L’USAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE

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1 L’USAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE
EN ADDICTOLOGIE C.A.L.M.E CABRIS

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Le respect des droits du patient, en individuel comme en collectif, est la moindre des choses. Les principes et le fonctionnement de la thérapie institutionnelle vont bien au-delà, puisqu’ils positionnent l’usager (patient et ancien patient) comme acteur principal du soin. L’institution soignante n’est plus en position de toute puissance vis-à-vis du malade qui simplement reçoit, mais en devoir (parce que c’est l’outil thérapeutique) de prendre en compte ses désirs et craintes pour l’accompagner vers son autonomie. C.A.L.M.E. 2013

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Le contexte (1) PROJET REGIONAL DE SANTE et Plan Stratégique Régional de Santé de P.A.C.A. : « développer l’expression et le respect des droits des usagers » CONFERENCE DE CONSENSUS (Société Française d’Alcoologie) de 2001 : Modalités de l’accompagnement du sujet alcoolodépendant après un sevrage : « De nombreuses études soulignent que la participation à un mouvement d’entraide est un élément important pour un maintien durable de l’abstinence pour les patients volontaires. Ces mouvements interviennent à toutes les étapes de la prise en charge du sujet alcoolodépendant. La rencontre avec un mouvement d’entraide pour une participation éventuelle doit être proposée aux patients alcoolodépendants. » C.A.L.M.E. 2013

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Le contexte (2) RAPPORT DE CERTIFICATION HAS V2006 : « action exemplaire : la prise en charge du patient alcoolique par la thérapie institutionnelle » Extraits de l’argumentation du collège : « Disponibilité permanente de l’ensemble de l’équipe à l’écoute et au soutien du patient avant pendant et après la cure (…) Participation active du patient à sa prise en charge soutenue par un ensemble d’outils thérapeutiques (…) réunion institutionnelle hebdomadaire ouverte : patients, familles, correspondants ; lien fort avec les réseaux en amont et en aval. » CERTIFICATION HAS V2010 et V2014 : Droits et place des patients : « L'expression des patients et de leurs proches est favorisée… Les projets de l'établissement intègrent les dimensions de respect de la dignité et de respect de l'intimité du patient… » C.A.L.M.E. 2013

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L'origine (1) Le projet de fonder notre pratique addictologique sur la thérapie institutionnelle s’origine de plusieurs constats : le terme même de « prise en charge », habituellement utilisé en médecine comme en psychiatrie ou addictologie, traduit le positionnement du patient, de l’usager, comme bénéficiaire du soin mais assez peu comme acteur premier - d’où la nécessité de lui accorder des droits ; - les souffrances et difficultés sociales exprimées par les patients reçoivent souvent en première intention une réponse de type médicamenteux, comportemental ou social ; mais s’il est légitime de soulager les souffrances, la réduction du symptôme peut réduire la possibilité d’élaboration psychique sur sa signification et son origine et par là « déposséder » partiellement le patient de ses propres capacités d’évolution et parfois jusqu’à, paradoxalement, ne pas améliorer son estime de soi ; C.A.L.M.E. 2013

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L'origine (2) - le mouvement psychiatrique appelé « thérapie institutionnelle » est né dans les années 50 (et fortement développé dans les années 60) du constat de la dérive du sens et de la fonction de l’hôpital qui a glissé d’une « terre d’asile » à « l’asile de fous » dans lequel nombre de patients se chronicisaient faute d’être acteurs de leur soin et d’avoir le pouvoir d’être entendus par les équipes et l’institution elle-même. Nous avons donc estimé nécessaire de (re)donner du pouvoir au patient. C.A.L.M.E. 2013

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La finalité (1) La finalité a été d’élaborer un mode de fonctionnement institutionnel (théorisable, descriptible, transmissible et reproductible) qui par certains côtés de son éthique inverse les places (mais non les rôles) de l’usager et du soignant : l’écoute du premier par le second n’est alors plus seulement un droit mais la base même de la pratique du soin. Les améliorations attendues sont, au minimum, la satisfaction de l’usager qui se sent écouté et reconnu. Mais bien au-delà, c’est l’efficacité même du soin qui est visée : combien de parcours de soin sont interrompus faute de motivation, de traitements mal pris faute de compliance, de suivis négligés par sentiment de désintérêt ? On sait aujourd’hui combien l’efficacité d’un traitement est soignant-dépendante. C.A.L.M.E. 2013

