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La loi LEONETTI : Quoi de neuf depuis avril 2005 ?

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1 La loi LEONETTI : Quoi de neuf depuis avril 2005 ?

2 Loi du 4 mars 2002 Chapitre II : droits et responsabilités des usagers Le patient est ACTEUR de sa prise en charge Il doit être informé lors dun entretien individuel Il doit donner un consentement libre et éclairé, quil peut retirer à tout moment Il a un accès direct ou indirect à lensemble des données concernant sa santé (dossier médical etc)

3 Loi du 4 mars 2002 « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance pr é venue, é valu é e, prise en compte et trait é e » « Les professionnels de sant é mettent en œ uvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu à la mort »

4 Loi du 4 mars 2002 Désignation dune personne de confiance (parent, proche ou médecin) qui pourra être consultée si le patient est hors détat dexprimer sa volonté Désignation proposée à lentrée dans tout établissement de santé Ne sapplique pas lorsquune mesure de tutelle est ordonnée.

5 Loi « Léonetti » du 22 avril 2005 Renforcement des droits des malades en phase avancée ou terminale dune affection grave et incurable Protection pénale des médecins Donner un cadre daide à la décision aux situations de fin de vie Réaffirmer linterdiction de leuthanasie

6 Loi « Léonetti » du 22 avril 2005 Refus de lobstination déraisonnable « Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsquil nexiste aucun espoir réel dobtenir une amélioration de létat de la personne et que ces actes entraînent une prolongation artificielle de la vie »

7 Le double effet Permet lutilisation en fin de vie de médicaments pouvant avoir pour effet secondaire dabréger la vie pour soulager un symptôme Le patient ou son entourage doivent être informés Lintention du praticien doit être consignée clairement dans le dossier médical

8 En pratique,la personne de confiance (1) Selon le code de la santé publique, il sagit dune personne désignée par un patient (personne malade) pour laccompagner dans ses démarches médicales. Différente de la personne à prévenir et de la « personne de référence » Désignation non obligatoire

9 En pratique,la personne de confiance (2) Cette désignation est faite par écrit, datée et signée. Elle est révocable à tout moment. Il est recommandé que la personne de confiance soit informée et impliquée. Peut être conservé chez le patient, ou dans le dossier médical, ou chez le notaire par le biais du mandat de protection future

10 Document écrit, auteur identifié (nom, prénom,date et lieu de naissance), daté, signé Si impossibilité décrire : 2 témoins dont la personne de confiance Révocables à tout moment Validité 3 ans (ou plus lorsque la personne nest plus en mesure de sexprimer) Dans le dossier du médecin traitant ou autre médecin choisi par le patient ou en cas dhospitalisation dans le dossier médical du service. Directives anticip é es (1)

11 Peuvent aussi être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance, un membre de la famille ou un proche Existence et lieu de conservation mentionné dans le dossier médical Permettent de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou darrêt de traitement pour le jour où le patient serait dans lincapacité dexprimer sa volonté dans un contexte de maladie grave et évolutive Directives anticip é es (2)

12 Les 4 situations envisagées par la loi Personne consciente mais maintenue artificiellement en vie Personne consciente en phase avancée ou terminale dune affection grave et incurable Personne inconsciente en état végétatif chronique Personne inconsciente en phase avancée ou terminale dune affection grave et incurable

13 Le patient conscient en phase avancée ou terminale dune affection grave et incurable Le patient peut refuser tout traitement « Le médecin a lobligation de respecter sa volonté après lavoir informé des conséquences de son choix » Le médecin peut avoir recours à un confrère pour dautres explications Si le malade réitère son refus après un délais raisonnable, la décision motivée doit être notée dans le dossier médical et mise en œuvre en assurant une démarche palliative

14 Le malade conscient mais maintenu artificiellement en vie Le patient peut exprimer sa volonté: soit continuer à vivre ainsi, soit désirer arrêter les traitements qui le maintiennent artificiellement en vie Le médecin doit alors lécouter, linformer des conséquences de larrêt du traitement (la mort) et lui accorder un délais de réflexion Le médecin peut faire appel à un collègue pour donner au patient dautres explications Si le patient persiste dans sa demande, le médecin a lobligation de la respecter et de mettre en route des soins palliatifs Lensemble de cette procédure doit être inscrite dans le dossier médical

