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POLYHANDICAP : BONNES PRATIQUES ET EVALUATION PALAIS DE LUNESCO 23 NOVEMBRE 2006.

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1 POLYHANDICAP : BONNES PRATIQUES ET EVALUATION PALAIS DE LUNESCO 23 NOVEMBRE 2006

2 2 SOMMAIRE UNESCO 23 NOVEMBRE 2006 Accueil des participants p : 3 Monique RONGIERES, Présidente G.P.F. PRESENTATION DE LA JOURNEE p : 4 Modérateur : Philippe GAUDON, Chargé de Mission G.P.F. Directeur Général Association « Le Clos du Nid » DE LEVALUATION A LEVALUATION INTERNE p : 5 Jean-Yves MOINE, PROMOQUALTS LA LOI DE 2002 : ASPECTS LEGISLATIFS ET MISE EN ŒUVRE p : 9 Philippe DIDIER-COURBIN, Sous-Directeur des Personnes Handicapées (D.G.A.S.) CONSEIL NATIONAL DE lEVALUATION SOCIALE ET MEDICO SOCIALE p : 13 ORIENTATIONS ET CLARIFICATIONS, Gérard BASLE, Administrateur G.P.F., membre du C.N.E.S.M.S., Directeur Général Adjoint Association Don Bosco CONDITION DUNE EVALUATION UTILE p : 19 Philippe GAUDON LA DEMARCHE DEVALUATION Modérateur : Georges SAULUS, Psychiatre, Administrateur G.P.F. METHODOLOGIE DELABORATION DUN REFERENTIEL ASSOCIATIF p : 26 Patrick SORIA, Cabinet ABAQ CONSEIL (Lyon) PROCESSUS DEVALUATION DANS UN ETABLISSEMENTp : 30 Eliane LE RETIF, Directrice Association Marie-Hélène (27) Estelle BACHER PLACE DES USAGERS AU REGARD DE LEVALUATIONp : 34 Laurence DESEIGNE, parent – Présidente A.S.S.E.P.H. (45) POLYHANDICAP ET BONNES PRATIQUES : DES OBJECTIFS AUX CONDITIONS DE MISE EN ŒUVRE Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F. Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) TABLE RONDE : MISE EN ŒUVRE DES BONNES PRATIQUES p : 38 VIE QUOTIDIENNE : Joëlle TOBELEM, Chef de Service LOASIS (86) C. MITTAULT, Parent LOASIS SOINS : Dr Xavier BIED-CHARRETON, Administrateur G.P.F., Directeur Médical C.E.S.A.P.p : 42 DEVELOPPEMENT DE LA PERSONNE : p : 46 Philippe ROSSET, Directeur I.M.E. « Amis de Laurence » (75) Madame HETIER, Parent EVALUATION DES FORMES DORGANISATION ET DE PARTICIPATION p : 49 Roland LEFEVRE, Directeur La Montagne C.E.S.A.P. (60) EXEMPLE DE RESEAUX ET DE COOPERATIONS TABLE RONDE Modérateur : Henri FAIVRE, Président Adjoint G.P.F. Président : HANDAS – CLAPEAHA LHOPITALp : 56 Dr Philippe DE NORMANDIE, Mission Handicap AP-HP, Paris LES COOPERATIONS INTER ETABLISSEMENTSp : 59 Michel BELOT, Psychologue Hôpital Marin dHendaye (64), Coordinateur national des correspondants G.P.F. Claude SŒUR, Directrice M.A.S. Mont de Marsan (40) LOISIRS ET VIE SOCIALEp : 64 Alban BEAUDOUARD, Directeur de Moulin Mer (Loisirs Mer Vacances – Asso DON BOSCO) LECOLEp : 67 Estelle GOUDON, Chef de Service S.E.S.S.A.D., Association Les Tout-Petits CONCLUSION- Dr Elisabeth ZUCMANp : 71

3 3 ACCUEIL DES PARTICIPANTS Madame Monique RONGIERES, Présidente G.P.F. Mesdames, Messieurs, Cette journée détude sera loccasion dune large sensibilisation sur la dynamique dévaluation et permettra dillustrer comment ce qui apparaissait souvent comme une contrainte peut être efficacement convertie en valorisation dune approche pluridisciplinaire réfléchie et concentrée. Plusieurs expériences de terrain illustreront les principes spécifiques pouvant guider à la réflexion dans lélaboration et lévaluation des « bonnes pratiques » auprès des enfants et adultes polyhandicapés. Je vous souhaite une bonne journée et vous remercie de votre fidélité. Avant de donner la parole à Philippe GAUDON, je souhaite dédier cette journée à notre ami Stanislaw TOMKIEWICZ pour les 10 ans du G.P.F.

4 4 PRESENTATION DE LA JOURNEE Modérateur : Philippe GAUDON, Chargé de Mission G.P.F. Directeur Général Association « Clos du Nid » (48) Dans la tradition des journées détudes du GPF, qui traitent de thèmes associant échange de pratiques et vision éthique de laccompagnement des personnes polyhandicapées, nous avons choisi daborder cette année la question de lévaluation des établissements et services médico-sociaux. Cette question séclaire de lactualité du secteur et constitue à cet égard une « passerelle » avec les Etats généraux du polyhandicap qui nous ont réunis lan passé. Nous souhaitons ainsi analyser comment cette question de lévaluation émerge dans lesprit des différents acteurs engagés (gestionnaires, familles, professionnels) et va contribuer à faire évoluer les pratiques dans une perspective damélioration de la qualité, de transparence et de communication. Au-delà de lactualité législative, il sagit également pour nous de répondre aux inquiétudes manifestées par notre secteur, peu familiarisé avec ces approches et à certains égards craintif sur sa compatibilité avec nos fondamentaux, nos valeurs, nos pratiques. A partir de quelques pré requis, lobjectif de cette journée est de tenter de faire émerger une vision commune des conditions de mise en place de lévaluation dans les établissements et services pour personnes polyhandicapées, conciliant les indispensables dimensions éthiques du projet, et leur traduction en termes de « bonnes pratiques professionnelles ». A cette fin, et dans une démarche allant du général au particulier, nous vous proposons un rappel de cadre réglementaire qui nous est proposé et des bases conceptuelles telles quelles ont été déjà explorées par des pionniers du champ associatif, social et médico-social. Au fil de la journée, nous aborderons les dimensions plus directement pratiques de lévaluation, dans le domaine des acteurs engagés, des méthodologies de travail, illustrées de lexpérience de quelques établissements déjà engagés dans ce travail. Vous lavez compris, notre « fil rouge » de la journée sera de « dédramatiser » cette notion souvent encore mal connue, pour que chacun puisse sen saisir comme dune opportunité pour encore améliorer les conditions daccueil proposées à nos usagers. Cest sans doute également une occasion supplémentaire de réfléchir à la valorisation des axes qui nous paraissent essentiels dans laccompagnement au quotidien des enfants et adultes polyhandicapés, dont nous connaissions létendue des besoins. Je remercie au nom du GPF lensemble des intervenants qui ont accepté de nous faire partager leurs connaissances, expériences, et sans doute leurs interrogations.

5 5 Jai dirigé pendant 25 ans un établissement médico social qui était un centre dhébergement et de réinsertion sociale qui accueillait des mères avec enfants. Depuis 1987, une démarche dévaluation a été développée. Donc, cest plutôt mon expérience que je vais partager ; mon côté pointu dans la place de lévaluation sest centré sur la personne accueillie, développement des compétences sociales, valorisation à partir des forces de projets personnalisés quel que soit lespace disponible pour valoriser un projet personnel. Je vais faire un bout de chemin avec vous pour vous parler de lévaluation « début » et « aujourdhui ». Par rapport à lévaluation, je voulais vous dire que ce nest pas parce quon en parle aujourdhui quelle nexistait pas avant. Quand on circule dans les structures, dabord les gens travaillent bien dans la majorité des cas et ont déjà mis en place des stratégies dévaluation, c'est-à-dire que quand vous faites une organisation, il y a forcément de lévaluation, dès que vous définissez des objectifs, ne serait-ce que sur le principe méthodologique dune définition dobjectif (Q.Q.C.O.Q.P., échelle de temps, échelle dintensité), vous avez toujours quelque part le mot « évaluation » pour pouvoir dire « avons-nous atteint lobjectif dans le temps prévu avec les moyens donnés ? ». Lorsque vous faites des réunions de synthèse ou de projet, cela vient aussi de lévaluation, quand on embauche quelquun, on lintègre dans une équipe, il y a aussi quelque chose qui tient de lévaluation. Donc, il y a bien longtemps que, tous, vous faites de lévaluation. Si vous êtes sur la dimension de la complexité, effectivement, on est plus à laise pour parler de systémie ; en 1987, cétait beaucoup plus difficile de parler de ce regard. Il y a la notion de rétroaction, feed-back, tous ces retours pour en tirer un enseignement et pour en faire, à partir de ces enseignements, une continuité, il y a de lévaluation aussi. Et puis, dans la pratique quotidienne des acteurs, on saperçoit quon ne peut pas ne pas évaluer. Aujourdhui, il y a une loi pour vous dire : évaluer mais cette loi veut dire quil faut évaluer avec une méthodologie, cest cela lenjeu : il faut passer dune culture dévaluation pratiquée par les uns et les autres à une culture méthodologique pour pouvoir coordonner, coopérer, mutualiser mais sil ny a pas un optimum daccrochage possible avec une reconnaissance des uns et des autres, cela sera difficile de monter des systèmes de coopération, de coordination. Si on veut aussi aller dans « donner du sens à ces indicateurs », il faut que ceux-ci soient dans un langage à peu près commun à tous pour que lon puisse donner du sens à un échange sur le regard des indicateurs dun côté et de lautre. Sils sont trop différenciés, on se demande à quoi ils peuvent servir. Tant que la culture nest pas plus méthodologique, il est difficile den faire quoi que ce soit. Comme les psychiatres disent « on ne peut pas ne pas fusionner », les comportementalistes disent « on ne peut pas ne pas se comporter » et en systémie « on ne peut pas ne pas interagir », on peut dire globalement « quon ne peut pas ne pas évaluer ». On est dans une démarche qui nous amène à avancer sur cette logique. Pour linstant, les uns et les autres ont déjà fait du développement de démarche méthodologique avec des outils qui venaient soit des fédérations, soit de la créativité des institutions mais la route, le démarrage de toutes ces logiques est bien entamé. Quest-ce quon peut faire maintenant pour regrouper tout cet ensemble ? Lévaluation, cest bien un système qui va stimuler léchange au niveau dun regard méthodologique sur ce qui se passe entre les humains, sur ce qui se passe en termes dorganisation de façon naturelle : relation à lautre, on est bien dans une logique où il y a un système déchange soit organisé, soit naturel. Heureusement, dans notre champ médico-social, on est bien dans une relation à lautre, donc forcément il faut que la dimension déchange naturel reste une des forces de la rencontre avec lautre. Ce qui nous est demandé aujourdhui à partir de cette évaluation un peu implicite, cest de la rendre plus explicite pour partager et comprendre, pour contrôler et coordonner, rendre compte et mutualiser, pour ensuite piloter et manager. Cest intéressant car, dans cette journée, la notion dévaluation devrait ressortir sur une logique de pilotage et de management cest à dire pas simplement le résultat, cela ne nous intéresse pas, cest la culture que lévaluation va mettre en place dans les institutions : culture de pilotage et de management. DE LEVALUATION A LEVALUATION INTERNE Jean-Yves MOINE, PROMOQUALTS

6 6 Il est certain que, si tous les 5 ans, on revient sur de lévaluation interne, cest bien pour dire que, tous les 5 ans, on ne va pas faire un travail comme si 6 mois avant rien navait été fait mais cest une continuité dévaluation, de recherche de stratégie de progrès et donc vraiment du pilotage et du management le plus partagés possible en interne avec les professionnels mais aussi avec les personnes accueillies et aussi avec lenvironnement. Pour voir un peu plus clair, il me semble quil ne faut pas faire de confusion entre tel ou tel modèle à choisir, il ny a pas de conflit de modèles, il y a seulement une intelligence de lharmonisation de ces modèles pour rendre compte parce quon ne peut pas trouver un seul modèle universel qui répond à tout puisque chaque objectif est affublé des indicateurs des critères dévaluation et que toute organisation a plusieurs objectifs, on peut très bien imaginer quil y a plusieurs modèles dévaluation dans vos structures (et cest dailleurs le cas). Il y a une culture de lévaluation qui est côté « organisation » : nous avons des institutions, des services, des établissements et forcément on a à répondre à des modèles dévaluation qui sont de lordre de lorganisation. Mais on ne peut pas se satisfaire dun choix dune évaluation du côté de lorganisation pour dire que lon a fait un projet daccompagnement personnalisé de qualité. Lorganisation peut être de qualité mais ce nest pas suffisant sur la qualité de mission. Quand vous avez, par exemple, AFNOR normalisation, côté personne accueillie, on a du mal à dire quon va « normaliser la personne accueillie » et cest une chance quon ne puisse pas le faire. On laisse ces modèles côté organisation, là où ils ont leur pertinence. La démarche dévaluation, il faut bien savoir à quoi cela sert, pour évaluer quoi. La rationalisation des choix budgétaires, cest aussi une tentation car quand on a besoin de et quon nous en donne que 1 000, il va bien falloir faire des choix ; mais on ne peut pas faire ces choix en se centrant sur une définition du prix de la vie humaine en disant que cette personne ne mérite pas quon investisse sur elle donc on va faire léconomie sur telle ou telle personne qui ne le mérite pas ou qui coûte trop cher. Arriver dans cette logique de connexion de modèles centrés sur lorganisation pour en faire une déduction sur les stratégies daccompagnement, cest un peu difficile ; ISO, au départ, cest zéro défaut processus et procédures et zéro défaut chez lêtre humain, ce nest pas intéressant car les défauts, cest ce qui fait la différence, cest ce qui fait lénergie et cest ce qui fait la vie. Si vous êtes dans des ateliers (C.A.T., par exemple), vous avez une possibilité dutiliser ISO au niveau de la production ; certains C.A.T. sont dans cette logique parce quils sont dans une logique de production. Et puis, vous avez les modèles qui sont centrés sur les personnes : on aura à répondre, dans lévaluation interne, à ces logiques centrées sur lorganisation et ces logiques centrées sur les personnes accueillies. La personne accueillie fait intervenir toute une série de métiers et chaque métier a ses propres outils dévaluation. Il nest pas question de gommer ces outils, au contraire, il faut que chaque métier devienne de plus en plus expert dans sa discipline et pour développer lexpertise, il faut bien que ces personnes utilisent leurs outils le mieux possible (les psychologues ont des grilles spécialisées, dans les formations, les professionnels ont des grilles dévaluation qui appartiennent à chaque métier) et cest là, à un moment donné, si on respecte les outils dévaluation de chaque métier, comme ces métiers font une réponse à cette prise en charge globale, il faut bien que, dans la contractualisation avec la personne accueillie, on ait un discours qui soit simple pour elle donc quon crée, au dessus de tous ces outils dévaluation, un langage commun et cest à partir de ce langage commun que lon peut créer une démarche dévaluation. Ensuite, quand cest compliqué, il faut mieux aller dans lexplicite car on maintient la dimension complexe mais on la rend moins compliquée. On est allé aussi sur lidée de réfléchir en disant que, quand vous êtes en train daccompagner une personne handicapée, il y a toute une série de » prestations/pour » c'est-à-dire que la personne ne peut pas faire quelque chose, il va bien falloir mettre en place des modalités daccompagnement pour elle et quand on est dans la prestation/pour, on est dans une prestation où lorganisation est assez dominante et on Jean-Yves MOINE

7 7 peut dire que la culture de lévaluation des organisations (protocoles, modalités daccompagnement, procédures pour les toilettes par exemple….) peut être mise en place avec une logique liée à des modèles organisationnels. Et puis il y a la « prestation avec » : on est dans léchange avec la personne accueillie et cette « prestation avec » doit saffiner pour être dans une réalité de la relation humaine et pas dans la mécanique des organisations : cest pas lun contre lautre mais cest lun en complémentarité car quand vous avez une personne handicapée, vous avez forcément à répondre à une organisation au regard du handicap et vous avez à avoir aussi une organisation en lien avec son projet personnalisé. Concernant la « prestation avec », il semble que lenjeu soit intéressant car cest sur cet enjeu que loriginalité de notre secteur doit valoriser sa place dans le champ sanitaire et médico-social c'est-à-dire on doit laisser cet espace de créativité et de liberté dans la rencontre avec les personnes accueillies et ne pas tenter de faire trop de groupes comme on peut retrouver dans le sanitaire avec des groupes homogènes… Lindividu est unique donc ne commençons pas à essayer de rassurer les partenaires financeurs en disant « on va mettre tout le monde dans le même sac » et on va vous définir un coût par rapport aux uns et aux autres. Gardons la capacité à donner du relief à laccompagnement comme étant un caractère chaque fois unique avec la personne accueillie. Dans ce champ, il me parait important, et vous verrez dans lévaluation, à un moment donné, vous aurez à faire la démonstration de la qualité du projet daccompagnement personnalisé en lien avec les modalités daccompagnement que vous allez mettre en place à partir dune capacité (dont il faudra également faire à démonstration) à faire un diagnostic et puis détablir ce qui est dans la notion de contrat, quest-ce quon va faire pour la personne et quest-ce quon attend de la personne dans ce contrat. Limportant cest que, quel que soit le rouleau compresseur des organisations et des moyens financiers, cest de toujours avoir en sens et valeurs : la place de la personne accueillie est au centre de tout ce qui est notre engagement et de notre mission. Il faut se rappeler, pour cela, que, pour nous, toute lorganisation passe par la personne accueillie : elle est unique et globale, elle a la maîtrise du projet de vie, elle est inscrite dans son environnement social et on ne peut pas la réduire à son handicap. Pour nous, dire cela, cest déjà induire la façon dont la culture va se mettre en place : quand on dit la personne est unique et globale, cest la personne accueillie mais nous-mêmes aussi donc linteraction dans laccompagnement, cest un caractère unique et global qui se fait ici et maintenant et il ny a pas une façon dagir qui dirait « faites comme ceci », il ny a pas de corrélation directe entre un mode daction et son effet. On sait que, dans la dimension globale de la personne, on a une organisation globale à mettre en place et on sait quil y a des corrélations entre un ensemble de mode dactions et un ensemble deffets. En disant cela, je dis que dès quil ny a pas de corrélation directe avec un mode daction et son effet, on dit que lévaluation ne peut pas être un contrôle sur une personne ou sur les intervenants, on ne peut pas dire que « cest à cause de toi ou grâce à toi que la personne régresse ou progresse ». Par contre, on peut se poser globalement la question de linstitution qui est aidante et structurante pour la personne. Elle est inscrite dans son environnement social, cest évident, et ne peut pas réduire la personne à son handicap et cela me fait penser toute de suite à Jean-Dominique BAUBY qui a écrit « Le scaphandre et le papillon » avec un mouvement de paupière. Cest bien que derrière le mouvement de paupière, si on avait organiser des logiques daccompagnement centré sur le handicap, on aurait stigmatisé le handicap et enfermé la personne alors que si on est sur le projet de valorisation, on va chercher au-delà du handicap cest quoi le projet de vie. La qualité sociale sur laquelle peut fonder une démarche évaluation interne nécessite dexpliciter la qualité de proposition de laccompagnement de laccueil personnalisé, de démontrer la qualité de lorganisation mais ce nest pas parce que le projet personnalisé et la qualité de lorganisation sont réussis que cela suffit. Il faut que, simultanément, il y ait un mieux-être pour les personnes accueillies mais aussi une valorisation des acteurs et de lexpertise des professionnels mais aussi que la société y retrouve des gains sociaux, culturels et économiques et là, on aura la qualité sociale et on pourra mettre dans ce tiroir de lévaluation interne toute cette démonstration. Jean-Yves MOINE

8 8 Donc, on est parti de lévaluation « pas grand-chose », naturelle, à une évaluation « coté organisation », « côté personnes ». Lévaluation interne cherche à lambition de la qualité au travers du management et dun pilotage participatif dans le respect de la personne accueillie. Je vous rappelle la Loi qui pose un cadre fort : * tous les cinq ans, * le contrôle de lactivité (cela viendra mais après avec lévaluation externe) * et depuis le 01/09/2006, il y a un guide de lévaluation consultable pour voir lambiance plutôt de lordre des recommandations et la de culture qui va être développée Exigences : * Une évaluation interne * Des activités de qualité des prestations délivrées * Evaluation tous les cinq ans * Des résultats formalisés dans un rapport communiqué à lautorité ayant délivré lautorisation * Sur la base des références professionnelles * Une évaluation externe sur le même champ que lévaluation interne (tous les 7 ans) 1 guide en préambule : * Impulser une culture propre au secteur * Respecter la marge dautonomie dont les établissements doivent bénéficier * Fixer des orientations générales * Formuler des principes fondamentaux et des repères incontournables * Rendre cohérentes les démarches Objectifs : * Faire évoluer les pratiques et les compétences * Produire des connaissances pour nourrir la décision * Renouer le dialogue social et la coopération entre les acteurs * Valoriser laction conduite 4 grandes étapes : * Mettre le cadre de la réalisation de lévaluation interne : quest ce que lon veut faire ? * Construire un référentiel en interne (travail contextuel pour que tout le monde se lapproprie) * Réalisation de lévaluation interne * Détermination de la dynamique de la formation continue (management et pilotage) Les 4 axes du guide : * le projet détablissement et sa dynamique * le droit à la charte des usagers * la démonstration de laccompagnement personnalisé * la gestion des ressources Conclusion : Il sagit dapprécier la façon dont lensemble des activités et prestations concrétisent le projet et prennent en compte les recommandations de bonnes conduites professionnelles. Jean-Yves MOINE

9 9 LA LOI DE 2002 : ASPECTS LEGISLATIFS ET MISE EN ŒUVRE Philippe DIDIER-COURBIN, Sous Directeur des Personnes Handicapées (D.G.A.S.) Je vais essayer de mettre laccent sur un certain nombre de sujets qui sont des sujets dactualité qui montrent comment la Loi du 11 février 2005 vient, dune certaine façon, donner un éclairage nouveau et un prolongement à un certain nombre de dispositions qui avaient trouvé leur place dans la Loi Cette dernière était une loi très axée sur les institutions sociales et médico-sociales (quil sagisse des établissements et des services) en mettant un accent très marqué sur la place de la personne usager de ces structures. La Loi du 11 février sinscrit dans ce prolongement et porte sur le cadre beaucoup plus large que celui des institutions sociales et médico-sociales accueillant des personnes handicapées mais, au-delà de cela, cest également une loi qui, en quelque sorte, met un accent extrêmement marqué sur quelque chose dambitieux qui est le parcours de la personne et qui est le projet de vie. Cette notion de projet de vie était naturellement déjà présente dans la loi mais je pense que la loi de février 2005 lui donne peut-être une dimension et une dynamique beaucoup plus importantes. Ce que je voulais également vous dire, cest que les grands principes et objectifs de la Loi de 2005 concernent certes lensemble des personnes qui sont confrontées à une situation de handicap, quelles quen soient les raisons, la cause du handicap, lâge des personnes et ce sont des principes naturellement dont on peut se dire est-ce que tous concernent de près le publics et les personnes, dont vous, professionnels du champ du handicap, êtes en charge ? Je crois que oui, y compris quand on parle de principe de non discrimination, lorsquon parle de principes de choix de vie, lorsquon parle de compensation personnalisée, lorsquon parle même de participation effective des personnes, on se dit « mais attendez, il y a un certain nombre de personnes dont on a voit mal comment elles peuvent être concernées par la Loi ». En définitive, quil sagisse de la personne elle-même ou de son entourage familial proche, on voit bien que ce sont des objectifs qui naturellement les concernent et auxquels elles doivent être associées. Quelque chose à noter dans cette Loi de 2005, cest que, pour la première fois, a été inscrite une définition du handicap. Le législateur sest bien gardé de définir ce quest une personne handicapée, il a essayé, par contre, de mettre en lumière ce quest le handicap, ce quest cette situation et ce quil a permis de faire, cest de faire ressortir une définition qui montre bien le lien et linteraction qui existent entre la déficience, dont la personne peut être porteuse, et également la réponse ou la non réponse que lui apporte son environnement (social, familial, établissements…) ; autre chose quil faut noter : cette définition du handicap tente de balayer lensemble des principales manifestations du handicap et naturellement le polyhandicap est mentionné. Cette Loi évoque des situations qui sont nouvelles, non pas dans la réalité, mais dans leur prise en compte par des textes notamment : le handicap psychique et notamment les troubles de santé invalidants. Cest une façon de montrer que le handicap peut frapper à tout âge et quil convient dy apporter des réponses dans le cadre des dispositions prévues par cette Loi et cette définition du handicap signifie, notamment concernant le champ du handicap psychique, quil ny a pas lieu dopérer cette distinction en disant dun côté nous avons certaines personnes en situation de handicap et dun autre côté, des personnes frappées par la maladie. Cela na pas de sens. Des personnes peuvent être frappées par un problème de santé et qui, du fait de linstallation dans la durée de ce problème, se retrouvent en situation de handicap. Cest toute la problématique de larticulation entre le sanitaire, le social, le médico-social et larticulation avec les dispositifs de droit commun. Cette Loi également tend à opérer un équilibre entre une volonté de mise en œuvre de dispositions daccessibilité au sens large : la Loi parle de laccessibilité en termes « daccessibilité » des transports, des logements mais aussi daccessibilité au sens « daccès » (accès à léducation, accès à la scolarisation, accès à lemploi, accès à la vie sociale…) et un balancement dans cet aspect accessibilité et un autre volet dit de la compensation. Cette compensation est souvent confondue avec la mise en place dune nouvelle mesure qui sappelle la prestation de compensation. Le principe de la compensation va beaucoup plus loin : la compensation cest en quelque sorte lensemble des réponses individualisées apportées à une personne dès lors que le droit commun, lenvironnement, même avec des accompagnements,

10 10 même avec des adaptations, narrive pas totalement à apporter la réponse qui permet de faire face à la situation de handicap. Les établissements, les services, lensemble des dispositifs social et médico-social, que vous connaissez, fait partie de ce champ de la compensation. En ce qui concerne la prestation de compensation, cest un des nouveaux dispositifs prévus par la Loi. Il est complexe, lourd, il a été long à mettre en place et, sur un certain nombre dengagements qui ont été pris notamment dans le cadre du « plan polyhandicap action », je comprends que vous puissiez vous demander où on en est. La mise en œuvre de cette Loi 2005, avec près de 80 décrets, ce qui est énorme mais pas étonnant étant donné la diversité des champs couverts par la Loi ; sur ces décrets, 40 étaient des textes qui relevaient, pour lessentiel, de la D.G.A.S. qui a fait au plus vite. Cependant, on a passé pas mal de temps sur la mise en place de la compensation et on a passé également pas mal de temps, au préalable, sur la construction et la proposition de nouveaux outils dévaluation. Cela ne concerne pas lévaluation par les services, par les équipes, des prestations quelles offrent aux usagers mais cest lévaluation de la situation de handicap. Il sagissait bien entendu dapporter aux nouvelles équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des outils nouveaux puisque, en quelque sorte, il ne sagit plus dattendre des équipes qui viennent se substituer aux anciennes C.D.E.S. et aux C.O.T.O.R.E.P. simplement un rôle de guichet qui vient répondre de manière ponctuelle à une demande pointue dorientation, de prestation, dallocation, ce qui était malheureusement un peu le cas auparavant, mais il sagit dorénavant dessayer de porter sur une personne un regard plus transversal, plus global, sur non seulement sa situation, ses besoins mais aussi sur ses attentes pour, avec elle et son entourage, essayer détablir quelque chose qui soit du domaine dun projet de vie. Donc, nous avons été amenés à mettre à la disposition des maisons départementales qui se mettaient en place et notamment des équipes pluridisciplinaires, un outil multidimensionnel dévaluation qui est un instrument que je vous invite à examiner puisque, je pense, cest assez intéressant car cela sera également non seulement un outil de dialogue interne aux M.D.P.H. et aux équipes pluridisciplinaires pour dialoguer avec les personnes handicapées mais ce sera aussi un outil qui doit permettre de dialoguer avec les services, les équipes qui ont vocation à accompagner notamment les personnes polyhandicapées car, malgré toutes les ambitions que lon porte sur les M.D.P.H. et les équipes pluridisciplinaires, cest quelque chose qui va mettre du temps à se mettre en place, qui pose des difficultés, que la C.N.S.A. ait des crédit dEtat et laction des départements dans des financements nouveaux, tentent daccélérer au maximum, mais on voit bien quune évaluation sérieuse réussie, pas seulement à un moment donné mais qui est sur la durée du parcours de quelquun ne peut se faire quen liaison et avec un dialogue extrêmement étroit avec les établissement et les services qui doivent jouer le rôle déquipes ressources pour les nouvelles M.D.P.H. On a commencé par la mise en place de la prestation de compensation dite à domicile, il y a ensuite un deuxième volet qui vous intéresse peut-être encore davantage : cest la mise en place de prestation de compensation pour les personnes qui sont admises en établissement. La prestation de compensation en établissement, cest un texte qui est maintenant stabilisé, qui a été soumis au C.N.C.P.H. et pour lequel, compte tenu dun certain nombre de demandes de modifications damélioration du texte, il a été nécessaire de le « remettre sur le métier » et nous venons dobtenir des arbitrages interministériels qui nous permettent, dans les semaines qui viennent, de pouvoir le publier. Ce quil faut en retenir, cest que, en ce qui concerne la prestation détablissement, le choix a été fait, sachant que de plus en plus de personnes sont, en quelque sorte, à la frontière entre ce qui est létablissement proprement dit et puis des formules autres daccueil des personnes et également la réalité du retour souvent de plus en plus fréquent des personnes dans leur entourage familial à un certain moment de la semaine ou de lannée, amène à ce quil ny ait pas césure mais un continuum entre les deux dispositifs : prestation à domicile et prestation détablissement afin que les personnes qui sont amenées à quitter un certain moment létablissement puissent bénéficier de lensemble des droits financiers offerte par la prestation de compensation à domicile mais également, et cela fait partie des avancées les plus récentes de la Loi, de veiller à ce que les personnes qui sont en établissement puissent bénéficier dune certaine portion de lélément des aides humaines de la prestation y compris pendant les moments où elles sont hébergées. Cétait une question complexe comme dailleurs a été complexe la question de se dire comment ouvre-t-on le droit aux autres éléments (aides Philippe DIDIER-COURBIN

