCM 2006 ; 34 ; hémorragies méningées

21 Eléments de décision pour ventiler un patient avec un AVC Ventilation à proposer dans les situations suivantes -Intervention chirurgicale ou artériographie interventionnelle envisagée pour améliorer lévolution de lAVC -Traitement de complications intercurrentes et absence de lésions cérébrales étendues -Possibilités de récupération (sujet jeune) Ventilation si possible à éviter -Infarctus massif hémisphérique ou étendu du (au) tronc cérébral sans chirurgie ou radio interventionnelle non envisagée -Capacités de récupération fonctionnelles a priori faibles (grand âge, démence vasculaire, Alzheimer) -Comorbidités (cancer…) Dans tous les autres situations discussion au cas par cas -Age, état neurologique et comorbidités -Avis parents et proches -Convictions des intervenants H Chabriat Actualités en réanimation et urgences 2004

22 Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : Provide structured interactions -Health care proxy and advance directive clarification -Identify key decision makers and meet in quiet -Build partnership with patient and family -Identify decision points in advance : feeding tubes, tracheostoy, posthospital care -Establish clear follow-up plans/communication times Be mindful of potential decision making biases -Optimistic or pessimistic prognoses -Inadequate communication of treatment evidence -Selective presentation of information -Misunderstanding patients values and expectations -Undervaluing future patient health state Expect and manage conflict -Agonizing with families is part of the process -Physician vs physicians, physicians vs family, physician vs team Communicate prognosis with continued treatment -If patient ventlated, approximate 1-year mortality is 70% -Among survivors, no slight disability may be possible -Modify estimate based on patients details -Provide range and avoid to be vague -Include elements of treatment burden

23 Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : Elicit patients valued life activities -Time with family and friends, autonomy, recreation, others -Probe positions on « life worth living » and states considered « worse than death » -Include spirituals and ethical dimensions of these values Will deficits and treatments burdens interfere with future valued life activities ? -If Yes, estimate probabilities and range If appropriate, explain alternatives to continued treatment -Withholding from further escalation of treatment (CPR) -Withdrawal of life sustaining therapies -Explain process of withdrawal, estimated survival and comfort measures Consider use of time-limited trials -To improve estimates of prognosis -To better understand the benefits and burdens of therapies -To provide time to achieve consensus about the goals of care -To allow families to work through grief and let go of loved ones Be familiar with state laws and institutional policies -Particularly with regard to artificial nutrition and hydratation

24 Etat végétatif persistant « Après deux ou trois semaines, ceux (des comateux) qui survivent commencent à ouvrir les yeux au début uniquement en réaction à des stimuli douloureux ; ensuite en réaction à des stimuli plus légers. Peu après, surviennent des périodes où les yeux restent ouverts en labsence de toute stimulation extérieure ; à dautres périodes les patients semblent dormir. (…) Lorsque les yeux sont ouverts, ils ne montrent aucun signe dattention. Bien que des mouvements oculaires laissent parfois penser que les yeux accompagnent des mouvements dobjets extérieurs, lobservation méticuleuse de ce phénomène ne confirme pas cette interprétation optimiste; Il semble quil sagisse dun éveil sans conscience. » Jennett B, Plum F. Persistant vegetative state after brain damage : a syndrom in search of a name; Lancet 1972 ; 734-7

25 Etat végétatif persistant ne pas confondre avec : conscience Cycle V/S motricité respiration souffrance EEG mét.cérébral Coma non non abolie +/- non δ/θ diminué Locked-in oui oui oculo oui oui normal quasi normal syndrome moteurs Mutisme oui oui pauvres oui oui ralenti ? akinétique non spéc Démence oui oui variable oui oui ralenti diminué non spéc variable Mort non non abolie non non plat absent cérébrale (refl.spinaux)

