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LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE EN ADDICTOLOGIE C.A.L.M.E. 06530 CABRIS www.calme.fr.

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1 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE EN ADDICTOLOGIE C.A.L.M.E CABRIS

2 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Le respect des droits du patient, en individuel comme en collectif, est la moindre des choses. Les principes et le fonctionnement de la thérapie institutionnelle vont bien au-delà, puisquils positionnent lusager (patient et ancien patient) comme acteur principal du soin. Linstitution soignante nest plus en position de toute puissance vis-à-vis du malade qui simplement reçoit, mais en devoir (parce que cest loutil thérapeutique) de prendre en compte ses désirs et craintes pour laccompagner vers son autonomie.

3 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Le contexte (1) PROJET REGIONAL DE SANTE et Plan Stratégique Régional de Santé de P.A.C.A. : « développer lexpression et le respect des droits des usagers »« développer lexpression et le respect des droits des usagers CONFERENCE DE CONSENSUS (Société Française dAlcoologie) de 2001 : Modalités de laccompagnement du sujet alcoolodépendant après un sevrage : « De nombreuses études soulignent que la participation à un mouvement dentraide est un élément important pour un maintien durable de labstinence pour les patients volontaires. Ces mouvements interviennent à toutes les étapes de la prise en charge du sujet alcoolodépendant. La rencontre avec un mouvement dentraide pour une participation éventuelle doit être proposée aux patients alcoolodépendants. »

4 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Le contexte (2) RAPPORT DE CERTIFICATION HAS V2006 : « action exemplaire : la prise en charge du patient alcoolique par la thérapie institutionnelle » Extraits de largumentation du collège : « Disponibilité permanente de lensemble de léquipe à lécoute et au soutien du patient avant pendant et après la cure (…) Participation active du patient à sa prise en charge soutenue par un ensemble doutils thérapeutiques (…) réunion institutionnelle hebdomadaire ouverte : patients, familles, correspondants ; lien fort avec les réseaux en amont et en aval. » CERTIFICATION HAS V2010 et V2014 : Droits et place des patients : « L'expression des patients et de leurs proches est favorisée… Les projets de l'établissement intègrent les dimensions de respect de la dignité et de respect de l'intimité du patient… »

5 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E L'origine (1) Le projet de fonder notre pratique addictologique sur la thérapie institutionnelle sorigine de plusieurs constats : - le terme même de « prise en charge », habituellement utilisé en médecine comme en psychiatrie ou addictologie, traduit le positionnement du patient, de lusager, comme bénéficiaire du soin mais assez peu comme acteur premier - doù la nécessité de lui accorder des droits ; - les souffrances et difficultés sociales exprimées par les patients reçoivent souvent en première intention une réponse de type médicamenteux, comportemental ou social ; mais sil est légitime de soulager les souffrances, la réduction du symptôme peut réduire la possibilité délaboration psychique sur sa signification et son origine et par là « déposséder » partiellement le patient de ses propres capacités dévolution et parfois jusquà, paradoxalement, ne pas améliorer son estime de soi ;

6 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E L'origine (2) - le mouvement psychiatrique appelé « thérapie institutionnelle » est né dans les années 50 (et fortement développé dans les années 60) du constat de la dérive du sens et de la fonction de lhôpital qui a glissé dune « terre dasile » à « lasile de fous » dans lequel nombre de patients se chronicisaient faute dêtre acteurs de leur soin et davoir le pouvoir dêtre entendus par les équipes et linstitution elle- même. Nous avons donc estimé nécessaire de (re)donner du pouvoir au patient.

