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1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon.

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1 1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon

2 ANIMATEUR DE LA JOURNEE Esteban Lopez

3 Ouverture des Etats Régionaux de linclusion MARTINE MAUDONNET Représentante APF Bourgogne NATHALIE SWIATKOWSKI Directrice Régionale APF Bourgogne/Franche-Comté JEAN MARIE BARBIER Président de lAPF FRANCOISE TENNENBAUM Adjointe au Maire de Dijon, déléguée à la santé et solidarité

4 Le comité de pilotage régional ADAPT AFM AFTC APF AVH CISS FEDOSAD Trisomie 21 Urapeda UNAFAM URIOPSS

5 Intégration, insertion, inclusion… Evolution ou révolution? Michel CHAUVIERE sociologue et politiste Paris2

6 ECHANGE-DEBAT Vos questions…

7 Une société inclusive, une société de la reconnaissance? Pierre ANCET Maître de conférence en philosophie – Centre Georges Chevrier - Université de Bourgogne

8 Lorsque nous parlons du regard, ce « regard » n'est pas seulement optique. Le regard c'est l'intention, le jugement (qui peut passer aussi par la voix à distance). Ce regard inclut ou exclut, il englobe ou repousse Le regard porté sur la personne en situation de handicap

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11 cognitif et éthique - On reconnaît au sens où l'on identifie - On reconnaît au sens où lon valorise socialement Après un accident, le défaut de reconnaissance peut exister dans les deux sens... Il y a deux sens au mot reconnaissance

12 Le défaut de reconnaissance Etre reconnu à nouveau comme un pair dans le monde du travail est très délicat Exemple de sa propre expérience par Robert Murphy, professeur danthropologie devenu handicapé R. MURPHY, Vivre à corps perdu, (1ère édition The Body Silent, Henry Holt, 1987) Paris, Plon, Rite de passage à son retour au travail

13 Son statut est désormais un statut-limite, un statut de liminalité, un entre-deux, souvent souligné par les personnes handicapées elles-mêmes : on n'est ni totalement oublié, ni totalement présent ; ni citoyen à part entière, ni exclu ; On reste à lécart… … sur le seuil. Il semble que lon nait pas réellement de place. Le défaut de reconnaissance

14 Lestime de soi, comme sentiment de sa propre valeur, ne signifie pas se survaloriser, mais seulement sentir que lon a de la place et que lon est à sa place. Elle permet de lutter contre le sentiment de ne rien valoir, davoir les ressources de ne pas se laisser écraser par ladversité. Elle se fonde sur des expériences précoces, qui peuvent être relayées ou non par dautres expériences tout au long de la vie

15 Comment sortir de ce statut qui enferme pour la vie, surtout quand on souscrit à l'opinion commune à son sujet ? Alexandre Jollien, philosophe atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, raconte à ce sujet : « le pire, cest que jai longtemps cru que ces étiquettes étaient vraies, que léquation : handicapé = malheureux est une loi établie, prouvée, incontestable.» A. JOLLIEN, Le métier dhomme, Paris, Seuil, 2002, p. 32

16 Le défaut de reconnaissance et linvisibilité sociale Axel Honneth la société du mépris Ralph Ellison LHomme invisible « Nous avons le pouvoir, écrit Honneth, de manifester notre mépris envers des personnes présentes en nous comportant avec elles comme si elles nétaient pas réellement là, dans le même espace »

17 Le défaut de reconnaissance et linvisibilité sociale Exemple donné par Anne Aubert à propos de sa propre perte de mobilité physique. « Ces collègues qui me connaissaient depuis longtemps, avec qui on était en familiarité ne me connaissaient plus, ne me reconnaissaient pas, mignoraient absolument, non seulement en ne me parlant pas mais, surtout, en ne me regardant pas, en ne répondant pas à mes regards vers eux, que je nappuyais alors pas. Ils me faisaient éprouver que je nexistais pas car je sentais leur non regard comme plus négativement actif quune simple distraction. » in Pierre Ancet (dir.), Ethique et Handicap, Bordeaux, Etudes hospitalières, 2011

18 Peut-on reconnaître chacun avec sa propre autonomie ? Lautonomie est à définir comme capacité de créer ses propres normes de vie sans porter préjudice à autrui Elle requiert une égalité de droit malgré la différence de constitution physique ou la différence psychique Le principe de la justice distributive de contrebalancer dans une société humaine les inégalités de nature ou de situation pour rétablir une égalité. Parce que l'égalité de droit est affirmée pour tout être humain, elle doit permettre de réaliser cette justice.

