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Le traitement par AB IV au domicile des patients atteints de la mucoviscidose Historique Irène Delvaux, inf Chef de Pneumologie Coordinatrice inf du centre.

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1 Le traitement par AB IV au domicile des patients atteints de la mucoviscidose Historique Irène Delvaux, inf Chef de Pneumologie Coordinatrice inf du centre de mucoviscidose ULB, Hôpital Erasme

2 Historique Patients arrivant en hospitalisation et même en consultation très dégradé Patients arrivant en hospitalisation et même en consultation très dégradé Patients refusant dêtre hospitalisés Patients refusant dêtre hospitalisés Interpellation de léquipe Interpellation de léquipe

3 Historique Le pronostic s'est considérablement amélioré au cours des dernières décennies En 1960, 1 enfant sur 2 atteignait 10 ans En 1960, 1 enfant sur 2 atteignait 10 ans Actuellement, l'espérance de vie est portée à 50 ans : Actuellement, l'espérance de vie est portée à 50 ans : –pour autant que le diagnostic soit précoce –que le suivi s'exerce dans un centre spécialisé Mais sévérité de la maladie variable suivant Mais sévérité de la maladie variable suivant le patient le patient

4 Historique De Plus, Si la prise en charge est précoce : Les adolescents et jeunes adultes Les adolescents et jeunes adultes –Sont en bon état général avec fonction pulmonaire bien conservée –Ont des activités scolaires, sportives de leur âge. –Ont une activité professionnelle –Ont une vie de couple avec ou sans enfant

5 Historique Mais Au prix d'un suivi régulier et d'un traitement exigeant : Au prix d'un suivi régulier et d'un traitement exigeant : –qui dévore au moins 1 à 2 heures par jour si pas davantage –jamais interrompu –avec des périodes de lassitudes, de révolte –avec une diminution de la qualité de vie lorsque progresse la maladie ou apparaissent les complications

6 Historique De ce fait, Les patients ont dautres attentes Mais Lesquelles???

7 Historique Et donc, nous nous sommes posés certaines questions: Ras le bol des traitements? Ras le bol des traitements? Hôpital ne donne pas la possibilité de maintenir des liens extérieurs? Hôpital ne donne pas la possibilité de maintenir des liens extérieurs? Chambre dhôpital trop terne? Chambre dhôpital trop terne? Impossibilité de continuer ses activités extérieures? Impossibilité de continuer ses activités extérieures? Envie de vivre avec moins de contrainte? Envie de vivre avec moins de contrainte?

8 Historique Vérification de nos interrogations et de nos impressions auprès des patients Vérification de nos interrogations et de nos impressions auprès des patients

9 Historique Il en est ressorti: Certains patients "en ont ras le bol"dêtre hospitalisé 15J 3 à 4 x/an Certains patients "en ont ras le bol"dêtre hospitalisé 15J 3 à 4 x/an Dautres sont seules avec des enfants à élever et ont des difficultés de garde durant leurs fréquentes hospitalisations Dautres sont seules avec des enfants à élever et ont des difficultés de garde durant leurs fréquentes hospitalisations

10 Historique Il en est ressorti: Dautres veulent continuer leur activité scolaire sans être pénalisés par leurs fréquentes hospitalisations. Dautres veulent continuer leur activité scolaire sans être pénalisés par leurs fréquentes hospitalisations. Dautres ont peur de perdre leur emploi Dautres ont peur de perdre leur emploi Enfin, certains sont rebelles aux hospitalisations ( peur des germes, besoin de liberté,… ) Enfin, certains sont rebelles aux hospitalisations ( peur des germes, besoin de liberté,… )

11 Historique Analyse de ce qui pourrait améliorer leur qualité de vie Analyse de ce qui pourrait améliorer leur qualité de vie

12 Historique Il en ressort 2 idées fondamentales: 1. Améliorer lenvironnement du patient à lhôpital 2. Favoriser le retour au domicile le plus rapidement possible

13 Historique Décision: 1. Présentation dun projet damélioration de qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose lors de leur hospitalisation à LA.B.L.M. (association de lutte contre la mucoviscidose) chambre spécifique avec douche, frigo et accès internet chambre spécifique avec douche, frigo et accès internet

14 Avec ordinateur et connexion internet TV, frigo table en plus

15 Historique Décision: 2. Début de léducation pour le traitement par AB IV au domicile en 1999 Besoin de pompe spécifique contenant les AB Besoin de pompe spécifique contenant les AB Besoin de matériel disposable et de désinfectants pour les soins Besoin de matériel disposable et de désinfectants pour les soins

16 Historique Problèmes: Pas de pompe spécifique dans lhôpital Contact avec la firme Contact avec la firme La firme nous fournit temporairement les homes pump, le temps quelles puissent être remboursées par lINAMI et être disponible dans lhôpital La firme nous fournit temporairement les homes pump, le temps quelles puissent être remboursées par lINAMI et être disponible dans lhôpital

17 Historique De plus, Aucun matériel remboursé par lINAMI car pas encore de convention Parfois le traitement au domicile revient plus cher au patient que si il était hospitalisé Parfois le traitement au domicile revient plus cher au patient que si il était hospitalisé Demande daide financière à lABLM afin de favoriser le retour au domicile Demande daide financière à lABLM afin de favoriser le retour au domicile

18 Historique Education: 1. Au préalable dialogue pour stimuler et engendrer une réaction/ une réponse par le patient. 2. Les actes techniques seffectue par reproduction, par le patient, des actes posés par linfirmière.

