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PT Maladies Rares fev 20131 Labellisation des Centres de Maladies Rares.

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1 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares

2 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares -La prise en charge des maladies rares constitue une priorité inscrite dans la loi relative à la politique de Santé Publique du 9 août Premier appel à projet le 27 mai 2004 par la circulaire DHOS/DGS n°245 auprès des CHU pour lobtention du label « centre de référence pour la prise en charge de maladies rares ». - Le plan national « maladies rares 2005 – 2008 » (axe 6) : mise en place des centres de références pour la prise en charge des maladies rares pour structurer une organisation des soins au plus près des besoins des patients : »améliorer laccès aux soins et la qualité́ de la prise en charge ». -Deuxième plan

3 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares -Label : reconnaissance de lexcellence dune organisation médicale, et structures dexpertises nationales dans le domaine dune ou dun groupe de maladies rares. - Politique justifiée par les difficultés rencontrées par les familles pour être orientées vers les professionnels compétents.

4 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Contexte -Les maladies rares = une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe -France, on dit quune maladie est rare si moins de personnes maladies rares identifiées patients - drépanocytose; sclérose latérale amyotrophique, à mucoviscidose et myopathie de Duchenne. - Elles affectent de 3 à 4 millions de Français, et près de 25 millions en Europe.

5 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Contexte Cette catégorie englobe des pathologies très hétérogènes. Elles ont une origine génétique dans 80 % des cas. Ce sont des maladies souvent graves, chroniques, évolutives, éventuellement invalidantes, mettant parfois en jeu le pronostic vital. Elles peuvent nécessiter des soins spécialisés lourds et prolongés. Le diagnostic est souvent long et difficile, et la prise en charge généralement symptomatique, les thérapies curatives disponibles étant peu nombreuses.

6 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Définition La définition des centres de référence labellisés dune maladie rare ou dun groupe de maladies rares est donné dans la circulaire DHOS DGS n° du 9 mars Il sagit dun ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour déquipes médicales hautement spécialisées qui assure un rôle : - dexpertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ; - de recours, qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre déquipes spécialisées, dexercer une attraction interrégionale, nationale ou internationale, au-delà du territoire de santé de son lieu dimplantation.

7 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Plan national « maladies rares 2011 – 2014 » comporte 3 axes qui se déclinent en plusieurs objectifs : Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient : -A 1 Améliorer laccès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare ; -A 2 Optimiser les modalités dévaluation et de financement des centres de référence maladies rares ; -A 3 Intensifier la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins ; -A-4 Garantir la qualité de la prise en charge médicamenteuse adaptée à chaque patient atteint de maladie rare ;

8 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares -A 5 Développer les liens entre les acteurs de la prise en charge et laccompagnement ; -A 6 Améliorer les pratiques des professionnels de santé ; -A 7 Rendre accessible linformation et la diffuser ; -A 8 Orphanet : outil pour linformation et la recherche ;

9 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Axe B : Développer la recherche sur les Maladies Rares - B 1 Créer une structure nationale dimpulsion de la recherche en interface avec les acteurs publics et privés ; - B 2 Promouvoir les outils permettant daugmenter les connaissances sur les maladies rares et inscrire dans les programmes de lANR un montant minimum dédié ̀ la recherche maladies rares ; -B-3 Promouvoir le développement des essais thérapeutiques ; -B-4 Favoriser la recherche clinique et thérapeutique translationnelle.

10 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Axe C : Amplifier les coopérations européennes et internationales -C-1 Promouvoir le partage de lexpertise au niveau international via les éseaux européens de référence ; -C-2 Améliorer la capacité́ à conduire des essais cliniques multinationaux, laccès aux tests diagnostiques disponibles au niveau européen et le contrôle de qualité́ des tests ; -C-3 Améliorer l'accès au diagnostic, aux soins et à la prise en charge, la recherche et l'information sur les maladies rares en structurant les coopérations européennes et internationales.

11 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Exemple A-1 Améliorer laccès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A-1-1 Structurer des filières « maladies rares », A-1-2 Donner à la biologie toute sa place au coté de la clinique, A-1-3 Développer les approches à aux débits (CGH et équençage) dans le cadre des plateformes nationales de laboratoires de diagnostic approfondi, A-1-4 Coordonner les structures « maladies rares » par un système dinformation unique, A-1-5 Favoriser le développement de la télémédecine dans la prise en charge des maladies rares, A-1-6 Améliorer les dispositifs de dépistage et de diagnostic intéressant les maladies rares,

