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1 FORMATION ÊTRE AIDÉ. 2 Maladie & famille : déséquilibre Les aides existantes Introduire lintervenant extérieur 1 2 3.

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1 1 FORMATION ÊTRE AIDÉ

2 2 Maladie & famille : déséquilibre Les aides existantes Introduire lintervenant extérieur 1 2 3

3 DÉFINITION DE LA FAMILLE La famille est bien plus qu'un groupe d'individus partageant espace physique psychologique un espace physique et psychologique commun. C'est un système social naturel avec ses propriétés, son propre ensemble de règles, des rôles prescrits pour chacun de ses membres et un système de pouvoir structuré. Il n'y a pas deux familles identiques 3

4 LES FAMILLES FACE À LA DÉPENDANCE Trois types de familles: Préserver lautonomie avant tout ; Rendre ce qui leur a été donné (don) ; Accomplir son devoir, son obligation Effet de la dépendance: absente Famille absente / Famille trop présente fatiguée Famille fatiguée ambivalente Famille ambivalente 4

5 la mort La maladie signifie la mort MA signifie : Dépendance Retombée en enfance Perte de la relation Perte de lidentité du malade Changement de rôle Isolement social Fardeau 5 REPRÉSENTATION DE LA MALADIE DALZHEIMER

6 Épuisement, Sentiment dêtre seul, isolé, mal compris, non soutenu, Sentiment de culpabilité de faire intervenir un tiers Être laidant « désigné » (non choix) Sacrifice de sa propre vie Santé Vie sociale et affective Changement de rôle dans la famille 6 DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE

7 Maladie & famille : déséquilibre 7 1

8 caractère Changements de caractère du malade difficile à comprendre difficile à accepter « identité » Perte de l« identité » de la personne Perte de lidentité de la famille Désir de maintenir la personne dans son identité passée 8 DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE

9 CRAINTES DE LA FAMILLE ( SITUATION OÙ LE MALADE VIT AVEC ELLE ) vie privée Peur dune atteinte à la vie privée Intrusion Intrusion dans le couple Découverte de secrets Sensation de violation de lintimité jugement Peur du jugement liberté Sentiment dêtre déchu de la liberté de gérer la vie quotidienne Imposition de normes de bien être 9

10 CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT SEUL) Crainte dune insécurité Laide à domicile rassure, mais : Peur dêtre dépossédé de la prise en charge de leur parent Crainte du vol et de la destruction dobjets Peur de linfantilisation du malade 10

11 LES ATOUTS DE LA FAMILLE Connaissance du malade Son histoire Ses goûts et loisirs Expérience de la prise en charge de le personne Connaissance possible des capacités préservées de la personne Lien avec la personne, aide à la mise en confiance, « pacificateur » de la relation 11

12 MALADIE 12 2 Les aides existantes? DEPENDANCE

13 SANTÉ : SÉCURITÉ SOCIALE ALD : prise en charge à 100% soins de santé demandé par le médecin traitant 13 Traitements médicamenteux Interventions sanitaires Traitements non -médicamenteux Servie de soins infirmiers à domicile (SSIAD) : Prise du traitement Toilette Habillage Infirmier – aide soignant Orthophoniste Kinésithérapeute Équipe spécialisée Alzheimer (ESA)

14 DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL & MUTUELLES APA : prise en charge du plan daide par le Conseil général demandé par la personne ou son entourage 14 Répercutions de la maladie Aides humaines Aides techniques Accueils « Lieux relais »

15 DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA) Organismes daide à domicile privé agrément qualité Service de daide à domicile communal Auxiliaire de vie à domicile 15 Répercutions de la maladie ménage Shabiller Se nourrir Se lever cuisiner Aller aux toilettes Se déplacer Aides humaines Hygiène corporelle

16 Adresses ressource : Le dossier doit être envoyé à l'adresse suivante : Conseil général de la Seine Saint-Denis Allocation Départementale Personnalisée dAutonomie 4D.P.A.P.H. - Service Population Âgée BOBIGNY CEDEX Une question sur lADPA ? Composez le numéro vert : (Appel gratuit depuis un poste fixe. Vous pouvez aussi vous renseigner : au Conseil général de la Seine-Saint-Denis, service de la Population Âgée dans votre centre communal daction sociale (CCAS) dans votre centre local dinformation et de coordination gérontologique (CLIC) 16 DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)

17 Structures de référence ANAH ergothérapeutes 17 Répercutions de la maladie adapter sécuriser lit douche tapis Aides techniques conseiller devis éclairage

18 DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL 18 Répercutions de la maladie Accueil de jour Alzheimer Accueil temporaire Plateforme de répit La structure doit être en mesure de proposer (soit elle-même, soit via son inscription dans un réseau de partenaires) une palette doffre de répit et de services diversifiée (accueil de jour, groupes de parole, activités sociales, temps de formation…). Accueil – lieux relais

19 HANDICAP & MOBILITÉ : CONSEIL GÉNÉRAL (MDPH) 19 Répercutions de la maladie Carte dinvalidité Carte européenne de stationnement Carte pour la mobilité Carte de priorité MDPH 93 - Seine-Saint-Denis avenue Paul Vaillant Couturier BOBIGNY Tél : Fax : Site web :

20 ISOLEMENT SOCIAL : ASSOCIATIONS BÉNÉVOLES France Alzheimer Les Petits frères des pauvres DUCA 20 soutien familial combat de lisolement social culture Vidéos pour illustrer : présentation d'un accueil de jour Alzheimer ; présentation de l'action d'ARTZ / cKL5Hlwhttp://www.youtube.com/watch?v=bm3Fi4xVYCwhttp://www.youtube.com/watch?v=wLBl cKL5Hlw site du DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) :

21 Introduire lintervenant extérieur 21 3

22 LA FAMILLE ET LINTERVENANT EXTÉRIEUR COMMENT SE SITUER Faire reconnaître ses compétences en tant que famille Maintenir la famille comme 1 er interlocuteur Placer lintervenant professionnel comme un soutien plus que comme un relais 22

23 LA FAMILLE ET LINTERVENANT COMMENT DÉBUTER attendu Expliquer ce qui est attendu Partir de ce que la personne peut réaliser Bien définir les mots Respecter les habitudes 23

24 MERCI POUR VOTRE ATTENTION 24


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