La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

« Maladie dAlzheimer, regards croisés des patients et des aidants » Isabelle Rozé Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats dune étude internationale.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "« Maladie dAlzheimer, regards croisés des patients et des aidants » Isabelle Rozé Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats dune étude internationale."— Transcription de la présentation:

1 « Maladie dAlzheimer, regards croisés des patients et des aidants » Isabelle Rozé Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats dune étude internationale auprès des malades et de leur entourage Dominique Beauchamp Jacques Chardonnier Emmanuel Guiliano Débat avec Dominique Beauchamp, Vice-Présidente de lassociation France Alzheimer - Jacques Chardonnier, proche aidant - Emmanuel Guiliano, Psychologue à lhôpital Bretonneau

2 2 Méthodologie de létude Etude téléphonique réalisée par Harris Interactive à linitiative de Novartis entre juin et août 2007 auprès: De patients atteints dune forme légère ou modérée de la maladie dAlzheimer, Des aidants de malades à ces stades de la maladie. Participation de 6 pays : Etats-Unis, Canada, France, Allemagne, Espagne et Brésil, avec limplication des principales associations de malades (dont France Alzheimer). Une centaine de patients et daidants par pays, référés par des médecins. En moyenne, le diagnostic de la MA remontait entre 3 et 4 ans. NB : Au Canada, seuls les aidants ont répondu en nombre suffisant

3 3 Objectifs de létude Identifier les attentes et les besoins respectifs des malades et de leurs aidants Mettre en avant les déficits dinformation ou de communication avec le corps médical Interroger les aidants sur les défis que représente la prise en charge du malade et mieux comprendre les contraintes qui pèsent sur lefficacité ou lobservance des traitements

4 4 Principaux résultats

5 5 Quest-ce qui vous semble important ? (PATIENTS) Base: PATIENTS Importance selon le patient % répondant Important Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de linformation détaillée sur la maladie dAlzheimer 89%66%78%43%53% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 98%87%90%68%64% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 95%96%93%89%71% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 95%91%93%83%69% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison99% 93%97%90% Obtenir une aide professionnelle à domicile58%49%76%33%78% La meilleure qualité de vie possible999897%98%81% Un groupe de soutien entre malades59%58%64%54%72% Des activités à lextérieur de la maison pendant une journée 35%62%70%51%69% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 95%98%95%97%89% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie99%100%95%99%84% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

6 6 Quest-ce qui vous semble important ? (PATIENTS) Base: PATIENTS Importance selon le patient % répondant Important Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de linformation détaillée sur la maladie dAlzheimer 89%66%78%43%53% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 98%87%90%68%64% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 95%96%93%89%71% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 95%91%93%83%69% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison99% 93%97%90% Obtenir une aide professionnelle à domicile58%49%76%33%78% La meilleure qualité de vie possible99%98%97%98%81% Un groupe de soutien entre malades59%58%64%54%72% Des activités à lextérieur de la maison pendant une journée 35%62%70%51%69% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 95%98%95%97%89% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie99%100%95%99%84% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

7 7 Base: Patients Différence : Importance - Performance % Important – % Le cas pour vous Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de linformation détaillée sur la maladie dAlzheimer 5%0%-2%2%23% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 12%2%0%1%9% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 9% 15%17%7% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 9%14%3%12%0% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 7%6%3%1%15% Obtenir une aide professionnelle à domicile 22%5%6% 7% La meilleure qualité de vie possible8%22%16%22%9% Un groupe de soutien entre malades19%-6%3%0%33% Des activités à lextérieur de la maison pendant une journée 12%-1%5%12%27% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 7%3% 6%11% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 4%19%14%35%6% Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour vous ? ») Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

8 8 Quest-ce qui vous semble important ? (AIDANTS) Base: AIDANTS Importance selon le patient % répondant Important Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de linformation détaillée sur la maladie dAlzheimer 99%100%93%99%91%97% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 98%96%100%99%96%99% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 99%98%100%99%100% Savoir que votre proche suit correctement son traitement 97%98%99% 95%100% Le sentir soutenu et en sécurité à la maison100% 99% 97%96% Obtenir une aide professionnelle à domicile84%85%76%80%69%89% La meilleure qualité de vie possible100% 99%100% 98% Un groupe de soutien entre malades78%80%87%83%91%93% Des activités à lextérieur de la maison pendant une journée 85%79%89%77%83%96% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 66%78%87%84%85%82% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie99%98%100%99%97%99% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