7 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E La finalité (1) La finalité a été délaborer un mode de fonctionnement institutionnel (théorisable, descriptible, transmissible et reproductible) qui par certains côtés de son éthique inverse les places (mais non les rôles) de lusager et du soignant : lécoute du premier par le second nest alors plus seulement un droit mais la base même de la pratique du soin. Les améliorations attendues sont, au minimum, la satisfaction de lusager qui se sent écouté et reconnu. Mais bien au-delà, cest lefficacité même du soin qui est visée : combien de parcours de soin sont interrompus faute de motivation, de traitements mal pris faute de compliance, de suivis négligés par sentiment de désintérêt ? On sait aujourdhui combien lefficacité dun traitement est soignant- dépendante.

8 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E La finalité (2) Les usagers cibles sont, prioritairement, ceux dont les pathologies sont liées (causes/conséquences) à des difficultés psycho-affectives qui ont porté atteinte à leur estime de soi : dans le cas du C.A.L.M.E., essentiellement les malades alcooliques et poly-addicts. Si bien entendu le respect de tous les droits des usagers de la santé est visé, les aspects de notre dispositif présentés dans le cadre du présent concours sont plus particulièrement orientés autour des droits suivants (extraits du site gouvernemental) : respect de la dignité, droit dêtre traité avec égard, participer à la décision et consentement libre et éclairé, droit à linformation, exprimer ses griefs…

9 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E La description du dispositif (1) Il ne sagit pas dun dispositif ajouté afin daméliorer quelque élément éthique ou fonctionnel, mais dune organisation institutionnelle globale conçue, par principe, dès lorigine. Cependant, pour le présent concours, nous avons choisi den présenter deux des principaux aspects, lun du dispositif interne (la réunion générale), lautre du dispositif de liaison externe (le réseau).

10 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E °) la Réunion Générale Tous les Jeudis de lannée (même fériés) lensemble des usagers est réuni dans la grande salle, de 14h30 à 17 h environ, avec les psychologues, une infirmière et un médecin : - accueil des nouveaux patients par léquipe et les patients plus anciens ; - présentation détaillée de la cure, ses objectifs, le fonctionnement de létablissement, les principes de la thérapie institutionnelle, le contrat defficacité thérapeutique ; - prise de parole par les patients les plus avancés dans la cure ; - sollicitation et écoute des questions et éventuelles doléances des usagers (patients en cure, futurs curistes, entourage), réponses et explications ; - abord et résolution déventuels problèmes relationnels dans linstitution ; - intervention éventuelle dusagers anciens patients et dusagers membres dassociations dentraide.

11 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Cette réunion est entièrement axée sur lécoute des usagers et la prise en compte non seulement de leurs éventuelles doléances (fonction CRUQPC) mais aussi de leurs souffrances et difficultés relationnelles, y compris si elles impliquent lattitude de léquipe ou lorganisation de létablissement. Léquipe doit être capable dentendre les éventuelles critiques, et y répondre ; cest son devoir. Le cas échéant, ces critiques seront reprises et analysées lors de la réunion déquipe hebdomadaire (incluant tout le personnel, soignant et non-soignant) et pourront donner lieu à des actions correctrices qui pourront être transmises et évaluées lors de la réunion générale suivante avec les usagers. La réactivité est donc immédiate.

12 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E °) le Réseau Alcoologie Alpes-Maritimes Ouvert (RAAMO) Le CALME est à lorigine (et à la présidence) du RAAMO depuis 1998 ; cette association comprend non seulement les 15 équipes de professionnels de la santé (et du social) qui soccupent des addictions, mais aussi les 6 associations dusagers (groupes dentraide danciens malades alcooliques) du département. Lobjectif général du RAAMO est lamélioration du dispositif alcoologique et la réduction du risque-alcool. Pour ce qui intéresse le présent concours, il faut souligner : - la participation permanente des usagers au dispositif daccompagnement et de prise en charge, en amont comme en aval de la cure ; - les responsabilités exercées par les usagers au sein même du Bureau du RAAMO ; - la participation fréquente de ces usagers aux réunions générales du CALME ; - linclusion de ces usagers dans les instances de létablissement (CLIN, CRUQPC, et souvent CQGR).