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La finalité (2) Les usagers cibles sont, prioritairement, ceux dont les pathologies sont liées (causes/conséquences) à des difficultés psycho-affectives qui ont porté atteinte à leur estime de soi : dans le cas du C.A.L.M.E., essentiellement les malades alcooliques et poly-addicts. Si bien entendu le respect de tous les droits des usagers de la santé est visé, les aspects de notre dispositif présentés dans le cadre du présent concours sont plus particulièrement orientés autour des droits suivants (extraits du site gouvernemental) : respect de la dignité, droit d’être traité avec égard, participer à la décision et consentement libre et éclairé, droit à l’information, exprimer ses griefs… C.A.L.M.E. 2013

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La description du dispositif (1) Il ne s’agit pas d’un dispositif ajouté afin d’améliorer quelque élément éthique ou fonctionnel, mais d’une organisation institutionnelle globale conçue, par principe, dès l’origine. Cependant, pour le présent concours, nous avons choisi d’en présenter deux des principaux aspects, l’un du dispositif interne (la réunion générale), l’autre du dispositif de liaison externe (le réseau). C.A.L.M.E. 2013

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1°) la Réunion Générale Tous les Jeudis de l’année (même fériés) l’ensemble des usagers est réuni dans la grande salle, de 14h30 à 17 h environ, avec les psychologues, une infirmière et un médecin : - accueil des nouveaux patients par l’équipe et les patients plus anciens ; - présentation détaillée de la cure, ses objectifs, le fonctionnement de l’établissement, les principes de la thérapie institutionnelle, le contrat d’efficacité thérapeutique ; - prise de parole par les patients les plus avancés dans la cure ; - sollicitation et écoute des questions et éventuelles doléances des usagers (patients en cure, futurs curistes, entourage), réponses et explications ; - abord et résolution d’éventuels problèmes relationnels dans l’institution ; - intervention éventuelle d’usagers anciens patients et d’usagers membres d’associations d’entraide. C.A.L.M.E. 2013

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Cette réunion est entièrement axée sur l’écoute des usagers et la prise en compte non seulement de leurs éventuelles doléances (fonction CRUQPC) mais aussi de leurs souffrances et difficultés relationnelles, y compris si elles impliquent l’attitude de l’équipe ou l’organisation de l’établissement. L’équipe doit être capable d’entendre les éventuelles critiques, et y répondre ; c’est son devoir. Le cas échéant, ces critiques seront reprises et analysées lors de la réunion d’équipe hebdomadaire (incluant tout le personnel, soignant et non-soignant) et pourront donner lieu à des actions correctrices qui pourront être transmises et évaluées lors de la réunion générale suivante avec les usagers. La réactivité est donc immédiate. C.A.L.M.E. 2013

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2°) le Réseau Alcoologie Alpes-Maritimes Ouvert (RAAMO) Le CALME est à l’origine (et à la présidence) du RAAMO depuis 1998 ; cette association comprend non seulement les 15 équipes de professionnels de la santé (et du social) qui s’occupent des addictions, mais aussi les 6 associations d’usagers (groupes d’entraide d’anciens malades alcooliques) du département. L’objectif général du RAAMO est l’amélioration du dispositif alcoologique et la réduction du risque-alcool. Pour ce qui intéresse le présent concours, il faut souligner : - la participation permanente des usagers au dispositif d’accompagnement et de prise en charge, en amont comme en aval de la cure ; - les responsabilités exercées par les usagers au sein même du Bureau du RAAMO ; - la participation fréquente de ces usagers aux réunions générales du CALME ; - l’inclusion de ces usagers dans les instances de l’établissement (CLIN, CRUQPC, et souvent CQGR). C.A.L.M.E. 2013