9 9 Base: Patients Différence : Importance - Performance % Important – % Le cas pour vous Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de linformation détaillée sur la maladie dAlzheimer 2%8%-1%4%6%21% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin 5%12%10%0%19%12% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes 14%10% 5%21%11% Savoir que vous suivez correctement votre traitement 4%10%1%2%3%4% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison 1%4%2%0%1% Obtenir une aide professionnelle à domicile 30%19%0%1%10%9% La meilleure qualité de vie possible4%9%4%3%7%4% Un groupe de soutien entre malades12%19%12%11%0%29% Des activités à lextérieur de la maison pendant une journée 14%25%7%10%-5%31% Garder une vie sociale avec la famille et les amis 16%33%7%5%8%23% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie 12% 8%1%17%6% Importance du décalage avec la situation vécue (« Est-ce le cas pour votre proche ? ») Différence faible (10à19 points) Différence importante (>20 points)

10 10 Enjeux importants : Différences entre Patients et Aidants Base: Patients et Aidants Importance selon le patient et laidant Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Accès à de linformation détaillée sur la maladie dAlzheimer -10%-27%-21%-48%-44% Possibilités de discuter de la maladie et des traitements avec le médecin --13%-9%-28%-35% Un traitement médical qui permet de contrôler les symptômes -4% -6%-11%-29% Savoir que vous suivez correctement votre traitement -2%-8%-6%-12%-31% Se sentir soutenu et en sécurité à la maison-1%--6%- Obtenir une aide professionnelle à domicile-26%-27%-4%-36%-11% La meilleure qualité de vie possible-1% -3%-2%-17% Un groupe de soutien entre malades-19%-29%-19%-37%-21% Des activités à lextérieur de la maison pendant une journée -31%-25%-14%-34%-13% Garder une vie sociale avec la famille et les amis -4%-2%-4%--10% Pouvoir goûter aux plaisirs de la vie-1%--4%3%-5% Pourcentage de 20 points des aidants /patients

11 11 >> La grande majorité des patients prennent un médicament >> La prise de médicaments est plus répandue en Europe >> En France, écart de perception de 15 points entre malades et aidants Prenez-vous (votre proche prend-il) un médicament pour la maladie dAlzheimer ? US Canada France Allemagne Espagne Brésil PATIENTS 84%83%84%93%73% AIDANTS 88%72%98%94%95%79% Suivi dun traitement médicamenteux

12 12 Durée de la prise du traitement

13 13 « Très satisfait » ou « Assez satisfait » Satisfaction à légard du traitement fgfg bc g Patients Aidants

14 14 Base: Patients Importance de lamélioration des traitements Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Traitement + facile à prendre 63%78%80%66%65% Traitement + facile à suivre54%69%86%49%76% Moins deffets secondaires63%96%95%72%76% Plus efficace pour contrôler les symptômes de la maladie 96%92%98%77%72% Souhaits des patients quant à lamélioration des médicaments Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

15 15 Perception de la maladie par les patients Base: Patients % Cela sapplique pour moi US Can. Fr. Ger. Spa. Bra. (b) (c) (d) (e) (f) (g) Jai peur que le fardeau des personnes qui veillent sur moi soit trop important 52% 70% 56%28% Jai de bonnes relations avec mon entourage 95%77%87%95%82% Jaimerais pouvoir persuader les personnes qui sont autour de moi que je ne suis pas inutile 53%60%63%64%51% Parler avec dautres personnes qui vivent avec la maladie me permet de mieux comprendre ma situation 46%50%45%41%33% Je veux être rassuré sur le fait que je suis correctement mon traitement 63%76%81% 61% Vivre avec la maladie maide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie 89 % 55%69%30%40% Je naime pas prendre des médicaments qui me procurent des effets secondaires difficiles à supporter 67%77% 89% 78%74% Je me soucie de ce que les autres pensent de moi 39%55%64%48%35% Je trouve que jai de la chance davoir des personnes qui maident à faire ce que je ne peux plus faire tout seul 79%60% 90% 73%69% La maladie cause des symptômes qui me dérangent 70%74%82%79%45% Je suis respecté par les autres membres de ma famille 89%84%88%89%85% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

