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Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé

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Présentation au sujet: "Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé"— Transcription de la présentation:

1 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé

2 2 Sommaire Introduction Limportance de la relation patiente-PDS Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS Études de cas

3 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Introduction

4 4 Partenariats fructueux patiente-PDS En général, les femmes ont de bonnes expériences avec leur médecin et nont pas de préférence de sexe 1 La plupart des médecins pensent faire preuve dempathie envers leurs patientes Il est important de favoriser une relation fructueuse entre patiente et PDS

5 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Limportance de la relation patiente-PDS

6 6 Pourquoi renforcer la relation patiente-PDS ? Relation positive entre la patiente et le PDS Encourager les femmes à simpliquer activement dans leurs soins de santé Aider les femmes à affronter les difficultés liées au VIH Soutien Confiance Respect Compassion Dialogue ouvert et constructif

7 7 Permettre aux femmes de jouer un rôle actif dans leurs soins Le modèle privilégié de soins médicaux a évolué dune approche paternaliste vers un partenariat Les femmes sont encouragées à : 1–4 Questionner et réclamer des informations à leur PDS Soulever des questions tant psychosociales que médicales Participer à la prise de décisions Prendre en main leur bien-être

8 8 Avantages dun partenariat efficace entre la patiente et le PDS lesprit dinitiative dans les décisions liées aux soins de santé 3 ladhésion au traitement 2,4,5 lautonomie 6 la croyance dans lefficacité du traitement 2 les résultats cliniques 3 la confiance en soi 2 la satisfaction 1,2 Un partenariat axé sur la patiente entre la patiente et le PDS améliore chez la patiente :... et incite les patientes à continuer à se faire suivre 7

9 9 Bienfaits pour la santé de se sentir « considérée comme une personne » par les PDS NonNe sait pasOui Recevant un HAARTAdhérant à lHAARTARN-VIH indétectable Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006 Pourcentage de patientes Les patientes « considérées comme des personnes » par leur PDS avaient plus de chances de recevoir une thérapie ART et dy adhérer et davoir une charge virale indétectable. Elles ont aussi rapporté une meilleure qualité de vie, moins de rendez-vous manqués, des croyances plus positives à légard de la thérapie, moins de stress social et moins dabus de drogues ou dalcool. (n=1743)

10 10 Manque de continuité des soins Différences institutionnelles, culturelles ou linguistiques Nouvelles technologies médicales Réglementations gouvernementales, problèmes de remboursement et de coût 2 Satisfaction des critères donnant droit au traitement Questions dordre juridique Évolution des normes sociales 2 Difficulté à comprendre les informations sur le VIH et son traitement Peur de commencer le traitement Non-adhésion au traitement Sentiments négatifs à légard de soi-même ou du traitement Manque dassurance pour poser des questions, crainte de contredire les autres Impossibilité de nouer une relation ou un rapport approprié(e) à cause par ex. de différences de culture, personnalité, âge ou autres Obstacles potentiels à un partenariat patiente-PDS fructueux Problèmes de personne 1 Autres problèmes 1

11 11 Sept éléments essentiels à une relation patiente-médecin fructueuse 7 Communication Expérience de malade externe Expérience de malade hospitalisé Éducation de la patiente Intégration/ continuité Prise de décisions Résultats Disease Management Outcomes Summit 2003

12 12 Atteindre lexcellence dans la communication et léducation Programme dautogestion en matière de santé Différences de connaissances médecin- patiente Éducation personnalisée de la patiente Responsabilité de la patiente pour gérer son état Les patientes connaissent leurs symptômes Discussion préventive et réactions de la patiente Renseignements non médicaux sur la patiente Effets du sexe, de lâge, de la race et de la religion sur les soins Une approche flexible de la communication CommunicationÉducation

13 13 Atteindre lexcellence : expérience en consultation externe/cabinet en en hôpital Soins personnalisés Rôles des médecins clairement définis Communication efficace Définir les attentes de la patiente Communication avec la famille et les soignants Planification de la sortie Viser à garantir que le service des urgences soit utilisé pour de véritables urgences Accès opportun et flexible aux rendez-vous Patiente et PDS préparés aux visites Informations écrites sur la politique et les méthodes du cabinet Personnel poli et professionnel Accès flexible (par ex. rendez-vous en dehors des heures douverture) Expérience de malade externe Hospitalisé