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3°) l’évaluation Nous procédons à l’évaluation de ce dispositif de deux manières : lors de la sortie, par un questionnaire de satisfaction ; avec du recul, par l’évaluation du devenir des patients. Comme le montrent les résultats (consultables sur demande), ce type de dispositif semble plutôt efficace. C.A.L.M.E. 2013

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Les acteurs A l’origine du projet (1981) se trouve une équipe pluridisciplinaire comprenant médecins, psychologues, infirmiers, personnels administratifs et d’hôtellerie. Mais il importe de souligner que l’un des acteurs principaux avait lui-même vécu l’alcoolisme (avant d’en guérir) : dès l’origine donc, ce projet portait la marque de l’usager lui-même… il ne pouvait donc qu’être centré autour de sa parole et de ses droits. C.A.L.M.E. 2013

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La réalisation (1) Les difficultés que nous avons rencontrées sont : le manque de reconnaissance, par les tutelles, des particularités et exigences de notre approche, notamment une tarification permettant la constitution d’une équipe plus nombreuse que les normes exigibles ; - l’obligation croissante d’exécuter des tâches chronophages et de mettre en place des actions non soignantes qui, de fait, réduisent notre disponibilité à l’écoute de l’usager. C.A.L.M.E. 2013

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La réalisation (2) Les éléments facilitateurs sont : la puissante motivation de tous les professionnels de l’équipe (y compris les non-soignants) à accorder la première place à l’usager dans le cadre de la thérapie institutionnelle ; la structuration juridique de notre petite clinique en coopérative (SCOP) : quasiment tous les salariés sont associés donc co-responsables de la bonne marche de l’établissement, donc à l’écoute des usagers ; la présence d’une ancienne patiente dans le personnel (présence permanente d’une usagère) ; - le fort désir, bien légitime, des usagers (patients et anciens patients) d’être acteurs du soin. C.A.L.M.E. 2013

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Le calendrier La réflexion et la conception ont débuté, sous forme expérimentale, par une partie de l’équipe dans un autre établissement (qui n’existe plus aujourd’hui) à partir de 1974. Le projet « définitif » a été mis en œuvre en 1982. Depuis 1982, nous l’avons reproduit de plusieurs manières : dans un second établissement fondé par la Direction du premier (à ILLIERS-COMBRAY, Eure-et-Loir, en 1993) - à leur demande, dans plusieurs établissements psychiatriques publics (CHS de DIGNE, de DIJON, de SARREGUEMINES, et de LA ROCHELLE : les deux derniers sont toujours opérationnels, les deux premiers ont été absorbés dans le « grand hôpital ») C.A.L.M.E. 2013

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Comment et combien ? (1) L’équipe fondatrice n’a obtenu aucune aide financière pour la réalisation de ce projet : elle n’a pu compter que sur ses maigres moyens au départ. Son succès et sa solidité ont seuls permis sa pérennité et son développement, malgré la faiblesse des moyens alloués par les tutelles via une tarification longtemps inadaptée. C.A.L.M.E. 2013

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Comment et combien ? (2) Le chiffrage du projet lui-même dans sa dimension « respect des droits de l’usager » n’est pas dissociable du projet global de notre cure alcoologique (sevrage + thérapie institutionnelle) puisqu’il en constitue l’une des bases. Cependant, à titre d’information on peut indiquer les principaux chiffres-clés (arrondis) du budget du CALME 2012 : - chiffre d’affaires (cures réalisées) : € - total des charges : dont masse salariale : On voit que l’essentiel est un coût humain, puisque nous posons comme principe que le personnel (soignant et non-soignant) est le premier instrument d’un soin efficace – qui passe d’abord par l’écoute de l’usager. C.A.L.M.E. 2013

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La communication La partie de notre projet centrée sur « le respect des droits du patient » n’a jusqu’à présent pas été communiquée pour elle-même ; nous fondons espoir sur ce concours, et le label désiré, pour déclencher communication et valorisation, voire publication. Cela dit, il n’est que de lire les témoignages sur Internet (blogs spontanés) ou d’écouter les motivations des patients entrants (souvent orientés par d’anciens patients/usagers) pour y lire la prépondérance de l’écoute et du respect des usagers. Quant au projet global de cure, avec sa dimension de thérapie institutionnelle, il est mis en ligne sur le site du CALME et largement explicité. Il a aussi donné lieu des émissions sur France 5 (Magazine de la santé), sur France Inter (Là-bas si j’y suis), etc. C.A.L.M.E. 2013