16 16 Perception de la maladie par les patients Base: Patients % Cela sapplique pour moi US Can. Fr. Ger. Spa. Bra. (b) (c) (d) (e) (f) (g) Jai peur que le fardeau des personnes qui veillent sur moi soit trop important 52% 70% 56%28% Jai de bonnes relations avec mon entourage 95%77%87%95%82% Jaimerais pouvoir persuader les personnes qui sont autour de moi que je ne suis pas inutile 53%60%63%64%51% Parler avec dautres personnes qui vivent avec la maladie me permet de mieux comprendre ma situation 46%50%45%41%33% Je veux être rassuré sur le fait que je suis correctement mon traitement 63%76%81% 61% Vivre avec la maladie maide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie 89 % 55%69%30%40% Je naime pas prendre des médicaments qui me procurent des effets secondaires difficiles à supporter 67%77% 89% 78%74% Je me soucie de ce que les autres pensent de moi 39%55%64%48%35% Je trouve que jai de la chance davoir des personnes qui maident à faire ce que je ne peux plus faire tout seul 79%60% 90% 73%69% La maladie cause des symptômes qui me dérangent 70%74%82%79%45% Je suis respecté par les autres membres de ma famille 89%84%88%89%85% Haute Importance (>90%) Faible Importance (<55%)

17 17 Base: Aidants Sapplique à laidant % sapplique beaucoup sapplique assez US Can. Fr. Ger. Spa. Bra. (b) (c) (d) (e) (f) (g) Soccuper dun malade Alzheimer est un lourd fardeau % Jai de bonnes relations avec mon proche malade92%96% 98% 100% 97% Il est difficile de persuader mon entourage que mon proche malade nest pas inutile 79%70%73%83% 82% Parler avec dautres aidants me permet de mieux vivre cette situation 78%70%83%81%84%78% Je veux être rassuré sur le fait que mon proche suit correctement son traitement 83%85%95%96%95%96% Aider un malade Alzheimer maide à apprécier les choses qui sont vraiment importantes dans la vie 96%94%73%83%71%82% Je ne veux pas donner des médicaments dont les effets secondaires sont difficiles à supporter 88%83%85%96 %94%79% Je me soucie de ce que les autres pensent de mon proche malade38%31%62%53%50%53% Moccuper dune personne malade est une manière de payer de retour laffection et le soutien que jai reçu dans le passé 90%87%76%83%82%76% Il est difficile de savoir comment bien prendre soin dune personne atteinte par la maladie dAlzheimer 68%64%75%68%80%59% Je me soucie de la sécurité et du bien être de mon proche quand je ne suis pas à ses côtés 82%85%82%89%86%88% Soccuper de quelquun avec la maladie dAlzheimer est gratifiant83%75%55%76%61%90% Perception de la maladie par les aidants

18 18 Base: Patients Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Ont utilisé les services de lassociation26%64%65%551% Base: Patients ayant utilisé les services Utilisation régulier des services Information médicale sur la maladie23%48%35%53%N/A Information sur les nouveaux traitements 12%30%57%18%N/A Liste de groupes dentraide de malades 54%45%37%62%N/A Listes dintervenants à domicile0%19%34%29%N/A Listes de médecins spécialistes de la maladie 4%42%48% f 25%N/A Listes de services pour le ménage à domicile 0%16%25%15%N/A Evenements sociaux pour les malades15%28%22%56%N/A Conseils pratiques pour vivre avec la maladie 15%30%31%33%N/A Information sur les derniers essais cliniques 8%6%12%13%N/A Autres23%0%3%15%N/A Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les patients Utilisation fréquente de services (55% or more)