15 Malade inconscient en phase avancée ou terminale dune affection grave et incurable La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin sans aucune relation hiérarchique avec le premier Concertation avec léquipe soignante Le médecin doit consulter les DA, la personne de confiance et informer la famille Cette procédure doit être écrite dans le dossier médical

16 Malade inconscient, en état végétatif chronique La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin sans aucune relation hiérarchique avec le premier Concertation avec léquipe soignante Le médecin doit consulter les DA, la personne de confiance et informer la famille Cette procédure doit être écrite dans le dossier médical

17 Mission dévaluation 2008 objectif Evaluer lapplication et la connaissance de la loi pour envisager des axes damélioration

18 Mission dévaluation 2008 conclusions La loi est méconnue des professionnels et du public et mal appliquée La mission se refuse à reconnaître un droit à la mort La mission préconise de mieux prendre en compte les intérêts et les droits des malades en fin de vie

19 Proposition 1 Mieux faire connaître la loi Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie et les soins palliatifs Mener des études sur la réalité des situations médicales de fin de vie Favoriser les échanges entre juges et médecins Conventions entre CHU, espaces éthiques et parquets pour échanges entre praticiens, juristes et magistrats

20 Proposition 2 Renforcer les droits des malades Elargir le droit au recours à la procédure collégiale au patient par lintermédiaire de la personne de confiance et des directives anticipées Faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes

21 Le congé de solidarité familiale Demande écrite à lemployeur par lettre recommandée AR au moins 15 jours avant le début du congé Durée maximum de 3 mois renouvelable une fois Certificat médical attestant que le pronostic vital de la personne accompagnée est mis en jeu Initialement non indemnisé non rémunéré

22 Allocation journalière daccompagnement dune personne en fin de vie (1) Etre bénéficiaire du congé de solidarité familiale Accompagner à domicile une personne en phase avancée ou terminale dune affection grave et incurable Avoir suspendu son activité professionnelle Etre un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou partager le même domicile que la personne accompagnée

23 Allocation journalière daccompagnement dune personne en fin de vie (2) Durée maximale de 3 semaines, 45 euros par jour Continue à être versée en cas dhospitalisation mais maximum 3 semaines Cesse dêtre due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée Un seul bénéficiaire peut prétendre au versement au titre dun même patient

24 Proposition 3 Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin Mieux former les médecins à léthique et aux soins palliatifs (questions éthiques lors des stages et aux ECN, création dune chaire de soins palliatifs par faculté de médecine) Préciser, dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie (modification de larticle 37 en cours)

25 Proposition 4 Adapter lorganisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie Poursuivre le développement de loffre de soins palliatifs (1 unité par région en 2010, 1 unité par région en 2013) Développer les structures dhospitalisation de répit, afin de soulager les proches Aménager le financement à laide de la tarification à lactivité dans les situations de fin de vie

26 Ce qui se passe chez nos voisins européens La Hollande depuis 1er avril 2002 La Belgique depuis 28 mai 2002 relative à l euthanasie (en cas) Suisse : assistance au suicide autorisée (associations EXIT et DIGNITAS) Luxembourg : débat est engagé, suivi par lAllemagne et le Royaume Uni

27 Cas clinique n°1 Madame V, 86 ans, démence dAlzheimer depuis 8 ans Grabataire, non communicante vit chez sa fille un fils à létranger PEC par un SSIAD et une AVS 2 heures par jour Albuminémie à 25 Na 147 Lit médicalisé, pas descarres

28 Cas clinique n°2 Mme W, 81 ans 1 er cancer du colon en 2003, hémicolectomie droite 2 eme cancer du colon en 2007 hemicolectomie gche 2008: diagnostic de cancer urothélial: refus de toute investigation ou traitement supplémentaire Février 2009: insuffisance rénale fonctionnelle. Refus dureterostomie par la patiente Contexte: vit seule, refus des aides à domicile, 1 fille qu « elle ne veut pas inquiéter ».

29 CONCLUSION « cest une loi qui dit la procédure à suivre et le cheminement à emprunter pour choisir la moins mauvaise solution possible » A la lumière du crépuscule JEAN LÉONETTI Dec 2008

30 Pour en savoir plus nationale.fr/13/dossiers/mission_fin_vie. asp

31 Dignité « Le secret de ma dignité se trouve dans le regard que lAutre porte sur moi. Et ma dignité est intacte, préservée des atteintes de lâge, de la pauvreté, de la maladie, de la décrépitude, et même de la mort si autrui me fait la grâce dun regard respectueux. » Eric Fiat 2001


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