26 C Fischer ICM 2006; 34: Arbre analytique

27 Sclérose latérale amyotrophique Survie moyenne passe de 2,4 ans à 4,1 ans Décès dorigine respiratoire 84% (Mulder1976;Boman 1967) Trachéotomie augmente la survie moyenne de 5 ans (Bach 1993) La qualité de vie augmente avec la VNI (Lyall 2001) MAIS!!! Morcellement de la prise en charge (Centres SLA…) Malades adressés en Réanimation au cours dun épisode aigu Période de crise : changement déquipe annonce des mauvaises nouvelles manque dexpérience suivi respiratoire aléatoire

28 Il est recommandé de proposer une ventilation mécanique en cas de symptômes pouvant être liés à lhypoventilation alvéolaire (grade B), nocturne ou diurne (dyspnée, orthopnée, fragmentation du sommeil, ronflements, apnées nocturnes, réveil brusque avec sensation détouffement, somnolence diurne, fatigue, céphalées matinales, détérioration cognitive inexpliquée), associés à un des critères objectifs suivants : PaCO2 > 45 mmHg, CV < 50 % de la théorique, SpO2 < 90 % pendant plus de 5 % du temps denregistrement nocturne, en labsence de syndrome dapnées du sommeil obstructif évident et/ou 5 minutes consécutives avec une SpO2 < 89 %, une PI max et une SNIP < 60 % de la valeur prédite (grade C). SLA Consensus long Nice Nov 2005

29 Dans la mise en route de la ventilation assistée, une tendance actuelle semble se dessiner en faveur de lutilisation de la VNI en première intention. Le fait quil soit plus facile davoir recours précocement à la VNI et quelle présente une efficacité symptomatique certaine ne doit pas faire occulter la réflexion sur le devenir du patient et sur les obligatoires choix ultérieurs à faire : il ne faudrait pas que le moment de la discussion de léventuelle trachéotomie sen trouve différé. SLA Consensus long Nice Nov 2005

30 Maladies neuromusculaires Problème de la ventilation au long cours -Duchenne de Boulogne -Amyotrophie spinale progressive -Steinert… Modalités de cette ventilation -VNI -Trachéotomie? -Et après? –Domicile -Centres, foyers M.A.S…

31 Histoire Hippocrate(Serment) : « je ne remettrai à personne du poison si on men demande ni ne prendrai linitiative dune pareille suggestion » Suétone (Histoire des douze Césars) : mort dAuguste « sa mort fut douce telle quil lavait désirée » Thomas More (Utopia) : « …que cest agir sagement que de mettre fin par la mort à ce qui a cessé dêtre un bien pour devenir un mal. Ceux que ce discours persuade se laissent mourir de faim, ou bien sont endormis et se trouvent délivrés sans même avoir senti quils meurent » Francis Bacon (De euthanasia exteriore ; De dignitate et augmentis scientarum ) initiateur des soins palliatifs Au XIXième siècle : Darwin, Galton Au XXième siècle :-Vacher de Lapouge, Ch Richet, A Carrel -HT Engelhardt, P Singer

32 Dilemme : Comment accepter la mort et respecter la vie dans un milieu médicalisé hypertechnique?

33 Arrêts de soins ou de thérapeutiques actives Karen Ann Quinlan (1976) Arrêt de la Court Suprême du New Jersey : jeune femme en état végétatif persistant dépendante dune ventilation mécanique Un patient a le droit de refuser la ventilation mécanique; en cas dincapacité (état végétatif persistant,EVP), ses parents peuvent se substituer au patient La ventilation mécanique a été arrêtée Barber (1983) versus Superior Court arrêt nutrition au cours coma post anoxique Nancy Cruzan après un accident de voiture en 1983 est en EVP avec une autonomie respiratoire, dépend dune alimentation par sonde gastrique. Ses parents demandent larrêt de lalimentation 1ère instance accepte Court Suprême du Missouri rejette la demande(1988) Les parents font appel à la Court Suprême des USA(1990) Robert Wendland laffaire dure de 1993 à 2001