19 Comment pendre confiance en ses capacités ? Mon hypothèse est quà un moment donné, une reconnaissance devient possible, dans un champ : Champ personnel champ relationnel (proximal ou distal) champ des relations affectives et amoureuses, champ professionnel, artistique psychothérapie, … Et que celui-ci fait « tache dhuile » Cf sur la notion de reconnaissance les travaux dAxel Honneth

20 Selon Axel Honneth, dans son livre la lutte pour la reconnaissance, un individu a besoin pour se construire : - de l'amour de ses proches, source de confiance, (il se réfère ici aux théories de lattachement de Bowlby, Ainsworth, Stern) - du respect de ses droits et devoirs civiques, source de respect personnel - de considération sociale, indispensable à l'acquisition de l'estime de soi, au sentiment de sa propre valeur.

21 Comment se faire entendre lorsque lon na pas socialement de « voix » ? Axel Honneth propose une théorie du conflit social non uniquement fondée sur des rapports de pouvoir, mais aussi fondée - sur la négation des principes moraux comme le droit à la reconnaissance - sur le mépris et la fausse reconnaissance (cf La société du mépris) Cette négation concerne également tous ceux qui ont subi des sévices corporels, le déni de droit et la mésestime sociale.

22 Les capacités humaines sont intrinsèquement fragiles Lhumain na pas en permanence des capacités en prêtes à sactualiser : elles peuvent régresser et disparaître tragiquement. Notamment quand lindividu a souffert depuis lenfance dun mésamour, dun irrespect de ses droits ou dune absence de reconnaissance sociale, ce qui arrive parfois (pas toujours aux personnes handicapées)

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24 Reconnaître une personne comme humaine, c'est lui reconnaître le droit de ne jamais être laissée pour compte comme s'il n'y avait plus d'espoir la concernant. C'est lui reconnaître, jusqu'à la fin de sa vie, des facultés de progresser. C'est lui reconnaître, même en fin de vie, le droit au respect de ce qu'elle est. Nos certitudes ne sont pas éthiques lorsqu'elles enferment l'individu dans ses limites. Il ne s'agit pas de prôner ici le fait d'entretenir des illusions quant à l'irréalisable, mais de faire réfléchir à ce que l'on pense être irréalisable et par là aux limites de notre imagination.

25 Ce « corps » vécu nest pas organique, mais il désigne la dimension psychique (vécue) du fonctionnement organique. Il est ressenti comme puissance daction sur lenvironnement [puissance réelle daction physique ou puissance ressentie, parfois purement fictive] Maurice Merleau-Ponty Phénoménologie de la perception : « La conscience nest pas originairement un « je pense que », mais un « je peux » » (p. 160 en référence à Maine de Biran ) Le corps vécu et la reconnaissance des capacités

26 La notion de « puissance daction » doit être étendue : - au delà des possibilités réelles - Au-delà des possibilités du corps sans aide humaine ou technique (celles-ci pouvant être incorporées) - Au-delà de la stricte notion daction physique. Le corps vécu et la reconnaissance des capacités

27 Le corps que lon a (organique) le corps que lon est (celui que lon habite, que lon se sent être) cf Marcel Nuss, « Identité somatique » in Pierre Ancet (dir.) Le corps vécu chez la personne âgée et la personne handicapée Pierre Ancet et Marcel Nuss, Dialogue sur le handicap et laltérité. Ressemblances dans la différence, Dunod, 2012 Le corps vécu et la reconnaissance des capacités

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29 La découverte de la réciprocité est-elle au fondement de linclusion ? Se reconnaître en lautre pour se reconnaître soi-même

30 Les théories de lattachement 11 J. BOWLBY, Attachement et perte, PUF, 1978 (1 ère éd. 1969) 22 M. AINSWORTH, Patterns of Attachment, Hillsdale, D. STERN, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, 1989 (1 ère éd. 1985) Lattachement peut être sécure ou insécure

31 Les théories de l'attachement : John Bowlby (Attachement et perte, PUF, 1978) La théorie peut se formuler ainsi : la construction des premiers liens entre lenfant et la mère, ou celle qui en tient lieu, répond à un besoin biologique fondamental. Il sagit dun besoin primaire, cest-à-dire qui nest dérivé daucun autre. Bowlby explique la "pulsion d'attachement" en définissant, durant les deux premières années de la vie, cinq conduites innées d'attachement ("patterns") qui se suivent et auxquelles la mère doit répondre : la succion, l'étreinte, le cri, le sourire et la tendance à aller vers, à s'accrocher.

