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Les symptômes Lannonce Laprès annonce Intégration – Scolarisation Autonomie Parcours dune famille :

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2 Les symptômes Lannonce Laprès annonce Intégration – Scolarisation Autonomie Parcours dune famille :

3 Symptômes Annonce Après lannonce Intégration – scolarisation Autonomie Nombreux, variables Mal connus Parfois catastrophique... Le vide total ? Espoir ? Exclusion, manque de solution Travail et allocation

4 Pourquoi une association? - Des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant diagnostiqué porteur du Syndrome de Williams et Beuren, des amis, des spécialistes. - La décision d'unir des forces et des moyens afin de faire progresser les choses autour de cette maladie. - La façon qui nous a semblé la plus efficace pour faire progresser rapidement les choses dans ces domaines, a été de créer une association.

5 Qui sommes nous? François de Oliveira, papa de Thomas, Président Anne laure Thomas, maman de Marius, vice Présidente Eric Goedertier, papa de Camille, trésorier Gaétane Carlus, secrétaire Sylvie Rengard, maman de Romain, secrétaire adjointe Stéphanie Gantelet, avocate Alexia Youknovsky, responsable média Laurence Levy, maman dEthan, responsable de la région Est Stéphanie Vacherot, maman de Charles, représentante de la Bourgogne Michelle Monaco, maman dElodie, région Sud Ouest Daniel Calin, membre du Comité dhonneur Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon, membre du Comité dhonneur Agnès Lacroix, chercheuse sur le syndrome de Williams Elsa Excoffier, Pédopsychiatre Marc Melen, musicothérapeuthe, spécialiste du syndrome Alexia Laroche Joubert, marraine de lAssociation … 136 membres

6 LAssociation « Autour des Williams » a vu le jour le 21 août 2003 Extrait des statuts : -« organiser toutes manifestations publiques, opérations de promotion, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger -s'assurer le concours de tout partenaire, financier, commercial, industriel ou autre, directement concerné par la mission, l'objet ou les activités de l'association, ou susceptible de l'être - réaliser, pour ses membres ou pour le compte de tiers, toutes études, recherches ou enquêtes, en rapport avec son objet - Encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ( notamment par le biais de protocoles de recherche, par le biais de financement par les dons, par le biais déchanges dinformations officielles) - et plus généralement, entreprendre toute action susceptible d'y concourir ou d'en faciliter la réalisation. »

7 1- Faire connaître le syndrome -Lassociation a rejoint lUNAPEI, Alliance Maladies Rares, FMO, Téléthon, participation à la Défiparade, etc. -Article de presse : Nice Matin, le JDD, le journal Parent, le journal Mon Papa, Ouest France, Elle (lundi prochain) etc… -Media : TV (Maternelles sur France 5), participation à Fort Boyard (France 2), Cinéma (court métrage) -Affichage grand public, la course La Parisienne, campagne de métro, Painball, etc. -Internet – un site WEB -Guide à lintention des pédiatres

8 2 Aider les familles - Création dun site Internet : - Création dun groupe de discussion sur Internet : - Un guide pour les « nouveaux parents » - Guide à lintention des pédiatres - Organisation dun colloque à lhôpital Necker le 19 novembre DVD du colloque - Rencontres régionales en Bourgogne ( les premières auront lieu le 4 juin) avec Dr. Olivier Faivre et Dr. Nivelon

9 3 -Encourager la recherche -Participation aux Journées scientifiques, Jérôme Lejeune en novembre 2004, UNAPEI en Centralisation de recherches sur Internet -Faire la liaison -Vente de 2005 Panethones, participation à des tombolas,vente dun calendrier En cours : réalisation du calendrier 2006 avec 12 personnalités connues qui pose avec un enfant porteur du syndrome -Financement de recherches Total des fonds donnés à la recherche = 5000 euros (46 %)

10 Coordonnées Association « Autour des Williams » 78, rue Legendre paris


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