34 03-02 Ms B. (tétraplégique par hémato-rachis obtient dun tribunal britannique larrêt de la ventilation mécanique Saturday Times ( ) F Lemaire

35 Dame Elizabeth Butler-Sloss (03-02) « …A competent patient has an absolute right to refuse to consent to a medical treatment for any reason, rational or irrational, or for no reason at all, even when that decision may lead her to his or her death. There is a danger, exemplified in this case, of a benevolent paternalism which does not embrace recognition of the personal autonomy of the severely disabled patient. F Lemaire

36 Diane Pretty F Lemaire

37

38 Terry Schiavo Arrêt de lalimentation par sonde

39 Premier principe:le respect de la vie « Je ne remettrai à personne du poison,si on men demande, ni ne prendrai linitiative dune pareille suggestion » Hippocrate (Serment) Respect du corps certes… Mais la vie physique nexprime pas à elle seule ce quest la personne qui est aussi esprit Respect : regard respect de la vierespect devant la vie couple Je-Tu… NB : à lire : Soi même comme un autre ; Paul Ricoeur Totalité et infini ; Emmanuel Levinas Le Je et le Tu ; Martin Buber

40 Principe thérapeutique ou de totalité Le but du soin est le bien du patient… Lhomme a une unité, il est un tout. Une partie, un organe nexiste que pour le tout. Le bien de la partie est subordonné au bien de lensemble Lacte médical quel quil soit est un quotient entre un bénéfice attendu et un (ou des) effet(s) secondaire(s)

41 Acte à double effet Lacte nest pas mauvais en lui même Leffet indirect mauvais nest pas voulu même sil est envisagé Leffet indirect mauvais nest pas le moyen datteindre leffet bon Le bienfait de leffet bon voulu lemporte sur la nocivité de leffet mauvais non voulu Il nexiste aucun autre acte permettant datteindre leffet bon voulu

42 Définitions : euthanasie -littéralement « la bonne mort » -cinq attitudes entretiennent la confusion des esprits: 1-antalgiques à fortes doses avec risque daccélérer le décès 2-limitation et/ou abstention de thérapeutiques actives 3-arrêt de thérapeutiques actives(interruption de ventilation artificielle ou dune épuration extra- rénale) 4-aide au suicide ou suicide assisté (suicide médicalement assisté) 5-injection de produit(s) mortel(s) -le malade : 1-est daccord(volontaire) 2-ne sait pas ce quon lui fait(involontaire) 3-ne le veut pas Euthanasie Que sais je? PUF

43 Définitions - les trois premières attitudes partent du fait.que laffection en cause est à court terme fatale ou que les conditions de vie futures sont mauvaises.que le rôle de la médecine nest pas - de fixer lheure de la mort -mais de prendre soin dune vie qui sen va -en dautres termes de « renaturer »la situation mais en calmant la douleur, linconfort et/ou la souffrance -les deux dernières.ont les mêmes attendus MAIS.fixent léchéance.en acceptant de donner la mort par linjection dun produit létal ( potassium, cocktail lytique, curares)

44 EUTHANASIE - Volonté directe et précise de donner la mort pour abréger les souffrances de quelquun frappé dune maladie mortelle -Trois éléments: 1-volonté directe de donner la mort 2-motif dabréger les souffrances réelles ou supposées 3-celui à qui on donne la mort est atteint dune maladie mortelle à court terme, un handicap jugé insupportable soit par le malade, soit par lentourage, soit par léquipe soignante ou lun(e) de ses membres -La fin (le but) se confond avec le moyen -Irréversible

45 Euthanasie: définition (loi belge) Un acte pratiqué par un tiers qui met intentionellement fin à la vie dune personne à la demande de celle-ci

46 Limitation et arrêt des thérapeutiques actives La limitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non instauration ou la non optimisation dune ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances dorganes, dont la conséquence peut être davancer le moment de la mort Larrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par larrêt dune ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances dorganes déjà instituées, dont la conséquence peut être davancer le moment de la mort Les soins palliatifs associent lensemble des mesures permettant de lutter contre linconfort, quil soit physique, émotionnel, spirituel ou social SRLF 2002 (www.srlf.org)

47 Fin et moyens La moralité dun acte ou son caractère éthique est caractérisé par ladéquation entre le but recherché et le moyen utilisé :la fin ne justifie pas les moyens Exemple classique:cancéreux en fin de vie euthanasie ou morphine ?