13 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E °) lévaluation Nous procédons à lévaluation de ce dispositif de deux manières : - lors de la sortie, par un questionnaire de satisfaction ; - avec du recul, par lévaluation du devenir des patients. Comme le montrent les résultats (consultables sur demande), ce type de dispositif semble plutôt efficace.

14 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Les acteurs A lorigine du projet (1981) se trouve une équipe pluridisciplinaire comprenant médecins, psychologues, infirmiers, personnels administratifs et dhôtellerie. Mais il importe de souligner que lun des acteurs principaux avait lui-même vécu lalcoolisme (avant den guérir) : dès lorigine donc, ce projet portait la marque de lusager lui- même… il ne pouvait donc quêtre centré autour de sa parole et de ses droits.

15 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E La réalisation (1) Les difficultés que nous avons rencontrées sont : - le manque de reconnaissance, par les tutelles, des particularités et exigences de notre approche, notamment une tarification permettant la constitution dune équipe plus nombreuse que les normes exigibles ; - lobligation croissante dexécuter des tâches chronophages et de mettre en place des actions non soignantes qui, de fait, réduisent notre disponibilité à lécoute de lusager.

16 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E La réalisation (2) Les éléments facilitateurs sont : - la puissante motivation de tous les professionnels de léquipe (y compris les non-soignants) à accorder la première place à lusager dans le cadre de la thérapie institutionnelle ; - la structuration juridique de notre petite clinique en coopérative (SCOP) : quasiment tous les salariés sont associés donc co-responsables de la bonne marche de létablissement, donc à lécoute des usagers ; - la présence dune ancienne patiente dans le personnel (présence permanente dune usagère) ; - le fort désir, bien légitime, des usagers (patients et anciens patients) dêtre acteurs du soin.

17 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Le calendrier La réflexion et la conception ont débuté, sous forme expérimentale, par une partie de léquipe dans un autre établissement (qui nexiste plus aujourdhui) à partir de Le projet « définitif » a été mis en œuvre en Depuis 1982, nous lavons reproduit de plusieurs manières : -dans un second établissement fondé par la Direction du premier (à ILLIERS-COMBRAY, Eure-et-Loir, en 1993) - à leur demande, dans plusieurs établissements psychiatriques publics (CHS de DIGNE, de DIJON, de SARREGUEMINES, et de LA ROCHELLE : les deux derniers sont toujours opérationnels, les deux premiers ont été absorbés dans le « grand hôpital »)

18 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Comment et combien ? (1) Léquipe fondatrice na obtenu aucune aide financière pour la réalisation de ce projet : elle na pu compter que sur ses maigres moyens au départ. Son succès et sa solidité ont seuls permis sa pérennité et son développement, malgré la faiblesse des moyens alloués par les tutelles via une tarification longtemps inadaptée.

19 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Comment et combien ? (2) Le chiffrage du projet lui-même dans sa dimension « respect des droits de lusager » nest pas dissociable du projet global de notre cure alcoologique (sevrage + thérapie institutionnelle) puisquil en constitue lune des bases. Cependant, à titre dinformation on peut indiquer les principaux chiffres-clés (arrondis) du budget du CALME 2012 : - chiffre daffaires (cures réalisées) : total des charges : dont masse salariale : On voit que lessentiel est un coût humain, puisque nous posons comme principe que le personnel (soignant et non-soignant) est le premier instrument dun soin efficace – qui passe dabord par lécoute de lusager.

20 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E La communication La partie de notre projet centrée sur « le respect des droits du patient » na jusquà présent pas été communiquée pour elle- même ; nous fondons espoir sur ce concours, et le label désiré, pour déclencher communication et valorisation, voire publication. Cela dit, il nest que de lire les témoignages sur Internet (blogs spontanés) ou découter les motivations des patients entrants (souvent orientés par danciens patients/usagers) pour y lire la prépondérance de lécoute et du respect des usagers. Quant au projet global de cure, avec sa dimension de thérapie institutionnelle, il est mis en ligne sur le site du CALME et largement explicité. Il a aussi donné lieu des émissions sur France 5 (Magazine de la santé), sur France Inter (Là-bas si jy suis), etc.