12 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Exemple Pour laction A-1-1 Structurer des filières « maladies rares », le plan fait état dune expertise regroupant 131 centres de référence et 501 centres de compétences repartis en 18 groupes de maladies. Le plan prévoit également que chaque filière au niveau dun groupe de maladies permette : - « de revoir la coordination des centres de référence en mutualisant les moyens de coordination et danimation, - de faciliter pour tous les patients atteints de maladie rare et pour leur médecin traitant la possibilité́ de se repérer dans le système de prise en charge,

13 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Exemple - de mieux coordonner la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale, - dassurer la coordination des actions de recherche, - dorganiser la collecte des données cliniques à des fins de recherche épidémiologique et de veiller à sa qualité́, - de regrouper les ressources et lexpertise au niveau national pour accroitre la visibilité́ au niveau international notamment pour les réseaux européens de référence ».

14 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Labellisation, objectifs La labellisation est une démarche de reconnaissance de l'excellence scientifique et médicale des centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares. Elle s'appuie sur une procédure d'appel à projets auprès des CHU et sur une expertise indépendante par un Comité national consultatif de labellisation (CNCL), associant des professionnels de santé experts des maladies rares, des représentants des associations de patients, des sociétés savantes et des représentants des institutions.

15 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Objectifs Le CNCL est chargé dexaminer les dossiers de candidature des équipes en vue de la labellisation des centres de référence, et de donner un avis motivé au ministre au vu de la conformité des dossiers à un cahier des charges et de l'adéquation aux besoins de santé. Il est également chargé de donner un avis sur les rapports dévaluation de fin de troisième et cinquième année de fonctionnement, et les demandes de renouvellement du label de centre de référence.

16 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Objectifs Les objectifs sont donc doptimiser le diagnostic des maladies rares et leur prise en charge, ainsi que de contribuer à la recherche et à lamélioration des connaissances, tout en organisant des filières de soins ou des réseaux médicaux sociaux, en coordonnant les intervenants avec lélaboration de recommandations et de référentiels de pratique, et en développant les relations avec les associations et lévaluation.

17 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Objectifs Laccent est mis sur la nécessité de garantir la continuité des soins à tous les âges de la vie, comme sur limportance de la diffusion de linformation, et la participation à des protocoles de recherche et des essais thérapeutiques. Les actions de formation et dinformation sont aussi bien adressées aux malades, aux associations, au personnel quaux correspondants extérieurs. Les filières de soins sentendent dans le sens dune prise en charge globale dans la vie quotidienne. Lévaluation (auto évaluation et évaluation externe) sappuie sur des objectifs quantitatifs et qualitatifs : activité (file active), amélioration de laccès au diagnostic et aux soins, amélioration de la qualité des soins, satisfaction, recherche et surveillance épidémiologique.

18 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Missions Les missions des centres de références sont au nombre de cinq : 1.Mission de prise en charge de recours de niveau au moins régional ou interrégional, cette prise en charge étant pluridisciplinaire et globale ; 2.Mission de coordination : le centre est une tête de pont. Il constitue des filières (damont et daval) sur son territoire, dresse un annuaire de ses correspondants, assure le lien avec les usagers et ladministration, réalise des actions dinformation et de communication ;

19 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares 3. Mission dexpertise : en lien avec la prise en charge de recours, le centre organise des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). Il assure la réalisation et la diffusion de procédures et protocoles, réalise un recueil épidémiologique. Il sassure de la qualité des prises en charge et forme les professionnels ; 4. Mission denseignement: le centre anime, promeut et participe à la réalisation denseignements universitaires et post - universitaires ; 5. Mission de recherche : le centre anime, promeut et participe à la réalisation de programmes de recherche clinique, translationnelle et fondamentale, sur les soins, en épidémiologie, en matière de qualité ; De plus, un centre de référence doit être bien identifié et visible.

20 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Missions Les centres de référence maladies rares qui ont été labellisés, lont été pour une durée de 5 ans. Ils assurent le diagnostic et la prise en charge dun nombre important de patients atteints de maladies rares, et ont obtenu des moyens financiers supplémentaires pour assumer leurs missions.

21 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Organisation des centres de références labellisés Le centre de référence peut être composé dun ou plusieurs sites constituant une entité cohérente pour la prise en charge de la maladie ou des maladies, et est placé sous la responsabilité dun médecin coordonnateur chargé de la mise en oeuvre dun projet médical et médico-social, de lanimation de la recherche, de la surveillance épidémiologique et de la promotion de lenseignement sur la maladie,

22 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Modalités de la labellisation Chaque centre constitue un dossier (Circulaire DHOS/DGS n du 9 mars 2005) dont lexamen comporte quatre étapes : -recevabilité ; -expertise ; -examen par le CNCL donnant un avis consultatif ; -désignation des centres par arrêté. Pour la recevabilité lavis positif de lARS est demandé. Lexpertise est réalisée par deux experts indépendants à laide dune grille dévaluation répondant au cahier des charges.

