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1 A.R.I.A.N.E. est une association loi 1901 créée en 1997. Son projet associatif est inscrit dans lacronyme : A gir, R encontrer, I nformer, A pporter.

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1 1 A.R.I.A.N.E. est une association loi 1901 créée en Son projet associatif est inscrit dans lacronyme : A gir, R encontrer, I nformer, A pporter une N ouvelle image des É pilepsies Deux adresses : Le siège à Nantes 6 Place de la Manu Un bureau à Angers 22 Boulevard des Deux Croix Joindre ARIANE : : ; Tel/Fax : :

2 2 A.R.I.A.N.E. regroupe : Des personnes concernées par lépilepsie, Des parents, conjoints, compagnons, accompagnant une personne épileptique, (aidants). Des grands-parents, ayant des petits enfants concernés par la maladie, Des amis de personnes épileptiques, Des professionnels de la santé, neurologues, épileptologues ……

3 3 Evolution des adhérents sympathisants

4 4 Répartition des adhérents/sympathisants sur la région Pays de la Loire 54% 35% 6% 2% Autres régions 1%

5 ; courriel : laposte.net ARIANE est membre associée du 5 ARIANE est Agréée par lAgence Régionale de Santé

6 1 - Origine de lenquête 6 Autonomie du patient accompagnement Dans certains cas, lépilepsie est une pathologie dure, parfois très dure à supporter. Elle limite lautonomie du patient. Elle nécessite un accompagnement, accompagnement qui dépend fortement : de lâge du patient du type dépilepsie dont il souffre.

7 1 - Origine de lenquête 7 Accompagnement : Cet accompagnement est souvent réalisé par la famille ou les proches. Cette solution, peu coûteuse à la société, trouve ses limites : dans lindisponibilité temporaire de laccompagnant pour raisons de maladie, de fatigue morale (burn out) ou autres. Du fait du vieillissement de laccompagnant qui se trouve dans lincapacité dassurer la charge. Notons : Lassociation est régulièrement sollicitée par des accompagnants, services sociaux en recherche de solution.

8 1 - Origine de lenquête 8 Solution proposée : Le séjour en établissement conçu pour laccueil des personnes épileptiques est une solution. Ces établissements se caractérisent par la prise en compte des spécificités de cette pathologie. Pour une question de commodité, cet établissement doit être géographiquement assez proche du lieu de résidence du patient. Autre Solution possible: Avec un certain degrés dautonomie, lhabitat regroupé peut apporter satisfaction.

9 9 Source : Rapport ALCIMED pour la CNSA 07/2011

10 10 Source : Rapport ALCIMED pour la CNSA 07/2011

11 1 - Origine de lenquête 11 Questions ? La région Pays de Loire étant dépourvue de ce type de structure, un groupe de travail « Epi-Atlantique » constitué de membres dassociations et de professionnels de la santé réfléchit à lopportunité dun tel établissement. (2010) Une question se pose immédiatement oui mais combien de places ? Laccueil dun enfant, dun adulte ne demande pas les mêmes services : scolarité pour lun, travail pour lautre. quelle tranche dâge Ce qui génère une deuxième question quelle tranche dâge ?

12 Origine de lenquête 12 Recherche de la réponse aux questions : Tous ces éléments ont conduit à la réalisation dune enquête par chacun des membres du groupe de travail. Cette enquête ayant pour objectif de recenser les besoins dun maximum de personnes. ARIANE contribue en sollicitant les adhérents/sympathisants de l association (plus de 500). Les questionnaires sont aussi proposés par lASTB ainsi que par certains neurologues. Cette enquête présente lopportunité délargir le champ dinvestigation afin de mieux connaître les situations et les attentes des adhérents/sympathisants.

13 2 - Objectifs de lenquête 13 Positionner la personne répondant : patient ou accompagnant ? tranche dâge, situation scolaire ou professionnelle, Souhait dun établissement daccueil pour un temps de répit, un temps plein.

14 3 – organisation du questionnaire 14 Un premier volet, facultatif, permet didentifier le répondant. Viennent ensuite 4 items : Vous êtes ? Situation scolaire pour les enfants ? Situation professionnelle pour les adultes ? Attente dun établissement ? Chaque item est organisé autour de questions fermées. Un espace est réservé à lexpression du répondant pour chacun des items. Un espace de libre « autres points concernant lépilepsie qui font lobjet de vos préoccupations » occupe le dernier quart du document.