19 19 Base : Aidants Utilisation des services Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Ont utilisé les services de lassociation38%35%70%60%84%11% Base: Aidants ayant utilisé les services Information médicale sur la maladie16%23%50%37%75%N/A Information sur les nouveaux traitements18%14%36%60%45%N/A Liste de groupes dentraide de malades45%31%53%70% N/A Listes dintervenants à domicile16%31%23%47%46%N/A Listes de médecins spécialistes de la maladie 5%3%26%40%32%N/A Listes de services pour le ménage à domicile 11%9%16%13% N/A Evenements sociaux pour les malades26%14%31%33%61%N/A Conseils pratiques pour vivre avec la maladie 32%26%47%18%42%N/A Information sur les derniers essais cliniques 37%34%21%5%27%N/A Rôles des associations de malades et de familles – Utilisation par les aidants > 55%

20 20 Base: Aidants Connaissent les associations mais nont pas utilisé leurs services Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Connaissent les associations mais nont pas utilisé leurs services 43%42%23% fg 16%11% Raisons de non utilisation Trop loin / Peu accessible14%2%48%N/A Manque de temps14%5%17%N/A Nont pas les services attendus 7%14%9%N/A Demande trop dimplication0% 9%N/A Ne veux pas penser à la maladie 0%5%4%N/A Autres raisons72%81%61%N/A Raisons pour lesquelles les services ne sont pas utilisés > 55%

21 21 Q700 What sources do you turn to for information about Alzheimers disease? Base: AD Caregivers US (n=100) Canada (n=100) France (n=100) Germany (n=100) Spain (n=100) Brazil (n=114) Base: AIDANTS SOURCES DINFORMATION % Oui Etats-Unis Canada France Allemagne Espagne Brésil Le médecin de mon proche % Un autre médecin % Association %15% Internet81%84%56%42%33%52% Livres79%56%70%53%59%61% Presse85%71% 50%72%54% Publications médicales40%37%51%46%38%39% TV et Radio51% 47%41%63%46% Amis et famille69%84%74%55%75%44% Autre13%2521%18%36%11% Je ne cherche pas dinformation sur la MA 0%1%5%3%4% Source dinformation des aidants sur la maladie Highly Used Sources (55% or more)

22 22 Conclusions

23 23 Conclusions Si les patients et les aidants familiaux semblent globalement satisfaits de la prise en charge, il subsiste des zones de progrès sur lesquels il convient de mettre laccent : Un meilleur contrôle des symptômes de la maladie pour diminuer les effets secondaires des traitements. Doù la nécessité de développer encore linnovation thérapeutique dans ce domaine. Une meilleure qualité de vie et lenvie de goûter davantage aux plaisirs de la vie pour les personnes malades. Pour les aidants, le souhait de parler davantage avec le médecin pose la question de la disponibilité du corps médical, pour une maladie appelée à croître fortement dans les prochaines années. Le médecin reste la source dinformation prioritaire sur la maladie et la prise en charge. En Europe, les associations jouent un rôle important (notamment pour les proches) et qui pourrait être optimisé en offrant plus de proximité. Le regard que porte la société sur les malades est source disolement ou de sentiment dinutilité. Le maintien de la vie sociale est un élément souhaité et structurant pour les malades. Les aidants ne minimisent pas le fardeau considérable qui pèse sur leurs épaules pour soutenir au quotidien leur conjoint ou leur parent malade. Ils réclament des conseils pratiques et des groupes dentraide. Cela permettrait certainement aux proches dobtenir davantage de répit.

24 Débat Questions avec la salle Dominique Beauchamp Dominique Beauchamp, Vice-Présidente de France Alzheimer Jacques Chardonnier Jacques Chardonnier, proche aidant Emmanuel Guiliano Emmanuel Guiliano, Psychologue à lhôpital Bretonneau


Télécharger ppt "« Maladie dAlzheimer, regards croisés des patients et des aidants » Isabelle Rozé Présentation par Isabelle Rozé (Novartis) des résultats dune étude internationale."

Présentations similaires


Annonces Google