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Les résultats Les résultats (consultables sur demande) de l’évaluation de la satisfaction du patient et de l’évaluation du devenir des patients sont positifs. Cependant, ce modèle ne nous semble reproductible tel quel que par des équipes très motivées sous un management éclairé et tenace, partageant des valeurs éthiques résolument humanistes, et avec le soutien de l’administration. C.A.L.M.E. 2013

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Evaluation et suivi (1) - satisfaction de l’usager à sa sortie de cure : Questionnaire anonyme étudié en temps réel (chaque Lundi en réunion d’équipe pluridisciplinaire) puis ensemble des réponses analysées chaque année par le Comité de la Qualité et de Gestion des Risques. - devenir des patients : Le CQGR croise 4 sources de données : les réponses à 2 questionnaires (6 mois et 5 ans après la cure), les nouvelles reçues au fil de l’eau, et le sondage des groupes d’entraide (usagers). Ces résultats sont suivis d’année en année et comparés entre les deux établissements CALME. Mais le « respect des droits de l’usager » étant consubstantiel de notre pratique thérapeutique, ces questionnaires ne formulent pas cet item tel quel : on le retrouve dans des thèmes comme « accueil, réponse à la douleur, information reçue, respect de la personne par le personnel »... C.A.L.M.E. 2013

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Evaluation et suivi (2) Quelques ajustements du dispositif au fil des années : - outils de communication avec les usagers : livret d’accueil enrichi ; affichage pérenne des résultats d’indicateurs ; procédures et rédactions… - fonctionnement : amélioration de l’intimité au moment des soins ; enregistrement écrit des éventuelles doléances exprimées en réunion générale… C.A.L.M.E. 2013

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Quelques conseils et témoignages Qui serions-nous pour donner des conseils à des collègues et confrères ? Il nous semble que le respect de l’usager, donc de ses droits, est a priori l’un des éléments constitutifs du rôle soignant. Et si, nonobstant ce fondamental, tel ou tel travailleur ou établissement de santé venait à ne pas respecter les droits des usagers, la question de son rôle se poserait de façon radicale. Plutôt qu’un conseil donc, nous préférons donner la parole à deux des représentants des usagers qui collaborent depuis longtemps avec le CALME : C.A.L.M.E. 2013

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Claude JOB (association San.S.A.S.) (1) : L’association SAN.S.A.S. (SANté Sans Alcool Solidarité) fréquente le CALME depuis 20 ans et son président le connait depuis sa création et a assisté à sa présentation à Aix en Provence en 1981 alors qu’il habitait dans les Bouches du Rhône. Le contact avec l’équipe soignante et l’ensemble du personnel a toujours été franc, respectueux, sans ambiguïté et c’est toujours avec plaisir que nous nous rencontrons régulièrement. Nous apprécions le respect que le CALME apporte aux patients que nous encourageons à se soigner et régulièrement des membres de Sansas vont assister à la réunion du jeudi où le Calme est ouvert à tous. Les membres qui ne connaissent pas cette structure en reviennent généralement enchantés sur la qualité de la prise en charge des patients. Toutes les personnes qui se sont soignés au CALME et qui fréquentent notre association, reviennent, après les 29 jours passés en soins, enchantés de leur séjour même si, pour quelques uns, la psychothérapie de groupe a été très douloureuse. Ils nous en font toujours un compte rendu enthousiaste ce qui nous encourage à envoyer des malades se soigner dans cette structure. C.A.L.M.E. 2013