14 14 Atteindre lexcellence : intégration, prise de décisions et résultats Facteurs personnels, religieux, économiques et psychosociaux pris en compte Participation de la patiente à la décision Connaissance de toutes les options thérapeutiques par la patiente Divulgation de ladhésion au traitement Progrès de la patiente facilités à travers le système de soins de santé Résultats cliniques partagés avec les membres compétents de léquipe soignante Tous les résultats des tests communiqués aux patientes Intégration Prise de décisions Discussion préalable des résultats en pratique clinique Concevoir les résultats axés sur la patiente comme des objectifs valides Résultats

15 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives

16 16 Effet des croyances religieuses et culturelles Milieux socioculturels difficile daccès Difficulté de gérer traitement, travail, vie familiale et dautres problèmes médicaux et gynécologiques Les femmes immigrées sont en général plus isolées et ont un accès au soin plus limité Accès réduit aux soins, a léducation et aux ressources économiques Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent réduire l accès aux soins Influence limitée sur la fréquence et nature des interactions sexuelles La violence peux augmenter la vulnérabilité des femmes envers le VIH Influence limitée sur lusage de moyens de contraceptions permettant de réduire les risques de transmission Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH

17 17 Améliorer lapport dinformations aux femmes séropositives Les PDS peuvent sous-estimer le besoin dinformations des patientes Les PDS peuvent surestimer la valeur et laccessibilité des informations données 1 Les informations doivent être adaptées à la situation et à la culture des femmes

18 18 Accorder de limportance aux problèmes psychosociaux en plus des problèmes médicaux Les médecins qui accordaient de limportance aux aspects psychosociaux de la vie dune personne étaient plus enclins à se montrer rassurants, empathiques ou attentifs et à utiliser des questions ouvertes que ceux qui sintéressaient uniquement aux aspects médicaux PDS Les patientes de ces médecins étaient plus enclines à parler des leurs sentiments, à exprimer des émotions positives et à jouer un rôle de partenaire, et moins enclines à manifester de la colère ou de lanxiété Patientes Questionner et réclamer des informations Soulever les problèmes psychosociaux médicaux Participer à la prise de décisions Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995

19 19 Personnalisation des soins Les soins du VIH doivent varier en fonction de la situation personnelle et des besoins spécifiques de chaque femme... Culture ou religion Immigration Potentiel de reproduction Problèmes co-morbides (par ex. alcoolisme, toxicomanie, dépression) Problèmes familiaux Antécédents médicaux Violence ou abus sexuel Problèmes sexuels Soutien Stade du parcours VIH Acceptation du diagnostic Langue et compréhension Grossesse Classe socio-économique Âge

20 20 Personnalisation des soins... et considérer les femmes dans leur contexte social par ex. en tant que mère, partenaire, fille, dispensatrice de soins

21 21 Ladhésion améliore/fait démarrer le traitement Éduquer et encourager Chercher des moyens de stabiliser la vie si elle est chaotique Généralement plus instruite Acceptation plus facile à obtenir Traiter conformément au protocole Considérer en tant que FEAP - voir ci-dessous Moins dinquiétudes concernant une grossesse non planifiée Potentiel dune culture partagée avec le médecin Moins de barrières linguistiques Ladhésion est généralement une question délicate Soutenir/rester positif Difficulté déducation/ de compréhension Adhésion généralement bonne Choisir une thérapie ART qui sest révélée sûre et efficace durant la grossesse pour limiter les risques Mettre laccent sur la contraception Utiliser des IP si peu confiance dans la contraception Stigmates culturels du VIH Barrières linguistiques Distraite si statut dimmigrante non confirmé Adapter les soins aux besoins des patientes : exemples Immigrante Non- Immigrante contre Pré- acceptation du diagnostic Post- acceptation du diagnostic Classe socio- économique inférieure Classe socio- économique supérieure Enceinte Pas enceinte Possibilité de grossesse Sous contraception sûreou pas FEAP contre FEAP = femme en âge de procréer ; IP = inhibiteur de la protéase