19 Historique Problème: 1. Pas décrit => difficulté pour le patient de se remémorer la chronologie des soins et de se rappeler des mesures prophylactiques (ex: hygiène des mains, comment prélever du sérum physiologique,…) (ex: hygiène des mains, comment prélever du sérum physiologique,…) Beaucoup à retenir en peu de temps ( 4 à 5j ) Beaucoup à retenir en peu de temps ( 4 à 5j )

20 Historique Décision: 1er dossier de liaison et déducation réalisé Ce 1er dossier est un condensé écrit de ce quil faut retenir + les cordonnées de linfirmière + des conseils en cas de problèmes Ce 1er dossier est un condensé écrit de ce quil faut retenir + les cordonnées de linfirmière + des conseils en cas de problèmes

21 Historique Problème: Très rébarbatif car: En noir et blanc En noir et blanc Aucune photos aidant à visualiser les soins Aucune photos aidant à visualiser les soins Mais patients contents davoir un support écrit, se sentent plus sécurisés

22 Historique Fixe l'intervention de l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités pour les: MATIERES et PRODUITS DE SOINS pour LES SOINS A DOMICILE de BENEFICIAIRES SOUFFRANT DE MUCOVISCIDOSE ENFIN: Arrêté royal du 21/3/2002 (Moniteur Belge du 1/5/2002)

23 Historique De ce fait, remboursement : 1. Des homes pump, des produits de désinfection et de préparation ainsi que du travail du pharmacien. 2. Du matériel nécessaire à la bonne exécution des soins.

24 Historique Nouveauté: Décision de réaliser un nouveau dossier de liaison plus attrayant mais surtout plus didactique Décision de réaliser un nouveau dossier de liaison plus attrayant mais surtout plus didactique On y ajoute des photos illustrant la progression des soins

25 Historique Notre but est atteint: Par cette éducation, nous atteignons 1. Les visuels: via les photos et les écrits 2. Les auditifs: via le dialogue interactif 3. Les kinesthésistes: via la réalisation des soins

26 Historique Problème: Les patients doivent venir chercher leur AB IV 2x/semaine à la pharmacie OR: pour certains patients, cela pose de réels problèmes OR: pour certains patients, cela pose de réels problèmes Décision de lABLM de financer certains transport dAB !!!! Coût exorbitant Décision de lABLM de financer certains transport dAB !!!! Coût exorbitant

27 Historique Autre problème: Certains patients ne se sentent pas capable Pour mener à bien seul lAB IV au domicile Recherche dinfirmières du domicile Recherche dinfirmières du domicile compétente et acceptant de travailler en compétente et acceptant de travailler en partenariat avec nous partenariat avec nous

28 Historique Rencontre des infirmières du domicile Echanges et explication de notre travail Echanges et explication de notre travail auprès du patient + 1er rencontre avec le auprès du patient + 1er rencontre avec le patient. patient. Elaboration de congrès spécifiques pour les infirmières du domicile Favorise la compréhension de la maladie, Favorise la compréhension de la maladie, du patient et du suivi demandé. du patient et du suivi demandé.

29 Prolongement 1. Favoriser la transition de la pédiatrie vers le service adulte 2. Créer un dossier de liaison et déducation unique pour tous les intervenants et qui serait la propriété du patient

30 Prolongement 1. La transition Consultation en commun à lHUDE dès que lenfant atteint 10/11 ans Consultation en commun à lHUDE dès que lenfant atteint 10/11 ans Connaissance par lenfant du médecin et de linfirmière soccupant des adultes Connaissance par lenfant du médecin et de linfirmière soccupant des adultes Dédramatisation de cette transition Dédramatisation de cette transition

31 Prolongement 1. La transition Visite du centre adulte vers 14/15 ans Visite du centre adulte vers 14/15 ans Consultation 1x/2 dans le centre adulte Consultation 1x/2 dans le centre adulte Meilleure visualisation et connaissance Meilleure visualisation et connaissance du centre où ils vont être accueilli du centre où ils vont être accueilli Diminution du stress du changement Diminution du stress du changement

32 Prolongement 1. La transition Création dune brochure Pas encore finalisée

33 Brochure dinformation Transition de la petite enfance,à ladolescence et à lâge adulte Hôpitaux du Réseau de l'ULB

34 Prolongement 2. Le dossier de liaison unique Analyse et compilation de lexistant Analyse et compilation de lexistant Le but de ce dossier serait de stimuler le patient à redevenir acteur de son suivi et de son traitement

35 Point à améliorer et à réaliser: Le transport des AB Comment trouver un moyen moins onéreux? Comment trouver un moyen moins onéreux? Création du dossier unique Création du dossier unique Quel en serait son bénéfice pour le patient prioritairement mais aussi pour les soignants? Quel en serait son bénéfice pour le patient prioritairement mais aussi pour les soignants? Terminer la brochure et évaluer sa pertinence. Terminer la brochure et évaluer sa pertinence. Améliorer la transition: que faire de plus? Améliorer la transition: que faire de plus? Toutes les idées sont les bienvenues Merci davance

36 Merci à tous les patients Et merci de votre écoute et de votre participation


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