23 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Dossier de demande de labellisation - centre de référence de maladie rare Le dossier comporte, entre autres, les items suivants : - identification de centre candidat (centre candidat, médecins du centre, sites composant le centre, nombre de lits, effectifs médicaux en équivalents temps-plein, effectifs paramédicaux en équivalents temps- plein…) ; - nom de la pathologie ou groupe de pathologies prises en charge (pathologie ou groupe de pathologies, compétences médicales, paramédicales ou techniques - biologie, imagerie- pour une prise en charge optimale, gardes et astreintes, modifications éventuelles de prise en charge à 5 ans) ;

24 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Dossier de demande de labellisation - centre de référence de maladie rare - description du centre candidat (activité - nombre de malades suivis, de consultations, zone dattraction, correspondants hospitaliers -, organisation de la prise en charge, filière de soins, plateau technique, prescription et suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins et des soins coûteux, coordination effective ou en cours avec les centres de référence prenant en charge la même pathologie, actions dinformation et de formation en faveur de la maladie rare);

25 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Dossier de demande de labellisation - centre de référence de maladie rare - publications et recherches dans le domaine de la maladie rare effectuées par le centre candidat (listes des publications, participations à des congrès nationaux ou internationaux dans les 5 ans, programmes de recherche, surveillance épidémiologique de la pathologie, sociétés savantes, participation à/ ou animation de projets damélioration de la thérapeutique et des dispositifs orphelins, contribution à la mise en place de bonnes pratiques, appartenance à des associations concernées par la pathologie) - définitions des objectifs du centre (objectifs fixés à 5 ans, démarche dévaluation envisagée et des outils)

26 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Rôle de l'évaluation des centres de référence labellisés La circulaire prévoit une évaluation pour les centres de référence. Cette évaluation permet de vérifier que les objectifs de la labellisation ont bien été atteints. Une auto-évaluation réalisée 3 ans après leur labellisation, permet aux centres dapprécier leur degré datteinte des objectifs, et de préparer lévaluation externe qui intervient la cinquième année et est réalisée par la HAS. Cest à ce dernier terme que les centres renouvellent leur demande de labellisation, dont lobtention dépend des résultat de lévaluation. Lauto-évaluation, avec copie à la HAS, est adressée au ministre de la santé qui après avis du CNCL, peut présenter des recommandations.

27 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Rôle de l'évaluation des centres de référence labellisés Les centres de référence maladies rares bénéficiant de crédits MIGAC reconductibles, le non renouvellement du label par le ministre de la Santé conduit à la suppression de ce financement.. L'évaluation des centres de référence contribue aussi à lévaluation du plan national « maladies rares ».

28 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Référentiel de la HAS Le référentiel pour lévaluation des centres de référence de maladies rares de la HAS rappelle que la labellisation est une démarche de reconnaissance de lexcellence scientifique et médicale de centres hautement spécialises dans la prise en charge des maladies rares. Elle sappuie sur une procédure dappel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires et sur une expertise indépendante par un Comité national consultatif de labellisation (CNCL), associant des professionnels de santé experts des maladies rares, des représentants des associations de patients, des sociétés savantes et des institutionnels. Le CNCL est chargé de donner un avis motivé au ministre sur lopportunité́ de la labellisation des centres de référence, au vu de la conformité́ des dossiers de candidature à un cahier des charges et de ladéquation aux besoins de santé

29 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Référentiel de la HAS Lévaluation, à laide dun référentiel, permet de mesurer le degré datteinte des objectifs fixés par le plan national maladies rares et des objectifs propres du centre figurant dans son dossier de candidature. Le centre présente pour chaque critère : - le niveau de réalisation ; - lécart entre ce niveau et les objectifs ; - une explication de cet écart ;- le plan damélioration envisagé. Une auto-évaluation réalisée à 3 ans par le centre, est adressée au ministère de la Santé avec copie à la HAS. Le ministre, après avoir pris lavis du CNCL, peut formuler des recommandations. Lévaluation externe est réalisée 2 années plus tard par la HAS.

30 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Référentiel de la HAS Le référentiel de la HAS comporte deux parties. - la première partie, présente à laide de tableaux, le bilan dactivité du centre ; - la deuxième partie évalue dans quelle mesure le centre de référence remplit les missions définies lors de la labellisation. Les 6 critères du référentiel reprennent les missions de la circulaire présentées dans le cahier des charges, et les éléments dappréciation indiquent les réponses attendues pour chaque critère.