22 22 Déni Divulgation Dépression (peut continuer) - + parcours optimal perturbation émotionnelle et dépression Si rejetée par son partenaire Si rejetée par ses proches Grossesse, perte demploi, événements de la vie négatifs (à nimporte quel stade) Effets secondaires Démarrage du traitement Diagnostic Acceptation/ évolution The Planning Shop International Women Research, July 2008 Comment les femmes vivent le VIH : le parcours de la patiente Amélioration du bien-être émotionnel Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie dune femme à lautre. Il adhere au modèle de deuil classique

23 23 Acceptation Lépreuve du... diagnostic Chagrin Peur Colère Affliction Déni

24 24 Lépreuve de... la grossesse La possibilité dune grossesse est un élément important à prendre en considération chez toutes les femmes séropositives en âge de procréer Le VIH doit être abordé dans le cadre des soins prénataux ET la grossesse doit être abordée dans les soins standard du VIH

25 25 Eléments à prendre en considération concernant la grossesse Survivrai-je pour voir mes enfants grandir ? Quel est le risque que jinfecte mon partenaire ? La grossesse aggravera-t-elle mon VIH ? Ma séropositivité pourrait-elle rendre mon bébé anormal ? Quel est le risque que mon bébé soit contaminé ? Le traitement sera-t-il nocif, pour moi ou mon bébé ? Dois-je accoucher par césarienne ? Comment tomber enceinte sans infecter mon partenaire ? ? Les travailleurs de la santé qui me suivent me traiteront-ils différemment ? Dois-je nourrir mon bébé au biberon ou au sein ? Que se passe-t-il si mon bébé est séropositif ? Quand le saurai-je ?

26 26 Lépreuve de... la divulgation Obstacles... Réprobation, bouleverser la famille Rejet, accusations dinfidélité Abandon Perte de soutien financier Violence (jusquà 60 %) 1 Stigmates Discrimination Facteurs de motivation... Sens de responsabilité éthique Inquiétude pour la santé du partenaire Symptômes et gravité de la maladie Besoin de soutien social Besoin dalléger le stress de la non-divulgation Pour faciliter le traitement, rapports sexuels protégés et comportement préventif en matière de VIH WHO. Gender inequalities and HIV 2008; WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women

27 27 Faciliter la divulgation Aborder la nécessiter dinformer les autres durant les consultations pré- et post-test Aborder la divulgation obligatoire et le rôle du PDS Souligner les aspects positifs de la divulgation

28 28 La numération des CD4 et la charge virale les doses manquées peuvent permettre au virus de se répliquer plus rapidement et détériorer le système immunitaire Lépreuve du... début du traitement Ladhésion au traitement est cruciale pour : 1 Prévenir la résistance à la thérapie ART les doses manquées peuvent favoriser le développement de nouvelles souches pharmacorésistantes du VIH 2

29 29 Lépreuve du... début du traitement Obstacles à surmonter avant de commencer le traitement 1,2 Préférence pour les médecines traditionnelles Problèmes de communication Faible estime de soi Problèmes de mode de vie Manque de confiance dans le PDS Non- acceptation du diagnostic Peur des effets secondaires

30 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS

31 31 Faciliter ladhésion au traitement Je ne sais pas à quel moment prendre chaque pilule Les médicaments mont rendue malade alors je les ai arrêtés Il y a trop de pilules Je me sens bien, je nai pas besoin de faire renouveler mon ordonnance Jai oublié de prendre mes comprimés en vacances Je nai pas le temps daller chez le médecin Je ne veux pas prendre de médicaments Jai peur que les traitements modifient ma silhouette

32 32 Facteurs de réussite dans ladhésion au traitement Ladhésion au traitement est complexe, les facteurs pouvant la renforcer incluent : 1 un âge plus avancé discuter des problèmes psychosociaux et médicaux la participation de la patiente à la prise de décisions la prise en main de son bien-être par la patiente le fait que la patiente pose des questions au PDS le fait dêtre non-migrante Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004

