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Clarifier et améliorer linformation sur les centres de référence…. Orphanet / INSERM SC11 Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot - 75014 Paris.

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1 Clarifier et améliorer linformation sur les centres de référence…. Orphanet / INSERM SC11 Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot Paris

2 Clarifier et informer Sur lexistence des centres de référence Par maladie ou groupe de maladies Par région Sur leurs missions Sur leur domaine dexpertise Sur leur organisation Sur les modalités pratiques daccès et de recours

3 Les publics cibles …. Les professionnels de santé non spécialistes Logique de spécialité médicale Listes de CR et CC sont utiles en soi Les associations Logique par maladie ou groupe de maladies Les malades et leur entourage Logique par maladie

4 Les medias…. Internet Orphanet: interrogation par maladie aujourdhui Interrogation par groupe de maladie ou spécialité bientôt Site de chaque centre Livrets: téléchargeables sur site du ministère + Orphanet + ARH + AP-HP +……. Affiches: sur les sources dinformation Articles: dans la presse médicale et grand public Téléphonie

5 Linfo disponible aujourdhui sur Orphanet…. Les 132 CR dans Orphanet Intitulé + adresse + lien sur site web Interrogation par maladie Linformation générale sur la politique des CR Liste des CR sur la page daccueil Présentation du plan MR et liens sur les textes réglementaires

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9 Linfo disponible dans quelques mois sur Orphanet…. Les centres de référence et de compétences Intitulé + adresse + lien sur site web Liste des maladies couvertes Appartenance à un réseau (régional, national, européen..) Sites web des centres Les missions des C. de référence et des C. de Compétence Loffre spécifique de chaque centre Interrogation: Par maladie ou groupe de maladies Par région ou ville

10 Linformation sur les site web de chaque centre (1)… Catégorie de centre: Centre de référence / centre de compétence / consultation d un centre de référence Définition des missions (texte consensuel) + lien sur les textes réglementaires Réseau auquel le centre appartient Liste des centres de compétences classés par région Liste des centres associés en France Liste des centres dun réseau européen

11 Linformation sur chaque centre (2)… Description du champ médical couvert En termes généraux compréhensibles du grand public comme des professionnels de santé Liens sur la liste des maladies fournies par Orphanet avec lien sur linfo par maladie Liste des services / prestations offertes Modalités de recours et daccès Champ médical couvert par la consultation en dehors de lactivité de référence

12 Une présentation unique pour tous les sites de CR et CC Charte graphique commune Sites hébergés par Orphanet Respect des intitulés et des champs définis par le CNCL Logo du Ministère + de létablissement hospitalier Lien sur un site plus détaillé (optionnel)

13 Hébergement des sites Laccueil sur le serveur dOrphanet de lINSERM Environnement sécuriséTransferts de fichiers cryptés Hébergement gratuitSans publicité, sans obligation Respect de la charte RENATER ORPHANET 10 ans au service des maladies rares PARIS 15 Février 2007 Solutions stablesLes machines sont intégrées à la DSI ( Direction des Systèmes dInformation ) de lINSERM

14 Vers une plus grande lisibilité…. Annuaire Orphanet À paraître en Septembre 2007 Sinscrire pour le recevoir


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