11 11 techniques, frais de transports) à des personnes qui sont accueillies de manière générale dans les établissements. Cétait complexe parce quil sagissait à la fois, bien entendu, ne pas priver ce public-là des avancées de la prestation de compensation et, en même temps, de veiller à ce quon nencourage pas le désengagement de certains autres financeurs. Pour être clair, la personne, qui est prise en charge dans une structure, y est accueillie avec lensemble de laccompagnement humain qui est nécessaire. Il faut faire attention à ne pas mettre le doigt dans une mécanique qui ferait que progressivement, au prétexte quil existe une prestation de compensation, y compris accordée dans une certaine limite lorsque la personne est en établissement, que cela puisse inciter certains mauvais esprits à verrouiller un peu plus les moyens donnés aux établissements et aux services au prétexte que la prestation de compensation peut compenser un certain nombre de manques. Ce nest pas le choix qui a été fait ni proposé par la D.G.A.S., ni celui qui a été retenu. Ce qui peut expliquer une certaine lenteur et précaution à sortir des textes dont on voit tous les aspects positifs mais dont il faut faire attention à verrouiller certains retours et certaines récupérations qui pourraient en être faites. Un petit mot sur deux sujets : Le plan daction en faveur des personnes handicapées : parmi les choses qui avait été actées dans ce plan daction, il y avait notamment la poursuite dun effort de création de places en faveur des personnes polyhandicapées et également la nécessité de poursuivre le rééquilibrage entre les différentes régions et les différents départements. La réponse à cet engagement est naturellement la poursuite du plan daction pluriannuel qui, depuis le démarrage, comporte des moyens spécifiquement dédiés aux personnes polyhandicapées quelles soient en établissements pour adultes ou en établissements et services pour enfants. Concernant le rééquilibrage, les instruments qui nous sont donnés pour tenter dy répondre sont notamment la mise en place des P.R.I.A.C. Cest un nouveau dispositif qui permet aux Préfets de Région, en liaison avec lensemble des services de lEtat, de pouvoir établir, de façon peut-être plus formalisée et plus projetée dans le temps quantérieurement, de pouvoir programmer la façon dont il va utiliser les moyens qui lui sont donnés par lEtat ou par la C.P.A.M. ou par la C.N.S.A. pour pouvoir dire voilà quels sont les moyens dont je vais pouvoir disposer et voilà comment je vais pouvoir à la fois prendre part et donner une réalité aux fameux schémas déquipements départementaux mis en place en liaison et sous lautorité des présidents des conseils généraux mais en liaison avec les Préfets, ce qui lui permet également de nouer non seulement ce dialogue avec les départements mais aussi avec le secteur sanitaire notamment avec les ARG. Les P.R.I.A.C. ont été mis en place fin 2005 et commencent à sappliquer en Cest nouveau et la D.G.A.S. a exercé une assez forte pression sur les D.R.A.S.S. pour quelles sapproprient cet outil avec le soutien de la C.N.S.A.; on a conscience quon essuie les plâtres. Lorsquun programme de ce type a été adopté, ce nest pas figé dans le marbre, il doit vivre et évoluer et si on se rend compte quune appréciation de besoins et de réponses na pas été suffisamment pensée et calibrée, à tout instant, la mécanique prévoit de faire évoluer les choses. Egalement, le plan daction en faveur des personnes polyhandicapées appelait à développer, au sein de chaque M.D.P.H. et doffrir aux personnes polyhandicapées et à leur entourage, la possibilité de bénéficier dune évaluation et dun plan de compensation. Tous les outils réglementaires et financiers ont été mis en place pour permettre la mise en place des M.D.P.H. et des équipes pluridisciplinaires en direction des personnes polyhandicapées et en direction de lensemble des usagers de pouvoir établir cette compensation. On connaît à la fois toutes les ambitions des textes concernant les M.D.P.H. et on en mesure actuellement toute la complexité dinstallation qui est réelle et qui doit saccompagner dun certain nombre de précautions et prendre un temps minimum pour se stabiliser, qui va demander, selon nous, un à deux ans. Il est également évoqué, dans le plan, la place des aidants familiaux dont la Loi de 2005 reconnait de manière très précise le rôle. Elle prévoit un dispositif de dédommagement des aidants familiaux et prévoit même des dispositions qui permettent à des personnes de faire le choix entre la mécanique du simple dédommagement et, dans certains cas, de permettre y compris le salariat dun aidant familial. Cela a été un débat difficile car cela Philippe DIDIER-COURBIN

12 12 pose des problèmes pratiques et financiers auxquels nous avons souhaité répondre mais, en même temps, cela pose des problèmes dordre éthique plus délicats. On a essayé de trouver un équilibre qui permet de répondre à une attente très financière et pratique et en même temps de ne pas tomber dans des dérives qui pourraient être complexes. Pour terminer, un mot sur un autre engagement, pris dans le cadre du plan daction, qui est ladoption dune réglementation concernant les établissements et services qui accueillent des personnes handicapées. Il y a deux choses qui se sont surajoutées : on a la Loi qui dit que les établissements et services doivent donner lieu à la sortie de textes, de décrets qui déterminent les conditions techniques de fonctionnement. Il existe déjà pour les établissements pour adultes, notamment les M.A.S., un texte, déjà ancien, qui définit ces conditions de fonctionnement. La Loi de 2005 donne une commande complémentaire, ce quelle nous oblige à faire, cest de sortir un texte qui concernerait la loi que le législateur défini ainsi les personnes adultes nayant pu acquérir un minimum dautonomie et de définir, dans un texte, les obligations en termes de composition et de qualification des équipes qui interviennent dans ces structures. La question que lon sest posée, cest de se dire est-ce, compte tenu de la définition prise par le législateur (et on voit bien quon est sur une définition qui concerne un public qui peut être très hétérogène : personnes polyhandicapées, traumatisés crâniens, personnes très lourdement handicapées, à domicile…), on voit également que, dans cette définition, on ne vise pas nécessairement quun seul type détablissement (M.A.S. ou F.D.T.), cela vise un champ beaucoup plus loin. Ce chantier, nous navons pas pu louvrir jusquici puisque nous avons dû traiter les 40 autres décrets. Les premiers contacts pris avec les têtes de réseaux, nous amène à se dire quon na pas tellement lintention en quelque sorte de faire une annexe 24 de plus (dans lesprit des anciens textes) ni de refaire nécessairement un nouveau décret M.A.S. car on est sur quelque chose de plus large. Ce que nous allons tenter de faire, cest plutôt de revisiter, au sein dun groupe de travail qui va être mis en place sous légide à la fois du C.N.C.P.H. et de la D.G.A.S. pour déterminer un certain nombre de besoins et de se dire les textes, notamment sur les M.A.S., doivent être complétés pour aller plus loin. Une fois quon a déterminé les besoins, il faut, en face, définir un certain nombre de réponses (censées y répondre). Quest-ce qui va se passer ? On a le choix de rester dans un système avec un contrôle a priori et qui est de dire que pour pouvoir accueillir des personnes ayant tel ou tel type de besoins, il faut absolument, pour être agréé, aligner telles personnes, offrir tels types de locaux, de prestations…. On resterait dans un mécanisme traditionnel. Lexercice que lon va tenter, en liaison avec des professionnels et des têtes de réseaux, cest de plutôt sorienter vers quelque chose qui aurait laspect dun cahier des charges et de dire dès lors quun organisme, quelle que soit son appellation (M.A.S., F.A.M….), a pour vocation daccueillir des personnes qui présentent des besoins définis de telle sorte, il sengage à offrir une réponse et des besoins sur lesquels on va se mettre daccord avec les autorités de tutelle et il sengage à respecter ce cahier des charges. On sera moins dans une culture dun contrôle à priori mais dans une pratique de contrôle a postériori compte tenu des engagements pris par lorganisme, cest là-dessus quil sera évalué pour en tirer des conséquences. Ce travail va être conduit au cours des semaines, des mois, à venir. Notre ambition est de pouvoir dans un espace denviron 2 mois lancer ce groupe de travail à un rythme accéléré (1 séance hebdomadaire). Une équipe va sen charger au sein de la D.G.A.S. (bureau chargé des adultes handicapés) et on aura également à réfléchir, pour les organismes qui accueillent certains types de publics présentant un certain type de besoins et qui entreraient dans cette démarche de cahier des charges qui sera la réponse apportée en termes financiers (un organisme qui ferait des engagements de plus grande exigence compte tenu de lexigence des besoins des personnes quil accueille demandera à en avoir la traduction dans le contrat quil passera avec lautorité de tutelle). Voilà lesprit dans lequel on sengage ; cest quelque chose qui est ambitieux car il va falloir faire la jonction entre les exigences de la Loi et en même temps les attentes nouvelles de la Loi de Jajoute, quand je parle dexigence au cahier des charges des établissements et service, on envisage bien entendu que cette exigence puisse concerner un établissement donné, un service donné mais aussi quelle puisse concerner un ensemble ou un réseau de services et détablissements puisque, dès lors quon parle de parcours et de projet, on peut avoir plusieurs équipes qui peuvent, en liaison entre elles, se coordonner pour apporter cette réponse. Cest une façon également de mettre en synergie des moyens et davoir une réponse de qualité qui noblige pas à chaque fois, dans chaque équipe et dans chaque établissement, à exiger et à prévoir des objectifs que lon ne pourrait atteindre. Philippe DIDIER-COURBIN

13 13 CONSEIL NATIONAL DE LEVALUATION SOCIALE ET MEDICO SOCIALE ORIENTATIONS ET CLARIFICATIONS Gérard BASLE, Administrateur G.P.F., membre du C.N.E.S.M.S. Directeur Général Adjoint Association Don Bosco (29) La Loi du 2 janvier 2002, rénovant laction sociale et médico-sociale, instaure une obligation dévaluation pour lensemble des établissements et services sociaux et médico- sociaux. Cette obligation comporte deux modalités : * Une évaluation interne réalisée par les structures elles-mêmes, * une évaluation externe confiée à des organismes extérieurs habilités. Afin daccompagner cette obligation, la loi a prévu la mise en place dun Conseil National de lÉvaluation Sociale et Médico-sociale (C.N.E.S.M.S.). Ce conseil, placé auprès du ministre chargé de laction sociale, est chargé principalement de quatre missions : * Valider les procédures, références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles au regard desquelles seront évalués les établissements et services * Examiner les dossiers déposés par les organismes qui sollicitent une habilitation à pratiquer lévaluation externe et donner un avis au ministre sur ces organismes * Promouvoir la culture de lévaluation dans le secteur social et médico-social * Participer à lévaluation détablissements et services expérimentaux La composition du Conseil National de lEvaluation Sociale Installé en avril 2005, le Conseil National de l'Evaluation Sociale et Médico-Sociale associe professionnels, usagers, personnes qualifiées, gestionnaires de lensemble des institutions et services qui répondent aux besoins des enfants et familles en difficulté, des personnes handicapées, des personnes âgées, et des personnes en situation dexclusion. Le Conseil comprend également des élus locaux, des représentants de lEtat, des organismes de protection sociale. Le nombre de membres du Conseil, titulaires et suppléants, est désormais de 114 personnes. La présidence est assurée par Monsieur Stéphane Paul, Inspecteur Général des Affaires Sociales. Les missions du Conseil national de lévaluation sociale et médico-sociale concernent lensemble du champ couvert par la Loi du 2 janvier Ce champ, très étendu, concerne les personnes âgées, les personnes handicapées, la protection de lenfance et linclusion sociale. Sa composition prend en compte cette diversité des secteurs et des acteurs. Le fonctionnement du Conseil national de lévaluation sociale Au cours de sa première année de fonctionnement le Conseil sest doté dun règlement intérieur qui fixe les modalités de son fonctionnement général et qui précise aussi le fonctionnement de la commission technique permanente et celui des commissions techniques spécifiques. Ce règlement intérieur explicite également les dispositions relatives à la déontologie, applicables aux membres du Conseil. Une commission technique permanente, chargée dassurer la préparation et le suivi des travaux des séances plénières, a été constituée en mai Un secrétariat, placé sous lautorité du Président, assiste le Conseil pour lorganisation et le fonctionnement de lensemble des réunions.

14 14 Les travaux du Conseil national de lévaluation sociale La diversité des acteurs et des secteurs du domaine social et médico-social qui se reflète dans la composition du Conseil est également reconnaissable dans la multiplicité des initiatives et dans la disparité des travaux réalisés, ainsi que dans leur état davancement en matière de références, de procédures ou de bonnes pratiques professionnelles. Dans ce contexte, le Conseil sest rendu compte que sa mission de validation devait comporter une étape préalable visant à recueillir des éléments permettant de mieux cerner la compréhension quont les acteurs du domaine social et médico-social, de ces concepts de « procédures, références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles ». Avec laide dun laboratoire universitaire un état des lieux a été réalisé. Deux notes dorientations : La première, relative au champ de lévaluation et à la complémentarité entre évaluation interne et évaluation externe est parue en novembre La deuxième relative aux procédures, références et bonnes pratiques professionnelles a été communiquée en janvier Un groupe de travail chargé de coordonner la rédaction du guide de lévaluation interne prévu dans la note dorientation n° 2 a reçu du Président du CNESMS sa lettre de mission en février Destiné à tous les établissements et services du secteur social et médico-social, ce guide a vocation à donner un cadre commun. Il sera également une aide pour tous ces établissements et services, soit pour sengager dans une démarche évaluative, soit pour continuer à améliorer une démarche déjà avancée. Lévaluation interne nest pas une pratique fondamentalement nouvelle : des démarches visant à apprécier les activités et la qualité des prestations ont dores et déjà été initiées au sein de nombreux établissements et services. Pour autant, de façon à ce que ces démarches puissent porter tous leurs fruits et que les établissements et services partagent une véritable « culture de lévaluation », ces démarches devront progressivement sorganiser, se formaliser et tendre à respecter les exigences suivantes. Une démarche intégrée Lévaluation interne nest pas un exercice « à part », « en plus » ou « à côté » : elle doit être intégrée à la politique et à la stratégie de létablissement ou du service. Si elle demande un investissement plus particulier lors des premières années (notamment en raison de la nécessaire construction doutils répondant aux spécificités de létablissement : supports dévaluation, critères et indicateurs pertinents,…) et si elle comporte un temps spécifique danalyse et de production de résultats, elle doit cependant sarticuler pleinement au fonctionnement régulier des établissements et services. Une démarche structurée et rigoureuse Lévaluation est une démarche exigeant du temps, de lénergie et de la méthode. En ce sens, elle doit préalablement se structurer, sorganiser, se programmer, se planifier. Elle exige des temps de passage à lécrit permettant à la fois de « mettre en mots », de mieux partager, mais aussi de laisser des traces, à la fois sur les processus initiés et les résultats produits. Gérard BASLE

15 15 Une démarche impliquant les instances décisionnelles Lévaluation doit éclairer et favoriser la prise de décision : de ce fait, elle implique directement les décideurs – à tous niveaux – quil sagisse des administrateurs, des directeurs ou des responsables détablissements et de service. Linscription volontariste des décideurs dans toutes leurs composantes, dès en amont de lévaluation, est une condition déterminante de la réussite de ce processus. Une « démarche projet » Lévaluation est une démarche permettant de légitimer laction dun service ou dun établissement par la mise en débat de celle-ci, en contribuant au positionnement de chacun en tant quacteur autonome et responsable, dans le respect de son rôle, de ses attributions, de sa place dans le système, sans redondance ni substitution. Dans ce cadre, des espaces de réflexion et une autonomie de la pensée de chacun doivent être garantis aux différents acteurs de létablissement ou du service afin quils soient en capacité délaborer et dexprimer un point de vue étayé. Une démarche éthique et déontologique Lévaluation interne doit se réaliser conformément aux principes éthiques et déontologiques garantissant la liberté de parole et dexpression, le respect des droits fondamentaux des personnes, la reconnaissance de la légitimité de chacun ; elle doit être conduite en appliquant les règles de discrétion, de confidentialité, de déontologie professionnelle. Un exercice de prise de distance Lévaluation interne suppose de prendre de la distance par rapport aux contingences quotidiennes, aux habitudes, aux évidences ; pour ce faire, est nécessaire la conjugaison de plusieurs éléments, notamment les suivants : * la pluralité et la confrontation des points de vue ; * la pluridisciplinarité ; * le recours à un ou des supports dévaluation adaptés aux spécificités de létablissement ou du service et appropriés par lensemble de ses acteurs… Une logique systémique Lévaluation doit resituer létablissement ou le service dans son contexte : ainsi, elle ne peut faire léconomie dune appréciation du projet détablissement ou de service dans lenvironnement institutionnel dans lequel il se situe (par exemple, au regard du projet associatif dans lequel il sinscrit ou au regard des différents schémas existants…). De même, lévaluation devra prendre en compte les « sous-systèmes » qui structurent létablissement ou le service : projet social, projet éducatif, projet médical, projets personnalisés,… Enfin, lévaluation veillera à tirer des enseignements sur les articulations, la cohérence et la complémentarité entre ces différents systèmes et sous-systèmes. Ainsi, lévaluation est globale et ne peut se centrer sur un seul objet, par exemple les moyens financiers dun établissement ou dun service. Pour autant, la question des moyens sera une dimension abordée dans le cadre de lévaluation, notamment au regard de lefficience des actions conduites. Gérard BASLE

16 16 Une dynamique collective et plurielle Lévaluation interne doit impérativement impliquer les différents acteurs et composantes de létablissement ou du service : * linstitution (à travers ses valeurs, son projet, ses missions, sa stratégie, son organisation et son mode de fonctionnement) * les personnels (à travers leurs responsabilités professionnelles, leurs différentes qualifications, leurs cultures, leur positionnement réciproque et leurs complémentarités) * les usagers (à travers leurs histoires singulières, leur projet de vie, leurs besoins mais aussi leurs attentes à légard de létablissement ou du service) Plus quune démarche « participative » de type « consultatif », cest un engagement et une co-responsabilité dans une dynamique de progrès. Lévaluation suppose lengagement des dirigeants mais aussi celle de tous les acteurs :cadres, salariés, usagers, familles…la démarche dévaluation pour être utilement conduite nécessite un accompagnement par un « maïeuticien » cest à dire quelquun dextérieur capable daider a éclairer les zones de non-dits pour aider chacun dans un mode participatif à produire des connaissances partagées, a développer des apprentissages collectifs. Lévaluation doit permettre de nourrir une démarche continue damélioration concrétisée par un plan daction permettant dengager les évolutions nécessaires. Lévaluation se tient à distance du contrôle ; contrôler cest vérifier, évaluer cest comprendre (Pierre Savignat) Une démarche contradictoire et critique Une démarche collective ne signifie pas demblée une démarche consensuelle, ou uniforme. Cest parce que les points de vue ne seront pas identiques, quils seront en tension, en confrontation que des connaissances nouvelles et des perspectives novatrices pourront être envisagées. Aucun point de vue ne peut être surdéterminé par rapport à un autre. Lévaluation doit constituer un espace « danalyse critique », de croisement des savoirs de lensemble des acteurs, permettant ainsi de dégager des marges damélioration à investir. Une démarche compréhensible En vue de favoriser limplication de chacun, lévaluation doit pouvoir être comprise par tous. En ce sens, les règles du jeu doivent être explicites, intelligibles et accessibles par tous. Elle exige également des informations, des communications tout au long de la démarche. Enfin, elle exige une transparence sur les résultats de cette évaluation. Les incontournables Lévaluation interne est obligatoire pour lensemble des établissements et services relevant de larticle L du Code de laction sociale et des familles et autorisées au titre de larticle L Le champ de lévaluation couvre les activités et la qualité des prestations délivrées. Quatre domaines dinterrogations des pratiques des établissements et services et des professionnels. Gérard BASLE

17 17 Ce guide, pour chaque établissement et service, retient quatre domaines « incontournables » concernés par lévaluation interne : Le droit et la participation des usagers, la personnalisation des prestations ; Létablissement ou le service dans son environnement ; Les modalités de mise en œuvre du projet détablissement ou de service ; Lorganisation de létablissement ou du service. Pour chacun de ces domaines le guide précise que lévaluation doit analyser « …lensemble des manières de faire, de dire, et dagir mises en oeuvre par létablissement ou le service et par les professionnels dans le cadre de leur activité… » « …Quels choix ont été réalisés ? Comment cela a été mis en place ? Quelle est lanalyse des effets ? Quelles sont les marges de progrès ?… » « …Il sagit au travers de ces questions dapprécier la façon dont lensemble des activités et des prestations concrétise le projet et prennent en compte les bonnes pratiques professionnelles… » Ce guide de lévaluation interne vient dêtre validé par lassemblée plénière du CNESMS le 15 septembre. Le Conseil a défini son programme de travail pour le deuxième semestre 2006 et lannée Ce programme adopté à lunanimité des membres du Conseil prévoit de valider 16 recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Il sagit dun programme prévisionnel qui pourra être modifié en fonction des commandes que le CNESMS recevra mais son développement dépendra également des moyens en personnel et en financement que le Conseil se verra attribuer. Lévaluation et la personne polyhandicapée Appliqué aux personnes polyhandicapées le processus dévaluation doit permettre tout particulièrement de mesurer si, au-delà des déclarations de bonnes intentions, les pratiques quotidiennes témoignent bien dune véritable personnalisation de la prise en charge de ces personnes. Référencée à un projet détablissement élaboré pour prendre en compte cette manière particulière dêtre au monde de la personne polyhandicapée, lévaluation est un processus dynamique dans lequel tous les acteurs doivent être impliqués. * l'association et ses valeurs fondamentales, c'est à dire celles qui ont présidées à sa création. * l'institution, c'est à dire chacun des personnels qui compose l'équipe pluri professionnelle dont les missions et les actions sont fédérées par le projet d'établissement. * Les usagers avec leur histoire singulière, leur projet de vie, leurs besoins spécifiques. * Les établissements et les services qui accueillent les personnes polyhandicapées sont concernés par les bonnes pratiques professionnelles dont le champ couvre potentiellement lensemble des établissements et services relevant de la Loi du 2 janvier Les annexes 24 ter du décret du 29 octobre 1989 avaient eut le très grand mérite didentifier une population spécifique ainsi que ses besoins particuliers. * Les personnes polyhandicapées présentent un « … handicap grave aux manifestations multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême des possibilités de perception, dexpression et de relation … ». La prise en compte des besoins spécifiques de la personne polyhandicapée nécessite lintervention de nombreux spécialistes dans le domaine du soin de léducation, de la socialisation. Gérard BASLE

18 18 Cette multiplicité des intervenants présente le risque aujourdhui bien identifié dune juxtaposition des actions de ces nombreux spécialistes. Les modalités délaboration de mise en œuvre et de suivi de chaque projet individualisé doivent permettre de prendre en compte les besoins spécifiques de chaque personne polyhandicapée accueillie dans un établissement ou un service. Dans ce contexte, lévaluation devra notamment porter sur la façon dont le projet détablissement ou de service organise les modalités dintervention de ces différents acteurs auprès de la personne polyhandicapée et de sa famille. Le guide ne vient pas remplacer des références qui sont toujours dactualité comme par exemple les annexes 24 du décret de à propos des relation de létablissement avec les familles les trois mots clés que tous nous avons en mémoire sont toujours à prendre en compte. La démarche dévaluation va nous conduire par exemple à examiner comment la famille est informée, comment elle est associée à lélaboration ainsi qua la mise en œuvre des différentes actions pluri professionnelles qui constituent le projet de leur enfant. Quels choix ont été réalisés, Comment le soutien de la famille a–t-il été mis en place du point de vue de léquipe des professionnels, mais aussi du point de vue de la famille ? et se sont ces regards croisés venant de points de vue différents qui permettront de conduire les évolutions nécessaires. Le guide souligne la nécessité dune instance de coordination et dorganisation de la démarche dévaluation, en proposant dutiliser ou de créer « …une instance plurielle et collégiale, garantissant limplication de lensemble des acteurs (les usagers, lensemble des catégories professionnelles, les bénévoles)… » je suis personnellement convaincu que la démarche dévaluation favorise le développement dun processus continue damélioration de la qualité des pratiques professionnelles et des prestations proposées aux personnes polyhandicapées et à leur famille. Gérard BASLE

19 19 Eléments de contexte En posant les principes dune nécessaire (obligatoire) évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux, la loi du 2 janvier 2002 na toutefois pas précisé la forme et les attentes de la Puissance Publique vis-à-vis de cette démarche. Les débats parlementaires révèlent bien à cet égard, les différentes « visions » de cette évaluation, tantôt inspirée dune logique de contrôle, dune préoccupation de bonne utilisation de largent public, ou dune approche standardisée proche du modèle sanitaire de laccréditation. Parallèlement, le vaste champ des établissements médico-sociaux désormais, ouvert à la concurrence marchande, pouvait également plaider pour une forme dévaluation « consumériste », fondée sur la seule satisfaction de lusager sans autre référence à la mission de létablissement et la conduite de son projet. Particularité Française, linjonction législative dévaluation peut apparaître incongrue aux observateurs étrangers, largement convaincus de la nécessité dun engagement volontaire et autoproduit pour le bon déroulement de cette démarche. Fort heureusement, lentrée en lice du Conseil National dEvaluation Sociale et Médico-Sociale (CNESMS) a largement contribué à « clarifier le paysage » et à poser les fondements dune évaluation dynamique, constructive, concertée, et largement appuyée sur le Projet dEtablissement et sa réalisation. Par son habile communication, le CNESMS aura largement contribué à convaincre les sceptiques et rassurer les inquiets, sur une forme dévaluation réclamant la participation des principaux acteurs, et laissant une place prépondérante à lauto-évaluation dont les vertus vont bien au-delà dun simple « galop dessai » pour lévaluation externe. Utile à qui ? Ainsi débarrassée des préjugés administratifs et comptables, lévaluation peut dès lors sépanouir dans le champ de ses bénéficiaires au premier rang desquels apparaît naturellement lusager que nous distinguons du consommateur précité. Il ne sagit plus strictement dapprécier la qualité des prestations offertes, mais de garantir une qualité dinformation, le respect effectif des droits de lusager, sa compréhension et sa participation à laction proposée, et subsidiairement son appréciation sur la qualité de laccompagnement proposé. Pour les professionnels, héritiers dune culture très inspirée des approches par métiers et dans certains cas de la « division du travail », lévaluation peut désormais fournir loccasion dune interrogation approfondie sur le sens de laction collective. Une action collective davantage orientée sur la mission, les étapes de sa conduite, les fonctions, les objectifs communs et les places et rôles de chacun mobilisé dans une démarche de complémentarité. A ce niveau, lappropriation de lévaluation comme dimension participative de la politique managériale, apparaît être une opportunité pour lensemble du corps professionnel. Sans réduire la complexité du champ managérial à la démarche damélioration de la qualité (certains le font…), il apparaît que lévaluation peut produire des effets de revalorisation de laction produite, et par « feed-back » des acteurs et des promoteurs de cette action. Cest donc bien lensemble des acteurs, remis au cœur de létablissement et du service, qui est invité à penser son intervention au regard dune possible évaluation, non pas des résultats obtenus auprès de lusager, mais dans la réalisation des interventions et actions préalablement définies, organisées et admises par les partenaires internes et externes. A ce stade, on comprend mieux comment la synergie peut efficacement sopérer avec une démarche de projet détablissement qui constitue le préalable incontournable à une démarche dévaluation productive. Le projet détablissement et de service en supportera une obligation de forme, insistant sur la description des déclinaisons opérationnelles des valeurs, objectifs et actions développées dans des domaines aussi primordiaux que : * La mise en œuvre des droits de lusager * Les partenariats, coopérations, travail en réseau * Les éléments constitutifs de laccompagnement médico-social * La constitution et la contractualisation des projets personnalisés * Lintervention des professionnels et la pluridisciplinarité Par cette approche de lévaluation, lutilité de la démarche ne sapprécie plus à travers la souscription à une obligation légale, mais bien davantage dans une perspective dynamique dadaptation réfléchie et concertée de loffre sociale et médico-sociale. CONDITIONS DUNE EVALUATION UTILE Philipe GAUDON

20 20 Philippe GAUDON Les conditions Nous le savons, à lexception de quelques pionniers, notre secteur a accueilli linjonction législative avec méfiance, contestant aux plans éthiques et professionnels lorientation des politiques publiques. Ladhésion des acteurs nest donc pas acquise mais constitue un préalable essentiel à lefficacité de la démarche. Cette adhésion ne pourra sobtenir sans une information suffisamment complète et documentée, visant à « dialectiser » les résistances culturelles, et inscrire la volonté politique et stratégique de lAssociation dans les éléments de contexte propres à létablissement et son activité. A ce niveau, lengagement des cadres et cadres intermédiaires se révèle absolument nécessaire. Il leur appartiendra dinformer, de rassurer, et de rechercher la participation active des salariés à chaque étape de la démarche. Une démarche qui, si elle connaît nécessairement des « temps forts » dinvestissement intense, doit bien être présentée demblée comme une démarche continue, déterminante de lesprit et de la forme de lexercice professionnel individuel et collectif. Cette recherche dadhésion devra saccompagner dune politique de communication institutionnelle sur la démarche, spécifiquement pensée et identifiée (supports), accessible à lensemble des acteurs quels que soient leur place et rôle dans linstitution. Cette communication élargira son « spectre » à lactualité réglementaire et administrative de lévaluation sociale et médico-sociale, symbole de la participation de la structure à un environnement ouvert et de réseau, et de linscription de lévaluation dans un « tout cohérent » solidarisant les politiques publiques, les valeurs associatives, le projet détablissement, et lévaluation des pratiques et projets. Seconde condition, lopportunité pour la structure de bien choisir, voire délaborer son outil (référentiel) conforme à ses orientations, ses priorités, ses spécificités. A ce titre, on observera que la dynamique instaurée par lélaboration concertée de son propre référentiel, constitue un préalable efficace au recueil de ladhésion des acteurs professionnels. Ce temps offre en effet, lopportunité déchanges de vues utiles sur ce quil apparaît nécessaire dévaluer, la structure générale du référentiel, la formulation précise des références. Il fournit également loccasion au gestionnaire daffirmer ses valeurs et de traduire celles-ci dans leurs dimensions opérationnelles, des orientations techniques et des partenariats. Le choix du prestataire qui accompagnera la structure dans sa démarche se révèle également essentiel. On semploiera, par un système dauditions préalables, à choisir (dans les meilleurs rapport qualité/prix), celui qui semble le plus correspondre à la culture et aux valeurs du gestionnaire et de létablissement. Plus généralement, cette étape contribue à inscrire la démarche dévaluation dans un contexte de rigueur méthodologique (admettons-le pas toujours présent dans le secteur,…), et à déterminer les indispensables délégations de rôles et de responsabilités (groupes de pilotage, référents qualité, calendrier dexécution), révélatrices de motivations et degrés dengagement. Enfin, on laura compris, il appartient aux cadres et principalement au directeur, de veiller à ce que cette démarche ne soit pas « désincarnée » de la « logique » et de la resituer régulièrement dans son lien solidaire avec leffort de « lisibilité » et de « transparence » nécessaire et réclamée aux établissements sociaux et médico-sociaux. Lévaluation, à ce titre, intéresse dans une perspective de globalité et de cohérence lensemble de la « chaîne associative » de laction sociale et médico-sociale, engagée du projet associatif aux projets personnalisés des usagers accueillis. La chance qui nous est offerte est que lévaluation ne peut porter que sur ce qui a été probablement pensé, élaboré et mis en forme par les acteurs eux-mêmes, dans les seules limites des cadres législatifs et réglementaires généraux. Cest lun des principaux mérites de laction du CNESMS davoir su imposer cette approche « endogène et dynamique », par opposition à des modèles standardisés et normalisants, souvent plus conformes à la culture de lAdministration.

