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Ethique et neuroréanimation (Nice juin 2010) Olivier Jonquet Réanimation Médicale Montpellier.

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1 Ethique et neuroréanimation (Nice juin 2010) Olivier Jonquet Réanimation Médicale Montpellier

2 De quoi sagit-il ? Neurovasculaire : ischémie ou hémorragie Traumatologie crâne et/ou rachis Maladies neuromusculaires -acquises : Guillain-Barré myasthénie neuropathies de réanimation SLA -génétiques : myopathies… Accident aigu chez un sujet jusque là stable -dément, Alzheimer -état végétatif persistant -IMC enfant ou adulte Gestion prélèvements en vue de greffe ………

3 La Réanimation La réanimation est lensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que lon espère transitoire dun ou plusieurs organes Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté dune maladie chronique et nécessité, au décours, dune assistance respiratoire totale ou partielle voire dune dialyse chronique -accident aigu et évolution vers limpasse thérapeutique -évolution terminale dune maladie chronique : « on sait quil va mourir mais quand même », « faites tout ce quil faut, mais surtout quil ne souffre pas et…surtout pas dacharnement ! » -adressé pour mourir en Réanimation

4 Que puis je faire? Que dois je faire ? Que puis je espérer? E. Kant Avant dengager la réanimation En cours de réanimation Après la réanimation

5 Problème : attitude généralisable ? Lactivité médicale est un va et vient incessant entre le singulier et le général Lhomme, la personne est un être -singulier, unique -social, être de relation -dans une histoire : un passé un présent à gérer un avenir à envisager

6 L Stevens CCM 2002; 30 :

7 Situations cliniques

8 Accidents ischémiques

9 Cas clinique n°1 : Gi… Marie 76 ans 22/08/20… retrouvée à son domicile en coma CGS=6 intubée à la prise en charge Hospitalisée dans un centre hospitalier général TDM cérébrale : ischémie du lobe cérébelleux droit tronc basilaire calcifié Antécédents : -fibrillation auriculaire sous AVK (INR 1,6) -diabète non insulino-dépendant -hyperthyroïdie -hypertension artérielle Mutée en réanimation médicale

10 Cas clinique n°1 Gi…Marie IRM cérébrale avec angio-IRM : -infarctus.de la partie inférieure des deux hémisphères cérébraux.de la partie latérale droite de la protubérance annulaire.du pédoncule cérébelleux moyen droit.de la jonction bulbo-protubérantielle droite -occlusion du tiers inférieur du tronc basilaire

11 Cas clinique n°1 Gi…Marie Echec thrombolyse in situ Mise sous héparinothérapie Evolution neurologique : CGS 3 pupilles intermédiaires réactives réflexes de toux Scanner à J6 pas de dilatation ventriculaire Mutée dans le CHG dorigine le 31/08/2004 Extubation le 17/09/2004 Décès le 01/10/2004

12 Y Béjot Neurology2009; 72 :

13 F Santoli Intensive care med 2001; 27 :

14 Accidents hémorragiques

15 B…B née en : gliome opéré Syndrome des antiphospholipides -Avril 2008 chute et TC : hématome sous arachnoïdien frontal gauche -Avril 2010 fracture tibia : ostéosynthèse -Le 29 mai confusion, bradypsychie, clonies -Nuit du 29 au 30 mai Glasgow 7 -TDM : hémorragie

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17 B…B née en : gliome opéré Syndrome des antiphospholipides -Avril 2008 chute et TC : hématome sous arachnoïdien frontal gauche -Avril 2010 fracture tibia : ostéosynthèse -Le 29 mai confusion, bradypsychie, clonies -Nuit du 29 au 30 mai Glasgow 7 -TDM : hémorragie

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19 A Roch Crit care Med 2003:

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21 Eléments de décision pour ventiler un patient avec un AVC Ventilation à proposer dans les situations suivantes -Intervention chirurgicale ou artériographie interventionnelle envisagée pour améliorer lévolution de lAVC -Traitement de complications intercurrentes et absence de lésions cérébrales étendues -Possibilités de récupération (sujet jeune) Ventilation si possible à éviter -Infarctus massif hémisphérique ou étendu du (au) tronc cérébral sans chirurgie ou radio interventionnelle envisagée -Capacités de récupération fonctionnelles a priori faibles (grand âge, démence vasculaire, Alzheimer) -Comorbidités (cancer…) Dans tous les autres situations discussion au cas par cas -Age, état neurologique et comorbidités -Avis parents et proches -Convictions des intervenants H Chabriat Actualités en réanimation et urgences 2004