31 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Présentation du centre et de son activité Lactivité du centre de référence maladies rares est présentée dans le tableau de bord de lactivité qui comporte plusieurs rubriques : type de maladie ou atteinte, nombre de patients de la file dattente, répartition par type de consultations, activité, origine géographique des consultants, caractéristiques démographiques des consultants.

32 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Présentation du centre et de son activité Le tableau de bord des ressources humaines consacrées à lactivité centre de référence présente: - la qualification et le nombre dETP consacrés à lactivité globale du centre de référence ; - le nombre de postes alloués par lARS au moment de la labellisation ; - la part des postes pourvus pour lactivité et la part des postes vacants ; - la part dactivité du centre de référence contractualisée en MIGAC dans le CPOM signé avec lARS.

33 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS I. Expertise Les centres de référence labellisé ayant pour mission de définir les bonnes pratiques de prise en charge des malades, les professionnels doivent participer à lélaboration des recommandations de pratiques professionnelles ou adapter et diffuser celles qui existent au niveau international. Le critère 1 est : « le centre de référence définit les bonnes pratiques de prise en charge de la maladie (ou du groupe de maladies) pour la (les) quelle (s) il a été labellisé ».

34 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS I. Expertise Les éléments dappréciation sont : - élaboration ou adoption des recommandations ou protocoles de soins permettant de favoriser les bonnes pratiques de prise en charge des malades ; - élaboration des procédures encadrant lannonce du diagnostic et présentant lévolution de la pathologie ; - diffusion et mise en œuvre de ces recommandations, protocoles et procédures au sein de la filière de soins ; - évaluation des recommandations, protocoles et procédures.

35 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS II. Recours Devant être un recours, le centre de référence peut donner un second avis en recevant les malades adressés par des professionnels de santé spécialisés ou des centres de compétences, ou donner un avis à distance Le critère 2 est : « le centre de référence assure une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients ».

36 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS II. Recours Les éléments dappréciation sont : - mise en place une organisation spécifique à cette activité, avec maîtrise des délais dattente et des situations durgence ; - formalisation cette activité dans le cadre de la filière de soins ; - mise en place des moyens de communication pour les avis à distance ; - évaluation quantitative et qualitative de lactivité de recours.

37 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS III. Recherche et surveillance épidémiologique Les centres de référence maladies rares ont notamment pour mission de simpliquer dans ces recherches et doivent participer à la surveillance épidémiologique des maladies rares en partenariat avec lInVS. Le critère 3 est : « le centre de référence initie et coordonne des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé ».

38 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS III. Recherche et surveillance épidémiologique Les éléments dappréciation sont : - mutualisation des moyens pour réaliser des études multicentriques ; - diffusion des résultats des recherches aux autres centres, aux professionnels de santé et aux associations de patients ; - évaluation de la production en termes de publication en sappuyant sur les indicateurs élaborés dans le cadre des MERRI.

39 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS III. Recherche et surveillance épidémiologique Le critère 4 est : « le centre de référence participe à la surveillance épidémiologique ». Les éléments dappréciation sont : - recueil et analyse des données cliniques collectées lors du diagnostic ou du suivi des patients. - mise en place des collections de données, « registre » pour la ou les maladie(s) rare(s) pour la (les) quelle (s) il a été labellisé ou transfert des données à un centre ayant mis en place une remontée organisée de données.

40 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS IV. Filière de prise en charge sanitaire et médicosociale Parmi les missions des centres de référence figurent la constitution ou la structuration dune filière cohérente, comportant des établissements de santé (centres de compétences, centre CRCM – centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose-, CRTH - traitement de l'hémophilie-, centres SLA -Sclérose Latérale Amyotrophique-, etc.) et des intervenants extrahospitaliers, permettant dassurer la prise en charge des malades. Les centres de référence doivent sassurer de lexistence de solutions de prise en charge permettant une couverture médicale adéquate.

41 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS IV. Filière de prise en charge sanitaire et médicosociale Les maladies rares peuvent nécessiter une prise en charge médicosociale et/ou une prise en charge spécifique dans le milieu éducatif ou de la formation, que les centres de référence, en collaboration avec dautres acteurs, peuvent faciliter. Les patients atteints de maladies rares ont aussi besoin dun environnement de travail spécifique, et une meilleure connaissance de la maladie permet aux institutions de mieux comprendre les patients et de leur proposer des solutions adaptées à leur situation, notamment, en situation de handicap, en développant des liens avec les Maisons Départementales des personnes handicapées (MDPH).

