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Les femmes représentent un tiers des nouveaux diagnostics VIH en Europe 1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010, available online:

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2 Les femmes représentent un tiers des nouveaux diagnostics VIH en Europe 1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010, available online: Accessed December Burruano & Kruglov. Gend Med 2009;6:277–89. Parmi les nouveaux cas dinfections par le VIH enregistrés entre 1995 et 2006, la proportion des femmes est passée : de 13% à 44% dans la Fédération de Russie de 37% à 42% en Ukraine 2 Proportion de nouveaux cas dinfections par le VIH diagnostiqués en Europe 1

3 HIV/AIDS surveillance in Europe Nombre de femmes diagnostiquées séropositives en Europe de lOuest ( )

4 Femmes vivant avec le VIH : voyage chronologique Le VIH peut affecter les femmes à tous les âges de la vie 1 La situation des femmes les expose à différents défis 2,3 De plus en plus de données sont disponibles, mais il demeure un immense besoin dordre médical 4 1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010, available online: [accessed February 2012]. 2. Haberl & Reitter. Antivir Ther 2012; in press. 3. Dominguez et al. Antivir Ther 2012; in press. 4. Haberl et al. Antivir Ther 2012; in press.

5 Facteurs à considérer dans la prise en charge des femmes vivant avec le VIH Sherr et al. Psychol Health Med 2011;16:493–527. Rackstraw. Psychol Health Med 2011;16:548–63. Van Uden-Kraan et al. Quality Health Resources 2008;18;405–17. Harding et al. Psychol Health Med 2011;16:564–87. Chippindale & French. BMJ 2001;322:1533–5.

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7 Femmes et VIH : augmentation du nombre de données publiées Environ 3000 articles depuis janvier 2012, soit ~140/mois Traitement ARV Contexte

8 Femmes et VIH : augmentation du nombre de données publiées Augmentation du taux de publication darticles dédiés à la thématiques FEMMES et VIH Nombre darticles publiés sur le thème FEMMES et VIH sur une période de 22 mois Source: PubMed

9 Besoin de comprendre, reconnaître et intégrer lactualité sur FEMMES et VIH La contamination des femmes par le VIH survient par voie hétérosexuelle dans plus de 70% des cas ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, Par rapport aux femmes jeunes, les femmes matures vivant avec le VIH sont davantage impactées dans leur vie sexuelle, leurs fonctions cognitives et leur qualité de vie Etude EVhA - Cabrero et al. IWHW 2013 Linsuffisance en vitamine D peut altérer la remontée des CD4 chez les femmes avec une infection par le VIH à un stade avancé sous HAART Aziz et al. AIDS 2013;27:573–78 Le risque dacquisition du VIH est doublé chez les femmes avec infection HPV prévalente quel que soit le génotype Houlihan et al. AIDS 2012;26:2211–22. Lincidence des avortements est plus élevée chez les femmes VIH+ que dans la population générale Ammassari et al. HIV Med 2013;14:31–9

10 EVhA: les femmes matures vivant avec le VIH sont davantage impactées que les femmes plus jeunes Cabrero et al. IWHW 2013, abstract 13. Stades dhumeur et dépistage des altérations neurocognitives Jeunes (n = 54) Mûres (n = 108) p Anxiété HADS-A moyenne±SD Dépistage positif (HADS-A > 8) n (%) 5.9± (26.4) 7.6±4.1 39(36.1) Dépression HADS-D moyenne±SD Dépistage positif (HADS-D > 8) n (%) 2.5±2.8 2 (3.7) 4.4± (16.7) Fonction neurocognitive (BNCS) Trailmaking A moyenne±SD Trailmaking B moyenne±SD Wais III moyenne±SD Dépistage positif n (%) 41.0± ± ± (11.1) 46.7± ± ± (50.0) < 0.001

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12 Programme SHE Scientifique Programme déducation médicale pour les professionnels de santé Scientifique Programme déducation médicale pour les professionnels de santé Présentation des données scientifiques aux médecins désireux de mettre en place des groupes de paroles sur des thématiques précises Organiser des workshops Mise en place de projets Communautaire Soutien des femmes séropositives par les pairs Communautaire Soutien des femmes séropositives par les pairs Former les femmes vivant avec le VIH à travers le soutien par les pairs Leur permettre de partager des expériences et des idées sur leur vie avec le VIH Les soutenir de manière à ce quelles se sentent plus autonomes pour améliorer leur qualité de vie et leur accès aux soins Donner aux femmes séropositives les connaissances et les outils afin daméliorer la gestion du diagnostic, du traitement et de laccès aux soins