21 21 Le polyhandicap Appliquée au polyhandicap, la démarche présentée souffre-t-elle quelques spécificités ? Certains conservateurs ou esprits critiques ont trop hâtivement conclu que la nature du travail auprès des personnes polyhandicapées, dans sa grande complexité faite de petits détails et dune importante composante clinique et relationnelle, se prêtait mal (ou était incompatible) à la démarche dévaluation. A contrario, on pourrait justement affirmer quelle limpose encore davantage. Il ne sera bien sûr pas question dévaluer la personne accueillie, ses progrès, ses acquisitions ou régressions, mais la bonne mise en œuvre des éléments du projet personnalisé, toujours exposé au risque de se perdre dans « les océans du quotidien ou de la relation interpersonnelle ». A lévidence, le rapport à lusager, souvent rappelé dans la loi, est là principalement reporté sur le représentant légal et ainsi, le plus souvent la famille. Il constitue une réalité imposée avec laquelle il nous faudra composer pour sassurer une participation justement équilibrée, spécifiquement dans la démarche délaboration du projet personnalisé et la prise en compte de lexpression des choix de lusager… ou de son représentant. Par ailleurs, la composante hautement pluridisciplinaire réclame sans doute davantage de méthode, de coordination-coopération, délaboration collective dont leffectivité impose une évaluation régulière. Les 20 dernières années, marquées par lambition qualitative de laccompagnement des personnes polyhandicapées, ont imposé au-delà de lorientation politique et administrative, la mise au point de « bonnes pratiques professionnelles » protocolisées, portant sur les « temps forts » ou considérées prioritaires dans les axes de la santé, de lalimentation, du confort, des apprentissages, de lautonomie… Généralement, lévaluation apparaît le complément naturel dune approche médico-sociale par objectif, laquelle, appliquée au polyhandicap, ne sacrifie rien à lappréhension de la globalité de la personne polyhandicapée. En conclusion, nous devons nous saisir de lopportunité « entre ouverte » de se construire une approche et un référentiel conforme à son projet et à ses valeurs. On mobjectera que les valeurs ne sévaluent pas, mais des valeurs qui ne se traduiraient pas en action, demeureraient incantatoires et, au pire, sans effet sur les usagers. Lévaluation des pratiques professionnelles auprès des personnes polyhandicapées nous offre également une occasion exceptionnelle de valoriser les connaissances acquises, dépasser les représentations caritatives et méritoires, pour imposer des pratiques conciliant humanisme et professionnalisme. Ce dernier aspect dévoile ainsi une articulation originale, entre lévaluation et une action militante, que le GPF a toujours soutenu dans la promotion de la qualité de « prise en charge » ou daccompagnement des enfants et adultes polyhandicapés.

22 22 ECHANGES AVEC LA SALLE Daniel BLATRIX (correspondant local G.P.F. en Côte dOr et secrétaire général de lADAPEI 21) : Monsieur DIDIER-COURBIN, concernant la P.C.H. dans les établissements, jai cru comprendre quelle était mise en place mais on conseillait jusqualors aux parents de conserver lA.C.T.P. car elle était reversée dans le cadre des retours en famille, la P.C.H. nétant pas applicable dans les établissements, il ny avait pas de rémunération pour les aidants familiaux. Philippe DIDIER-COURBIN : concernant la prestation de compensation à domicile, les textes sont sortis en décembre dernier. En revanche, pour la prestation de compensation en établissement, le texte a été soumis au C.N.C.P.H., a été arbitré et va être publié dans les semaines qui viennent. Ce qui est prévu, cest que les personnes, qui sont en établissement, auront la possibilité de déposer leur dossier en principe jusquen mars 2007 (et au-delà). Pour ceux qui déposent leur dossier en mars 2007, ils auront la possibilité de faire valoir leurs droits à compter du mois de juillet 2006 (effet rétroactif de lordre de 9 mois). Il faut attendre quelques semaines pour que le décret sorte et les personnes qui sont perçoivent lallocation compensatrice pourront comparer les deux dispositifs et faire valoir leur droit doption. Daniel BLATRIX : les transports sont-ils pris en compte dans la prestation de compensation ? En effet, pour les personnes adultes en établissement, les transports cest un véritable problème quand les parents vieillissent et ne peuvent plus venir chercher leur enfant dans létablissement, le lien familial risque dêtre rompu. Est-ce que ces transports seront pris en charge par la P.C.H. ainsi que certains matériels (cf orthopédie) ? Philippe DIDIER-COURBIN : les transports vont être pris en charge à plusieurs titres. Les personnes, qui sont hébergées en établissement ou qui fréquentent quotidiennement un établissement, auront accès à lélément de la prestation dit surcoût du transport avec des règles qui permettront à la fois de prendre en charge les frais dune personne qui est handicapée mais autonome et utilise un véhicule (tarif kilométrique) et pour les personnes qui ont besoin de faire appel à un tiers pour se déplacer, la prestation permettra de faire valoir, sur la base dune indemnité kilométrique, les surcoûts des transports. Le texte prévoit également que, lorsquune personne, hébergée en établissement, est amenée à rejoindre sa famille, que les proches viennent la chercher, la ramène dans létablissement et repart au domicile, que ce surcoût (pour la famille) de ces différents aller et retours soit également pris en compte. Par ailleurs, quand on parle de surcoût de transports, on parle de surcoûts qui nont pas vocation à être pris en charge à un autre titre. On a actuellement, dans le champ des structures pour les adultes handicapés, plusieurs cas de figure : dans les budgets des établissements pour adultes, il ny a pas de dispositions réglementaires qui imposent ou prévoient quils prennent en charge théoriquement ces frais de transports. En revanche, dans les C.A.T., il y a possibilité que ces derniers prennent en charge les transports dès lors quils sont collectifs. Pour les enfants, les budgets permettent à létablissement de les prendre en charge. La prestation de compensation interviendra là où notamment la Sécurité Sociale nest pas déjà engagée. Concernant les aides techniques, une personne qui fréquente un établissement a naturellement droit à lélément aide technique ou accès à lélément des frais spécifiques exceptionnels à la seule condition quil ne sagisse pas daides ou de matériel, qui rentrent dans le cadre des missions de la structure qui les accueillent. Daniel BLATRIX : concernant les adultes, ils sont orientés soit en M.A.S., soit en F.A.M. Afin de simplifier, serait- il possible dobtenir des orientations en M.A.S./F.A.M, sachant que les conditions daccueil sont les mêmes dans ces deux structures et quil est compliqué de faire une nouvelle demande pour obtenir une orientation en F.A.M. quand on a eu une première en orientation en M.A.S. et inversement ? Philippe DIDIER-COURBIN : il est vrai quil peut y avoir une certaine hypocrisie dans les faits à dire que les M.A.S. ont telle mission et il y aurait une césure claire avec le rôle quest celui des F.A.M. On voit bien que, pour avoir vécu le lancement des programmes qui favorisaient la création des MA.S. et des F.A.M., que certes les foyers double tarification, à lépoque, avaient vocation à nécessiter peut-être moins dinvestissements et de financements Assurance Maladie mais on sait que, dans les faits, cela a été souvent suivant lopportunité locale et puisquon donnait aux D.R.A.S.S. de largent de la Sécurité Sociale, sils pouvaient trouver dautres partenaires financiers (départements), cela permettrait de créer davantage de places que celles possibles dans le cadre dun seul financement Sécurité Sociale, même si lon observe que, dans les faits (enquête faite par le CREAI des Pays de Loire), dune certaine façon, il y a des graduations à la fois dans lintensité des besoins et puis également des catégories de public et de handicap plus présents dans lun ou lautre. Quest-ce quon peut faire ?

23 23 On aurait pu profiter de la préparation du décret 39.2 pour dire que cest loccasion de remettre à plat cette question mais ce nest pas létat desprit actuel. En effet, la Loi prévoit un rendez-vous important qui est de dire que, dans les 5 ans qui vont suivre la sortie de la Loi 2005, il conviendra de prendre des dispositions qui font sauter les barrières dâge c'est-à-dire que, dune part les règles daccès à la prestation de compensation des personnes handicapées non âgées et le régime de la prestation de compensation pour des personnes handicapées notamment du fait de lâge auront vocation à se rapprocher. Par ailleurs, la Loi indique que les règles de participation des usagers, quel que soit leur âge, auront vocation à être rapprochées, harmonisées, voire unifiées. Cest un énorme chantier qui va venir reposer, de façon plus précise, la tarification des établissements. Si on dit que demain les personnes âgées dépendantes, du fait de lâge, se verront appliquer le même régime de prestations quaux personnes handicapées « traditionnelles » et si on dit également quon leur appliquera le même régime de participation (frais dhébergement, dépendance…), on voit bien quon a un chantier majeur devant nous qui va remettre à plat les cartes de la tarification des établissements. Il nest donc peut-être pas tout à fait opportun de redéfinir la question de la tarification des M.A.S. et des F.A.M. alors même quon a un chantier beaucoup plus vaste, dans la nouvelle législature, qui va souvrir. Cela va au-delà même de la tarification, cest toute la question de comment va être financé le phénomène de la dépendance dans les décennies qui viennent. Gérard COURTOIS : il me semble quil y a un certain nombre de choses à souligner. Le début de la matinée a été très riche et on voit bien le lien entre la Loi de et celle de 2005 qui vient dêtre fait de façon claire. Si dans la Loi de , on pose le problème de lévaluation, avec la Loi de 2005, laccent est plus encore porté sur les besoins de la personne. Mon interrogation va sattacher à cet aspect car le médico-social (les établissements daccueil) a fait preuve déjà, depuis le début de lintroduction de ces législations, dun fort dynamisme et même dune grande performance en répondant à un certain nombre déléments en établissement demandés par les administrations de contrôle pour répondre aux obligations législatives. Quelque chose sajoute : si, dans la Loi , lattention première est déjà centrée sur le projet personnalisé, dans la Loi de 2005, on introduit la notion de projet de vie. La loi de , impose aux établissements du médico-social de formaliser un contrat de séjour. Cest important car cela fixera des engagements du médico- social vis-à-vis des réponses ou solutions faites ou soumises à la personne. Avec la formalisation du contrat de séjour et les obligations simultanées délaborer un projet personnalisé et de respecter naturellement le projet de vie : la question des limites et des moyens va prendre toute sa place… ne serait-ce, comme la soulevé tout à lheure un intervenant, quen termes de financement des transports ou, comme la mentionné Philippe GAUDON, dans sa conclusion, en termes de temps… Oui, tout cela demande du temps, du personnel. Il est à noter que déjà les choses se font et se mettent en place et bon nombre détablissements ont répondu à un certain nombre dindicateurs dans le cadre des préparations budgétaires… la convergence tarifaire ne va-t-elle pas pénaliser certains ? Lisser par le bas ? Je mexcuse de lier toutes ces choses mais cest impératif de rassembler tous ces éléments. Pour les établissements du médico-social, la question des moyens se pose – nos financements sont déterminés essentiellement par les taux directeurs qui sappliquent à des groupes fonctionnels qui montrent déjà de grandes limites. On voit donc que le secteur associatif est très performant et quil est même très coopérant par rapport à tous ces objectifs. Mais je reste persuadé que cette législation concernant lévaluation, comme cela a été dit par les intervenants, est une très bonne dynamique surtout si elle permet de se dégager de lobjectif unique de la convergence tarifaire. Comme la dit Didier PHILIPPE- COURBIN, cela va souligner, à terme, le problème de la dépendance en général quil va falloir financer doù mon interrogation : est-ce que le secteur médico social, est-ce que le secteur du handicap, probablement un peu mieux financé que dautres (secteur des personnes âgées, par exemple), pour répondre aux besoins de la dépendance des personnes âgées, va voir ses moyens lissés par le bas pour pouvoir distribuer plus solidairement (lintention serait bonne) mais ne répondrait pas aux obligations par rapport à cette qualité et à cet attendu sur le projet de vie des personnes handicapées et notamment polyhandicapées Philippe DIDIER-COURBIN : concernant les financements de la dépendance, effectivement la question a été posée, au moment où ont été mises en place la C.N.S.A. et la Journée Nationale de Solidarité, de quels choix fait-on : créer une nouvelle branche de Sécurité Sociale ou mettre en place un dispositif original à la fois financé par la solidarité nationale et en même temps un dispositif qui sappuie sur un recyclage des financements que les départements apportent déjà en direction des personnes âgées et des personnes handicapées ? Cest la mise en place dun dispositif original qui a été choisi. Compte tenu des difficultés des branches traditionnelles de la Sécurité Sociale, cétait peut-être une certaine forme de prudence de mettre en place justement un dispositif qui ait un caractère original et à labri de ces dispositions là. Les efforts supplémentaires qui ont été débloqués avec la mise en place de la C.N.S.A. et du financement de la journée ECHANGES AVEC LA SALLE

24 24 dépendance montrent bien que lon a pu trouver des financements spécifiques qui sont venus doubler, je vous le rappelle, les dépenses qui sont assurées actuellement par les départements en direction des personnes handicapées en matière de prestations puisque la contribution de la C.N.S.A. aux départements pour la prestation de compensation vient quasiment doubler les financements que les départements pouvaient accorder au titre de lallocation compensatrice tierce personne. Ce sont des financements dédiés et supplémentaires qui nont pas été arrachés aux caisse. Ce sont ces financements qui ont permis daccompagner leffort de la Sécurité Sociale notamment pour les créations de places que ce soit dans le secteur du handicap ou dans le secteur des personnes âgées. Donc, des financements particuliers ont été trouvés, un dispositif original a été mis en place qui semble assez bien conçu pour ne pas être trop impacté par les difficultés nécessaires de recherche déquilibre des caisses régionales. Un choix de prudence a été fait, maintenant, dans le cadre de la préparation de la future législature, les politiques auront soit à confirmer ce choix, soit de linfléchir, ce sera un débat assez présent au cours des prochains mois. Pour terminer, sachez que le Ministre de la Santé, après avoir chargé au printemps dernier le sénateur Paul Blanc dune réflexion sur le problème de la prise en charge et de laccompagnement des personnes handicapées vieillissantes, vient de nommer une chargée de mission pour une réflexion qui serait rendue au Ministère en fin dannée notamment sur la question des différentes pistes de financement (avantages et inconvénients) de la dépendance pour les années qui viennent Gérard COURTOIS : on ne peut pas répondre sur le plan plus général et plus politique mais peut-être sur un point plus précis qui simpose aux établissements médico-sociaux. Depuis plusieurs années, le financement pour le fonctionnement des établissements est assuré par une reconduction des budgets accordés ; aussi, il y a aussi une véritable inquiétude : on arrive au terme de larrêt du financement et des aides pour les 35 heures, quid du devenir du financement de ces postes-là. Certains Conseils Généraux ou départements ont fusionné les postes création A.R.T.T., pour les D.A.S.S., on voit dun département à lautre des pratiques complètement disparates. Sur ce qui vient dêtre dit par rapport à la journée de solidarité et au financement quelle a permis, Monsieur DOUSTE-BLAZY avait dit que cela ne couvrirait pas la totalité des besoins, il y a matière à sinquiéter déjà en termes de moyens humains. Il faut savoir que nous sommes de plus en plus souvent contraints à demander à nos hommes et femmes qui normalement sont en contact des personnes sur le terrain à répondre à un certain nombre de tâches : répondre aux indicateurs, répondre à lévaluation. Effectivement, il y a du personnel, effectivement cela coûte cher, peut-être plus cher quavant, mais cest peut-être encore moins bien géré. Il y a de moins en moins de personnel en lien directement sur le terrain et plus en retrait pour répondre à des objectifs de gestion administrative. Philippe DIDIER COURBIN : il y a toujours matière à sinquiéter, on doit être vigilant. En revanche, puisque vous évoquez les insuffisances de financement, nous sommes confrontés aux efforts de rigueur auxquels il faut faire face : en même temps, quand vous regardez les taux de progression des financements accordés au secteur médico-social, nous avons encore pour 2007 obtenu un taux dévolution qui est loin dêtre négligeable. Par ailleurs, il y a un certain nombre détablissements qui peuvent se retrouver en difficulté du fait notamment de la fin dun certain nombre daides arrivées à leur terme. En 2006, je vous rappelle que, sur des financements alimentés par la C.N.S.A., nous avons pu accorder aux services déconcentrés des financements dédiés pour permettre de répondre à des situations de difficultés détablissements quelles soient conjoncturelles ou structurelles. Ces financements ont été débloqués et nous avons lintention de le faire à nouveau en On ne répondra pas partout à lensemble des préoccupations de tous les établissements mais sachez que des enveloppes dédiées ont été accordées aux DRASS pour tenter dy répondre et nous les examinerons à chaque fois que des demandes complémentaires nous seront faites. ECHANGES AVEC LA SALLE

25 25 LA DEMARCHE DEVALUATION Modérateur : Georges SAULUS psychiatre, Administrateur G.P.F. Nous allons reprendre comme schéma ce qui a été décrit par Philippe GAUDON à savoir que lévaluation fait partie dun tout avec une dimension associative, une dimension détablissement, une dimension plus personnalisée Il va donc vous être présenté successivement ces trois niveaux : - associatif avec Monsieur Soria, Directeur du Cabinet ABAQ Conseil (Lyon) - établissement avec Madame Eliane LE RETIF, Directrice Générale de lAssociation Marie-Hélène et Madame Estelle BACHER - individuel avec le témoignage de Madame Laurence DESEIGNE, maman et présidente de lASSEPH (Orléans) Je laisse donc la parole à Monsieur SORIA…

26 26 METHODOLOGIE DELABORATION DUN REFERENTIEL ASSOCIATIF Patrick SORIA - Je vais aborder le thème de cette journée du point de vue « méthodologique » en évoquant lélaboration des supports dévaluation interne dans un cadre dorganisme gestionnaire quil soit de statut associatif ou autre ; ceci afin de valoriser les bonnes pratiques professionnelles au travers de lévaluation interne. 1. Contexte (réglementations et recommandations) : la Loi de rénovation de laction sociale et médico sociale du 2 janvier 2002 Art L312.8 : les établissements … procèdent à lévaluation de leurs activités et de la qualité des prestations quils délivrent, au regard notamment des procédures, des références et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles, ou en cas de carences, élaborées, par un conseil national dévaluation sociale et médico-sociale, placé auprès du Ministère chargé de laction sociale. Les résultats de lévaluation sont communiqués tous les 5 ans à lautorité ayant délivrée lautorisation. Art. L312-8 : les établissements font procéder à lévaluation … par un organisme extérieur. Les organismes habilités doivent respecter un cahier des charges fixé par décret. La liste des organismes est établie par arrêté du Ministère … après avis du CNES-MS. 2. Notion dévaluation Lévaluation interne doit être réalisée au cours des 7 années suivant lautorisation et au moins 2 ans avant renouvellement. Ses objets : Mesurer si les pratiques quotidiennes témoignent dune véritable personnalisation, dune juste réponse aux attentes et dun réel respect des usagers et familles, Interroger le projet détablissement (réponse à la population accueillie, dynamique territoriale, efficience…), Émettre un jugement sur la cohérence des relations, Mesurer limpact des actions conduites. Lévaluation externe se prononcera sur : le sérieux de lévaluation interne et les améliorations effectivement réalisées. Lévaluation a pour objet lappréciation, à intervalles réguliers de : * La cohérence, * La pertinence, * Lefficacité, * Limpact, des actions Les caractéristiques de la méthodologie dévaluation interne : * Une démarche intégrée * Une démarche structurée et rigoureuse * Une démarche collective et plurielle * Une démarche contradictoire * Une démarche impliquant les instances institutionnelles Les champs dinvestigations : * Le droit et la participation de lusager * La personnalisation des prestations * Le projet détablissement * Létablissement dans son environnement * Lorganisation

27 27 ENGAGEMENT DANS LA PROCEDURE PLAN DAMELIORATION ET DE SUIVI EVALUATION INTERNE EVALUATION EXTERNE Plan damélioration 2 ème ENGAGEMENT LE CYCLE DE LEVALUATION 1 er ENGAGEMENT La place de lévaluation dans la démarche qualité La démarche dévaluation constitue une étape dune démarche plus globale damélioration continue de la prestation. Elle permet de valider à période définie lensemble des actions et organisations entreprises. 3. La notion de référentiel Support de lévaluation, outil objectif, partagé, compréhensible de mesure du niveau de conformité des pratiques aux engagements ou références posées. Habituellement, un référentiel est structuré en un certain nombre de chapitres et/ou thématiques (champs dinvestigations). Chaque champ est évalué au travers de références et critères : Référence : énoncé dune exigence, dun engagement, dun objectif, dun cadre dexercice. Elle simpose. Critère : énoncé dun moyen ou élément précis permettant de répondre à la référence. Il est ajustable. 4. Les enjeux pour un organisme gestionnaire Répondre aux obligations légales et recommandations officielles Donner du sens à lévaluation et sassurer de la mise en oeuvre de ses engagements et valeurs Apporter de la cohérence, de la coordination, de lexpertise. Patrick SORIA

28 28 Envisager la co construction dun référentiel partagé par lensemble des établissements et services quil gère, à savoir : Un support unique, qui propose les mêmes objets dévaluations (engagements, références) Un support qui, chaque fois que nécessaire, propose des contenus spécifiques (déclinaisons adaptées de références) Les motivations favoriser le collaboratif Facilité ladhésion et la compréhension Donner un poids, Maîtriser les ressources consacrées à lévaluation La place dun organisme gestionnaire Poser les principes, les champs et les caractéristiques de lévaluation interne et du référentiel Définir les modalités de lévaluation interne : Définir ce qui est entendu par évaluation interne Positionner les démarches daudit et de contrôles interne Définir les modalités de coordination des évaluations (engagements, rapports…) Développer des méthodes et des supports dévaluation interne : Proposer des démarches adaptées aux caractéristiques des différents établissements et services (en fonction des effectifs, de lorganisation…) Former des personnes ressources, envisager des temps de mise en commun dexpériences Proposer des supports institutionnels (guide appliqué, maquette de rapport, grille dévaluation…) Proposer des consignes, des recommandations quant à la réalisation de lévaluation interne (place de lusager, répartition des champs de lévaluation, composition et nombre de groupes, méthodes…) 5. Méthodologie délaboration dun référentiel et de supports dévaluation a) Cadrer le projet : finaliser les objets et finalités du référentiel, définir précisément les modalités délaboration b) Analyser des référentiels existants : pour identifier un référentiel socle ou deséléments pertinents c) Recueillir les éléments spécifiques (formulés par les intervenants des établissements et usagers) d) Bâtir larchitecture du référentiel e) Formuler les références et critères f) Si nécessaire, formuler les spécificités (par activités ou populations distinctes) g) Recueillir des propositions damélioration : auprès des intervenants et usagers h) Elaborer un guide méthodologique de lévaluation i) Valider et approuver lensemble des éléments EXEMPLE DARCHITECTURE DE REFERENTIEL Référentiel structuré en 4 chapitres : Les valeurs et les engagements de lassociation qui sont portés par ses établissements Le sens que lassociation donne à ses actions daccompagnement des usagers et les exigences quelle simpose. Les orientations politiques, les organisations et les coordinations nécessaires à la bonne mise en œuvre de ces engagements et prestations. Les éléments indispensables à la qualité et au cadre de vie. Patrick SORIA

29 29 Chapitre 1 : Valeurs et engagements Thème 1 : valorisation des Capacités de lusager et Action sur son Environnement Thème 2 : Respect des Droits et Libertés Thème 3 : Cadre et Qualité de Vie Chapitre 2 : Accompagnement de lusager Thème 4 : Projet dEtablissement ou de Service Thème 5 : Participation et Satisfaction de lusager Thème 6 : Projet de Vie personnalisé et Contrat de séjour Thème 7 : Démarches dAccompagnement de lusager Chapitre 3 : Organisation et coordination Thème 8 : Gestion et Coordination des Ressources Thème 9 : Dossier Unique de lusager Thème 10 : Gestion de la Qualité et des Risques Chapitre 4 : Support logistique et sécurité Thème 11 : Logistique Thème 12 : Sécurité des Personnes et des Biens Patrick SORIA