22 Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : Provide structured interactions -Health care proxy and advance directive clarification -Identify key decision makers and meet in quiet -Build partnership with patient and family -Identify decision points in advance : feeding tubes, tracheostoy, posthospital care -Establish clear follow-up plans/communication times Be mindful of potential decision making biases -Optimistic or pessimistic prognoses -Inadequate communication of treatment evidence -Selective presentation of information -Misunderstanding patients values and expectations -Undervaluing future patient health state Expect and manage conflict -Agonizing with families is part of the process -Physician vs physicians, physicians vs family, physician vs team Communicate prognosis with continued treatment -If patient ventilated, approximate 1-year mortality is 70% -Among survivors, no slight disability may be possible -Modify estimate based on patients details -Provide range and avoid to be vague -Include elements of treatment burden

23 Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : Elicit patients valued life activities -Time with family and friends, autonomy, recreation, others -Probe positions on « life worth living » and states considered « worse than death » -Include spirituals and ethical dimensions of these values Will deficits and treatments burdens interfere with future valued life activities? -If Yes, estimate probabilities and range If appropriate, explain alternatives to continued treatment -Withholding from further escalation of treatment (CPR) -Withdrawal of life sustaining therapies -Explain process of withdrawal, estimated survival and comfort measures Consider use of time-limited trials -To improve estimates of prognosis -To better understand the benefits and burdens of therapies -To provide time to achieve consensus about the goals of care -To allow families to work through grief and let go of loved ones Be familiar with state laws and institutional policies -Particularly with regard to artificial nutrition and hydratation

24 Etat végétatif persistant « Après deux ou trois semaines, ceux (des comateux) qui survivent commencent à ouvrir les yeux au début uniquement en réaction à des stimuli douloureux ; ensuite en réaction à des stimuli plus légers. Peu après, surviennent des périodes où les yeux restent ouverts en labsence de toute stimulation extérieure ; à dautres périodes les patients semblent dormir. (…) Lorsque les yeux sont ouverts, ils ne montrent aucun signe dattention. Bien que des mouvements oculaires laissent parfois penser que les yeux accompagnent des mouvements dobjets extérieurs, lobservation méticuleuse de ce phénomène ne confirme pas cette interprétation optimiste; Il semble quil sagisse dun éveil sans conscience. » Jennett B, Plum F. Persistent vegetative state after brain damage : a syndrom in search of a name; Lancet 1972 ; 734-7

25 Etat végétatif persistant ne pas confondre avec : conscience Cycle V/S motricité respiration souffrance EEG mét.cérébral Coma non non abolie +/- non δ/θ diminué Locked-in oui oui oculo oui oui normal quasi normal syndrome moteurs Mutisme oui oui pauvres oui oui ralenti ? akinétique non spéc Démence oui oui variable oui oui ralenti diminué non spéc variable Mort non non abolie non non plat absent cérébrale (refl.spinaux)

26 Evolution après arrêt cardiaque Kirsch RML 2008

27 Potentiels évoqués somesthésiques Kirsch RML 2008

28 Mismatch negativity ou « négativité de discordance » Kirsch RML 2008

29 VJM Wijnen Clinical Neurophysiology 2007

30 C Fischer CCM 2006

31 Pronostic coma post anoxique Kirsch RML 2008

32 Arrêts de soins ou de thérapeutiques actives Karen Ann Quinlan (1976) Arrêt de la Court Suprême du New Jersey : jeune femme en état végétatif persistant dépendante dune ventilation mécanique Un patient a le droit de refuser la ventilation mécanique; en cas dincapacité (état végétatif persistant,EVP), ses parents peuvent se substituer au patient La ventilation mécanique a été arrêtée Nancy Cruzan après un accident de voiture en 1983 est en EVP avec une autonomie respiratoire, dépend dune alimentation par sonde gastrique. Ses parents demandent larrêt de lalimentation 1ère instance accepte Court Suprême du Missouri rejette la demande(1988) Les parents font appel à la Court Suprême des USA(1990) Terry Schiavo

