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- Présentation Carammel - Mai 2010 Centre de Tours Pierre Castelnau.

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1 - Présentation Carammel - Mai 2010 Centre de Tours Pierre Castelnau

2 Plusieurs CCMR et un manque de moyens Coordination : Neurofibromatoses 1 et 2 (Pr Wolkenstein - Mondor) Epilepsies rares et Bourneville (Pr Dulac - Necker) Maladies neuroinflammatoires (Pr Tardieu - Bicêtre) Maladies mitochondriales (Pr Munnich - Necker) Maladies neurogénétiques (Pr Brice/Pr Billette - Salpé) Maladies neuromusculaires (Paris - Salpétrière) Participation : Maladies Métaboliques (F. Labarthe) Surdité (E. Lescanne) Troubles du sommeil (B. Lucas) Retard Mental et anomalies du cervelet (A. Toutain) Tours Poitiers Limoges Nantes -Angers Rennes Brest

3 Compétences du Centre de Tours Statut - Pourcentage de temps consacré - Expérience : Pr Pierre CASTELNAU - PU-PH en Neuropédiatrie - 20% ETP - 12 ans Dr Marie-Anne BARTHEZ - PH en Neuropédiatrie - 10% - 15 ans Pr Annick TOUTAIN - PU-PH en Génétique - 10% - 15 ans Dr Sophie BLESSON - PH en Génétique - 10% - 12 ans Pr François LABARTHE - PU-PH en Pédiatrie - 20% - 11 ans Pr François MAILLOT - PU-PH en Médecine Interne adulte - 20% - 8 ans CHU Clocheville : un hôpital denfant de 200 lits Neurologie pédiatrique et adultePédopsychiatrie Hépatologie pédiatrique et adulte Diététiciennes Endocrinologie pédiatrique et adulteCardiologie pédiatrique Imagerie pédiatrique et adulte ORL pédiatrique et adulte Soins Intensifs pédiatriques et adultes Rééducateurs fonctionnels Ophtalmologie pédiatrique et adulte Néphrologie pédiatrique et adulte Biochimie Anatomopathologie Psychologue Neuropsychologue Orthophonistes Kinésithérapeute Assistantes sociale

4 Plateau technique du Centre de Tours Plateau technique polyvalent (enfant/adulte) Service dUrgences polyvalent ouvert 24h/24h Service de Réanimation Blocs opératoires polyvalents Biologie de diagnostic rapide (Biochimie, Hématologie) Imagerie (Echographie, TDM, IRM) Laboratoire délectrophysiologie (EMG, EEG) Echocardiographie cardiaque Plateau technique spécialisé (enfant/adulte) Plateau de neuroradiologie (spectro-IRM cérébrale) Laboratoire dAnatomo-Pathologie permettant lanalyse des biopsies musculaires et la congélation dans lazote liquide à – 80°C pour létude ultérieure dans un laboratoire de référence. Biochimie métabolique (CAA, CAO, RMN,...)

5 Le CC de Tours Indre et Loire, Indre, Loiret, Loir-et-Cher, Cher et Eure et Loir. Plus une partie de la Sarthe, de la Vienne et des Deux-Sèvres. La distance maximale est donc environ de 250 km. Le bassin de population couvert représente environ 3 millions dhabitants Nombre de consultations Nombre de malades suivis par an Nombre de nouveaux malades par an 323 Nombre moyen de malades enfants suivis par an : 12 Nombre moyen de malades adultes suivis par an : 6 Nombre moyen de nouveaux malades par an : 3 Nombre moyen de consultations par an : 30 Nombre moyen dhospitalisations par an : 15 Chiffres exactes par année ( ) : ? (plusieurs services)

6 Article 3 – Engagements des centres de référence Répondre aux demandes de recours des centres de compétences Inclure les CC dans les recherches et/ou essais thérapeutiques Plutôt OUI Permettre laccès des CC aux dossiers patients dans le registre national Permettre laccès des CC au site internet du réseau Permettre aux CC de réaliser la prescription des médicaments orphelins Diffuser les protocoles et les guides de bonnes pratiques A Améliorer

7 Article 4 – Engagements des centres de compétences Assister aux réunions organisées par le CR, au moins deux fois par an Réaliser au minimum une visite de suivi annuelle par patient Répondre par téléphone aux questions des patients Transmettre aux CR les informations cliniques et biologiques des patients suivis pour limplémentation de la base de données nationale Désigner nominativement les médecins réalisant la primo prescription Plutôt Oui Réaliser une réunion annuelle pour les médecins hospitaliers et libéraux et être leur interlocuteur Participer à la réunion annuelle de lassociation de patients A Améliorer Ces engagements demeureront soumis aux moyens humains et aux ressources financières du Centre de compétences ainsi quaux obligations locales de services dans le respect de la continuité des soins aux patients.


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