30 30 LAssociation MARIE HELENE, dont Madame RONGIERES est co-fondatrice et Présidente, a crée cinq établissements dans le département de lEure. Quatre pour personnes polyhandicapées (2 IME – 2 MAS) et 1 IME pour enfants et adolescents autistes. Créée en 1964 par un petit groupe de parents, lAssociation accueille aujourdhui 165.personnes polyhandicapées ou autistes : 53 enfants et 112 Adultes. Elle emploie 240 personnes représentant 210 salariés ETP. Les valeurs fondamentales portées par lAssociation et que lon retrouve dans tous les projets, (du projet individuel au projet associatif) portent toutes sur le respect de la personne polyhandicapée et son bien-être. C'est-à-dire sur la lutte contre toutes les formes de souffrance. La recherche de progrès à tout prix est quasi inexistante ou plus exactement omniprésente mais jamais prioritaire ni prépondérante. La démarche de projet existait bien avant la loi 2002 – 2 au sein de lAssociation Marie Hélène qui a lhabitude décrire ses différents projets, de les remettre en cause régulièrement et de les réactualiser chaque fois que cela savérait nécessaire. Quil sagisse du projet associatif, dun projet détablissement, de projet de développement, Notre questionnement en termes dauto évaluation était : « mais comment étalonner ce travail ? Cette sensibilité à lautre ! sa reconnaissance ! son égalité ! ce partage de vie au travers dactes si simples …. Nous pensions alors : « Cà ne se voit pas tout cela ! personne ne peut comprendre ce que nous faisons « nous répéterons toujours la même chose dune évaluation sur lautre » nous confondions peut-être, je le crains, évolution et évaluation comme si ne pouvait sévaluer que le progrès, le positif ; Ceci pour vous dire que lorsque nous avons lu dans la loi du 2 Janvier 2002 quil y aurait un volet qui serait consacré à lévaluation et à lautoévaluation, nous nous sommes demandés comment nous pourrions évaluer ce que nous mettions en œuvre pour apporter du bien-être aux enfants et aux adultes polyhandicapés… Comment évaluer le plaisir, la sérénité, le confort, la sécurité, la qualité de vie, de ces personnes. Malgré cela, nous nous sommes mis très tôt au travail. Pendant plus de deux ans, tous les cadres de lAssociation se sont réunis deux à trois jours par mois pour travailler sur cette loi. Au début, ce travail, il faut le reconnaître nous inquiétait un peu et ne nous motivait pas beaucoup. Il est devenu intéressant, plaisant et dynamique grâce à la méthodologie quEstelle BACHER a employée. La présentation, la lecture, et lanalyse des textes de loi quelle a faite a contribué pour beaucoup à ce changement dattitude au regard des obligations instituées par la loi. Notre expérience des projets nous a appris quil était quasiment impossible de faire travailler un groupe important de personnes sur un même sujet, et que faire la synthèse dune dizaine de groupes ne donnait pas un résultat satisfaisant. Nous avons donc dés le début décidé que la rédaction de tous les documents réclamés par la loi 2002 serait faite par les cadres des établissements, y compris le chef des services généraux. Nous voulions profiter de cette occasion pour les réunir et les faire réfléchir sur les organisations mises en place dans les établissements et leurs modifications survenues au fil des années. Laspect obligatoire, la loi, et les délais imposés ont donné un autre sens au travail. Il fallait sy atteler, tout le monde était concerné et cétait le travail de chacun qui en dépendait pour les années à venir. Très vite est apparue la nécessité dune grande cohérence et dune complémentarité entre cadres, mais aussi entre établissements de la même Association. En termes de management de cadres, ce fut une expérience riche et intéressante. Tous ceux qui étaient présents au départ de ce travail nétaient plus tous là pour rédiger la conclusion. Mais les nouveaux arrivés ont pu sans difficultés particulières sintégrer au groupe et participer très concrètement à ce travail. Leur méconnaissance de lhistoire des institutions et de leurs fonctionnements leur permettait un questionnement sans concessions qui obligeait le groupe à réfléchir et à sortir de ces retranchements. Nous avions aussi, dés le début, décidé de nous accorder le temps nécessaire quil faudrait pour réaliser ce travail. Sachant pertinemment que ce serait long et quil faudrait y consacrer beaucoup dénergie. En même temps, nous étions bien conscients que notre travail auprès des personnes polyhandicapées était construit que laccompagnement que nous leur assurions était basé sur les valeurs fondatrices de lAssociation, et nous savions que nous étions exigeants dans ce domaine. Nous avions déjà rédigé pour partie ces documents. Leur révision sous ce nouvel angle induit par la loi du 2 Janvier 2002 a mis en évidence des divergences et des dysfonctionnements mais au cours de ces échanges apparaissaient en même temps les actions à mettre en œuvre pour y remédier. Pour élaborer les différents outils demandés par la loi, nous sommes partis des projets existants dans les institutions. Le fait de pouvoir travailler simultanément sur cinq établissements était intéressant. Cela permettait de relever des différences dans les fonctionnements, de réfléchir sur ce qui les justifiait, pourquoi sétaient-elles installées au fil du temps. Que représentaient-elles aujourdhui. Etaient-elles toujours nécessaires. A lissue de ces réflexions nous avions des propositions à faire pour : soit résoudre la difficulté, soit apporter une amélioration dans laccompagnement des résidants au travers de tous ces actes essentiels et pourtant si simples de la vie quotidienne. PROCESSUS DEVALUATION DANS UN ETABLISSEMENT Eliane LE RETIF, Directrice Générale Association « Marie-Hélène » (27) Estelle BACHER

31 31 La méthode employée consistait à questionner sous différents angles (familial éducatif, médical) tout ce qui se passe chaque jour dans la vie dun résidant tout au long de son séjour dans létablissement. Depuis létude du dossier pour une éventuelle admission jusquà la fin du séjour avec tous les moments sensibles et délicats que cela comporte pour la famille et le personnel. Je vais maintenant laisser la parole à Estelle Bacher qui nous a accompagnés tout au long de cette démarche…. Merci Mme LE RETIF ! Je voudrais vous dire tout lintérêt que jai aujourdhui à analyser avec vous ce processus de travail mené avec lAssociation Marie-Hélène entre novembre 2002 et mars 2005 – cest en effet dans des associations comme celle-là que la consultante que jétais à lépoque a pu réellement exercer son métier, cest-à-dire à la fois 1/ apporter une expertise = éclairer lAssociation sur les textes, sur les pratiques du secteur, sur les articulations à imaginer entre le projet détablissement et tous les autres outils de la loi mais aussi 2/ accompagner la réflexion dun collectif de travail, faire preuve de beaucoup de respect et parfois de naïveté sur les pratiques professionnelles développées, sur les orientations données (cest important car on ne me demandait pas de réfléchir à la place de MAIS bien de développer des moyens, des outils, des méthodes, une attitude facilitant la réflexion et la libérant dun cadre juridique un peu complexe parfois…) Avant de présenter dans les grandes lignes la méthodologie qui nous a amenés jusquà lévaluation interne, je voudrais revenir sur deux points qui caractérisent le travail mené avec lassociation Marie-Hélène : Dabord, cest une association qui sest donnée à la fois le temps et les moyens davancer : le temps de lanalyse des textes (qui, pour la petite histoire, paraissaient parallèlement à nos travaux – de la Charte parue le 8 septembre 2003 au contrat de séjour paru le 26 novembre 2004 en passant par le règlement de fonctionnement paru le 14 novembre 2003), le temps de la réflexion / de la maturation (lassociation Marie-Hélène sest donnée le temps avec lencadrement de comprendre le sens de tout cet arsenal juridique et de lui donner du sens), les moyens davancer (des réunions de travail régulières mais suffisamment espacées dans le temps pour laisser à chacun le temps de poursuivre sa mission au quotidien et de réfléchir entre les séances collectives de travail). De plus, cest une association qui était, depuis longtemps, inscrite dans des démarches projet, dans de la création, dans de linnovation…mais aussi dans la remise en question permanente ce qui signifie que le Directeur Général dabord mais aussi la Directrice Générale Adjointe de lépoque qui était Eliane LE RETIF et tous ses collaborateurs cadres étaient, je pense, prêts à mettre les pratiques en débat, à défendre leurs positions, à échanger et ce…avant de reconstruire ensemble les murs de fondations bien ancrées dans toutes les têtes…ce que je veux dire par là, cest que, pendant toute cette démarche qui nous a conduit à revoir lensemble des projets détablissements, à concevoir tous les outils destinés aux personnes accueillies et à leurs familles, le collectif avec lequel jai travaillé na pas toujours parlé dune seule voix, quil y a eu de nombreux échanges, que la discussion était ouverte, réelle, transparente…nous navons pas toujours été daccord, nous avons passé du temps sur certains termes (prise en charge, accompagnement, résidant, …), nous avons balayé certains textes et sommes revenus dessus quelques mois plus tard seulement car la réflexion nétait pas mûre…tout ceci a permis à chacun de participer à tout ce travail quon qualifie dans notre langage damélioration continue de la qualité…mais qui perdure aujourdhui dans lassociation et cest, je crois, très important. Présenter le processus de travail : comment a-t-on procédé ? Une 1ère phase de novembre 2002 à juin 2004 (20 mois) pour construire ensemble les principaux outils des cinq établissements de lassociation Marie-Hélène : les projets détablissement, les livrets daccueil avec, en annexe, les règlements de fonctionnement et la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, les « procédures » délaboration, de mise en œuvre et de suivi des projets personnalisés…mais aussi pour réfléchir à un outil dauto évaluation de la qualité du service rendu aux personnes accueillies dans les établissements….et ce en partant dun postulat très simple : les projets détablissements font référence pour lensemble des professionnels de lassociation ; ils sinscrivent dans le respect du projet associatif, des valeurs portées par lassociation et du cadre juridique dans lequel agit lassociation ; il est donc indispensable de prendre le temps avec les professionnels de questionner ces projets et de mesurer lécart éventuel entre ce qui est écrit et ce qui est pratiqué au quotidien…la grille dauto évaluation a donc été conçue sur cette base ; nous avions pris le temps à lépoque de nous approprier les recommandations de la DGAS en matière dévaluation interne et nous avions décidé avec lassociation de concevoir un outil simple sous la forme dun questionnaire permettant à un groupe de professionnels de sexprimer sur cette mesure décarts éventuels (ce que je fais, est-ce bien ce qui est écrit ? sinon, pourquoi ? y difficultés à convaincre lassociation de travailler sur cet outil…le risque étant que, quelques mois plus tard, on lui demande den utiliser un autre ! et que la difficulté a plutôt porté sur : « mais, au fait, Mme BACHER, qui va animer les réunions dauto évaluation ? cest vous, nest-ce pas ? »….eh là, jai dit non, non à plusieurs reprises…et cela nous a conduit à une deuxième phase de travail….Y a t-il des choses à améliorer ?). Eliane LE RETIF – Estelle BACHER

32 32 Une 2ème phase de novembre 2004 à mars 2005 (4 mois) où nous avons conçu ensemble le dispositif dauto évaluation « made by lassociation Marie-Hélène » et où jai proposé au groupe de les former dabord et avant tout aux techniques danimation de groupe et danimation de réunion…en fait, nous sommes sortis de létude et de lanalyse de textes, de la réflexion sur le contenu des projets et des outils…pour aller sur du management déquipe et du management de groupe. En quatre séances, de mémoire, chacun a acquis quelques techniques, des clés de compréhension dans ce domaine et ensemble, nous avons imaginé lauto évaluation dont Eliane LE RETIF va maintenant vous exposer les grandes lignes. Eliane LE RETIF : à la fin de cette première phase de travail, nous étions convaincus davoir mis au point les outils nécessaires pour la deuxième phase qui consistait à les présenter à lensemble du personnel et à mettre en place lautoévaluation en constituant des groupes chargé de ce travail dans chaque établissement. Lors de cette présentation jai choisi délibérément dinsister sur les aspects positifs de ces nouvelles obligations, quil ne fallait pas les vivre comme des contraintes supplémentaires, mais au contraire y puiser ce quelles pouvaient apporter et permettre à chacun dans son rôle de professionnel, membre dune équipe au service de la personne polyhandicapée. A lissue de cette présentation un appel à candidatures pour participer à ces groupes dautoévaluation a été lancé et on peut avouer que celles-ci nont pas été pléthoriques, il a fallu auprès de certaines catégories de professionnels, solliciter, encourager, insister un peu pour que les groupes soient bien représentatifs de tous les services de létablissement (éducatif, médical paramédical, services généraux, administratifs). Par contre, nous pouvons dire aujourdhui que celles et ceux qui ont participé à ce travail nont pas été déçus et quils en éprouvent même une réelle satisfaction. Pour permettre plus de facilités dexpression autour de toutes ces questions nous avions décidé que lanimateur du groupe de travail sur lauto évaluation viendrait de lextérieur. Mais nous voulions aussi, et nous y tenions beaucoup, que cette personne soit dans le cadre de son exercice professionnel porteuse des valeurs fondamentales clairement affirmées par lAssociation Marie-Hélène dans sa charte. Il fut donc décidé que ce serait un cadre de lAssociation qui animerait, dans un autre établissement que celui ou il exerce, le groupe de professionnels constitué pour procéder à la première auto -évaluation Ce travail dinterrogation sur le quotidien professionnel de chacun et sur les objectifs communs sest révélé être très intéressant. Les bonnes questions furent posées. Par exemple : « Pourquoi procède-t-on ainsi ». Mais étaient également posées à chaque fois : « pourquoi ne fait-on pas autrement » Sommes-nous satisfaits du résultat obtenu Est-ce cohérent avec les valeurs fondamentales prônées dans les établissements. Les intérêts du résidant et ceux de sa famille sont-ils bien pris en compte. Reste-on dans les limites de notre mission. La volonté de comprendre, dexpliquer, de rechercher toute possibilité de « mieux faire » a largement effacé toutes les inquiétudes qui rodaient autour du contrôle non avoué ou dune quelconque réorganisation du travail qui ne dirait pas son nom. Cette analyse réalisée nous avons classé toutes ces actions en deux grands groupes dune part les points faibles tous ceux dont nous nétions pas très satisfaits et que nous savions pouvoir améliorer ou modifier, et dautre part les points forts, tous ceux pour lesquels nous étions convaincus quils correspondaient bien à ce dont la personne polyhandicapée avait besoin, ou à ce que les familles attendaient, ou encore sils correspondaient à la mission confiée à lAssociation et à ses établissements. Nous avons pris alors réellement conscience quil se passait beaucoup plus de choses quil ny paraissait dans le quotidien et quelles étaient assez bien organisées et structurées. Mais elles étaient accomplies si naturellement quelles sestompaient dans tous ces actes à la fois si simples et si importants de la vie quotidienne qui malgré toute la vigilance que lon peut y apporter a souvent tendance à devenir un peu routinière La première surprise à lissue de cette phase de travail fut de constater que les points faibles étaient pour nombre dentre eux assez facilement améliorables et que les points forts étaient plus nombreux que ce que lon imaginait. De ce fait, ce travail est devenu encore plus intéressant, plus motivant, nous mesurions en même temps combien notre savoir faire avait évolué au fils des ans, nous ressentions également la nécessité de multiplier les échanges avec dautres équipes de professionnels. Nous constations aussi quil suffit souvent de peu de choses pour apporter beaucoup plus aux personnes accueillies. Eliane LE RETIF – Estelle BACHER

33 33 La synthèse de tout ce travail a été présentée aux différentes équipes lors de lAssemblée Générale du Personnel en Janvier 2006.par chacun des animateurs de chaque groupe dautoévaluation. La dernière phase est en cours, elle consiste après lanalyse de cette synthèse à élaborer un plan dactions qui devrait guider nos actions dans les prochaines années. En conclusion, Il ressort de cette autoévaluation que dans de nombreux domaines nous avons des efforts à faire et ce à tous les niveaux des établissements, ils sont clairement identifiés et les actions à mettre en œuvre pour y parvenir sont indiquées. Il est à noter aussi quau fur et à mesure de lavancement des travaux nous avons constaté une satisfaction à pouvoir enfin concrétiser et expliciter ce que lon a si souvent tant de mal à faire entendre et comprendre par les Administrations bien sur, mais aussi par nos propres équipes. Pour terminer, jai envie de dire que cette loi du tant attendue et reçue avec beaucoup dinterrogations nous a permis de poser nos actions, de les analyser et de vérifier leur concordance avec les objectifs annoncés par l Association. Il faut maintenant faire vivre ce travail et maintenir la dynamique indispensable à son évolution. Nous savons bien que la réflexion ne sera jamais terminée que nous devrons sans cesse nous interroger pour les actualiser. Laccompagnement des personnes polyhandicapées ne peut pas être figé. Cest un travail qui nécessite de la volonté et beaucoup dénergie. Il appartient à lencadrement de maintenir les équipes dans cet état desprit déveil, de les solliciter, et de les aider dans leurs recherches. Donner du sens à tout ce qui est entrepris, valoriser le travail de chacun jusque dans le plus petit acte de la vie quotidienne. Cest au niveau de la politique associative que les orientations se décident et cest à lAssociation daffirmer cette volonté de réflexion permanente. Il faut bien sur pour cela que nous acceptions de dégager les moyens nécessaires pour mener une telle politique évolutive toujours au service de la personne polyhandicapée ou autiste. Cest à nous cadres des établissements quil appartient de mettre en œuvre et de maintenir cette dynamique pour réaliser ce travail dans de bonnes conditions. Conclusion (Estelle BACHER) Simplement un mot sur la frilosité du début…qui sest effacée derrière un engouement réel et continu ! Si on reprend les objectifs retenus par le CNESMS quant à ce que doit être une démarche dévaluation interne, je pense quon retrouve bien lexpérience de lassociation Marie-Hélène : Une association qui sappuie sur lévaluation interne pour faire évoluer ses pratiques, …pour produire des connaissances, pour nourrir la décision, …pour valoriser laction menée auprès des personnes polyhandicapées ou autistes, …pour contribuer à lévolution du secteur. Deux ou trois interrogations : La place des familles dans une telle démarche ? elle est encore à imaginer. Le lien avec les autorités de contrôle ? Les échanges de pratiques avec dautres associations ? ils sont à renforcer. Eliane LE RETIF – Estelle BACHER

34 34 Je suis la maman dAlexandre, 13 ans, polyhandicapé et je suis également la Présidente dune association orléanaise, lA.S.S.E.P.H., qui gère un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés ainsi quun S.A.D. Pour ce matin, jai essayé totalement doublier que je suis une présidente dassociation et donc parent, bien informée, pour essayer de reprendre le rôle dune maman traditionnelle dun enfant accueilli dans un établissement. Je me suis dabord posé comme question : concernant lévaluation, quels moyens avons- nous, parents, dévaluer la qualité daccompagnement dun enfant face à un établissement ? Il est vrai quavant la loi de 2002 et 2005, nous avions peu de moyens. Nous pouvions voir le type daccueil qui nous était réservé dans létablissement : sil était plutôt ouvert ou plutôt fermé, est-ce quon peut facilement rencontrer les intervenants, les référents de notre enfant ou est-ce très fermé ? Nous avions éventuellement comme moyen dappréciation éventuellement les ratios dencadrement éducatif ou para- médical qui pouvaient donner quelques indications sur est-ce quil y a suffisamment de personnel éducatif pour mettre en place beaucoup dactivités. Mais nous avions peu dautres informations. Avec larrivée de la Loi et lobligation faite aux établissements, cest vrai que nous, parents, nous pouvons un peu plus affiner notre sentiment. Nous pouvons comparer le projet de lAssociation et celui de létablissement : ce dernier répond-il bien aux valeurs affichées par lAssociation car cest indispensable. Nous avons aussi à disposition les livrets daccueil, les contrats de séjour, les règlements de fonctionnement. Ce sont des outils qui ne nous servent pas à contrôler le travail qui va être fait au sein de létablissement avec nos enfants mais nous permettre davoir confiance en vous, ce qui est primordial pour pouvoir vous confier notre enfant. La première évaluation qui nous est proposée, cest celle de notre enfant au moment de lentrée dans létablissement. Elle doit être faite après un temps dobservation et nous être restituée rapidement par léquipe pluridisciplinaire mais il faut aussi que nous soyons associés à cette observation car quand vous découvrez notre enfant, nous parents, le connaissons déjà depuis un certain temps surtout lorsque cest un adolescent ou un pré-adolescent. Il est indispensable quil y ait un véritable partenariat entre vous et nous pour connaître cet enfant et nous proposer, ensuite, un projet individualisé. De la même façon, au fil des ans, il est indispensable que les synthèses soient loccasion dun véritable partenariat avec les parents sinon comment lenfant et la famille peuvent-ils adhérer au projet individualisé sils ne sont pas associés à son élaboration ? Si le projet individualisé, fait par létablissement, ne prend pas en compte le projet de vie que la famille a avec lenfant, elle ne pourra pas y adhérer. Par ailleurs, je souhaite insister sur le fait que les enfants polyhandicapés sont des enfants et, par conséquent, comme tout enfant qui se respecte, vous naurez pas le même enfant à létablissement que nous à la maison. Ma fille, qui nest pas polyhandicapée est une enfant remarquable à lécole ; à la maison, cest un diable. Son grand frère qui est polyhandicapé, cest pareil : il na absolument pas le même comportement dans létablissement et chez nous. Si nous ne pouvons pas communiquer sur ces différences de comportement, le projet individualisé qui sera bâti par létablissement naura pas forcément de sens pour les parents. Il y a donc nécessité de partenariat déjà au niveau du projet individualisé. La Loi insiste aussi maintenant sur lévaluation des services rendus. Régulièrement, nous parents, recevons des questionnaires à remplir sur « êtes vous satisfait de cela… ». Ces questionnaires ont lavantage de faire remonter des problèmes mais sils sont bâtis uniquement par les professionnels sans aucune concertation avec les parents (par exemple le Conseil de Vie Sociale), létablissement peut passer à côté de choses essentielles pour les familles et donc pour les usagers. Un exemple : lexamen du dernier questionnaire de satisfaction fait apparaître que la préoccupation majeure dun grand nombre de parents, cest la propreté des vêtements de leur enfant quand il rentre au domicile ; cela dérangeait certains parents que lenfant arrive avec un vêtement tâché de nourriture ou de peinture. Pour létablissement, cétait un détail. Par contre, pour les parents, il y avait le regard de lautre sur cet enfant qui rentre chez lui tâché et sale. PLACE DES USAGERS AU REGARD DE LEVALUATION Laurence DESEIGNE, parent – Présidente ASSEPH (45)

35 35 Si ces questionnaires de satisfaction ne sont bâtis que sur la réflexion des professionnels, on va passer à côté de choses très importantes. Il est vrai quun établissement peut être très satisfait du retour de ces questionnaires car on va dire que les parents sont très contents des horaires douverture, des locaux, de la qualité de lalimentation… mais, par contre, est-ce que cela va vraiment révéler la vie de létablissement, est-ce quon ne passe pas à côté de la « grogne », qui risque dêtre sous-jacente, au sujet dune perception réelle ou imaginaire, dun manque de personnel donc dun manque dactivités, dun manque de soins paramédicaux… Les parents ne peuvent pas être associés à lélaboration même du questionnaire mais ils pourraient être consultés, à un moment ou un autre, avant lenvoi du questionnaire pour donner leur avis, leurs idées : nous y gagnerions tous ! De la même façon, un bon indicateur de lévaluation du service rendu, cest daller étudier non pas seulement le taux de présence des enfants dans létablissement ou le taux dabsentéisme des personnels mais aussi de réfléchir sur les taux dhospitalisation des enfants afin de voir si en fonction du travail effectué, cela avait une incidence ou non sur le nombre dhospitalisation des enfants ; par exemple, concernant les déformations orthopédiques, le travail fait au sein de létablissement conduit-il à moins dhospitalisation pour des problèmes orthopédiques ? Lintervention sur la luxation de hanche qui arrive en général vers lâge de 4-5 ans est-elle éloignée dans le temps (pour avoir des interventions vers lâge de 10 ans) ? Un enfant, constamment hospitalisé pour détresse respiratoire, lest-il un peu plus ou un peu moins maintenant. Cela peut donner un bon indicateur du travail effectué auprès des enfants Peut-être une piste de travail pour vous aussi. Pour les parents, lévaluation des pratiques professionnelles telle que la loi le demande, cela reste quelque chose de très flou car on ne sait pas toujours si cela existe dans létablissement, comment est- elle pratiquée… pour la majorité des parents, cest un peu une inconnue. Par contre, en tant que présidente dassociation, cette évaluation des pratiques professionnelles se fait par le biais dune démarche qualité mise en place déjà depuis quelques années et jai envie dinsister, à nouveau, sur la nécessité dun partenariat avec les familles puisque de la même façon la hiérarchisation des problèmes ne va pas être la même pour les professionnels et pour les parents. Il est important dassocier les familles de vos établissements à cette évaluation des pratiques professionnelles pas dans le sens de contrôle mais plutôt dans lesprit de faire avancer les choses et de progresser dans la qualité de laccompagnement de lenfant. Une fois que les procédures de démarche qualité sont avancées, il serait important quelles soient systématiquement validées par des parents (soit par le C.V.S., soit par le Conseil dAdministration). Je pense que sans ce partenariat, il ny aura pas dadhésion et la place des usagers ne sera pas forcément bien comprise et respectée. Après se pose la question, à long terme, du respect de toutes ces procédures mises en place et du contrôle de ce travail. Cest une de mes interrogations et une de mes inquiétudes. Voilà le regard du parent tel quil est aujourdhui. Laurence DESEIGNE

36 36 ECHANGES AVEC LA SALLE Gérard BASLE : ce nest pas vraiment une question que je voulais poser mais plus rebondir sur ce qua dit Madame Laurence DESEIGNE à propos de lévaluation de son enfant. Je voulais évoquer ce que le guide de lévaluation approche sur ce plan-là en disant bien quil ne sagit pas dune évaluation clinique qui va porter sur lévaluation dun enfant mais bien plutôt sur la façon dont le projet personnalisé ou individualisé aura été construit à la fois dans sa phase délaboration et on regardera également en termes dévaluation la façon dont la mise en œuvre de ce projet aura été réalisée. Cela mamène, par rapport à cette volonté complètement légitime quont les parents de devoir être présents en tant quacteurs avec leur enfant de ce projet, à évoquer ce que le Conseil, au travers de son guide, propose pour ce qui est de la participation des usagers (parents ou même les jeunes) dans lélaboration de la démarche dévaluation : cest la création dune instance plurielle qui va intégrer à la fois tous les métiers des professionnels de létablissement mais aussi des parents (pas uniquement au niveau du Conseil de Vie Sociale) de façon à ce quil y ait une vraie représentativité, dès la phase de conception et délaboration de la démarche, et dans le suivi qui va être fait dans cette démarche avec une difficulté : il faudra à la fois prendre cette notion de représentativité et aussi la notion defficacité avec un groupe pas trop important pour travailler utilement Salle : juste pour rebondir sur ce qua dit Madame DESEIGNE par rapport à la question de son fils et le fait quil soit différent chez lui ou dans létablissement. Je trouve très important que les parents participent à lélaboration et lévaluation de ce projet et, en même temps, il faut faire attention que la famille nenvahisse pas non plus tout létablissement. On sait bien aujourdhui laspect un peu malsain à lécole de parents omniprésents où lenfant na plus despace hors maman et papa

37 37 POLYHANDICAP ET BONNES PRATIQUES : DES OBJECTIFS AUX CONDITIONS DE MISE EN OEUVRE Jai la charge dêtre le modérateur de la table ronde de cet après-midi ; aussi, avec notre timing serré puisque nous avons une demi heure de retard, nous allons commencer tout de suite. Après notre studieuse matinée sur lévaluation où nous avons pu saisir les attentes législatives et repérer tout le bénéfice de sinscrire dans la démarche, il ne peut y avoir de réflexion sur lévaluation sans aborder la notion des bonnes pratiques en matière de Polyhandicap. Laprès-midi va donc être partagée en deux tables rondes et nous allons commencer par la mise en œuvre des bonnes pratiques. Tout dabord dans le cadre de la vie quotidienne avec Madame Joëlle TOBELEM, chef de service à lOasis à BRIARD dans la VIENNE sattachera à nous dire dans ce contexte de la vie quotidienne et à travers son expérience ce quelle met derrière cette terminologie « les bonnes pratiques », à quoi elles font-elles référence ? à qui sadressent-elles ? Madame MITTAULT, maman de Romain exposera à son tour les différentes étapes de son parcours de parents avec son regard sur laccompagnement quelle a vécu : à nen pas douter son point de vue rentre dans lévaluation car les parents sont aussi des experts. Monsieur BIED-CHARRETON, Xavier abordera les bonnes pratiques avec la double casquette du directeur et du praticien puisquil est le directeur médical du CESAP mais nen reste pas moins un homme de terrain… Le connaissant bien, je sais quil insistera sur le devoir dorganisation en institution en matière de soins : de soins quotidiens et de soins durgence et vous verrez quil rappellera les valeurs essentielles dictées par la pratique et la compétence. Après les soins et tout naturellement nous porterons notre attention sur « les bonnes conduites » et leurs préalables que développera Monsieur Philippe ROSSET, directeur de lI.M.E. « Les amis de Laurence » à PARIS, bonnes conduites indispensables au développement de la personne, à son « grandissement », à la construction de la personnalité. Il le fera en lien avec Madame HETIER, maman de Régis accueilli à Notre- Dame de Joye, et exposera comment entre la famille, lenfant et linstitution les bonnes conduites ou leur absence peuvent influencer le fonctionnement et la construction familiale. Avant de donner la parole à la salle, Monsieur Roland LEFEVRE, directeur du centre « La Montagne » du CESAP dans lOise à Liancourt fera un retour sur lévaluation dans le secteur médico-social et je crois quil nous renforcera dans la confiance en nos organisations, nos associations qui ont acquis une compétence réelle et qui se montrent plutôt performantes dans la volonté à mettre en œuvre la participation même si certains attaquent la gouvernance associative… Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F. - Directeur Général Association « Les Tout-Petits »

