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Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1 «Coalitions de patients en Europe» Markus Wartenberg - Porte-parole de lAssociation Das Lebenshaus e.V. - Membre du comité

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1 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1 «Coalitions de patients en Europe» Markus Wartenberg - Porte-parole de lAssociation Das Lebenshaus e.V. - Membre du comité Sarcoma Patients EuroNet e.V. Ligue suisse contre le cancer – séance de travail de la coalition nationale de patients Le 6 novembre 2010 à Berne

2 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 2 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V. Mise en réseau / coalitions - exemples pratiques - champs des possibilités - critères/facteurs de réussite

3 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 3 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V. Mise en réseau / coalitions - exemples pratiques - champs des possibilités - critères/facteurs de réussite

4 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 4 20% de tous les cancers = RARE! env nouveaux cas en Allemagne (par année) En Europe: - 2,5 millions de patients nouveaux diagnostics p.a décès p.a. 34 types de cancers fréquents et 227 rares lt. Résultat du projet EU RARECARE Cancers rares …

5 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 5 Maladie mortelle Manque dinformations/dexplications Discrimination Beaucoup dobstacles spécifiques – errance à travers le système de santé Diagnostics trop tardifs, traitement insuffisant Trop peu de spécialistes/de centres dexperts Trop peu de recherche, détudes cliniques Données insuffisantes, pas assez de registres UE: nettes différences des taux de survie et beaucoup dautres problèmes… …et les patients?

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7 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 7 Fondation: le 24 juin 2003 Organisation à but non lucratif = Association dutilité publique Indépendante, compétente et engagée! Comité de patients, 3 collaborateurs fixes Env patients et accompagnateurs Banque de données: 600 médecins très intéressés 23 groupes régionaux de patients 2 comités consultatifs médicaux-scientifiques - GIST/sarcome - cancer du rein Depuis décembre 2008: Institut Das Wissenshaus GmbH Das Lebenshaus: aperçu…

8 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 8 Cancer du rein02/2008 Sarcome09/2009 GIST06/2003 Objectifs/tâches… Information Soutien/représentation Traitement (accès, qualité) Recherche (soutien) espoir Base: «indépendante, compétente, engagée!» survivre, Vivre «normalement» avec la maladie

9 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 9 Projets, services, offres (extrait) PERSONNEL: Prise en charge + entretiens dinformation EN LIGNE: Le système de mail de la LH IMPRIME: guides/livres «Diagnose Sarkom!» (1ère édition en préparation) COMITE MEDICAL- SCIENTIFIQUE: Expertise, conférences, conseil téléphonique Das Lebenshaus: Connaissances de base = Promotion de lentraide… IMPRIME : affichette, série dexemples pratiques, etc. REGIONAL: Groupes dentraide régionaux (+ Coaching) EVENEMENTS: - Forums - Soirées dinfo aux patients - Formations continues IMPRIME : - Bulletin WissensWert + projets spéciaux novateurs : - ex. forum de discussion sur le cancer du rein - table ronde sur la qualité de vie avec les thérapies cibles

10 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 10 Patients & accompagnants (proches) Groupes de patients dans le monde Personnes non concernées Médecins expérimentés (experts) Corps médical spécialisé et Les collaborateurs de lindustrie pharmaceutique collaborent intensément pour les «cancers rares», afin dobtenir les meilleurs résultats possibles pour les malades… Philosophie…

11 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 11 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V. Mise en réseau/ coalitions - exemples pratiques - champs des possibilités - critères/facteurs de réussite

12 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 12 Fondation en 2003 –Ulrich Schnorf (+ 2009) Étroite coopération avec Lebenshaus & Life Raft Group Aujourdhui: association indépendante – plus de 60 membres Président:Martin Wettstein coordinatrice:Helga Meier Schnorf Comité médical scientifique: Urs Metzger, Michael Montemurro 4 groupes régionaux GIST Quelques projets & activités notamment journée annuelle des patients GIST le 8 avril 2011 à Zurich Site internet: Groupe GIST de Suisse (siège à Zug)

13 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 13 Fondation en 2003: «Voix de la communauté des patients européens atteints dun cancer» Slogan: «Nothing about us without us!» (pas de décision sur nous sans nous) ECPC: plus de 300 groupes de patients - 41 pays (y compris les 27 membres de lUE) Organisation faîtière indépendante à but non lucratif (sous la loi hollandaise) Comité élu: 9 membres (en priorité des patients, des survivants ou des proches) Professionnels à plein temps, patrons, responsables Bureau de Bruxelles >>> proche des institutions européennes Lien étroit avec les institutions de lUE (Commission, Parlement, conseil, EMA) Réunions du comité, assemblée générale, site internet, bulletins, forums de discussion et une conférence annuelle principale 10 partenaires: industrie de la santé (30.000,-- EUR par sponsor) Compléments dinfo: ECPC…

14 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 14 …assurer la défense et le renforcement des droits des patients atteints dun cancer. …accroître la représentation et linfluence des patients atteints dun cancer au plus haut niveau de décision, sur le plan national et européen, dans tous les domaines touchant à la santé. …permettre aux patients de devenir de vrais partenaires dans le système de la santé. …obtenir pour les patients un accès certain et dans les délais à une prévention appropriée et juste, à un diagnostic, à un traitement et à des soins médicaux, y compris les soins psycho-sociaux. …encourager des programmes de dépistage systématiques conformes aux normes de qualité européennes. …promouvoir lavancée de la recherche sur le cancer, afin dinclure toutes les informations applicables aux essais cliniques bien conçus et si possible de les y inscrire. …demander lamélioration de la formation pluridisciplinaire des professionnels de la santé. Objectifs de lECPC …