33 Terry Schiavo Arrêt de lalimentation par sonde

34 Sclérose latérale amyotrophique

35 histoire Madame X 34 ans Première consultation 03/01/ 2008 adressée par le centre de référence SLA pour prise en charge respiratoire SLA début pendant la grossesse Accouchement dans le 18/10/07 sans problème Depuis dyspnée à la parole diminution de force de la toux

36 histoire A lexamen diminution toux hypodynamique SpO2 94% EFR : CV 49% (2L) : dégradation par rapport aux résultats de novembre GDSg pH 7,43, PaO2 84 PaCO2 43 Oxymètrie SpO2<90% pendant 39% du temps denregistrement

37 histoire Février 2008 adaptation à une VNI par masque nasal Bonne compliance Dégradation de la fonction respiratoire Dépendance de la VNI plus de 15h/jour Douleurs musculaires, fasciculations Fausses routes, cyanose CV 560mL soit 14% de la normale

38 histoire Situation malade -vit maritalement à côté de Montpellier -parents dans la région Midi Pyrénées, très présents -tensions perceptibles entre conjoint et parents -la patiente veut continuer à voir grandir son enfant

39 histoire De notre côté réticences car -la trachéotomie améliore transitoirement le confort -sujétion vis-à-vis des aides (aspirations) -progression inéluctable -nécessité dune prise en charge coordonnée 24h/24, 365 jours par an à domicile par réseau médico-social (SIAD, kiné, assistance sociale, soins palliatifs…)

40 histoire Décision : -trachéotomie -sonde de gastrostomie -prise en charge par réseau de soins palliatifs midi pyrénées et dune HAD local -prestataire associatif

41 tous Pas datteinte bulbaire Atteinte bulbaire Bourke lancet neurol 2006

42 2-La VNI améliore la survie des patients sans atteinte bulbaire 1-La VNI améliore la survie des patients atteints de SLA

43 VNI ET QUALITE DE VIE Amélioration du score SF-36 (questionnaire de qualité de vie) Bourke Neurology 2003 / Lyall Neurology 2001 Amélioration cognitive [troubles mnésiques] Newsom-Davis J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001

44 tous Pas datteinte bulbaireAtteinte bulbaire Bourke lancet neurol 2006 SAQLI symptoms

45 Bourke SC, Neurology 2003; 61:

46 Patients admis en réanimation pour IRA Etude rétrospective française (1993 – 2002) Intubés = 92 patients Etiologies dIRA: pneumopathie = 49 neuromusculaire « terminale » = 30 atélectasie = 5 inhalation = 3 EP / TS / ACR / Péritonite / Postgastrostomie Insevrables = 87 (95%) Beuret P, Réanimation 2002;11-suppl 3:SO 16

47 Que dit la loi?

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50 Droits des malades et à la fin de vie cest le titre Accepter la mort, respecter la vie cest le principe

51 - ne traite pas de leuthanasie! -accepte le fait de la mort, ne pas tuer - Condamnation de lobstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -tout traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

52 dignité « Ce qui a un prix peut être aussi bien remplacé par quelque chose dautre, à titre déquivalent ; au contraire, ce qui est supérieur à tout prix, ce qui par suite nadmet pas déquivalent, cest ce qui a une dignité » Emmanuel Kant (fondement de la métaphysique des mœurs) Reprend l opposition de Sénèque : dignitas/pretium Inhérent au seul fait dêtre homme -« tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droit » Déclaration universelle des droits de lhomme (1948) -« lirréductible humain » Boutros Boutros Ghali -« la dignité de lhomme tient à son humanité » CCNE(1991) Cette dignité ontologique ne peut et ne doit pas être confondue avec la vision subjective de soi et des autres devant la maladie, la déchéance physique, morale…

53 - ne traite pas de leuthanasie! -Accepte le fait de la mort, ne pas tuer - Condamnation de lobstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -tout traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

54 Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie Ass. Nationale (04-05) Article 1 (CSP art. L alinea 2) Le refus de lacharnement thérapeutique « Ces actes (investigations ou traitements) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsquils apparaissent inutiles, disproportionnés ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie en dispensant les soins visés à larticle L O. »

55 -ne traite pas de leuthanasie! -Accepte le fait de la mort, ne pas tuer - Condamnation de lobstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -tout traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