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17 3 – organisation du questionnaire 17 Identification du répondant (facultatif) : Si vous voulez conserver lanonymat, ne répondez pas aux renseignements demandés dans ce cadre Nom : Mr Mme Mlle ____________________ ; Prénom_______________ Adresse N°____ Rue ou lieu- dit__________________________________ Code postal_____ Ville _________________________________ : __________ :

18 3 – organisation du questionnaire 18 Situation du répondant et de lépilepsie : Vous êtes : - concerné personnellement par lépilepsie -accompagnant une personne épileptique -mineure ou majeure Lépilepsie est-elle stabilisée ou pharmaco-résistante Lépilepsie est accompagnée dune(ou plusieurs) autre(s) pathologie(s) oui ; non Si oui la (les) quelle(s) ? Compléments dinformations que vous jugez utiles sur cet item :

19 3 – organisation du questionnaire 19 Situation scolaire pour un mineur Si la personne concernée est mineure, préciser sa tranche dâge moins de 6 ans, 6ans 20 ans Est-elle scolarisée ? - en milieu ordinaire sans aide particulière - en milieu ordinaire avec Assistante de Vie Scolaire PAI, PPS autre aide : ……….. - suit un enseignement à distance (CNED…) - reconnue handicapée MDPH, en établissement spécialisé ; - actuellement sans solution Compléments dinformations que vous jugez utiles sur cet item :

20 3 – organisation du questionnaire 20 Situation professionnelle pour les adultes : Si la personne concernée est majeure, est – elle - au travail -en milieu ordinaire -en milieu protégé -travailleur indépendant - sans travail, -en recherche demploi -étudiant -retraité -Reconnue travailleur handicapé MDPH -actuellement sans solution Compléments dinformations que vous jugez utiles sur cet item :

21 3 – organisation du questionnaire 21 Attente dun établissement : Seriez-vous intéressé par la création dun établissement spécialisé pour personnes épileptiques sur la région Pays de Loire pour un accueil : - à temps complet - occasionnellement pour des temps de répit (week-end, vacances, soins de laccompagnant … ) - Pas du tout intéressé Compléments dinformations que vous jugez utiles sur cet item : Autres points concernant lépilepsie qui font lobjet de vos préoccupations :

22 22 54% 35% 6% 2% Autres régions 1% 56,5% 32,5% Répartition des « répondants » sur la région Pays de la Loire 5,8% 2,7% 1,9% 1,5% 500 questionnaires envoyés, taux de réponse : 20 %

23 23 4 – Les résultats : le répondant Répartition enfant / adulte : 20/80 Répartition Patient / accompagnant : 53/46 Epilepsie stabilisée / pharmaco résistante : 40/60

24 24 4 – Les résultats : les mineurs 19% des répondants 53% bénéficient dune reconnaissance MDPH 53% sont accueillis en établissement spécialisé 26% suivent une scolarité en milieu ordinaire 5% sont en attente de solution Les remarques prédominantes liées à cet item : la méconnaissance de lépilepsie et de ses manifestations par les enseignants. La perception négative de lépilepsie, beaucoup dappréhension par les adultes (enseignants et parents des camarades de classe) la mise à lécart par les élèves.

25 25 4 – Les résultats : les adultes 80% des répondants 47% bénéficient dune reconnaissance MDPH 7% sont étudiants 32% travaillent en milieu ordinaire 10% travaillent en milieu protégé 15% sont retraités 17% sont sans travail et en recherche demploi 5% sont en attente de solution …/…

26 26 4 – Les résultats : les adultes Les remarques liées à cet item : La difficulté à trouver un travail liée à labsence de permis de conduire. La réticence des employeurs à lembauche si la maladie, parfois difficile à dissimuler, est déclarée.

27 27 4 – Les résultats : établissement? Enfants (moins de 20 ans 19% des répondants) à temps complet : 9 (soient 45% des répondants) dont 5 en Loire Atlantique, 2 en Maine et Loire, 1 en Sarthe Pour un temps de répit : 11 (soient 55% des répondants) dont 7 en Loire Atlantique, 2 en Maine et Loire (lécart est lié à lanonymat)

28 28 4 – Les résultats : établissement? Adultes A temps complet : 27 (soient 45% des répondants) dont 1 dans le Loiret, 11 en Loire Atlantique, 7 en Maine et Loire, 1 en Mayenne et 2 en Vendée. Pour un temps de répit : 35 dont 16 en Loire Atlantique, 11 en Maine et Loire, 1 dans les Deux Sèvres et 1 en Vendée. (lécart est lié à lanonymat) Les commentaires, très instructifs, accompagnants les réponses regroupent 6 pages dans le document de synthèse

29 29 4 – Extrapolation: Les chiffres présentés sont établis à partir des questionnaires retournés Ramenée à la population de la région Pays de la Loire ( environ) avec un taux moyen de 0,8% de la population concernée par lépilepsie un taux moyen de 25% de pharmaco-résistantes, une première approche permet destimer la population des épilepsies pharmaco- résistantes à 2 soient 7200 personnes pharmaco-résistantes dans les Pays de la Loire. Cest parmi cette population que se trouvent les personnes ayant besoin dun accompagnement spécifique.

30 30 enquète\retour enquète\Bilan-v def-RMY-2.pdf enquète\retour enquète\Quelles attentes des patients -pileptiques dans la r-gion ppt


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