48 Acharnement thérapeutique -Désigne les tentatives vaines de réanimation dans les cas de coma dépassé(mort cérébrale) -Extension : utilisation systématique de tous les moyens pour retarder lheure de la mort -Connotation péjorative -« Obstination déraisonnable » -« Dans leur réalité profonde, leuthanasie et lacharnement thérapeutique sont les règles dune même tendance : dans les deux cas, il sagit déviter la confrontation directe avec lheure de la mort » (Kebers) -N.B :.à linitiative de qui? : famille et/ou medecins ?.certains progrès nen sont-ils pas la conséquence ?

49 Acte à double effet Lacte nest pas mauvais en lui même Leffet indirect mauvais nest pas voulu même sil est envisagé Leffet indirect mauvais nest pas le moyen datteindre leffet bon Le bienfait de leffet bon voulu lemporte sur la nocivité de leffet mauvais non voulu Il nexiste aucun autre acte permettant datteindre leffet bon voulu

50 Double effet/Euthanasie Pour certains la différence nest pas dordre éthique,elle est dordre technique En fait deux actes matériellement semblables peuvent être éthiquement différent (variation de dose dun calmant) si les objets (buts) quils visent sont distincts Ceci indépendamment de ce que ressent léquipe soignante

51 Loi Léonetti avril 2005 ne traite pas de leuthanasie! Accepte le fait de la mort, ne pas tuer Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de soin (directives anticipées) tout traitement (Art L du CSP) : alimentation artificielle, hydratation?+++ Condamnation de lobstination déraisonnable Légitimité du double effet Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité La décision reste médicale; la personne de confiance (#famille) Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non

52 PL Fagniez ( ) Patients conscients, non en fin de vie: SEP, SLA Patients inconscients, non en fin de vie: EVP Patients conscients, en fin de vie: cancer Patients inconscients, en fin de vie: malades de réa

53 Situations concrètes en situation de handicap - Maladie héréditaire ou congénitale : myopathies, maladies neuromusculaires, séquelles de réanimation néonatale, infirme moteur cérébral… -Maladies acquises : insuffisance respiratoire chronique, insuffisance rénale -Handicap conséquence dun accident aigu : accident vasculaire cérébral, traumatisme rachidien entraînant une paraplégie ou une tétraplégie -Malade : conscience /compétence/ autonomie /dépendance -Entourage social et familial -Assurer « le service après vente »

54 Situations concrètes - A létat « stable »: la demande deuthanasie peut émaner du patient et/ou de la famille voire de léquipe.ne pas prendre de faux fuyants.accepter laffrontement.décrypter le message.la dépression existe aussi chez la personne handicapée.notion de contrat de limitation et/ou darrêt de thérapeutiques actives en cas daggravation brutale.contrat renégociable à tout moment -En cas daggravation :.soins palliatif « pallium ».limitations et ou arrêt de thérapeutiques actives (arrêt des soins).possibilité de retour en arrière

55 Articulation (1) Premier principe, première éthique : être médicalement et techniquement compétent Autonomie doit être respectée autant que faire se peut Information loyale, complète, adaptée, répétée,reformulée,progressive (E Azoulay CCM 2004; 32: )

56 Articulation (2) Liaison dans léquipe avec le malade et les siens : cohérence du discours Le lien avec lentourage est important mais on soigne dabord le malade, pas la famille Assurer « le service après vente »avec le patient et lentourage lorsque une aide à domicile est décidée : sassurer des conditions de prise en charge