56 Autonomie Auto : soi-même nomos : loi Lautonomie nest pas la libre disposition de soi ou lexpansion indéfinie des désirs, mais le fait de se donner une loi qui soit universalisable « Ma » loi ne peut être que « La » loi. Lautonomie est la soumission à une loi rationnelle universalisable Relation médecin-malade rencontre bienveillance-autonomie et recherche par le malade et avec le malade dune solution rationnelle, ajustée à une situation singulière (J Ricot) Dérives possibles de la « libre disposition » de mon corps : vente dorganes, location dutérus, dopage, toxicomanie, mutilation, suicide médicalement assisté… La médecine devient alors prestataire de service

57 Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie Ass. Nationale (04-05) Art 7 Art. L du CSP. « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors détat dexprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de limitation ou larrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition quelles aient été établies moins de trois ans avant létat dinconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision dinvestigation ou de traitement la concernant… »

58 -ne traite pas de leuthanasie! -Accepte le fait de la mort, ne pas tuer - Condamnation de lobstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -tout traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

59 Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie Ass. Nationale (04-05) Article 2 (L ) Le double effet

60 Un acte a 2 effets, lun bon, voulu, lautre, indirect, mauvais, non voulu Ex.: leffet antalgique de la morphine (voulu) qui peut accélérer le décès du patient par dépression des centres respiratoires (non voulu) Cinq conditions : 1. lacte nest pas mauvais en lui même 2. leffet indirect mauvais nest pas voulu, même sil est prévu 3. leffet indirect mauvais nest pas lui-même le moyen datteindre leffet bon 4. le bienfait effet bon > effet mauvais 5. aucun autre acte ne permet datteindre leffet bon voulu LA THEORIE du DOUBLE EFFET Thomas dAquin

61 - ne traite pas de leuthanasie! -Accepte le fait de la mort, ne pas tuer - Condamnation de lobstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -tout traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

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63 - ne traite pas de leuthanasie! -Accepte le fait de la mort, ne pas tuer - Condamnation de lobstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -tout traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des traitements actifs ; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie »

64 Décider/décision Couper en tranchant : langage juridique Nicolas de Baye (1403) : décision : emprunt au terme latin caedere. Le juge est celui qui doit trancher, couper court aux tergiversations. En médecine : -processus plus diffus qui va de linformation au traitement et à son suivi : micro décisions successives. -la décision est le résultat dun consensus né dune relation. -la décision se fait en situation dincertitude : aller retour entre singulier/général -la décision en urgence P Le Coz petit traité de la décision médicale Le Seuil

65 « La réalité du champ de bataille est quon ny nétudie pas ; simplement on fait ce que lon peut pour appliquer ce quon sait. Dès lors, pour y pouvoir un peu, il faut savoir beaucoup et bien. Ferdinand FOCH

66 Principes bioéthiques : 4 Childress et Beauchamps Principles of Biomedical Ethics Bienfaisance : accomplir au profit du patient un bien quil puisse reconnaître comme tel Non malfaisance : épargner au patient un préjudice moral ou physique qui ne ferait pas sens pour lui. Autonomie : sengager à faire participer le patient au processus décisionnel Justice : processus distributif visant à optimiser le rapport coûts/bénéfices escomptés.

67 Principe de justice Le principe de justice est à égalité avec les trois autres alors que la justice fonde et habite les trois autres. Aristote parle de la justice comme la disposition qui nous rend susceptible daccomplir des actes justes et nous fait désirer les accomplir… La justice est une vertu absolument complète. Il est évident que tous les actes conformes aux lois sont, en quelque façon, justes…si la loi a été faite convenablement. Ethique à Nicomaque La justice est dabord une vertu individuelle P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil

68 Situations/contexte Léquipe médicale sujette à émotions (#sensiblerie) -respect -compassion. -crainte : lespérance est une disposition de lâme à se persuader que ce quelle désire adviendra…la crainte est une autre disposition qui lui persuade que ce quelle désire nadviendra pas. Descartes Les Passions de lâme Crainte sans espérance=désespoir Espérance sans la crainte =assurance -inquiétude : système dalarme qui avertit du risque de sacrifier une valeur à laquelle on tient P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil

69 Les règles Elles donnent corps à un principe éthique Elles sont au service dune finalité Dans un staff : -le contexte -les éléments objectifs de la situation -la confraternité Linformation : simple appropriée, loyale… P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil

70 « Dans une assemblée pour délibérer, il faut un nombre impair. Trois cest déjà trop… Ferdinand FOCH

