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Les accompagnements dans les établissements pour personnes adultes autistes : Ce quils sont… Ce quils pourraient être.

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1 Les accompagnements dans les établissements pour personnes adultes autistes : Ce quils sont… Ce quils pourraient être

2 I – Rappel de létat des connaissances II – Les accompagnements dans les établissements : ce quils sont III – Pourquoi est-ce si difficile ? IV – Les accompagnements dans les établissements : ce quils pourraient être

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4 Autisme infantile de Kanner T.E.D. : Troubles Envahissants du Développement T.S.A. : Troubles du Spectre Autistique

5 Ils apparaissent avant 3 ans Ils vont durer toute la vie

6 Troubles des relations Troubles de la communication Troubles des conduites Retrait autistique Contacts et gestuelles bizarres Troubles de la réciprocité sociale et émotionnelle Perturbation des modalités de la communication Anomalies dans la forme, le contenu et lutilisation du langage Anomalies de la pensée Rituels inflexibles Tendance à limmuabilité Stéréotypies corporelles Restriction et focalisation des intérêts Crises comportementales

7 Mais, ces personnes sont toutes différentes entre elles ArchaïqueMoyenNormal

8 Ces personnes sont aussi toutes différentes entre elles Epilepsie : 20 à 25 % des cas selon les études Pathologies psychiatriques : Pour lensemble des TED : 30 % des cas selon les études Dans le cas dautisme : 45 à 86 % des cas selon les études - Troubles de lhumeur bi-polaires - Troubles de lattention et hyperactivité - Discussion des limites avec la schizophrénie - Syndromes génétiques associés (Ex : X-fragile)

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10 Sous le vieillissement Sous le déficit Sous les pathologies associées

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12 Quels que soient… La qualité personnelle des acteurs Leur dévouement

13 Il y a pourtant beaucoup détablissements généralistes (M.A.S. – F.A.M. – Foyers de vie) pour accueillir des adultes déficitaires

14 Les établissements sont souvent repliés sur eux-mêmes ne fonctionnant pas en réseau et pas facilement ouverts aux familles

15 Parents/Usagers/Professionnels Directions Associations/Directions établissements/Professionnels Entre catégories professionnelles Entre établissements

16 Malgré des projets détablissements généreux et parfois même grandioses - Le droit dasile - et la priorité à lhébergement Les projets individualisés sont vagues : « On ne sait pas quoi faire avec eux ou on ne peut rien faire avec la lourdeur de leur handicap »

17 Les établissements ne sont pas pensés autour de la pensée de la personne autiste Ils ne sont pas cohérents (interventions ponctuelles, non coordonnées) Les accompagnants sont débordés par lapparition de troubles des conduites, sans moyen de relier les comportements gênants au fonctionnement autistique

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19 Les équipes sont dirigées par la pathologie On vient de le voir dans la description : - repliés sur eux-mêmes - troubles de la communication - restriction des activités, des intérêts Les équipes se dépensent parce quelles ne pensent pas la pensée autiste Ça ne vient pas de la mauvaise volonté des personnes Mais elles deviennent MAL-TRAITANTES malgré elles Et en plus, tout le monde sennuie

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21 Les recommandations nexistent pas pour les adultes On peut utiliser celles pour les enfants (interventions coordonnées…) Ce sont des cartes qui nous aident à nous repérer mais chaque accompagnant a sa route à faire Ces textes insistent sur les réseaux, les relations avec les parents, lévaluation, les techniques comportementales adaptées,la coordination des interventions

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23 Parce que le discours officiel élimine la conflictualité et laffect Notions partout présentes !