33 33 Faciliter ladhésion au traitement Mesures pour maximiser ladhésion Sassurer que les patientes sont bien informées sur le traitement Renforcer la valeur du traitement Inclure la patiente dans les décisions de prise en charge Choisir un schéma thérapeutique susceptible dêtre respecté Apporter un soutien social et psychologique Déceler et traiter la dépression et autres troubles mentaux Offrir un soutien supplémentaire durant les premiers mois Suivi régulier à long terme pour contrôler/renforcer ladhésion

34 34 Favoriser le changement de comportement PDS: Informe et demande à la patiente les changements envisageables Utilise la reformulation pour explorer des solutions Résultat: incite les patientes à comprendre la nécessité dun changement PDS: Informe et propose une seule solution Résultat: la patiente a tendance à résister le PDS peut juger la patiente peu motivée ou dans le déni DirectifOrientatif Rollnick S et al. BMJ 2005

35 35 Comprendre les aspects et les modèles de la relation patiente-PDS Chaleur et empathie dans lapproche de la relation patiente-PDS Les aspects techniques des soins tels que les tests et les examens, la prescription de traitements InstrumentauxExpressifs Le médecin recommande et la patiente coopère « Le médecin détenteur du savoir » est positif et non autoritaire, tout en ayant la responsabilité de choisir le traitement approprié La patiente, ayant moins de pouvoir, est supposée suivre les recommandations du médecin Différence de pouvoir dans la relation Le médecin traite activement la patiente, la patiente est passive La patiente recherche des informations et une assistance technique Le médecin formule des décisions que la patiente doit accepter Souvent non optimal pour une réussite et une satisfaction à long terme Actif-Passive Orientation- Coopération Le médecin et la patiente ont la responsabilité conjointe de prendre des décisions et de planifier le déroulement du traitement La patiente et le médecin respectent leurs attentes et leurs valeurs mutuelles Participation mutuelle

36 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Études de cas

37 37 Étude de cas : Résultat discordant au test VIH Une femme de 33 ans et son partenaire effectuent un dépistage du VIH avant darrêter les préservatifs et de fonder une famille La femme savère séropositive alors que son partenaire savère séronégatif La femme refuse dinformer son partenaire de sa séropositivité de peur quil labandonne 37 En plus de gérer son diagnostic et sa grossesse potentielle, quels autres aspects faut-il prendre en considération ?

38 38 Aspects à prendre en considération Divulgation et confidentialité au sein de la relation patiente-PDS ~Beaucoup de directives nationales préservent la confidentialité des patients sauf dans des circonstances spéciales ~La consultation pré- et post-test doit discuter ouvertement du résultat et envisager la possibilité dune mauvaise nouvelle ~Une divulgation sans le consentement de la femme peut être obligatoire mais risque de briser la confiance dans le cadre de la relation patiente-médecin et la continuité des soins 38

39 39 Étude de cas : Migrante africaine vivant en Europe/Amérique du Nord Stable sous ART Vivant en collocation dans un logement fourni par létat Préoccupée par limage corporelle et la divulgation Prévoit dallaiter au sein Croit que « Dieu prendra soin du bébé » 39 En plus de gérer son traitement, quels autres aspects faut-il prendre en considération ?

40 40 Aspects à prendre en considération Soutien social, devoir de diligence envers la mère et le bébé ~La séparation de la mère et de lenfant ne doit avoir lieu quen dernier ressort ~Régler la situation de la patiente en matière de logement ~Discuter de ses peurs concernant limage corporelle et la divulgation ~Elle risque dêtre psychologiquement vulnérable et de croire quen évitant les effets secondaires du traitement elle commence une nouvelle vie ~Envisager de changer le schéma thérapeutique ~Respecter les croyances spirituelles et chercher un soutien communautaire, par ex. auprès des chefs spirituels ~Cela peut la faire changer davis sur la façon de traiter et de nourrir son bébé 40

41 41 Respect des croyances Chaque fois que possible, il est plus efficace de travailler avec ces croyances que contre Le recours à des chefs spirituels et à des histoires peut améliorer lengagement au sein de la relation patiente-PDS

42 Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Merci pour votre attention Des questions ?


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