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16 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 16 Collaboration mondiale entre des organisations indépendantes de patients atteints dun cancer dans leur enfance – afin daméliorer la vie de ces patients sur le plan national! Comité directeur (9): CDN, DEU, IND, USA, UK Objectifs: - améliorer laccès à des soins de qualité - améliorer léchange dinformation et les meilleures pratiques - promouvoir la collaboration et limplication des patients dans la recherche clinique - soutenir les organisations de patients existantes - encourager la création de nouveaux groupes Valeurs: - centré sur le patient et démocratique - ouvert à la collaboration – mais indépendant - sensible à laspect culturel (respectueux) - éthique et transparent - professionnel et novateur IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org)

17 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 17 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V. Mise en réseau/ coalitions - exemples pratiques - champs des possibilités - critères/facteurs de réussite

18 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 18 Le monde forme un tout «interconnecté» Compétition entre les maladies – pour lattention, largent, la recherche La recherche est internationale (…parler dune seule voix…) Changement de paradigmes dans loncologie: de lorgane – aux chemins biochimiques /cibles Les groupes de patients ont des ressources limitées (argent, personnel, «réinventer la roue»?) Nécessité de se faire entendre par la classe politique/ les responsables de la santé Coalitions/alliances/réseaux – parce que…

19 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 19 Champs des possibilités… ? ? ? ? ? ? ? ?

20 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 20 Bonnes + mauvaises expériences Meilleures pratiques: résultats Success-stories Recettes Projets Formations Idées Très précieux: pour les débutants! «Partage des meilleures pratiques»… 1

21 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 21 Accès/échange mondial Information: rapide, actuelle, juste, compréhensible, efficace Par ex. version anglaise simple >>> traduction locale Résumé des conférences internationales (ASCO) Avenir de la cyber-santé Accès aux informations médicales… 2

22 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 22 Idées/projets: Ressources limitées – plus de POUVOIR ensemble Collecte de données dans des enquêtes communes Groupes de patients «mieux faire»: information, formation Aussi: puiser à des sources internationales Développement didées, de projets, de données, de formations… 3

23 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 23 Sur la maladie/le problème/ lidée - les médias > le public - les capacités de recherche - les fonds pour la recherche Sur la défense des droits/la politique de santé Sur la recherche de fonds - pour lorganisation - pour la recherche Sur la sensibilisation: jours/semaines/ mois (campagnes spéciales) Attirer lattention… 4

24 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 24 «Pas de décision sur nous sans nous (ECPC)» Se faire entendre – être un partenaire pour tous les «acteurs» Les «acteurs» écoutent les messages importants dune large base Parler dune seule voix… 5

25 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 25 Les exemples/expériences des autres pays peuvent influencer les décideurs… Les campagnes de solidarité peuvent provoquer des changements… Tous les groupes de patients devraient se préparer aux évolutions futures… Défense des intérêts… 6

26 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 26 «comités consultatifs»: experts, pharmaciens, comités de patient, etc. Projets favorisés par lUE Il sagit ici: - du système de santé - de la qualité du traitement - des besoins /de la voix des patients - de la recherche - des développements futurs Représenter les patients… 7

27 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 27 Exemple: SIDA/HIV Recherche contre le cancer AVEC les patients plutôt que POUR/SUR les patients Les patients ont beaucoup à offrir… Toujours plus de pharmaciens et dexperts le reconnaissent… A lavenir: intégrer plus tôt les groupes de patients aux études cliniques Études meilleures, plus ciblées, plus rapides, plus efficaces Important pour cela: les changements!!! Recherche: plus forte influence des patients… 8

28 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 28 Champs des possibilités… place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm

29 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 29 Cancers rares & Das Lebenshaus e.V. Mise en réseau/ coalitions - exemples pratiques - champs des possibilités - critères/facteurs de réussite

30 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 30 Vision et/ou mission (conception de soi) Philosophie/valeurs Objectifs Confiance en soi et indépendance Forme juridique Règles du jeu (statut, règlement, etc.) Règles: collaboration avec la Ligue contre le cancer, les pharmaciens, etc. Direction: qui – pourquoi? Comité? Composition? Fonction honorifique? Plein temps? (directeur + comité élargi) Comité: répartition claire des tâches (en interne et à lextérieur) Base de financement – contributions? Ligue contre le cancer? Financement de lindustrie? Dons (Ligue contre le cancer?) Critères/facteurs de réussite (1)

31 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 31 Financement de lindustrie: ouvert, transparent, sponsoring multiple, règles, rencontres Comité dexperts: tâche/rôle, choix/composition (mélange!!!) (év. nomination pour une durée déterminée?) Groupes de travail thématiques? Par ex. cancers rares Aide externe/conseiller (surtout dans la phase de mise en place)? Partenaire médias? Conférence annuelle: donner un signal – thème prioritaire – échange – formation – motivation Identité visuelle/communications >>> objectif UNE MARQUE FORTE! Communication professionnelle : - pour sa propre coalition - transfert de projet aux organisations membres ou nouveaux projets communs Critères/facteurs de réussite (2)

32 Hier steht Ihre Fußzeile Seite 32 Les coalitions ne sont pas une fin en soi, ni des plateformes pour «profil des névroses»! Elles devraient résulter de besoins/buts définis en commun… (il y a même des coalitions à durée limitée.) Les coalitions demandent du travail, dans un premier temps même un surcroît de travail. A la fin dune période, les avantages pour les membres et leurs patients doivent apparaître. IMPORTANT!


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