La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S CENRob – 5 avril 2013.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S CENRob – 5 avril 2013."— Transcription de la présentation:

1 ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S CENRob – 5 avril 2013

2 Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997 Jean-Dominique Bauby

3 LIS, qui es-tu ? - 0,08 % à 0,1% pour habitants soit environ 600 LIS Français personnes LIS recensées par ALIS depuis ALIS suit 300 LIS

4 LIS, qui es-tu ? Base de données ALIS/questionnaire annuel - Age de survenance moyen : 42,7 ans - Cause du LIS : 84 % AVC - 68 % hommes - La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8). Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7) - Amélioration des soins durgence et de la survivance depuis 15 ans Base de données ALIS

5 LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie Tps moyen de pose 17 mois Tps moyen de pose 18 mois

6 LIS, le devenir ? des préjugés ?

7 La communication : en face à face Code oculo palpébral : le oui et le non et lalphabet

8 La communication : les codes

9 La communication : environnement Un code efficace ne suffit pas… -Attitude de lentourage -Positionnement, respiration…

10 LIS, qui es-tu ? Comment exprimez-vous le Oui et le Non ? (q. 2010)

11 LIS, qui es-tu ? communication Quel code utilisez-vous ? (q. 2010)

12 La communication : les aides techniques Améliorer la communication Reprendre les rênes Ouvrir à dautres interlocuteurs : le code fait peur, Internet, « en ville » Gommer le handicap : Internet Contrôler lenvironnement

13 La communication : les aides techniques Désignation ou défilement ? selon les évolutions motrices + Clavier virtuel Périphériques de pointage : - Souris, trackball, joystick - Systèmes de pointage à la tête - Systèmes de pointage par lœil (prix en baisse) Défilement : utilisation dun contacteur

14 La communication Les aides techniques Outils électroniques : téléthèses Utilisation « orale », en déplacement Outils informatiques : ordinateurs, Utilisations orales, écrites, Internet Tablette PC, pocket PC… Utilisations orales, écrites, Internet et déplacement

15 La communication Périphériques de pointage oculaire : Des solutions matérielles et bientôt logicielles Prix en baisse Mais 38 % des personnes LIS sont atteints dune déficience visuelle lors de lAVC BCI –

16 La communication : les aides techniques Domotique : ensemble des techniques permettant au patient de contrôler les systèmes automatisés de son environnement ; ++ = Solutions multi accès, embarquées : à laide technique de communication, à la conduite du fauteuil-roulant, au contrôle de lenvironnement

17 LIS, qui es-tu ? Utilisez-vous un ou plusieurs moyens de communication informatique ou électronique ? (q. 2010)

18 LIS, qui es-tu ? Comment contrôlez-vous votre aide technique de communication ? (q. 2010)

19 LIS, qui es-tu ? Satisfaction des personnes possédant une aide technique de communication

20 La communication : lapprentissage - Apprentissage long et fatiguant, - Essais multiples et courts (logique commerciale) ALIS prête et finance le matériel : Parc de matériel Prêt gratuit Durée indéterminée jusquà lachat du matériel En milieu hospitalier ou domicile Déplacement dun bénévole si pas de référent Financement de laide technique personnelle

21 Lobjectif dALIS Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier

22 Retrouver un projet de vie : Le parcours de la personne LIS Service de réanimation Moy séjour en CRRF : 2 ans (fichier ALIS) Centre de rééducation Patients Yoyos en idf DomicileStructures de vie 60 %16 % accueil temporaire

23 Soutien psychologique Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux Favoriser lentraide entre pairs, léchange dexpérience de vie (liste , forums…) Antennes régionales

24 Soutien social ( assistante sociale) Suivi des dossiers MDPH : pompiers ! Recherche de CRF, MAS… Coordination de lorganisation des retours à domicile Organisation des séjours de répit

25 Rôle informatif Congrès annuel : La Journée dALIS Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle Site Internet :

26 Les publications et

27 ALIS, une petite assoc réactive grâce à un réseau Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites daccueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier

28 Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes Prise en charge des patients porteurs dune trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage dune personne LIS « Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches, Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes


Télécharger ppt "ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S CENRob – 5 avril 2013."

Présentations similaires


Annonces Google