21 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Les résultats Les résultats (consultables sur demande) de lévaluation de la satisfaction du patient et de lévaluation du devenir des patients sont positifs. Cependant, ce modèle ne nous semble reproductible tel quel que par des équipes très motivées sous un management éclairé et tenace, partageant des valeurs éthiques résolument humanistes, et avec le soutien de ladministration.

22 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Evaluation et suivi (1) - satisfaction de lusager à sa sortie de cure : Questionnaire anonyme étudié en temps réel (chaque Lundi en réunion déquipe pluridisciplinaire) puis ensemble des réponses analysées chaque année par le Comité de la Qualité et de Gestion des Risques. - devenir des patients : Le CQGR croise 4 sources de données : les réponses à 2 questionnaires (6 mois et 5 ans après la cure), les nouvelles reçues au fil de leau, et le sondage des groupes dentraide (usagers). Ces résultats sont suivis dannée en année et comparés entre les deux établissements CALME. Mais le « respect des droits de lusager » étant consubstantiel de notre pratique thérapeutique, ces questionnaires ne formulent pas cet item tel quel : on le retrouve dans des thèmes comme « accueil, réponse à la douleur, information reçue, respect de la personne par le personnel »...

23 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Evaluation et suivi (2) Quelques ajustements du dispositif au fil des années : - outils de communication avec les usagers : livret daccueil enrichi ; affichage pérenne des résultats dindicateurs ; procédures et rédactions… - fonctionnement : amélioration de lintimité au moment des soins ; enregistrement écrit des éventuelles doléances exprimées en réunion générale…

24 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Quelques conseils et témoignages Qui serions-nous pour donner des conseils à des collègues et confrères ? Il nous semble que le respect de lusager, donc de ses droits, est a priori lun des éléments constitutifs du rôle soignant. Et si, nonobstant ce fondamental, tel ou tel travailleur ou établissement de santé venait à ne pas respecter les droits des usagers, la question de son rôle se poserait de façon radicale. Plutôt quun conseil donc, nous préférons donner la parole à deux des représentants des usagers qui collaborent depuis longtemps avec le CALME :

25 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Claude JOB (association San.S.A.S.) (1) : Lassociation SAN.S.A.S. (SANté Sans Alcool Solidarité) fréquente le CALME depuis 20 ans et son président le connait depuis sa création et a assisté à sa présentation à Aix en Provence en 1981 alors quil habitait dans les Bouches du Rhône. Le contact avec léquipe soignante et lensemble du personnel a toujours été franc, respectueux, sans ambiguïté et cest toujours avec plaisir que nous nous rencontrons régulièrement. Nous apprécions le respect que le CALME apporte aux patients que nous encourageons à se soigner et régulièrement des membres de Sansas vont assister à la réunion du jeudi où le Calme est ouvert à tous. Les membres qui ne connaissent pas cette structure en reviennent généralement enchantés sur la qualité de la prise en charge des patients. Toutes les personnes qui se sont soignés au CALME et qui fréquentent notre association, reviennent, après les 29 jours passés en soins, enchantés de leur séjour même si, pour quelques uns, la psychothérapie de groupe a été très douloureuse. Ils nous en font toujours un compte rendu enthousiaste ce qui nous encourage à envoyer des malades se soigner dans cette structure.