13 Le Programme SHE : lexpérience lyonnaise mois… Présentation SFLS er contact à Lyon Commission femme et VIH Rencontre de 50 médecins du réseau ville-hôpital No De Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc No De Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc 2013 Premiers ateliers groupes de parole Présentation SFLS 2012 Présentation SFLS 2013 Evaluation Sexualité et qualité de vie Ateliers: sport, diététique, soins esthétiques

14 Partie communautaire 9 modules pour soutenir les femmes séropositives Présentation du programme SHE Droit de laccès aux soins et autres prestations de santé Bien-être des femmes Guide dutilisation du programme SHE La sexualité Le diagnostic et impact sur la santé Les problèmes de santé (physique et reproductive) Les traitements antirétroviraux Le droit des femmes vivant avec le VIH

15 Partie médicale : des outils thématiques

16 Thématiques médicales Contraception et risques infectieux Grossesse Accouchement Effets psychologiques sur la femme Défis gynécologiques Les traitements antirétroviraux Infection HPV Données épidémiologiques, diagnostiques, guidelines Pharmacocinétiques Données scientifiques (IWHW, CROIS, Publications)

17 Un site en français

18 Partie associative : une tribune pour sexprimer Jai rencontré quelquun qui ma acceptée avec ma maladie, et nous avons 2 filles magnifiques Je peux parler du VIH sans avoir froid aux yeux, prodiguer des conseils autour de moi Je me demande ce que je ferai en vieillissant Depuis quon ma annoncé cette maladie, je me sous-estime Je fais tout pour rester belle et en bonne santé, pour ne pas que ma famille se fasse du souci Je navais pas le moral. Jai eu des informations et ça ma rassurée Ce qui me fait peur, cest de me remettre en couple, car jai peur de contaminer lautre

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20 Ce quexpriment les femmes La PEUR De parler : quand, à qui, comment ? Dêtre ridicule De transmettre Dattraper dautres maladies

21 Ce quexpriment les femmes… La PEUR De labandon du partenaire Dune révélation non souhaitée Des stigmates Dune discrimination

22 Ce quexpriment les femmes… La PERTE DENVIE La CULPABILITÉ La CRAINTE DES MODIFICATIONS DE LASPECT DU CORPS DIFFICULTES DE RENCONTRER LE PARTENAIRE

23 Ce quexpriment les femmes… La sexualité - « Jai toujours envie mais… jai peur de proposer le préservatif…. »

24 Ce quexpriment les femmes « Quand je peux mamuser, je mamuse, la question de la maladie ne peut pas être devant tout le temps, sinon je navance pas. » « Je suis indétectable et je vis comme tout le monde, la vie va en avant… »

25 Ce quexpriment les femmes Certaines femmes indiquent avoir renoncé à toute vie sexuelle depuis lannonce de la séropositivité ou depuis la dernière séparation….. Ou avoir eu de longues périodes dabstinence volontaire…..

26 Ce quexpriment les femmes « Depuis août 2006, je nai pas envie de faire … Mon problème cest de vivre. Mais depuis que je suis là le moral commence à remonter… »

27 Ce quexpriment les femmes « A lannonce, jétais traumatisée mais petit à petit la confiance revient…. »

28 Ce quexpriment les femmes Cette maladie est un handicap Elle crée des complexes Cest la peinture noire Cest le démon

29 Ce quattendent les femmes… « Trouver un compagnon attentionné qui les accepte telles quelles sont, sans arrière pensée » « Envie de vivre comme tout le monde » « Etre perçues en tant que femmes dabord et non en tant que porteuses du virus »

30 Le programme SHE Permet dexplorer et de disposer des informations sur les rapports sexuels et les autres activités permettant de procurer du plaisir À soi-même Aux autres De parler des fantasmes sexuels peut être un moyen dexplorer leur intimité

31 Ce quattendent les femmes… SE LIBÉRER… SÉPANOUIR… Un fil conducteur au sein dun programme multi-thématique, où rien nest laissé au hasard