42 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS IV. Filière de prise en charge sanitaire et médicosociale Le critère 5 est : « le centre de référence structure une filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé. » Les éléments dappréciation sont : - organisation de la filière de manière à garantir la continuité de la prise en charge de lenfant à ladulte et la permanence des soins ; - formalisation des modalités dorganisation commune pour les centres multi sites ; - définition des coopérations avec les centres de référence du même groupe de pathologie (nationaux, européens ou internationaux) ;

43 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS IV. Filière de prise en charge sanitaire et médicosociale Les éléments dappréciation sont : - définition des coopérations avec les structures hospitalières qui prennent en charge la pathologie et notamment les centres de compétences lorsquils existent ; - définition des coopérations avec les professionnels de santé extrahospitaliers (médecine libérale, paramédicaux libéraux, HAD, soins de suite, éventuel réseau de santé au sens de larticle L du CSP, etc.) ; - définition des coopérations avec les acteurs médicosociaux, notamment, MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ; - formalisation des relations avec les associations de patients.

44 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS IV. Filière de prise en charge sanitaire et médicosociale Le critère 6 est : « le centre de référence anime la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé ». Les éléments dappréciation sont : - développement des outils déchange et dinformation à destination des professionnels de santé facilitant la prise en charge des malades et la continuité des soins au sein de la filière ;

45 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS IV. Filière de prise en charge sanitaire et médicosociale Les éléments dappréciation sont : - développement des outils en lien avec les associations pour favoriser léchange et le partage dinformation avec les malades et leur famille ; - organisation des actions de formation et dinformation auprès des professionnels de santé ; - organisation des actions de formation et dinformation auprès des malades ou de leur famille (éducation thérapeutique) ; - évaluation de la satisfaction des correspondants professionnels de santé, des associations de malades, des malades et de leur famille ; - production et diffusion dun rapport annuel dactivité.

46 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Critères dévaluation du référentiel de la HAS Lanimation de filières de soins implique les intervenants extra– hospitaliers, la prise en charge médico-sociale et/ou une prise en charge spécifique dans le milieu éducatif ou de la formation, comme la continuité des soins. Pour la structuration et lanimation de la filière de prise en charge sanitaire et médico-sociale par exemple, lappréciation du critère 6 porte notamment sur la description de la filière mise en place, des relations existantes avec les établissements de santé et les autres centres de référence des même pathologies comme avec les centres européens ou internationaux, ainsi quavec les professionnels extra– hospitaliers, les acteurs médico-sociaux et paramédicaux, les réseaux de santé, lHAD (hospitalisation à domicile) et la prise en charge nationale des urgences.

47 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Conclusion Distincte de la procédure de certification des établissements de santé, la politique de labellisation des centres de références de maladies rares permet dattirer de façon cohérente lattention sur un ensemble de problèmes de santé qui, du fait de leur faible fréquence et de leur hétérogénéité, ne bénéficiaient pas totalement dune structuration adaptée au niveau national. Plan, missions, recherches, coordination et moyens dévaluation au service des patients sont réunis dans une perspective pratique dinformation, daccès et de continuité des soins.

48 PT Maladies Rares fev Labellisation des Centres de Maladies Rares Références - Haute Autorité en Santé, Référentiel pour lévaluation des centres de référence maladies rares. Paris, Haute Autorité en Santé, Méthode délaboration du protocole national de diagnostic et de soins et de la liste des actes et prestations par le centre de référence dune maladie rare. Paris, Plan national maladies rares Loi no du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique - Ministère de la Santé et des Solidarités, Plan national maladies rares. Paris, Circulaire DHOS/DGS n du 9 mars 2005 relative à lappel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de lobtention du label de « centre de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares » - Circulaire DHOS/DGS 2004 no 245 du 27 mai 2004 relative à lappel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de lobtention du label de « centre de référence pour la prise en charge de maladies rares » - Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de références de maladies rares. - Arrêté du 19 novembre 2004 portant labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares - Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé. Elaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé. Guide méthodologique. St Denis: Anaes; Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé. Méthode d'élaboration d'une démarche de soins-type à domicile pour une population définie de personnes en situation de dépendance. St Denis La Plaine: ANAES; Barataud B. Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique : constat, perspectives et possibilités d'évolution. Paris: Conseil économique et social; Godet V, Hirtzlin I, Costet N. Prise en charge diagnostique des patients atteints de maladies génétiques rares : exemple de cinq pathologies. Rev Epidémiol Santé Publique 2001;49(4): Hirtzlin I, Kieyila-Loubaki F, Jondeau G. Les trajectoires médicales des personnes atteintes par le syndrome de Marfan. Arch Mal Coeur Vaiss 2005;97(9):


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