57 Articulation (3) Dans toute décision de limitation ou darrêt de thérapeutique(s) actives (#arrêt des soins) -ne pas se précipiter -ne pas agir seul -le soin au patient va au delà de la technique

58 Articulation(4) Respecter la vie nest pas la prolonger à tout prix : - « Le devoir de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé… noblige habituellement quà lemploi des moyens ordinaires ». Pie XII (1957) - « En toutes circonstances, le médecin doit sefforcer de soulager les souffrances de son malade, lassister moarlement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » Code de déontologie Art 37 (1995) - « Le prolongement artificiel de lexistence des incurables et des mourants par lutilisation de moyens médicaux hors de proportion avec létat du malade fait peser une menace sur les droits fondamentaux… ». Conseil de lEurope (1999) Le respect de la vie est le respect de la personne, respect devant le mystère du vivant

59 Les enjeux Leuthanasie reste interdite par la loi «Tant que lhomme restera mortel, il ne sera jamais vraiment décontracté »Woody Allen La dépénalisation.mettrait à bas le travail fantastique des unités de soins palliatifs.ne supprimerait pas les euthanasies clandestines.transgresserait un tabou fondateur : « tu ne tueras point ».supprimerait définitivement la confiance en une médecine qui aurait, dès lors, lambiguïté de lApollon mythologique LA LOI LEONETTI DONNE UN CADRE DACTION A LACTIVITE EN REANIMATION : ELLE ASSUME LA CONTRADICTION APPARENTE DU -respect de la vie -laisser mourir

60 Les remarques 1- La situation éthique et juridique de leuthanasie et de ses dérivés, suicide assisté ou médicalement assisté est claire 2-Il nen est pas de même pour les limitations et/ou arrêt des thérapeutiques actives qui, en droit et malgré la loi, être assimilées à : -une non assistance à personne en danger -voire à un homicide volontaire avec préméditation si les procédures prévues (collégialité, traçabilité, avis extérieur) ne sont pas respectées 3-La clarté sur les intentions est fondamentale et justifie, au plan éthique le double effet, les limitations et arrêts de thérapeutiques actives 4-Les modalités de réalisation ne doivent pas être ambiguës et être,de fait,des euthanasies déguisées : extubations réalisées sous sédation et/ou curares… ; une variation de doses transformant la morphine en cocktail lytique…

61 « Soigner. Donner des soins, cest aussi une politique. Cela peut-être fait avec une rigueur dont la douceur est lenveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que lon veille et surveille. Une précision constante. Une sorte délégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. Cest une sorte dœuvre, de poème (et qui na jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose » Paul Valéry Mélange

62 Conclusion Le moraliste est un amateur difficile. Il lui faut des combats et même des chutes. Une morale sans déchirements,sans périls,sans troubles,sans remords,sans nausées,cela na pas de saveur. Le désagréable, le tourment, le labeur, le vent contraire, sont essentiels à la vie de cet art. Le mérite importe, et non la conformité seule. (…) Rien nest simple. Il y a cependant une certaine pente marquée par les instincts et les besoins….. Paul Valéry (Tel Quel 1)

63 Conclusion « Quimporte le parfum, lhabit ou la toilette? Qui fait le dégoûté montre quil se croit beau » Charles Baudelaire. Les fleurs de mal « Cest donc quand je ne suis plus rien, que je deviens vraiment un homme » Sophocle.Œdipe à Colone « Quest ce que je veux faire ? Une espèce déthique agissante, une po-éthique » Boris Vian

64 « Sur le champ de bataille, on nétudie pas, on fait ce quon peut. Pour faire peu, il faut savoir beaucoup et bien » Ferdinand FOCH

65 Dans une assemblée, pour délibérer, il faut un nombre impair. Trois, cest déjà trop » Ferdinand FOCH La collégialité : oui mais…


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