32 … en matière de SEXUALITÉ

33 En Europe, la plupart des femmes infectées par le VIH sont en âge de procréer La prise en charge de ces femmes doit prendre en compte : Une possible contraception La fertilité Une grossesse qui aura des conséquences dans la stratégie thérapeutique Le risque de transmission mère/enfant 2,3 NA, données non accessibles ou inconnues 1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, Available online at: Accessed February Thorne et al. AIDS Care 1996;8:33– de Ruiter et al. HIV Med 2008;9:452–502. Proportion de femmes infectées par le VIH en Europe en fonction de lâge 1

34 Quels enjeux pour les femmes infectées par le VIH en âge de procréer ? Grossesse Cas des femmes enceintes infectées par le HIV Contraception Femmes infectées par le VIH évitant dêtre enceintes Fertilité Conception et ses difficultés pour les femmes avec le VIH Transmission mère-enfant Traitement de la mère et de lenfant Allaitement Méthode d accouchement Barrières de soin pour les femmes Contexte socio-économique Femmes en tant que soignantes Droits sexuels Stigmatisation Effets biologiques Pathologies liées au sexe Être enceinte Partenaire séronégatif

35 Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ? Quel est limpact des contraceptifs hormonaux sur le risque dacquisition ou développement de linfection par le VIH ? Quel est le risque de transmission de linfection à lenfant lors de la grossesse ?

36 Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ? Quel est limpact des contraceptifs hormonaux sur le risque dacquisition ou développement de linfection par le VIH ? Quel est le risque de transmission de linfection à lenfant lors de la grossesse ?

37 Importance du traitement ARV : design de létude HPTN052 Critère primaire de transmission Événements viraux liés à la transmission Critère primaire clinique Événements de stade OMS 4, tuberculose, infection bactérienne grave et/ou décès 1763 couples sérodiscordants stables, en bonne santé, sexuellement actifs 890 hommes et 873 femmes VIH-positifs dorigines sub-Saharienne (n = 954), asiatique (n = 531), Latino-Americaine (n = 276) et nord-américaine (n = 2) Taux de CD4 : 350–550 cell/mm 3 Traitement ARV immédiat (886 couples) Traitement ARV retardé (877 couples) Randomisation Cohen et al. IAS Abstract MOAX0102.

38 HPTN052 : le traitement ARV précoce prévient la transmission sexuelle du VIH au partenaire Suppression virale à 1 an chez les sujets traités : Traitement immédiat : 90% Traitement retardé : 93% Caractéristiques des 28/39 événements liés à la transmission : 1 dans le bras ARV immédiat vs. 27 dans le bras ARV retardé (p < 0,001) 23/28 (82%) transmissions chez les sub-Sahariens 18/28 (64%) transmissions de participants infectés avec des taux de CD4 > 350 /mm 3 18/28 (64%) transmissions de la femme vers lhomme Total des événements liés à la transmission du VIH : 39 Bras Immédiat 4 Bras Retardé : 35 p < Cohen et al. IAS Abstract MOAX0102.

39 Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ? Quel est limpact des contraceptifs hormonaux sur le risque dacquisition ou développement de linfection par le VIH ? Quel est le risque de transmission de linfection à lenfant lors de la grossesse ?

40 Options de modes de contraception 1. Heikinheimo et al. Hum Reprod Update 2009;15:165– Cates et al. J Acquir Immune Defic Syndr 2005;38 (Suppl. 1):S8– Mitchell et al. Sex Transm Infect2004;80:167-– Cejtin et al. AIDS 2003;17:1702–4. 5. Richardson et al. AIDS 2007;21:749– Waters et al. J Fam Plann Reprod Health Care 2006;32:10–4. Préservatifs féminins Barrière efficace mais quelle observance? Stérilisation Systèmes intra- utérins Sans risque si bon accès aux soins 1 OPTIONS DE CONTRACEPTION 1,3,6 Réversible sur le long-terme SIU Implantable Orale Largement répandue Injectable Moins classique Préservatifs masculins Seule option reconnue pour réduire significativement le risque de transmission Contraception hormonale Efficace,documentée, 4,5 risque dinteractions PK 1

41 Contraception hormonale et acquisition du VIH chez les femmes : revue systématique Baeten 2007 Morrison 2007/2010* Kiddugavu 2003 Reid 2010 Morrison 2012* Myer 2007 Adjusted OR, IRR, or HR (log scale) and 95% CI *Includes MSM and Cox estimates Heffron 2012* Baeten 2007 Morrison 2007/2010* Morrison 2012 Kleinschmidt 2007 (crude IRR) Myer 2007 Reid 2010 Kiddugavu 2003 Adjusted OR, IRR, or HR (log scale) and 95% CI X Adapted from Polis et al. IAC Abstract WEAC0203.