38 38 « Lautre est ma source » (Albert JACQUARD) Faire référence à la vie quotidienne produit presque toujours une situation paradoxale. Nous sommes prêts à croire, en effet, que parce quil sagit du quotidien les choses sont simples et concrètes, presque faciles. Cest pourtant parce quil sagit du quotidien et de la répétition que celui-ci exige, que tout est difficile, que nous avons besoin de chercher des repères théoriques fiables et quau fond tout est complexe. De plus, sagissant des personnes polyhandicapées, nous savons dexpérience que la recherche des bonnes pratiques se heurte à des difficultés particulières liées entre autres à la fragilité des corps, aux perturbations psychiques, aux difficultés de communications, aux pathologies conjuguées et aux effets du polyhandicap sur lentourage familial. Sagissant dévaluation, les personnes polyhandicapées parce quelles déstabilisent nos certitudes posent au fond les bonnes questions, à savoir : quelles sont les valeurs qui nous fondent à agir ? Cest à partir de ces valeurs que nous déterminons des objectifs, objectifs aux regards desquels lévaluation doit être conduite. Nous tenons donc dores et déjà quelques repères pour définir une bonne pratique : 1- Une bonne pratique cest dabord, sans doute, une pratique modeste, qui invite à lhumilité parce que la plupart du temps nous cherchons, nous nous interrogeons et nous constatons que nous savons peu de chose. Dailleurs que savons-nous, par exemple, des goûts dune personne polyhandicapée en matière de musique, de cuisine, de peinture, de théâtre, de danse, de vêtements etc. ? Que savons nous, encore, de sa souffrance physique et, à plus forte raison de sa souffrance affective ? Et que savons nous, finalement, de la manière dont elle se représente labsence et, à plus forte raison, la mort ? 2- Une bonne pratique admet que face à une situation donnée il y ait des bonnes pratiques parce que nous ne sommes jamais sûrs de détenir une vérité définitive. Cest, par exemple, une maman qui accompagne son enfant à létablissement. Nous les accueillons. Tout se passe bien, la maman repart. 5 minutes après, lenfant est agité, il crie, il pleure etc. Sagit-il dune détresse par rapport au départ de sa mère ? Sagit-il du désagrément quil a peut-être à retrouver tel membre du personnel ou tel camarade ? Sagit-il des deux à la fois ? Il est clair, que ces trois interprétations peuvent être prises en compte et quelles déterminent des réponses, des pratiques différentes. 3- Les bonnes pratiques sadressent à une personne et non à un individu, individu confondu dans un collectif ; elles prennent donc en compte la relation de cette personne avec son réseau de relations habituelles. Le fonctionnement institutionnel tend toujours à uniformiser et ce faisant il dépersonnalise, une bonne pratique doit donc lutter contre cet effet indésirable de linstitution. On a évidemment tendance, par exemple, à donner à manger à un enfant, parce quil est lheure du goûter et non pas parce quil a faim. Ou encore, tel adulte accueilli dans une MAS se voit refuser linstallation du téléphone dans sa chambre au prétexte que les autres nen non pas. 4-Les bonnes pratiques sont nécessairement collectives, elles engagent un travail pluridisciplinaire. Cest la seule démarche susceptible de prendre en compte la globalité de la personne et de limiter le risque derreur. 5-Les bonnes pratiques se réfèrent à la loi parce quelle seule peut garantir le respect des droits fondamentaux des personnes. Cest toujours lextérieur qui donne sens à ce qui se passe à lintérieur de linstitution. Dans un établissement dhébergement pour adultes, la bonne pratique nest pas dinterdire la sexualité, mais de rappeler que dans létablissement comme à lextérieur, la violence est interdite, nul ne peut jamais imposer à lautre son propre désir, nul ne peut jamais soumettre lautre à sa propre volonté. 6- Les bonnes pratiques intègrent donc un questionnement éthique. Le philosophe Paul RICOEUR peut ici nous donner un cadre de références utiles avec ce quil appelait le « Triangle Ethique[1] » constitué du JE (je suis libre en situation) du TU (toi à qui je madresse et dont la liberté vaut la mienne) et du IL (le tiers, linstitution, létat devant qui jai et nous avons à répondre). Ce triangle nous recentre donc sur les valeurs au nom desquelles nous avons à répondre de laction que nous menons chaque jour. [1] VIE QUOTIDIENNE Joëlle TOBELEM, Chef de Service OASIS PEP (Biard – 86)

39 39 7- Les bonnes pratiques, pour quelles soient humbles, multiples, relationnelles, collectives, légales, éthiques, enfin, pour reprendre tout ce que je viens de vous citer, doivent être mises en oeuvre en amont à légard de ceux qui accompagnent chaque jour les personnes en situation de handicap et à qui on demande den répondre (répondre, res- pondre, responsabilité). Cette bienveillance que doit porter linstitution à lensemble du personnel est une garantie supplémentaire mais indispensable de bonnes pratiques. Forte des valeurs qui nous fondent à agir et qui, finalement, outre les valeurs républicaines, sont des valeurs de reconnaissance et de promotion des personnes, il me semble que rien dans lapparente futilité de la vie quotidienne nest négligeable. 1. Les bonnes pratiques adressées aux personnes polyhandicapées sintègrent dans « une pédagogie du « minuscule » car rien nest spectaculaire, mais rien nest insignifiant.../... Ce « minuscule » caractérisant notre démarche se double dun paradoxe. Nos attentes sont illimitées alors même que nous savons que, chaque jour, lévolution est minime. [2] » Toute évaluation qui ne prendrait pas en compte cette dimension ne pourrait prétendre à la pertinence de ses résultats. Comment évaluer le "minuscule" quand par définition il est presque invisible ? [2] 2. Les bonnes pratiques adressées aux personnes polyhandicapées sintègrent dans « une pédagogie de la parole. Que comprennent-ils ? si peu de choses à certain moment et tellement à dautres. Cest pourquoi notre langage doit être permanent.[3]» Cest parce quils ne parlent pas que nous devons leur offrir un bain de langage même si cette pédagogie de la parole se double dun travail tout particulier sur la communication non verbale. Mettre en mots cest la garantie que nous pouvons leur donner pour éviter le passage à lacte. Toute évaluation qui ne prendrait pas en compte cette qualité de parole ne pourrait prétendre à la pertinence de ses résultats. La difficulté tient au fait que le poids de la parole nest pas proportionnel à son volume mais à son authenticité.[3] 3. Les bonnes pratiques adressées aux personnes polyhandicapées sintègrent dans une « pédagogie du lien.[4]» Nous avons à nous relier à eux et avec eux à nous relier aux autres. « Lautre est ma source [5]» nous suggère Albert JACQUARD. Lautre est, évidemment leur source également. Ne loublions pas… Nous avons trop tendance, sans doute, à les regarder isolement, sans voir aussi lenvironnement dans lequel chacun sintègre et doit pouvoir sintégrer durablement. Nous ne pouvons servir la personne polyhandicapée quen la considérant dans le lien quelle a à cultiver avec son environnement et en particulier avec sa famille. Toute évaluation qui ne prendrait pas en compte cette réalité du lien ne pourrait prétendre à la pertinence de ses résultats. La difficulté étant de savoir comment sévalue la qualité du lien ?[4][5] Tout nous pousse aujourdhui, souvent à juste titre, à construire des protocoles qui permettent de penser que lon progresse vers une qualité de vie, daccompagnement et de soins pour les personnes auprès de qui nous intervenons. Ce quil est désormais convenu dappeler "démarche qualité et certification" est censé garantir la qualité de la démarche pédagogique. Il nous faut pourtant veiller sans relâche à ce que nous ne perdions jamais le sens dont ces protocoles doivent être porteurs. Ce nest pas le protocole qui justifie laction, mais bien le sens de laction qui justifie le protocole. Dans cette conception de laction, nous pouvons réellement nous poser la question de savoir ce que lon évalue et comment on lévalue, c'est-à-dire, en référence à quelles valeurs ? Il sagit donc finalement, avant même de procéder à toute évaluation et pour pouvoir évaluer, de dire la nature du regard que nous portons sur la personne polyhandicapée. Parce que « Si questo è un uomo » parce que « Si cest un homme » pour reprendre le beau titre de louvrage de Primo LEVI[6], au sortir des camps de concentration, alors, il est comme chacun, détenteur dune inaliénable dignité et cest ce repère qui doit en chaque chose nous servir de guide.[6] [1] Paul RICOEUR : « Avant la loi morale : léthique » in : encyclopédia universalis. Supplément II. Les enjeux. Paris 1990 p [1] [2] Cf. Joëlle TOBELEM et Michel BILLÉ « Les pédagogues de lessentiel » in : Lécole des parents, revue de la Fédération Nationale des Ecoles de Parents et des Educateurs. Hors série N°2 septembre 2004 [2] [3] Cf. JT.MB. ibidem. [3] [4] Cf. JT. MB ibidem. [4] [5][5]Cf. Albert. JACQUARD. Conférence la Crèche : « Remettre en chantier la terre des hommes. » Le 8 novembre 2006 [5] [6] Primo LEVI : « Si cest un homme » Ed. Robert LAFFONT Paris 1947 [6] Joëlle TOBELEM

40 40 TEMOIGNAGE DE C. MITTAULT, Parent Oasis (Biard, 86) Notre vie bascule le 17 juin 82 lorsquavec beaucoup de difficultés, Romain arrive parmi nous. Juste né, il va déjà devoir se battre pour survivre. Quant à nous, nous allons devoir nous battre à ses côtés pour quil vive, tout simplement. Gavé durant presque 2 mois, Romain ne sait pas téter, il va falloir lalimenter à la cuillère et la tâche va savérer des plus difficiles, il ne salimente pratiquement pas et pleure énormément nuit et jour. Que faire ? Nous consultons plusieurs médecins qui nont pas lair de comprendre ce qui se passe : « Ne vous inquiétiez pas, nous dit lun deux, dans un an, vous aurez oublié tout cela » « Il est évident que votre enfant na pas faim », nous dit lun de ses confrères » « Rassurez vous, je nai jamais vu de bébé se laisser mourir de faim », nous dit un troisième A chaque fois que nous sortons dune consultation, nous nous remettons en cause : mais que faisons-nous ? Pourquoi sy prend-on aussi mal avec lui ? Ce ne peut être que de notre faute, puisque que les professionnels ne trouvent rien danormal. Nous décidons de changer à nouveau de médecin. Romain va avoir 4 mois ou peut-être 5, je ne sais plus exactement, il pèse à peine 5 kg, il pesait 3 kg 700 en naissant. Pour la première fois, ce médecin prend conscience de la gravité de létat de notre fils, elle comprend sa détresse : beaucoup trop crispé, Romain ne peut pas déglutir, elle prescrit du Liorésal : quelques jours plus tard, je commence à voir la différence, un léger mieux se fait sentir au moment des repas. Il pleure cependant toujours autant. Dieu merci, moi jai repris mon travail, nous avons une chance énorme : la nounou de notre fils aîné a accepté de garder Romain. Il pleure la journée chez elle, la nuit chez nous mais, aujourdhui encore, elle compte beaucoup pour nous. Un peu épaulés maintenant, nous sommes dirigés vers le C.A.M.S.P. de Biard. Si nous en doutions encore, nous avons maintenant la certitude que notre fils ne sera jamais, comme on le dit pudiquement, « comme les autres ». A nouveau, il va nous falloir ravaler notre salive, sarmer de courage, voir la situation telle quelle est et faire face ! Roman, lui, ne semble pas vraiment perturbé par les séances de travail pourtant assez intensives, il arrive même parfois à esquisser un sourire, chacun deux est pris comme un cadeau. Bien sûr, les progrès sont pratiquement inexistants mais soyons positifs !!! Le fait daller au C.A.M.S.P. a au moins le mérite de me permettre de voir dautres parents. Jean-Pierre, le kiné, a bien conscience de lisolement des parents et prend linitiative de faire se rencontrer plusieurs dentre nous. Nous commençons à discuter entre nous : que vont devenir nos enfants ? Quelle vie allons-nous pouvoir leur offrir ? Il est bien évident quils nont pas leur place dans une école traditionnelle. Peu à peu, lidée germe : nous devons mettre tout en œuvre pour que nos enfants reçoivent léducation qui leur est due. Pour cela, il va falloir à nouveau retrousser les manches et se battre, toujours ce verbe qui revient inlassablement. Nous créons une association, les P.E.E.P. nous écoutent et deviennent partie prenante dans le projet. Nous ne nous décourageons pas. Romain ne va plus au C.A.M.P.S., les professionnels ont eu la franchise de nous dire que son état, ne saméliorant pas, il était inutile de continuer. Il est maintenant en permanence à la maison, notre nounou a fini par abdiquer, nous nous sommes organisés tant bien que mal. Le matin, nous avons une aide à domicile, laprès-midi, 3 h par semaine, Romain a de la kiné à domicile et cest son papa qui soccupe de lui mais il embauche à 4h le matin et rien nest facile. Cependant, Romain va mieux, nous réussissons à lalimenter tant bien que mal, javoue que je vois arriver lheure du déjeuner avec appréhension. Romain doit le ressentir, je le sais, jessaie de me décontracter mais ce nest pas toujours évident.

41 41 Notre fils a maintenant 7 ou peut-être 8 ans, il est devenu très souriant mais à la fois très râleur, il sait ce quil veut et tente de mener son monde à la baguette. Il ny parvient pas toujours et le fait savoir, son caractère saffirme. Notre vie sarticule autour de lui pour lui et par lui, son grand frère sen rend bien compte mais il laime et se plie, bon gré mal gré, à notre système de vie. Cest vrai que nous nous sommes repliés sur nous- mêmes. Il va falloir que cela change ! Peu à peu, une certaine sérénité sinstalle. Nous nous sommes habitués aux regards curieux, étonnés, parfois mal à laise, des personnes que nous croisons mais nous avons trouvé la parade : « tu vois, Romain, les gens te regardent car ils te trouvent beau ». Il est fier ! Et cest encore une occasion de lui dire « lève ta tête ». Et puis, petit à petit, nous réapprenons à vivre, nous voyons de plus en plus souvent nos amis. Romain est devenu très sociable, il est attachant, charmeur, aimé de tous mais il est dans un monde dadultes, effectivement, ce nest pas méchant mais les enfants jouent entre eux et lon se rend bien compte quils ne font pas attention à lui. Mais le combat des parents na pas cessé et, en fin dannée 94 ou début 95 (merci M. GAULT), lI.E.M. déménage une remise, sactive à aménager un coin toilette, un lavabo, tout le personnel dentretien travaille darrache pieds pour donner à la pièce un aspect agréable car, miracle, une section que lon va appeler « MIEUX VIVRE » va voir le jour. Seule ombre au tableau, 6,7 enfants seulement vont pouvoir en bénéficier mais cest un début ! Nos enfants vont enfin avoir une structure pour les accueillir. Bien sûr, il nest aucunement question dinternat et létablissement ferme pour les vacances scolaires mais nos enfants ont un lieu qui leur appartient, ils existent, ils sont reconnus, ils vont pouvoir enfin bénéficier dune éducation qui leur convient. Cest à cette période que Romain, très observateur, se rend compte que certains enfants, qui se tiennent mieux que lui, sont mis sur les toilettes. Il réussit à faire comprendre au personnel éducatif, très attentif, quil souhaite également aller sur les toilettes. A force dobstination, dencouragements, dans lannée suivante, Romain devient propre. Bien sûr, il y a encore et il y aura toujours de « petits incidents pipi », souvent de notre faute si nous manquons de vigilance, parfois également un signe de mécontentement. Nous allons encore patienter trois longues années mais, en décembre 97, la récompense arrive : lOASIS ouvre grand ses portes. Romain a 15 ans, un enfant est décédé, un autre aura dépassé lâge de bénéficier de cette structure ; sa maman, aujourdhui, se bat toujours avec nous dans le projet du centre adultes. Demblée, nous savons, nous sentons, que ce que nous avons attendu tant dannées va correspondre exactement à nos souhaits, donc à nos besoins. Nos enfants ont bénéficié dans la section « MIEUX VIVRE » dun encadrement qui leur permet aujourdhui dappréhender le mieux possible la vie en communauté. Mais le travail qui reste à faire est énorme. La tâche est ardue. Le personnel éducatif fait tout de suite preuve dune écoute très attentive non seulement auprès des enfants mais également auprès des parents. Nous marchons la main dans la main. Romain semble si bien dans son nouvel univers que nous décidons de le laisser une nuit en internat ; nous le laissons le vendredi soir, nous irons nous-mêmes le rechercher le samedi matin avec impatience. Notre « grand » nous donne limpression davoir très bien accepté cette première nuit. Dautres vont suivre dans aucun souci, cest pour cela que, progressivement, nous allons le laisser un week-end entier avec ses copains et ses copines « tu es aussi grand que Matthieu ! ». En réponse, nous avons de grands sourires. Une idée mûrit lentement : pourquoi ne pas tenter une semaine entière ? Nous nous lançons dans la grande aventure ! Une semaine plus tard, nous récupérons lombre de notre fils. Nous étions prêts à la séparation mais pas lui. Va suivre un lourd travail commun entre Romain, le psychiatre, le personnel éducatif et nous, bien évidemment. Aujourdhui encore, bien quayant fait un gros travail sur lui-même, nous sentons bien la réticence de Romain face à linternat mais nous sommes confiants. Aujourdhui, notre jeune homme a 24 ans. Il y a toujours des progrès. Oh bien sûr, rien nest jamais flagrant mais, un beau jour, on se dit « tient, il ne faisait pas çà ou bien il ne réagissait pas de telle ou telle façon ». Si notre situation aujourdhui semble normale, ne nous méprenons pas, notre vie sest simplement améliorée, cest tout. Mais, pour nous, quel luxe ! A voir comme la communication peut sétablir avec notre fils, à le voir sourire, à le sentir heureux, nous pensons quil a eu bien raison de se battre pour vivre et nous sommes fiers de lui. Mais nous savons aussi que, sans cesse, nous allons devoir lui répéter : « Tu es grand Romain, lèves ta tête ! » C. MITTAULT

42 42 SOINS Dr Xavier BIED-CHARRETON, Directeur Médical C.E.S.AP. Introduction : Comment ai-je pratiqué depuis plus de trente cinq ans pour quenfin aujourdhui on me demande de parler de Bonnes Pratiques ? Et, au fait, moi, je nen sais rien, si japplique, si jexécute de Bonnes Pratiques. Et dabord qui est désigné pour en juger ? Mes patients, mes malades, mes clients ? dautres disent « les usagers » ?... Alors, je sais, des gens vachement bien, vachement plus expérimentés que moi, ont créé des référentiels dévaluation de la qualité de mes interventions. Enfin, pas des miennes à moi, mais de celles que nous pratiquons. Lévaluation, il en a été beaucoup question ce matin, cest aussi celle de la qualité des prestations, on massure que cela sera plus interrogé dans les modalités que dans les résultats. Et plus au niveau de la cohérence (rapport entre objectifs et moyens de laction) ; il y en a tout de même qui parlent et se trompent en parlant de qualité des soins, en supposant que cela pourrait conduire de façon proportionnelle à de bons ou meilleures résultats sur la santé ! Et dinsister sur la qualité des soins qui dépend des aspects techniques (connaissances, matériel, installation, quantité de personnel qualifié) et aussi des capacités relationnelles qui intègrent : écoute, tact, empathie, sensibilité, confiance, confidentialité… toutes sortes de choses quon ne ma jamais apprises. Donc il a été inventé des outils dévaluation qui ont été validés, avec même le Conseil National de lÉvaluation ; cest très impressionnant. Bientôt je saurai si jexerce mon métier de façon honorable. Mais au fait, avant de les évaluer, mes Bonnes Pratiques, pouvez-vous me dire au juste de quoi il sagit ? Ah, non, excusez-moi, cest à moi de vous lexpliquer. Je vais donc vous donner des définitions ; puis quelques exemples ; puis on verra les limites de ces notions et comment nous en sortir au mieux. Et jaccepte de le faire aujourdhui car vous le savez je suis une personne double : Conseiller ou Directeur médical, donc désigné pour connaître, maîtriser et conseiller mes collègues et confrères ; et aussi, je suis praticien ; et certains jours je me demande : est-ce que aujourdhui jai pratiqué moi-même comme je le recommande aux autres ? Première partie : des définitions Les Recommandations : ce sont des façons ou des actions très officielles de conseiller, de préconiser, soit des méthodes, soit des façons de procéder ; très fortes ; il y a donc une notion d'autorité ; la recommandation constitue le socle de la bonne pratique. Les recommandations sont les premiers éléments de la démarche d'action médico-sociale. J'ajoute, à titre personnel, que j'utilise parfois ce terme de "recommandation" quand je suis amené à répéter pour la énième fois les mêmes conseils ; et donc ce jour-là il y a aussi une notion d'autorité (avant-hier, peut-être un peu de colère…). Les Références : on reste dans le domaine de la directive * : les références sont des indications plus précises par rapport à des textes déjà énoncés, par exemple les recommandations. La référence est donc l'énoncé d'une exigence en regard d'un objectif à atteindre. * = indication générale donnée par l'Autorité, étative, associative ou institutionnelle. Les Procédures : historiquement les procédures sont des manières de procéder, ou d'agir, juridiquement donc, la façon d'appliquer la Loi, en suivant des formalités incontournables qui doivent être remplies. Ce serait donc au législateur qu'il appartiendrait de définir et d'orienter les procédures. Aujourd'hui ce mot à un nouveau sens : une procédure décrit une séquence ordonnées d'activités ou d'interventions mises en œuvre dans une situation précise. Pour faire encore plus moderne on peut utiliser le terme "process" qui sous-entend en plus que la procédure peut évoluer, que le "process" est en "progress". Les Protocoles : traditionnellement le protocole est le recueil des règles à observer en manière d'étiquette (rien à voir avec l'éthique), la préséance, l'ordonnancement dans les cérémonies officielles) et au-delà ce qui est conforme aux normes de la vie sociale. Nous utilisons maintenant ce même terme de protocole pour préciser un ensemble de règles à respecter et des gestes à effectuer au cours de certains traitements ou de certains soins. Il ne

43 43 s'agit pas de quelque chose de spécifique pour une personne, mais, je le répète, cela concerne un type de situation, ou de symptomatologie. Bien sûr les premiers protocoles connus concernent les situations à la fois les plus courantes et les plus préoccupantes (c'est ainsi que sur Internet vous trouverez plus de 200 références sur les Bonnes Pratiques dans le secteur médico-social, et on y retrouve surtout la maltraitance, l'accueil des personnes en difficultés, les situations de crise, le SIDA…). Les Conduites à tenir : ensemble plus simple et plus précis de règles et de gestes à effectuer auprès d'une personne pour une situation ou un soin spécifique. Donc on peut dire que : Recommandations, Références, Procédures, Protocoles et Conduites à tenir, constituent la base de nos interventions ou prestations. Il ne s'agit pas de textes littéraires (je vous montrerai ailleurs d'autres sortes de textes, eux, littéraires…). Nous avons tous, administrateurs civils et privés, directeurs, docteurs et tous acteurs du champ médico-social à participer à l'élaboration et à l'amélioration de ces documents qui permettent ensuite dans la vie de tous les jours de travailler de façon correcte. A notre échelon institutionnel, si de tels outils sont disponibles, s'ils sont bien utilisés, peut-être un jour seront-ils eux aussi validés et reconnus comme de Bonnes Pratiques. Passons aux exemples. Deuxième partie : des exemples Les outils déjà existants, officiels et plus spécialisés : * le Code de Déontologie, remis à tous les médecins par le Conseil de l'ordre des médecins du département où ils exercent, avec le Guide d'exercice professionnel ; * le Code de la Santé, le Code de l'Action Sociale ; * les Lois, Circulaires, Décrets concernant notre domaine ; on peut en suivre la publication sur Internet, dans les revues spécialisées (ASH, bulletins…) ; * les projets associatifs, les projets d'établissement ; et je donnerai quatre exemples personnels : le Livre des Secrets, ou Petit Manuel à l'usage des docteurs des personnes gravement handicapées, publié par le G.P.F. en 2001avec le soutien de la Fondation de France et de Iris Initiative, la Charte nationale en faveur des personnes polyhandicapées, diffusée lors des États généraux du Polyhandicap en novembre 2005 et reprise à un mot près dans le Plan d'action du ministre délégué, un exposé sur le dossier médical lors des journées médicales de CESAP Formation les 4 ; 5 et 6 octobre 2004 à Lille, autres textes sur douleur, souffrance, maltraitance, les périodes d'aggravation… Exemples de protocoles et conduites à tenir, fiches d'observation, réalisées et réactualisées dans les établissements où je pratique : tableau du réseau de soins, continuité des soins, urgences, protocole de distribution des médicaments, pour un bon déroulement des repas, crises dépilepsie + fiche d'observation d'une crise, protocole d'appareillage, protocole pour le transit intestinal, à propos de la douleur, de la fièvre… fiche descriptive des symptômes de la douleur, recommandations diététiques (surpoids), protocole au sujet de la contenance (et non pas contention), à propos des petites et grandes promenades, en cas d'ingestion de produits dangereux ou derreur de médicaments, dossiers médicaux, dossiers médicaux résumés et actualisés, cahier de bord médecin – infirmière, dossiers de liaison avec l'hôpital... Dr Xavier BIED-CHARRETON

44 44 Réflexions sur la pratique pluridisciplinaire : la spécificité des soins aux personnes polyhandicapées, atteintes de multiples troubles qui sont tous interdépendants ; la collaboration permanente entre personnels soignants et éducatifs. Et en réalité avec tous les collègues ;la collaboration également permanente avec les familles. Troisième partie : les limites Malgré tout cet énorme travail que l'on pourrait dire préliminaire, préventif ou plutôt fondamental, qui est la base de notre travail, peut-être de nos "bonnes pratiques" nous savons qu'il y a des limites, en voici quelques unes : - Les pratiques, vous l'avez compris, ce sont donc des activités volontaires, réfléchies, visant des résultats concrets ; elles découlent des règles ou principes énoncés dans les Recommandations et Références… Elles sont toujours aussi en référence à une éthique professionnelle, d'abord basée sur le respect et les bons usages de la vie quotidienne (la bonne éducation ?). - Ce qui est "bon", c'est ce qui fonctionne bien, ce qui rend bien le service attendu ; ne dit-on pas par exemple : bon médecin ? bon époux ? bon père ? bon directeur ? bonne AMP… ? - Bon, c'est aussi ce qui convient, ce qui correspond aux recommandations, ce qui est utile ; et aussi ce qui est bien fait, qui mérite l'estime : on dit aussi, parfois : voila du "bon travail". Parfois c'est aussi ce qui est agréable, heureux, comme "bonne année", "bon appétit", ou "bonne route". - Et c'est aussi ce qui est charitable, qui veut du bien aux personnes qui nous sont confiées, à autrui, d'autres disent "à son prochain", ou bien faire une "bonne action", avoir un "bon mouvement" ; c'est le contraire de méchant ; (cela n'a rien à voir avec les "bons du Trésor"). Mais vous le voyez, ici ce qualificatif ne contient pas qu'une valeur d'appréciation technique ou professionnelle ; mais qu'on le veuille ou non, quelle que soit notre éducation (ce qui a précédé notre formation professionnelle) il y a aussi une connotation d'appréciation morale, de bon, ou de mauvais. Tous les jours au contact de ces personnes nous sommes tous des praticiens, qui connaissons la pratique, ce qui est différent du théoricien. Le théoricien est celui qui élabore, connaît et défend la théorie d'un art, d'une science ou d'un métier ; il s'occupe principalement de connaissance ou de réflexion abstraite, beaucoup moins souvent de la pratique, des applications quotidiennes de ses théories. (Les théories sont des ensembles organisés d'idées, de concept abstraits, de spéculations intellectuelles, elles précèdent l'application pratique ou contribuent à sa vérification, on dit maintenant "évaluation"). Et cela serait bien que les théoriciens, les gens des bureaux (petits et grands bureaux) mettent un peu plus la main à la pâte (la pâte, souvent c'est la … matière). Ils comprendraient et apprécieraient mieux les soucis du quotidien. Leurs Recommandations, Références et autres Décrets et Circulaires seraient plus adaptés et applicables… Et aussi cela serait bien que de plus nombreux praticiens toutes corporations incluses, apprennent à prendre du recul, à réfléchir, à écrire sur leur travail quotidien, à devenir un tout petit peu, voire plus, théoricien. Cela permettrait que les méthodes ou Bonnes Pratiques soient élaborées de façon complète, avec la pratique et la théorie, ce qu'on appelle une Méthode : une méthode c'est un ensemble de démarches raisonnées et suivies pour parvenir à un résultat ; cela rassemble les réflexions sur la pratique et les règles et principes, l'enseignement et l'expérience, cela aboutit de façon positive à une meilleure organisation, donc aux Bonnes Pratiques. Cela permet, permettrait de rassembler théoriciens et praticiens, ce que certains appelaient dans le temps la "méthode expérimentale" qui consiste à observer, réfléchir, évaluer puis faire avancer les pratiques qui sont donc toujours "in progress". Je suis content d'avoir compris tout cela, de vous l'expliquer aujourd'hui ; ce qui ne veut pas dire que je ne sois, selon les jours, ni un bon théoricien, ni un bon praticien. Vais-je me soumettre à ma propre auto-évaluation ? Autre limite : malgré tout ce travail de réflexions et de pratique ancienne je sais que nous ne pourrons jamais tout prévoir, tout anticiper. Il y aura toujours des situations imprévues, peut-être imprévisibles, et à ce moment là, chacun d'entre nous, celui ou celle qui est là, devra faire face, avec du cran et une capacité de décision ou d'action parfois très difficile et risquée. Dr Xavier BIED-CHARRETON