32 Les théories de l'attachement : Marie Ainsworth Célèbre pour son expérience sur la « situation étrange » La « situation étrange » désigne le moment de séparation avec les parents et mise en présence dune personne étrangère. La manière dont les retrouvailles avec le parent se produisent permet de faire des inférences quant à la représentation intériorisée de la relation avec ce parent. Expériences faites sur des enfants de 1 à 2 ans, réalisées à la fois en Amérique et en Ouganda)

33 Les résultats de son expérience sur la « situation étrange » laissent percevoir trois catégories dattachement : Sécure : le bébé manifeste, par des signes, quil ressent le départ de son parent au moment de la séparation et laccueille chaleureusement quand il le retrouve mais ne focalise pas son attention sur lui et retourne jouer. Insécure (anxieux-évitant = anxieux-ambivalent) : Le bébé ne montre pas de signe de ressenti par rapport au départ de son parent et quand le parent revient, lenfant lévite. Il focalise son attention sur lenvironnement et ce de manière persistante. Insécure (anxieux-résistant) : Lenfant est préoccupé par le parent pendant la « Strange situation », il narrive pas à se calmer quand le parent revient, son attention est portée sur celui-ci Les théories de l'attachement : Marie Ainsworth

34 Les proportions de ces trois catégories sont à peu près toujours les mêmes : 22 % denfants anxieux-évitants, 66 % denfants sécurisés, et 12 % denfants anxieux-résistants. Dautres études portant sur lattachement à lâge adulte ont permis de catégoriser trois types de comportement se rapprochant étonnamment de celles utilisées par Mary Ainsworth pour les bébés (jusque et y compris dans leur proportion) : 27 % de personnes détachées (indifférentes et désengagées émotionnellement), 56 % de personnes autonomes (accès aisé à leurs émotions) et 17 % de personnes préoccupées (confuses et incohérentes). Les théories de l'attachement : Marie Ainsworth

35 Main et Salomo ajoutent une catégorie: Enfants désorganisés et désorientés (attitudes contradictoires et inconsistantes) dans une relation effrayante/effrayée (2% de la population)

36 Tableau résumant les représentations positives ou négatives en direction des autres et en direction de soi Direction de lautre direction de soi + Sécure + + Ambivalent - - Evitant + - Désorganisé -

37 Mère ou « figure d'attachement » ? Mais ne peut-on compter que sur les parents ? Bowlby le pensait et avait émis lhypothèse de la monotropie : il nexisterait quune seule figure dattachement possible (la mère). De nombreuses études réalisées par la suite ont infirmé cette théorie et ont montré que ce qui comptait avant tout, cétait la qualité respective des différents lieux et personnes que lenfant rencontre. Loin dêtre un risque, lexistence de plusieurs figures dattachement constitue un enrichissement et un facteur de résilience pour lenfant. Il aura ainsi une figure dattachement principale et des figures dattachement secondaires, qui lamèneront à explorer de nouvelles relations sans risques.

38 La désorganisation de lattachement est la situation la plus fréquente chez les personnes handicapées mentales. Elle est souvent lié au sentiment de honte dêtre soi et de culpabilité davoir fait souffrir ses parents en naissant Fleur Michel Handicap mental : crime ou châtiment ?

39 ECHANGE-DEBAT Vos questions…

40 PAUSE REPAS Bon appétit!

41 1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre à Dijon

42 Travaux du Comité de pilotage de la Nièvre : santé, compensation

43 Laccès à la santé : constats Désertification médicale et para-médicale Non accessibilité des cabinets libéraux Difficultés liées au milieu rural et à la rareté des transports pour les patients et pour les professionnels de santé libéraux Formation des paramédicaux (ortho, ergo) orientée plutôt vers lactivité en libéral Reconnaissance récente de la fibromyalgie par la CNSA : montée en charge Prise de conscience que lobésité importante représente un réel handicap Augmentation significative de personnes jeunes sourdes et malentendantes Difficulté de prise en charge des personnes en situation de handicap psychique et des polyhandicapés Sortie dhôpital : personnes sortent des hôpitaux de la Nièvre en présentant une situation de handicap avéré – lhabitat non adapté favorise les rechutes et les aggravations de ces situations de handicap

44 Laccès à la santé : leviers Travail en réseau, au niveau départemental et extra- départemental Conventions de partenariat entre la MDPH et le CHS Développement des services de soins palliatifs