71 Code de déontologie (décret du 6 sept. 1995) Art. 37 : En toutes circonstances, le médecin doit sefforcer de soulager les souffrances de son malade, lassister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques Art. 38 :... il na pas le droit de provoquer délibérément la mort

72 « Dans les cas prévus aux articles L et L , lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : - La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. - La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. - Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. Article 37 du code de déontologie médicale

73 Chantal Chanel (IDE) Dr Laurence Tramois Procès de Périgueux mars 2007 Le Docteur Laurence Tramois prescrit 7 g de KCl sur madame Paulette Drouais. La prescription est effectuée par Chantal Chanel, infirmière. Le Docteur Tramois est jugée pour complicité dempoisonnement Linfirmière Chantal Chanel est poursuivie pour empoisonnement. Procès au cours de la campagne présidentielle… Agitation médiatique, lobbies pro-euthanasie… Verdict 18 mars 2007 Laurence Tramois un an de prison avec sursis Chantal Chanel acquittée…

74 Chantal Sébire, 52 ans Esthésio/neuro/blastome A refusé le traitement chirurgical quand cela était possible A refusé les traitements antalgiques et un Accompagnement « Suivie » par lassociation pour le droit de mourir dans la dignité… Demande leuthanasie à la justice Refus du tribunal, contraire à la loi, à la déontologie médicale Le 19 mars 2008 retrouvée morte

75 Affaire Sébire : Evaluation 2008

76 Propositions 1 à 3 : MISSIONS OBSERVATOIRE connaître la législation Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs réalité des situations médicales pratiques médicales de la fin de vie,indicateurs qualitatifs Mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie, fournir à la HAS des éléments dinformation sur les pratiques médicales de la fin de vie, afin dalimenter les indicateurs qualitatifs élaborés par la HAS. rapport au Parlement Elaborer un rapport au Parlement faisant état des problèmes liés à la fin de vie en France et comportant des études thématiques

77 Propositions 4 et 5 : des conventions destinées à mettre en place des échanges Instituer entre les parquets généraux, les espaces éthiques régionaux et interrégionaux et les CHU des conventions destinées à mettre en place des échanges entre praticiens, personnels de santé, juristes et magistrats sur les questions soulevées par la fin de vie une circulaire de politique pénale Adresser une circulaire de politique pénale à lattention de lensemble des parquets rappelant les dispositions de la loi du 22 avril 2005 et la nécessité de choisir avec discernement les outils procéduraux et juridiques à leur disposition.

78 Proposition 6 et 7 : procédure collégiale Élargir le recours à la procédure collégiale aux patients, par lintermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confiance. Motiver les éventuels refus Motiver les éventuels refus médicaux opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance.

79 Proposition n° 8 dans chaque régionmédecin référent situations complexes ou conflictuelles Désigner dans chaque région, un médecin référent dunité ou déquipe mobile de soins palliatifs, pour apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante, dune part, et le patient et ses proches, dautre part. Charger le service de la ligne Azur de communiquer les coordonnées du médecin référent. Celui-ci pourra être saisi par le patient, par ses proches ou par les soignants.

80 Proposition n° 9 congé daccompagnement Engager une étude portant sur linstitution à titre expérimental sur un territoire donné dun congé daccompagnement. Ce congé dune durée de quinze jours serait attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie. Proposition de loi votée en première lecture à lunanimité à lAN … 3 semaines, 48 euros/j sur tout le territoire.

81 Proposition 10 et 11 : lenseignement de léthique lexamen classant national Développer lenseignement de léthique en le diffusant dans les études médicales, en développant la réflexion éthique pendant les stages et en imposant des questions déthique lors de lexamen classant national. chaires de soins palliatifs dizaine de chaires autonomes Créer, pour enseigner et diffuser la culture palliative, des chaires de soins palliatifs, pour disposer, à moyen terme, dune dizaine de chaires autonomes et à plus long terme, dune chaire par faculté de médecine.

82 Proposition n° 12 : traitements à visée sédative arrêts de traitement de survie Préciser dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient nest pas évaluable.

83 (CDS)

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85 Proposition 13 à 16 : USP Créer des USP avec pour objectif une unité par région à compter du 1/01/2010 et une unité dans chaque département au 01/01/2013. secteurs de moyen et de long séjours Développer les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) dans les secteurs de moyen et de long séjours, afin que le taux de couverture des LISP soit le même dans les différents secteurs. rémunération des soins palliatifs à domicile Publier le décret dapplication relatif à la rémunération des soins palliatifs à domicile. structures dhospitalisation de répit Développer les structures dhospitalisation de répit, afin de soulager les proches qui prennent en charge un malade en fin de vie à domicile.