45 45 C'est aussi ce qui explique la dernière phrase des protocoles et conduites à tenir : "si cela ne se déroule pas comme expliqué, en cas d'aggravation ou d'inquiétude…" appeler le SAMU, le cadre de garde, avertir les parents… Et même parfois, il faudra avoir le courage de ne peut-être pas faire ce qui a été écrit mais s'adapter à la situation actuelle. C'est vrai chaque fois que l'on accepte un travail auprès d'être humains, tous différents. C'est peut- être vrai dans tous les métiers ? Encore une limite : c'est qu'à force de préciser des Bonnes Pratiques, de les faire valider (par qui ? ça on ne me l'a encore jamais dit), elles seront peut-être ensuite très activement recommandées et que cela risque d'aboutir à un ensemble commun et partagé, mais, normatif et desséchant. Tout cela étant bien évalué, pourquoi pas avec des certifications type ISO 9002 ou 9003 ; on ne parle plus de méthodologie mais de "métrologie" : science de la mesure. Et nous, notre champ d'action, je l'ai déjà dit, il est plein, il est presque entièrement basé sur de l'incertain, du probable, de l'imprévisible, car nous acceptons d'accueillir les plus faibles et les plus fragiles ; et ce n'est pas non plus eux (on les appellerait "usagers" ou les clients) qui sont capables de remplir des questionnaires de satisfaction. Dans certains établissements, certaines associations, ce sont les parents qui s'attribuent ce droit d'observation, de qualification, voire d'évaluation. Mais peut-on être expert avec un jugement lucide quand on est soi-même très touché affectivement ? Et je reprendrai une phrase de Maurice Villard, de septembre 2005, complétée en juillet 2006 : "quand je vois le nombre d'écrits, de grilles, de tableaux… qui s'accumulent aux fins de traçabilité et de futurs contrôles, j'ai le sentiment que ce sont maintenant les façades qui compteront afin d'être "qualitativement corrects". Dernier exemple : et puis le trouble numéro 1 dont sont atteints les personnes qui nous sont confiées, à travers toutes leurs fragilités et faiblesses, ce qui prime c'et la douleur et sa compagne quasi quotidienne, la souffrance. Et j'ai le regret de vous le dire, malgré les années de pratique, de réflexion, de théorisation, je sais qu'il n'est pas possible d'évaluer, encore moins de quantifier la souffrance, qui ne sert à rien, qui ne s'éteint jamais, et qui finit par nous atteindre nous aussi. Alors, si vous le voulez, vous continuerez ou vous organiserez des formations, des groupes de travail, des séances de réflexion sur la pratique, sur ce sujet n° 1. Je veux bien vous aider. Tout à fait entre nous, cela m'intéresse bien plus que les référentiels d'évaluation. Conclusion Vous l'avez compris, il nous est imposé dans tous nos métiers d'être théoricien et praticien ; selon nos postes, toujours un peu plus l'un que l'autre. Il y a des personnes expérimentées qui peuvent vous aider à progresser dans l'Art des Bonnes Pratiques. Je précise : les bonnes pratiques ce sont les innombrables processus organisationnels qui vous sont proposés. L'Art, c'est de savoir les appliquer, pour chacun d'une façon strictement personnalisée ou individualisée. Au-delà des Bonnes Pratiques ce qui guide votre travail c'est ce que vous ressentez, c'est ce qu'essaient de vous transmettre ces personnes. C'est cela qui, au jour, le jour vous met en mouvement, ces montagnes d'émotions, qui elles aussi sont in-mesurables, in-évaluables, in-quantifiables. Certains jours elles vous font mal, vous mettent à mal, ce qui risque d'entraîner des attitudes, des réponses, des situations, parfois tout-à-fait adaptées, peut-être grâce aux Bonnes Pratiques ? D'autres jours… Mais ce que je vous souhaite, c'est qu'au milieu de tout cela, le théorique de plus en plus lourd, le pratique, si difficile, il y ait aussi des surprises. Des sourires, des réactions positives espérées ou inattendues. Et quand cela arrivera, notez le bien, prenez une photo, un petit bout de vidéo, écrivez une observation ou un petit poème. Tout cela permettra de fabriquer un BEL ALBUM des BONNES SURPRISES, exposé dans le hall d'entrée. De tous les papiers (montagnes de papiers) que nous fabriquons c'est un Bel Album qui sera le plus beau et dont vous pourrez être fiers. Dr Xavier BIED-CHARRETON

46 46 DEVELOPPEMENT DE LA PERSONNE Philippe ROSSET, Directeur I.M.E. « Amis de Laurence » (Paris) Madame HETIER, Parent Philippe ROSSET La présence de Madame HETIER, parent dune personne polyhandicapée qui se présentera tout à lheure, donne la note première de ce par quoi commence notre construction et nos bonnes pratiques, à savoir la rencontre dune famille dont lenfant est porteur dun polyhandicap et des professionnels représentant une institution apte à laccueillir. De cette rencontre, si elle est sincère, vont naître des échanges, des interrogations, un respect mutuel pour une même personne qui généreront des bonnes pratiques. Ce duo nest donc pas un hasard, il est le fruit dune exigence associative au sein de laquelle le travail famille-institution a toujours été le fondement pour un accueil respectueux de la personne handicapée. Madame HETIER Nous, parents, nous nous sommes tous posé un jour ou lautre la question du développement de notre enfant : Va-t-il grandir ? Va-t-il récupérer sur son handicap ? Va-t-il pouvoir vivre normalement avec son handicap ? Va-t-on pouvoir vivre auprès de lui, nous, sa famille, une vie digne dêtre vécue ? Enfin pourra t on vivre heureux en famille avec ce handicap qui nous habite tous : parents, frères et sœurs ? Philippe ROSSET Qui dit enfant, dit famille, donc père, mère et souvent et peut- être frère et sœur …qui dit enfant dit un être vivant, dit un être humain repéré dans un tissu social ; vivant dans une société qui a en charge sa santé, son éducation, ses loisirs et le droit de vivre une vie unique et pleine au même titre que nimporte quel autre enfant. Cet enfant a un prénom, il a sûrement du caractère, bien évidemment une forte personnalité… Nous naccueillons pas dans cette institution des polyhandicapés mais des enfants polyhandicapés… Madame HETIER Nous allons nous engager dans ce long travail quest le développement de la personne handicapée. 1° Dans un premier temps il nous faut CONNAITRE la personne handicapée. Connaître tout simplement cette personne. La regarder comme quelquun et non comme un handicap ou un obstacle insurmontable. Lappeler par son nom ou son prénom, ne pas la tutoyer dès le premier contact (alors gd mère on va bien aujourdhui) Philippe ROSSET Le premier travail spécifique que nous ayons à faire est bel et bien de nous adresser à un enfant et non à un handicap. Nous nous adressons à un enfant porteur dun polyhandicap. Et mieux nous cernerons la personne, mieux nous nous occuperons du handicap. Cest dans cet état desprit que nous pourrons ensuite aborder laccueil et le travail auprès de cet enfant. Enfant dont le polyhandicap est complexe tant les expressions en sont multiples et centrées sur une seule et même personne. Cette complexité en appelle une autre qui est la multiplicité des réponses aux soins, des attentions, des rééducations quil faut pouvoir dispenser à cet enfant. Une à une ces réponses existent et elles touchent là, différentes disciplines et bien entendu différentes catégories socioprofessionnelles. Les diverses actions dirigées vers lenfant nous amènent à parler alors dun travail pluridisciplinaire, plus justement dun travail en équipe pluridisciplinaire. Ce travail nécessite que chacun des intervenants soit à la fois à lécoute de lenfant et à lécoute des propositions, des réflexions de ses collègues Madame HETIER Reconnaître la personne handicapée qui est face à moi, la laisser me connaître me reconnaître lui donner du temps…. dou lexigence dêtre face à elle en toute limpidité Il est important surtout pour les plus jeunes que chacun aie sa place : parents, famille, institution et au sein de celle-ci que chacun garde sa spécificité. Lauxiliaire de vie nest pas le médecin le médecin nest pas le kiné etc. Chaque rôle doit être reconnu avec évidence. Mais on est là dans la normale. Pour quun jeune séveille bien, et on le voit à travers toutes les dérives, il faut que chacun tienne son rôle.

47 47 Philippe ROSSET Chaque personne, dans sa profession et avec ses compétences, exerce auprès de lenfant dans le cadre du projet de celui-ci. Cette compétence est reconnue comme constitutive du grandissement de lenfant. Cette compétence sénonce à lensemble de léquipe comme un témoignage, elle se partage et sexploite dans la vie quotidienne. Le travail spécifique ne se noie pas dans léquipe pluridisciplinaire. Le kinésithérapeute qui participe à un moment donné à une activité de groupe reste dans sa fonction avec son regard particulier, avec sa manière de faire. Il ne prend la place de personne et personne ne prend la sienne. Ceci cependant reste un exercice qui nest pas toujours facile de pratiquer. Aussi faut-il pouvoir réguler toutes ses interventions, les coordonner ; cela exige de pouvoir et de devoir se rencontrer pour échanger donc de créer des espaces temps répertoriés et investis. Au final léquipe pluridisciplinaire se constitue sur ces principes et ces rencontres. Madame HETIER 2° Développement de la personne handicapée dans la vie quotidienne Il nest pas si simple daider lautre à « faire ». Il faut dabord établir le bilan de ce quelle peut accomplir seule, de ce quelle ne peut pas faire pour le moment et de ce quelle ne pourra peut être jamais faire seule (au moins le pense-t-on au moment T de son histoire). On sent très vite venir lidée de léquipe « AUTOUR DE ». Evidemment il serait délicat de laisser une telle appréciation à une seule personne, et à laquelle une personne se développe dautant mieux quelle ne rencontre pas dobstacle à « FAIRE » La douleur est redoutable, elle empêche la personne de se développer. Il faut mettre la personne handicapée dans une situation confortable : fauteuil, posture, lieux de vie appropriés A table trouver la cuillère, la fourchette qui lui convient le mieux avec laquelle elle soit le plus participant à son repas pour quelle devienne la plus autonome possible ????? Philippe ROSSET Cette notion de confort est primordiale. Elle met en jeu des compétences multiples et variées, elles mettent au travail tout en même temps, le médecin de rééducation fonctionnelle, lorthoprothésiste, le kinésithérapeute, lergothérapeute, le psychomotricien, léducateur. Alors les observations et les connaissances de chacun vont sajouter les une aux autres pour donner naissance à un appareillage, une installation dans laquelle lenfant sera correctement et confortablement installé sans être préoccupé par des tensions, des douleurs, des contractions qui viendraient altérer son attention, sa disponibilité. Ainsi installé pour pouvoir être dans la rencontre avec autrui, bien installé pour pouvoir participer à une activité, bien installé pour pouvoir se nourrir ou être nourri sans ou en diminuant sérieusement les risques de fausse route etc.…Etre bien installé pour pouvoir, et cest bien le mot pouvoir qui donne un sens à toutes ces actions, qui place et rend lenfant attentif et acteur dans sa vie quotidienne.. Madame HETIER 3°-Pour ce développement il faut mettre en œuvre des moyens. Etre à la recherche des bons gestes des bons diagnostics des bonnes paroles… et surtout les mettre en œuvre en équipe en y associant les parents en leurs faisant partager les découvertes Je reprends lexemple de la fourchette : si on a trouvé un bon moyen, le dire aux parents et vice versa Mais attention la « maison et linstitution sont deux lieux différents, il faut laisser la porte grande ouverte entre les deux, créer des passerelles, mais le résidant doit pouvoir sautoriser une attitude différente dans lun et lautre lieu. Ceci est une source de richesse. Pour le bon développement de la personne handicapée, il est important de créer une communication entre chacun. Ce nest pas si facile de communiquer avec des jeunes qui ne parlent pas ou peu. Alors la communication passe par des gestes des jeux de figure de mimiques pour ceux qui voient. On constate quune fois que quelquun est entré en communication avec lautre, il reste à élargir le cercle et entrer en communication avec les autres : la communication entre chaque membre de léquipe (eux parlent mais restent humbles car ils savent que la parole ne facilite pas tout en communication !) Philippe ROSSET, Directeur I.M.E. « Amis de Laurence » (Paris) Madame HETIER, Parent

48 48 Auquel il faut sattacher solidement : la communication. Pour cela, quel que soit le support utilisé, il faut en avoir envie, ce propos sadresse tant aux enfants que nous recevons quaux professionnels et surtout vis et versa. Il faut avoir envie pour donner envie. Ce travail concerne tout le monde. Il est une règle dor quil faut respecter auprès des enfants polyhandicapés : cest parler, parler nest pas bavarder et dans le même temps il faut écouter ce qui est la contrepartie logique qui finit lacte. Il faut parler ses actes au quotidien, quelles que soient les incertitudes que nous puissions avoir des possibilités de compréhension des enfants. Pourquoi cette nécessité ; simplement si je puis mexprimer ainsi, la majorité des enfants accueillis nont pas de mouvements volontaires, ils sont déplacés, manipulés, nourris ; nous nous sommes le moteur qui leur permet de se déplacer, dêtre propre, de manger…alors parler… cest rassurer, calmer, accompagner, cest être avec, cest parler pour lautre et non pour soi, cest parler en vérité. Dans ce temps, parler cest leur permettre danticiper laction future, de sy préparer, dêtre acteur. Parler cest reconnaître lautre en tant quêtre humain. Vous me direz communiquer nest pas seulement parler… Bien entendu, la communication est autre chose. Elle interroge la compréhension de la personne polyhandicapée, elle interroge sa représentation et la représentation quelle a de nous même ; le fait quelle se sache comprise donc reconnue, capable dêtre en relation, fait delle un être humain reconnu, incontournable interlocuteur, sujet de la mission qui nous incombent. Tout cela nécessite, par la connaissance de décoder les différentes informations que les enfants nous laissent percevoir dans les différentes situations quils rencontrent dans leur quotidien, dans les différentes prises en charge dont ils font lobjet. Et tout ceci est à partager. Madame HETIER 4°-Parents ou professionnels ne sommes pas à labri dune recherche de résultat : Ici, comme dans la vie normale, il est important de ne pas mettre la personne handicapée en état déchec. Réfléchir en équipe et avec la famille qui a peut être des idées pour savoir jusquou espérer. Proposer aux jeunes un projet défini, essayer den atteindre le but mais sil nest pas atteint ne pas sen désoler. Je pense quil faut être innovant et ambitieux dans nos projets mais, qui peut le moins ne peut pas toujours le plus. Philippe ROSSET Et il faut compter aussi sur la dynamique associative qui doit insuffler une éthique, une politique quelle doit défendre auprès de la société civile et détat. Alors à la question du début sur le développement de notre enfant, il me semble que cela devient plus clair et plus exigeant. Peut être nous comprenons peu à peu que nous ne devons pas nous enfermer seuls dans ce malheur. Nous allons soutenir cet enfant handicapé avec SON aide, SES efforts avec laide aussi des professionnels à qui nous le confions, laide des voisins des amis. La vie est à ce prix. Refuser ce développement, cest refuser la vie, cest refuser le risque de grandir. Philippe ROSSET, Directeur I.M.E. « Amis de Laurence » (Paris) Madame HETIER, Parent

49 49 EVALUATION DES FORMES DORGANISATION ET DE PARTICIPATION Roland LEFEVRE, Directeur La Montagne CESAP Il nest plus possible aujourdhui de concevoir un processus de travail sans laccompagner dune démarche dévaluation intégrée, on peut considérer que cest un grand progrès, et je pense que nous sommes nombreux ici à avoir constaté combien elles pouvaient contribuer à faire évoluer des démarches de travail. Pour ce qui concerne lévaluation des formes dorganisations, cela mérite en revanche dêtre discuté. Autant je suis convaincu quun travail danalyse des organisations, au sens ou par Exemple Michel CROZIER la développé avec Lanalyse stratégique et systémique, apporte une réelle aide au changement des organisations, autant il me parait plus complexe de manier des modèles dévaluation généralistes dans une perspective daide au changement et damélioration des formes dorganisation. Nous avons, pour engager cette discussion, la chance de disposer pour notre branche dune évaluation sur les formes dorganisation existantes dans les établissements et services médico-sociaux. Cest une enquête qui a permis de procéder à une véritable évaluation de notre secteur, Elle a en effet émis un avis sur les formes dorganisation en place dans les établissements et services de la branche tout en préconisant de méthodes damélioration. Cette enquête réalisée en 2002 par le CREDOC, pour le compte dUNIFAF a été réalisée par voie postale, à partir dun fichier de 5000 établissements sociaux et médico-sociaux. Le questionnaire adressé à chaque établissement recueillait des éléments descriptifs de létablissement, de ses salariés, de son organisation, des évolutions identifiées. Un volet du questionnaire était en outre réservé aux salariés. Il portait sur les parcours scolaires et de formation, les itinéraires professionnels et contenait une description des activités et des tâches demandées et réalisées. En moyenne, 5 salariés de chacun des 1000 établissements volontaires ont rempli ce questionnaire. Les résultats ont permis de dégager des tendances sur les formes dorganisation en présence dans notre branche professionnelle. Trois schéma type dorganisation ont ainsi été identifiés : Lorganisation stratégique danticipation. Lorganisation tactique dadaptation. Lorganisation conventionnelle. Il sagit là dun classement par niveaux de performances, UNIFAF préconisant de soutenir les démarches damélioration de la qualité des organisations conventionnelles pour les amener à se rapprocher du modèle dorganisation stratégique danticipation. Lorganisation stratégique danticipation : Ce sont en majorité les organisations qui se sont construites autour dun projet explicité, avec participation des personnels, qui fixe les critères de gestion des ressources humaines. Le fonctionnement repose sur des instances de régulation ce qui donne un aspect formel aux relations internes, mais une large autonomie aux intervenants. Lorganisation est plutôt cognitive, et le management participatif. Lencadrement se distingue par son rôle dans la mobilisation-formation continue des intervenants, ce qui suppose une implication forte, démarquée des savoir-faire traditionnels. Pour Jean Afchain, le point saillant de ce type dorganisation tient dans le niveau dexigence qui peut être demandé aux professionnels, le fonctionnement impose un questionnement constant de chacun sur sa pratique et oriente dans une attitude générale qui tire vers lengagement.

50 50 Cette organisation est repérée comme étant plus fréquente dans les établissements spécialisés dans laccueil des enfants et adolescents handicapés, mais aussi en difficulté - 32% de lensemble des établissements - 41% des établissements pour enfants et adolescents handicapés - 31 % des établissements dadultes handicapés Lorganisation tactique dadaptation : Ce sont les organisations qui se distinguent par leur capacité dadaptation et la polyvalence des professionnels. Les contraintes de développement et lenvironnement institutionnel les poussent à dépasser le cadre classique du travail social, mais seulement la moitié dentre elles a un projet explicite. Le diplôme nest pas le seul critère de recrutement, et les compétences débordent de la relation avec la personne pour intégrer les liens avec les commanditaires. Lencadrement intermédiaire tient un rôle danimation, et les intervenants sont moins autonomes. Ce type dorganisation concerne la moitié des établissements du secteur du handicap et de nombreux instituts déducation pour déficients sensoriels - 39% des établissements. - 48% des établissements denfants et adolescents handicapés - 45% des établissements dadultes handicapés Lorganisation conventionnelle : Les organisations de ce type sont les moins nombreuses, elles continuent à se référer aux pratiques traditionnelles et aux seules références formulées par les autorités publiques. Les projets de service sont encore moins fréquents que les projets associatifs, eux-mêmes peu actualisés. Le diplôme reste le principal critère de recrutement, et le métier détermine la répartition des tâches. Le professionnel dont la formation garantit la maîtrise des techniques, dispose dune certaine autonomie. Le management est peu dirigiste même sil prend des allures directives ou paternalistes, lencadrement assure exclusivement une fonction de coordination. Ce modèle dorganisation se retrouve davantage dans les établissements pour personnes âgées et de la petite enfance - 29% des établissements. - 11% des établissements denfants et adolescents handicapés % des établissements dadultes handicapés Pour information, 50% des établissements pour personnes âgées. On constate tout dabord que les établissements denfants handicapés se répartissent principalement sur les deux premiers modèles et que la représentation des établissements pour adultes se réparti sur les trois modèles avec encore 24 % dentre eux sur le modèle conventionnel. Est-on bien éloigné de lappréciation portée en 2005 par Jean Pierre Hardy, chef du bureau de la réglementation financière et comptable à la DGAS, qui dans un ouvrage collectif publié par LANDESI intitulé « être directeur en action sociale aujourdhui » sexprime, à titre personnel est-il précisé, « sur la mal-gouvernance associative et ses conséquences sur les pratiques de Direction » Roland LEFEVRE

51 51 Il y décrit ce quil appelle le mythe dune homologie dintérêt entre usagers, parents dusagers, salariés et gestionnaire. Selon lui, le secteur médico-social vit dans le consensus mou où tout le monde est à contre emploi, parlant au nom et pour tout le monde, refusant dadmettre les contradictions dintérêts entre usagers, salariés et administrateurs, parce que, précise til nous sommes dans un secteur où les notions demployeur, de gestionnaire, de salarié, dusagers sont à la fois confondues et ma définies. Il pointe lexistence dune bureaucratie associative étroite sabritant sans vergogne derrière les thématiques de représentants naturels de « la société civile » et de la « démocratie associative active » ou il dit avoir observé cumul des mandats et casquettes multiples et vérifié la confusion et la fusion entre élites associatives, élites administratives et élites politiques locales. Plus simplement, il dénonce labsence généralisée de démocratie dans la gouvernance associative et ses conséquences sur la mise en œuvre des projets détablissements et des démarches daccompagnement. Là ou Jean Pierre Hardy dénonce la mal-gouvernance, le CREDOC dans ses conclusions, identifie des problèmes de managements liés à des carences de formations des cadres dirigeants. Entre autres intérêts, ces points de vue présentent celui de converger sur les questions de gouvernance ou de management en faisant abstractions des interactions existantes entre lobjet de lassociation ou de lorganisation et son type de gouvernance, comme sil existait un idéal managérial et un modèle de gouvernance duplicable dune organisation à une autre. Si on accepte en létat ces points de vue sur la gouvernance te le management, il devient alors très intéressant de les confronter aux données recueillies par lenquête du CREDOC selon laquelle, 9 établissements pour enfants et adolescents handicapés sur 10 et 8 établissements sur 10 pour adultes handicapés relèveraient des deux premiers modèles dorganisation. On y remarque quen dépit dun arrière plan associatif décrit comme rétrograde, les équipes institutionnelles développent des modèles dorganisations ouverts, participatifs et réactifs. Cest sans doute lobservation de ces contradictions qui ont amenés les équipes du CREDOC a analyser que les trois modèles quils avaient identifiés se situaient en tension entre deux champ de force : le premier entre logique institutionnelle et logique professionnelle, le second entre approche légaliste et approche stratégique. Ce qui en langage courant pourrait être traduit ainsi : - Les équipes dirigeantes associatives sont relativement clivées de la réalité des équipes institutionnelle, ce sont deux mondes qui cohabitent sans trop se rencontrer. - Les dérives bureaucratiques de ladministration publique atteignent un niveau tel que non seulement elles masquent les effets de la mal gouvernance associative sur le fonctionnement institutionnel, mais quelles y contribuent généreusement. - les contraintes liées à la nature et à la gravité des handicaps des personnes accueillies sont tellement importantes que ce sont elles qui dictent les modes dorganisation plutôt que les politiques associatives et les injonctions administratives. - Les équipes institutionnelles, au cœur de ces tensions, investissent le champ de la technicité et du professionnalisme, ce qui leur donne un positionnement stratégique fort. Roland LEFEVRE

52 52 Selon le type dassociation, de territoires, détablissement et de public accueilli, ces tensions vont sexprimer de manière plus ou moins intense. Pour les établissements recevant des personnes polyhandicapées cest le plus souvent à partir des contraintes liées à la nature et à la gravité du handicap que va se mettre en place un schéma organisationnel et une politique détablissement. Cest du moins ce que jai pu observer aussi bien dans les établissements du CESAP que dans ceux dautres associations que jai été amené à rencontrer pour le compte du centre de formation du CESAP et pour celui de COFORGE. Le dispositif dédié aux personne polyhandicapées se décline en SESAD, externat et internat enfants, CAFS, maison daccueil spécialisées, foyer daccueil médicalisés, externat adultes, foyer de jour et SAMSA. Je vous propose dexaminer rapidement les 3 modèles dorganisation les plus répandus actuellement pour laccueil des personnes polyhandicapés - les externats enfants, - les internats enfants, - les internats adultes Les externats enfants : Le CESAP a une longue expérience avec les externats puisquil a ouvert son premier externat sur le site de « la Montagne » à Liancourt en Ils se sont depuis cette époque multiplié, les créations de places dexternat devenant une priorité pour les politiques publiques sous limpulsion des associations face à lévolution de la demande des familles. Un externat est de fait une école spécialisé pour enfant polyhandicapé, et les conditions propices à une démarche éducative et pédagogique adaptée y sont réunies. La mise en œuvre dune pédagogie adaptée aux besoins spécifiques de lenfant polyhandicapé implique la mise en place dune organisation particulière dont je vous dis deux mots : Pour se construire, lenfant polyhandicapé a besoin plus que nimporte quel enfant, quon organise autour de lui un dispositif tenu par des repères stables et facilement identifiables. Pour aller vite et schématiquement, on doit pouvoir lui proposer sur un mode récurent la même personne à la même heure au même endroit pour le même type dactivité, cest un mode répété systématiquement à une fréquence fixe, c'est-à-dire un fonctionnement très ritualisé. Ceci implique détablir en premier lieu une différenciation marquée des temps, des lieux et des intervenants, et de pouvoir discriminer de manière formelle et visible les rôles et les fonctions des intervenants ; cest dautant plus nécessaire que limportance des déficiences de lenfant polyhandicapé lamène à vivre dans un univers indifférencié. Lexternat est dans le contexte actuel loutil le plus approprié à la conduite dune pédagogie adaptée aux besoins spécifique de lenfant polyhandicapé. Une pédagogie adaptée à lenfant polyhandicapé, cest une pédagogie qui sait ne pas être timide, et qui nhésite pas à puiser sans vergogne dans les apports de Maria Montessori, dOvide Decroly, dAndras Petö, de Frôlich, de Fernand Deligny, dEmmi Pickler et dautres encore. Un pédagogie adaptée implique des ressources importantes en technicité et en connaissance, c'est-à-dire beaucoup dinvestissement dans la formation. Dans un externat les groupes sont rarement constitués de plus de 6 ou 7 enfants, le temps y est segmenté entre laccueil et la mise en route du programme du matin, les soins du midi et le déjeuner, suivi du programme daprès midi qui se conclue par les changes de fin de journées, la préparation au retour et le départ. Les programmes avec leur modulation et leurs variations se répètent de jour en jour et de semaine en semaine, ça ne règle pas la question du contenu des activités ni celle des méthodes, mais au moins les conditions dun cadre pédagogique sont données dentrée de jeux. En outre, et ce nest pas un détail, les ratio dencadrement effectif moyen y sont au moins de 1 professionnels pour 2 enfants. Roland LEFEVRE

53 53 Les internats enfants : Ce nest pas le projet déducation qui est le moteur de lorganisation globale de linternat médico-éducatif pour enfants polyhandicapés, mais plutôt une figure hybride quon appelle projet de vie et qui réussit à combiner tant bien que mal une intention éducative avec un projet de soin, quil faut entendre ici dans son acception la plus large qui comprend également les attentions et les aides à la vie quotidienne. Comme il ny a pas, contrairement aux externats, de modèles préconstruits (lécole), et que le besoin de soins envahit la vie de lenfant polyhandicapé, cest le mode de fonctionnement hospitalier quon retrouve comme étant le plus communément adopté dans les internats enfants, avec une organisation du temps de travail qui fait alterner équipes du matin et équipes du soir. Il nexiste pas, à ma connaissance, dinternat pour enfants polyhandicapés qui fonctionnerait sur un modèle dinternat scolaire, en alternant équipes dinternat et équipes de jour. Cest donc un mode dorganisation très contraignant pour des équipes qui veulent sengager dans une véritable démarche éducative appropriée aux besoins spécifiques de lenfant polyhandicapé. Il est contraignant parce quil contrarie demblé le cadre pédagogique. Dabord, et dans le meilleur des cas, le ratio dencadrement effectif par équipes postées est en moyenne d1 professionnel pour 3 ou 4 enfants. Ce qui donne entre trois et quatre professionnels présents pour 12 enfants ou adolescents. Soit deux fois moins quen externat. Alors comment ça marche concrètement : le planning de travail de léquipe du matin consiste entre 7 heures et 9 heures et demi à procéder aux lever, à effectuer les toilettes, à donner les petits déjeuners, habiller les enfants, et refaire les lits, dans certains établissements il incombe également à léquipe éducative de se charger des taches domestiques du ménages des chambres et du nettoyage des salles de bain. Quand tout se passe bien, c'est-à-dire quand il ny a pas de crise dépilepsie, pas de fausse route, pas de maladies, tout est fini au plus tard à 10 heures, Les taches à accomplir sont très techniques et demandent une grande capacité dadaptation : chaque professionnel doit procéder à autant de transferts lits chariot douche ou baignoire, chariot douche - table de change, table de change - fauteuil roulants, puis dinstallation à table quil y a de résidants. Chaque intervention, chaque toilette, chaque change est personnalisé en fonction de lenfant et de son humeur du jour, mais aussi et surtout en tenant compte de son projet individuel. Ce sont des gestes techniques qui requièrent un réel savoir faire, et de lempathie, ils demandent une attention et une concentration particulièrement soutenue, et, bien que lergonomie des salles de bains se soit considérablement améliorée ces dix dernières années, cest un travail qui nécessite un réel engagement physique. Cest vers ces mêmes équipes qui assurent laccompagnement dans la vie quotidienne, et qui je le rappelle sont trois ou quatre pour 12, que l on se tourne encore pour leur demander dorganiser lencadrement dactivités pédagogiques sur les séquences de temps qui séchelonnent de 10 heures à midi et de 14 heures à 16 heures. Alors, avec beaucoup dastuces, dingéniosité, de sens pratique et de coopérations, les équipes des internats enfants parviennent tout de même à mettre en œuvre de véritables démarches pédagogiques appropriées aux enfants dont elles soccupent mais on comprend bien que la réussite du projet commun repose en définitive sur de la technicité, certes, du professionnalisme, bien sur, mais aussi et tout autant sur un engagement fort des professionnels impliqués dans laction auprès des enfants. Les internats adultes : Dans les internats adultes, le cadre organisationnel est quasiment le même que celui des internats enfants avec deux différences notoires. Le ratio dencadrement y est moindre, lencadrement effectif varie de deux à trois par groupe de 12 adultes. En moyenne, un encadrant de moins que pour des groupes équivalents denfants. Roland LEFEVRE