45 La compensation : constats - Montant de lAAH toujours soumis aux ressources du conjoint - Communication difficile autour des dispositifs existants - Méconnaissance? - Manque de temps? - Déni? - Interdépendance entre laidant et laidé? - Manque daccompagnement au moment du diagnostic - Manque de suivi des personnes et des dossiers - Artisans pas toujours compétents ou formés pour assurer laménagement du domicile - PCH : pas de prise en charge pour le ménage - Formation des aidants

46 La compensation : les leviers Formation des personnels de santé aux dispositifs et à la prise en charge globale Orientation des personnes vers les SAVS Formation des artisans dans le cadre de Handibat Signature de conventions entre la MDPH 58 et des médecins et ergothérapeutes libéraux Décision politique pour la prise en charge des heures de ménage par la PCH et pour lattribution de lAAH Individualisation des plans de compensation Information du grand public pour une meilleure acceptation par tous des moyens de compensation

47 Merci à tous les membres du COPIL: Madame Paulette Fontanilles, conseillère municipale déléguée au handicap à la Ville de Nevers, Monsieur Jérôme Moreau, attaché parlementaire de Mme Carrillon-Couvreur, députée de la Nièvre, Monsieur Noël Garcia, chargé de mission handicap-accessibilité à la Ville de Nevers, Monsieur Bruno Chèze, directeur de la MDPH 58, Monsieur Jean-Loup Le Bris, président de lADSEAN, Monsieur Claude Debrades, vice-président de lADAPEI, Madame Aline Dourdaine, représentante départementale APF 58, Madame Liliane Richard, élue au CD 58 et membre de la CNAR, Madame Marie-France Guillemot, présidente de REGARDS POSITIFS, et Monsieur Serge Guillemot, Madame Françoise Poulin, élue à la CNPF APF National, Monsieur Ralph Tirtaine, directeur détablissement géré par la Mutualité Française Bourguignonne, Monsieur Eric Frère, directeur du FAM, SAVS, SAMSAH APF Imphy, Madame Dominique Pierret, directrice de la DD APF 58, Madame Valérie Seinandre, assistante sociale au SAVS dImphy, Madame Géraldine Witzmann, ergothérapeute au SAVS dImphy, Madame Corinne Brahimi, chargée de mission à la DD APF 58.

48 Quand la société sera inclusive, il y aura moins besoin de compensation technique

49 Mardi 27 novembre 2012

50 Le concept dinclusion : repères

51 Le collectif est composé de LAVH, LAFM, LURAPEDA, Trisomie 21, Handynamic, Groupe polyhandicap France, LAFTC,LAFSEP LUNAFAM, LAPF

52 Le concept dinclusion : repères Nombre de : - questionnaires envoyés : questionnaires recensés : 62

53 Le concept dinclusion : repères Type dorganismes contacté et ayant répondu :

54 Lentrée des établissements donne-t-elle laccès aux personnes en situation de handicap ? Sans réponse 5

55 Si non (11), pourquoi ? (plusieurs réponses possibles) Marches : 5 Porte étroite : 2 Structure en étage et pas dascenseur : 4 Autres raisons : 2 (chemins pavés / aucun encadrement adapté)

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57 Témoignage « 16 ans de combat pour convaincre les élus municipaux tous valides à lépoque, Et grâce à la pugnacité du Conseil dAdministration et avec un très fort appui de lAPF, La MJC a été équipée pour accueillir les personnes en situation de handicap à tous les niveaux, quel COMBAT !!!!

58 Si oui (46), les activités sont-elles adaptées pour les personnes en situation de handicap ? OUI : 41 NON : 4 Sans réponse : 1

59 22 établissements accueillent : 0 à 10 8 établissements accueillent : 11 à 30 2 établissements accueillent : 31 à 50 Sans réponse : 27 Nombre de personnes handicapées accueillies ?

60 Disposez-vous de matériels spécifiques afin que les personnes handicapées puissent accéder à votre activité ?

61 Le personnel de votre structure a-t-il été formé à laccueil des personnes handicapées motrices ? OUI : 6 NON : 36 Sans réponse : 4

62 Faites-vous intervenir un intervenant externe pour encadrer les personnes handicapées ? OUI : 10 NON : 28 Sans réponse : 8

63 Sur les 62 questionnaires retournées, Avez-vous au sein de votre équipe salariale, un ou des salariés en situation de handicap ? OUI : 12 NON : 32 Sans réponse : 18

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65 En bref…. Manque de : -formation, -dinformation -et de sensibilisation sur le handicap

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68 Focus sur lÉducation en Saône-et-Loire