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Claude JOB (association San.S.A.S.) (2) : Les usagers du CALME apprécient énormément l’écoute du personnel soignant, ils nous répètent tous que cette écoute est permanente et que dès qu’ils ont un souci, soit physique soit psychologique, les psychologues, les infirmier(e)s, le secrétariat ou l’accueil sont présents pour répondre à toutes leurs questions. Ils se rendent compte que tout le monde est au service de tous pour que le malade se sente en confiance : s’il y a conflit, il est très vite désamorcé afin que le malade continue son séjour dans la sérénité. Pour les associations telles que la notre, nous avons un accueil téléphonique de première qualité, nos questionnements ne restent jamais sans réponse et nous pouvons faire confiance à tout le personnel pour répondre à nos attentes. Nous avons un plaisir évident à communiquer avec le CALME pour le mieux être des personnes malades alcooliques. C.A.L.M.E. 2013

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Patrick KAPP (association Alcool Assistance) (1): à l'équipe du C.A.L.M.E. Dans le cadre de mon mandat en qualité de Représentant des Usagers et de mes activités au sein de la CRUQPC et du CLIN de l'établissement du C.A.L.M.E à Cabris , je tiens à témoigner par ces quelques lignes du respect et de la considération qu'il m'est accordé par l'équipe soignante et dirigeante du Centre de Cure dans l'accomplissement de ma mission , ainsi qu'aux personnes hospitalisées pour se soigner de la Maladie de L'Alcool. En effet , ma mission a pour objectif, de veiller à l'amélioration et au respect des droits du malade avant , pendant et après sa prise en charge, dans les domaines aussi variés, complexes et souvent difficiles, que sont les Droits des Usagers dans le Système de Soins et le Respect de la Charte des Personnes Hospitalisées. Cet objectif fait, au sein de cet établissement, partie intégrante des préoccupations quotidiennes. C.A.L.M.E. 2013

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… Je suis régulièrement convié aux réunions de la CRUQPC et du CLIN , les échanges se font dans le respect mutuel, les sujets y sont traités ouvertement sans tabou et toujours avec l'objectif clairement affiché de l'amélioration du bien être des patients hospitalisés. Je crois pouvoir dire que l'établissement a bien compris que les enjeux pour la réussite d'une bonne cure sont bien plus qu'une bonne prise en charge médicale, ce qui est déjà le cas par le biais du programme thérapeutique proposé, mais aussi que la relation humaine est d'une importance capitale. Les témoignages des patients hospitalisés ainsi que ceux des personnes ayant suivie une cure au C.A.L.M.E. à Cabris , leur évolution après celle ci, me conforte dans le fait de proposer à chaque fois que cela est possible cet établissement aux personnes malades alcooliques en demande d'une cure. Je tiens à préciser également que l'établissement me soutient sans restriction pour mes formations dans ce cadre et c'est ainsi qu'au jour d'aujourd'hui j'ai participé à plus de cent heures de formation proposées par le CIPE ainsi que le CISS PACA. Ces formations m'ont permis de mieux comprendre le fonctionnement du Système de Soins et d'acquérir de nouvelles compétences au service des Usagers. C.A.L.M.E. 2013

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… L'établissement le CALME est aussi un acteur majeur au sein du réseau RAAMO et contribue efficacement à l'amélioration de la prise en charge des personnes malades alcooliques dans notre région et même bien au delà de ses frontières. Je souhaiterais exprimer en mon nom personnel mais aussi au nom de toutes les personnes de notre Association, toute la reconnaissance pour le travail de qualité et de profond respect des personnes, offerts par le C.A.L.M.E dans ces moments douloureux mais surtout pour cette nouvelle vie, dans laquelle le mot maladie a été remplacé par les mots Vie et Bonheur. A toute l'équipe encore un grand merci et courage pour la suite. Cordialement, Patrick Kapp Coordonnateur Départemental Alcool Assistance 06 Formateur Chargé de Projet Addictions et Travail D.U.Education Pour la Santé Représentant des Usagers au C.A.L.M.E. de Cabris Membre du RAAMO; membre du CISS PACA - www. alcoolassistance.net C.A.L.M.E. 2013

30 L’usager est l’égal du soignant.
L’USAGER, ACTEUR PREMIER DE LA THERAPIE INSTITUTIONNELLE L’usager est l’égal du soignant. C.A.L.M.E. 2013

31 Centre d’Action et de Libération des Malades Ethyliques
C.A.L.M.E CABRIS Centre d’Action et de Libération des Malades Ethyliques S.S.R.Addictologie