54 54 Comme il sagit dadulte, il nest pour le coup plus question de projet éducatif, mais de projet de vie au centre duquel la socialisation et la préservation des acquis deviennent la priorité. Les contraintes qui pèsent sur les équipes médico-éducatives des internats adultes sont encore plus importantes que pour les équipes des internats enfants. On comprend bien que la réussite du projet commun nécessite de la part des équipes un engagement individuel encore plus important. Avec toutefois le risque important de voir dépasser le seuil critique au delà duquel on se sent impuissant. Beaucoup de gestionnaires et de directeurs dinternat pour adultes polyhandicapés ont tendance à comparer leur modes dorganisation à ceux des EPAHD en raison principalement des contraintes liées à la grande dépendance, je le dis ici parce que dans lenquête du CREDOC, vous aurez remarqué que 50% des établissements avec des organisations conventionnelles sont des établissements pour personnes âgées et 24 % des établissements pour adultes handicapés Ce qui me fait arriver à ma conclusion Il semble plausible de faire coïncider les types dorganisation identifiés par le CREDOC avec les schémas dorganisation types des établissements pour personnes polyhandicapés : - Les externats enfants avec les organisations stratégiques danticipation, - Les internats enfants avec les organisations tactiques dadaptation, - Et les internats adultes avec les organisations conventionnelles Ce rapprochement fait figurer comme déterminant dans le regard porté sur les formes dorganisation, le critère du public accueilli et celui des moyens mis à disposition par les politiques publiques pour réaliser la mission. On constate bien, en effet, quà public équivalent et à mission comparable, le jugement sur lorganisation saltère au fur et à mesure quaugmentent les contraintes. Sur ce point, les enquêteurs et les analystes du CREDOC et dUNIFAF restent muets, réduisant la question des formes dorganisation à des questions de management et de formation des cadres dirigeants, rejoignant en cela le point de vue de Jean Pierre Hardy qui en fait une question de gouvernance associative. On peut donc se poser la question de savoir si les résultats de ce type dévaluation ne risquent pas dêtre instrumentalisés afin de conforter des doctrines fondées sur des aprioris partagés conjointement par les différents acteurs qui en sont les commanditaires. Aussi, pour conclure, et afin de lever toutes les hypothèques recommanderais-je aux dirigeants associatifs et aux directeurs détablissement, sils ont réellement le souhait dengager une démarche de changement dans leurs organisations, plutôt que de recourir à une démarche dévaluation de leur organisation, de procéder à une démarche danalyse de leur organisation et pour ma part je préconise lanalyse systémique et stratégique de Michel Crozier, qui na plus à faire ses preuves, Roland LEFEVRE

55 55 EXEMPLARITE DE RESEAUX ET DE COOPERATION Modérateur : Henri FAIVRE Président Adjoint G.P.F., Président HANDAS-CLAPEAHA Nous sommes aujourdhui dans la recherche des exemplarités de réseaux et de coopération. Cest un thème qui est particulièrement important dans notre secteur. Nous sommes un secteur atypique. Lunivers créé par les idéologies dans le monde du handicap au niveau international mais aussi qui inspirent en partie la loi de 2005 sont souvent des idéologies réductrices qui laissent croire que, pour chaque type denfant ou dadulte, lessentiel est de normaliser et, pour normaliser, davoir le moins possible dintervenants spécialisés. Donc, lécole ordinaire devrait suffire à former tous les enfants y compris les enfants polyhandicapés comme on nous dit que cest pratiqué en Suède ou en Italie, que la vie à domicile devrait être la règle. Dans des Institutions comme le Conseil de lEurope où je siège, on me serine sans arrêt le refrain de la désinstitutionnalisation. Or, je crois que notre monde du polyhandicap est un monde qui nous amène tout de suite, étant donné la complexité extrême de la situation de chaque personne, à recourir à des acteurs et à des métiers divers et si la Loi que je viens de citer a aussi un intérêt primordial, cest quelle essaie de faire en sorte que toute organisation souvre au maximum sur la vie sociale et sur le monde environnant. Donc, sil y a réseau et coopérations, cest, je pense, une manière verticale entre tous les niveaux dintervention quil sagisse du secteur sanitaire, du secteur éducatif, du secteur des loisirs dans un esprit qui souvre également à la définition anglo-saxonne du soin « care » où il sagit de « prendre soin de » beaucoup plus que de sectoriser de manière brutale, mais aussi une transversalité horizontale qui amène beaucoup détablissements, de services, déquipes à se jumeler avec dautres pour répondre aux attentes et aux besoins de la personne. Alors évidemment, une des questions que nous nous posons souvent, nous parents, cest : quelles sont les limites de cette multiplicité dinterventions, comment faire pour que notre enfant ou adulte ne soit pas écartelé, pour quil soit respecté dans sa citoyenneté, dans sa personne. Je pense que cest à ces questions que vont tenter de répondre, par des exemples très concrets, pour le secteur sanitaire, le Philippe DE NORMANDIE, qui est à la fois praticien, intervenant, chirurgien bien connu et qui en même temps balaie lensemble du champ du handicap par ses responsabilités à lAP-HP, nous aurons ensuite une coopération inter-établissements dans la région du Sud-Ouest avec Monsieur Michel BELOT et Madame SOEUR, un petit changement ensuite concernant les loisirs et la vie sociale puisque lexposé sera à deux voix : Monsieur Alban BEAUDOUARD et Madame Marie-Josée CUNIN et enfin lécole avec Madame Estelle GOUDON. Je donne tout de suite la parole au Docteur Philippe DE NORMANDIE.

56 56 LHOPITAL, Philippe DE NORMANDIE, Mission Handicap AP-HP, Paris Je suis absolument ravi de partager avec vous cette table ronde. Merci de linvitation. Parler dexemplarité sur les réseaux, cest difficile de dire quon a des exemples exemplaires. On essaie de faire de notre mieux et je voudrais essayer de vous convaincre du pourquoi cest important que le monde sanitaire et le monde du polyhandicap travaillent ensemble, quels sont les champs et comment on peut arriver concrètement à améliorer la situation. Certes, jen suis convaincu parce que cela fait partie des priorités de notre institution ; cette coopération est, pour nous, essentielle et jen suis convaincu parce que, tous les jours, jopère de grands handicapés et je le vis quotidiennement. Pourquoi est-ce que cela me paraît indiscutable ? Pour un certain nombre de raisons simples. Premièrement, il faut absolument être certains quil est permis aux personnes handicapées doptimiser au maximum toutes leurs capacités physique, psychologique et mentale. Et pour cela, nos réseaux doivent permettre un diagnostic, éviter les errances et doit permettre déviter les surcomplications propres au polyhandicap (je suis chirurgien orthopédiste : la grande spasticité qui va entraîner une luxation de hanche) et éviter toutes les aggravations à cause de maladies intercurrentes : il est dommage quune grippe, parce quon a pas vacciné la personne, va décompenser une situation respiratoire précaire ou que la jeune femme polyhandicapée de 45 ans ait un cancer du sein parce quon a oublié de faire la mammographie quon ferait à tout à chacun. Cela ne se discute pas, il y a 50 raisons pour lesquelles il faut impérativement avoir une coopération. Deuxièmement, nos coopérations sont indispensables parce que nous, le secteur sanitaire, on ne connaît pas bien le monde médico-social et réciproquement. Notre risque majeur est que les hospitalisations sont toujours des périodes agressives et si on na pas mis en place, ensemble, un certain nombre de modes de coopération, ces périodes qui vont être agressives vont être des grandes ruptures psychologiques à la fois pour la personne polyhandicapée, sa famille ainsi que pour les équipes aussi bien du monde du médico-social que du monde du sanitaire. Il ne faut pas sous estimer quun polyhandicapé qui arrive dans une équipe qui na pas lhabitude, cest la panique à bord et tout le monde est en souffrance. Enfin, troisième raison clé, il faut quil y ait une cohérence entre le projet de soins et le projet de la personne. En effet, le risque majeur et encore plus chez les personnes polyhandicapées, ce serait quon médicalise une situation qui est une situation de détresse psychologique de modification déquipe. Je prends un exemple très simple que jai vécu des dizaines de fois : le polyhandicapé qui vient de perdre un de ses parents, qui a un changement dA.M.P. dans son équipe peut modifier complètement son attitude et notamment par exemple se recroqueviller ou ne plus vouloir utiliser le peu quil faisait avec sa main… le risque, si on nest pas courant, ce serait de médicaliser une situation qui est purement psychologique. Pour éviter cela, une coopération est indispensable, quon se parle pour réfléchir ensemble (professionnels, famille et personne handicapée) quels sont les objectifs pour éviter les erreurs. Tous ces éléments pour vous dire quil ny a aucun état dâme sur la nécessité de mettre en place des accords de façon structurée et organisée. Je ne vous parlerai pas daccords de proximité (nous verrons cela avec lexemple dHendaye), il y en a de nombreux à lAP-HP ; ces accords existent aussi avec Garches, Trousseau… et un certain nombre de partenaires du médico-social. Il est nécessaire, pour quil y ait des accords entre des établissements, les structures médico-sociales, davoir les structures médicalisées à proximité. Il y a des cadres conventionnels, des conventions téléchargeables, qui existent sur le site de la mission handicap. Je vais vous parler plus précisément des accords institutionnels qui nous ont permis de réfléchir notamment entre lAP-HP et les associations dIle de France et les réflexions avec le Groupe Polyhandicap France qui se sont traduites par ces conventions de proximité. Ces conventions, ces accords, ces réseaux ont plusieurs champs qui paraissent indispensables quelle que soit leur nature juridique. Les objectifs : 1. Bien comprendre les besoins : ne sous estimez pas combien il est difficile de bien connaître vos besoins et les besoins des structures médico-sociales des personnes handicapées, comme le monde médico-social na pas toujours la préhension que peut représenter limpact sanitaire dans la vie dune personne. La gestion du corps est aussi importante que la gestion éducative ou psychologique. Bien comprendre nos besoins : pour cela, il faut savoir sarrêter et discuter ensemble de temps en temps

57 57 2. Il faut développer notre culture commune : lexpérience acquise lors des journées de formation annuelles qui sont mises en place depuis 6 ans en Ile de France et qui sont communes au secteur sanitaire, au secteur médico-social et avec les associations, a permis de voir combien elles sont profitables à lensemble des équipes en particulier dans le secteur du sanitaire, car partager lexpérience, utiliser des mots communs, avoir des objectifs communs à la fois dans des aspects sanitaires et médico-sociaux est absolument indispensable. 3. Ces coopérations doivent exister dans ces réseaux, cest toute la bonne gestion de lhospitalisation. Quelques points très clairs : prévenir les hospitalisations inutiles. Cest beaucoup plus simple, dans des accords, quand on sait qui contacter, quand linfirmière sait quel docteur joindre pour demander un conseil parce quelle a un doute, pour éviter une hospitalisation. Cela rejoint tout le champ de la prévention. Vous nimaginez pas ce quon peut malheureusement voir et qui aurait pu être évité. Cest la faute de personne car, à mon avis, nous navons pas encore travaillé ensemble et que malheureusement il y a un certain nombre de personnes qui ont des situations sanitaires particulièrement graves notamment chez les adultes polyhandicapés assurer une bonne orientation sanitaire. Il est de notre devoir, et cest lintérêt des conventions quon a pu passer ensemble, de permettre de savoir à quelle structure je peux envoyer la personne polyhandicapée. Il y a des fiches (également téléchargeables) pour essayer de répondre au mieux, distinguer un certain nombre de services où vous êtes assurés que ce sont des équipes qui ont été formées avec des formations directes dans les services le problème de la gestion du SAMU. On a un projet très concret en Ile de France : que le SAMU connaisse à lavance les personnes à haut risque qui sont dans des institutions pour les orienter au bon endroit sil y a besoin. Cest faisable partout en France, cela sappelle la gestion des personnes remarquables Assurer une hospitalisation de qualité. Il y a quelques points simples : Premier champ dune hospitalisation de bonne qualité : connaître la personne : un travail important a été fait pour mettre en place des fiches de préparation à lhospitalisation. On a essayé de travailler ensemble de ce que devrait être le contenu pour connaître une personne avant son hospitalisation. Plus de fiches ont été diffusées. Beaucoup dentre vous lutilisent. Cest lélément clé former le personnel : intérêt des accords, cest faire en sorte que le monde du médico-social puisse venir faire former sur site, dans les services hospitaliers, les équipes et réciproquement. Ce qui est important, cest quil y a de véritables échanges entre les professionnels larchitecture : on a beaucoup été aidé par les associations pour réfléchir sur les critères, les cahiers des charges. Il y a également des ouvrages téléchargeables. Cest quoi le bon critère darchitecture et dergonomie et daccessibilité dune chambre pour permettre de véhiculer une personne polyhandicapée de manière efficace et avoir une bonne qualité dhospitalisation Deuxième grand champ dune hospitalisation de bonne qualité : faire en sorte que lon définisse et quon règle le problème des notions découte pour définir des objectifs partagés : le risque majeur, cest que le secteur sanitaire nécoute pas assez les parents et le monde médico- social. LA.M.P. a beaucoup dinformations à donner au chirurgien pour quon se mette daccord. Sil y a un objectif dopérer pour mettre en position assise, cela veut dire que, ensuite, dans la structure, on va mettre en position assise. Si la personne nen a pas envie, cela ne sert à rien dopérer et ce nest pas le chirurgien qui le sait, Philippe DE NORMANDIE

58 58 cest léquipe qui vit tous les jours avec la personne. Pour pourvoir écouter, il faut se donner la volonté et les espaces. Ces espacent existent au-delà de la logique des personnes car des institutions, à un moment donné, ont décidé ensemble que la conception quon avait de la prise en charge des personnes polyhandicapées, cétait un travail en commun, ce sont de vrais projets de service ; ce nest pas uniquement des projets de personne de façon individuelle lannonce du handicap : cest compliqué, on peut toujours mieux faire, on ne fera jamais assez bien, cest toujours un problème individuel mais, même si chaque cas est particulier, cest bien davoir des éléments de référence, des « règles du jeu communes », encore plus si on les a travaillés ensemble laprès hôpital : cest essentiel. Là où il y a dysfonctionnement au niveau de lhôpital, cest quon ne sait pas bien comment sorganise laprès hôpital, le retour de la personne polyhandicapée dans sa structure médico-sociale et combien un changement de traitement peu avoir des impacts dans la structure. Quand on dit quil faut des rééducations, ce nest pas forcément évident. Il peut y avoir des modifications et des alourdissements qui peuvent avoir un vrai impact dans lorganisation de la structure et si, dans nos accords, on ne prépare pas bien ensemble cet après hôpital, on peut mettre la personne polyhandicapée, les équipes et sa famille en grande souffrance enfin, le dernier champ qui me paraît essentiel des partenariats et des conventions, cest comment nous, secteur sanitaire, on peut aider à la couverture sanitaire des structures médico-sociales. Il y a de plus en plus de besoins car les personnes handicapées notamment dans les structures adultes vieillissent, il y a des besoins importants et pour cela il y a des expériences à mener. Nos conventions actuelles nont pas encore porté sur ces expériences. Il y en a dans plusieurs domaines. Une qui est bien connue ce sont les consultations avancées que font les docteurs notamment dans les secteurs pédiatriques. Il faut les développer. Quand il y a une hospitalisation à domicile, il faut quon puisse intervenir 1-2 mois pour donner un coup de main parce quil y a une situation sanitaire délicate pour une personne. Comment peut-on utiliser la télé médecine ? Et on voudrait lancer une expérience et on recherche des associations en Ile de France qui seraient intéressées pour faire des expériences sur lutilisation notamment de la télémédecine pour nous aider dans les conseils quon peut faire aux équipes des structures médico-sociales pour notamment éviter les hospitalisations inutiles et enfin cest quoi éventuellement des équipes quon peut partager ensemble pour pouvoir sentraider et notamment partager nos expériences et nos valeurs communes. Dans notre souhait, le partenariat peut même aller « jusquà comment développer des projets communs ». Très concrètement, nous avons un projet considérable : au centre St Vincent de Paul, un terrain important sera mis à gratuitement à disposition pour quil y ait un grand projet autour du polyhandicap en Ile de France en coopération avec lensemble des structures sanitaires tous les services de neuro- pédiatrie et de rééducations. Pour terminer, les points de conditions de la réussite pour ces réseaux : il est indispensable que tous ces accords soient formalisés. Ce sont de vrais projets institutionnels qui ne se limitent pas à des accords entre une équipe administrative de docteurs de lhôpital et des structures médico-sociales. Ce sont des accords tripartites où doivent être les associations, les parents et les représentants des personnes handicapées. Il faut que les associations soient présentes pour bien définir les besoins sinon on peut faire fausse route il y a des montages juridiques possibles. Quel est le meilleur, je nen sais rien : convention simple, groupement de coopérations sanitaires, centre de ressources… Ce qui est important, cest que ces accords définissent bien les objectifs et quil y ait des espaces déchanges pour faire des bilans. Lobjectif est que cela soit utile pour les personnes. Ce qui a été le plus efficace dans les Philippe DE NORMANDIE

59 59 expériences avec le G.P.F. ou dautres associations, cest de se poser, parler entre nous dans un esprit constructif en se disant « voilà ce quon peut améliorer », on peut le faire à tous les niveaux, quelle que soit les régions et ensuite on peut se retourner vers les tutelles pour leur dire ce quon a décidé ensemble ce qui peut débloquer un certain nombre de situations cest vrai que ce nest pas facile. Il y a des résistances de notre côté et il y a également des résistances de votre côté. La prise en charge des personnes polyhandicapées est complexe. Le soin, cest une petite étape dans une grande complexité. Si on veut avoir un projet cohérent, cette étape sanitaire doit être faite intelligemment avec lensemble des acteurs dont les acteurs des structures médico-sociales ; pour cela, on a de nombreuses possibilités et de nombreux textes. Lhistoire va encore sécrire. On est en grande continuité, il y a énormément de possibilités juridiques. Ce nest pas un problème juridique, cest un problème de volonté des hommes et de volonté des institutions. Sachez quau niveau de lAP-HP, on na aucun état dâme sur un engagement extrêmement clair pour pouvoir passer ces accords ensemble à la fois au niveau institutionnel et à la fois au niveau de la proximité. Je vous remercie. LES COOPERATIONS INTER ETABLISSEMENTS Michel BELOT, Psychologue, Hôpital Marin dHendaye (64) Coordinateur national des correspondants G.P.F. Claude SŒUR, Directrice M.A.S. Mont de Marsan (40) Nous allons traiter de la coopération entre les établissements en évoquant le groupe polyhandicap sud ouest. Ce réseau œuvre pour rassembler et faire travailler ensemble les différents acteurs concernés par le polyhandicap. La coopération entre les établissements en est un des aspects majeurs, avec la participation des familles. Les coopérations inter établissements, collaborations, réseaux, filières… Les termes de réseau, coopération, collaboration sont souvent galvaudés: Le terme réseau est vague. Il peut recouvrir des réalités très différentes: des réseaux de neurones, des réseaux relationnels, professionnels, associatifs, un réseau de clientèle, de lobbying, dinfluence. Léquipe pluridisciplinaire est elle-même un réseau. Les institutions sécrètent des réseaux selon les affinités personnelles, les accointances professionnelles… Nous ferons deux remarques : - Il est parfois difficile didentifier un réseau. - le terme « réseau » noffre aucune garantie de crédibilité. Il nest pas suffisant de vouloir créer un réseau. Un réseau organise ses acteurs dans un espace et dans le temps. Un réseau sorganise dans un espace, les acteurs étant par définition éloignés les uns des autres. Il est important de définir des limites géographiques: locales, régionales et de mesurer les contraintes dues à léloignement, notamment lorsquil sagit de réunir les membres du réseau. Un point de chute central est fort utile. Il est classique de distinguer dans lorganisation du temps le mode diachronique et le mode synchronique. Les éléments du réseau peuvent se combiner sur un mode diachronique, dans une succession chronologique, fonctionnelle: Les filières de soins, les filières daccompagnement (passage dun établissement à un autre en fonction de lâge…) sont aussi dans cette logique de succession. Philippe DE NORMANDIE

60 60 LES COOPERATIONS INTER ETABLISSEMENTS Ils peuvent aussi se combiner sur un mode synchronique, cest à dire simultané, comme lors de la réunion de différents partenaires cest le principe de fonctionnement du colloque, de la réunion à thème, de léquipe pluridisciplinaire, de lélaboration du projet individuel. Mais le plus difficile est de pérenniser nos actions, de sinscrire dans une durée. La vie dun réseau par essence fragile et informel dépend de son organisation et de son utilité. Pour inscrire un réseau dans la durée, il convient de : Définir les valeurs que le réseau va faire circuler. De fixer des objectifs qui répondent à une attente (familles, professionnels…) et qui soient réalisables. De bâtir une organisation en tenant compte des valeurs du réseau. Utiliser et orienter la circulation des informations pour enrichir le réseau. Les réseaux du GPF Les correspondants locaux (départementaux) constituent le premier réseau du GPF. Ces familles ou ces professionnels (ou les deux) sont concernés par le polyhandicap. Leur rôle est de servir de transmissions entre lassociation qui est nationale et la réalité locale. Ils servent de relais, dinterlocuteurs, et permettent la circulation des informations (dans les deux sens). Les correspondants locaux se sont regroupés dans certaines régions[1].[1] Dans la région Nord, autour dun collectif avec M. Chevrier, du Dr Pernes, le groupe Polyhandicap Loraine autour de M. Tibéri, le groupe Marseille Provence de M. Saulus et M. Desmard, un réseau dans les pays de la Loire avec M. Flutet, en Bretagne avec M. Posseme et M. Trosseille, en Mayenne autour de Mme Gambrelle, Mme Poedi en Nouvelle Calédonie et pour ce qui nous concerne, le groupe polyhandicap Sud Ouest[2], coordonné par Michel Belot.[2] Il y a également dautres réseaux qui tissent le territoire. Les réseaux issus des centres de formation : CESAP à Paris, AIR à Besançon, le centre ressource « Le Fontainier » à Paris, le réseau de directeur en Midi Pyrénées, le réseau Alliance 4 de lAP-HP et la fondation John Bost, la journée annuelle de formation de la mission handicap de lAP-HP, lAP3 fondée en 1988 en Belgique… Certains de ces réseaux ont une activité continue. Dautres sont réactivés pour certaines manifestations, dautres sommeillent. Le réseau GPSO La mise en place de réseau est difficile. Pourtant, la souffrance que génère lisolement devrait aplanir les difficultés. Pour la région Sud Ouest, deux tentatives avaient échoué : Une sur linitiative du CREAI et un réseau composé essentiellement de directeur. 1. Habiter les valeurs qui vont circuler dans le réseau: Nous avons repris les principes fondateurs du GPF : Sortir de lisolement et de lanonymat, mieux comprendre et faire connaître le polyhandicap, se regrouper pour agir, respecter une qualité de vie (accompagnement précoce, proximité des services et établissements, adaptabilité des réponses en fonction des besoins de la personne polyhandicapée, formation des équipes pluridisciplinaires…). Cela exige une représentation de parents et de professionnel, dassocier le secteur enfant et adulte, de faire rencontrer les établissements médico-sociaux, sanitaires, psychiatriques. Ces principes comme tout but dassociation sont inscrits et incontournables, mais rarement rappelés ou travaillés. Ils sous-tendent logiquement nos actions sans apparaître au premier plan.

61 61 2. Le réseau doit proposer des actions Lors de la journée GPF de lUnesco en 1999 sur « les collaborations auprès de la personne polyhandicapée», nous avions été marqués par la force du GPF à rassembler les personnes concernées par le polyhandicap : parents, familles, professionnels avec tous les métiers représentés, les secteurs sanitaires, médico-sociaux… Le réseau GPSO a été crée en novembre 1999 à lHôpital Main de lAP-HP à Hendaye. Les correspondants départementaux se sont réunis autour du thème: les collaborations. La première étape a été de faire connaissance et de définir quelques objectifs Comment développer une représentation vivante, dynamique de laccompagnement des personnes polyhandicapées? Comment sortir de lisolement et de lanonymat et communiquer sur nos pratiques ? La seconde étape, pour marquer notre existence, a été de créer des services et dêtre visibles et identifiables. Nous avons fixé des objectifs communs, simples et réalisables rapidement : Organiser une rencontre des équipes et des familles autour dun thème de la vie quotidienne de la personne polyhandicapée et plus récemment des thèmes généraux (intimité, convictions, troubles du comportement). La première sest tenue à Agen avec pour thème «le repas». Nous avons voulu dès le début intégrer tous les professionnels (spécialisés, AMP, aides soignants) et travaillé des sujets de la vie quotidienne, qui est commune aux familles et aux professionnels. Nous avons travaillé la toilette, les rythmes de vie, le coucher et la nuit, les relations famille et établissement, la rencontre et la communication, le sens de nos actions, lintimité, défendre des convictions, les troubles du comportement. La prochaine sintitule: «Partageons le projet individuel». Répertorier les ressources et les compétences disponibles dans la région sous la forme dun annuaire. (deux éditions) Faire tourner les lieux de rencontre pour faire connaître les établissements et les équipes. Les groupes de travail : lévaluation de la douleur, lépilepsie, les troubles du comportement (570 réponses au questionnaire denquête), les échanges vacances (élaboration dun dossier commun), les gastrostomies, les troubles de lenfant, la maltraitance, les placements durgence… Mettre en commun des services: échange vacances des résidents, journées dinformation ou de formation : la prise en charge de la douleur et la fin de vie [3] lépilepsie[4][3][4] Notre référence au GPF, en mettant en avant quil nest pas gestionnaire détablissement[5], a favorisé notre implantation. En orientant nos actions sur les pratiques et la vie quotidienne, nous avons touché les familles et les équipes des établissements. Cela a pu éviter des blocages classiques inter associations (tentative de récupération, de monopole, dhégémonie…). Notons également que dans notre région, les grandes associations ont peu investi dans la formation et la communication autour du polyhandicap.[5] 3. Le réseau est une organisation ouverte: - Les conditions dexistence du réseau GPSO: Cest un réseau informel du GPF organisé au plan régional avec un coordinateur et des correspondants par département. LES COOPERATIONS INTER ETABLISSEMENTS

62 62 Nombre détablissements, évolution de lextension du réseau: Nous avons commencé en 1999 à 6 établissements et une association de parents. Nous sommes en 2006 en lien avec: 12 centres pour enfants, 34 établissements pour adultes, 8 associations de familles, 4 centres de formation professionnelle, 2 centres hospitaliers spécialisés, un hôpital de lAP-HP… Nétant pas institutionnalisé en association 1901, nous recherchons un appui logistique local dans des établissements et des associations de famille qui nous soutiennent.[6][6] Nous sommes en lien avec le GPF, association qui soutient le réseau et qui nous aide (personnes ressources, informations…). La dimension régionale du réseau convient bien à son développement, avec Mont de Marsan –ville accueillante- au centre du dispositif. 4. Orienter le réseau selon nos valeurs: Un réseau doit aussi avoir une direction, infléchir, orienter son action. Nous nous sommes ouverts aux centres de formation (IDE, AMP, éducateurs) et au secteur psychiatrique. Nous veillons à un équilibre entre professionnel et familles, entre secteur enfant et secteur adulte… Par exemple, pour lélaboration de la journée à thème, nous procédons ainsi : Nous organisons deux réunions de préparation dans deux établissements distincts ouverte à tous, famille, établissements, association, adhérente ou non au GPF. Nous limitons le nombre de participants à 30 pour de simples questions logistiques. Nous travaillons en sous-groupes pour déterminer un thème de travail pour lannée (lintimité, les troubles du comportement…).Nous partageons nos expériences, nos documents, nos témoignages. A la seconde réunion, nous définissons les principaux axes de la journée, recueillons les projets dintervention que nous articulons dans un déroulement logique et orienté. Nous respectons les équilibres: témoignages de professionnels et de parents, concernant enfants et les adultes polyhandicapés. La rencontre annuelle dautomne est une journée dinformation et déchange. Notre capacité daccueil (200 personnes) est atteinte depuis trois ans. Les interventions, même de très bonne qualité apportent une information qui peut entraîner des actions de formation… Nous ne sommes pas en concurrence avec les organismes de formation spécifiques.Nous donnons la parole à ceux qui ont peu loccasion de la prendre en public hors de leur établissement ou association. Nous constatons que cette journée à thème renforce notre unité. Le sujet est travaillé dans chacun des établissements (beaucoup interviennent dans la journée). Cela permet dévaluer les pratiques, de les valoriser et de mesurer les écarts entre les différents établissements. Soucieux de coller le plus près possible avec la vérité de notre réalité quotidienne, nous évitons les critiques destructrices et les présentations trop lisses. Cela crée non pas de la compétition mais une certaine stimulation et permet aux intervenants de sexprimer par une réalisation (texte), voire une création (film, théâtre). Nous suscitons une réflexion sur les pratiques qui peut aboutir à de profonds changements dans les structures (modification des rythmes de travail…). Nous sollicitons un «animateur» du GPF ou un intervenant local qui est particulièrement intéressé par le thème: [7]. Enfin, nous prévoyons des temps de travail bien cadré, des temps de discussions et des temps conviviaux (repas). On mange très bien lors des rencontres.[7] Comme vous pouvez le constater, les valeurs (même implicites) sont présentes: sortir de lisolement, valoriser limage de la personne polyhandicapée et des personnes qui sen occupent, avoir une vision globale de laccompagnement et de la prise en charge, diversifier les modalités de rencontre entre famille et professionnels. LES COOPERATIONS INTER ETABLISSEMENTS