42 Position de lOMS : contraception hormonale (CH) et VIH Suite à des publications récentes détudes épidémiologiques, une consultation technique sur le lien entre CH et acquisition, progression et transmission du VIH a été mise en place LOMS continue de recommander labsence de restrictions sur le recours à nimporte quelle méthode de CH pour les femmes vivant avec le VIH ou à haut risque de le contracter Une nouvelle clarification concernant la CH injectable a été formulée WHO technical statement, 2012, available at Barrier contraception remains essential for HIV prevention

43 Nanda et al. IWHW 2013, abstract 05. Contraceptifs hormonaux et interactions avec les ARVs Peu détudes publiées et données provenant essentiellement de Notice dinformation Abstracts de congrès Site Internet de la FDA Registres dessais cliniques Le DMPA maintient probablement une protection contraceptive adéquate lors de traitement concomitant par ARV, mais pas dévaluation à long-terme sur la toxicité Davantage de données sont nécessaires sur ladministration concomitante dARVs et les autres méthodes contraceptives (intrauterine, implants) ACTG 5093 Femmes VIH+ traitées avec DMPA sous ARVs contenant nelfinavir (n = 21), EFZ (n = 17) ou nevirapine (n = 16) vs contrôles Pas de différence des niveaux de DMPA entre les groupes AUC de nevirapine légèrement augmentée Pas de changement pour EFZ et nelfinavir DMPA, depo-medroxyprogesterone acetate; NGMN, norelgestromin ACTG A5188 Femmes VIH+ traitées par LPV/r (n = 8) vs contrôles Toutes sous patch contraceptif AUC de léthinyl œstradiol 45% avec LPV/r AUC NGMN 83% AUCLPV/r 19% (ns)

44 Note: une contraception mécanique doit toujours être utilisée, même en combinaison avec dautres méthodes de contraception ARV Effet sur lAUC des EE* Effet sur lAUC des progestagènes Commentaires RCP ATV/r Les contraceptifs oraux doivent contenir au moins 30 μg dEE LPV/r Mesures contraceptives alternatives ou complémentaires DRV/r EFV NVP RPV Peut être co-administré sans ajustement de dose RAL MVC *EE, ethinylestradiol; Co-administration with other hormonal/oral contraceptives containing progestogens other than norgestimate has not been studied, and therefore should be avoided. An alternate reliable method of contraception is recommended; For FPV/r and NFV alternative or additional contraceptive measures are recommended when administered with either EE- or norethindrone-containing hormonal contraceptives.SmPCs. Available at Accessed Feb % 19% Norgestimate Pas de données Noréthindrone Lévonorgestrel Norelgestromin 14% Co-administration ARVs et contraceptifs : considerations PK 44% Noréthindrone 55% 83% 64% 20% Noréthindrone 19% Noréthindrone 85%

45 Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ? Quel est limpact des contraceptifs hormonaux sur le risque dacquisition ou développement de linfection par le VIH ? Quel est le risque de transmission de linfection à lenfant lors de la grossesse ?

46 Données épidémiologiques sur la prévention de la transmission mère-enfant (TME) Différences entre les recommandations nationales : Enquête auprès dexperts* de 23 pays européens mettant en évidence des variations importantes 1 22 (96%) pays soutiennent une politique de dépistage anténatal du VIH chez toutes les femmes enceintes 6 recommandations nationales mentionnent linclusion de zidovudine dans les traitements ARV anténataux, et 7 (37%) autorisent la poursuite de lefavirenz 1. Aebi-Popp et al. Eur J Public Health 2013 Mar 11. [Epub]. Opt-in strategy Opt-out strategy Antenatal HIV screening *Infectiologues ou médecins hospitaliers

47 Recommandations internationales : prendre en compte les hétérogénéités nationales en matière de grossesse Dans les pays industrialisés, la transmission du VIH de la mère à lenfant durant la grossesse et après laccouchement a diminué de manière significative du fait de : laccès à des traitements ARV pour la mère et le nouveau-né la limitation de lallaitement la prise en compte de césarienne 1. Giles et al. AIDS 2013;27:

48 Actualisation des recommandations du groupe dexperts - Rapport 2013 Contraception et IVG Rechercher systématiquement les interactions avec les ARVs (AII) Privilégier les dispositifs intra-utérins associés aux préservatifs masculins (AII) Prévention de la TME lors de la grossesse Traitement à débuter à 14SA (AII) et à différer au plus tard à 24SA (BII) Privilégier une trithérapie : 2 INTIs + 1 IP/r* (AII) en privilégiant LPV/r, ATV/r, DRV/r Risque de transmission après laccouchement Lallaitement demeure une contre-indication en France (AI) Le traitement ARV doit être poursuivi (même si CD4+ > 500/mm 3 ) pour le bénéfice de la mère et pour diminuer le risque de transmission au partenaire (AII)

49 Femmes, VIH et sexualité : les questions qui se posent Quels sont les enjeux de la contraception avec le VIH ? Quelles sont les considérations en matière de grossesse ? Enjeux et raisons du traitement Recommandations en matière de traitement Exposition aux ARVs et tolérance Considérations après laccouchement Quelles sont les questions en rapport avec la fertilité et la relation au partenaire chez les femmes infectées par le VIH ? Appréhender, évaluer et prendre en charge limpact de linfection par le VIH sur la qualité de vie et la santé sexuelle

50 SEXUALITÉ et QUALITÉ DE VIE

51 Sexualité et Qualité de vie Expérience à Lyon dans le cadre de SHE

52 Trois axes essentiels damélioration de la qualité de vie Bénéficier de conseils diététiques en fonction : - Du traitement ARV - De lorigine des femmes - De leurs moyens Reprendre ou débuter une activité physique ou sportive Améliorer limage de soi : - En vue dun entretien dembauche - En vue dun rendez-vous amoureux - Pour se sentir belle…

53 Projet dévaluation du programme SHE à Lyon La prise en charge au travers des divers ateliers* améliore-t-elle la qualité de vie globale et la santé sexuelle des femmes participant au programme ? Soins esthétiques *ateliers proposés : Sport Qualité de vie et santé sexuelle des femmes ? Diététique

54 Programme de recherche en sexologie médicale à Lyon de fin 2012 à 2013

55 Le Programme SHE : lexpérience lyonnaise mois… Présentation SFLS er contact à Lyon Commission femme et VIH Rencontre de 50 médecins du réseau ville-hôpital No De Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc No De Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc 2013 Premiers ateliers groupes de parole Présentation SFLS 2012 Présentation SFLS 2013 Evaluation Sexualité et qualité de vie Ateliers: sport, diététique, soins esthétiques

56 Évaluer la qualité de vie La qualité de vie : Est exprimée par les femmes vivant avec le VIH, est à la fois subjective et objective Est liée à la santé ne prend en compte que les dimensions modifiées par la maladie ou son traitement Se base sur une appréciation subjective de la personne concernée (définition de lOMS) Questionnaires dévaluation : QoL globale : PROQOL-VIH utilisé dans les études telles que VESPA 1 (2003) ou VESPA 2 (2011) Santé sexuelle : BRIEF ®

57 Qualité de vie chez les femmes vivant avec le VIH La maladie Transforme la perception de leur corps Modifie leur statut social Les confronte à de nouvelles formes de relation sociale Exige un travail physique, cognitif et psychique

58 Ce que nous enseignent les groupes de paroles La vie sentimentale semble impactée avec une diminution du désir sexuel La majorité des femmes craignent que leur séropositivité soit sue et ne souhaitent pas lannoncer à leur entourage La peur de contaminer le partenaire reste très présente Les femmes font état dune grande tristesse Les femmes ont peur que leur maladie saggrave un jour

59 Conclusion de lenquête menée à Lyon Le programme SHE a généré chez les femmes un véritable espoir car enfin un programme leur était destiné Les femmes reconsidèrent désormais le temps de consultation où se discute autre chose que la charge virale ou les taux de CD4+ Le dialogue sest libéré à travers des échanges sur des sujets jamais abordés auparavant : Annonce de la séropositivité à un nouveau partenaire Désir denfant Sexualité et pratiques à risque PMA

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61 Back-up

62 Questionnaire qualité de vie et VIH

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65 Questionnaire Sexualité et VIH

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