86 Propositions 17 et 18 indicateurs Développer des indicateurs prenant en compte la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé et évaluant les pratiques médicales au regard de la proscription de lobstination déraisonnable sur la base par exemple des éléments suivants : codage et justification des actes médicaux ; durée de séjour en unité de soins palliatifs ; prise en compte des situations de précarité et de co morbidité. Affecter significative au développement des soins palliatifs Affecter une partie significative des tarifs versés au titre des lits identifiés de soins palliatifs, au développement des soins palliatifs.

87 Proposition 19 et 20 durée des séjours Mieux prendre en compte la durée des séjours dans le financement par la tarification à lactivité (T2A). secteurs de long et moyen séjours Généraliser en 2011 la tarification à lactivité, sous la forme recommandée par la mission, aux secteurs de long et moyen séjours. En cours : saisine du CCNE

88 La suite

89 La pénurie de dons dorgane Le don à cœur arrêté La « mort » pour autrui

90 Non-heart beating donation (NHBD) The Maastricht classification IBrought in dead IIUnsuccessful resuscitation IIIAwaiting cardiac arrest IV Cardiac arrest after brain-stem death V Cardiac arrest in a hospital inpatient

91

92 But premier de la réanimation Prendre en charge par des moyens techniques lourds des patients en défaillance dorganes mettant en jeu le pronostic vital Maintien de la vie en respectant la dignité de la personne Contribue à la restauration des fonctions vitales en vue de la guérison ou dune qualité de vie la meilleure possible En situation de fin de vie : limitation ou arrêt de thérapeutiques actives, éviter une obstination thérapeutique déraisonnable (Loi Léonetti)

93 Extension de la mission de la réanimation Prise en charge des patients en état de mort encéphalique en vue dun don dorganes Il ne sagit plus, alors, de soigner la personne pour contribuer à lui redonner un état de santé acceptable Il sagit, ici, de se préoccuper, chez un patient déclaré mort, du maintien des fonctions des différents organes en vue dun prélèvement sur un donneur en état de mort encéphalique à cœur battant Cette procédure constitue la source principale de greffons MAIS déficit croissant de donneurs du fait de laugmentation des indications et de la diminution des donneurs potentiels CONSEQUENCES : durée dattente augmente mortalité sur liste dattente

94 Solutions proposées Transplantation donneurs vivants Techniques de partage du greffon Protocoles de greffes cellulaires Prélèvement dorganes sur cœur arrêté

95 Donneur cœur arrêté Larrêt des manœuvres de réanimation après lequel la mort est déclarée marque une rupture de traitement. Cette rupture fait apparaître à quel point lappareillage et les gestes quil va subir nont de sens que dans lintérêt dun autre Pour la famille et léquipe soignante le fait dintervenir sur un corps ayant les caractéristiques dun cadavre peut donner limpression dune profanation

96 Réflexions éthiques (1) A)Le corps mort -il nest plus une chair, corps investi par la personne -mais conserve les traces de la chair et le respect du à la personne se transporte sur son cadavre. La loi entérine et consacre cette attitude de respect en fixant obligations et interdits -il en résulte une tension entre cette attitude respect et la considération pragmatique voire utilitariste du corps qui préside à la recherche dorganes et tissus utilisables -chemin étroit entre instrumentalisation et vision sacrificielle

97 Réflexions éthiques (2) B) Problème de la temporalité dans la mort encéphalique et par arrêt cardiaque -mort encéphalique : processus progressif, elle est définie légalement, autorisant larrêt de la réanimation alors que les manoeuvres de support vital se poursuivent ; la rupture entre le traitement curatif et celui visant au prélèvement dorganes napparaît pas -mort par arrêt cardiaque ; validité du constat lié à la conviction de linefficacité des manoeuvres de réanimation

98 Réflexions éthiques (3) OR, pour léquipe soignante et pour les proches interrogations sur : -durée suffisante et la qualité des manœuvres initiales, adaptation des critères darrêt au cas particulier des patients. Veut-on sauver le patient ou se procurer des organes? -reprise des mêmes manœuvres dans une autre finalité après un temps darrêt prédéfini. On intervient sur une dépouille où toute activité organique sest arrêtée ; cela peut apparaître comme une profanation -nécessité de réduire les délais pour obtenir des organes viables.instrumentaliser un corps mort sans connaître les volontés du défunt.interférer avec lannonce du décès aux proches et le processus de deuil.