63 63 Il ny a pas de recettes applicables partout pour constituer un réseau. La volonté doit être forte et les circonstances favorables. Les rencontres ont permis cette évidence: nous avons tous les mêmes questions ou inquiétudes, nos réponses ne sont pas très différentes et nous avons tout intérêt à les partager. Nous mettrons 2007 sous le thème : «Partageons le projet individuel»: lélaboration, lévaluation des besoins, la place de la famille, les outils et lorganisation, lévaluation du projet… en mettant en commun nos différentes pratiques. Lintérêt de cette dimension transversale est évident et irremplaçable. [1][1] Le plus souvent autour dune volonté individuelle ou à loccasion dune action du GPF ( la semaine sur le polyhandicap (1999) avec la projection du film de Luc Espié…) [2][2] Les coordonnées des correspondants locaux de votre région sont disponibles sur le site Internet du GPF et au secrétariat. [3][3] Cycle de formation en partenariat avec le Dr Marrimpoey et lHôpital Marin dHendaye en 2003 et [4][4] Conférence du Dr Soulès de Tarbes (partenariat de lhôpital Marin dHendaye et la Mas de Montastruc). [5][5] Et qui donc nest pas mis en concurrence avec les autres grandes associations… [6][6] En particulier lHôpital Marin de lAP-HP à Hendaye, la Mas de Mont de Marsan, lALPAP, le centre de formation des travailleurs de la santé de Marsan, la Mas de Montastruc… quils en soient remerciés. [7][7] -Le gersois Bernard Durey – auteur de plusieurs ouvrages sur le polyhandicap remarquables, peu diffusés et pas suffisamment connus: «Le polyhandicapé et son soignant», «Cohérences» aux Editions du Champ social. Philippe Chavaroche auteur de «Travailler en MAS» et «Le projet individuel » aux éditions Erès. - Delphine Gleize, cinéaste, qui nous avait profondément émus avec la présentation de son court métrage « Sale Battars » (disponible sur son DVD « Carnage », dans les grands magasins et sur Internet) LES COOPERATIONS INTER ETABLISSEMENTS

64 64 LAssociation DON BOSCO, dans le Finistère, accompagne des personnes polyhandicapées depuis très longtemps. Le travail en partenariat avec les familles sest fait progressivement autour des projets individualisés tant dans lélaboration que dans la mise en œuvre. Tout dabord, autour des améliorations de la vie quotidienne et des apprentissages quon pouvait faire avec les enfants, les adolescents ou les adultes. Et puis, progressivement, les familles ont eu plus dexigence autour des loisirs que lon pouvait proposer à leurs enfants. Le Finistère a une vocation maritime : beaucoup de professionnels et de parents trouvaient dommage que les personnes polyhandicapées, malgré un nombre important de centres nautiques, ne puissent pas profiter de ces équipements et dapprentissages de la voile ou tout simplement de promenades en mer. Aussi, lAssociation DON BOSCO, grâce à une filiale, Loisirs Mer Vacances, a développé un centre nautique sur Moulin Mer et cest avec beaucoup de satisfaction que nous collaborons ensemble pour que les équipements quils soient nautiques, dhébergement ou de loisirs, sadaptent de plus en plus aux personnes polyhandicapées. Alban BEAUDOUARD : Centre de Moulin Mer Loisirs Mer Vacances – association filiale de Don Bosco LOGONNA-DAOULAS Tél – – courriel : Centre historique des classes de mer 1964, naissance dun concept situation géographique : rade de Brest un site idéal pour linitiation à la voile (rade-abri) PRESENTATION DES INFRASTRUCTURES Bord de mer, domaine boisé littoral de 3 hectares 44 chambres de 2 à 4 lits réparties sur 4 bâtiments dont 7 chambres adaptées en rez de chaussée avec vue sur mer 1 restaurant panoramique 130 couverts 1 ascenseur 1 centre nautique (Ecole Française de Voile) 7 salles polyvalentes 1 amphithéâtre 130 places LOISIRS ET VIE SOCIALE Alban BEAUDOUARD, Directeur de Moulin Mer Marie-Josée CUNIN, Association DON BOSCO

65 65 ORGANISATION SPECIFIQUE DE SEJOURS ADAPTES Hébergement : chambres adaptées (respect des normes en vigueur) Matériel à disposition des vacanciers : lits-douche, lève-personne électrique, lit médicalisé, ascenseur… Restauration : prise en compte des repas adaptés aux exigences des vacanciers (repas mixé, mouliné, sans gluten, hypocalorique, sans sel) Accès au nautisme : définition des activités souhaitées avec le personnel spécialisé et programmation de lencadrement nécessaire Un séjour personnalisé (préparation « sur mesure ») Une équipe sensibilisée à la question du handicap Formation du personnel du centre : mise en place dun partenariat avec les établissements de Don Bosco (réseau bénéfique) Une implication des salariés pour répondre aux attentes : - prestations hébergement et restauration : savoir sadapter au quotidien (repas, ménage, matériel…) - coordination nécessaire entre le personnel spécialisé et les éducateurs nautiques (préparation et encadrement des activités en mer) DINGHY ACCESS Concept australien Dériveur dune très grande stabilité (dérive amovible de 30kg) Quasiment inchavirable Assise facilitée, sans coquille (principe hamac) Bateau très polyvalent Fonctionnement facilité par principe de « joystick » Grande voile enrouleur, surface rapidement et facilement adaptable à la force du vent Voile en famille FILLAO – GOELETTE Voilier deux mâts : Longueur : 9 mètres Déplacements facilités par un plan de pont dégagé Hauteur de baume adaptée Fixation pour coquille intégrée au dossier, large assise au niveau des bancs, accessibilité facilitée par larrière LOISIRS ET VIE SOCIALE Alban BEAUDOUARD, Directeur de Moulin Mer Marie-Josée CUNIN, Association DON BOSCO

66 66 « BAG AND HOLL » le bateau pour tous Un prototype conçu par la DCN et le Groupe Meunier en relation avec léquipe nautique de Moulin Mer. Projet financé à 50 % par la Fondation de France, un petit bus marin : Capacité : 8 personnes en fauteuils et 8 accompagnateurs ou 30 enfants en classe de mer ou 26 adultes en excursion. Les principaux atouts : Pont très large et accessible pour les personnes en fauteuil Accès par passerelle avant ou portes latérales Faible tirant deau : 20 cm. Grande facilité de débarquement et dexcursion dans les rias de la rade Bateau équipé dun lève-personne Équipements intégralement conçus pour laccueil de personne en fauteuil LOISIRS ET VIE SOCIALE Alban BEAUDOUARD, Directeur de Moulin Mer Marie-Josée CUNIN, Association DON BOSCO

67 67 Depuis 1965, lassociation Les Tout-Petits développe différents modes daccompagnement pour les enfants, adolescents et adultes polyhandicapés. En 1999 un Service de Soins et dAide à Domicile a été créé pour répondre aux attentes de parents souhaitant garder leur enfant à la maison et être plus associés aux démarches déveil et de rééducation. Ce Service prend en charge 17 enfants dans un secteur de 30 km autour de la commune des Molières. Léquipe de terrain comprend : psychomotriciens, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, éducateur spécialisé et aide-médico-psychologique. Ils interviennent dans les lieux de vie des enfants : à la maison, chez la nourrice, à la crèche, au centre de loisirs ou à lécole. Si lécole apparaît depuis toujours comme une étape indispensable à léveil et léducation de tout enfant, ce nest que récemment que les professionnels du médico-social ont envisagé que lenfant polyhandicapé pouvait aller en classe. Au travers de notre expérience, en répondant à quelques questions, regardons : ce que représente lécole pour ces enfants et leurs familles ; et le Réseau nécessaire à la mise en place dun Projet Personnalisé de Scolarisation. Lécole : pour qui ? Depuis Jules Ferry la scolarisation de tous les enfants est obligatoire. Il sagit dun droit fondamental. Laccès à lécole est une reconnaissance de lenfant handicapé comme étant un ENFANT. A quel âge peut-on rentrer à lécole lorsquon est polyhandicapé ? A partir de 3 ans, comme tout autre enfant, dès que les parents le souhaitent. Cette année, au S.S.A.D., un peu plus de 50 % des enfants âgés de plus de 3 ans sont scolarisés. En septembre 2006 quelle était leur situation ? 30% âgés de tout juste 3 ans ont effectué leur rentrée en petite section. 50% âgés de 4 à 5 ans ½, scolarisés depuis 2 ou 3 ans, ont rejoints une moyenne section 1 enfant âgé de 8 ans scolarisé depuis 4 ans, a rejoint le « Groupe des Grands » dune école Montessori. Bien évidemment il existe des freins à lintégration scolaire des enfants polyhandicapés : Ne va-t-on pas leurrer les parents ? Que pourra-t-il bien apprendre ? Ne prendra-t-il pas trop de temps à linstitutrice ? Ne sera-t-il pas laisser dans un coin de la classe ? Va-t-il la perturber ? Nest-il pas trop fatigable ? Va-t-il supporter le bruit ? Les autres vont-ils le bousculer, le pincer ? Comment feront-ils sil fait une crise dépilepsie ? Sil fait sur lui, qui va le changer ? Autant de questions, de craintes, de peurs qui apparaissent lorsquon évoque le sujet. Il est important de laisser ces craintes sexprimer pour faciliter la parole autour du handicap, parce que ces craintes existent, parce quelles sont réelles mais aussi parce quelles peuvent être prises en compte. Des explications sont données, des solutions sont trouvées et imaginées chaque fois que les inquiétudes sont évoquées. Alors laccueil scolaire peut être organisé autour dun projet daccueil spécifique. La place du S.S.A.D. est primordiale dans cette phase de réflexion pour expliquer et présenter le but de lintégration scolaire. Lécole : pourquoi ? Lenfant a besoin pour son développement et son équilibre de nouer des relations avec dautres enfants, dêtre stimulé, de partager et vivre des émotions avec eux. Ces relations qui sinstaurent naturellement pour un enfant ordinaire sont bien différentes pour lenfant polyhandicapé. La rencontre doit être provoquée, incitée et accompagnée par ladulte. Les possibilités déchanges sont à créer, à susciter, à faciliter, à inventer... Habituellement les premiers échanges se font chez la nourrice, en crèche, ou halte garderie. Conscients des effets bénéfiques pour leur enfant, les parents demandent quil puisse continuer à en profiter. Malheureusement, à partir de 3 ans, les dérogations liées à lâge sont difficiles à obtenir, le matériel devient inadapté, trop petit, etc. Lentrée à lécole est avant tout une reconnaissance de lenfant polyhandicapé comme un enfant, avant dêtre handicapé. Pour les parents cest une reconnaissance de leur enfant par sa non-exclusion et sa non- marginalisation. LECOLE ? ! Estelle GOUDON, Chef de Service SESSAD, Les Tout-Petits

68 68 Il sagit bien souvent pour eux dun temps de prise en compte des possibles, de découverte et dacceptation de la réalité de leur enfant et de ses limites. Quels sont les objectifs généraux de la scolarisation en école maternelle ? En petite section cest la socialisation et pas les apprentissages. En revanche, en moyenne et grande section, il sagit des premiers apprentissages scolaires qui se mettent en place au travers des activités pédagogiques : éveil aux rythmes, motricité, ateliers de graphisme, etc… Et pour les enfants polyhandicapés : Que vont-ils faire à lécole ? Que vont-ils découvrir en classe ? Tout dabord, aller à lécole cest quitter le cocon familial, protecteur et sécurisant. Pour les parents cest faire confiance à « un tiers » qui va soccuper de leur enfant, parfois si fragile et si différent dans son expression. Pour lenfant cest apprendre à faire confiance à cette nouvelle personne qui va le toucher, le porter, lui parler et le regarder si différemment de ses parents. A lécole lenfant va appartenir à un groupe, se reconnaître dans lautre, grandir avec lui, partager ses émotions, ses découvertes, ses sensations : En écoutant les comptines, aux voix diverses En entendant les rires et les pleurs En effleurant, pétrissant les matières En bougeant son corps aux rythmes des ondulations de la motricité Chaque enfant, au regard de ses possibilités motrices et sensorielles, partage à sa façon lactivité proposée par linstitutrice. Il est guidé dans cette découverte par un adulte référent. Lenfant polyhandicapé profite des rythmes structurant imposés sur sa vie quotidienne pour se rendre à lécole. Il sagit dêtre ponctuel et en tenue adaptée. En classe lenfant participe à tous les moments : laccueil, le regroupement, latelier peinture, la récréation, léveil musical, etc… Au travers de ces rythmes lenfant acquiert une reconnaissance dévénement qui lui permet danticiper et daccroître sa participation. Par lécole, lenfant polyhandicapé a accès à une diversité de lieux (bibliothèque, cour de récréation, gymnase), dadultes (instituteur, ATSEM, AVS, directeur) et denfants. Cela permet de travailler ses compétences dadaptation, afin de lui permettre dêtre plus à laise hors de son cadre de vie habituel. Ainsi avec sa famille il pourra : aller en magasin, se promener dans les jardins publics, participer à des concerts et manifestations culturelles, etc. Pour linscription, la famille choisit une école : Lécole publique du quartier : Comme ses frères et sœurs, les voisins, le lieu de scolarisation ordinaire tel que le prévoit la Loi du 11 février Une école privée : des familles lont choisie pour leffectif des classes plus restreint, la plus grande disponibilité du directeur et sa souplesse dans lorganisation des temps scolaires. Dautres pour le choix dune pédagogie différente. Lécole Montessori la été pour limportance donnée à la manipulation, son approche sensorielle et les groupes dâge élargis La scolarisation de lenfant polyhandicapé est difficile et entraîne de nombreux questionnements chez les parents comme chez les enseignants. Pour que chacun puisse évoquer ses interrogations la confiance qui sinstaure entre le Directeur et les parents lors des premiers échanges est déterminante. Après la socialisation, peut-on envisager dautres objectifs pour les enfants polyhandicapés scolarisés en maternelle ? Peuvent-ils apprendre autre chose ? Cest tout lintérêt du Projet Personnalisé de Scolarisation. Ensemble, parents – école et S.S.A.D., nous proposons de nouveaux objectifs pour lenfant : * progresser dans la manipulation dobjet, * favoriser les possibilités dexpression de lenfant, * organiser les premiers apprentissages (reconnaissance de couleurs, de formes, dimages, notion de taille, notion despace…), * développer des capacités de jeux, * améliorer la fixation de lattention, * etc. Si chaque enfant est unique, son développement lest tout autant. Certains apprennent, dautres apprendront, et pour dautres nous ne serions le dire tant leur communication est complexe. Aujourdhui, les enfants nous montrent tous du plaisir à aller à lécole. Ils montrent également de la fatigue en fin daccueil ou de matinée. Certains ont manifesté une lassitude et les temps daccueil ont été modifiés. Estelle GOUDON

69 69 Lobservation, la patience et lécoute des personnes qui accompagnent lenfant en classe est la source même de la cohérence et de la réussite du projet. Lévaluation est réalisée lors des Equipes de Suivi de la Scolarisation. Lintégration scolaire aux Tout-Petits depuis 6 ans ? En 1999, les enfants nétaient pas scolarisés et cela nétait même pas envisageable. Cest dabord la Direction et les familles qui ont posé la question devant les résultats encourageant des intégrations en halte garderie. En 2001, des intégrations scolaires ont débuté. A partir de 2004, le nombre enfants scolarisés a sensiblement augmenté. La Loi du 11 février 2005 a renforcé notre démarche de soutien à lintégration scolaire. Des familles ont souhaité échanger sur ce thème. En février dernier, nous avons organisé une rencontre parents-professionnels. Une maman disait « On na pas inscrit Romain, on ne voit pas ce quil pourrait y faire et de toute façon lécole ne laccepterait pas puisquil ne marche pas, nest pas propre et quen plus il fait des crises dépilepsie ». Cest un papa qui a répondu spontanément « Ma fille non plus elle ne marche pas, elle nest pas propre et elle ne parle pas… et pourtant elle va à lécole tous les matins depuis 1 an. » Ils ont également évoqué leurs difficultés à obtenir les informations nécessaires pour scolariser leur enfant, et la multiplicité des termes employés par lEducation Nationale. En réponse le Service a réalisé une plaquette informative regroupant : démarches à effectuer, sigles et aides pouvant être associées au projet de scolarisation. En 6 ans, létat des lieux est le suivant : Les enfants scolarisés à temps partiels sont de plus en plus nombreux Ils sont inscrits à lécole plus jeunes. Depuis 2005, souvent avec leur classe dâge. Les temps daccueil évoluent peu et restent extrêmement liés à la présence dun accompagnateur individuel (A.V.S., E.V.S., C.AV.) Les passages en moyenne et grande section restent difficiles à envisager Les demandes de matériels spécifiques sont plus facilement obtenues Laccessibilité des locaux est encore trop souvent mise en cause pour freiner un projet daccueil La fatigabilité des enfants est moins mise au premier plan Leur épanouissement, leur plaisir est reconnu Quest ce quun Projet Personnalisé de Scolarisation ? Comment le construit-on ? La place des parents est PREMIERE dans ce processus. Le choix de lécole et linscription leur appartient totalement. Le S.S.A.D. intervient en acceptation à leur décision, en les accompagnant dans leur projet. La scolarité sinscrit dans le projet de vie de leur enfant. Un collectif se met en place pour évaluer, déterminer et organiser avec les parents laccueil scolaire. Certains partenaires sont centraux : lEquipe enseignante (Directeur, instituteurs, psychologue scolaire, médecin scolaire…), lEnseignant Référent du secteur géographique (au sein de la M.D.P.H., anciennement Secrétaire de CCPE), et le S.S.A.D. ou létablissement médico-social qui prend en charge lenfant. Dautres partenaires interviennent plus ponctuellement : la Municipalité pour laccessibilité des locaux, la Cellule Handiscol (structure Education Nationale) pour les demandes de matériels pédagogiques adaptés, la Commission des Droits à lAutonomie (C.D.A.) pour les demandes dorientation. LEnseignant Référent : a la responsabilité dorganiser les réunions liées au Projet Personnalisé de Scolarisation de lenfant (P.P.S.). Il en coordonne le Suivi, informe la C.D.A. de lavancée du Projet et transmet les nouvelles demandes. Il est linterlocuteur privilégié de tous les partenaires. Le S.S.A.D. accompagne les parents dans la mise place de lécole et léquipe enseignante dans la découverte de lenfant. Disponible et à lécoute des questionnements qui apparaissent, nous tentons de rassurer, dexpliquer, de transmettre, de proposer, de soutenir léquipe. Léquipe enseignante accueille lenfant, selon les modalités définies dans son Projet. Le Projet Personnalisé de Scolarisation est élaboré chaque année lors dune rencontre des partenaires avec les parents. Il fixe les objectifs visés pour lannée à venir. Il établit un accueil individualisé qui tient compte de la santé et du rythme de vie de lenfant, de la globalité de sa prise en charge (la fréquence et répartition des rééducations), et des temps daccueil opportuns au regard des objectifs énoncés et du rythme des activités de la classe. Il comprend une partie relative aux besoins spécifiques daccompagnement humain, et une autre aux besoins dadaptation de matériel pédagogique. Estelle GOUDON

70 70 Si des soins médicaux sont nécessaires durant les heures de classe (prise de médicaments…) ou si une vigilance spécifique doit être apportée, (par exemple pour des crises dépilepsie), un Projet dAccueil Individualisé (P.A.I.) est alors rédigé entre le médecin scolaire, le directeur décole et les parents, en amont à lentrée en classe. Linstituteur est informé des protocoles établis. Pour illustrer mon propos, je voudrai parler de Marine et David : Marine a 5 ans et demi. Elle ne marche pas et est accompagnée en poussette. Installée dans son corset siège, ses gestes doivent être accompagnés, soutenus, du fait de son manque de tonus important. Très attentive et curieuse à ce qui lentoure, elle német aucun son et communique essentiellement par le regard. Ses parents lont inscrite à lécole en février Après 4 semaines dadaptation où Marine se rendait en classe 1 heure par semaine avec léducatrice du Service, le Projet a proposé une petite section autour de la socialisation. Un accueil de 2 heures chaque matin en présence dun Auxiliaire de Vie Scolaire et le soutien de léducateur spécialisé 1 fois par semaine. LA.V.S. est narrivé quen septembre De mars et juin Marine était scolarisée quune fois par semaine avec léducateur du S.S.A.D. En septembre 2006, elle est passée en moyenne section et la table ergonomique demandée a été fournie par Handiscol. Elle permet à Marine de participer aux activités de peinture sur plan incliné pour limiter les efforts physiques demandés et lui permettre de se concentrer sur la consigne. Depuis quelques mois elle exprime un désir de marche important et nous envisageons que lappareil de déambulation quelle investi soit utilisé à lécole, notamment pour les temps de motricité. Aujourdhui les parents ont le regret davoir attendu pour inscrire leur fille à lécole car le début a été très progressif. Ils recherchent et revendiquent une suite à cette intégration scolaire en maternelle. Marine aura bientôt 6 ans et aime aller à lécole, ils se demandent comment poursuivre un éveil de ses capacités cognitives dans la rencontre denfants ordinaires. David a 4 ans et demi. Il est installé dans un corset siège et présente une spasticité très importante qui limite ses possibilités de contrôle de ses gestes. Son épilepsie nest pas stabilisée et des crises généralisées nécessitent parfois des hospitalisations. Au delà de son physique marqué et de son hypersalivation, son visage rieur et curieux ont certainement favorisé laccueil chaleureux que lécole lui réservé. Il est scolarisé depuis novembre 2005 : 2 x 2 heures par semaine, puis très rapidement 2 matinées complètes avec la présence dun E.V.S. Le Service intervient en soutien avec lintervention de lA.M.P. et de la psychomotricienne. Notre rôle est avant tout daccompagner lE.V.S. dans sa compréhension de David et dans ladaptation de ses gestes. La municipalité vient dêtre sollicitée pour une table de change sur mesure et prévoit sa fabrication. Les parents ont apprécié la présentation faite avec linstitutrice à toutes les familles avant larrivée de leur fils en classe. (Il est reconnu dans la ville comme le copain, le camarade de classe avec qui on découvre dautres choses.) Parler de lavenir est difficile, létablissement spécialisé nest pas leur solution et ils nenvisagent pas de séparer David des autres enfants. Vous lavez compris, chaque accueil est unique. Le Service multiplie les démarches daccompagnement et sefforce dinformer et de rassurer. En fonction des interrogations, tous les professionnels du S.S.A.D. peuvent être amenés à aller dans lécole, de façon régulière ou ponctuelle. CONCLUSION Lintérêt pour lenfant nest plus à démontrer. Nous avons vu que des parents souhaitent une poursuite de lintégration scolaire au-delà de la maternelle. Dautres revendiquent que les moyens soient réellement attribués car laccueil se résume encore trop souvent à 2 x 1 heure par semaine. Et des questions se posent : * Faut-il des enseignants spécialisés dans les S.S.A.D. et établissements médico-sociaux ? * Doit-on ouvrir des CLISS pour enfants polyhandicapés ? * Pourrait-on envisager des partenariats entre établissement et école primaire du quartier ? Pour terminer je reviendrai sur lindispensable présence dun accompagnateur en classe aux côtés de lenfant. Les aides proposées aujourdhui sont régies par des contrats précaires, tant dans leur mode de recrutement que dans la durée obligatoirement courte des contrats. Cest dailleurs le cas de Marine, dont lA.V.S. quitte son poste en décembre prochain, et dont nous navons aucune certitude sur le remplacement et donc la poursuite de son Projet. La formation et la pérennisation des auxiliaires de vie scolaire est indispensable pour garantir la qualité de laide apportée aux enfants. Laccompagnement à lécole est un vrai métier. Merci. Estelle GOUDON

71 71 CONCLUSION Dr Elisabeth ZUCMAN Un grand merci à tous. Merci à la multiplicité des intervenants qui nous ont fait une belle démonstration, dans la journée, de la complexité du polyhandicap et qui ont montré comment cette situation particulièrement complexe nous poussait à constamment nous interroger et inventer. Finir sur la voile et lécole, cétait un triomphe ! Tous aussi ont montré que la base de tout ceci, cest de prendre le temps de connaître la personne et de la connaître (enfant ou adulte) en tant que personne, avant de poursuivre le déchiffrement très difficile et nécessaire de la multiplicité de ses troubles. Les parents nous lont très bien dit ainsi que la plupart de nos intervenants. La base des bonnes pratiques, cest la place de trois personnes auprès de la personne atteinte de polyhandicap : le « je », le « tu » (famille) et le «il » (école, les équipes, la société…). Ce triangle là est la base des bonnes pratiques. On a aussi entendu que, tous, dans cet accompagnement difficile des déchiffrements progressifs, nous devons garder un regard heureux dêtre surpris par les capacités de cette personne-là qui, dans sa résilience, garde des possibilité de nous montrer derrière les apparences, tout au long de sa vie et jusquà la fin de son âge, maintenant avancé, des potentiels que nous avons la charge de faire sortir, en variant les situations. Les équipes, qui se sont exprimées cet après-midi, ont montré cet immense champ dintentions qui ne cesse de senrichir. Lévaluation nous a été très heureusement présentée ce matin comme une chance, une opportunité évidente. Nous ressortons de cette journée apprivoisés, rassurés, avec moins de réticences, de craintes, face à lévaluation et, tout compte fait, contents dy être obligés parce que Gérard BASLE nous a très bien expliqué que, dans le travail du C.N.E.S.M.S., il était très clairement dit quil sagissait dévaluer des pratiques (des parents, des équipes) et non pas dévaluer les personnes, acteurs, quil sagisse des familles ou des professionnels. De surcroit, lévaluation est une occasion de prise de distance par rapport aux émotions qui sont toujours tellement arrogantes. Ceci étant dit, on a entendu parler de plusieurs méthodes dévaluation. Je voudrais rappeler que les Etats-Unis, qui sont de « vieux évaluateurs », ont réfléchi sur lévaluation, ont évalué leurs pratiques dévaluation et ont dit quil fallait faire attention car on peut arriver à la situation où lon dépense plus de temps et dargent à lévaluation quà la pratique. Nous, qui débutons, nous ne devons pas oublier cela. Il faut également que nous sachions faire des choix doptique et de méthodes pleins de sagesse et dhumanisme car nous sommes, en regard de lévaluation, dans une société marchande, menacée par une certaine marchandisation, un souci dun super rendement, bref de méthodes extrêmement lourdes, voire trop abstraites, et je crois que ce serait pour le plus grand dommage de tout le monde. Nous avons aussi entendu exposer des méthodes très riches sur le plan de linteractivité, de la liberté de chacun ; cest pour cela que je vous propose de reprendre le terme « déthique » prononcé par Gérard BASLE au nom du Conseil National. Dans ces choix à faire, dans ces pondérations, dans cette juste importance de lévaluation par rapport aux recherches et inventions de la pratique par rapport à la nécessaire revalorisation des activités de vie quotidienne et du soutien à la vie quotidienne et de ses inventions multiples, je crois quil faut avoir une référence éthique qui est toujours à construire individuellement et collectivement pour garantir, cest la définition de léthique par Lévinas, la liberté de trois acteurs, en particulier (on la simplement évoqué dans une question) la liberté des mini choix qui doivent être donnés à la personne polyhandicapée elle-même, quand on a établi un moyen de communication avec elle (ce qui ne se fait pas en un jour et ce qui ne se fait pas sans laide des familles), on saperçoit quelle est capable de dire, dexprimer des désirs et des refus (qui sont au moins aussi importants que les désirs) et que donc cette recherche de la juste place libre des trois acteurs (lenfant ou ladulte polyhandicapé, la famille, les membres des équipes) est absolument le fil rouge de ce qui va faire un avenir où se conjuguera des pratiques de qualité avec un esprit dévaluation libertaire et humain. Reste, pour finir, un dernier point qui, lui, est plein dinterrogations. Philippe DIDIER-COURBIN nous a un peu parlé de lavenir dans des termes assez obscurs car nous pensons tous que lavenir nest pas encore dessiné dans cette grande Loi de 2005 qui bouleverse tout, qui a dailleurs supprimé tout le passé avant de construire vraiment le présent et lavenir ; cette grande Loi nest pas du tout assise. Nous avons néanmoins entendu quune vision élargie du polyhandicap à la grande dépendance se profilait. Cela peut être une chance de plus de sortir du carcan du retard mental grave et sévère et de faire pour tout le monde - personnes polyhandicapées, que nous connaissons bien, puis les autres qui shandicapent au cours de la vie et entrent dans la grande dépendance - un préjugé de compréhension dans la proximité. Ne croyez pas que je sois utopiste. Je pense que toutes ces personnes, parce quelles sont des personnes humaines, ont accès à une compréhension des interactions entre elles et leur environnement proche à travers leurs énormes et surdimensionnées capacités dattachement qui en font le génie en même temps que la fragilité. Cet avenir, vous le construirez, nous le construirons encore un peu ensemble. Lévaluation, après les bonnes pratiques, trouvera sa place pour des populations exclues qui seront, je lespère beaucoup plus large que nos domaines daujourdhui. Nous avons tous une certaine tendance à ne penser quaux plus démunis dentre eux (polyhandicap aggravé) pour une bonne raison : les craintes de les voir, une fois de plus, mis de côté ; des craintes que nous savons maintenant obsolètes et nous pouvons prendre en compte, dans ces bonnes pratiques à évaluer, tous ceux qui, aujourdhui, sont encore des exclus quel que soit leur âge. Ils sont encore terriblement nombreux. Je vous remercie.


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