26 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Claude JOB (association San.S.A.S.) (2) : Les usagers du CALME apprécient énormément lécoute du personnel soignant, ils nous répètent tous que cette écoute est permanente et que dès quils ont un souci, soit physique soit psychologique, les psychologues, les infirmier(e)s, le secrétariat ou laccueil sont présents pour répondre à toutes leurs questions. Ils se rendent compte que tout le monde est au service de tous pour que le malade se sente en confiance : sil y a conflit, il est très vite désamorcé afin que le malade continue son séjour dans la sérénité. Pour les associations telles que la notre, nous avons un accueil téléphonique de première qualité, nos questionnements ne restent jamais sans réponse et nous pouvons faire confiance à tout le personnel pour répondre à nos attentes. Nous avons un plaisir évident à communiquer avec le CALME pour le mieux être des personnes malades alcooliques.

27 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Patrick KAPP (association Alcool Assistance) (1): à l'équipe du C.A.L.M.E. Dans le cadre de mon mandat en qualité de Représentant des Usagers et de mes activités au sein de la CRUQPC et du CLIN de l'établissement du C.A.L.M.E à Cabris, je tiens à témoigner par ces quelques lignes du respect et de la considération qu'il m'est accordé par l'équipe soignante et dirigeante du Centre de Cure dans l'accomplissement de ma mission, ainsi qu'aux personnes hospitalisées pour se soigner de la Maladie de L'Alcool. En effet, ma mission a pour objectif, de veiller à l'amélioration et au respect des droits du malade avant, pendant et après sa prise en charge, dans les domaines aussi variés, complexes et souvent difficiles, que sont les Droits des Usagers dans le Système de Soins et le Respect de la Charte des Personnes Hospitalisées. Cet objectif fait, au sein de cet établissement, partie intégrante des préoccupations quotidiennes.

28 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E … Je suis régulièrement convié aux réunions de la CRUQPC et du CLIN, les échanges se font dans le respect mutuel, les sujets y sont traités ouvertement sans tabou et toujours avec l'objectif clairement affiché de l'amélioration du bien être des patients hospitalisés. Je crois pouvoir dire que l'établissement a bien compris que les enjeux pour la réussite d'une bonne cure sont bien plus qu'une bonne prise en charge médicale, ce qui est déjà le cas par le biais du programme thérapeutique proposé, mais aussi que la relation humaine est d'une importance capitale. Les témoignages des patients hospitalisés ainsi que ceux des personnes ayant suivie une cure au C.A.L.M.E. à Cabris, leur évolution après celle ci, me conforte dans le fait de proposer à chaque fois que cela est possible cet établissement aux personnes malades alcooliques en demande d'une cure. Je tiens à préciser également que l'établissement me soutient sans restriction pour mes formations dans ce cadre et c'est ainsi qu'au jour d'aujourd'hui j'ai participé à plus de cent heures de formation proposées par le CIPE ainsi que le CISS PACA. Ces formations m'ont permis de mieux comprendre le fonctionnement du Système de Soins et d'acquérir de nouvelles compétences au service des Usagers.

29 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E … L'établissement le CALME est aussi un acteur majeur au sein du réseau RAAMO et contribue efficacement à l'amélioration de la prise en charge des personnes malades alcooliques dans notre région et même bien au delà de ses frontières. Je souhaiterais exprimer en mon nom personnel mais aussi au nom de toutes les personnes de notre Association, toute la reconnaissance pour le travail de qualité et de profond respect des personnes, offerts par le C.A.L.M.E dans ces moments douloureux mais surtout pour cette nouvelle vie, dans laquelle le mot maladie a été remplacé par les mots Vie et Bonheur. A toute l'équipe encore un grand merci et courage pour la suite. Cordialement, Patrick Kapp Coordonnateur Départemental Alcool Assistance 06 Formateur Chargé de Projet Addictions et Travail D.U.Education Pour la Santé Représentant des Usagers au C.A.L.M.E. de Cabris Membre du RAAMO; membre du CISS PACA - www. alcoolassistance.net

30 LUSAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE C.A.L.M.E Lusager est légal du soignant.

31 C.A.L.M.E CABRIS C entre d A ction et de L ibération des M alades E thyliques S.S.R.Addictologie


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