24 Lintensité des déficits cognitifs et développementaux Le degré de difficulté dans la communication Leur qualité de vie dépend de la qualité de notre accompagnement Leurs troubles traduisent le dysfonctionnement de nos institutions Et ces phénomènes angoissent et culpabilisent les accompagnants et les parents

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26 Pensée des personnes TED Pensée des accompagnants non TED Fossé opposition

27 Mode de pensée autiste/TED Mode de pensée normale/« neurotypique » Pensée qui utilise peu ou pas le langage Pensée qui soriente peu vers les relations avec autrui Pensée qui nintègre pas les codes sociaux Pensée rigide, peu sensible à létat émotionnel Pensée concrète, non métaphorique Pensée contextuelle Pensée séquentielle Pas de pensée sur la pensée dautrui, pas dempathie Difficultés à acquérir « une théorie de lesprit » Pas daccès spontané à limagination Pensée très liée au langage Pensée qui se nourrit des relations avec autrui Pensée qui intègre les codes sociaux Pensée symbolique, métaphorique, jouant des images et des abstractions Pensée sensible au contexte certes, mais pouvant se détacher Pensée capable de logique mais aussi dassociations Pensée capable dempathie, de sympathie, de projection Facilité à acquérir « une théorie de lesprit » Pensée facilement imaginative Pensée souple, associative, interprétative, très dépendante de létat émotionnel et affectif

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29 Les textes officiels disent ce que devraient être les accompagnements

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31 Oriente tout le travail Permet de sortir de lennui, de la confusion, de limprovisation Les équipes apprennent à se servir des outils standardisés

32 Toute lorganisation du travail est orientée par ladaptation des procédures au mode de perception de la pensée autiste

33 Elles nous obligent à nous ouvrir et à communiquer avec les autres Elles nous obligent à une cohérence déquipe et à un réseau efficace inter- institutions Mais, elles nous obligent à vivre sympathie/antipathie angoisses, interprétations et culpabilité tant du côté des professionnels que des parents

34 Quelquefois, larchitecture fait partie du projet Ailleurs, les équipes sadaptent

35 Non pas emploi du temps Mais structuration du temps Notion abstraite transformée en objets concrets (sablier, time-timer)

36 Déficiences des interactions sociales Compensées par lentraînement au « vivre avec » scénarios sociaux si le niveau le permet accompagnement en position de « décodeur social » Déficiences de communication Compensées par la recherche du meilleur canal de communication le plus souvent visuel PECS – Machines informatiques Déficiences des modes de percevoir et de penser (restrictions dintérêts, immuabilité, rituels…) Compensées par la pré-visibilité de lenvironnement et lanalyse méticuleuse des comportements gênants

37 Compensation des déficiences Situation dapprentissages dautonomie ProthèsesSocialisation Environnement prévisible et prévu

38 Penser mécanismes autistiques devant un sujet déficitaire Penser mécanismes déficitaires devant un sujet autistique

39 Sur une attitude de compréhension permanente de la psychopathologie singulière pour chaque personne Sur lacceptation du style particulier de chacun et le respect de sa façon de vivre Sur la protocolisation de la rencontre et le contrôle des attitudes spontanées des professionnels Sur le respect des procédures institutionnelles : engagement personnel et retour sur réunions collectives Sur un partenariat avec les parents réfléchi et garanti par le fonctionnement institutionnel

40 - Emplois du temps individualisés amovibles accrochables dans chaque pièce - « Séquentiels-visuels » décomposant laction en autant de séquences que nécessaires à lenchaînement (micro-environnement prévisible) - Album de comm et outils Voca de communication alternative

41 Mais il faut bien dire que certaines personnes autistes manquent de savoir vivre… Automutilations Crises comportementales dépassant toutes les limites

42 Tolérer les rituels et les stéréotypies tant quils ne mettent pas en jeu le pronostic vital Passer à travers labsence apparente de motivation, dintérêt nest pas manquer de respect. Souvent un rituel de démarrage permet dentrer dans une activité Tenter de sappuyer sur les focalisations dintérêt pour les agrandir et les transformer en intérêts socialement utiles mais cest difficile Ne pas confondre les rituels autistiques avec les TOCS névrotiques Observer les changements de contextes qui peuvent expliquer les modifications de comportement. A côté des causes externes les plus fréquentes, penser aussi aux douleurs somatiques internes comme facteurs déclenchants

43 Docteur Jacques CONSTANT Psychiatre Formateur Consultant 90, rue de la Vallée de l'Eure LUISANT Tel Tel Organisme de formation N° Siret :


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