69 Quelques repères chiffrés… 47 CLIS 14 ULIS en collèges 4 ULIS en lycées 14 SEGPA 1 EREA (132 places) 16 IME/ITEP 9 SESSAD TOTAL Soit approximativement 750 places 699 places (5.75 – B: 6.83) 726 places (6.16 – B: 6.7/6.89 ) 313 places (2.57 – B: 2.92) 453 places (3.84 – B: 3.74/3.98 ) places (8.32 – B: 9.74) 1179 places (10 – B: 10.61/10.68 )

70 Des freins à la scolarisation Une maltraitance passive ? Un manque général de culture du handicap. Des personnels peu ou pas formés et insuffisant en nombre (AVS #70% MDPH/réalisé). Des inégalités territoriales et des formes de handicaps encore trop peu pris en compte. Des PPS peu appliqués. Des locaux inadaptés et une mise en accessibilité dont la logique est peu compréhensible. Des transports scolaires souvent éreintants. Des compétences acquises en IME non validées et donc non reconnues. Un trop fort cloisonnement entre Éducation Nationale et ESMS, induisant des parcours individuels peu fluides. Une évaluation de la « performance ».

71 Des leviers à la scolarisation Des femmes et des hommes de bonne volonté Le respect de la loi ! Lintroduction du GEVA SCOL. Un schéma départemental riche et largement concerté. Un CDCPH revitalisé. Un SROMS qui sappuie sur la logique de privilégier la scolarité en milieu ordinaire. Un SROMS qui tend à réduire les inégalités territoriales. Une logique de développement local et durable de la part du CG qui pourrait déboucher à court terme sur ladoption de lagenda 22 (mesure du schéma départemental autonomie). Des partenariats locaux qui favorisent les décloisonnements et linnovation (SEVA – APF).

72 Les transports dans lYonne

73 Comité de pilotage départemental : APF AFM Cerf-volant FNATH Unafam YAPT

74 Les transports un moyen indispensable à linclusion Difficile à mettre en œuvre dans un département rural Les transports dans lYonne

75 La convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées du 13 déc 2006 La loi du 11 fév 2005 dans son art 45 Les transports dans lYonne

76 le TER, TransYonne, le service dautocars départemental mis en œuvre par le Conseil Général Vivacité, le service de transport sur lagglomération dAuxerre

77 Les transports dans lYonne LE TRAIN TER : train « bombardier » accessible Gares accessibles dans lYonne : Sens Laroche Migennes Auxerre

78 Les transports dans lYonne TRANS YONNE, Les transports départementaux du conseil général Lignes régulières sur les grands axes à des horaires scolaires Lignes virtuelles activées à la demande Autocars et arrêts ne sont pas aménagés Pas de SDA Délégation de service public arrive à échéance en 2014

79 Les transports dans lYonne VIVACITE, lorganisation de transport de lagglomération dAuxerre. Le schéma directeur de laccessibilité existe depuis Vivacité met à disposition du public : 2 navettes gratuites accessibles desservant le centre-ville dAuxerre 6 lignes régulières sur 4 communes hors du centre ville dAuxerre pour le reste : Un service de transport à la demande à des horaires et sur des itinéraires pré-définis Un service de substitution TPMR Sur 280 arrêts : 40 aménagés Sur 27 véhicules : 16 accessibles

80 Les transports dans lYonne Les leviers : La formation de lensemble des acteurs, La coordination entre les différents acteurs Le Bench marking La concertation avec les usagers pour une prise en compte des modes de vie et des besoins Linformation claire et évolutive des usagers et leur accompagnement

81 Quelle politique pour une société inclusive? - Lê-Chinh AVENA – Adjointe à la mairie de Dijon, déléguée à la petite enfance - Georges MORIN, Conseiller Général Montigny Sur Aube – Côte dOr - Joëlle MARZIO, Vice-Présidente au Conseil Général de Saône et Loire chargée de lenfance, des familles et des personnes handicapées - Dominique HUDRY, Conseiller Général de Quarre-Les-Tombes - Yonne - Yvette MORILLON, Vice-Présidente au Conseil Général de la Nièvre en charge de lEconomie Sociale et Solidaire - Didier JAFFRE, Directeur de lOffre de Soins et de lAutonomie ARS Bourgogne - Nicolas SORET, Président de la communauté de communes de Joigny - Paulette FONTANILLES, Conseillère municipale de Nevers, déléguée à la sécurité et sûreté civile, du handicap et de la mobilité - Francis JAN, Délégué régional UNAFAM - Martine MAUDONNET, Représentante régionale APF

82 Conclusion du comité de pilotage régional Martine Maudonnet Sabrina Dolidzé


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