99 Réflexions éthiques (4) C) Rapport au corps et son instrumentalisation -morcelé en un ensemble dorganes réutilisables -la générosité liée au don dorganes peut signifier que lon n est pas un corps mais que lon a un corps avec un ensemble de pièces interchangeables -problème du rapport au corps mais aussi du rôle de lindividu par rapport à une communauté -modification de la vision de la société face à la problématique de linstrumentalisation du corps en vue du don dorganes avec.soit diminution des refus.soit une remise en cause globale du processus de don

100 Réflexions éthiques (5) D) Volonté du patient -Dans lesprit de la loi, qui ne dit mot consent au don : la loi autorise lintervention sur des cadavres sans avoir la certitude que cela correspond à la volonté du défunt. -dans les faits, la reprise du massage cardiaque et de la ventilation puis léquipement du donneur potentiel par des techniques de perfusion (sonde de Gillot, CEC) devront être réalisées avant que la non opposition préalable ait pu être vérifiée. La consultation du registre des refus au don naura pas eu lieu. Ce qui contredit lesprit de la loi qui linstituait.

101 Réflexions ethiques (6) E) Préservation du consensus social autour de la transplantation dorganes -absence de publicité autour du prélèvement à cœur arrêté alors que le don dorgane est une priorité nationale -décret et non loi. -civisme ou altruisme? Le don est une démarche individuelle. Le don reste un don et non un dû. -information du public nécessaire pour préciser les différentes modalités du don -au niveau du registre national autorisation dissociée pour les deux modes de prélèvements

102 Réflexions éthiques (8) F) Différence entre les modalités de prélèvement chez le donneur en mort encéphalique et le donneur à cœur non battant? -respect de la volonté de la personne.en cas de mort encéphalique la procédure de prélèvement est engagée après avoir la certitude quil ny a pas dopposition du patient et de la famille.en cas de donneur à cœur arrêté la mise en place des techniques de perfusion des organes la précède Cependant, en réalité, chez le donneur en mort encéphalique, les soins engagés sont poursuivis, non pour le bien du patient, mais pour préparer le prélèvement en attendant la confirmation de labsence de refus Au plan symbolique, le ressenti est différent

103 Réflexions éthiques (9) G) retentissement psychologique sur le personnel -difficultés de passer chez le même patient en quelques minutes dun engagement thérapeutique maximum à une activité de conservation dorganes -faudra –t-il deux équipes différentes? -nécessité dune information soigneuse et une formation répétée ainsi quune analyse et un suivi des répercussions psychologiques sur les équipes

104 La mort pour autrui…???

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108 Conclusion Le moraliste est un amateur difficile. Il lui faut des combats et même des chutes. Une morale sans déchirement, sans péril, sans trouble, sans remord, sans nausée, cela na pas de saveur. Le désagréable, le tourment, le labeur, le vent contraire, sont essentiels à la vie de cet art. Le mérite importe, et non la conformité seule. (…) Rien nest simple. Il y a cependant une certaine pente marquée par les instincts et les besoins….. Paul Valéry (Tel Quel 1)

109 « Soigner. Donner des soins, cest aussi une politique. Cela peut-être fait avec une rigueur dont la douceur est lenveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que lon veille et surveille. Une précision constante. Une sorte délégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. Cest une sorte dœuvre, de poème (et qui na jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose » Paul Valéry Mélange

110 Il y a au milieu même de la paix (et par conséquent au milieu même de la guerre) de formidables combats dans lesquels on est seul engagé et dont le tumulte est silence pour le reste du monde Jean Giono Pour saluer Melville

111 Pieter De Hooch (1664)

112 Johannes Vermeer ( )

113 La peseuse de perles ( )La peseuse dor (1664)

114 Bibliographie P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil N Aumonier, B Beigner, Ph Letellier Leuthanasie Que sais-je? PUF J Ricot Dignité et euthanasie Editions Pleins Feux J Ricot Philosophie et fin de vie Editions ENSP JM Boles, F Lemaire Fin de vie en réanimation Elsevier


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